Hit és Remény Téged szeretnélek megkeresni, privátba, nekem is ALS betegségem van, és szintén úgy kezdődött , mint a Tiéd csak az én tünetem már három éve.Kíváncsi vagyok nálad hogy alakul és mik a tüneteid, ha érdekel én is leírom az elmúlt három évet . Kérlek ird meg hogy érhetlek el privátba . Nevem Nagy Ferenc ,Csopakon lakom és csopakpapa néven vagyok regisztrálva.
Felsorolom a vizsgálatokat amit nálam elvégeztek: Emg. Eng. Mep. Lumbálpunkcio azaz agyviz vizsgálat. Immunologiai vizsgálat. Lyme vizsgálat. Teljes gerinc mr. Koponya ct. Mellkas ct. Medence ct. Izombiopszia. Nehézfém mérgezés vizsgálat. Egyébb normál röntgenek. Egyébb labor vizsgálatok. Dns kenedy szindroma irányba. Dns Sma irányba. Asszem nagyjaból enyi de ha kihagytam valamit akkor majd eszembe jut még.
Én 3-6havonta járok kontrollra és nem vizsgálnak semmit hanem csak egy jót beszélgetek dokival és ami alsröl tankönyvbe van azt irja a papiromra meg megkerdezi hogy vagyok es mi valtozott. Enyi...
Milyen vizsgálatokról tudsz még, amit nálam nem végeztek el?
A tüneteim beszédzavarral tavasszal kezdődtek, nyáron gégész, foniáter, majd neurológiai kivizsgálás, ősszel diagnózis. Nyelvsorvadás is látható, gyógyszert folyadékkal már nem tudok lenyelni, arcizmaim is gyengülnek egy kicsit. A bőr alatti csekély rángatózást a fonálakupunktúra, az AAKG és a kókuszzsír masszázs teljesen megszüntette. Légzésfunkciót mérettem, nincs kóros elváltozás, járok légzéstornára és itthon is edzem az izmaimat.
Te mennyi időnként jársz kontrollra és mit vizsgálnak ilyenkor? Nekem egy szóval sem mondták, hogy mikor és miért menjek kontrollra, de nem hagyom magam.
Valakinek van vagy volt olyan tünete, hogy a hideget vagy meleget nem bírja? Nyáron a néhány meleg napon és most az elmúlt hideg napokban tűnt fel ez nálam. A szagokat és ízeket is nagyon nehezen viselem. Ilyet tapasztalt már valaki?
20 évesen szinte kizárt, hogy als-ed legyen, és abban a fájdalom nem is annyira jellemző. De a lyme-ban jellemző a rángásokkal párosuló vándorló fájdalom. Én egy lyme beteg vagyok, de pont ezekkel a tünetekkel. Úgyhogy célszerű lenne ilyen irányban gyanakodnod inkább.
Ez a tünetleírás teljesen a lyme-ra illik rá. Olvasgass a lyme fórumon, millióan vagyunk hasonló tünetekkel ott. Ilyen irányban is végeztess vizsgálatot, lyme szerológiát.
Én persze nem vagyok sem neurológus, sem genetikus, de amit utánaolvastam, abból nekem az jött le, hogy az esetek 5-10 %-ban van a háttérben genetikai ok. És igen, ezt eléggé jó eredménnyel kutatják, vannak is biztató fejlemények. Érdekes, hogy az öröklődő esetek jelentős részben fiatalokat érintenek. (Én nem tartozom már közéjük.) Nagyon fontos dolog ez, de sajnos az eseteknek csak a kisebbik hányada.
Az orvosok igenis rákérdeznek a családi előzményekre is, elvégzik a kézzel, szemmel, a kis kalapácsukkal elvégezhető vizsgálatokat, részletesen kikérdeznek a kórtörténetről. Ne becsüld le ezeket! Minthogy nincs olyan vizsgálat, aminek az eredménye konkrétan megmutatná, mivel van dolgunk, mint pl. a vércukor, sokat jelent a tapasztalat is.
Az als nagyon súlyos diagnózis. Nehezen mondják ki, és nehéz beletörődni is. Sajnos az is igaz, hogy nem minden orvos van a szakmája csúcsán, nem mindenki jut el ilyenhez. Nagyon sokféle neurológiai nyavalya létezik, ezek tünetei egymástól gyakran csak kicsit különböznek, hosszú a várakozási idő, és akkor is kihez jutsz: lutri. Szegény betegnek marad az internet, ott pedig mindent megtalálsz és annak az ellenkezőjét is. Ha orvos mondja ki felelőtlenül és tévesen a súlyos diagnózist, az nagy baj.
Szerencsés vagy, ha neked genetikai vizsgálattal kizárták az als-t, ha ezt meg tudták tenni, akkor biztosan azt is megmondták, hogy mi a bajod, talán már gyógyulsz. Őszintén kívánom, hogy így legyen!
Azt jelenti a száz százalék hogy genetikai vizsgálattal alá tudja támasztani.elvégre ma már közel 35 gént ismernek alsel kapcs.
arra viszont kíváncsi lennék hogy hol találsz olyan orvost aki lelkiismeretesen kivizsgál? Én jártam már egy tucat neurologusnál és eddig egyse mondta ugyanazt.valószínűleg szart se tudnak.
sajnos ezért tartunk ott hogy akinek nem tudják hogy mi a baja annak azt mondják hogy als. és aki beletörődik hazamegy és szép csendben meghal. Senkit nem érdekel és senki nem tud róla.
