FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
Hát igen, gimiben matek faktos voltam, heti 7 óra emelt szintű, Édes anyanyelvünk versenyek, első olvasásra oldalakat jegyeztem meg szószerint, villámgyors tanultam meg nyelveket. Na innen csúnya lezuhanni, ahol most vagyok:(
Sokszor a gyerekem harmadikas matekházija felett félórát ülök, a nyelvek közül csak egyet tudok, azt sem tökéletesen, pedig mindennap használom. Nyelvtanversenyek: legalább 3x át kell néznem egy levelet, de van amikor csak akkor veszem észre a helyesírási hibát, mikor már visszaválaszoltak.
Ó, ezt a lobbizás témát én is mondhatnám Rád, de nem teszem, mert szerintem én sem lobbizok, pláne nem egy "kis drága" (babonából nem bántom) betegség mellett
Nyugodtan mondhatod ram, en lobbizom mellette, mert MEGGYOGYULTAM, boxerkutya MEGGYOGYULT, es autoimmunnak diagnosztizalt ismerosei szinten MEGGYOGYULTAk. Es csak annyi kozos volt bennunk, hogy mindannyiunknak totalisan kulonbozo autoimmun betegsege volt. Sot ha jolemlekszem boxerkutyanak motor neuron vagy valami hasonlo tok halalos sulyosandurvansulyos agyremborzalma volt. amivel nem illik par evnel tovabb huzni. Te viszont ugy kuzdesz ellene, hogy az szamomra erthetetlen. Az oke, hogy te nem hiszel benne, de mintha megprobalnal masokat lebeszelni rola es ez fura.
Na de amikor valaki az egész világgal szemben hajt valamit ezerrel és még mindig egyedül van (pl. Esztók), az is gyanús...
Hat olvasd el a cikket amit kuldtem, nincs egyedul szamomra is meglepo es varatlan fordulat de mintha kezdene az egesz vilagon altalanosan is elfogadotta es hivatalosaa valni az elmelet. Oszintenszolva azt gondoltam jobban kiaknazzak a betegseg 'gyogyithatatlan' jelleget, mea kulpa, az osszeeskuveselmelet miatt szuklatokoru lettem.
Magyarorszagon sincs egyedul lsd Dr. Bozsik Bela, vagy lsd az egesz gendiagnosztika kp.
Dr. Eszto Klara nem egyedul kuzd a csunya vilag ellen a hulye kis lyme bakteriumocskajaval, es gondolom az orvosi diplomajat sem vette hanem szerezte, szoval o kulonben nem tok hulye, hanem egy elismert szakertoje a teruletnek, a kutatasokban is resztvesz es eloadasokat is tart. Nem maganak, hanem igazi eloadasokat mas orvosoknak, magyarorszagon es kulfoldon. Es egyebkent o is csak mas kutatasokra alapoz, jelesen az amerikaban 20 EVE TARTO kutatasokra.
na jó nem gyanús, csak hát, furcsa, szokatlan, matematikailag valószerűtlen (tekintve azt hogy van vagy 36ezer orvos Magyarországon),
Oke, es szerinted mind a 36ezer kutat, vagy mind a 36ezer foglalkozik autoimmun betegsegekkel? Nem voltam meg olyan haziorvosnal miota diagnosztizaltak autoimmunnal, aki barmit is hozza tudott volna szolni a bajomhoz. Azt mondta mind, ha az elso sor pozitiv (ANA screen) nem is olvassa tovabb, irja a beutalot a reumatologiara, ugyhogy ne is kerdezzek ugysem tud valaszolni. A lyme diagnozissal ugyanez, a GP azt mondta fogalma sincs, beutalo a reumatologiara. Erdeklodesbol elmeseltette velem az egesz sztorit, amin szornyulkodott huhazott, a fejet razta, nahatozott, majd elmeselte hogy az o szomszedja is hasonloan jart (! autoimmun diagnozis majd kiderul hogy lyme, anglia), es hogy nahat ez a lyme kor de kis genya.
Nem Eszto Klara van egyedul, hanem az orvosok es kutatok mindenkori uttoro csoportja. Azok aki felfedezik, es megvaltoztatjak a dolgokat. Azok, akik azt mondjak, hogy mossatok mar meg a kezeteket az eg szerelmere hogy ne haljon meg annyi csecsemo. Akkor persze az orvostarsadalom a szemet forgatja, hogy mimar ez az ujabb faszsag, a multkor meg azt mondtatok nem kell, mostmegmar kell, majd szep lassan rajonnek, elfogadjak es csinaljak.
Érdekelne, hogy meddig voltál beteg, mikor csípett meg a kullancs, és mik voltak a tüneteid, és persze hogy milyen antibio kúrákat csináltál és mennyit.
