FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
Én ma egész jól voltam, az ujjmerevséget leszámítva, de azt már megszoktam és szinte fel sem tűnik csak annyiban, hogy ügyetlenebb a kezem.
Nekem az összes autoimmunra nézett labor erősen pozitív lett tavaly. Azóta nem nézték, de nekem is ott van a papíromon, hogy további megfigyelése javasolt a lupus miatt. Csak azt nem mondták, hogy ki fogja figyelni. A háziorvosom csak annyit mondott, hogy az a legjobb ha Pestre megyek, mert ott vannak jó orvosok, de ajánlani senkit sem tudott. Sőt meg is mondta, hogy ő ehhez nem ért.
A Bőrklinikán pedig annyit mondott egy általános bőrgyógyász, hogy keressek magamnak, mert biztosan van a közelemben is, de itt nem találtam és egyedül nehéz ha a háziorvos sem tud semmit. Szóval a neten keresgélek, de a Hír tv-s riportban látott orvosok szimpatikusak, mikor férjem nézte rögtön mondta, hogy hívjam fel őket. A kórház honlapján elvileg van is telefonszám, de gondolom az a recepció száma....
Delphmar!
Köhögésem nekem is volt éveken keresztül, de olyan szinten, hogy amikor pl. fogadóórára mentem a tanítónéni már ablakot nyitott, mert annyira köhögtem és mindenhová vízzel, köhögéscsillapítóval jártam, de csak pár percig hatottak és mindig akkor jött rám egy-egy köhögésroham amikor pl. pénztárnál fizettem, valakivel beszélgettem stb. Aludni is ülve aludtam, már amennyire lehetett. Elég kellemetlen volt, de van egy nagyon jó fül-orr-gégész magánorvos itt a közelben, aki adott rá egy gyógyszert és azóta semmi bajom. Előtte rengeteg antibiotikumot beszedtem, de egyik sem ért semmit. Ő pedig elsőre eltalálta és mondta is, hogy ahogy elkezdődik menjek be hozzá és ír fel nekem mert akkor csak 1-2 napig kell szedni és nem jön elő erősen, de szerencsére már 1 éve nem köhögtem. Szóval a köhögés nem biztos, hogy autoimmun jele. Érdemes lenne elmenni egy jó fül-orr-gégészhez.
Reia71!
Holnap írok mailt, ma már nem sok időm van, megyek mesét olvasni a gyerekeknek :) és most már a kezem is fáj a gépeléstől :(
Ja! Hát, én most jobban is vagyok, meg bele is fáradtam már a vérvételekbe, amik szemmel láthatóan sehova sem vezetnek...a nyálmirigyakármi, ami pénteken lesz, azért biztosan jelzésértékű lesz, legalábbis én ebben bízok.
Ezen kívül, a nem sjögren, hanem egyéb bajokat miből, milyen vizsgálattal tudják még kiszűrni??
Pl. ezt az anti-foszfolipidet? Ezt csak vérből lehet? Vagy van egyéb diagnosztikai eljárás is?
Mert azok, amiket csak vérből lehet, azokkal nekem most nem érdemes erőlködnöm, hiszen a vérem maga a tökély!:)
Ma nekem is kiküldték postán az eredményeimet, kommentár nélkül, így a házidokival néztük át, ő legyintgetett, hogy nah, megint semmi, meg azok csak kis eltérések!
Nekem 2 oldalon keresztül csak immunpanel vizsgálatok vannak, szóval azt hiszem, szinte mindent megnéztek, amit csak lehet...van ez az igm és igg is rajta (eredmény 2, határérték 0-10 között...szóval.... ) az egyetlen enyhén pozitív az az Antinukleáris AT IIF...ami a házidoki szerint egy általános autoimmun jelzőérték...és sokszor álpozitív vagy álnegatív....azért bírom ezeket az orvosokat, mert ugye ha valamelyik azt akarja, hogy te ne legyél beteg, akkor álpozitív, ha meg azt akarja, hogy derüljön ki, hogy igen, akkor meg álnegatív lesz???
Amit én ebből leszűrtem az az, hogy úgy tűnik, nagyon lassan, nagyon fokozatosan valami mégiscsak beindult a szervezetemben! 2 év alatt eljutottunk a teljesen negatívtól az enyhén pozitívig...remek!Volt még pár eredmény, amire a házidoki annyit mondott, hogy ezt figyelni kéne...de hogy ki fogja figyelni?
Gondolom, most lesz az, hogy akkor tovább várunk, míg teljesen leépülök, és míg végre mindenhol minden pozitív lesz és már semmit sem lehet majd tenni!
Vagy....mert én így döntöttem, meggyógyítom magam magam!!
Vagy nem tudom....most azért morci vagyok....de pénteken még megyek vizsgálatra és utána az immundokihoz, kíváncsi leszek, ő mit mond, mi legyen.
Valerya, nekem is volt egy vetélésem 2010 elején...az első, mert ugye van 2 szép gyermekem:)...de azért ez is jelez valamit...akkoriban indultak be nálam a tünetek...az elsők...
No, mindegy, én tartom magam a saját menetrendemhez, hogy javulok és élem az életem, ha tünettel, azzal, ha nélküle, akkor nélküle!
Van mit rendbeszedni a házam táján, magánéletileg is, munka terén is, úgyhogy lesz tennivalóm, ép elég!
Nekem még ott a hormonális megborulásom is, lehet, ha azt rendezzük végre, akkor az autoimmunok is visszább húzódnak.
csak azt szeretném Neked mondani, hogy sokat számít, hogy hol csinálták az atoimmun panelt. Nekem tavaly az elsőt Miskolcon csinálták és ott azt mondták, hogy mindenfajta vizsgálatot megcsináltak, amit csak lehet és az negatív lehet, tehát nem vagyok beteg. Mióta Debrecenbe járok, kiderült, hogy még rengeteg fajta vizsgálat létezik az autoimmun betegségek kimutatására. itt derült ki, hogy van olyan betegségem is, ami anno a vetéléseimet okozta, akkor senki nem vizsgálta ezt a lehetőséget, most kimutatták ezt az antitestet is. egyébként anti-foszfolipid szindróma a neve. És ritkán jár egyedül, szívesen társul valamilyen más betegséggel.
szóval, járj utána és ne add fel, ez egy nagyon hosszú folyamat lesz.
Köszönöm, hogy írtál. a lyme-ra volt Elisa és Western blot tesztem is. már az elisa is pizitív volt, de a miskolci infektológus azt mondta, hogy ez álpozitív, amit én nem fogadtam el. Így kerültem Esztó Klárához, aki megcsinálta a western blotot és ott az igm és az igg is pozitív lett. Így kezdtem el az antibiotikumos kúrát, ebből volt egy infúziós kúra is. 20 darab rocephint kaptam, amit természetesen a tb. nem támogat, így saját zsebből kellett fizetnem és meg kellett szervezni, hogy valaki be is adja. Nem volt könnyű, de megcsináltam, mert abban reménykedtem, hogy jobb lesz. Nem így történt. Azt mondta az Esztó is, hogy a lyme baci az arra hajlamos szervezetet bele tudja hajszolni autoimmunba is, így azt gondolom, nálam valószínű, hogy ez történt. ezért most úgy dönöttem, hogy adok egy esélyt a debreceni klinikának, hogy segítsenek. egyébként mindig nagyon kedvesek, segítőkészek voltak eddig és nagyon sokfajta vizsgálatra elküldtek és még küldenek is. Már annyi vért levettek tőlem, hogy azt gondolom, hogy ennyi fajta vizsgálat nincs is, mint amennyit ők csinálnak.
Nah, írtam egy szééép, hosszút, aztán szépen el is szállt megint....kivételesen nem wordből akartam átmenteni:)
Szóval delphi, mi itt nem vagyunk orvosok, így diagnózist írni neked nem tudunk, én sem.
Amit leírtál, az elég sok mindenféle lehet, akár autoimmun is, főleg, mivel a pajzsmirigyed is érintett.
De! Mi nők sajnos ki vagyunk téve a hormonális viharoknak is, azok is tudnak ám fura dolgokat csinálni...nem véletlen él a köztudatban a klimaxos sárkány képe:)
Szóval lehet, csak megborultál kicsit hormonálisan.
Én nemrég olvastam az ösztrogéndominanciáról, hát, az összes tünetem ott volt, szépen felsorolva.
