FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
Nem tudom, van-e még itt valaki... a fórumolvasásban egyelőre a 37.oldalnál elakadtam, így nem vagyok még képben, ki kicsoda és milyen betegsége van.
Én sem tudom, hogy nekem milyen, nagyjából fél éve jönnek mindenféle fura tünetek, egyre másra, hol múlik, hol rosszabbodik....valami mindig van.
Eleinte klimaxos nyanyának könyveltek el ( 40 éves vagyok ), most inkább akkor pszichológushoz kéne mennem a családom szerint, de én érzem, hogy valami gond van. Persze lehet, hogy csak hormonális, tényleg, de már gyanúsan sok szindrómát gyűjtöttem be fél év alatt ( Meniere a szédülésre, fülzúgásra, PCOS a cisztákra, vércukorgondokra, erős csontritkulás, most épp Raynauld az elsárguló ujjaim miatt ) Ez utóbbival végre a házidokit is gondolkodóba ejtettem, és 2 hét múlva megyek egy másik immunológushoz.
1 éve már voltam kettőnél, de minden immunleletem negatív lett, igaz, akkor még "csak" a szemem száradt, meg a szám.
Volt itt Lackó fickó talán, akinek hasonló tünetei voltak....nem tudom, itt van-e még.
Nah, szóval olvasó üzemmódban leszek, mert még nem tudom, mi ez és mi vár(hat) rám:(
Anyukám is immunbeteg, de nála soha nem diagnosztizálták, csak kezelték a tüneteit ( asztma, több trombózis, gyomorbaj, epebaj, vesekövek, erős RA és neki is 38 évesen kezdődött kb. )
Leginkább csak megértő társaságra vágyom, mert abból van hiány körülöttem.
Sajnos nem tudok ajánlani, nem bp-i vagyok, a miskoli reuma-biol.terápia-centrumnak kijelölt kórházba járok, ott főorvos az orvosom is. Ha jól rémlik, a betegség első tüneteinek megjelenése után kb. 2 évvel kezdtem a biol.terápiát, de majd megnézem pontosan a leleteim között.
Az ORFI-t már többen ajánlották... ott van immunológiai és reumatológiai szakrendelés is, kérdezz rá a dokidnál, hogy mi a véleménye arról, hogy a nem bőrgyógyászati jellegű autoimmun betegségeid szakorvosnál (immunológusnál/reumatológusnál) kezeltesd, vagy jobbnak látja, ha mindez egy kézben van ... max. azt mondja: döntsön a kedves beteg :-) Gyere át a reumatológia topikba, hátha ott tud valaki ajánlani egy jó bp-i dokit, aki mindkét területen profi.
Kihez jársz orvoshoz és hova? Biológia terápiát mennyi idő után kaptad?
Én a Bőrklinikára járok a Mária utcába, egyenlőre itt kezelnek bár már nem igazán bőrgyógyászatiak a tüneteim, de egyenlőre nem hajtottak el és nem is tudom hova mehetnék mert mindhárom autoimmun betegségem más-más terület.
Ismersz valakit, aki kifejezetten autoimmun betegekkel foglalkozik? Érdekelne az is, hogy vannak -e olyan ételek, amit teljesen el kell kerülni stb. mert esetleg ront az állapotomon. Esetleg nincs táplálkozás-tanácsadó ismerősöd, aki konkrétan tud ajánlani olyan ételeket, ami esetleg megállíthatja a folyamatot?
Látod, ezért is jó ez a fórum, ha olvashatunk arról, hogy van remény... könnyebben megy a bizakodás:-) A kullancsból a baktérium (ha fertőzött a kullancs) akkor szokott általában az emberbe kerülni, amikor nem jó módszerrel, vagy nem megfelelő módon veszik ki a bőrből, ilyenkor fuldokolni kezd és "beleköpködi" a fertőzött nyálat, vagy mit, ami a potrohában van. (ezért pl. nem is az a veszélyes, amikor a fej beszakad, hanem az, ha sokáig gyöntöljük, gyömöszöljük, húzogatjuk stb. és így a potrohából a fulladozás közben feljön az a fertőzött nyál vagy mifene). Persze ma már könnyű, mert a gyógyszertárban lehet kapni kullancskiszedőt, s amilyen sok kullancs manapság van ill. lesz, miután betiltották az irtásukra használt vegyszert.