A fertozott kullancs valoszinuleg gyerekkoromban csipett meg, 3 eves koromig csillebercen laktam, es minden este szedtek a kullancsokat belolunk. Utan a kullancsmentes helyen eltem. Valoszinuleg azert huztam ilyen sokaig, mert az anyukam 'gyogyszerfuggo' volt, nem tudta elkepzelni az eletet bogyok nelkul, en ha kettot tusszentettem rohant velem az orvoshoz es kepes volt hazudni is a tuneteimet illetoen csakhogy antibiotikumot irjanak fel. Evente atlag 4-6 kurat tutira vegigcsinaltam egeszen tizeneves koromig, amikor azt mondtam eleg, es soha tobbe nem (illetve nagyon ritkan) vettem be barmifele gyogyszert, csak vitaminokat. Altalaban egeszseges voltam, de neha tamadtak fura problemaim, amiktol csak nagyon nehezen szabadultam meg. Ilyen volt pl. a holyaggyulladas, ami kepes volt egyik masodpercrol a masikra hirtelen fellangolni ugy, hogy a tuzo napon fekudtem 40 fokban. Vagy az gyerekkorom ota tarto fura de enyhe szivtuneteim, amirol most vegul kiderult hogya a LB okozta szivbelhartya gyulladas volt, ami jellegzetesen olyan, hogy nagyon hosszu ideig nem veszik eszre mert a tunetek annyira semmitmondoak, es amikor hirtelen rosszabbodni kezd akkor mar keso. Es mindig csak EKG-t csinaltak, meg terheleses vizsgalatot (pici korom ota eleg rendszeresen) de LB csak ultrahanggal lehet kimutatni, arra meg senki nem gondolt. Azt hittek szervi bajom van. Es a vesemmel is mindig volt valami, de arra is csak annyit tudtak mondani hogy valami van, de nem tudjak mi. Aztan hirtelen bekrepalt. Vagy a migrenek pici gyerekkoromban. Folyton CTre kuldtek, mert agydaganatra gyanakodtak. Aztan egyszercsak elmult. Vagy a feloldali arcidegfajdalmam, amivel folyton csak a fogaimat rongeneztek meg a fulemet vizsgalgattak. Sajna ez meg most is van, de nagyon sokat enyhult, es infralampaval elegge jol kordaban tarthato.
A sjogren es a komolyabb szervi tunetek megjelenese elott mar ugy egy eve voltam depresszios, kronikus faradtsag szindromam is volt, a memoriam total szetesett es olyan tombolo duhrohamaim voltak, hogy orvoshoz fordultam, mert komolyan megijedtem a lehetosegtol, hogy kart teszek a csaladomban, csakmert egyszeruen nem vagyok magamnal. Aztan kezdodtek a tunetek, amiket itt mar leirtam regebben. Diagnosztizaltak a sjogrennek egy olyan valtozatat ami tulajdonkeppen tok olyan mint a lupus, csak meg annal is szarabb. En meg azt gondolom mindenbol van kiut csak akarni kell es megtalalni, es hat ez igy is tortent :).
És hogy mást is tettél-e érte, hogy meggyógyulj, vagy csak beszedted a bogyókat?
Dietaztam es gyogyteakat ittam, leirtam ide pontosan miket es hogy.
Mire az Esztohoz kerultem mar majdnem teljesen jol voltam, folirta nekem a gyogyszert, de az mondta ne kezdjem el szedni amig a tuneteim nem rosszabbodnak, sot eppenseggel javulnak. Igy tettem. Sokat koltoztunk, illetve csak egyszer, de Ausztraliabol Angliaba, szoval sokaig tartott es stresszes volt, eshat egy ideig nemnagyon foglalkoztam dietaval meg egeszseges eletmoddal, a tuneteim kezdtek visszajonni, de csak olyan lightosan, de mindegy nem akartam visszaesni, ugyhogy beszedtem a gyogyszert.
Az arcidegfajdalom maradt enyhen, terdelni nem tudok mert kellemetlen, de nem faj es a tobbi izuletem sem, es ejszaka atlag ketszer csoppentenem kell a szemembe (regen 5 percenkent kellett nappal fel orankent ejjel). A gel eleg lenne egesz ejszakara de sajnos allergias vagyok ra.
Szoval mindent egybevetve azt hiszem meg egy-ket kurara van kilatasom, felteve ha be tudom tartani a dietat meg a gyogyteakat. Az Eszto szerint nagyon beletalalt vele a kinai orvos, tenyleg latvanyos es gyors volt a javulas. Az reumatologian nem is tudtak maradektalanul feldolgozni az elmenyt, meg az is felmerult, hogy az osszes addigi leletemet elb-tak, de aztan belattak hogy ennyire nem lehetnek hulyek.
Gombákra nem jó a probiotikum? Vagy hol kérjek valamit, gyógyszertárban adnak, vagy dokihoz kell érte menni?
de elvileg jo, lehet hogy en nem szedtem eleget, habar kovettem az utasitast, de igazabol amikor azt irjak antibiotikum szedese eseten, gondolom nem ilyen 40 napig tarto loadagra gondolnak. Viszont kerheted az orvost hogy az antibiotikum melle egybol gombaolot is adjon, es akkor egyutt szeded. Allitolag jo. Es meg mellette a probiotikumot.
Egyebkent azert vagyok ebben a topikban, mert akik a lymosban vannak, azok mar legalabb jo uton haladnak. En magam is itt olvastam boxerkutyat es igy jutottam el a lyme-korig, es remelem lesznek meg itt olyanok, akikhez igy jut el ez az info, es nekik is remeny es gyogyulast hoz.
