FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
Azokat, amiket le is írtam (pl. a védőnővel kapcsolatban), tudom, hogy az ember nem így tanítja a gyerekét, hiszen azt mondjuk nekik, hogy legyenek őszinték, álljanak ki magukért, az igazukért stb.stb., de néha - ha az élet rákényszerít - finoman kell tudni kezelni bizonyos helyzeteket. Nem csak fekete van vagy fehér, van számtalan árnyalatuk is:-)
Mondjuk pl. nem elmondani őszintén a dokinak, hogy amúgy csalódtam az orvosokban stb.,stb., vagyis a szemébe mosolyogni, kedveskedni, hogy olyasmiről is infót lehessen így szerezni, amit egy 5 perces vizit, vagy szakorvosi vizsgálat alatt nem biztos, hogy csak úgy mindenkivel megoszt (vagy nincs rá ideje, vagy megelékszik azzal, hogy ő tudja, a beteg meg higyjen neki) vagy éppen olyan dokihoz járni, akinek van magánrendelése is és mellette ugyanabban az intézményben orvos (főorvos), ahol egyébként is kezelnének .... ilyesmit értek "trükközésen".
,,Egyébként pedig sajnos a betegnek kell olykor trükközni, mert - akárhogy is szépítjük - ez elsősorban a beteg (és nem az orvos!) érdeke,, - Mit ertesz trukkozes alatt?
Nem, jól látod, általában így működik. De ez nem csak az orvossal van így, ha időről időre jó kis jattot adsz pl. a fodrászodnak, akkor tuti nem jelent számára gondot, hogy egy olyan napon is bemenjen - csak miattad, csak neked, csak érted - a fodrászatba, hogy megcsinálja a te hajad, amikor amúgy szabadnapos .... de mondhatnám a hentest, a vezetőt a közeli kisboltban, az osztályfőnököt a gyerek sulijában, a pincért a kedvenc étteremben ..... stb.stb.stb. Mondjuk nekem eddig szerencsém volt, mert túl sokat nem kellett ilyesmire áldozni, s az is tény, hogy pl. anno a fiam allergiája kapcsán hiába jártam a kórházi kezelőorvosának (főorvos) a magánrendelésére is vele évekig... végül egy ukrán természetgyógyász kezelte ki ... persze privát rendelésen:-))
Ez valóban egyéni dolog, nálam viszont bejött. Igaz, nem úgy és nem azért, amire Te utaltál (pénz-zsebtömés). Ugyanis összesen eddig - 3-4 évnyi betegség ideje alatt - kb. 14 ezer forintomban volt, hogy miután az - egyébként kiváló - osztályvezető főorvos betegeként a szakrendelésen jutott rám 3-4 perc (mert annyi a beteg) kb. havonta, másfél havonta, inkább átmentem egy másik főorvoshoz, akinek a magánrendelésén (4 alkalommal voltam, egyszer nem is kért semmit, mert csak a vérvétel eredményét beszéltük meg, az más kérdés, hogy akkor is adtam neki, nem is tudom, hogy miért... talán, mert a szimpátiájára is apelláltam) végre annyi idő jutott rám, amennyire szükségem volt ahhoz, hogy végre kibeszélhessem a kételyeimet.
Egyébként ő is ugyanabban a kórházban dolgozik és az ottani szakrendelésén nála is csak 3-4-5 perc jut egy betegre, viszont a magánrendelésén mindent át tudtam végre beszélni vele. Az előre felírt kérdéseimre (sőt még azon felül is) kielégítő választ kaptam. Alaposan átbeszéltük a biológiai terápiát (amit egyébként nem orvostól hallottam korábban, hanem saját magam találtam rá a neten, egy külföldi oldalon, bár akkor még nem tudtam, hogy pontosan mit is jelent és hogy kinél lehet, milyen feltételek mellett itthon alkalmazni), hogy melyik gyógyszer és miért nem volt eddig jó, őszintén elmondtam neki, hogy voltak időszakok (a kezdetek kezdetén), amikor bizony nem is szedtem rendszeresen a gyógyszert, mert abban bíztam, hogy az erős hitem a gyógyulásban, majd elég lesz (tévedtem, sajna).. stb.stb.
Az első alkalommal fizettem 5ezret, utána alkalmanként 3 ezret... nekem ez megérte, mert végre kitisztult a kép, már ami a betegségem mibenlétét, a kezelési lehetőségeket illeti!! Azóta is abban a kórházban kapom a kezelést, ahol eredetileg is kezdtem, a főorvosommal az infúzió (10 hetente egy) előtt szoktam beszélgetni (be szokott jönni a szobába) de mivel remisszióban vagyok, túl sok "tennivalója" velem kapcsolatban igazából nincs is, max. annyit tudok elmondani, hogy köszönöm, nagyon jól vagyok stb., de a tudat, hogy bármikor elmehetek a magánrendelésére, ha valami nem világos, vagy valamin változtatni szeretnék, engem megnyugtat.