Szerintem a lyme-kór történet is megér azért egy "misét" ... majd látod, ha visszaolvastál a lyme topikban, hogy sokan szintén elég kilátástalan helyzetből indultak... és a lyme-kór antibiotikummal viszonylag jól kezelhető.
Nagyon sokat segítettél, köszöm. Jó volt olvasni, sokkal jobb kedvem van, így hogy neked is sikerült jobb állapotba kerülni. Sokkal bizakodóbb vagyok és még több kérdésem lett az orvosom felé, de majd jövőhéten rákérdezek a terápiákra is stb. Ízületek miatt akarnak most nálam egy gyógyszert beállítani, de egyenlőre csak kúraszerűen, remélem hatásos lesz.
Vitaminokat egyenlőre zöldséggel, gyümölcsökkel, zöldség-gyümölcslevekkel szedek, de szeretnék még mást is. Lehet, hogy kipróbálom amit ajánlottál, jónak tűnik a leírása alapján.
Amiről még nem sokat tudok az a pre-lupus. Magyar oldalakon nem találtam róla szinte semmit. Sajnos ez a másik lehetséges autoimmun betegségem, vagy az MCTD (Sharp -szindróma), de azt mindenképpen szeretném elkerülni, mert ahogy utánaolvastam csak 6-10 év a túlélési esély a diagnózis felállításától, de nekem már 6,5 éve vannak tüneteim, így azért elég ijesztő mert akkor nem sok maradt a 10 évből :(
Mindenesetre próbálok hinni benne, hogy nekem nem ez van, bár a másikról semmit sem tudok és lehet, hogy az még rosszabb.
Lyme kór topikot is átnézem holnap, mert egyenlőre csak belenéztem, de a kullancscsípést elvileg éreznem kellett volna, nem?
Ja és még annyit, hogy a flavonoidok antioxidáns hatásúak, megkötik a szabad gyököket, egészségmegőrző és megújító szerepük van. Ez pl. kimondottan csak természetes (csipkebogyó, kökény, fekete ribiszke, áfonya, meggy, fekete bodza, földiszeder, kék szőlőhéj kivonat, kombucha koncentrátum stb.) anyagokat tartalmaz. Ha a leírásokat jól értem, akkor ez pl. nem kimondottan az immunrendszert erősíti, hanem a különböző betegségek kialakulásában szerepet játszó SZABADGYÖKÖKET szünteti meg (vagy nem engedi a keletkezésüket).
Szia! Először is, amit írtál tökéletes bizonyítéka annak, hogy a jó gondolat gyógyíthat, de a rossz gondolat akár fizikai tünetekben manifesztálódhat, vagyis az agynak igenis van hatalma a test felett(ezt agykontrollosok százai tudnák konkrét sztorikkal alátámasztani, de velem is történt már hasonló, szóval én BIZTOSAN tudom, hogy ez így van)!!!!!
Tehát, először is nyugi! Ha sikerül a megfelelő gyógyszerre ráállítaniuk, nem lesz rövidebb az életed (csak emiatt biztosan nem), de ha stresszeled magad, akkor az biztosan nem tesz jót egyetlen szervednek (szív stb.) sem!!!