Lehet autoimmunod is, de azért akkor sem kell összeomlani, ha sikerül beazonosítani a dögöt, azért tünetileg szépen kordában lehet tartani a betegséget, hosszú időn keresztül is akár.
Ma amúgy is „divat” ez az autoimmunitás....ha a dokik nem tudnak mit kezdeni a tünetekkel, akkor ráfogják, hogy az.
Sokan itt a lyme kórt is említik, az is tud bármilyen tünetet produkálni.
Az, hogy vannak vagy nincsenek antitestek, sajnos semmit sem jelent, nagyon sokunknak ( nekem is ) ezer -féle vacak tünetünk van, mégsincsenek antitestek sehol, évek óta esetleg.
És sok olyan beteget ismerek, akiknek csak 5-9 évvel a tünetek után jelentek meg az antitestek a vérében.
Ez nem támpont, sajnos, bár sok doki esküszik rá, hogy ha nincs antitest, akkor nincs autoimmun baj sem.
Szerintem téged máris elég komolyan vettek és elég sok vizsgálaton átestél, ez jót jelenthet, hiszen ezek szerint a dokid mégiscsak foglalkozik a dologgal. Sokunkat szinte semmilyen hatékonyabb vizsgálatra nem küldenek el, szimuláns hülyének titulálnak és megkapjuk a kis nyugtató, altató adagunkat:(
Az, hogy aggódsz, normális, ezen a betegek nagy része átmegy, de próbálj meg azért nem túlstresszelni....az semmi esetre sem használ a bajodnak sem, neked sem!
Amire még én gondolok, nem tudom vettek-e már tőled torokváladákot..... hiszen ilyen tartós torokbajt sok baci vagy vírus is okozhat, ami befészkelte magát esetleg a torkodba vagy máshova, és ott garázdálkodik. ( candida, streptococcus, herpeszfélék....stb ).
Szerintem ne hagyd magad lerázni a dokiknál, zárjanak ki mindent, amit csak lehet! Olvasgatni azért érdemes, mert sajnos a mai, túl szakosodott világban a dokik gyakran nem látnak túl a maguk szakterületén, beteg nekik nem EGY EMBER, hanem szervek halmaza, és őket általában egy-egy szerv érdekli, ahhoz értenek, azzal akarnak valamit kezdeni.
Engem történetesen most épp 4 doki vizsgálgat, már fél éve, egy endokrinológus a hormonfelborulásom miatt, egy ( pár ) nődoki, szintén e miatt, egy reumatológus ( a csontritkulásom, meszesedések miatt ) és egy immunológus ( az összes tünetet egybevéve miatt)....nem mondhatnám, hogy nagy eredménnyel, ráadásul mindnek megvan a maga elképzelés, adná a maga gyógyszerét majd...szóval én is izgulok kicsit, mi is fog ebből kisülni.
Közben persze a házidokim kezelgeti az épp aktuális tünetet.
Én ennyit tudok írni neked, és hogy azért igyekezz megnyugodni, egy-egy autoimmunnal el lehet éldegélni , csak találják meg előbb, mi a gond.
Tegnap találtam rátok, nagyon még nem vagyok képben, hogy ki-kicsoda, de igyekszem majd visszaolvasni amennyire tudok!
Nem tudom, hogy egyáltalán jó helyen járok-e, eddig céltalanul, elkeseredetten keresgéltem, nem sok sikerrel.
34 éves vagyok és nekem kb. 2 éve kezdődtek a gondjaim. Először az állandó piros torokra és a szinte folyamatos hőemelkedésemre lettem figyelmes. Meg arra hogy elég csúnyán köhögtem. Ezek a tünetek még most is megvannak.
Kapásból gyomortükrözéssel kezdtük reflux gyanú miatt, ami nem igazolódott be. Doki szerint, nem is piros a torkom, csak én képzelem be...Mondanom sem kell, a sok antibigyó, amit felírtak, olyan volt, mint halottnak a csók. Túlvagyok egy vastagbéltükrözésen, egy teljes (mellkas, medence, has) CT-n. Medence MR-en. Csontizotópon. Tumormarker vizsgálatokon. Kivizsgáltak limfómára, volt fenotipizálásom. Elküldtek mammográfiára, volt anno 1 éve egy teljes autoimmun panel vizsgálatom, de sehol sem találtak semmit én meg egyre rosszabbul vagyok....Egy hónapja voltam utoljára a belgyógyászomnál, aki aztán elküldött egy 2-dik autoimmun vérvizsgálatra, ami majd egy hét múlva lesz kész.
Tüneteim: néha csontfájdalmaim vannak a bordáimnál nyomásra, néha köhögök-ilyenkor magasabb a hőm ami általában a ciklus 2-dik felétől 37,4-37,5 szokott lenni, majd a ciklus első felénél picivel lejjebb megy általában 36,9-37-1 szokott lenni nappal.
Sokat izzadok, nyáron egy katasztrófa és elég gyakran vagyok fáradt, levert. Mostanában pánikrohamaim is vannak. Depis pedig azóta vagyok, mióta ezek a furcsa tünetek előjöttek.
Egyedül enyhe pajzsmirigy alulműködést és gyulladást állapítottak meg, ami azóta kezelve van.
Szerintetek ez lehet valamilyen autoimmun betegség? Az első autoimmun tesztem negatív volt, kiváncsi leszek, hogy a második kimutat-e már valamit. Nagyon félek!
Valerya, örülök hogy segíthettem, segíthetek....nekem is volt mélypontom, zuhanórepülésem, nem is olyan régen, akkor mások tartották bennem a lelket, most így viszonozhatom én, hogy én meg most jobban vagyok, és segítek azoknak, akik most zuhannak! Ezt itt csak így lehet, szerintem!
Én ETNA-nak köszönöm a segítséget:)
Meg persze másoknak, akik nincsenek itt, velük máshol találkoztam.
Figyelj, valerya, azt azért tényleg jó lenne eldönteni, hogy akkor csak lyme vagy csak autoimmun, esetleg mindkettő, mert tényleg mindegyiknek más a terápiája. Tudom, hogy te ezt nem tudod eldönteni, de igenis megteheted, hogy erősködsz a dokikkal, akármilyen csúnyán is néznek rád, viselkednek veled, hogy márpedig te tudni akarod, mi ez és nyomozzanak, addig kutassank, míg fel nem tudnak állítani egy diagnózist!
Tudom, a saját példámon, hogy a túlterhelt egészségügyünk lerázóst játszik....amíg nem a mentő viszi be a félholt beteget, addig halogatnak, meg hímeznek és hámoznak....most én is megmakacsoltam magam, addig nem nyugszom, míg jó alaposan ki nem vizsgálnak már végre! Ha negatív leszek, akkor elfogadom hogy pszichés és majd szedek antidepid, de addig nem!
Te se add fel!
Neked hol csinálták a lyme tesztet?Lehet, írtad, csak most nem emlékszem. Talán ETNA írta nekem is, hogy nem az ELISA teszt a megbízható, hanem valami westerbo...ennek sem jut eszembe a neve hirtelen, de valahol már szerepel a topikban:)
Amúgy, ha kaptál lyme elleni kezelést ( tehát antibigyót ) és mégsem múlt el a gond, akkor lehet, hogy mégsem lyme az okozó, nem?
Sajnos ennél többet én sem tudok segíteni neked orvosi kérdésben, hiszen nem vagyok orvos....nem bíztathatlak sem a szteroidra, sem ellene....,mint írtam, valamilyen szinten sokszor sajnos nekünk, tudatlan betegeknek kell döntenünk a sorsunk, a gyógyszerezésünk felől:(
Esetleg érdemes több orvost felkeresni, hátha valamelyik kicsit jobban képben van a dolgot illetően, és akkor nyilván utána hozzá járni!
Én a szemészekkel futottam jópofa köröket....nagyjából az ötödeik vette a fáradtságot, hogy kicsit gondolkozzon is, és rájöjjön, nem biztos, hogy a mérhetetlen viszketést csakis a szárazság okozza, hanem esetleg az allergia:) Kaptam is gyorsan allergiás cseppet és csodák csodája, sokkal viselhetőbb lett a szemem állapota!