Szóval valami ilyesmire gondoltam, nem arra, hogy ezentúl CSAK magánrendelésre járjatok egy vagyonért. Egyébként pedig sajnos a betegnek kell olykor trükközni, mert - akárhogy is szépítjük - ez elsősorban a beteg (és nem az orvos!) érdeke.
Hogy miért volt 200 és most csak 30 .... hm, aligha hiszem, hogy ez pszichoszomatikus lenne (vagyis, hogy CSAK azért lenne, mert Ti tudjátok, hogy ő, aki talán nem is komondottan szimpatizál a döntésetekkel, tudja, hogy szeditek a vitamint), valami más lehet az ok.... szerintem.
Pedig ez sajnos így van, így működik a rendszer, na meg a világ is. Van amikor élet múlik ezen (csak a pénz miatt).
Biztos sok tapasztaltabb van itt a fórumon, akik éreztek már különbséget magán kezelés és mezei ügyelet alatt.
Sokszor nem mindeggy, hogy meddig kell tűrni a fájdalmat, amíg eljutunk a megoldásig vagy addig, hogy bejussunk valahova egyáltalán megfelelő időn belül.
A pénzen kívül a második legfontosabb a kapcsolatok, hogy valahova bejusson az ember, ismeretség (valakinek a valakije, annak a valakije....-->orvosig), aztá ezután jön megint a zsebbe nyúlás.
Vagy rosszul látom a helyzetet ?... (persze mindíg van kivétel)
En mar nem akarom a maganorvosok zsebet tomni, ha normal helyzetben nem segit ami alapbol a kotelessege lenne, akkor mar regen rossz. Ha korhazban kezel akkor nem tudja meggyogyitani a fiamat, ha pedig maganorvoskent akkor van a betegsegre megoldas? Na neeeee ez aztan a korrupcio netovabbja. Feleskuszik a gyogyitasra de csak akkor gyogyit ha melyen a zsebunkbe nyulunk. Milyen orvos az ilyen?
A vitaminokkal kapcsolatban vannak erdekes tapasztalataim. Mikor a fiam szedte a doki tudta nelkul a vitaminokat felugrott a trombink 200 fole, most, h tudja nem igazan emelkedunk 30 fole. Vajon miert?
Sajnos aligha hiszem, hogy pusztán (kizárólag) a vitaminok segítenek, de hát .... ki tudhatja:-) A "másik orvos" történetben próbálkoztatok magánpraxissal rendelkező doki magánrendelésén is? Meglepően másképpen tudnak viselkedni, ha a magánvállalkozásukat dotálod meg a konzultáció díjával:-)
Igazad van abban, hogy vannak lelkiismeretes dokik is, en nem akarok altalanositani en csak a mi esetunkbol indulok ki meg abbol, hogy szamos olyan dolog tortenik ami nem vag ossze es erre keresem a magyarazatot. Nem hiszek a veletlenekben, semmi sincs veletlen sztem.
A masik orvos keresesenek Magyarorszagon azert nem latom eselyet, mert mar voltunk Szegeden is es olyan orvosba botlottam aki nagyon is jol ismerte a mi kezeloorvosunkat is igy eselyem sem volt barmit is kerdezni a kezelesek hatasossagarol. Gondolom azt mondta volna, hogy a kezeloorvosuk nagyon jo terapiat alkalmaz nagyon jol csinalja amit csinal. A kovetkezo dokit akit kineztem illetve akit ajanlottak, na mondanom sem kell, hogy puszi pajtasok, mert rakerestem a neten az uj dokira es eppen a mi kezeloorvosunkkal jarnak konferenciara, na ezek utan felhagytam a mas orvos utani keresgelessel, mert sztem semmi ertelme nincsen. Inkabb olyan megoldasokon torom a fejem amik a fiam egeszsegi allapotat elorebb viszik mint pl. a vitaminok megfelelo alkalmazasa. En is utana neztem a vitaminok jotekony hatasainak es valoban en is azt olvastam, hogy ha megfeleloen adagoljuk akkor kart nem tehet a szervezetbe, de ha meg valamelyik vitamin hianyzik akkor az viszont indithat el bizonyos betegsegeket is.
A fiam szerencsere nem erzi magat betegnek olyan mint azelott volt ennek viszont nagyon orulok, hogy nincs betegsegtudata nagyon sokat szamit.
