FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
ETNA, akkor fordítva működünk, én ezeken a szeles, melegfrontos napokon egyszerűen kába vagyok és ma is 9 fele tudtam csak kinyitni a szemeim és hidegre meg vacakul alszok és korán fent vagyok:)
Azért ez nagyon gáz, amit írsz, hogy a felülvizsgálati doki legyen ennyire tájékozatlan!!!!
Mondjuk amikor a rokkantságot elbíráló bizottság féllábú embereket küldött vissza dolgozni, mondván, elmúlt a baj ( ergo visszanőtt a lába????? ), akkor én már semmin sem csodálkozom.
Csak sajnálom, hogy én is belekeveredtem ebbe a körbe, nem gondoltam volna még pár éve, hogy közöm lesz ilyen "meddig lehet táppénzen a beteg?" vagy " Kaphat-e rokkantsági ellátást egy sjögrenes?" kérdésekhez!
Nekem most szerencsém van, mert a házidokim megértő és segítőkész, igaz, most épp beteg lett:(
Mondjuk én szeretnék is dolgozni menni, nem gondolom, hogy itt most megáll az élet, nekem ugye az ízületeim csak kicsit butáskodnak, attól még dolgozhatnék, a folytonos fáradtság már inkább zavaró, meg a koránkelési képtelenség, ami viszont nehezen diagnosztizálható.Lustaságnak nevezik rosszabb helyeken.És persze a tünetekre ránőtt szorongás, depi....ezeket kell még kikezelnem, hogy munkaképes legyek.
Én még most először vagyok amúgy ennyit táppénzen, úgyhogy nem tudom, mit várhatok a dokiktól, a munkahelyemen....majd látom....igyekszem mindenféle eshetőségekre felkészülni, amennyire lehet.
No, szép hétvégét azért, a szélvihar ellenére is!:)
Igazán nincs mit! Erről jutott eszembe, hogy még az elején egy táppénzes időszakban, amikor még gyulladtabbak voltak az ízületeim (akkoriban terveztük a Methotrexat gyógyszi és a biol.terápia indítását a reumatológusommal), a körzetünkben a felülvizsgálatot ellátó idősebb főorvos a háziorvosomhoz fordulva azt mondta az ízületi gyulladásomra (ennyit hallott meg a diagnózisból), hogy "ez a beteg miért van még mindig táppénzen, hiszen ez néhány hét alatt meg kell, hogy gyógyuljon" ....
A háziorvosommal és az asszisztensnővel egymásra néztünk, a szemem kikerekedett, totál lefagytam, majd azon gondolkodtam, hogy ez vajon tényleg orvos? Nem is tudtam hirtelen, hogy kezdjek el mesélni neki erről az autoimmun betegségről ... vagy rácsapjam az ajtót...., de szerencsére a házidokim megelőzött és nagyon illemtudóan, finoman a tudomására hozta, hogy ez nem szimpla ízületi gyulladás, hanem RA, elmondta neki, hogy milyen gyógyszert szedek és hogy biol.terápiára fogok járni stb.stb... erre a főorvos csak annyit mondott: ja, akkor jól van ... na erre majdnem nevetőgörcsöt kaptam :-))
De hogy miért keltem ma ilyen korán? Lehet, hogy tényleg jön a tavasz?:-))
Neked minden szavadat köszönöm, egyesével, külön-külön is!:)
Persze, szívesen levelezek én itt bármiről, bárkivel, hiszen erről szól a fórum, nem? Köszönöm a szurkolást, most már szépen gyűlik az értem imdákozók, szorítók tábora, szerintem szükségem is van, lesz rá, úgyhogy tényleg örülök neki.
Én is szurkolok másoknak, sőt, mindenkinek, akinek bármilyen nehézséggel kell szemenéznie.
Ha lesz fejlemény, írok, egyelőre nyugi van, próbálok aludni valamennyit, nem kell reggel rohanni a melóba, lehet kicsit lustálkodni, ez nekem sokat számít most és hogy a gyerekeimmel foglalkozhatok, rájuk is rájuk fér, mert egyedül nevelem őket, és amíg gyűrtem a 8 órát, plusz küzdöttem a tünetekkel is, estére már igen kevés erőm maradt rájuk, alapszinten vegetálgattam, de olyan is volt nemrég, hogy két mondat között elaludtam:)
Úgyhogy ezen mindenképpen változtatni kell, ezért is lenne jó vagy otthoni, vagy részmunka idős állás, most ezen ügyködök ezerrel:)
Igen, ETNA, nagy alapigazságot írtál le, hogy csakis az értheti ezt meg, aki ezen sajnos keresztülment.....sok ember egyszerűen képtelen elhinni, felfogni, hogy létezik pl. olyan nyavalya, hogy sjögren és hogy az embernek mindene kiszárad, akármit is csinál....én is nehezen hittem el, de hát....
Aranyos pl. a masszőröm, egy fiatalabb csajszi, mert bár én elmondtam már neki ezerszer, hogy valszeg ez a sjögrenem van, és azért száraz annyira a bőröm, ő azért minden masszírozás alkalmával elmondja, hogy jujdeszáraz és biztosan megint nem ittam eleget:) Hiába mondom neki, hogy nekem a napi 2-3 liter alapból megvan, annál többet nem bírok magamba gyömöszölni, és nem is biztos, hogy az már jó a szervezetnek, a veséknek. Ő mindig szépen elmondja, hogy nem ittam eleget....az utóbbi időben már nem is álltam le magyarázkodni neki, ráhagytam:)
A köhögés, rekedtség is ilyen, mindenkinek tuti tippjei vannak, hogy mitől lehet, és mindenki el is mondja...kicsit már elegem van belőlük, pedig tudom, hogy csak jót akarnak, de én tudom, mitől van és épp elég nehéz megbarátkozni vele, nem kell, hogy folyton felhívják rá a figyelmem:)...stb...
És igen, kívülről semmi sem látszik, nyilván, így aztán kapja az ember a sok kritikát, még akár hozzá nem értő orvosoktól is, hogy szimulál, meg jaj, hát nem fájhat az annyira, meg nem kellemetlen...pedig de, csak nem látványos! A kettő nagyon nem ugyanaz! A legőrjítőbb nekem ez a depresszióval jövés volt....boldog-boldogtalan közölte velem, hogy higgyem el, nincs nekem semmi bajom, menjek el ideggyógyászatra....és persze mindenki elmondta, hogy neki ez vagy az a dilibogyó segített, amikor ugyanilyen!!!:) baja volt:)
Ahan...jah....azért a legtöbb ember érzi azt, ha valami nem stimmel odabent...nyilván én is depis lettem, meg szorongó egy idő után...na de nekem előbb voltak a tüneteim, aztán miattuk kezdtem el magamba pottyanni....és nem fordítva vagy egyszerre!