Szóval ez sajnos ilyen....menni kell, kutatni, keresni, orvostól orvosig, és közben magunkon dolgozni, amit csak mi tudunk....táplálkozás, alvás, stresszmentesítés, vitaminok, természetes gyógymódok....bármi, amiről úgy hisszük, hogy használhat és segíthet!:)
A rosszindulatú beszólásokkal ne törődj, nem számítanak, hiszen fogalmuk sincs, min megy keresztül az ember!Majdhogynem nem tudják, mit cselekszenek...én épp a jómúltkor mondtam azt páromnak, egy újabb vita után az állapotomról, hogy soha nem kívántam még senkinek rosszat, nem is akarok, de most azt kívánom neki, hogy csak fele olyan száraz legyen a szája és a nyelőcsöve, mint az enyém...csak fele...jó nagy csend lett utána:) és a vita lezárult:) Véglegesen:)
Sajnos az emberek képzelőereje véges:) Szóval el sem tudják tényleg még csak képzelni sem, min megy keresztül egy autoimmun beteg ember!Sokan nem is akarják, csak mindenképpen mondani akarnak valami okosat.
Egy időben én is folyton panaszkodtam...ez arra jó volt, hogy kiderüljön, másnak sem könnyebb az élete, mint nekem, max neki nem ez a baja, hanem más....de amúgy meg semmi értelme nem volt, mert az egészséges emberek ilyenkor elmenekülnek...úgyhogy kezdek leszokni a panaszkodásról:) Itt leírtam, mert itt le lehet, sőt, van, akinek segíthet.....de amúgy az életben vagy nem mondok semmit ( ha épp nagyon vacakul vagyok ) vagy köszönöm, jól vagyok ( ha éppen jobban:) ).
nagyom jó olvasni a soraidat. nagyon sok benned a lelkierő. vannak nekem is jobb napjaim, amikor úgy érzem, hogy el tudom fogadni ezt az álapotot,sajna, most a rosszabb napjaimat élem, amikor dühös és lehangolt vagyok, amiért így kell élnem. én segítő emberekkel kevésbé találkoztam, inkább a rosszindalatúakkal, akik azt mondják, hogy élek és virulok és milyen jó nekem, mert itthon vagyok és a férjem eltart.
a medroltól azért is tartok annyira, mert többen azt mondják, hogy nincs is autoimmun betegség, csak lyme van, ami mindezeket okozza és arra nem jó csak az antibiotikum. Mint már írtam volt pozitív lyme tesztem és szedtem is antibiot.
Közben látom a válaszod, Valery, majdnem egyidősek vagyunk, én 40 múltam tavaly ősszel.
És köszi a gyógyszer neveket, egyiket sem ismerem még,én most csak xanaxot szedek, de lehet, hogy kell majd antidepi is, majd látom, most nagyon igyekszem összekapni magam egyedül, önerőből, de amikor fellángol a betegség, akkor sajnos az idegeket sem kíméli.
Anita....hát jó, konzultálj más dokikkal is....sajnos én is be voltam rezelve ősszel, mikor jött a sok tünet, az egyik doki Trisequence-t írt fel, nem mertem elkezdeni, mert az volt beleírva, hogy az már a klimaxon túllévő nőknek van, akik 6 hónapja nem véreztek ( én meg ugye 2 hetente! )....erre a házidokim is azt mondta, ne szedjem.... a másik nődoki ( családi ismerős ) ösztrogénes tapaszokat adott, azt sem mertem felragasztani, nehogy megzavarjam vele az endokrinológus vérvizsgálatait.... szóval csak teltek, telnek a hónapok és semmi kezelés....nem vagyok benne biztos, hogy akkor ősszel, jól döntöttem, mikor egyik kezelést sem kezdtem el:(
Sajnos ilyenkor a beteg egyéni felelőssége és döntése ez! A dokik teszik, amit tanítottak nekik az egyetemen.
Az viszont csakis jó lehet szerintem, ha legalább az egyik zavargás megszűnne ( a hormon )....viszont a lupuszosoknak szintén nem ajánlják a fogigátlót...aztán én olvastam a lupusz társalgóban, hogy azért ott is van olyan, aki szedi és nincs baja tőle.
Minél több dokihoz mész amúgy, annál jobban összezavarodsz, mert mind mást mond, ajánl:(
Ez nagy baj, de nem tudunk tenni ellene.
Vagy kiválasztunk egyetlen dokit, és azt csináljuk, amit ő mond, vagy megkergülünk a sok jótanácsban, ötletben, gyógyszerelképzelésben.
Én a magán házidokimmal mindent megbeszélek, minden – más doki által felírt - szert megmutatok neki, ha rábólint, beszedem, ha nem bólint, nem szedem!:)
Ő még az a régi típusú doki, aki igyekszik egyben látni az embert és nagyon érdeklődő, az újdonságoknak is utánanéz, konferenciákra jár....szóval én benne bízok, ahogy a fél falu is!
Sajnos ugye ő nem immunológus, meg nem endokrines, így bizonyos vizsgálatokat nem végeztethet el....de mindig megnézi a leleteim és kiértékeljük, megbeszéljük:)
Remélem, hogy még sokáig él és praktizál, mert ha ő nincs, én most nem írkálnék itt, mert már meghaltam volna gyógyszer kereszthatásban:) ( amit az elmúlt 2 évben a mindenféle dokik a sokféle tünetemre felírtak már )
Rendben, pénteken megkérdezem az immunológus nőt, tud-e még fogadni beteget, anyumat pl. március 14-re tudta beírni múlt hét elején:(
Szóval ilyesmire számíts....és hát én is új betege vagyok, nem igazán ismerjük még egymást.
Majd azt is megkérdezem, hogy van-e esetleg más ott, aki fogadhatna téged!
És Anita, muszáj bizakodónak lennünk, és minden szálacskába belekapaszkodni! Ezért jó ez a fórum, mert ide lehet írni és itt megértenek:)
Úgyhogy írj csak nyugodtan, ha magad alatt vagy, akkor is. Ugye a többieket sem zavarja ez a sok minden, amit én is összehordok itt?:)
Az, hogy gyenge a karod, ne idegesítsen! A tökéletes szót most el kell felejtenünk...helyette be kell venni az „elég jó” kifejezést!!!!Erre én az elmúlt hetekben jöttem rá...és képzeld, azóta sokkal jobban érzem magam!
Mert ugye első körben mindenki megrendülve veszi tudomásul, hogy a régi, pörgős élet nem megy....és ilyenkor szinte mindenki dühös lesz, meg elkeseredett, meg akkor inkább nem is csinálom, ha nem lehet 100%-os...stb....én is átmentem, átmegyek ezen! ETNA jól írta, ezt csakis az értheti meg, akivel ez megtörtént, megtörténik!
A többi emberrel, akinek ilyenje nincs, nem kell foglalkozni és kész!
Az a lényeg, hogy Te a magad legjobb tudása szerint legyél és tegyél...ha vissza kell feküdni az ágyba 1 órára, akkor szemrebbenés nélkül feküdj vissza, ha nem bírod felemelni az akármit, akkor kérjél segítséget vagy valahogy máshogy oldd meg! Én már teljesen rászoktam, hogy a kupakokat a férfi kollégákkal nyitogattatom, a benzinkutas fiú meg már magától cseréli nekem az ablakmosó folyadékot, mert tudja, hogy nem bírom lecsavarni a kupakját! :)
Tök muris szituk, egy rakás új embert ismertem meg általa....és hidd el, az emberek sokkal segítőkészebbek, toleránsabbak, csak ez ránézésre nem látszik, mi meg szégyelljük, hogy segítségre szorulunk, pedig nem kell!!
El kell fogadni a megváltozott körülményeket! Muszáj!És ahogy sikerül majd elfogadnod, hogy mostantól ( lehet hogy csak átmenetileg!!! ez is fontos ) nem tudsz ezt vagy azt így és így csinálni, meglátod, egyből könnyebb is lesz.
Szteroid! Én még nem kaptam, illetve csak elvétve, nyaranta, az allergiámra, orr vagy szájspray formájában, pár hétig. Én billegek valahol az allergia és az asztma között....néha átcsap asztmába, de igazi, nagy rohamom még nem volt! A spray-ket csak megelőzésre kaptam mindig.
De! Sok helyen olvastam, hogy bizony, az erős autoimmun tüneteken csak a szteroid segít! Aki pl. elveszti a látását, látóideggyulladás miatt, az tutira nem tiltakozik a szteroid ellen, ahogy nagyonagyonerős ízületi fájdalmaknál sem kérdéses, hogy a beteg igenis beszedi!
Erről ETNA mesélt már eddig is és még tudna is, gondolom!