A legfontosabb, hogy írd össze otthon nyugodtan, hogy mit szeretnél kérdezni, majd ne hagyd magad elküldeni addig, amíg nem kapsz kielégítő választ mindenre. Én csak az RA-val kapcsolatban tudok segíteni, a többi - említett - betegségről nem tudok semmit. Eleinte azt hittem, hogy majd én jól meggyógyulok és kész... aztán ímmel-ámmal (hol igen, hol nem) szedtem a gyógyszert, majd kivették a mandulám (lehetséges gyulladást okozó góc), majd különböző gyógyszereket szedtem (Arava, gyulladáscsökkentők tablettában és injekcióban, pl. Movalis stb.), majd fizioterápiára, gyógytornászhoz jártam, végül totál tele lett a hócipőm, mert közben dolgoztam (én is irodában) és néha már egy vacak dosszié levétele a polcról, szinte megoldhatatlan feladat volt, nem tudtam kinyitni a hűtő ajtaját, reggelente fél órán keresztül meleg vízzel zuhanyoztam, hogy kilazuljanak az ízületek stb.stb. Tehát elmentem egy reuma dokihoz a magánrendelésére (5e Ft) és kb. 20 percen keresztül átbeszéltük töviről-hegyire az egész betegséget. Lehetséges okokat, alkalmazott gyógymódokat, javulás lehetőségét stb.stb. Ekkor nyugodtam meg először, persze azért SOSEM vettem vészesen komolyan, mert tudom, hogy EZ NEM HASZNÁL!!! Csak pozitívan, csak azért is!!!!!!!!!
Most Trexant szedek és biológiai terápiában (különböző infúziók,injekciók léteznek, baromi drága, de a TB fizeti, ezért viszont a dokik jól meggondolják, hogy kinek adják és kinek nem) veszek részt, Remicade-t kapok, totál tünetmentes vagyok, a betegség nem okoz fájdalmat, bár a labor szerint nem is szűnt meg... de legalább ugyanúgy tudok élni, mint eddig is. Tehát pl. arra is rákérdezhetsz, hogy a betegségeid alapján lesz/van-e lehetőséged pl. biológiai terápiát kapni, ami tudomásod szerint, pl. az RA-ra a ma fellelhető legmodernebb gyógymód??!! Elmondhatod, hogy ezen múlik pl. hogy újra tudsz-e dolgozni stb.
A KombuFlavonoid-ot a fiam (23éves) szedi kúraszerűen. Korábban, amikor még kisebb volt, szeptember környékén, vagy éppen február végén (mikor hogy), mindig csináltunk egy kis immunerősítő kúrát. Persze, ha valakinek az immunsejtjei "bekattantak" és túl sok TNF alfát termelnek, ezáltal begyullasztják a kisízületeket (ujjak, csukló, boka, könyök stb.), akkor nem jó a kimondottan erősített immunrendszer. Sőt ez pl. a biol.terápiával éppen ellentétes. Azt, hogy a többi betegségedhez hogyan viszonyul az immunerősítés, nem tudom. De talán erre is rá lehetne kérdezni a legközelebbi kontroll vizsgálaton. Talán ezért lenne a legfontosabb a gyümölcs/zöldség... vitaminokra, ásványi anyagokra még a "meggajdult" immunrendszernek, a szervezetnek is szüksége van!
Igen, lyme-kór akkor is lehet, mert az "okosok" szerint, akik már jobbn körbejárták ezt az elég homályos területet, a baktérium nagyon jól el tud bújni a szervezetben és sokszor csak az immunrendszer érzékeli, s talán - ezt mondják - ez okoz autoimmun folyamatokat. Munka és normális kereset nélkül tudom, hogy nem egyszerű, de pl. az Istenhegyi Génklinikán 10ezer forintért csinálnak egy ilyen tesztet, de ha ezt ingyen megcsinálja Neked az ÁNTSZ (azt hiszem ingyenes, de már nem emlékszem pontosan), akkor utána már ezzel a lelettel mehetsz Dr. Esztók Klárához (de erről többet megtudsz a lyme betegektől a másik topikban), hogy az ő vizsgálataiért, a leleted véleményezéséért, a diagnózis felállításáért kell-e fizetni, azt nem tudom, de ebben a lyme-osok segítenek majd Neked, ők is hozzá járnak, sokak szerint ez a dokinő a tuti...
Egyenlőre nem ajánlottak semmilyen alternatív gyógymódot, de jövőhéten megyek a klinikára és rákérdezek. Sok mindent nem tudok és a kérdések is inkább akkor jönnek már mikor utánanézek én is a dolgoknak. Delagilt akarják beállítani, ha a szemészeten is engedélyezik, ezenkívül havonta vérvétel. Mást nem mondtak.