Persze ebben van azért igazság, ha kifogsz egy rossz, nemtörődöm dokit, könnyen érezheted úgy, hogy az egész egy óriási fekély.... de azért, hidd el, vannak kivételek!! Jószándékú, becsületes orvosok, akik odafigyelnek a betegre is, nem csak a saját zsebükre!!!
Kérd át magatokat egy másik dokihoz - ha lehet - , pl. azzal az indokkal, hogy csak azon a bizonyos másik napon tudtok kontrollra járni (akármi miatt), amikor, legnagyobb "sajnálatodra", x doktor rendel és nem ő. Esetleg nincs másik kórház, intézmény, ahová járhattok? Egyébként sem árt néha mástól is kérni szakvéleményt, több szem, többet lát alapon!
Nem mellesleg egy onkológus mondta nekem, hogy bár tények bizonyíthatják, hogy pl. az immunerősítők hatásosak lehetnek, de VALÓJÁBAN nincs hivatalos, ellenőrzött teszt arról, hogy miben is áll a hatásuk, kifejtik-e minden esetben stb., így ő csak annyit mondhat, hogy a '"hatásuk nem bizonyított". A gyártónak, feltalálónak sokszor nincs is pénze ilyen tesztek lefuttatására, no és ha anélkül is viszik, minek költsön erre a profitból !
A vitamin szerintem sem árthat, de én erről spec. nem is kérdezném különösebben az orvost, nagyon komoly szakirodalom van pl. a neten is arról, hogy melyikből mennyire van szükség, a hiányuk mit okoz, s miért veszélyes a túladagolás, hogy melyik vitamin milyen gyümölcsben, zöldségben található meg, vagy milyen vitaminkészítmény a legjobb (általában a folyékony formát - levek, koncentrátumok stb. - ajánlják, a jobb felszívódás miatt, ill. azért, mert nincs semmiféle "csomagoló-anyag" - kapszula stb.), ehhez orvos sem kell. Persze azért nem árt tisztában lenni a konkrét betegség mibenlétével, hatásaival stb., nehogy valami olyasmit adj, ami nem kimondottan jó, de gondolom ezen, a betegség megismerése történeten, Ti már túl vagytok.
Sajnos azt, hogy az a bizonyos antitest miért termelődik túl, hogy ezt mi okozza, mi váltja ki stb. VALÓJÁBAN - szerintem - HALVÁNY LILA GŐZE sincs senkinek, sem orvosnak, sem természetgyógyásznak. Mindkét terület csak "tapogatózik", néha, ha szerencséjük van, rátapintanak a lényegre, néha van bennük elég karizma, amelyik kiváltja, beindítja a betegben az "öngyógyítás" folyamatát.
Tény az is, hogy pl. a fiam felső légúti allergiáját 5 évesen nem az akkor már 4 éve őt kezelő orvosok (több is volt) és az általuk alkalmazott gyógyszerek, sprayk, hanem egy - egyébként tolmáccsal dolgozó - ukrán orvos-természetgyógyásznő kezelte ki kb. 6-7 kezeléssel(akupresszúrával és még ez+azzal, amiről gőzöm sincs mi a neve). De pl. egy lyme-kórost (erről Boxerkutya mesélhetne Neked) a megfelelő gyógyszeres kezelés és egy elhivatott, maximalista orvos tud csak kirántani ebből az egyébként gyógyítható betegségből.
Sajnos a betegségek többsége idiopátiás (vagyis az oka ismeretlen, spontán módon alakul ki), vagy éppen - ha az immunrendszerrel van összefüggésben - , akkor ráhúzzák, hogy autoimmun. Azt mégsem mondhatják,hogy ha gőzünk sincs az immunrendszer befolyásolásáról mégis hogyan lehetne fogalmunk a vele összefüggő betegségek befolyásolásáról! Max. a tüneteket tudják kezelni, fékezve ezzel a betegség terjedését, vagy erősödését.
Tudom, hogy milyen nehéz egy édesanyának elfogadni, hogy most még nincs gyógymód, de próbáljatok kutakodni, egy jó doki azért képes a "csodára" is, ha nem is tud meggyógyítani egy gyógyíthatatlan állapotot, de legalább képes megtalálni a módját a tartós remissziónak!!!! Fontos, hogy Te felé csak pozitív gondolatokat sugallj!!!! Szorítok!
Tulajdonkeppen nekem nem mindegy es lehet, hogy rajtam kivul vannak meg egy paran igy.
A fiamat kezelik kozel 2 eve egy autoimmun betegseggel, mi is tulvagyunk mar mindenen (Medrol, Imuran, Ivig), de egyik gyogyszer sem hozta meg a gyogyulast. Ez a betegseg az ITP ami szinten egy aut.immun betegseg, a verlemezkek alacsony szama a gond, ami verzekenyseget okoz. Egyebkent soha nem volt beteg a fiam es eppen ezert nehez nekem ezt elfogadni. A dokik az okat sajnos nem tudjak megmondani csak kezelgetnek, kiserletezgetnek rajtunk meg meg sok mas betegen is sztem, de ez csak az en velemenyem.