És ne tudd meg ETNA, hány embernél olvastam már ezt, hogy évekig depivel, vagy pánikbetegséggel kezelték, megevett egy rakat antidepit és szorongásoldót, mire kiderült, hogy jah, autoimmun, kaptak szteroidot vagy mást, és nahát, érdekes módon, ahogy múltak a tünetek, már nem is kellett az antidepi, meg a szorongásoldó!
Úgyhogy erről is ennyit!
Én sem vagyok hajlandó megtömni magam antidepivel, mert szerintem az csak az életösztönt nyomja el teljesen....egy kevés szorongásgátlót, főleg alváshoz hajlandó vagyok beszedni, a magam érdekében....de ennyi!
Ezért is írtam, hogy én inkább szembenéznék ezzel a döggel és ép, józan ésszel megpróbálnék megküzdeni vele, mert ha zombikát csinálnak belőlem, akkor mint beteg, nyilván könnyebben kezelhető lennék, na de ki dolgozna helyettem, ki nevelné a gyerekeimet??Ki küzdene?:)
Jah, most már én is mentem, amit írtam...ezt a litániát nem tudnám újrakreálni:)
Ja! Szaszhunor, neked szerettem volna írni, hogy vajon segítség lenne-e, ha megnézném neked a pesti patikákban a gyógyszereid? Bár a recept, gondolom nálad van, de azért jó lenne tudni, hogy valahol mégis be lehet szerezni a szereket.
Afták nekem is mindig is nőttek a számba, mostanra már szinte mindig van valahol a valami odabent, nyilván a szárazség nem tesz jót a nyálkahártyának, de én csak Phlogosol-t kapok rá, egyelőre....de szerintem maguktól is elmúlnak 2-3 nap alatt.
Te mit kaptál rájuk?
Téged ki kezel amolyan "napi" szinten? Kihez mégy, ha pl. így fellángol a betegséged? Ki ír gyógyszert?
És ugye nem magadnak emelgeted a Medrol-adagodat?
Bár a saját bőrömön tapasztalom most én is, hogy milyen nehéz és hosszadalmas eljutni egy-egy orvoshoz....pedig bizony vannak tünetek, amik nem várhatnának napokat, heteket.
A dokik meg csodálkoznak, hogy a betegek magukat kezelik! Én nem csodálkoznék a helyükben....a megelőzés szót már ki is írtottam a szótáramból, olyan itt egyszerűen nem létezik.... a megelőzés az, amikor egyszerűen csak úgy egészséges az ember.
Én mit könyörögtem tavaly az egyik immunos dokinak az sztk-ban, hogy tegyünk valamit most, míg ki nem deglenek a nyálmirigyeim teljesen....csak legyintgetett., hogy dehogy döglenek.....ahan...köszi!
Majd a jövő héten kiderül a nyálmirigyakármin, hogy hol tartok éppen ez ügyben.
Hunor, nem lehet, hogy a nagy költözködés váltotta ki a betegség erősödését?
És mit dolgozol, amikor tudsz dolgozni? És ott hogy tolerálják ezt a nyavalyát? Gondolom, időről időre pihenni kell vagy vizsgálatokra menni, nem?
Én még itt vagyok kicsit tanácstalan, hogy vajon a munkahelynek mennyit is kell tudni ebből az "állapotból", kell-e egyáltalán vagy mi van ilyenkor. Érdemes-e elmondani, hogy pl, azért keresek részmunkaidőt, mert nagyjából 4-5 óra a teherbíró képességem vagy találjon ki az ember valami jobb indokot?
Hajrá, na látod, ez a beszéd:-)) Tiszta szívből szurkolok Neked!!!!
Majd írd meg, ha lesz valamilyen diagnózis-fejlemény, vagy ilyesmi, vagy ha csak kicsit "beszélgetni" szeretnél:-) Sajnos a saját bőrömön voltam kénytelen megtapasztalni, ezért pontosan tudom, hogy miken kell mostanság átmenned a betegségek, a különböző tünetek stb. miatt, az autoimmun betegségek - úgy általában - nem az egyszerű kategóriába tartoznak.
Ráadásul ezek a "kórságok" nem is kimondottan látványosak (sokan, ránk nézve, nem is gondolják, hogy "betegek" vagyunk), arról már nem is beszélve, hogy még a diagnosztizálás sem egyszerű, ez nem egy epekő, vagy vesekő vagy ilyesmi, amit kimutat az ultrahang és szinte azonnal tudható, hogy mi bajod van, lehet hozzáfogni a gyógyításhoz stb.. Ezért is írtam, hogy igazából csak olyanokkal érdemes róla beszélgetni, akik tudják, hogy miről van szó, kívülállók sokszor csak nagyon nehezen értik meg, hogy miről is van szó.
Ja és még az "elszállt" hozzászólásokkal kapcsolatban annyit, hogy miután én is gyakran jártam már így, eleve vagy egy wordben írom meg és amikor kész csak bemásolom ide, vagy pedig, ha egyből ide írom, akkor MÉG AZ ELKÜLDÉS ELŐTT (!) csinálok jobb gombbal egy másolást, ha átmegy, akkor OK, de ha nem, akkor újra nyitok egy ablakot és csak simán beillesztem a másolatot és gyorsan elküldöm:-) Azt hiszem ez a vacakolás a hozzászólás elküldésével, az index szerver (vagy mifene) hibája, úgy tapasztaltam, hogy leginkább akkor jön elő, ha túl hosszú a hozzászólás, aminek a megírása ugye nem pár pillanat:-)
Na, írtam egy hosszút, de elszállt, A lényeg, hogy így ismeretlenül is jobbulást a betegeskedőknek és hogy nagyon igyekszem továbbra is összekapni magam, nem depizni, nem aggódni, nem a tünetekkel foglalkozni folyton, van elég intéznivalóm az életben még, úgyhogy erre nem szabadma sok időt pazarolni.
Sajnos én is küzdök a gyógyszertárakkal, mert valahogy mindig az kerül ki a forgalomból, amit megszeretek, ami használ, vagy amit ajánlanak a dokik.
Engem most száj-és torokszárazság zavar, az arra ajánlott spray persze nem nagyon kapható, de ha gyógyszertárat látok berontok és megkérdezem.
És köszi ETNA a biztató szavakat, és persze, hogy minden egyéb mentális, lelki segítséget igénybe veszek majd, valami megoldásnak lennie kell a bármire, csak meg kell találni.
Nem adom fel, bár most nagyon cibál az élet sok más területen is, de akkor sem!:)
Ugye a Medrol adagjának emeléséről tud a dokid is?!! Bár még soha nem kellett szteroidot szednem, de azt már tudom (a fórumokról), hogy egyedül nem biztos, hogy lehet variálgatni a mennyiséggel, de ezt Te is biztosan tudod.
Megnéztem, hogy mik is ezek a gyógyszerek, hát, hallod nem semmi árban van a nyálkahártyavédő, nincs rá semmilyen igénybe vehető kedvezmény és még nem is lehet kapni??? Hát lehidalok!
