Nálam is találgattak, hogy fibro meg Sm vagy kezdődő ALS, utána találtam a www.lymebeteg.hu oldalt, ahol fel volt sorolva az össze tünetem! Ekkor már gyanús volt nagyon a dolog. A könyv után mentem el egy megbízható lyme kór szűrésre és kiderült, hogy tényleg az. Nem vagyok még jól, ma különösen rosszul egyébként, de legalább tudom, mi a bajom.
Koszonom szépen Nektek! És egyébként te mit olvasol a tuneteim alapján? Fibromyalgia?mert azt is kihozták a dologbol. Megveszem a konyvet, csak én épp Londonban vagyok és nem tudok gyorsan hozzá jutni.
Jó szívvel ajánlom neked Dr. Molnár Mária Judit prof. asszonyt a Semmelweis Egyetemen, a Ritka Betegségek Intézetében. Háziorvosi beutaló elég hozzá. Bár több hónapos a várólista.
Én egy 28éves lány vagyok és a segitségeteket szeretném kérni. Nekem tavaly novemberben kezdodtek a tuneteim, jobb oldali derék, csipo, lábfájással. Akkor egy kezdodo sérvet állapitottak meg, de semmilyen kezelésre nem javultam, és már bal lábam is fájt. Kozolték ezt nem sérv okozza, hanem v.mi más, kivizsgálások sora kovetkezett, és megállapitottak szintén jobb oldalon a keresztcsontál egy gyulladást, de azt mondták az szintén nem csinálhat lábfájást. Februárban már izomrángások is jelentkeztek, fenekemben, késobb lábaimon, karjaimon, szoval mindenhol. ENG vizsgálattal kezdodo sensoros neuropátia gyanuja merult fel, illetve akkor már egy ritka betegségekkel foglalkozo professzorhoz kerultem, aki kozolte, ez lehet egy orokletes izomsorvadásos betegség. De ezt csak ideg biopsziával tudják kiszurni.
Erre nem mertem vállalkozni. Késobb ujabb ENG készult, ami már nem mutatott semmilyen eltérést, viszont az EMG, amit néztek mutatott egy kis eltérést a sipcsonti izomban, kar izomban semmit. Kozolték tegyem le a betegséget, mert ez pszichés, és szedjek antidepresszánst. Ez igy is tortént, de tuneteim nem multak. Fájdalmaim valamit csokkentek, de a rángások, és néha a gyengeség a lábaimban nem. Ujabb EMG vizsgálat szintén kis eltéréseket mutatott sipcsonti és vádli izomban. Szedjem tovább az antidepit. Most ott tartok, hogy már teljesen kivagyok mert minden nap sok helyen van rángásom, lábamban az izmok terhelésre megfájdulnak, sokszor egy séta is problémát jelent, vagy egy vásárlás. Szoval azt szeretném kérdezni toletek, szerintetek ez lehet ALS? Lassan 1éve hogy szenvedek. Néztek kullancsra 2helyen, negativ lett.
"Sajnos" a WB. eredménye negatív lett, most tanácstalan vagyok menjünk-e Esztó doktornőhöz. Te a negatív eredménnyel mentél E. doktornőhöz? Üdv: mondane
Kedves Mondane. Sajnos a vérvizsgálat annyira azért nem árul el sokat, mert negatív lelettel is lehet valaki lyme-os. Az ok az, hogy a szervezet már nem termel több ellenanyagot, és ezért a western blot ezt nem tudja kimutatni. Viszont az orvossal való konzultáció során a tünetekből is meg lehet állapítani, merrefelé érdemes elindulni. Simán lehet a párodnak lyme betegsége. Nekem negatív lett a leletem, de hasonló tüneteim voltak, mint neki, és azt hittem, als, most lyme kúrán vagyok, az AB felénél járok, és szinte minden tünetem elmúlott, pedig nagyon durva izomrángásaim, tikkeléseim voltak, a kezem is remegett kis terhelésre is. Mindez már nincs. Mielőbbi gyógyulást kívánok párodnak, nem lesz semmi baj.
3245-ös hozzászólásodban még ajánlottad őket?! Előbb-utóbb nekem is szükségem lehet egy ilyen intézményre, én is helyet keresek. Most igen, vagy inkább nem?