Szóval azt hiszem, szükséges rossz....illetve jó, csak mellékhatásai lehetnek.
Amúgy szteroid normálisan is termelődik a szervezetben, szóval nem annyira testidegen anyagról van szó, csak a mennyiség itt is fontos tényező...mellékhatásai ugye a csontritkulás, a szemen hályogok kialakulása, esetlegesen cukorbetegség....ezeket a nyűgöket sajnos az autoimmunok amúgy is begyűjthetik, a betegség kapcsán is...igen, van akinek a hosszan tartó szteroidkúra ( évekre gondolj!!! ) miatt összeestek a csigolyái ( viszont nincsenek ízületi fájdalmai ) és van sok olyan ismerősöm, aki évek óta Medrolon él, és megvan, el tudja végezni a napi tevékenységét.
Ezt sajnos a betegnek kell eldönteni, mit bír elviselni, mit vállal be.
Én már kétszer könyörögtem Medrolért, egyszer az immunológusnak, egyszer a házidokimnak, amikor a száj-szem-és torokszárazságom nagyon bevadul, de eddig még nem kaptam, mondván, nem vagyok annyira rossz állapotban.
Így utólag nem tudom eldönteni, hogy jobb, hogy nem kaptam, hiszen tényleg tud ez még rosszabb is lenni, vagy baj, hogy nem kaptam, mert így rosszabb lesz.
Én minden esetre, ha most kapok netán szteroidot, be fogom szedni. A házidoki szerint a kevesebb ideig nagyobb dózis kevéssé romboló hatású, mint a hosszan szedet kevéske....de akinek az kell, az azt is beszedi, nincs mese!
Azt hiszem, ez az a kérdéskör, amikor két rossz közül kell választani....vagy hosszabb ideig élünk, de kínok és nyavalyák között, vagy esetleg rövidebb ideig, de jobb életminőségben.
Ez a választék, sajnos, ha tetszik, ha nem!
Én is nehezen barátkoztam meg vele...és az utóbbi mellett döntenék, ha lehetne!
Nem akarok nyűgösen, egy ágyhoz vagy vizes rongyokhoz „kötözve” éldegélni...bizonyos kompromisszumokra már hajlandó vagyok, mert még egy lassúbb, öregesebb, nyavalyásabb anya is jobb, mint a semmi...de vannak határok, amiket meghúztam és amiket el szeretnék érni és vannak, amiket nem szeretnék átlépni.
Egyébként nekem anyum az élő példa arra, hogy szteroiddal is lehet élni....30 éve kapja !!!( eleinte asztmára befújósként,meg néha infuzióban, ha nagyon rosszul volt, de szedett Medrolt is ) Igen, összecsúsztak a csigolyái, ami miatt vagy 15 centivel alacsonyabb lett és a fájdalmakra 20 éve fájdalomcsillapítókat kell szednie, igen, elgörbültek az ujjai a reumától, arra is kell a fájdalomcsillapító....de él, tud járni, menni ( ha lassan is, de minek folyton rohanni??? ) és dolgozik, itthon, könyvel, szóval számítógépezik a reumás ujjaival. Nagyon erős nő, ez kétségtelen, de én sosem láttam sírdogálva, összeomolva. Nekem ő az egyik példaképem!
És bár én még nem szedtem szteroidot, nekem is van csontritkulásom, meg kopásom, meszesedésem és akármim...pedig hát ugye ezt nem lehet a szteroidra fogni, lévén, nem kaptam olyan mennyiséget és bevitelt, ami ezt okozhatta volna.
Szóval van, akinek nagyon sokat segít és van, akinek meg nem.Van, akinek gyorsan mellékhatásai lesznek, van, akinek meg nem.
Azt hiszem amúgy, hogy aki nagyon fél tőle, annak valószínűleg hamarabb megárt, aki meg lazábban veszi, annak később, hiszen a pszichés tényezők itt is játszhatnak szerepet. Aki hisz benne, hogy attól javul, az valószínűleg javulni is fog, aki meg nem hisz benne...
Látod, Anita pl. fogyott tőle!:) Más meg hízik ( anyum is hízott )...teljesen egyedi a reakció, mindenkinél más. Amíg nem próbálja az ember, úgysem tudja meg!
De ezt majd te eldöntöd, Valerya.....ha úgy érzed, nem használ, akkor majd nem szeded tovább, ha meg használ, akkor meg valószínűleg igen, hiszen élni akarsz, élhető életminőségben, nem igaz?
most a 43. évemben vagyok. először én is fogytam sokat és nyúzott voltam. lement 16 kg, most visszajött 4 kg.
tudom, hogy fontos a pozitív hozzáállás, de amikor mindenünk fáj, akkor tényleg nagyon nehéz. azt is nehéz elviselni, hogy nem vagyok képes dolgozni, pedig szeretnék. az antidepim neve: cipralex, 20 mg-os, szájban oldódó tabletta. A hónap elején került a gyógyszertárakba. Estére meg helexet szedek, hogy tudjak aludni.
Nah, ha már így pörög a topik, én is vagyok, vasárnap délutáni punnyadás ül a családon:)
Valerya , te mennyi idős vagy? Ezt nem írtad. Annyi jelentősége van csak, hogy sok nőnél a 30-as évek végén, 40-es évek elején kezdődnek a tünetek, van, akinél látványosabban, van, akinél ( ahogy nálam is ) alattomosan, lappangva, szinte észrevétlen.Szerintem nyugodtan írhatsz ide is, én is bent vagyok egy agydaganatos topikon is, ahova akkor kerültem, mikor a magas prolaktinszintem miatt felmerült az agyalapi mirigy elváltozás ( ennek felderítése még folyamatban van, december óta:) )...aztán valahogy ott is ragadtam, meg itt is vagyok....egyelőre én még annyira sem vagyok diagnosztizálva, mint te, mert vagy 10 -féle autoimmun betegség tüneteit mutatom. Mondjuk te sem panaszkodhatsz tünethiányra, hallod!!!Sajnos ilyenkor nehezebb a dokik dolga is, hiszen a kezelési módok eltérőek lehetnek, nagyon kéne tudni, hogy a micsoda az pontosan a micsoda.Viszont az is sajnos, hogy ha egyszer az immunrendszer megvadul, akkor ott aztán tényleg mindenféle folyamatok elindulhatnak, és többféle nyűg is feltámadhat, akár egyszerre is.Nekem fura módon hol egy kis ez van, hol egy kis az....a külsőmön annyi látszott, hogy sokat fogytam és nyúzott volt a fejem a sok kialvatlanságtól....szóval nem néztem ki valami fényesen, de annyira rosszul sem, hogy bárki valami súlyosra gondoljon!Most, hogy az influenza elkapott, nah, most azért már kidőltem, és vacakul is voltam. Talán mostanra indult be valami javulásféle, kezdem magam jobban érezni, visszatért belém az élet.Ezt amúgy a magán háziorvosomnak köszönhetem, hiszen ő adta az antibigyót, és még akkor is, amikor az immunos szerint már nem kellett volna, mert majd csak szétmegy a gyomrom tőle...és blabla...de közben még csúnyán köhögtem, hőemelkedésem is volt, és a házidoki hallott egy kis zörejt a mellhártyámon....úgyhogy megdumáltuk, hogy igenis kapok még antibigyót...és nahát meghát....nem készült ki a gyomrom, szedtem probigyót is persze....viszont a Peritoltól, amit szintén ez a drága házidoki írt ki nekem, lett étvágyam és így sikerült végre híznom és sokkal jobban alszok is Szóval engem ez a házidoki tart életben, bár régivágású dokibá, és sok gyógyszert ír fel, de eddig mindig átsegített a nehezebb időszakokon.Te amúgy mit szedsz antidepiként?
Nah, ha már így pörög a topik, én is vagyok, vasárnap délutáni punnyadás ül a családon:)
Hát nem semmi, amiket leírtál, de ahogy annak idején ETNA írta nekem, nagyon fontos a pozitív hozzáállás és az hogy minél kevesebbet foglalkoz a betegséggel. Bár ez az elején nagyon nehéz, főleg ha utánaolvas az ember.
Én is szedtem tavaly nyáron Medrolt, ugyanúgy féltem tőle, mint ahogy most te is. Rettegtem, hogy mi lesz, hogy fogok kinézni stb. Amikor elkezdtem szedni nagyon-nagyon odafigyeltem arra, hogy szénhidrátot csak minimális mennyiségben vigyek a szervezetembe és rengeteget ittam (napi 3-4 liter). Az első két hétben 10 kg-t fogytam és semmilyen mellékhatás nem volt.