A Colhicumot pedig a gyógyszerkereső még csak nem is ismeri, mindössze annyit találtam, hogy mire ajánlják, illetve, hogy a colhicum alkaloidot az őszi kikerics (Colhicum Autumnale) növény magja tartalmazza. Nincs ilyen tartalmú kenőcs, vagy a növény magjából készült tea, vagy tudomisén, legalább átmenetileg? Vagy ezek hatóanyagtartalma kevesebb lenne, mint ami a gyógyszerben van, s így a hatásuk sem lenne jelentős? Szerintem keress ki néhány környékbeli településen, városban lévő gyógyszertár telefonszámát és kérdezz rá, hátha máshol még van belőle. Ha tényleg segítenek ezek a gyógyszerek, megéri, hogy elmenj érte máshová. Emlékszem, hogy én egyszer anno, a Methotrexat törzskönyvből való törlésének idején (helyette van az ugyanolyan hatóanyagtartalmú Trexan) még a gyógyszertári központot (ez ma már a legtöbb megyeszékhelyen Rt formájában működik, nálunk pl. Libra Zrt.) is felhívtam, hogy hátha tudják, hol lehet még belőle egy-két doboz elfekvőben. Szerintem ez is megérne egy telefont, talán ha kifogsz egy empatikus valakit a vonal túlsó végén, segít Ulcogant és Colhicum ügyben.
Szerintem, ha valóban úgy érzed, hogy segít (ez az első egy-két alkalom után úgyis kiderül), akkor tényleg jó, ha valakivel tudsz ezekről beszélgetni. Néha már ennyi is elég ahhoz, hogy kibillentsen az apátiából, vagy az elkeseredésből!!!
A 40 év az még semmi, sem ez a kor, sem az ülőmunka nem indokolja feltétlenül a csontritkulást, a menopauza közeledte viszont már a komolyabban veendő tényezők között van kalcium-hiány szempontjából. Pl. az RA-s betegeknek a kalcium-bevitelre is jobban oda kell figyelni! Egyébként nekem anno mondta a dokim (talán már írtam is), hogy ma már 28-35 éves nőknél is jelentkeznek korai menopauzás tünetek, na ezen pl. jól meg is lepődtem. Azért ez nem semmi, tuti, hogy összefüggésben van a rohanó életmóddal, a stresszel és a mindenféle ez+azzal, amit az élelmiszerekkel együtt megeszünk, még csak kikerülni sem lehet, mert mindenben van ilyen-olyan adalék. Ki tudja, hogy ezek hosszú távon miket okozhatnak, de emlékeim szerint ez réggebben nem igazán volt jellemző a 30-as, 40-es korosztályra, ma pedig már a huszas évek végén járók nők sincsenek totál biztonságban.
Nem írtad, hogy mennyi a csontritkulás mértéke, de lehet, hogy még totál elenyésző, nem kell emiatt stresszelni, szedj Calcium-Sandoz pezsgőtablettát (de csak óvatosan, mert a pezsgőtabl. terheli a vesét!!), vagy inkább valamilyen kalciumos gyógyszit, van mindenféle kiszerelésben és árban, na és persze ott van még a jó kis tejcsike is:-)
Én is jártam taoista taichira, szerettem, de most már nem hiányzik annyira a csapatban való sportolás, de a taichi tényleg jó hatással van az ízületekre, finoman ugyan, de az összes ízületet jól át tudja mozgatni és a lassú, fínom mozdulatok közben a lelkünkre is jó hatással van.
Egyszóval, azt hiszem a legfontosabb, hogy ha már felajánlotta, vedd igénybe az említett beszélgetést, hátha segít, és főleg (!) próbálj kicsit kevesebbet figyelni a testi tünetekre, problémákra! Persze ez nem azt jelenti, hogy nem kell továbbra is mindent megtenned, hogy kiderítsék a dokik az okokat és mielőbb felállítsák a pontos diagnózist, tehát ezt az utat végig kell járni a saját érdekedben, csak - tapasztalatból tudom - néha hajlamosak vagyunk nagyon "rákattani" erre a hol itt fáj, hol ott történetre. Márpedig ez szerintem, a legtöbb esetben, többet árt, mint használ!
Az RA kezdetén én is kattogtam ezen, de nagyon gyorsan (!) leállítottam magam. Gondolom, hogy olvastad a korábbi hozzászólásaimat, mert én is pontosan ezt mondogattam anno magamnak: másnak mennyivel rosszabb, én tul.képpen még szerencsés is vagyok stb.stb.:-))
Ez ugyan csak átmenetileg segít, de ha jól "szugerálod" magad, és egyébként lelkileg is rendben leszel majd, akkor értelmes és IZGALMAS dolgokkal elterelheted saját magadról (!) a figyelmed. Azt szoktam mondani, hogy mindössze annyit foglalkozom az RA-val, amennyit FELTÉTLENÜL szükséges, se többet, se kevesebbet!!! Elvégre nem élhetünk állandóan úgy, hogy mindig az újabb és újabb bajainkon (történéseken) aggódunk, mindig magunkat, az újabb tüneteket figyeljük, mert az bizony csak még újabbakat szül. Na ezt jól "megaszontam", de remélem érted, hogy mit is akartam írni:-))
Jelentem, a Behcet kór tünetei ismét fellángoltak sajnos, küzdök már 2 hete ellene, meg az ellen hogy minél kevesebb Medrolt szedjek, de sajnos már lassan nem bírok járni, aphták újra, fekélyek, nagyon fájdalmasak mindenhol, szemem kötőhátyás kezd lenni.
Már 4 mg Medrol-ra voltam rá állva, másodnaponta és sajnos kb 2 hétig bírta ezt az adagot a szervezetem, most megint előjöttek a tünetek, 8 mg másodnaponta nem segít, most 1 hete megy a naponta 8 mg, de ez sem em segít, most próbálom a napi 16 mg-ot, remélem ez visszabillenti rendszert.
A legjobb, hogy itt Győrben az összes gyógyszertárban kb 3 hete hiánycikk az Ulcogant és a Colhicum Dispert, amit mindíg kell szednem és most fogyott el a Colhicum.
A legjobb, hogy neki vágtam a NAGY betűs életnek, albérletbe költöztem, és most úgy leépültem 1 hét alatt, hogy dolgozni alig tudok bármit is, néha még az is fáj ha csak pihenni kellene.
De hogyis kell hozzáálni, hát úgy, hogy idezék valakit: ,,ne azt nézd, hogy milyen rosszul vagy, hanem hogy lehetnél sokkal rosszabbul is és más még ennél is rosszab helyezetben van"
Kitartást mindenkinek, mindenki szendved valami miatt, de a mindennap után jön a holnap.