Főleg az érdekelne, hogy milyen ételeket szabad/nem szabad fogyasztanom és hogy egyáltalán mire számítsak a betegséget illetően? Több hónap telt el mire megtudtam az eredményt és a leleteim alapján kutakodok egyenlőre a neten, ami nem jó mert sokszor teljesen kiborulok tőle és már temetem magam..... Mennyi ideig lehet ezzel a betegséggel élni, jelentősen befolyásolja a várható élettartamot?
Ha sok gyümölcsöt eszek, akkor nem támad erősebben az immunrendszerem? Ezt csak azért gondolom, mert akkor nyilván még erősebb és jobban tud támadni, persze lehet, hogy ez hülyeség.
Mindenesetre, amíg nem volt diagnózis addig csak nyáron szenvedtem a tünetektől, de akkor elég rendesen. Mióta tudom az eredményt azóta rohamosan romlik az állapotom és egyre jobban fájnak az ízületeim, főleg a kezemben.
Egyenlőre munkanélküli vagyok, de fogalmam sincs, hogy hogyan fogok így dolgozni mert adminisztrátorként tevékenykedtem eddig, de azt biztosan nem fogom már bírni, mert a kezem nagyon fáj írásnál, vagy más tevékenységeknél.
Neked mi vált be, esetleg csökkentek a tünetek, vagy jobb lett idővel? KombuFlavonoid te szedted, vagy csak hallottál róla? Utánanézek én is.
Lyme kór akkor is lehet, ha a laborértékek szerint is autoimmun beteg vagyok? Több eredményem is erősen pozitív lett, vagy pozitív......
A sok zöldségen és gyümölcsön kívül nem szedek semmilyen étrendkiegészítőt, de tudom, hogy pl. a KombuFlavonoid (vivanatura.hu) is nagyon jó, ez spray, ill. koncentrátum formában létezik, piros bogyós gyümölcsök levének kivonata ... azt olvastam, hogy általában a folyadék jobb, mint a kapszula, vagy tabletta-formátum, ezért is ajánlják sokan a különböző 100 %-os leveket, sűrítményeket stb. Szerintem inkább ilyen irányban nézelődj, első alkalommal - ha létezik különböző kiszerelésben - a legkisebb mennyiséget vedd meg, mert ha nem válik be, akkor sem dobtál ki egy vagyont az ablakon... Többféle betegség, ráadásul elég régen kezdődött... nem lehet egyszerű:-( Az orvos egyébként nem ajánlott semmit a rendszeres kontrollon és gyógyszeren kívül? Valamilyen kezelés, vagy terápia stb.??
Egyébként pedig adhatsz egy esélyt a lyme-kórnak is, kérj egy lyme-kór tesztet (nem ELISA-t, hanem western blot tesztet!!) pl. az ÁNTSZ-nél. Már itt is többen írták, hogy sok autoimmun betegről kiderült, hogy borrelia baktériummal fertőzött kullancs adta át neki a kórságot, s a lyme-ból sok-sok gubanc kerekedett ki az évek során! Sosem lehet tudni...
Esetleg látogass át a lyme-kór topikba, ott erről több infót is szerezhetsz. Azért az, hogy 6,5 évig csak ide-oda küldözgessenek... elég durva. Fogadd meg Önmagadnak is, hogy többé NEM HAGYOM MAGAM:-) Törd az utat, nyüstöld a dokikat, légy határozott és kérdezz meg mindent, ami nem világos (maguktól általában nem mondják), kérdezz rá bátran terápiás lehetőségekre, ma már elég sokféle kezelés létezik, mi történhet, max. nem tud ajánlani semmit... de talán mégis.
Örülök, hogy megtaláltam ezt a fórumot, bár még nem olvastam végig.
Tanácsot szeretnék kérni tőletek, hogy kinek milyen étrendkiegészítő vált be stb.
Nálam 6,5 éve kezdődött a betegségem bőrgyógyászati tünetekkel, de 6 évig senki nem tudta, hogy mi bajom van.
6!orvos küldött el azzal, hogy éljek vele együtt, nem tudják sajnos megmondani mi a probléma.