Szerintem ha te is odafigyelsz, akkor nem lesz gond. Viszont nem lesznek tünetek, vagy csak enyhébb formában, ami nagyon fel tudja dobni az embert.
Én is gondoltam rá, hogy elkezdem szedni a fogamzásgátlót, de nekem Pesten a bőrimmunológus nem ajánlotta, de szeretnék egy belgyógyász immunológust is megkérdezni. Amikor szedtem is voltak tüneteim, úgyhogy nem hiszem, hogy jobb lenne tőle, de legalább a ciklus normális lenne.
A doktornő szimpatikus volt a riport alapján, megköszönném ha megkérdeznéd, hogy fogad -e még, de a doki (Jakab László) is szimpatikus. Melyik jobb szerinted? Olyan kellene, akitől kérdezni is lehet, mert sokan nem mondanak semmit és nekem kell kutakodnom.
Nem kifejezetten reumatológushoz mennék, mert a vascullitishez talán a belgyógyász jobb lenne és ő elvileg ért a többi bajomhoz is.
Férjemmel egyébként nekem is szerencsém van, de ő meg a másik véglet mert neki jobb semmit sem mondani, mert túlaggódja magát. Mindig segíteni akar :) Már nem is mondok neki semmit, ha találok a neten valamit mert idegesebb mint én.
Amikor először utánaolvastam a dolgoknak én is nagyon magam alatt voltam, de most már próbálok pozitívan hozzáállni, bár ma is nagyon fáj a kezem. Pontosabban nem is a fájdalom rossz, hanem az hogy alig van benne erő és ügyetlen vagyok. Valószínű megint egy rosszabb periódus jön, nem tudom. Van mikor csak enyhék a fájdalmak, de azt észre sem veszem, de van hogy erősebb.
ETNA tényleg szerencsés volt, hogy ilyen hamar megtalálták a bajt, nálam 6 évbe telt :( Nagyon béna háziorvosom van, ha olyat kérdezek amit nem tud, akkor mindig gyorsan kirak a rendelőből. Még azt is én szoktam neki megmondani, hogy mit írjon fel :)
sokáig gondolkodtam, hogy írjak-e erre a fórumra, mert egyébként a lyme-osra vagyok berergisztrálva, de annyi hasonló gondolatot, érzéseket, tüneteket olvastam, mint az enyém, hogy muszáj volt írnom. Nekem így kezdődtek a tüneteim:
A tünetek 2010. júniusban kezdődtek, amikor egyik napról a másikra elment a hangom. A háziorvos írt fel antibiotikumot, de az nem használt, sőt, már fulladtam is, ezért elküldött a tüdőgyógyászatra, ahol megállapították, hogy hangszálgyulladásom van. Kaptam antibiotikumot, nem használt, kaptam szteoridot. Attól már nem fulladtam, de hangom még nem volt. Voltam az allergológián: nem vagyok allergiás.Tovább dolgoztam, hol volt hangom, hol nem. Folyamatosan halálosan fáradtnak érzetem magam.2010 Karácsonykor ájultam el először, utána már majdnem minden nap. Elkezdtem fogyni, nem volt étvágyam. 2011. Január 5.-én a sürgősségin kötöttem ki, mert a háziorvosi rendelőben többször elájultam. A tüdőgyógyász csinált hörgőtükrözést. Az eredmény negatív. Vérvételek eredménye: minden tökéletes. Endokrinológus szerint nincs semmi bajom.Több fül-orr-gégésznél is megfordultam. Egyöntetű vélemény: sok a gyomorsavam és szedjek nyugtatót.Elmentem a gasztroenterológiára, gyomortükrözésre. Eredmény: az átlagosnál kevesebb gyomorsavam van, nem kell erre gyógyszert szedni. A háziorvos elküldött pszichiáterhez, aki megállapította a generalizált disztímiát és gyógyszereket írt fel. Közben a szívem is össze-vissza ugrált, ezért irány a kardiológia. Ultrahang, jó. 24 órás holter vizsgálat eltérést mutat. Terheléses ekg, eltérést mutat. Ezután szív ct, eredménye negatív. Augusztusban WB vizsgálat pozitív IGM és IGG lyme-kórra. A 4. antibiotikum kúrátmmwgcsináltam, de nincs javulás.Csináltak koponya MR-t, ami kimutatta, hogy van egy ciszta az agyalapi mirigyemben. Az izomproblémák,fájdalmak miatt voltam Debrecenben, ahol csináltak EMG vizsgálatot. Az eredmény: felmerül a polymyositis lehetősége,de az izombiopszia nem igazolta. A tünetek kiegészültek gyengeséggel, fejfájással, nagyfokú fázékonysággal, hideg végtagokkal, nehézlégzéssel, éjszakai izzadással., nagyfokú fáradékonysággal, izom-izületi fájdalommal. A legutóbbi vérvétel cardiolipin és B2G antitest pozitivitást mutatott, ezért felmerült az anti foszfolipid szindróma lehetősége. Most ott tartok, hogy debrecenben gondozásba vett Dr. Dankó Katalin professzor asszony polymyositissel. De a vizsgálatok nem álltak le. Állandóan vesznek vért, mert nekem is szárad a szám és mostanában a szemem is olyan furcsa. alig bírom nyitva tartani, olyan, mint mikor kötőhártya gyulladása van az embernek. Rettenetesen fáradt vagyok állandóan. én is, ha elindítom a gyerekeket iskolába, utána visszafekszem, mert másképp enm bírom a napot. Most már kifáraszt a takarítás, főzés, sokszor még a zuhanyozás is. rettenetesen rossz érzés. Én szedek antidepresszánst, mert voltak nagyon rossz periódusaim is (vagdosás). A családom, szerencsére mellettem áll, leginkább a férjem, de segítenek a gyerekek is. A környezetem már nehezebben érti meg, hogy mi ez a betegség. Azt mondják jól nézeki ki, biztos jól is vagyok. Áz állandó fájdalmat senki sem látja. Legközelebb 03.13.-án megyek Debrecenbe, akkor lesz egy érvizsgálat és utána kell elkellene a medrolt szedni, napi 16 mg. adagban, amitől nagyon félek, mert nagyon sok rossz mellékhatásáról olvastam. Egyébként lesz még tüdő ct-m, szívizom és bal felkar mr-m is, de ezek csak a következeő hetekben esedékesek. Nekem is gondot jelent egy kupak lecsavarása, és szinte minden héten összetörök valamit, megütöm, megvágom magam, szóval bénázok. én úgy látom, hogy ha kialakul ez a kórság, akkor nemcsak egy betegség üti fel a fejét, hanem társulnak hozzá a többiek is.
Szóval, első kérdésem rögtön az lenne, hogy ha már ajánlgatják a fogigátlót, nem lehet, hogy az segítene és el kéne fogadnod?
Vagy 2 évig nekem is azzal tartottuk fen a rendes ciklusokat, és ugye nekem az abbahagyása után vadult be a betegség, a házidokim is meg van róla győződve, hogy a hormonok jót tesznek, illetve a hiányuk okozza azt, hogy sok nő 40-50 évesen hirtelen és rohamos pusztulásnak indul.
Ha teheted, nézd meg Dr. Petróczi István nőgyógyász honlapját (http://drpetroczi.uw.hu/menopauza.html ), Ő pl. híresen hormonpárti, meggyőződése, hogy a hormonok védik meg a nőket sok bajtól....itt fel is sorolja, hogy mitől.
Természetesen a nőorvosok egy része ugyanezt gondolja, a másik része meg óva int a hormonpótlástól, ezt sajnos szintén a betegnek kell eldönteni, hogy mit választ!
Nyilvánvalóan azoknak, akiknek nincsenek tüneteik, jól viselik a hormonális vihart, azoknak én sem erőltetném a hormont, hiszen lehet komoly mellékhatása! Na de aki meg majd belehal a klimaxba, olyan rosszul van?
Aztán olvastam az ösztrogéndominanciáról is, szinte egy az egyben a tüneteimet láttam leírva!
Továbbá nálam most vizsgálat tárgya az agyalapi mirigy is, az is okozhat ilyen tüneteket.
Nagyon szerteágazó sajnos ez a probléma.