A doki simlis, sunyi, minden alternativ gyogymodtol elzarkozik, sot meg a vitaminokat sem ajanlja. Elmondta a doki, hogy itt semmifele ilyen- olyan hokuszpokusz nem hasznal, o nem hisz ezekben, ebben az esteben csak is a GYOGYSZEREK hozhatjak meg a gyogyulast. Nem ertem, miert van a vitaminok ellen, azok szuksegesek a szervezet szamara hiszen nem tudunk minden fontos vitamint bevinni etkezessel igy valahogyan potolni kell azokat.
Idokozben olyan dolgok tortentek amik arra engednek kovetkeztetni, hogy itt valami nem kerek. Az orvosoknak egyaltal nem erdekuk, hogy meggyogyuljunk, mert akkor sulyos jutalekoktol esnek el amit a gyogyszergyartoktol kapnak, ez az egesz orvoslas csak a mocskos penzrol szol, es arrol, hogy minel tobb embert tartsanak betegen, mert ugye egeszseges embernek minek a gyogyszer.
Szamomra nem az az orvos, aki egy heten egyszer bead egy injekciot es keszen vagyunk, mehet haza, kontroll jovoheten.
Alapvetően nem tök mind1? Mármint a beteg ugyan mit tehetne? Teljesen felesleges ezen, vagy bármilyen hasonló "összeesküvés/összefonódás" elméleten rágódni. Egyszerűen vannak betegségek, amelyek a tudomány mai állása szerint nem gyógyíthatók (lehet, hogy x év múlva majd igen) és vannak, amelyek műtéti vagy gyógyszeres kezeléssel megszüntethetők. Ez van.
Az alternatív gyógyászat pedig bárki számára, aki hisz benne (ill. aki meg tudja fizetni), bármikor, bárhol simán elérhető, hirdetéseikkel tele van a net, a sajtó.
Egyszóval ez az összefonódási kérdés, speciál számomra, teljesen irreleváns.
Azt szeretnem megkerdezni, hogy vannak-e olyanok kozottetek,akikben mar felmerult az, hogy az orvosok es a gyogyszergyartok szoros osszefonodasban vannak egymassal? Igy a betegsegeket csak tunetileg kezelik, a teljes gyogyulasra az orvos velemenye szerint azonban nincs lehetoseg.
Koszonom a gyors valaszt, valoszinu, hogy tul sokaig irtam es ezert szallt el. Na majd most ugyesebb leszek :-) ! Megprobalom ujbol. Megegyszer koszonom a segitseget.
Mármint úgy száll el a hozzászólás... , hogy az Elküldöm gomb megnyomása után egyszerűen nem megy át, mert ... nem tudom, az tény, hogy ha csak egy rövidke hsz-t írunk, az időben nem túl sok, akkor az simán átmegy, ahogy átjött a Te két kis rövid hsz-ed is. Próbáld újra megírni és ezzel a másolás-technikával elküldeni!! Én jobban szeretem a másol= ctr c parancsot, mert nekem ez jobban kézreesik, mint az egér:-)
Ez az index fórum egyik - viszonylag új keletű, de eddig még nem orvosolt - hibája. Valószínűleg az az oka, hogy ha hosszabb levelet írsz, az nyilván több időt igényel... ergo mire elkészülsz, az esetek többségében elszáll a hozzászólás.
Ezt úgy tudod kivédeni, hogy miután megírtad a hozzászólást, kijelölöd és másolod (esetleg a bizt. kedvéért egy külön word-be is, majd rákatt az elküld gombra... ha elküldte, akkor OK, de ha "rendetlenkedik" és csak a nagy üres ablak jön fel, akkor szépen beilleszt ... és AZONNAL elküldöd.
Én ezt a "cselt" alkalmazom és eddig bevált. Fontos, hogy az elküldés előtt ne felejts el másolni... :-)
Mar ket hosszabb levelet is itam, de egyik sem jelent meg! Tudja valaki, hogy miert nem? Talan a karakterek szama korlatozott? Aki tudja kerem irjo nekem. Koszonom!
De bíztos rendel helyette valaki más én csak jót hallottam az ottani beteg gyerekek szüleitől és nem csak a pénzes szűlökre gondolok .. Ha nem vagy meg elégedve a diagnozisba akkor én próbálkoznék még egyszer.Hány éve volt ez?