Bocsánat, az előbb el kellett mennünk kisebbikemmel a templomba. ( ciki vagy sem, én végigrágóztam az egészet:) )
Szóval még annyit, hogy köszönöm a tanácsokat ETNA, és amit nem írtam... a szívem az UH szerint rendben van!!!:)
Hurrááá!:)
A mai gerincröntgenem már nem ilyen jópofa, de mit is várhatnék a csotnritkulás mellett és hát 40 év az 40 év, annak nagy része irodában, gép előtt ücsörögve...ez nem annyira meglepő, sajnos. 2 hét múlvára már kaptam is időpontot a reumaorvoshoz, aki beutalt a vizsgálatokra, majd látom, mit ajánl.
Aranyos jelenet volt, mert kicsit elcserélődtek a leletek, és egy valóban eléggé lerobbantnak tűnő, 50 körüli nő közölte, hogy biztos jobban járna az én leleteimmel....mondtam neki, ne legyen ebben olyan biztos!
Nem cserélgetjük itt a tüneteket meg a leleteket, szó sem lehet róla, mindenki a magáéval "küzdjön"!
Az biztos, hogy mozogni kell!
Ugye még nektek RA-soknak is? Vagy nektek nem?
Én egészen munkakezdésig taichiztam heti két edzéssel és otthon is....csak aztán ahogy dolgozni kezdtem, egyre hullább lettem estére....így kimaradt a mozgás...úgyhogy ezt is vissza kell vezetni szépen, épp az előbb gyakorlatoztam 20 percet:)
Persze, jobb lenne valami csapatos dolog.....ezt is meg kell néznem majd, hogy itt helyben mi van, valami csak akad:)
Egyetlen bibi, hogy én estére rendesen leamortizálódok, de majd erőszakot teszek valahogy magamon.
Régebben untam a jógát, most nagyon jól esne például.
Te mozogsz valamit sportszerűen ETNA?
Ja! Még valamit!:) Ezt a "nincs nekem semmi bajom, biztosan idegi alapú az egész" játékot én is megpróbáltam többször is eljátszani, de a vége mindig az lett, hogy újabb és erősebb tüneteket kaptam.....szóval nem mindig nyerő elképzelés, vannak bizony dolgok, amikkel szembe kell nézni, nem lehet úgymond elhessenteni azokat meg nem tudomást venni róluk.
Írtam is ott, ahol bántottak, hogy ez is egyfajta gyászfolyamathoz hasonló, megvannak a maga stációi, amiket te szépen le is írtál....szerintem ezen a legtöbb beteg keresztülmegy valamilyen formában. Én is.
Hát, szerintem el sem tudod képzelni, milyen jól esnek és estek a szavaid, amiket írtál....főleg azok után, ahogy "amott" kezelt valaki. Persze, értem én, hogy szinte minden hónapban beírtam valami újabb nyűgöt, hogy hát most meg ez derült ki, ez lett nekem...és nyilván senki nem olvas szívesen ilyeneket, főleg azok nem, akik maguk is félnek, és esetleg még jobb állapotban vannak, de én meg naivan tényleg azt hittem, hogy az a topik arról szól, osszuk meg ne csak az örömöt, de a bánatot, a félelmeket is. Volt ott régebben más is, aki az elején ilyen ijedten botorkált, mint én!
Szerintem természetes reakció, ha az ember megijed valami rossz, ismeretlentől.
No, mindegy.....itt szerencsére Te vagy és igen, abszolút úgy érzem én is, hogy legelső körben a lelkemben, a kis agyamban kell rendet tenni, megnyugodni, elfogadni és felvenni a kesztyűt!
Egyelőre nem nagyon vagyok képben az itteni lehetőségeket illetően, a tartalékaim vészesen fogynak, táppénzen vagyok, de örökké nem maradhatok így, úgyhogy első körben, persze miközben kivizsgálnak és edzem magam lelkileg, a munkát, a pénzkeresést kell valahogyan rendeznem!
Próbálok itt, helyben keresni valami állást, ha lehetne, elég lenne részmunkaidő is, de erre kicsike az esély, örülhetek, ha bármit is találok!
Így, egyedül, nagyon össze kell hangolnom a dolgokat, hogy minden klappoljon:)
Pl. még ki kellene derítenem, hol van itt ÁNTSZ és hogyan lehet ezt a tesztet elvégeztetni!
Mennyivel jobb is lenne, ha kiderülne, hogy randiztam egy gonosz kullanccsal és szépen kikezelnének!:)
Ha sikerül újra bejutnom az immunos dokihoz, azért majd rákérdezek, bár a papíromon láttam ezt az ELISA szót is, de az azt hiszem, az immunpanelomra vonatkozott, Lyme-ot nem láttam...
Persze, hogy ha már így beindultam, akkor nézzenek, nézzünk meg mindent, ami csak szóba jöhet! Semmi értelme most újra annyiban maradni, hogy hát csak egy kis influenza erősített fel valamit, ami nincs is....mert én érzem, hogy valami van és kész!
Igyekszem majd nem hagyni lerázni magam a rendszerben, bár ez nem egyszerű, főleg ha az ember dolgozik is.
Az tuti, hogy már a 3. adag antibigyómat eszem, és amíg azt kapom, addig jelentősen javulok, ez azért fura.
Biztos, hogy amikor az ember lelkileg vacakul van, mindenféle baj hamarabb leteríti! Úgyhogy ezen már dolgozom, hogy lélekben máshogy nézzek magamra, a bajomra, a környezetemre, mindenre:)
Itt helyben egy lelkészt ajánlottak nekem, akivel jól el kellene beszélgetnem, majd....2 hét múlva ér rám:) Addig magamat erősítem, és hát itt vannak a gyerekek, úgyhogy velük, miattuk is gyűrni kell az ipart.
Leszidtak egy másik fórumon, mert a tüneteid leírtad?? Na akkor arra a fórumra be se nézz többet:-) Igen, ami azt illeti nem semmi történet az enyém sem de még mindig igyekszem pozitív maradni, pedig ... na de ez egy másik történet :-)
Elolvastam a cikket és hát egyetértek, bár az immunrendszer működési mechanizmusáról már sokat tudnak az orvosok, de lényegében képtelenek át- vagy inkább visszaprogramozni, ha valami galiba támad. Sajnos ez mindaddig így lesz, ameddig a fantasztikus immunrendszert csak max. "lebutítani", vagy átmenetileg visszafogni képesek, a működés komolyabb befolyásolása ma még, csak remény...
Aztaaaaaa, amik az utóbbi években Veled történtek, háááát nem semmi:-( Azt hiszem, hogy ha igaz, hogy minden fejben dől el, akkor Neked, ha meg tudnád oldani, sokat segíthetne az agykontroll, vagy legalább egy meditációs tanfolyam vagy ilyesmi, mert a lelki békéd, a belső egyensúlyod is fontos lenne visszaállítani! Így ugyanis szerintem a gyógyulás, vagy legalább a javulás is könnyebb lenne/lehetne!!!