Minden esetre az immunológus most azt mondta, ha a nődoki egyszer majd felír végre valamit, a ciklus rendezésére vagy a csontritkulás megállítására ( a reumással egyeztetve ) akkor azt igenis szedjem be!
Igaz, a budaörsi doki meg azt kérte, előtte vele egyeztessek, mert akármit immunosok nem szedhetnek, de azért van, amit igen!
Szóval ezen is el kell gondolkodni....ki tudja, lehet, egy kis hormonnal sokkal jobban lennénk!
ETNA, te hogy állsz e téren, ha nem túl indiszkrét a kérdés? Mennyi idős is vagy?
Ami az immundokit illeti, én így, megkérdezése nélkül nem adhatom ki szerintem a telefonszámát, de:
1, megvárod, míg pénteken megyek hozzá, és megkérdezem, tud-e még fogadni beteget, ha igen, akkor adom is a számát privátban ( anyumat már beajánlottam, de ő ugye még érdekes is, mert akkor lehet kutatni a családi halmozódást )
2, nem várod meg ezt ( jövő péntek ), hanem megbeszéled a dokiddal, hogy vagy az ORFI-ba, vagy a Kútvölgyi Kórházba adjon egy beutalót, felhívod őket, egyeztetsz időpontot és egyszerűen eljössz. A Naturszigetes fórumban, ha jól emlékszem, „repkedett” pár dokinév, ha esetleg nem tudnátok merre elindulni. Közben megtaláltam a neten....ORFI-ban: dr.Hodinka László (http://orfi.wertz.hu/main2.php?dir=uvegzseb/vezetok.php ) ...itt sok telefonszámot is megtalálsz.
Természetesen kell beutaló és érdemes vinni a korelőzményedet is.
Mivel az ORFI kifejezetten reumatológiai központ, szerintem ez neked jobb lehetne, lehet, a végén én is itt kötök majd ki.
3, itt Pesten vannak magánközpontok is, ahol vannak immunológusok is, és bizonyos vérvizsgálatokat meg tudnak csinálni....persze horror áron! Az egyik ilyen ez: http://www.med-aesthetica.hu/immunologia/
Én be is jelentkeztem január végén, végső elkeseredésemben, mert akkor még a házidoki sem hitt nekem, de aztán pont beutalt végre a Kútvölgyibe, így erre a magánra már nem mentem el.
Egyszer voltam egy magán endokrinológusnál, mert meguntam, hogy kb. 3 havonta kapok időpontot az államihoz, és még mindig csak a véremet nézegetik, de sajnos a magándoki sem volt sokkal szimpatikusabb, csak jó drága, mert ő a pár leletem alapján a protokoll eljárást ajánlotta ( Norcolut és társai ), az immunológiai dolgokkal nem foglalkozott, szóval egyszerűen nem éreztem szakszerűnek és körültekintőnek az eljárást!
Magán immunológust a fentin kívül még nem találtam:(
Hát, lányok, én egyre „lustább” vagyok, elég elkeserítő és azon agyalok, hogy fogok én így dolgozni valaha még....de 9 előtt nem bírok kikelni az ágyból:) Ez ugyan nekem nagyon jól esik az elmúlt majd 2 éves aligalvások után ( 2-3 óra, forgolódva ), meg valószínűleg az étvágygerjesztő gyógyszertől és a xanaxtól lehet, na de nem maradhatok így örökké! Most is még az ágyban heverek, itt reggeliztem és most írkálok. És ha nem kell dolgozni menni, ez minden reggel így indul. ( kivéve hétköznap, mert akkor nyilván felkelek, elindítom a gyerekeket suiba, és ha nem kell dolgozni rohannom, akkor bizony visszafekszem )
Persze kipattanhatok én reggel 7-kor is, erőt véve magamnon, de akkor meg már délben úgy érzem, ennyi volt, mehetnénk már pihenni, lefeküdni.
Nektek is volt, van ilyen fáradékonyság, lustaság?
ETNA, neked írok először! Azt hiszem, így téged olvasva, neked tényleg hihetetlen nagy szerencséd volt, mind az orvost illetően, mind a betegséged illetően. Biztosan te is tudod, hogy a betegek nagy része erősen megjárja a kanosszát, mire kimondják, mi a baj, és sajnos addig, míg ezt nem teszik, no kezelés, no gyógyszer, no táppénz és hát a betegek is aggódnak és nem tudják, mihez kezdjenek ezzel a valamivel.
Szóval az, hogy a dokid hitt neked és tudta, mivel áll szemben, már maga a csoda!
Az, hogy rögtön megvoltak a gonosz kis antitestek, szintén, mert nekem pl. még 2 hete is tökéletes Rh faktorom volt, pedig fájnak az ízületeim azért, nem folyamatosan, és nem őrjítően, de fájnak.
A harmadik nagyon nagy ajándék a férjed!:)
Mert tudod, amikor én nem tudok talpra állni, mert fáj a talpam, akkor az én párom ( aki már nem lesz sokáig az ráadásul ) közölte, hogy biztosan magnéziumhiányom van és éjjel görcsöl a lábam, és reggel izomláza van benne!:) Szóval ő a maga informatikusi végzettségével mindig komplett kis diagnózisokat állít fel nekem, persze banális dolgokat. Az, hogy fáj a csuklóm és nem tudok már lecsavarni egy kupakot sem, az nem is érdekli, az nem tünet, az bénaság, hogy minden kiesik a kezemből, mert az izomerőm gyenge, az meg figyelmetlenség és kapkodás....nem sorolom.
Anyum pl. ha bármilyen tünetet mondok neki, ami zavar, rögtön rákontráz, hogy olyan neki is van, volt, de ő bezzeg tette a dolgát...stb...
Az, hogy esetleg együtt vagy akár egyedül megnézzék a neten vagy bárhol, hogy mi is ez? Kizárt!!!!....túl kényelmetlen lenne a valósággal szembesülés, azt hiszem! Vagy ők is félnek, hogy olyat olvasnak, amit nem szeretnének:)
Szóval az én környezetem szerint nekem semmi bajom, csak szimulálok és feleslegesen trenkelem magam, és a tünetek is emiatt vannak! Szinte már szánalmasan nevetségesen viselkednek.
Most már megtartom magamnak a tüneteim, és egyszerűen nem érdekel, ki mit gondol, kinek mi a kényelmes diagnózis, elfogadtam, hogy ezzel most egyedül kell birkóznom, segítség nem lesz!
Ezért gondolom azt, hogy ha van rá tüneti gyógyszer, és kaphatok, akkor bizony be fogom szedni, hogy életképesebb legyek!
Sajnos attól tartok, hogy a vérem most sem fog kimutatni olyasmit, amire rá lehet fogni, hogy autoimmun, az immunglobulinjaim enyhe emelkedése valahogy nem érdekli a dokikat már 2 éve sem, most sem.
Esetleg a nyálmirigyUh adhat valami támpontot majd.
Ez annyiból elgondolkodtató csak számomra, hogy tudom, hogy a gyógyuláshoz és a jó közérzethez mennyire fontos az elfogadó, támogató légkör, és persze a fizikális segítség is jól esik az embernek. Ugye ETNA?:)
Az én terápiámnak ez a része sajnos nem lesz meg, a többire kell támaszkodnom.
ETNA, már miért is ne mennél nyaralni, Balatonozni?:)
Nyilván az ember kicsit óvatosabb lesz, vigyáz magára azért, de nem hinném, hogy betegségtudattal kellene létezni tünetmentes állapotban, sőt, bizonyos dolgokat ugyanúgy érdemes tenni, mint előtte, hiszen attól lesz teljes értékű az élet és megfelelő az életminőség. Nem igaz?
Ha engem még sikerül összetákolni, illetve tulajdonképpen a jobb napokon én is ugyanúgy próbálok élni, mint előtte. Most egy ideje nem sportolok, sőt, a hideg miatt nem is nagyon mozdultunk semerre, de ahogy jön a jobb idő, ha tehetem, rágózva, vizesüveggel a kezemben, bárhogy, de menni fogunk azért kirándulni, hisz a gyerekeim is igénylik a mozgást, a nyüzsgést, ami eddig jelen volt az életünkben.
Még a legrosszabb szemszárazságos napjaimon is elvittem őket bizony moziba pl., én szépen pihentettem a szemeim, ők meg élvezték a filmet:)
Az élet ne álljon már meg azért, mert nekünk ilyen nyavalyáink vannak! Aki tünetmentes, az megteheti, hogy tünetmenteshez illő életet éljen!:)
Én már nagyon várom, hogy jobb legyen és újra a régi életem élhessem!