Ó, ezt a lobbizás témát én is mondhatnám Rád, de nem teszem, mert szerintem én sem lobbizok, pláne nem egy "kis drága" (babonából nem bántom) betegség mellett, ne nézz már tök idiótának légy szi', hidd el, nem vagyok az :-)
Azt írod : " .. LB egy elegge rendhagyoan viselkedo bakterium, nem ugyanugy terjed mindenki szervezeteben," ... ez OK, de a vérlemezke, amire az a ciszta, vagy mifene rátapad, MINDENHOVÁ eljut, vagy direkt az ízületi belhártya, vagy pl. a Chron betegségnél a bél nyálkahártya (itt is autoimmunra, vagy genetikára gyanakodnak) területére gyülekezik az összes cisztás vérlemezke?? Ezt Te sem gondolod komolyan!
Én alapvetően minden betegséget gyanúsnak tartok, sőt olykor szabályosan túlmisztifikáltnak (így értem az orvostudomány és a misztérium kapcsolatát!!), nyilván óriási (nagyobb, mint az olaj) biznisz a gyógyszergyártás, de vannak belső infóim is erről (miután van egy nagyon híres amerikai egyetem intézetében, egy Nobel-díjas tudós mellett dolgozó, rákkutató mikrobiológus ismerősöm), de ettől függetlenül sem hiszem, hogy mindenről összesküvés-elméleteket kell gyártani. Tény, hogy pl. ha egy televízió 100 évig tökéletesen működik, az nem biznisz a gyártónak, hiszen ki vesz akkor új tévét? :-))
Nem baj, ha kipróbál mást... az én fiamat is egy ukrán orvos-természetgyógyász főorvosnő gyógyította meg az allergiájából 5 éves korában, igaz másfél éves korában nem egy természetgyógyászhoz, hanem egy orvoshoz vittem... de aztán jött egy lehetőség és kipróbáltam, bejött, tehát nem zárkózom el előle (de ezt már írtam). Sőt - csak hogy fokozzam a hangulatot - a parapszichológiában is hiszek:-) De tényleg, pl. a fiam sokszor megérzi előre, hogy jövök, vagy pl. volt már olyan betegségem (diagnosztizált súlyos influ), ami kb. 2 perc alatt múlt el nyomtalanul a liftben, két emelet között.... szóval.
Na de amikor valaki az egész világgal szemben hajt valamit ezerrel és még mindig egyedül van (pl. Esztók), az is gyanús... na jó nem gyanús, csak hát, furcsa, szokatlan, matematikailag valószerűtlen (tekintve azt hogy van vagy 36ezer orvos Magyarországon), persze tudom, hogy Semmelweisből is elég volt egy .... na mind1. Csináljon mindenki, amit csak akar, oszt jónapot:-))))))
A cikket azért elolvasom, természetesen! Sőt, talán majd egyszer, ha kedvem lesz, megismételtetem a western-blot tesztet is (bár ez lehet, hogy csak vicc) :-)
a memoria visszajavul. En komolyan fontolgattam hogy elmegyek demnecia vizsgalatra, mert olyan szinten szetcsusztam. Meg mielott elkezdodtek a szervi tuneteim. Azt hittem alcheimeres vagyok. Meg a gyerekemet is elhagytam. Mostmar egesz jo, meg nem tokeletes, de hullamzik, altalaban jo, es vannak napok amikor kicsit szetszort vagyok. Gondolom meg kell majd par antibio kurat csinalnom.
A Lyme topikba majd bemasolom amit itt irtam tavaly. Elso korben visszautasitottam a kezelest, akkor meg nem tudtam a lymerol, es elmentem egy kinai orvoshoz. Gyogyteakkal meg szigoru dietaval ket honap alatt eleg jol osszeraktam magam, es az antitestek eltuntek a verembol. Aztan mentem az Esztohoz
'"a hivatalos kutatasok soran is kiderult mar hogy az autoimmunt a lyme borelia okozza" - ez mondjuk nem igaz, de lehet, hogy a feltevésed nincs messze az igazságtól, de sajnos még semmiféle hivatalos kutatás nem derített ki ilyesmit, bár így lenne:-("
He, en azt irtam SZERINTEM mar kiderult DE VISSZATARTJAK az informaciot. De nem baj, mert igy legalabb megprobaltam megtalalni a cikket a 'kicsi valamikrol' es hoppa mit talaltam, hat ezt a cikket: http://www.immed.org/illness/autoimmune_illness_research.html
Nos ugy nez ki az elmelet egyre inkabb kibontakozik a misztikus kodbol. Ami neked gyanus, arra ok ugy gondoljak 'increasing evidence'-uk van (duplavak kiserletekre alapozzak, semmi misztikum), ami szerinted csakis autoimmun, szerintuk inadequate diagnoses (and treatment).
Mindenkinek ajanlom, olvassatok el.
"A vérlemezkékhez (thrombocyta) tartozó kicsi valamik.... akkor a "baktérium cisztás vérlemezkék" miért csak az ízületi belhártyában, másnak a bélrendszerében stb. okoznak gondot, de hiszen a vérünk, s ezáltal a vérlemezkéink az egész szervezetünkben keringenek, nem? Ezt - bevallom - nem igazán értem."