Fél éve egy bőrgyógyász végül ránézésre megállapította, hogy autoimmun betegség, majd felküldött a Bőrklinikára Budapestre, ahova azóta is járok kezelésekre.
A diagnózis: bőrre lokalizált vasculitis, rheumatoid arthritis és pre-lupus vagy MCTD (még nem derült ki pontosan melyik a kettő közül)
Tavaly medrolt kaptam, ami alatt csak enyhe tüneteim voltak, most Delagilt akarnak beállítani, de még hátravannak a vizsgálatok, hogy szedhetem -e egyáltalán.
1 hete elkezdtem szedni egy szőlőmagőrleményt (VINISEERA), ami antioxidáns növelő, de úgy érzem még rosszabb, úgyhogy abba is hagyom. Natura boltban ajánlották, állítólag autoimmun betegek viszik főleg.
Fogalmam sincs, hogy mi az ami hatásos lenne, vagy amivel megállíthatnám a folyamatot és minél jobban utánaolvasok, annál inkább magam alatt vagyok. Főleg mert még kicsik a gyerekeim is és szeretném felnevelni őket stb.
Persze előtte azért kutakodj a neten, hogy ez a bromelin nevű enzim, vagy micsoda, a levében is megtalálható-e.... ha mégis a tablettát választod, legjobb egy nagy önkiszolgálós Herbatárban vásárolni, ott szépen át tudod olvasgatni, hogy melyikben mennyi % gyümi van, gondolom többféle is létezik belőle, olyat, amiben alacsony a gyümölcshányad, tök felesleges venni, ettől még az is jobb, ha legalább havonta egyszer eszel egy igazi ananászt:-))
Nem tudom, hogy milyen ez a tabletta, de én - ha nem szeretném magát a gyümölcsöt - akkor ezerszer inkább 100 %-os pl. bio ital formájában innám a levét:-) Persze ez így drágább, de kérdezz rá a Herbáriában, hogy nincs-e koncentrátum belőle. Pl. mint a flavonoid italok, sprayk stb., amelyek piros bogyós gyümölcsök SŰRÍTMÉNYÉT tartalmazzák stb.stb., ebből csak néhány ml-t kell inni, hátha van ilyen pl. ananászból is.
Nyami-nyami, szeretjük az ananászt, a gyümölcs húsához való "hozzáférés" is nagyon könnyű, mióta van hozzá spéci célszerszámunk (nem tudom, hogy mi a neve), ha jól emlékszem, a Corában vettük, kb. 1 éve.
A gyümölcsben található bromelin hatással van az immunrendszerre is. Kimutatták, hogy képes gátolni a fehérvérsejtek közti együttműködést olyan esetekben, amikor gyulladásos, vagy egyéb, a szervezet számára káros immunfolyamat indul be. Ezek alapjánfeltételezhető, hogy az ananász rendszeres fogyasztása enyhithet olyan betegségek panaszain, melyekben az immunrendszer aktiválódása is felelős a kóros állapot fenntartásáért. Ilyen pl. a reumatikus betegségek, autoimmun betegségek vagy köszvény.
Szuper, jó bulizást! Pl. egy alkoholmentes sör is képes fenntartani a "látszatot" (ha amúgy szereted a sör ízét), szóval ma már minden megoldható, csak akarat kérdése:-)
Igazad van, hinni kell benne és szerintem tényleg hatásos is, 2 hónapja amikor nagyon erős gyomor fájdalmaim voltak, görcsök, akkor is mondogattam ,hogy ,,nem fáj, elmúlik" és egy idő után megszűnt, lehet ebben az ,,agykontrol"-ban valami. (persze nem mindíg vált be, lehet az akarat gyengeség vagy a kevés kitartás miatt)
Szilveszter idén is light-os lesz, amióra gógyszer kell, nem iszom alkoholt, de a jó társaság mindent kárpótol.
Hát ez nem jó, de - bár tudom, hogy nem egyszerű - próbáld meg erősíteni (szinte szugerálni) magad abban, hogy nem, márpedig akkor sem lesz erősödés, holnapra minden elmúlik, mert én, aki uralom a testem, ÍGY AKAROM, oszt joccakát:-)
A negatív gondolatok sokaságát, a stresszt az agy a végén képes és fizikai valósággá "változtatja" (betegségben manifesztálódik!) !!