Ha csak egy kicsit is hiszünk abban, hogy a lelki problémák, a stressz, a kétségek, aggodalmak stb. előbb-utóbb fizikai betegségek tüneteiben manifesztálódnak, akkor lehet, hogy a mélyebb okokat sem ártana kezelni (a "mi miért is történik" sztorira gondolok), sajnos a mai egészségügy, a "nyugati" orvoslás erre nem sok gondot fordít, ezt a "gesztenyét" bizony saját magunknak kell kikaparni!!
Egy egyesület (amelynek már évek óta tagja is vagyok) adminisztrációjába, szervezési stb. dolgaiba segítek be, tehát ez nem az a klasszikus, az újságokban hírdetett "otthoni munka", amelynek többsége sajnos csak szimpla átverés.
Talán már írtam is, de szerintem megérne egy misét, hogy amikor már minden vizsgálat lezajlott, felállítják végre a pontos diagnózist, csináltass egy lyme-tesztet is (helyi ÁNTSZ-nél kellene először érdeklődni), de NEM az ELISA-t, hanem a WESTERNBLOT tesztet. Persze ezzel nem feltétlenül kell megvárni a leleteket, szerintem hamarabb is lehet. A lyme-kór topikot látogatók, itt, ebben a fórumban is sokat írtak már arról, hogy bl. a lyme-kór okozója, a borrelia baktérium (vagy mifene) képes többféle autoimmun tünetet is kiváltani egyszerre, hiszen jól el tud "bújni" és képes arra, hogy "szörnyen felbosszantsa", irritálja az immunrendszert:-) Nem tudom, hogy ez mennyire igaz minden emberre nézve, de egy újabb teszt ártani biztosan nem árt!
Egyszóval fel a fejjel, próbáld valóban el is hinni önmagadról, hogy egy klassz, önmagáért most végre már valóban kiálló (addig megyek, amíg ki nem derítitek mi bajom van), szuper nő, édesanya vagy és kész, aki mást mond, fordíts neki hátat "oszt joccakát":-)))
Örülök, hogy válaszoltál. Hááát, szép kis történet a tiéd is, hallod....szerencse, hogy siker!:)
Én ezt láttam tegnap a HÍR Tv-n.....valahogy ez is reménytkeltőnek tűnt nekem, bár sajnos, nekem egészen más tünetek keserítik meg az életem, de akkor is.
Ne tévesszen meg a cím senkit, hatásvadász, de a riport maga inkább reménytkeltő, szerintem. Ráadásul engem az a Molnár Katalin nézeget éppen, aki nyilatkozik is:)
Engem egy másik fórumon nagyon leszidtak, mert leírtam a tüneteim, úgyhogy csak röviden....ami engem most nagyon kiborít, az a szárazság, ez a sjögren számlájára írható, ami viszont szeret más autoimmunokkal társulni állítólag, bár van primer formája is.
Nekem az ízületeim csak ritkán fájnak, akkor is inkább csak a tompa fájdalom, de el tudom képzelni, milyen lehet a nagy fájdalom is. Érdekes módon nekem fiatalabb koromban voltak ilyen 2-3 napig tartó karfájásaim.
Most az egész 2010-ben szem-és szájszárazsággal kezdődött. Mivel előtte voltam lézeres szemműtéten, amikor még makkmarcinak éreztem magam, azt hittük előbb, hogy az okozza a folyamatos szemirritációt. De aztán jött egy szájfertőzés, 1 hónapig kínlódtunk a házidokival, már felírta a Medrolt, mikor elmúlt a fertőzés, maradt utána egy közepes, változó szájszárazság. Nah, ekkor borultam meg először idegileg, mert ugye felmerült a sjögren (ami nem igazolódott, antitest sehol )....egyre rosszabbul aludtam, részben idegileg, részben a tünetek miatt, folyton innom kellett.
Aztán ezzel valahogy elvoltam majd 2 évig, sokat ittam, ha rosszabb volt, akkor ettem, rágóztam, kenem a szemem a mai napig is...stb....deelvoltam. Még munkát is találtam nyáron, bár nem szerettem, de csináltam.
Sajnos nekem közben a párkapcsolatom is szétment, még együtt lakunk, de páromat szinte egyáltalán nem érdekli az állapotom, sőt, kifejezetten meg van győződve róla, hogy depis vagyok, és nincs nekem semmi bajom. Még nem vette a fáradtságot, hogy utánanézzen az autoimmunoknak, sőt, nem is akar hinni sem bennük.
Ez nem panasz, mert én már tudomásul vettem, ez csak tény!
Októbertől aztán beindultak a tünetek, volt forgó szédülés, utána kábaság, zsibbadtság, féldemens állapot....3 hét után jobban lettem, mentem dolgozni, de egyre kevesebbet aludtam, alszok...pedig szedek xanaxot is, de néha hiába. Néha meg jól kialszom magam. Jött a hulla fáradtság, ami a lustaságra hasonlít, felborult a hormonháztartásom, cisztás a petefészkem, ekkor klimaxos maminak lettem titulálva:) Aztán észrevették a csontritkulást, közben volt egy kis hajhullásom is, de az szerencsére most abbahagyta, és pár napig fájtak az ízületeim is és a legutolsó tünet a Raynaud szindróma volt, ekkor kezdett el komolyan venni a házidoki is!
Olyan érzésem volt, mintha valami kostólgatna, vagy mintha többféle autoimmun támadott volna meg.
Van 2 gyerekem, miattuk voltam eddig is erős, és azután is miattuk akarok létezni! Egyedül csináltam eddig is az egészet, bár most a szüleim segítenek valamennyit a gyerekek körüli teendőkben.
A fenti tünetek ne ijesszenek meg senkit, mint írtam, ez már nem a panasz stádium, kezdek megbarátkozni a gondolattal, hogy valami van és küzdeni kell ellene!
Szerencsére én még nem is vagyok annyira rosszul, mert ha nagyon akarok, akkor fel tudok kelni, a szárazság ugyan nagyon idegesítő, de nem fáj...és tudok menni például!
Lehet, szerencsésebb lenne, ha nekem is "csak" RA-m lenne.....de hátha ezzel a szárazsággal is tudnak mit kezdeni, amit én tehetek, azt megteszem, rágó, sok evés, citromos víz...stb.
Sajnos a szereket ( szájspré, cukorka ) épp kivonták a forgalomból, nem tudni, miért.
ETNA, gondolom, te is tudod, milyen szerencsé vagy, hogy párod melletted áll és támogat és megteheted, hogy nyugodtan otthon maradhatsz:)
Nekem ez most nem adatik meg, így külön gond a hogyan is lesz pénzünk történet. De akkor sem adom fel!
Te mit dolgozol amúgy, amit otthon is lehet?
Én is nagyon kutatok a lehetőségek után most.