A depimet is igyekszem kezelni, már csak ezért is ki kell bújni a csigaházból és társaságba menni, olyan programokra, ahol az ember elfeledkezhet a bajáról.
Én is nagyon kedvelem amúgy a vizet, az úszás is jót tenne, úgyhogy ha majd jobban leszek, megyek is úszni. ( eddig keveset jártam a fertőzések miatt, amit mindig sikerült begyűjtenem, de most már kaptam rá tecnikát, hogyan ne kapjam el, így ez nem akadály )
A vizisportok közül a kajak és az evezés a kedvencem!:)
Én örülök neki, hogy te most jól vagy és segít a terápia, ez nagyon lelkesítő, jó hír a többieknek is!
... ja és még annyit, hogy nagy-nagy szerencsémre az első tünetek még a balatoni nyaralás előtt, itthon jelentkeztek, így szerencsére nem kellett azon gondolkodnom, hogy a betegségem kialakulásához BÁRMI köze is lehetne az imádott Balatonomnak!!!
Azóta már többször voltunk ott is, sőt tengerparton is néhányszor. Amíg nem okoz gondot - bár kicsit óvatosabb vagyok és pl. nem járok tűsarkúban, nem csinálom a full-stresszes korábbi irodavezetői munkám stb. - úgy döntöttem, hogy azért nem alakítom át teljesen az életem, vízimádó vagyok, és szeretünk kirándulni, utazgatni, s ez bizony így is marad, ameddig csak lehet :-)
Egy hsz-ben válaszolok, mert ma rohanásban vagyok:-)
Tehát, Anita kérdezted, hogy hogyan vettem észre: egy augusztusi délután kezdett fájni a csuklóm, de mivel már pár napja pakolásztam (kempingezni indultunk a Balcsira, ahogy éveken keresztül minden nyáron lementünk egy-két-három hétre, attól függően, hogy volt-e még arra a nyárra más nyaralási progink is), így ráfogtam arra, hogy megerőltettem (anno tanultam gyorsírni, akkor is előfordult néha erőltetés, pl. a csuklóm miatt nem dagasztottam sosem, mindig csak géppel, nehogy kiakadjon stb.). A nyaralás szuper volt, de előfordult, hogy reggel fájt a térdem, de estére elmúlt, másnak pedig a könyököm, de utána néhány óra múlva már nyoma sem volt .... ezt mindig ráfogtam arra, hogy biztosan elaludtam. Persze azért gyanús volt, mert szuper felfújható fr.ágyunk van, a sátor belmagassága kb. 180 cm vagy ilyesmi.... máskor is sátoroztunk már és sosem volt gond. Aztán szeptemberben megfájdult a vállam és nem akart múlni, ekkor voltam egy koncerten, de csápolni már csak úgy tudtam, hogy az egyik kezemmel tartottam a másikat:-))) Na kb. ekkor lett elegem, gondoltam megfáztam a vízben, vagy megrántottam, vagy ilyesmi. Amikor meséltem a háziorvosomnak (belgyógyász főorvos volt), hogy milyen tünetek voltak, mikor melyik ízületem fájt és mennyi ideig, ő csak annyit mondott, sajnos az a gyanúm, hogy ez rheumatoid arthritisz, sokízületi gyulladás és másnap behívatott egy vérvételre, de azonnal kérte a reumafaktor mérését is. Azt sem tudtam mi ez, azt hittem, hogy valami reumatikus gyulladás, vagy mi, majd kapok gyulladáscsökkentőket, némi fiziot és kész. A 40-es rf érték 162 volt ... egyszóval a diagnózis a dokim szerint egyértelmű volt, két nap múlva már az egyik helyi kórház reumatológiai szakrendelésén ültem, röntgen stb.stb. .... néhány nap/kb. egy hét múlva kész diagnózisom volt.... aztán megnéztem a neten, hogy mi is ez... :-( kb. ennyi. Szerencsém volt, hogy nem kellett sokáig várni, hogy a háziorvosom ismerte ezt a betegséget és a tüneteit, hogy volt éppen időpont a reumán stb.stb. a többi már "történelem":-)
Reia kérdezted, hogy mit szólt a férjem: háááát, azok után, hogy nem bírtam felemelni a kezem, mert annyira fájt a vállam, ill. alig tudtam felvenni egy dzsekit, mert figyelni kellett, hogy melyik karom dugjam először a ujjába.... túl sokat nem kellett "győzködni" arról, hogy valami nincs rendben:-) Először ő is csak egy egyszeri reumatikus tünetre gyanakodott, ami kikezelhető ... de aztán együtt néztük meg a neten, hogy mi a helyzet ... ott volt mellettem a mandulaműtét idején is stb.stb., ahogy egy kis rendeske férjtől ez ugyebár természetes:-) Persze azért bonyolította az életünket később (és most is), hogy egy évből több hónapot külföldön dolgozik, de szerencsére sosem hagytam el magam, vannak barátnőim és persze sokat segített (pl. a cipekedés kivédésében) a fiunk és a barátnője is. Amióta pedig már kapot a biol.terápiát nincs sem reggeli merevség, sem ízületi fájdalom stb. ... le is kopogom gyorsan.
Nálam látható, érzékelhető tünetek voltak és viszonylag egyértelműen diagnosztizálható is, hiszen szerológiailag (vérkép) is minden alátámasztotta, hogy RA-s vagyok ...
Érdekes dolgokat írtál, sok minden van/volt nálam is.
Menstruáció pl. nekem is kéthetente van, de a nődokimat hiába kérdeztem nem mond rá semmit, állandóan fogamzásgátlót akar felírni, hogy azzal állítsa be.
Kontaktlencsével úgy vagyok egyenlőre, hogy ahogy hazaérek a gyerekekkel már veszem is ki, mert kényelmetlen és egész nap ég benne a szemem, de itthon már szemüvegben vagyok. Eddig a kontaktlencsére fogtam, nem gondoltam semmilyen betegségre. Szemészeten mondták, hogy száraz a szemem, de semmilyen tesztet nem csináltak.
Egyébként nekem is sebesedik a szám, de egyenlőre nem is gondolok arra, hogy ez lehet Sjögrentől. Úgy vettem észre, ha édeset, almát vagy olajban sült húst, krumplit eszem, akkor máris sebes a nyelvem a szájpadlásom stb. Utána ha kerülöm ezeket akkor pár nap alatt elmúlik.
A vasculitis viszont szerencsére csak időszakos és főleg nyáron kegyetlen mert mivel a talpamon, lábfejemen van nem nagyon tudok lábraállni. Olyankor tízszeresére dagad a talpam és tiszta seb stb. Kegyetlenül fáj. Esténként jegelni szoktam, de az is csak addig jó, amíg csinálom mert nagyon forró a talpam olyankor. Tavaly nyáron már medrolt kaptam, ami mellett csak enyhén jött elő a tünet és nem fájt, de anélkül kegyetlen fájdalmaim vannak, egy jót sétálni sem tudok a családdal, csak kínlódok. Viszont a tavalyi nyár jó volt, végre jól éreztem magam csak hát jobb lenne szteroid nélkül.
Az ízületi fájdalom is olyan, hogy folyamatosan fáj mindenem, de nem vészesen így arra semmit nem szedek jelenleg. Akkor nagyon rossz, ha pl. takarítok, többet vasalok, tésztát gyúrok. Ilyenkor a fájdalom miatt meg kell állnom sokszor. Gépelni sem tudok olyan gyorsan, mint régen pedig ez a szakmám, úgyhogy nem is tudom milyen munkát kellene keresnem, amit tudnék majd csinálni.
A hírtv-s riportot este megnéztem, valószínű én is elmegyek a dokihoz, vagy a doktornőhöz. Valakit mindenképpen szeretnék keresni, aki kézben tartja a betegséget. Elég a beutaló és a korábbi leletek? Gondolom időpontot is kérni kell. Maszekon is rendelnek? Bár ma már teljesen mindegy mert az állami rendelésen is kell pénzt adni, ahhoz hogy foglalkozzanak az emberrel :(
Amúgy 2010-ben kezdődtek a tüneteim, eleinte a szemem volt kicsit száraz, de azt ráfogtuk a lézeres szemműtétemre, de aztán jött egy kafa 1 hónapig tartó szájfertőzés, tiszta afta volt a szám,a torkom, és vagy 3 kört futott bennem a nyavalya, már felírta a házidoki a Medrolt, mikor hirtelen elmúlt az egész...maradt vissza egy enyhe szájszárazság, és a fogorvosom mondta ki először ezt a sjögren nevet, mire én vonogattam a vállam, hogy én nem érzek semmit és nem érdekel.