Amikor bekerült a vérzéses tünettel, még fogalmuk sem volt, hogy mi lehet, sőt a műtétre is úgy került sor (stabilizálás után), hogy az orvos, csak tapasztalatból "sejtette", hogy mire fogja műteni: "felnyitjuk és meglátjuk" - mondta, nem túl bíztatóan.
A kisfiamnál sajnos minden bejött... volt 3 hónaposan az orthopédia kötelező vizsgálaton észlelt (majd 1 évesen, kizáródás miatt műtött) lágyéksérv, volt gyomorsavat termelő gyomornyálkahártya a kis bélszakaszocskában, viszont NEM volt véres széklet (túlságosan magasan van és az ici-pici szivárgásos vérzés megalvadt, még mielőtt "kijöhetett" volna), mindaddig, amíg nem adtam azon a bizonyos vasárnapon (miért is ne hétvégén legyen beteg a bébi) beöntést neki.
Este már kórházban volt, amikor eljöttünk még jól volt (körülményekhez képest), éjjel viszont hirtelen összeomlott a keringése (felére csökkent hemoglobin stb., ezért mondta később, hogy ha este nem visszük be és ez otthon történik... na erről inkább nem is írok többet), reggel 6-kor, mikor bementünk, már az egyik kezébe vért a másikba infúziót kapott és nyugtatós-altatásos állapotban tartották, így szerencsére nem sok mindenre emlékszik (4 éves volt), fájdalma sem igazán volt és így szerencsére nem sírt, nem stresszelt, ami ilyenkor nagyon elkerülendő!
Először nem is tudták, hogy honnan származik a vér, ezért volt altatásban béltükrözés, majd gyomortükrözés, mert a vérben gyomorsavat is találtak, amiről a vizsgálat után már egyértelműen tudták, hogy nem a gyomrából jön... majd szerdán már a műtőben volt, mert Meckel-d-t sejtett az orvos. Azóta is áldom a nevét, mert hasnyálmirigygyulladástól kezdve, bármi lehetett volna belőle, ha nem lép időben!!! Az pedig, hogy egy megyeszékhelyen élünk, s a város országosan is elismert, fantasztikus szakértelemmel rendelkező dokikat foglalkoztató eü.központjába tartoztunk, s ott műtötték, csak hab volt azon a bizonyos"savanyú tortán"! Szóval szerencsénk volt, vagy isteni gondviselés, vagy anyai ösztön, vagy nem is tudom.
Egyébként, egészen születésétől kezdve termelődött az az minimális gyomorsav a néhány savat termelő sejtből, majd ez 4 éves korára addig jutott, hogy átmarta a béldarabka falát és ici-pici cseppecskeként szivárgott a vér (ki tudja mióta), igaz, hogy már nyáron nem volt étvágya és kicsit fogyott is (de nőtt is), de senki, még a dokink sem gondolt arra, hogy baj van ... az anyuka is rossz étvágyú volt bla-bla-bla... mondták. Összesen kb. 10 napig volt kórházban (akkoriban még nem lehettünk bent, csak ablakon keresztül), a hasán van egy nagyon szépen gyógyult (ragasztották!) kb 10 cm-es vékony "csík"... s persze az én rettenetes emlékeim, a 2,5 óra alatt "létrejött" számtalan ősz hajszálam maradt vissza:-) De tényleg, ezt néhány héttel később a fodrászom vette észre:-)
Nem mellesleg, 6 éves korában, amikor egy ukrán természetgyógyász doktornő kigyógyította a felsőlégúti allergiájából, rákérdezett, hogy volt-e valamilyen immunrendszeri problémája a gyereknek eddigi élete során, mert szerinte az allergia, az immunrendszer egyfajta jelzése a külvilág felé, hogy a szervezetben valami alattomos, lassan kialakuló probléma van kialakulóban! Hm, hiába, minden, mindennel összefügg, ezért is mondom, hogy az ok-okozati összefüggés felismerésének fontossága indokolja, hogy az ember a Dr.House-szerű képeségekkel megáldott, jó diagnoszta dokikat kutassa fel, de mielőbb!!
Jó,hogy ilyen harcos típus vagy én is úgy tapasztalom,hogy szükséges a gyerek érdekeinek a védelme.
Az örökbeadó szülőpárról :az anyukánál szénanátha,ekcéma,az apukánál izületi problémák,amiket a korának tud be,mert már elmúlott 50,az egyik testvérbátynál Raynaud szindróma.
A mostani immunológus mellett nagyon elkötelezett vagyok,mert ő amikor a véletlen hozzá vezérelt minket (tüdőgyuladást kapott az izületi gyulladásra kapott szteroid immungyengítő hatása miatt,mert az előző immunológus azt mondta,hogy nincs itt semmi autoimmun betegség,szedje csak a jó adag szeteroidot és menjen nyugodtan így oviba...direkt mondtam neki,hogy nem gond ha nem járhat a kisfiam közösségbe,mert akkor már örökbefogadtuk a teljesen vér szerinti hugit ugyanattól a szülőpártól is újszülöttként és már GYED-en voltam.