Én márciusban nagyon sok kört futottam, hogy méltó és szakszerű ellátást, számomra még megfizethető otthont találjak az Édesanyám számára. Az Estikék-re esett a választás, az intézmény vezetője maximálisan meggyőző volt a szakértelmet és emberséget illetően, elmondása szerint már több ALS-es beteggel volt dolga......sajnos mire oda került volna Anyukám, legyőzte ez a szörnyű betegség :(
Dr.Molnár Mária nagyon jó neurologus, rengeteget tud a ritka betegségekröl, mindenképpen ajánlom, de ha van lehetöségetek akkor a ritka betegségek intézetében is megtaláljátok őt.
Istenhegyiröl anyi a véleményem hogy eddig aki oda ment mindenki lyme-osnak lett mondva, hogy ez valóságban menyire igaz nem tudom, western blot vizsgálat menyire jo nem tudom nekem eddig elisa volt és elispot ltt-re készülök az elvileg legjobb.
Ne legyen igazam, de most, hogy igen komoly összeghez jutott az als alapítvány, nagy számban kerülnek elő majd a további kutatásra és persze támogatásra méltó eredmények.
Legyen igaz minden, ami a cikkben szerepel, de én elég öreg vagyok ahhoz, hogy szkeptikus is legyek. (Talán ha a rabbi nem kezdett volna újra járni...)
Igen. Kifejlesztettek egy őssejtterápiás megoldást, amely ideiglenese javulást eredményezett a páciensnél, de sajnos végleges gyógyulást nem tud hozni. Angolul itt lehet olvasni róla bővebben:
Sajnos az ilyen kísérleti terápiákat a rendes gyógyászatba rendkívül hosszú idő bevezetni, és ha be is vezetik őket, akkor is külföldre kell értük utazni még jó pár évig, mire meghonosítják.
A segítségeteket szeretném kérni! Párommal, (ő a beteg ) 09.15-én Lyme vérvizsgálatra megyünk az Istenhegyi Klinika mellé a Zalatnai utca 2 sz. alá. A kérdésem az lenne, hogy (mivel páromnál motoneuton," de nem ALS" betegséget diagnosztizáltak)- korábban kb.10 éve csípte meg kullancs de különösebb tünetet nem produkált, most azonban különösen a karjaiban állandó izomtikkelés, izomrángás és izomgörcs, finom mozgás az ujjaiban már nincs- szóval tényleg meg tudják -e állapítani a vérből teljes biztonsággal a kullancs, vagy egyéb fertőzést. 10.06-ra kaptunk időpontot Eszto doktornőhöz. Dr Molnár Máriához a "Budai Egészségközpontba" 11.hó 05-re van időpontunk. Mi Budapesttől 350 km-re lakunk, sok szakembernél jártunk, de nem túl sok sikerrel. Bízom benne, hogy novemberig a párom teljesen nem bénul le. Kérlek benneteket írjátok meg a tapasztalatokat akik jártatok a fenti szakembereknél. Minden tanácsot, észrevételt szívesen veszek. Az email címem publikus.
Kb. 3 éve ápolom ALS-es édesanyám (1 éve teljesen egyedül) és eljutottam arra a pontra sajnos, hogy már nem megy.
Ő most 57 éves és teljesen béna, már csak a szemét tudja mozgatni és kicsit a fejét. Egész nap űl, pelenkacserére fekszik csak le meg este.
Ismerve a magyar egészségügyi helyzetet, keresnék OTTHONT vagy helyet ahol tudnánk segíteni.
Nyílván anyagiak fejében!
Ha tudnátok olyan EMBERI otthont javasolni, ahol az ALS beteget nem embertelen körülmények közt kezelik, azt nagyon megköszönném.
Bárhol az országon belűl érdekelne ilyen hely, fizetnék csak emberi elbánást kapjon (gyomorszondás, a nyálát törlöm, bár valószínűleg hamarosan elszívó kellesz).
Én tapasztalatból mondom, rám már akkor rám eröltették peroneus emelőt amikor jó volt a lábam és gyakorlatilag most nélküle olyan gyenge a bokám hogy nem tudok megállni. Toe off emelőt ugy támogatja a tb hogy darabjáért 12500ft-ot kell fizetni, és pesten LBT-nél csinálják ezt. Egy jó neurológus aki ért hozzá az fel tudja irni.
Ha jól értelek, amíg bírom, ne használjak segédeszközt. Ugyanakkor egy tanulmányban ezt olvasom:
"Az időben, a kontraktúrák kialakulása előtt megkezdett ortézis kezelés jó effektussal megelőzi a bénult láb rokkanttá válását." Egyelőre állok a lábamon, a bokám is tart, de mint tudjuk, mindennek eljő az ideje.
A Toe off ortézist, ha jól látom, nem támogatja a TB. Így mennyibe kerülnek?