20 éves srác vagyok körülbelül másfél éve kezdődtek a tüneteim iszonyatos fejfájással amit soha nem éreztem még az előtt aztán elkezdtek bizseregni a bokáim aztán jöttek a rángások a talmamban és az egész testemben az idegí fájdalomal érzem ahogy erősödik erősödik és egyszer csak megráng talán most ezek a legerősebbek ránganak a végtagjaim fura nyomas van az újaimban ilyen kisülés jellegű fájdalmak jelentkeztek a bicepszemben mostanra már az egész kezemben azt érzem mind amikor addig csinál az ember egy gyakorlatot még végkép kinem merül és be savasodik mostanra az állkapocs mozgató izom is nagyon fáj.
Ősz visz egy MRI vizsgalatom volt meg egy csont izotopos vizsgálat amitől szerintem az egész ki alakult.
Mit jelent a 100%? Tudtommal nincs egzakt mérés, vizsgálat, aminek az eredménye alapján ki lehetne jelenteni, hogy ez bizony als. Marad a tapasztalati út, valamint az egyéb, mérhető, diagnosztizálható betegségek kizárása. Ha mindet kizártuk, nem marad más a rostán, akkor als.
De úgy hiszem, hogy ezt legalább ilyen jól, ha nem jobban tudod te is. Normális orvos lelkiismeretesen megvizsgál, végigcsináltatja az összes szükséges vizsgálatot, mielőtt ilyen diagnózist felállít. Ilyen dolgokkal nem tréfál senki.
Ha kételyed támad, vagy csak hiszel a csodában, elmehetsz máshová is, másodvéleményt kérhetsz. Ezt tettem én is, megváltoztatták a diagnózisomat, kezelést is kaptam-kapok rá, de sajnos nem tapasztalok javulást.
Kilenc hónap telt el az első tünetek jelentkezése óta, mára eléggé ramaty állapotban vagyok. A betegség eddigi lefolyása tankönyvszerű, pont ahogyan Hit és Remény írja. Egy "jó" van ebben az egész xarságban, az, hogy legalább nem fáj. (Kivéve a görcsök, mert az igen.) Ma még, némi küszködéssel, önállóan ellátom magamat, de ilyen progresszióval ez már nem tart sokáig. Az igazi bajok majd akkor kezdődnek. Addig marad a remény, hogy hat a kezelés.
szia. Tehát als?! tudtommal emg eng vizsgálat kevés egy konkrét 100%os als diagnózis kimondásához. mik a jelenlegi tüneteid? milyen állapotban vagy most és mikor kezdődtek a tüneteid?kicsit mesélj magadról mert a hozzászólásokban nem találtam semmit rólad.
Az én betegségem olyan, mint ahogy a tankönyvben le van írva. Remélem, csak az eleje, a lefolyása jobb lesz, esetleg csoda történik, amúgy megmagyarázgatatlan gyógyulások is le vannak írva komoly orvosi szaklapokban. A végleges diagnózisomat ENG és EMG vizsgálattal állapították meg, koponya MRI vizsgálat, számos laborvizsgálat, mellkas CT is történt a tünetek részletes meghallgatása és egyéb "kézi" vizsgálatok után.
sziasztok. én azért kíváncsi lennék többeknek akiknek als diagnózist mondtak ki azt milyen vizsgálatok alapján tették? nekem számtalan vizsgálatom volt és még mindig nem tudják száz százalékra mondani diagnózisom. várom a válaszokat.
Kedves ALS beteg sorstársaim! Kapott valaki közületek Ceftriaxone intravénás kezelést? Ha igen, milyen módon tudta megkapni, hány alkalommal és volt-e pozitív hatása?
Az őssejt terápiának én is próbáltam utánanézni, a bécsi honlap menüpontjait nem tudom elérni, egy kijevi magánklinikát találtam, de nem léptem velük kapcsolatba. A bécsi az állami vagy magán? Ha valakinek van tapasztalata, örülnék, ha megosztaná.
Nekem is erre "cserélték le" az als diagnózist. Repestem az örömtől: ez mégiscsak kezelhető betegség, nem végzetes, mint az als.
Azóta túl vagyok a plazmaferezisen, kb. 2 hónapja naponta nagy adagban kapom a Medrolt, és bizony egyre gyengébb vagyok. Az izmaim egyre fogynak, a legkisebb erőfeszítéstől is begörcsölnek. Már ott tartok, hogy az ásítás is görccsel végződik. Az örömöm, a lelkesedésem mára kissé alábbhagyott. Hamarosan ki kell találnom, merre tovább?
A páromról kiderült, hogy CIDP-s. Most teljesen le van bénulva. Jelenleg 96 mg Medtolt (sterodidot) szed másnaponta. Javulás 2 hét után még nincs. Ha hasonló betegséggel küzd valaki közületek segítsen! Írja meg a tapasztalatait. Hozzáteszem a diagnózis felállításához másfél éve jártuk a kálváriánkat, mostanra teljesen elfogytak párom izmai magatehetetlenné vált.
Én ugyanígy gyengültem a plazmaferézis után , mert a jó ellenanyagokat szűrték ki belőlem . Bánom azt a pillanatot amikor belementem ebbe a kezelésbe. Három nap múlva már alig bírtam járni. Ott is hagytam a neurológiát, persze az orvosok pampogtak ,hogy mit képzelek én. Időben léptem, ez volt a szerencsém.
Hát, három hét telt el, két hét alatt megkaptam a kiírt három aferézis-kezelésemet (hetente egyet-egyet), és már azóta is eltelt egy hét, de sajnos, jobbulást nem tapasztalok. Rendületlenül gyengülök. Azt mondják, az utolsó kezelés után egy hónappal jön a változás, de nehéz kivárni.