A sors fintora,hogy mikor már az új immunológushoz jártunk és telefonáltam neki,hogy extrémen brutálisak az afták és nagyon magas a láz,akkor éppen szabin volt,lebeszélte telefonon a régebi immunológussal,hogy fogadjon bennünket,mikor meglátott bennünket,azt mondta,hogy én nem is említettem régebben,hogy aftái vannak a gyereknek,mondom neki,de hiszen többször akkoris éppen voltak afták mikor hozzá jártunk az izületi gyulladással,még a leletekre is ráírta többször.Hozta a fényképezőgépet,mert ilyent csúnya aftákat még nem nagyon látott,2 hétig őrjöngött az akkori aftáknál a gyerek a fájdalomtól,annyira fájtak neki.
Az új immunológus pár hónapi nyomon követte ,hogy valóban jönnek e állandóan az afták,valóban van e magas láz és mikor látta,hogy valóban rendszeresen jönnek,akkor elintézte a tartós betegeknek megjáró juttatásokat is,a régi szerint meg semmi baja nincs a gyereknek,normális a 4-5 hónapig tartó izületi gyulladás,mely csak nagy adag szteroidra javul,normálisak az afták,a belázasodások.
Tavaly nagyon megzuhantam lelkileg mikor a kisfiúnkat 4 hónapig babakocsiban toltuk...még sokáig elkísért a lehangoltság,elkeseredettség ,egy év kellett kb ,hogy megnyugodjak,hogy reménykedjem,hogy talán mégsem lesz nagy baj.
Az immunológus azt mondta ,hogy tinédzserkoráig nyomon fogja követni a Bechterew gyanú miatt és majd megláttjuk a kórlefolyásból,hogy mi fejlődik ki.
A PFAPA -t külön kezeli.
Lehetséges,hogy egy ugyanazon személynél több autoimmun betegség is jelentkezik,vagy egyfajta betegség állhat a tünetek mögött,pééldául a Bechet?
Sok felnőtt Bechterewesnek is csípőizületi gyulladással kezdődött gyermekkorban.
Még évek kellenek ,hogy kiderüljön ,hogy lesz e Bechterew,vagy sem.
Na ez például mennyire tipikus!! Anyukámnak mondta azt a "szuper" háziorvosa, hogy biztosan ideges, vagy rosszul vette a levegőt, vagy rosszul feküdt és azért érezte, hogy szúr, fáj a mellkasa, vagy valamelyik gyógyszer vagy ilyesmi, mert szerinte bizony kizárt, hogy infarktus lett volna ... bla-bla-bla.... aztán, amikor anyukám csak kért egy beutalót és kivizsgáltatta magát, majd visszavitte a házidokinak az EKG és a szívultrahang leletét (igenis - sajnos - átesett egy kisebb, enyhe infarktuson... egyébként háromér betegsége van), akkor meg úgy tett, mintha misem történt volna. Még véletlenül se mondta, hogy bocsi, hát tényleg. Egyébként még egy olyan antipatikus orvost és asszisztenst (felesége) nem hordott hátán a Föld, az ellenszenvünk, néhány - talán - határozottabb, de nagyon udvarias véleménynyilvánításom miatt, azóta kölcsönös :-)
Kedves Tőled, de hiszen ez semmiség, nem fáradtság, de tényleg :-)
Abból, amit leírtál nekem leginkább az jön le, hogy az orvosok fejében is TOTÁLIS KÁOSZ van a kisfiad tüneteivel kapcsolatban, másrészt viszont, ennek ellenére sem szabad hagynod, hogy "lesöpörjenek"! Tudom, ezt mondani könnyű, s hogy ez nem egyszerű, de ha egy vonalon elindulsz, akkor menj rajta végig, de kőkeményen. Tapasztalatból tudom, hogy a bizonytalanság, vagy az állandó kétely (mi lett volna, ha visszamegyünk, ha elvégzik azt a vizsgálatot is ... stb.stb.) sokkal rosszabb, mint egy még olyan rossz, de legalább pontos diagnózis!
Igen, olvastam, hogy örökbefogadtátok, ezért is gondoltam, hogy (bár nem tudom milyen volt az örökbefogadás, s hogy olyankor az örökletes betegségekre is kiterjed-e a nyilvántartás stb.) talán illetékes helyen, tekintettel a betegségére, utána tudnának nézni, hogy van-e valamilyen dokumentált örökletes betegség a családi hátterében. Sajnos, éppen a HLA-B2705 gén ... ill. a Bechterew az, ahol az örökletességet, mint lehetőséget felvetik:-( Azzal, hogy ez már kisgyermek korban is jelentkezhet, viszont Te leptél meg engem:-) Tényleg nem is sejtettem, hogy már ilyen pici korban jelentkezhetnek tünetek, ez borzasztó szomorú!