És persze várom, hogy lesz-e eredmény és kapjak valami gyógyszert. Most mi is influenzásak lettünk, ettől erősebbek lettek a tünetek, ezért is dőltem ki, de már javulgatok, csak nagyon lassan. De akkor is...:)Ma még kapom az antibigyót, második adag, este megyek házidokihoz, aztán majd látjuk.
Ma szívUH lesz a kórházban.
Itt tartok most.
Csak jövő hét pénteken mehetek nyálmirigy vizsgálatra, gondolom, az meghatározó lesz, talán az alapján már el tudnak indulni valamerre, ha van antitest, ha nincs.
És de igen ETNA, hinnünk kell, hogy a tudomány gyorsan fejlődik és lesz megoldás ezekre a bajokra is!! Én ebben is nagyon bízok! Hiszen máris többet tudnak, mint 20-30 évvel ezelőtt, szerintem.
Nah, megyek, mert elkések a végén!
Mindenkinek, aki olvasó, tünetmentes napot kívánok!
Azért most, hogy leírtam... 40 év .... aztaaa, ez kissé megrémíszt, pedig jó lenne még legalább ennyit "kihúzni" fájdalommentesen. De ennyi idő alatt a világ összes biol.terápiás szerét belém fogják nyomni...... persze sok minden történhet 40 év alatt, lehet, hogy feltalálják az immunrendszert "kiengesztelő", megfelelő specifikus gyógyszit is, így az RA gyógyítható lesz, vagy történik valami csoda, vagy .... na inkább beszéljünk másról:-))
Kedves Reia, minden nagyon jól csinálsz!!! Amikor minden eredményed, anti-test tesztek stb. már a doki kezében lesz, fel lehet állítani, hogy milyen gyógyszit szedj, addig persze némi gyulladáscsökkentő, vagy Cataflam az ízületi fájdalomra stb. talán segítene, bár lehet, hogy éppen azért nem akarnak még semmi "komolyabb" gyógyszit felírni, mert - ahogy írtad - többféle betegség is a képben van. Igaz, hogy pl. a Cataflam, vagy a nem szteroid gyulladáscsökkentők - szerintem - nem okozhatnak további gubancot, de ezt a dokitől kell megkérdezni.
Tudod, nálam ez már néhány éve tart, amikor a tünetekkel a háziorvosomhoz mentem, s ő megtippelte az RA-t, Cataflamot írt fel és Movalis injekciót, majd azonnal elküldött egy reumatológiai szakrendelésre, ott volt röntgen stb., közben természetesen dolgoztam. Annyira szánalmas volt, hogy már nevettem kínomban, mert egyik nap felszállni nem tudtam a buszra a térdem miatt, következő nap kapaszkodni nem tudtam a csuklóm és az ujjaim miatt, harmadnap pedig leszállni volt kínszenvedés az Achillesem miatt:-) Ingerültebb voltam meg stb., de azért jártunk bulizni, koncerte, éppen úgy, mint azelőtt. Aztán jött a góckutatás (reumatológia rendelte el) és a mandulaműtét. Időközben sajnos egy szívroham következtében meghalt a háziorvosom, de az őrangyalom, vagy nem is tudom, a jósorsom éppen úgy rendelte, hogy a totál véletlenül választott orr-fül-gégész, aki a mandulaműtétemet csinálta, éppen azt a házipraxist vette meg, ahová - lakhely szerint - én is tartozom. Egyszóval ő ajánlotta a helyi reuma-centrum reumatológiáján az osztályvezető főorvost és ott kaptam már "direkt" gyógyszereket. Már írtam arról, hogy ezeket hol szedtem, hol nem (ha kicsit jobb volt, abbahagytam stb.), mert elhatároztam, hogy nem is RA-m van, meg nem is vagyok beteg, na és holnapra, tul.képpen totál meg is gyógyulok, mert biztosan csak a mandula volt az ok (ez volt a zsigerből tagadás korszak) :-)) Közben rendszeresen elborzadtam az újabb és újabb gyógyszerek rémísztő mellékhatásain... kicsit már "temettem" is magam (ez volt a magamba zuhanok korszak), de a fájdalom továbbra is elviselhetetlen volt (nem tudtam kinyitni a hűtőt, lecsavarni a palackról a kupakot stb), így feladtam, szedtem rendesen a gyógyszit, jártam fizióra, gyógytornászhoz. Ráadásul elkaptam valami magas lázzal is járó kórságot (influ, vagy nátha, vagy torokgyull. nem is emlékszem) és úgy begyulladt minden ízületem, hogy házhoz járt ki az asszisztens injekciózni, mert csak segítséggel tudtam felállni az ágyból stb., na ekkor mentem el táppénzre. Ekkor kezdtem komolyabban utánaolvasni a neten, mi is az RA, mik a kilátások, a legújabb gyógymódok stb. A stressz elkerülése érdekében, a férjem tanácsára, szépen elváltam a munkahelyemtől is, pedig egyébként maximálisan támogattak, de az egészségem már fontosabb volt (és szerencsére megengedhettem magamnak ezt a "luxust"), azóta itthon dolgozom.
Ezután kaptam meg egy volt kolléganőmtől a mostani orvosom telefonszámát, átpártoltam hozzá (simán ment, hiszen a főorvosnak annyi betege van, mint égen a csillag, talán észre sem vette, hogy már nem hozzá járok, igaz azóta is mindig köszönünk egymásnak, ha találkozunk a folyosón), vele alaposan körbejártam a biol.terápia lehetőségét... a többi már történelem. Én vagyok az osztály egyik "sikertörténete", már ami a biol.terápiát illeti. Nálam - gyorsan lekopogjam - bejött a Remicade, ráadásul elsőre, nincs fájdalom, nincs duzzanat/gyulladt ízület, reggeli merevség stb., néha (főleg télen, amikor kevesebb a mozgás, a nap stb.) kicsit magasabb a vérsüllyedés (de, tudod "a beteget gyógyítjuk és nem a vérképét").
Remélem így is marad még vagy 40 évig.. ezzel úgy kb. ki is tudnék egyezni:-)
A lényeg, akkor is bízz magadban, a jövőben amikor az még elég kilátástalannak tűnik és inkább nevess a kínodon, amikor más már sajnálni kezd!!!
Majd írd meg, hogy mi az eredmény. Na ez megint kisregény lett, bocsi:-)
Lassan itt a tavasz, végre, én már várom a napocskát, a fényt, az is sokat segíthet nekünk, a kedélyünknek.
ETNA, te végül ki által jutottál gyógyszerhez, terápiához? A magán reumás segített? Vagy a háziorvos?
Te most dolgozol?
Én még mindig bolyongok a rendszerben, gyógyszer meg sehol, pedig biztosan segítene valamicskét a tüneteimen, legalábbis erősen reménykedek benne.
Te is azt írtad, hogy a gyógyszerekkel jobban vagy tünetileg. Gondolom, ezek után kicsit hatékonyabban lehet a lélekre is koncentrálni. De még 2 hét, mire meglesz az immunpanel eredménye, közben megyek még pár vizsgálatra is.