Ezt mar egyszer leirtam most nem fogom megegyszer, a LB egy elegge rendhagyoan viselkedo bakterium, nem ugyanugy terjed mindenki szervezeteben, sokmindentol fugg merre veszi az iranyt. Nekem pl. az egesz szervezetemben szetterjedt vegul, azert voltam annyira szarul. Eloszor a belso szerveimet tamadta meg, akkor sokaig nem is diagnosztizaltak sjogrennel, csak amikor mar a kulso elvalasztasu mirigyeimet is erintette. De akkor is eloszor az emesztoenzimeimmel kezdodott, nem a megszokott konny-nyal mirigyekkel, ugyhogy elso korben azt hittek cukorbeteg vagyok.
"Egyébként a mikrobiológiai már egy baktériumsejt felépítését is képes megállapítani ... a sejtmag belsejét is tudják vizsgálni, de nem tudja, hogy mi az a - baktérium sejtmagjánál tuti nagyobb - akármi a vérlemezkén? Nem vitatkozni akarok, csak ezt sem értem."
Oke, hat az egesz amit en leirtam is csak arrol szolt, hogy nem ertem, es hogy szerintem mar reg tudjak es DIREKT tartjak vissza az informaciot, mert ez igy jobb biznisz.
"hogy van-e ott egyáltalán valami, vagy csak mondjuk, mert olyan "tudományosan" és misztikusan hangzik??).. na az nekem gyanús:-)"
Amikor megtudtam hogy autoimmun vagyok, elhataroztam hogy megertem az allapotot, es meggyogyulok (foleg hogy folmerult a gyanu hogy izomsorvadas is tarsult a sjogrenhez aminek a tullelese atlag 5 ev, pont annyi amennyi eves a kisfiam volt akkor, szivas....). Akkor nagyon sok tanulmanyt olvastam, es nem a noklapja cafera meg az index.hu-ra mentem ertuk. Az orvosok es kutatobiologusok cikkei nekem inkabb csak tudomanyosan hangzanak nem pedig misztikusan. Es nem is nagyon ertelek, a tudomany es a misztikum jellemzoen nem ezen a teruleten szokott atfedesbe kerulni.
Nekem az a gyanus (viccelek) hogy ilyen mertekben lobbizol egy olyan allaspont mellett, ami artani nem tud, maximum nem hasznal. Miert olyan nagy misztikum az, ha valaki kiprobal mas alternativakat is a hagyomanyos 'nem tudjuk mi ez es nincs ra gyogymod' mellett?
@EMBEREK: olvassatok el a fenti cikket, es menjetek meggyogyulni!
Jut eszembe... értágítót javasolt anno (Aspirin-protect) füll-orr-gégész, de én nem akartam ezt szedni, aztán el is múlt a szédülés, a hallásom sem romlott. Nem szedtem semmit, most viszont nem olyan régen, a fülzúgás kapcsán beszéltem a háziorvosommal (fül-orr-gégész szakorvos) és megegyeztünk abban, hogy inkább a Ginkgo bilobára szavazok... van belőle többféle is, de én most csak a simát vettem... majd kiderül ...
Hupsz most nézem, lemaradt az első bekezdés (word-ben írtam és rosszul másoltam be), tehát:
Aztaaaaaaaa, nálam is szinte pont ilyenek vannak:-) De tényleg! Híresen jó pl. az olvasási készségem (már általános harmadikban olvasási versenyeket nyertem, imádom az irodalmat és a nyelvtant, végig ötös voltam, több száz könyvet olvastam már ki stb.stb.), de mostanság, ha nem magamban, hanem hangosan akarok valamit felolvasni valakinek, gyakran tévesztek, és hát ez zavar, mert nem vagyok ilyesmihez hozzászokva:-) Az írással még nincs bajom. Viszont a szavakkal én is megküzdök néha, pl. egy tök egyszerű szó nem jut az eszembe és azt mondom: hozd már ide légy szi' az ..... öö..... azt a valamit, amivel elvághatom a papírt.... erre szokta az mondani a fiam: OK, viszem, de anya, tudod ezt úgy hívják: olló :-))
Az elején még csak az idegen szavakkal (amiket amúgy évtizedek óta, napi szinten használok a kommunikációban, tehát nem újonnan megtanult, vagy ismeretlen szavak!) fordult elő, egyszer szó szerint napokig gondolkodtam azon, hogy hogyan mondjuk ... na, basszus, most se jut eszembe, ezt nem hiszem el (az a hülye szó, ami azt jelenti, hogy választás, vagy döntés elé állítok valakit) pedig egyszer már megvolt :-) Most is pl. egyfolytában a kompromisszum zakatol a fejemben, de tudom, hogy nem az, hanem ... na, a fene se tudja.
