Kiút az antibiotikum, az orvos csak másodlagos. Jelenleg a tökéletes gyógyulásra nem sok az esély, de hidd el a tünetmentesség is jó dolog , még ha nem is lehet folyamatosan fenntartani, csak gyógyszerkúrákkal. A bénulástól sokkal jobb.
Nem gyógyultunk meg ,gyógyszereket szedünk. Viszonylag jól vagyunk és élünk, mert kezelhető a betegség, csak nem abban az irányban, mint sokan gondolják. Nem halálos a betegség akkor, ha a valódi okot kezelik és nem a végső stádiumban kezdik el a kezelését. Én soha nem hittem az ismeretlen eredetű szindrómákban és próbáltam, csak logikusan gondolkodni ,lehet hogy ez volt a szerencsém.
Sziasztok! megvolt a véreredmény, hát szigorú étrend és külföldi szerek lett a vége, ami elég drága, az elején még ment a diéta, de már nem bírom és nem vagyok benne biztos, hogy jó-e, ugyanis azóta fogytam az amúgy is kevésből. 45kg vagyok. Nem tudom, lelkileg nagyon nehéz.
Nagyon várom a tapasztalatod megosztását a kutatóorvossal és a vérvizsgálattal kapcsolatban. Az én betegségemet pár héttel ezelőtt diagnosztizálták, ALS. Nem adom fel, próbálok megoldásokat keresni, úgy látom, hogy a betegek leginkább magukat és ezáltal egymást is tudják segíteni.
Szed valaki közületek Riluteket?
Én emellett még a Deanna Protocol táplálékkiegészítőivel próbálkozom, már amihez hozzájutok és ki tudom fizetni.
Úgy gondolom, minden tapasztalattal tudunk használni egymásnak.
Kösz! Én a jövő héten kapom az első kezelésemet. Úgy néz ki, hogy módosítják az als-diagnózist motoros polineuropathiára, ami legalább kezelhető, sőt gyógyítható. Legyen igaza a dokinak! A plazmaferezistől érezhető javulást vár.
szia! Én myastheniás vagyok és myastheniás krízis miatt kaptam plazmaferezist. Általában hatot kaptam, de legutóbb már hét volt szükséges. Az első alkalmakkor hatásos volt, később már egyre több kellett és egyre kevesebb ideig hatott. Elég gyorsan újratermelődtek az antitestek. Most humán immunglobulint kapok subcután módon. Hetente egyszer szúrom a hasamba, itthon 6 grammot. Ez jó, de a testsúlyomhoz képest több kellene. De nagyon nehezen adják meg, mivel nagyon drága. De amióta ezt használom, nem volt krízisem.
Igen, lehet valami igazad, pszichés eredetű könnyen lehet. Nagyon sok mindennek ez áll a hátterében, még az allergiáról is ezt tartják. Kevés ember mondhatja el magáról, hogy kiegyensúlyozott életet él. Persze, én sem, cipelem én is a magam keresztjét az als nélkül is. Mindenki másképpen reagál, az egyik depressziós lesz, a másiknak gyomorfekélye, a mi szervezetünk pedig kinyírja a mozgató idegeket. Diétában, akupunktúrában, ráolvasásban nem hiszek. Talán egy lélekbúvár? Némi pszichoanalízis? Elgondolkodom rajta.
Sziasztok! Nekem is tavaly novemberben kezdődött ez az egész, emg vizsgálat alapján diagnosztizálták a motoneuron betegséget. Nekem a bal kezemmel kezdődött izomfájdalmakkal, aztán sorvadással, gyengeséggel. Én nem hittem, hogy ez ennyi és nem tudnak segíteni, úgyhogy mindenféle alternatív gyógymódot kipróbáltam. Voltam Eszto doktornőnél is, először hittem neki, 1 kúrát be is szedtem, de utána úgy gondoltam nem ez a jó irány, mivel aki eddig oda járt, nem javult, talán csak egyvalaki. Én úgy gondolom ezt okozhatja vírus is, de csak annál, akinek erre genetikailag hajlama van. A táplálkozás is hozzájárulhat, de mivel nem vagyunk egyformák, ez is valakinél beválik, valakinél meg nem. Én változtattam az étrendemen és akkupunktúrára járok, ahol azt mondták, hogy tudnak segíteni és ez elég hosszú idő, mivel a szervezetemből annyira kiürültek a vitaminok és ásványi anyagok, hogy a szervezet a saját tartalékait éli fel, addig amíg nem töltődik fel újra. Ez meg attól lehet, hogy helytelen táplálkozás miatt rossz a felszívódás és nem épülnek be a tápanyagok.Ja és lelki ok is hozzájárulhat! Ezek mind együttesen okozhatják ezt e betegséget. Most találtam egy kutatóorvost, aki vérvétel után mondja meg, hogy mit kell szednem ahhoz, hogy meggyógyuljak. Két hét múlva többet tudok, majd akkor jelentkezem az eredménnyel. Mindenkinek kitartást!
Azért én kétlem hogy az élelmiszer adalékok vagy vegyszerek miatt lesz als egy embernek mert akkor minden második-harmadik embernek als-e lenne. Én inkább azon gondolkoznék el hogy esetleg lelki okból kifolyólag lehet e valakinek als, mert nem hiába 75éve semmit nem tudtak felmutatni megoldás képen.