Ami egészen biztos: VAN valami oka, mert ilyesmi CSAK ÚGY, OK NÉLKÜL NEM történik! Ezek a tünetek, pl. az afta (amiről szintén nem tudják mi okozza: vírus, vagy baktérium, vagy mifene, de abban egyetértenek, hogy hormonális, vagy immunrendszeri gond, esetleg valamilyen vitaminhiányos állapot, vagy egy szuvas fog... vagy akármi) előjöhet egy évben egyszer-kétszer, arra érzékeny embereknél (nekem is volt már, amikor az egyik élesebb felszínű rágófogammal, evés közben rendszeresen beleharaptam a számba, de a fogorvos megoldotta egy kis csiszolással), de hogy ilyen gyakran és ilyen nagy kiterjedésű, mint Nálatok, az nem csak egy egyszerű alkati kérdés és kész!!! Azt muszáj kideríteni, hiszen diagnózis nélkül, max. kísérletezgethetnek a gyógyszerekkel!
Az Investigation Discovery csatornán van egy sorozat (Titokzatos betegségek), ahol leginkább autoimmun betegek életét mutatják be, elég nehezen jutnak el a pontos diagnózishoz, miközben sokszor megmagyarázhatatlan tünetektől szenvednek a betegek. Nagyon érdekes sorozat, a végén mindig felteszi a narrátor a kérdést, hogy x.y. már csak azt szeretné tudni, hogy miért tartott ennyi ideig, hogy felismerjék, milyen betegségben szenved. A válasz általában az, hogy ritka, sok orvos csak tankönyvben látta még, hogy az x éve praktizáló doki még csak egyszer találkozott ilyennel, hogy nehéz a beazonosítás, mert számtalan betegség van, amelyik hasonló tünetekkel jár és egyenként kell mindegyiket kizárni stb.stb.
A közös, minden - a dokumentumfilmben ismertetett - esetben az volt, hogy a beteg érezte, tudta, hogy valami nem normális dolog történik a testében/testével és addig ment, amíg nem kapott választ. Kutatott a neten, érdeklődött beteg-egyesületeknél, kórházakban, orvosoknál stb.stb.
Nálunk az a baj, hogy ha x.y. például nyugdíjba megy, az utódja lehet, hogy meg sem közelíti az elődjét, sőt, sokszor meg is szakad a kivizsgálás...
Az rendben van, hogy most nincs vér a székletében, s hogy kiderítették, hogy nem Chron-beteg, de amikor volt vér, na akkor vajon miért? Tudod, amióta 18 évvel ezelőtt, az akkor 4 éves kisfiam 2,5 órás műtétje után - már a gyógyulási szakban - a kezelőorvosa azt mondta, hogy hát most már minden rendben anyuka, ezért el merem mondani, hogy ha akkor este az ügyeletes orvosra hallgat és nem ad neki otthon beöntést (4 éves korban ez ugye már nem igen szokásos eljárás, de hát fájt a pocija) és utána, az eredményt látva, nem rohannak be taxival (mert a mentőre várni kellett volna), lehet, hogy reggelre olyan állapotba kerül a kisfiú, hogy már nem tudtuk volna megmenteni. Na ez nekem akkor "betett", azóta addig megyek előre(bárkiről is legyen szó a családban), amíg meg nem tudom mi miért történik. Ha kell mézes-mázosan, ha kell határozott fellépéssel, de utat török magamnak, mert akkor megfogadtam egy életre, hogy engem többé senki nem térít le arról az útról, amit én (akár anyai ösztönből, akár a józan paraszti eszem okán) helyesnek tartok:-)) Tudni akarom és kész, nem érdekel, hogy ki mit szól hozzá:-))
Szerintem, vagy keress egy jó immunológust (de egy állandót, nem jó, ha kézről-kézre adják, mert a sok bába között elvész ...), vagy pl. nézz utána, hogy a prof, akinél jártatok rendel-e nyugdíj mellett, vagy derítsd ki a címét és írj neki, hogy ajánljon valakit, vagy pl. vidd tovább a HLA-B2705 gén témát, de ne várj! Ha kinövi, akkor max. volt néhány felesleges köröd, egy-két plusz vizsgálat, de ha mégsem olyan "kinőhető" fajta betegség, akkor minél előbb van PONTOS diagnózi, annál hamarabb kaphatja a megfelelő gyógyszert, a célzott terápiát!