Nyáron szinte soha, de ha rossz az idő, vagy nem süt a nap... én is küzdök olykor egy minimális "depivel", pl. néha órákon át győzködöm magam, hogy menjek már el x helyre... á, ráérek arra holnap is, szóval inkább olyan Pató Pál-féle dolog. Ezt eddig arra fogtam, hogy 26 évig napi rendszerességgel jártam dolgozni, az utóbbi 2-3 évben viszont - szerencsére - megengedhetem magamnak, hogy lazább legyen a munkatempóm, s hogy emiatt "engedtem" ki ennyire, no meg volt még egy-két dolog az utóbbi időben, ami totál kiütött, de akkor lehet, hogy nem is ezek, hanem az RA okozta? ... vagy a gyógyszi? Hm.
Még az elején, szédülés miatt, kaptam beutalót a neurológushoz, csináltak nyaki ultrahangot, koponya CT-t ... nem volt semmi, ahogy az egyensúly vizsgálatnál is mindent rendben talált a doki, viszont a hallásvizsgálat... na ott kiderült, hogy romlott a hallásom (néha kicsit zúg is a fülem), bizonyos frekvencián érkező hangjelzést nem hallottam. Azt mondta, hogy ez nem fül, hanem központi idegrendszeri probléma (szerintem az előzőek is mind!!!!), amit egyrészt az RA érszűkítő hatása, másrészt az antireumatikus gyógyszerek hatása vált ki. Ahogy szerinte a szédülgetés is azért volt, mert akkor szokott hozzá a szervezetem (vagy mi) a Methotrexathoz.
Na szépen vagyok, most hogy visszaolvasok, el se hiszem, hogy ennyi hülye kis bajom van. Tisztára nevetséges.
Örök optimistaként nem is szoktam ezekkel foglalkozni, max. ilyenkor, igazából fel sem tűnik, csak ha komolyabban belegondolok, mint pl. most is.
Úgy értem, nem uralja a napjaimat, tetteimet, tennivalóimat... általában elég gyorsan el tudok fogadni dolgokat, azt hiszem ez inkább adottság, mintsem egy tanult folyamat, vagy önszuggesszió. Pl. tudom, hogy más hetekig, hónapokig kesereg, ha egy értékes dolgot elhagy... én elhagytam évekkel ezelőtt pl. az elég értékes, egyedi aranykarkötőmet ... és hát... ez van, annyira nem izgat, nem sírtam, nem estem kétségbe és nem azért, mert vehetek másikat (mert olyat tuti nem: zabszemes, amit már nem csinálnak), hanem mert ilyen vagyok oszt jónapot :-) Ha egyszer az életben még eszembe jut az a hülye szó... akkor majd leírom, hupsz most beugrott: ultimátum:-)
Mindezeket csak azért írtam le, hogy hidd el, nem vagy egyedül ezekkel a dolgokkal, szóval nem vigasz vagy ilyesmi, csak talán ha olvasod, hogy másnál is van hasonló "furcsaság", könnyebb kicsit megemészteni, elviselni :-)!
Hát igen, elég szomorú, hogy ilyen sokan vagyunk, mégis ilyen keveset lehet tudni ezekről a betegségekről, és amit sikerül megtudni, azok is sokszor teljesen ellentmondanak egymásnak.
Egyébként nekem nem csak az ízületeimet támadta meg. Voltam már depressziós is, de ami számomra a legrosszab és legelkeserítőbb a fájdalom után, az hogy a memóriám teljesen szétcsúszott, sokszor nem emlékszem, hogy mit mondtam pár perccel ezelőtt, összekeverem a betűket vagy akár egész szavakat szóban és írásban egyaránt. Nehezen tudok egy dologra koncentrálni, mert mindig 1001 gondolat cikázik a fejemben.
A környezetem egyelőre nevet rajta, hogy milyen kele-kóla vagyok az utóbbi időben..
"a hivatalos kutatasok soran is kiderult mar hogy az autoimmunt a lyme borelia okozza" - ez mondjuk nem igaz, de lehet, hogy a feltevésed nincs messze az igazságtól, de sajnos még semmiféle hivatalos kutatás nem derített ki ilyesmit, bár így lenne:-(
A vérlemezkékhez (thrombocyta) tartozó kicsi valamik.... akkor a "baktérium cisztás vérlemezkék" miért csak az ízületi belhártyában, másnak a bélrendszerében stb. okoznak gondot, de hiszen a vérünk, s ezáltal a vérlemezkéink az egész szervezetünkben keringenek, nem? Ezt - bevallom - nem igazán értem. Egyébként a mikrobiológiai már egy baktériumsejt felépítését is képes megállapítani ... a sejtmag belsejét is tudják vizsgálni, de nem tudja, hogy mi az a - baktérium sejtmagjánál tuti nagyobb - akármi a vérlemezkén? Nem vitatkozni akarok, csak ezt sem értem. S aminek az igazságtartalma gyakorlatilag nehezen hihető (azt mondják, hogy azért nem nem tudják még, hgoy mi az, mert pici, közben éppen a lyme ellen akarnak küzdeni génmódosított baktériummal, amit ezek szerint egészen a dns-ükig le tudnak bontani, vizsgálni, kezelni küzdeni, szóval mihez képest kicsi az a valami, ami vagy ott van a vérlemezkén vagy nem is tudom ezek után, hogy van-e ott egyáltalán valami, vagy csak mondjuk, mert olyan "tudományosan" és misztikusan hangzik??).. na az nekem gyanús:-)
Ahogy egyébként, ha már itt tartunk, gyanús az autoimmun betegségek KIALAKULÁSÁNAK az oka is... de ez más kérdés:-)
Ráadásul a vérlemezkék feladata az, hogy ahol sérülés van gyorsan "odaszaladnak", összetapadnak, ezáltal megakadályozzák a fertőzést, csináltak ott valami dugófélét, hogy baci se ki se be... majd ott vannak egy kupacban, amíg a seb be nem gyógyul és ennyi. Ha kevés a vérlemezke, akkor megnő a vérzékenység, mert a sebnél a vérzés nem, vagy csak nehezebben áll el és még a fertőzésveszély is nagy. (Egyszer volt az élet c. rajzfilm után szabadon)
Katt rá a nicknevére a hozzászólásai között csak autoimmun téma van, szóval el sem lehet téveszteni:-) Amúgy Sjogren szindroma és RA de mindkettő csak 1 éve... ill. a tavaly januári Sjogren sz. diagnózis előtt néhány hónappal kezdődő tünetekkel... stb.stb.