Azt hiszem, Anita által leírtakból, hogy mi hasonlóak lehetünk, nekem is valami kevert nyűgöm van....lupusz-t is felírták a papírra...meg a sjögrent.
Ezek ketten a leggyanúsabbak!
Nekem most minden reggel erőt kell vennem magamon, hogy felkeljek és igenis van értelme, muszáj. Majd ugyanezzel a muszáj-al eszek valamit, és teszem a napi rutinom, egyelőre táppénzen vagyok, mert idegileg is megzuhantam rendesen, nem ártana kialudni magam és hasonlók. Szerencsére délutánra kicsit feltámadok így, úgyhogy olyankor már egészen emberi alakot öltök, olyankor tudok kicsit lelkizni is, és józanabbul gondolkodni!
Lassan múlik az influenza is, bár még köhécselek, holnap vár a háziorvosom is még.
Szóval küzdök erősen, magamért, a családomért!
Remélem, ti is itt vagytok még és támogathatjuk egymást!
Anita! Én is olvastam már ilyeneket, hogy mennyi a túlélési idő....de nekem van lupuszos ismerősöm, aki már 20 éve él a betegségével, gyógyszerrel ugyan, de megvan! Anyukám már vagy 30 éve tünetezik ( asztma, trombózisok, artritis, szívbetegség ), de még dolgozni is tud, szintén gyógyszerekkel....szóval ha mindenki akkor halna meg, amikor a net írta.....én ezt már a töröl, töröl üzemmódba helyeztem át!!
Én igenis 20-30 évet fogok még élni ezzel az akármivel és kész! Persze majd ha kapok egy kis gyógyszeres mankót, de mankó nélkül sem vagyok hajlandó megadni magam csak úgy!
Sokan vagyunk, nem vagy egyedül!Hátha ez segít....nekem Pártos Csilla ( Pécsi Ildikó menye ) is eszemben van, évekig kezelgették, de most láttam a tévében, hogy a melegítős jógát népszerűsíti, tehát fel lehet ebből állni, úgy tűnik.
.... vagyis, ha az anti-MCV magas, akkor - butaságot írtam - az már nem szeronegatív, hiszen a vérből kimutatható a változás, az antitestek jelenléte... na mind1, a lényeg a lényeg, egyetlen antitest se legyen referenciaértéken felül, mert ha igen, akkor az nagy valószínűséggel egyfajta autoimmunbetegségre utal, MCV esetében RA-ra... (lehet, hogy más autoimmunra is jellemző, ezt nem tudom) :-(
Ez egy olyan antitest, amit a sejthető autoimmun betegségeknél vizsgálnak, ha amúgy a külső tünetek, az ízületi fájdalmak stb. megléte alapján gyanakodnak egyfajta autoimmun betegségre.
A rheumatoid arthritisznél pl. általában a reumafaktort és az anti-CCP-t nézik, de többféle antitest is van, ezek jelenléte igazolja az adott betegséget. Sok (a legtöbb) egészséges emberben egyáltalán nem kimutathatóak ezek az antitestek, vagy max. a referenciaértéken belüli érték van a vérben.
Az anti MCV az egyik legújabb un. "RA-specifikus szerológiai marker", vagyis egy olyan antitest, amelyik kimutatható akkor, ha valakinek rheumatoid arthritisze van. Ez az antitest jobban igazolja, erősebben támasztja alá az RA-gyanút, mint pl. az anti-CCP. Anti-CCP értéket a már diagnosztizált RA-soknál is szokták nézni, közülük is azoknál leginkább, akik biol. terápiát kapnak, az érték nyomonkövetése mutatja, hogy éppen milyen "állapotban" van az RA, mennyire "tombol", mennyire van gyógyszerekkel elnyomva (de attól még a háttérben dolgozik a meggajdult immunrendszer), vagy éppen mennyire stagnál, esetleg javul. Nekem már minden volt:-) Volt javulás, romlás, stagnálás stb.
Egyébként, ha az anti-CCP és az RF (reumafaktor) a vérből nem, vagy nem biztosan kimutatható, pl. ref.érték körüli, vagy nem is magas (ekkor beszélnek szeronegatív rheumatoid arthritiszről), akkor az anti-MCV ad egy PLUSZ támpontot. Vagyis attól, hogy valakinek a reumafaktor értéke 40 alatt van (normális) és az anti-CCP-je is normális, de az anti MCV-je magasabb a normálisnál, akkor az bizony szeronegatív (vagyis laborértékemelkedést amúgy nem mutató) rheumatoid arthritisz.
Magyarán ez egy olyan antitest, amit akkor szoktak nézni, ha amúgy RA-sokra jellemző tünetek vannak, de a vérképből nem egyértelmű a betegség, mert pl. a reumafaktor nem magasabb (pedig ez a legtöbb RA-s esetében jóval a ref.érték felső határa felett van) stb.. Sajnos, ha egy antitest érték a megengedett érték többszöröse, Édesanyád esetében ez több mint tízszeres (!), akkor bizony nagy az esély arra (már-már biztos), hogy rheumatoid arthritisze van... de ezt majd a doki úgyis elmondja, mert mégis csak az a tuti, amit ő leír diagnózisként .... vagy hát, olykor még az sem, mert elvileg bármi lehet ... de tapasztalatom szerint ez RA :-(
Üdv mindenkinek! Édesanyám laboratóriumi vizsgálaton volt és az immunkémiába az anti MCV 219,3 (referencia érték 0,0-20,0) Arra szeretnénk választ kapni, hogy ennek tulajdonképpen mi a jelentése?
Köszönöm, hogy írtál, minden biztató szó jól jön mostanában.
Őszintén? Én már azelőtt is taichiztam, hogy bármi bajom lett volna:) Csak a szédülés miatt hagytam abba az edzőterembe járást, mert úgy nagyon nem ment(em)....mindig sportos életet éltem, bár kissé gebécske voltam, de ez öröklött...szóval most sok újat nem tudok mutatni magamnak, de azért elkezdtem odafigyelni a táplálkozás minőségére ls gyakoriságára, amivel eddig hadilábon álltam, hiszen pont akkor és azt ettem, amihez kedvem volt, nem fogyóztam soha, mert nem kellett.
Nem tudom, írtam-e, de nyáron hagytam abba a fogigátlót, előtte is volt már szem-és szájszárazságom....azért kellett abbahagyni a bogyót, mert már úgy is megjött...azzal együtt is, hamarabb....úgy volt, hogy majd kapok hormont, de most ugye ezzel a sok mindenfélével elalakdtak a dolgok.