Ha kicsit lassúbb ütemben kell csökkenteni, akkor inkább lassíts, minthogy az ütemes leállás miatt esetleg előjöjjön néhány probléma, ami miatt aggódsz, mert így bekerülsz egy spirálba: aggódsz mert... az aggodalom miatt még rosszabb lesz a végén .... stb.stb.stb.
Szóval rázd meg magad aztán hajrá... mondogasd, és gondolj arra, hogy juszt se fog erősödni, jól érzem magam, élvezem az ünnepeket, jöhetnek a fini ebédek, sütik, néhány nap múlva itt a szilveszter, buli, haverok.... ők meg - gondolom - úgyis tudják, hogy az esetleges "változásoknak" csak a lüke szteroid az oka, őket biztosan nem is zavarja annyira, mint Téged, idegenekkel, mással meg ne is foglalkozz:-)
Október óta szedem a gyógyszereket. Novemberben voltam kontrollon. Most a Medrol csökkentése a cél, 32 mg-al kezdtem októberben, most 1,5 hete szedem a gyógyszereket az orvos utasítása szerint, ahogy mondta vagyis 2 naponta kell 8 mg-ot szednem. (2012.jan 18-ig = kontrollig)
Már 4.napja érzem, hogy kezdek rosszabbul lenni, gyengeség, izületi fájdalmak (Ágyéki fájdalom, olyan mint a sport sérüléskor az ágyék mikor meghúzódik), mellkasi fájdalom (főleg mozgásra), egyik reggel be volt gyulladva a szemem (csak 1x), pattanásszerű apró kiütések combon, felkaron.
Remélem nem fog visszatérni újra a betegségem (fellángolni) (Behcet-kór), nem szeretném a gyógyszer adagot újra emelni, mikor épp az a célom hogy elhagyjam. (lemenjen végre a golyó fejem)
Ja bocsi, egy másik linket szúrtam be, anno írtam néhány infót egy wordbe, amit azt hiszem egy újságban, vagy a Patika Magazinban, vagy ilyesmiben olvastam (onkológiai kezelések ügyében nézelődtem), abban szerepelt ez is, de amit Te kérdeztél az valóban nem ez.
Arról a kezelésről is van néhány mondat, de a cikkben azt csak érintőlegesen említették. Annyi volt róla, hogy elsősorban rákbetegeknél kiegészítésképpen alkalmazzák, elektro-hipertermia vagy onkotermia a neve, rutineljárásként, a sugár és kemo mellé "adják", amikor nem jól reagál a beteg erre a két kezelésre. A teljestestest akkor csinálják, ha áttét van és lokálisan már nem kezelhető.
Nem tudom, hogy ez a mai napon még igaz-e, sőt azt sem, hogy rákbetegeken kívül más betegségben szenvdőknél is engedi-e az OEP (vagy fizetősen lehet-e kérni), s hogy mindenütt kérhető-e a teljestestes, vagy egyes helyeken csak a lokális, de 2 évvel ezelőtt csináltak ilyet az Országos Onkológiai Intézetben (a Kékgolyóban), a Semmelweis Egyetem Radiológiai és Onkológiai Klinikáján, a Fővárosi Onkoradiológiai Központban és még 2-3 vidéki intézetben (pl. a Markusovszkyban Szombathelyen stb.). Akkor az szerepelt az újságcikkben, hogy csak kijelölt intézetekben végezhetik, van teljetestes és lokális is, és a lényege, hogy a daganatsejt belseje elsavasodik.. vagy ilyesmi. Ennyit írtam ki....
Szerintem ezeken a helyeken most is végeznek ilyen kezelést.... de friss infóm nincs..
Hú, akkor ezt a bácsit tényleg meg kell keresni. Egyébként nekem már a tévében nagyon szimpatikusnak tűnt, semmi megjátszás, semmi nagyzolás. Olyan jóságosnak látszik. Mint a Mikulás. És bölcsnek. Mint Yoda.