Nagyon jó volt olvasni a 98%-ot, én is autoimmunként kezdtem, a doki kisebb finomítással valami olyasmit mondott, hogy nekem már úgy is mindegy...
Érdekelne, hogy meddig voltál beteg, mikor csípett meg a kullancs, és mik voltak a tüneteid, és persze hogy milyen antibio kúrákat csináltál és mennyit. És hogy mást is tettél-e érte, hogy meggyógyulj, vagy csak beszedted a bogyókat?
Gombákra nem jó a probiotikum? Vagy hol kérjek valamit, gyógyszertárban adnak, vagy dokihoz kell érte menni?
'Azt szeretnem megkerdezni, hogy vannak-e olyanok kozottetek,akikben mar felmerult az, hogy az orvosok es a gyogyszergyartok szoros osszefonodasban vannak egymassal? Igy a betegsegeket csak tunetileg kezelik, a teljes gyogyulasra az orvos velemenye szerint azonban nincs lehetoseg.'
En nagy osszeeskuveselmelet parti vagyok, szoval igen, egyreszt a gyogyszergyartasnak mint a ma letezo egyik legnagyobb biznisznek (az olaj, a fegyver es a kabitoszer mellett) nem all erdekeben hogy meggyogyuljunk. Es ezert meg a kajankat is megmergezik, es meg a vasarlasi szokasainkat is ok alakitjak, szoval siman megvesszuk a merget majd megetetjuk gyermekeinkkel, haziallatainkkal, magunkkal.
Ennek ellenere nemgondolom hogy az orvosok (gyogyszertarosok) a gonoszak, hiszem hogy tobbseguk valoban segiteni akar, a problema csak az, hogy mi alapjan. O azt tanulta az egyetemen, hogy az autoimmun betegseg nem gyogyithato, de egesz eleten at tarto gyogyszeres kezelest igenyel. Aztan vigan kezeli a mellekhatasokat mas gyogyszerekkel.
Es az aki kicsit is motivaltabb annal minthogy kovesse a csordat, pl. Dr. Eszto Klara immunologus-lyme szakerto, azt meg ellehetetlenitik, de legalabbis abszolut megnehezitik a munkajat vagy nevetsegesse teszik.
Adj egy probat a lyme kornak, csak egy vervizsgalat es egy idopont egy szakertovel. Szerintem ennyit meger. Max azt mondjak nem az, de ezt ketlem.
Egyebkent a masik erdekes dolog: az mar lassan hivatalosan is bebizonyosodni latszik, hogy az autoimmun betegseg nem az immunrendszer hibas mukodese, hanem a verlemezkekhez tapado kicsi 'valamik' amikrol azert nem tudjuk egyenlore mik, mert olyan kicsik, de az immunrendszer valojaban azokat tamadja, nem a sajat szervezetet. A lyme-kor elmelet szerint a bakterium cisztaja. A glob.felmeleg. miatt a kullancsok a kis genyak megfertoztek az egesz vilagot, ha barhol leulsz a fube, biztos van a feneked alatt vagy husz. Megis miert nem lehet irtani oket?
Hat az en velemenyem, hogy a hivatalos kutatasok soran is kiderult mar hogy az autoimmunt a lyme borelia okozza, de visszatartjak az eredmenyt amig lehet, mert a rak mar nem olyan nagy biznisz, leven hogy ott mar elo kellett rukkolni eredmenyekkel, nehez volt mar megmagyarazni, hogy ja, hat vannak akik dvitaminnal meg a ceklaval gyogyitanak, de sajnos mi orvosok tovabbra is tehetetlenek vagyunk. Szoval korunk ujabb betegsege az autoimmun epp jokor jott, egyre tobben vannak eshat saaajnosss gyogyitani nem tudjuk, de tudunk ra adni egy nagy rakas gyogyszert.