Voltunk az ORFI-ban is tavaly Balogh tanárúrnál (egy helyi reumatológus doktornő javaslatára),átnézte a leleteinket a tanárúr és azt mondta korai lenne Bechterewet diagnosztizálni ebben az életkorban,a szteroid fokozatos elhagyását javsolta és az izület mozgatását.
Előtte a helyi orvosok (akkor még nem immunológushoz jártunk) hónapokig nem engedték mozogni,hanem kapott non szteroid gyulladáscsökkentőket és fektetni kellett.
Ahogy elkezdhetett mozogni,már csak reggelente sánított nagyon,aztán napközben bejáratódott,kb egy hónap múlva már reggel sem sántított :-).
Úgy tudom már nem dolgozik a tanárúr,mi az utolsók között voltunk akiket megtisztelt a korrekt és alapos munkájával.
Nem tudom, hol laksz, de ha Budapest közelében miért nem próbálod meg az ORFIT... Én év tizedek óta járok mint bentfekvő is és nagyon sok gyereket látok az egész piciktől a 18 évig ott is vizsgálnak imun betegségeket. RA tól kezdve mindent egy ismerösőmnek ott találták meg a bél gyulladást és ott derűlt ki a liszt érzékenysége....Menni kell tovább mert az orvosok nem mind egyforma.. Nekem pl, a helyi korházban meg kérdőjelezték a pcp amit már 6 éve kezeltek,BP_en/ minden féle vizsgálat azt mutatott és a tünetek is teljessen egyértelműek voltk el akarta venni tölem a gyógyszert mert ö új vízsgálatott csináltat és mikor meg jött az eredmény akkor mondja nekem magánaktényleg pcp-je van/Persze a gyógyszert tovább szedtem csak ö nem tudott róla../
Ilyen szintű ismeretekkel rendelkezni és venni a fáradtságot ,hogy mindezt leírd nekem,hogy segíts ...nagyon hálás vagyok!
Örökbefogadott kisfiúról van szó.
Már kisbaba korában mutatkozott az autoimmun hajlam,nagyon atópiás bőr,még most is sokat szenved vele 5 évesen,állandó hasmenés,melyre laktózmentes tápszertadtak,de ennek ellenére fenállt továbbra is.
Nagyon régóta vérszegény,a trombocytaszám pedig régóta alacsony.
A lisztérzékenységre szűrték egyszer speciális laborrala,kkor nagyon magas értékei lettek,ezért bélbiopszia történt me4ly viszont már nem mutatott eltérést,majd többször visszaismételve is jó lett később.
Tavaly a 4 hónapig tartó csípőizületi gyuladás és a HLA-B27 pozitivitás miatt már nagyon megijesztettek,azt találgatták,hogy fiatalkori Bechterew lesz.
Később az afták és a visszatérő láz miatt pedig PFAPA szindróma lett a diagnózis,a mandulaműtét megtörtént másfél hónapja,azóta is rendületlenül jönnek az afták,hol kissebbek,hol pedig nagyon csúnyák,most jelenleg is több csúnya aftája van.
Úgy tűnik a mandulaműtét nem oldotta meg a problémát.
A HLA-B27 genetikai vizsgálat miatt tavaly felutaztunk Budapestre,ahol sajnos HLA-B2705 ös gént találták,fel is hívott a genetikus ,hogy szükséges lenne további együttes gének megnézetése,hogy az autoimmun betegséget jobban be lehessen határolni,azt jeleztem az akkori immunológusnak,aki jól leszúrt,hogy mit szórakozok én ilyen kutatásokkal magánúton ,nem csak egy hosszas izületi gyulladása volt a gyereknek,ami szteroidra helyrejött,nincs ennek a gyereknek semmilyen autoimmun betegsége.
Hagyjam a fenébe a genetikát...ezt kérte és nyugodjak meg,mert nincs itt semmi betegség.
Említettem neki többször,hogy de doktorúr állandóan lázas,állandóan aftái vannak,nem mondott rá semmit.
Egy véletlen folytán kerültünk egy másik immunológushoz aki viszont úgy gondolta ,hogy az állandó megmagyarázhatatlan okú láz és afta nem normális jelenség.
Ő mondta,hogy szerinte PFAPA szindróma ,melyre a láz jelentkezésekor szteroidot kell adni,attől függetlenül ugyanúgy kitart 4 napig a 39 fok feletti láz és az afták is kijönnek agyon csúnyán.
A mandulaműtét nem vált be.
Tegnap kivizsgáláson voltunk bent a kórházban,hogy a gyulladásos bélbetegséget kizárják,végre egyszer nem volt vér a székletében ,a hasi uh is rendben volt,a szemész sem talált uveitist (néha a szemei is bepirosdnak a lázzal) .