Igen, ha nincs kimutatható bakteriális, virális vagy toxikus oka, marad a genetika. Már elég régóta diagnosztizálják az als-t ahhoz, hogy kizárjuk a mai, modern élelmiszer-adalékokat, vagy egyéb vegyszereket, kutatók generációi keresik mindhiába a kórokozót, marad a genetikai ok. Ez viszonylag új tudomány, fantasztikus lehetőségekkel. Reménycsillagnak mindenesetre elsőrangú. ))
Ha jól értem, ez igen jó hír azoknak, akiknek az als örökletes (familiáris) változata jutott, vagy majd jut. Ez az esetek 5-10 %-a. A többieknek továbbra is a remény marad.
Nekem nem zsibbadás, hanem esetenként görcs áll be a megfeszített izomba. Például felálláskor a combba. Ez az az eset, amikor fáj. Egyébként fájdalmam nincs, "csak" nem működnek az izmok.
De azért lyme-ra nem árt kivizsgáltatnod magadat neked sem, mert tavasz óta nekem is rendszeres az ilyen fasciculatio, amit leírsz, és most lyme-ra kezelnek, s szinte el is múlt már azóta. Ha BSF, akkor az csak jó, de hogyha lyme, akkor azt kezelni kell, mert rosszabb is lehet.
Kedves egylány. Nekem is vannak izomrángásaim már több mint egy éve a testem különböző részein jelentkeznek, gyakran olyan mintha egsik helyről "ugorna" a másik helyre a tünet. Legtöbbször az érintett izom 1-3 rándul, ritkább esetben eltart 1-2 percig és megszűnik . Következő vizsgálatokon voltam: ENG, EMG, EEG, MRI, tüdő szűrő 2x, stb. 4x látott 2 különböző neurológus. Minden egyes alkalommal azt állapították meg, hogy nincs szervi bajom. (A tüneteim egy nagyon stresszes időszakban kezdődtek, és ez csak fokozódott később is.) Idén Júliusban találtam rá a jóindulatú izomrángás szindróma angol nyelvű leírására.
Korábban céloztak rá, hogy ez lehet a dolog mögött, de ezt itthon az orvosok nem veszik komolyan, mert kvázi nem betegség. Google fordító segítségével le lehet fordítani a wikipédia szócikket.
Rengeteg videót fogsz találni. Sokan érintettek ebben az állapotban. Sokat olvasgattam itt, szerintem többen ebben a cipőben járnak valójában.
Orvos nekem azt mondta (és ezt is olvastam), hogy 1 év után bőven izomfogyást kellett volna észlelni, komoly gyengeséggel. ALS re fokozatos terjedés a jellemző és nem a szórt megjelenés.
A fájdalom pedig nem ALS tünet. BFS pedig jóindulatú, nem betegség bár igazán kellemetlen és alkalmanként nagyon sokáig elhúzódik.
Ezek szerint neked is volt lábfájásod. Nekem a piriformis izmom is szornyen fáj, és a csipom is sokszor. A karjaimmal, kezemmel viszont nincs gond, kivéve a napi 1-2 izomrángást. Mindenképp utána járok ennek.. Lakosrol ezt nem gondoltam volna, eszméletlen mi megy... az elmult 1évemrol már konyvet tudnék irni..
Bartonella tüneteknek olvass utána, a keresztcsonti gyulladás tipikus. A lábfájás neve vasculitis. Nekem az akupunktúra szüntette meg.
Negativ lett az EMG, de valami eltérés volt az orvos szerint a normálishoz képest. Abban maradtunk, ha romlik az állapotom, megismételjük. De ez akkoriban volt, amikor már fogni sem tudtam a jobb karommal, annyira erőtlen volt, mindent eldobtam és csuklóban szorított valami.
És neked volt eltérés ENG EMG-ben? Nekem a kezdet volt nehéz, 3hétig ugy fájt a két lábam hogy aludni nem tudtam, nagyon eros idegi fájdalom szeru volt, aztán a térdem alatt éreztem nagyon eros szúrást vagy 2hétig. Na meg a keresztcsonti gyulladás is oda kerult valahonnan... és olvastam a kullancs sokszor csinál ilyet, sot apukámnak igy derult ki hogy lymeos, de neki még idoben ugymond,hamar helyre jott. Koszi a sok hasznos tanácsot!!!
Ne is mondd, éjszaka majdnem meghaltam, reggelre jobb lett, délre remegett a karom és majdnem elájultam, be kellett zárkóznom az irodámba, majd egy 4 órás értekezletet simán végigdolgoztam, most megint itt a halál.
Lakosnál mindenki negatív, nézz rá a lyme kór fórumra.
A legjobb teszt, ami elérhető, az Elispot LTT nevű, Magyarországon a G1 Intézetben veszik le a vért és küldik ki a német lyme klinikára.
Mivel ez 30 000 ft, sokan az Istenhegyi Géndiagnosztikára mennek, ott is voltam, azok valahogy nem jöttek be nekem, mert ott meg mindenki pozitiv. :)
Már nagyon gyanús a dolog nekem is, mert az én panaszaim is hullámzóak, és voltak tunetek amik eltuntek, és ujabbak amik megjelentek.. Ha jól tudom ALS-ben ez nem igy van.. pl egyik nap alig van fájdalmam és ero is van a lábaimban, másnap meg már az ellenkezoje. És régen volt bennem kullancs nem 1x. De gyógyithato? Miota vagy beteg?