Gigi, bocs, kesobb lattam hogy mar diagnosztizaltak. Sok sikert a gyogyulashoz. Tudom hogy a lyme-bol sem egyszeru kigyogyulni, de a johir, hogy az antibiotikum utan a tunetek nemi kis elviselheto izuleti fajdalmakra meg egy-ket aprobb kellemetlensegre fognak redukalodni, szemben azzal az allapottal, hogy URISTENMIBAJOMVANENEZTNEMBIROMTOVABBOLJETEKMEGINKABB, meg a total tehetetlenseg. Es kerjel valamit gombakra a kura alatt hogy ne szaporodjanak el, mert en azt hiszem ezzel kicsit rafaragtam, bar nem tul veszes, foleg az egykori autoimmunomhoz kepest.
'Úgy tűnik a Western blotom negatív lett. Az IgM és az IgG ellenanyagra negatív, és van egy + a p100-nál zárójelben 4, meg egy + a Flagellin: B. burgdorferi sensu stricto zárójelben 1. Gondolom ez azt jelenti, hogy nem vagyok Lyme kóros, de 22-én még megyek az Istenhegyire.'
A labor az eredmenyt csak a szamok alapjan irja ra, es ez laboronkent valtozik. Van olyan ahol egy oszlopban kell 5 pontnak lenni, van olyan labor ahol a ket oszlopban 5 mar pozitiv. Van ahol a 6 a pozitiv. Ezert is hivjak fel mindig a figyelmet, szerintem meg a laboreredmenyen is rajtavan, hogy a diagnozist a tunetek es a lelet egyuttes elemzesevel szakerto allithatja fel. Nekem is pozitiv lett a p100, az Eszto azt mondta ez minden ketseget kizaroan lyme kor, mert ez egy olyan feherje amit lyme bor. specifikus. Raadasul a ket sorban megvan az 5 pontod. Negativ vagy kerdojeles lett az eredmeny?
'Tudtok esetleg ajánlani nekem egy jó és megbízható immunológust?
Mert most már tényleg nem nagyon tudom, hova menjek. Teljesen mindegy, hogy hol rendel, az ország melyik részén, megoldom, csak jó legyen.'
Dr Eszto Klara immunologus, borgyogyasz es lyme kor szakerto
Tavaly novemberben meg elvileg lassan haldokoltam autoimmunban, mostmegmar semmi bajom. Na jo, 98%. Nemsokara megyek a reumatologiara egy teljes kivizsgalasra, megnezik az autoimmunt is meg a lymeot is, meg a szerveimet, hogy mi lett veluk azota. Bar a haziorvos csinalt nehany elozetes tesztet, a tavaly meg tropa vesem most teljesen jo, a reumafaktorom is normal. A szivemet majd ultrahangozni fogjak, de nincsenek mar tuneteim, ugyhogy remelem az is rendben lesz. Az egyetlen bajom, hogy szerintem a sok antibiotikumtol candidam lett, szoval megyek is es iszom egy kanna szodabikarbonat....
Az egyik legnehezebben beazonosítható az autoimmun, miután több autoimmunnál is hasonló tünetek vannak. Általában a labor+tünetek+speciális vizsgálatok (antitestek stb.) együtteséből indulnak ki és sorra zárják ki egyiket a másik után, amíg rá nem találnak az igazira, ami a problémák valódi okozója.
Az már csak "hab a tortán", hogy tul.képpen az autoimmunbetegségek nem igazán gyógyíthatóak, hiszen nem tudják az okot befolyásolni (nem képesek visszaállítani pl. az immunrendszert az x. vagy y. anyag "normális" termelésére stb.), csak az okozatokat (tünetek) tudják csökkenteni, s ezáltal olykor - ha még a megfelelő mennyiségű és fajtájú gyógyszerre is sikerül rálelni - remisszióba tudják küldeni az alapbetegséget.
Az autoimmun lényege, hogy általában valami "gajdulás" miatt (de hogy miért az nem tudják) az immunrendszer testidegenként kezdi kezelni bizonyos saját sejtjeit (pl. az RA-ban az ízületi belhártya sejtjeit stb.stb.) és ősi, alapfeladatához méltó módon, igyekszik őket elpusztítani. A dokik többsége emögött valamilyen egyszeri vírus, vagy bakteriális fertőzést sejt... hogy akkor történt valami, ami "átprogramozta" az immunrendszer működését, az immunsejteket, esetleg gyanakodnak olykor a genetikára is, mert néha megfigyelhető a családi halmozódás stb. Persze ez egyes embereknél - azonos betegség esetén - is lehet különböző, pl. x.y. esetében senkinél nincs ilyen a családban, z.zs. esetében pedig az anyuka és apuka is ebben szenved, vagy éppen a nagyszülők... egyszóval egyik kiindulási pont sem egyértelmű, sem a vírusfertőzés miatti, sem a genetikai háttér miatti. Ez van, sajnos.