Jó lenne egy doki, aki összefogja a dolgot és akiben megbízhatok, de eleddig még nem találtam meg....az utóbbi időben sokat költöztem is, ellenben keveset jártam orvoshoz, így ez elmaradt. Most kutakszok....valamikor február közepén megyek majd immunológiára, igaz, voltam már egy éve is máshol, de akkor semmi sem volt a véremben a sehol....bárki megirigyelhette volna a vérképletem:) Igaz, akkor még ennyi tünet sem volt.
ETNA, abban igazat adok, hogy a lelki tényezők biztosan sokat számítanak....most, hogy kicsit messzebbről és józanabbul látom a dolgot, én is elkezdtem rendet tenni magamban, magam körül...remélem, legalább lelki eredménye lesz:)
És persze rettenetesen arra gondolok, hogy ez csak valami hormonális alapú immunbeszűrődés és majd szépen elmúlik magától vagy nődokis kezeléstől!
Hupsz, még az jutott eszembe, hogy egyszer olvastam egy cikkben a neten, hogy pl. Diana hercegnőnek anno, fogamzásgátlóval rendezte a dokija a mensijét, mert "kifáradt a petefészke" vagy mifene, ő is fiatal volt.... s aztán belegondoltam, hogy túl azon, hogy fiatal volt még ilyen gondokhoz, ott volt ugyebár a sok lelki problémája (mellőzöttség, csalárd férj, szeretethiányos állapot stb.)... lehet, hogy a hormonális változásokat nála is lelki nyűgök, belső félelmek, megfelelési kényszer, a korábbi - jól működő - életének, szokásainak a feladása stb. hozta elő? Hm! Mondom én, hogy az agy, a negatív gondolatok fizikális hatása - szerintem - vitathatatlan!
Szia! Először is javaslom a westernblot lyme-tesztet!!! (nem az ELISA-tesztet!) Lehet, hogy mindenért egy cuki kis kullancs és a borrelia baktérium a felelős. Ha túl sok, egymástól eltérő tüneted van, az szerintem mindig gyanúsabb, mint ha egyetlen betegség klasszikus tüneteit produkálod. Nem mellesleg ilyenkor tényleg nehéz a diagnosztizálás is. A lelettel pedig a lyme-betegek szerint a legjobb dokihoz (Bp. Istenhegyi Génklinika Dr. Esztók Klára) kell menni.
Egyébként csak szólok, hogy ma már 30-as nők is klimaxolnak!!! Sokaknak erről fogalma sincs, mert ha ez eszünkbe jut, akkor 50-es nőkre gondolunk, hát nagy tévedés..., de hogy ez miért jött előbbre (életkorban) azt - szerintem - a dokik sem tudják. Persze elvileg ma már a kislányok hamarabb is érnek (11-12 évesen stb.), no és az a sok ez+az hozzávaló, adalék stb. az élelmiszerekben... hát ki tudja, de azért ez sem teljesen elképzelhetetlen!
Aztán ugye ott van még a lelki ok is, meg a tudat benned, hogy édesanyád is ekkor lett autoimmunbeteg... néha az agy rendkívül meglepő dolgokra képes!!! Tudom, hogy effektív tünetek esetén nagyon vacak nyugiban maradni és csak csupa-csupa virágoskertes-szépséges gondolatra koncentrálni, de próbáld meg nem ennyire erősen figyelni a tested. Igaz, hogy valóban nehéz megtalálni az arany középutat, mert a jelzéseket viszont - sokszor - igazán komolyan kell venni... hát nem egyszerű, az már biztos:-)
Szerintem segíthetne, ha pl. elkezdenél valamilyen meditatív sportot (jóga, thai-chi), vagy csak otthon, amikor nyugi van, csinálnál meditációs gyakorlatokat:
Nekem anno a thai-chi nagyon sokat segített, nemcsak átmozgatott, de jó volt a csapat, sokat beszélgettünk a csajokkal, voltak hasonló betegséggel küzdők (RA), elterelte a figyelmem és még meg is nyugtatott:-) Túl sok rémísztő, igazi tünet jött Nálad elő az utóbbi időben, szerintem jó lenne egy kicsit a tested és a gondolataidat is "ellazítani". Ez - szerintem - sokkal hasznosabb, mint egy drága pszichológus. A másik lehetőség pedig a bulizás:-)
Szóval csak semmi para, ma már nagyon jó diagnosztikus eljárások vannak!!! Tehát, ha valódi, erős és egyértelmű tüneted van, ne hagyd magad, "követeld" ki a házidokidtól a beutalókat, a totál laborvizsgálatot stb., mert sosem lehet tudni, ráadásul a bizonyosság sokkal jobb, mint a bizonytalanság!!!
Azt csak zárójelben jegyzem meg, hogy a fizikai tünetek sokszor lelki okokra vezethetőek (munkahely, belső bizonytalanság, elakadás a karrierben, lemondás valamiről, amit korábban szerettél csinálni stb.stb.) vissza, talán ezt a lehetőséget is jól meg kellene - magadban - vizsgálni. A családod pedig egy-két vicces megjegyzéssel jól le kell állítani, elvégre mégiscsak Te érzed, hogy ha valami nem stimmel!!!! Tehát, hajrá előre, az élet szép, most éppen jó vacak az időjárás, de azért ebben is meg lehet találni a szépséget (ha nagyon keressük) :-)))) Majd írj, hogy mit mondott a doki, mi lett a laboreredmény stb.
Nem tudom, van-e még itt valaki... a fórumolvasásban egyelőre a 37.oldalnál elakadtam, így nem vagyok még képben, ki kicsoda és milyen betegsége van.
Én sem tudom, hogy nekem milyen, nagyjából fél éve jönnek mindenféle fura tünetek, egyre másra, hol múlik, hol rosszabbodik....valami mindig van.
Eleinte klimaxos nyanyának könyveltek el ( 40 éves vagyok ), most inkább akkor pszichológushoz kéne mennem a családom szerint, de én érzem, hogy valami gond van. Persze lehet, hogy csak hormonális, tényleg, de már gyanúsan sok szindrómát gyűjtöttem be fél év alatt ( Meniere a szédülésre, fülzúgásra, PCOS a cisztákra, vércukorgondokra, erős csontritkulás, most épp Raynauld az elsárguló ujjaim miatt ) Ez utóbbival végre a házidokit is gondolkodóba ejtettem, és 2 hét múlva megyek egy másik immunológushoz.
1 éve már voltam kettőnél, de minden immunleletem negatív lett, igaz, akkor még "csak" a szemem száradt, meg a szám.
Volt itt Lackó fickó talán, akinek hasonló tünetei voltak....nem tudom, itt van-e még.
Nah, szóval olvasó üzemmódban leszek, mert még nem tudom, mi ez és mi vár(hat) rám:(
Anyukám is immunbeteg, de nála soha nem diagnosztizálták, csak kezelték a tüneteit ( asztma, több trombózis, gyomorbaj, epebaj, vesekövek, erős RA és neki is 38 évesen kezdődött kb. )
Leginkább csak megértő társaságra vágyom, mert abból van hiány körülöttem.