Az autoimmun betegség, összefoglalva, tehát egy nagy doboz, amibe sokféle betegség tartozik, de a lényegi mechanizmus mind hasonló (saját sejtek idegenkénti felismerése stb.). Szerencsére ma már sok jó gyógyszi és kezelési mód van a legtöbb autoimmunra, de ahogy említettem, a betegségek többsége ma még gyógyíthatatlan, bár például a reumatoid arthritisz (RA) esetében a világstatisztika azt mutatja, hogy ISMERETLEN OKBÓL, de a betegek kb. 15-20 százaléka meggyógyul, vagy éppen tartós remisszióba kerül, függetlenül attól, hogy kapott-e, s ha igen, milyen gyógyszeres stb. kezelést!!! Na ezért olyan spéci ez a kedves kis autoimmun:-)
A lényeg, hogy ne álljon le, hallgasson meg több dokit is, akár privát alapon is, ha már lesznek leletek. Nem szabad ilyen hosszú időn keresztül hagyni, hogy csak passzolgassák az embert ide-oda, mert fontos, hogy mielőbb a megfelelő kezelést, gyógyszert kaphassa, hiszen így a későbbi kilátásai is sokkal kedvezőbbek lehetnek, pl. nem maradnak vissza komoly károsodások stb.stb.!!!!
Az egyik legnehezebben beazonosítható az autoimmun, miután több autoimmunnál is hasonló tünetek vannak. Általában a labor+tünetek+speciális vizsgálatok (antitestek stb.) együtteséből indulnak ki és sorra zárják ki egyiket a másik után, amíg rá nem találnak az igazira, ami a problémák valódi okozója.
Az már csak "hab a tortán", hogy tul.képpen az autoimmunbetegségek nem igazán gyógyíthatóak, hiszen nem tudják az okot befolyásolni (nem képesek visszaállítani pl. az immunrendszert az x. vagy y. anyag "normális" termelésére stb.), csak az okozatokat (tünetek) tudják csökkenteni, s ezáltal olykor - ha még a megfelelő mennyiségű és fajtájú gyógyszerre is sikerül rálelni - remisszióba tudják küldeni az alapbetegséget.
Az autoimmun lényege, hogy általában valami "gajdulás" miatt (de hogy miért az nem tudják) az immunrendszer testidegenként kezdi kezelni bizonyos saját sejtjeit (pl. az RA-ban az ízületi belhártya sejtjeit stb.stb.) és ősi, alapfeladatához méltó módon, igyekszik őket elpusztítani. A dokik többsége emögött valamilyen egyszeri vírus, vagy bakteriális fertőzést sejt... hogy akkor történt valami, ami "átprogramozta" az immunrendszer működését, az immunsejteket, esetleg gyanakodnak olykor a genetikára is, mert néha megfigyelhető a családi halmozódás stb. Persze ez egyes embereknél - azonos betegség esetén - is lehet különböző, pl. x.y. esetében senkinél nincs ilyen a családban, z.zs. esetében pedig az anyuka és apuka is ebben szenved, vagy éppen a nagyszülők... egyszóval egyik kiindulási pont sem egyértelmű, sem a vírusfertőzés miatti, sem a genetikai háttér miatti. Ez van, sajnos.
Az autoimmun betegség, összefoglalva, tehát egy nagy doboz, amibe sokféle betegség tartozik, de a lényegi mechanizmus mind hasonló (saját sejtek idegenkénti felismerése stb.). Szerencsére ma már sok jó gyógyszi és kezelési mód van a legtöbb autoimmunra, de ahogy említettem, a betegségek többsége ma még gyógyíthatatlan, bár például a reumatoid arthritisz (RA) esetében a világstatisztika azt mutatja, hogy ISMERETLEN OKBÓL, de a betegek kb. 15-20 százaléka meggyógyul, vagy éppen tartós remisszióba kerül, függetlenül attól, hogy kapott-e, s ha igen, milyen gyógyszeres stb. kezelést!!! Na ezért olyan spéci ez a kedves kis autoimmun:-)
A lényeg, hogy ne álljon le, hallgasson meg több dokit is, akár privát alapon is, ha már lesznek leletek. Nem szabad ilyen hosszú időn keresztül hagyni, hogy csak passzolgassák az embert ide-oda, mert fontos, hogy mielőbb a megfelelő kezelést, gyógyszert kaphassa, hiszen így a későbbi kilátásai is sokkal kedvezőbbek lehetnek, pl. nem maradnak vissza komoly károsodások stb.stb.!!!!
Az autoimmunak nagyon sok fajtája van de ha beírod a keresőbe autoimmun betegségek valószinű mindet ki dobja...Ezt a vér vizsgálatott eléggé sokára csinlják nála ha már egész évben ezzel küzd... De ez majd remélhetőleg eredményt hozz....
Még nem olvastam vissza ebben a fórumban, de picit érdekelt lennék a témában, mert a barátnőm küszködik ilyesmivel, illetőleg még nem tudni, hogy autoimmun-e. Szinte egész évben erről szól az élete. Ma megy vérvizsgálatra, nem tegnap már erre gondoltak, egy nagyon lelkis orvosa van. de a vérvétel is csak jövőre hoz eredményt, aztán kezdődnek az immun vizsgálatok.
Az autoimmunnak egy vagy több vállfaja van? Hogyan csinálják az immun vizsgálatokat ?
Nála zsibogás, izületi fájdalmak, fáradtság, levertség, izomgörcsök, néha ismeretlen kék foltok, hőemelkedés, csökkent az egyik vádlijának az átmérője egy hónap alatt 1 centit, lapockazsibbadás+fájdalom, ált. gyengeség, sima nyújtástól is begörcsöl.