De aztán a házidoki csak elküldött a budaörsi rendelőbe, ott rendelget heti 2-szer egy immunológus, és akkor megszűrték a sjögrent, de negatív lett a vérem és a tüneteim is a viselhetőség határán billegtek, voltak teljesen jó és vacakabb napjaim, éjszakáim.
Így eléldegéltem 2 évig, sokat ittam, jól elolvastam a neten mindenfélét erről a dögről, ahogy te is, úgyhogy kaptam egy kis xanaxot is a házidokitól, mert szorongásos lettem, a legkisebb változástól is bepánikoltam, hogy ez már a végstádium és huh, meg hah....de elvoltam, igyekeztem sokat dolgozni, hogy ne kelljen gondolkodnom.
Aztán tavaly nyáron már hormonálisan is megborultam kicsit, 40 évesen, akkor azt mondták a nődokik is, a házidoki is, hogy kéne egy kis hormon és biztosan a hormonzavar okozza a szárazságot. De nem kaptam hormont, mert mire a hormonális vérvizsgálatok elindultak, addigra nálam ezerrel jöttek a tünetek, szinte minden hónapban valami új...forgó szédülés, folytonos émelygés, hajhullás, kemény éjszakai izzadások, folytonos fáradtság, alvászavarok, 2 hetente menstruáltam, egyre gyengébb és véznább voltam ( amúgy is gebe típus voltam mindig ) és fájni kezdett a csuklóm, bokám. De senki sem vett komolyan, a házidoki egyre több xanaxot adott volna, meg antidepit, amit én nem vettem be, csak estére a xanaxot, hogy legalább pár órát aludhassak....gondolhatod....a házidoki akkor ijedt meg kicsit, mikor a boltban összefutva a saját szemével látta azt, amit én már említettem neki a rendelőben... a Raynaud szindrómát....kafán elsárgultak a hidegben az ujjaim, félig...pár percig...nah, akkor beszélt meg nekem a Kútvölgyiben egy vizsgálati időpontot, mert akkor már ő is elhitte, hogy ez nem szimulálás vagy szimpla depi. Közben nekem már esténként hőemelkedésem is volt.
Aztán kitört a családban az influenza, ami erősen felturbózta a tüneteim, végül így mentem a Kútvölgyibe is, kivizsgálásra, hogy közben antibigyó, közben köhögtem is már, 2 hete lázas voltam, szóval nehéz volt elkülöníteni az influ és az autoimmun tüneteket....de azt a dokinő is látta, hogy rém száraz volt a szám, a torkom...mellhártyagyulladásom lett és arcüreg is....kivoltam, mint egy döglött lovacska.
Most már kezdek javulni, tehát az influenzás tünetek már múlófélben vannak, a 3. adag antibigyót eszem, holnap lesz az utolsó szem....a szárazság is mérséklődött kicsikét....és folynak a vizsgálatok...szóval nekem nincs kimondva semmi!
Múlt héten levettek sok vért, 2- 3 hét az eredmény, az immunpanelnél....+ jövő pénteken nyálmirigyvizsgálatra megyek....és majd valamikor március közepén hasi UH-ra. Voltam szív UH-n, az talán negatív legalább, és kb. itt tartok most!
Most táppénzen vagyok, de nem tudom, meddig és mi lesz utána, azt a 8 órás melót, amit eddig csináltam, jelenlegi állapotomban nehezen tudom elképzelni, viszont én egyedül nevelek 2 gyereket....nem igazán segít senki anyagilag, szüleimre ezt nem terhelhetem rá, úgyhogy erősen agyalok valami arany középutas megoldáson:)
És persze lelkileg tuningolom magam a nyűgök elviselésére, elfogadására:)
Masszőrhöz én már vagy egy éve járok, mert folyton fáj a hátam, nyakam, be vannak keményedve az izmok, nekem nagyon jól esik a testmasszázs, a talp nekem is fáj, de tűröm:) Úgy fogom fel, hogy használ, tehát jó!:)
Lehet, hogy a reumás doki majd beutal fizikóterápiára ( csontritkulásom is van már, sajnos, és a csigolyáim is meszesednek szépen, szerencsére nem értettem minden szót a röntgeneredményen és direkt nem is néztem meg a neten sem!:) Úgy döntöttem, nem idegesítem magam feleslegesen ilyesmivel már, az is kár, amit eddig olvastam...ha semmit se tudnék, valószínűleg ráfognám a tüneteim nagy részét banális dolgokra, és sokkal nyugisabb lennék:)
Mondjuk a diagnózis kimondása, felállítása azért lehet érdemes, mert esetleg adhatnak gyógyszert, amivel ugyan a betegség nem gyógyítható, de legalább tünetileg kezelhető és ezzel az életminőség javítható!
Most gondolj bele, mennyivel kellemesebb szabadon eltölteni 1-2 órát egy társaságban, mint otthon, vizes kendőkkel a fejünkön! Nem mintha a gyógyszereknek nem lenne ezer mellékhatása, de néha a tünet csökkentése többet nyom a latban, mint a mellékhatás.
Azt hiszem, annál vacakabb nem is lehet, amikor van erős tünet, de nincs diagnózis, nincs gyógyszer és mindenki hülye szimulánsnak tartja az embert vagy kedvesen csak klimaxos nyanyának:( Ahogy az ismerősöd is lehet! Ki tudja, valamiféle szerrel nem tudnák-e mérsékelni a tüneteit!?
Persze sokszor hallom én is, hogy maguktól is helyreállnak a dolgok, csak ki kell bírni azt a pár évet, míg tart...hááát, nem tudom...nekem is javult a szemem, mikor jött a szédülés....a szám is változó...szóval magam is ingadozok, hogy akarok-e szteroidot vagy hagyom még kicsit küzdeni a szervezetem....de leginkább egy orvosra bíznám ennek eldöntését...ha lehetne....
Anita! A szemszárazságot egy szemész 2 perc alatt ki tudja mutatni...Schirmer teszttel, ami egy kis papírcsík ( talán lakmusz? ) behelyezése az alsó szemhéjadhoz és megnézik, mennyire nedvesedik át, illetve valami zöld cseppet cseppentenek a szemedbe és megnézik a könnyfelszakadási időt....szóval ha érdekel, hogy mi van veled e téren, elmégy egy szemészhez és kész.
A nyáltermelést nekem a fogászom nézte meg, amire emlékszem, hogy egy kis műanyagba kellett időre nyálat köpködni:)
Meg van határozva, hogy mennyi idő alatt, mennyi nyálnak kéne termelődnie....így ez is kimutatható, ha kevesebb van....ezek rém egyszerű vizsgálatok, szerintem Győrben is tudnak tán ilyet a szemészek, fogászok.
Egyik sem diagnosztikus értékű ugyan,de egy infó!
Ha te még tudsz kontaktlencsét viselni, akkor nagy baj nem lehet!!!:)
Ha szúr, még akkor sem...mert én pl. annyira nem bírtam, hogy betétel után fél órával már égett az egész szemem!
Szóval szerintem te sjögrenben még sehol sem tartasz és ha szerencséd lesz, nem is fogsz, bár ezt nehéz előre megmondani.
Nálam pl. sokáig az ízületi tüneteket hiányolták, most már az is van, de szerencsére csak kevéske, nem jellemző....mindenkinél másképp jelentkeznek ezek a vackok.
Nekem néha az az érzésem, hogy kóstolgat, hol a gyenge pontom, és ahol talál, ott bevadul....úgyhogy én is igyekszem magam felerősíteni, enni rendesen, sokat inni, vitaminok, masszőr és a lelkemet is rendbe kell szednem, aludni kell...stb....hátha ez segít...én mást, többet úgysem tehetek szerintem, a többi már a szervezetem dolga.
Nekem sajnos anyum is ilyesmi bajokkal küzd már vagy 30 éve!!!, igaz, ő az asztmája miatt elég hamar kapott kortikoszteroidokat....nem tudom, az tartotta-e szinten ilyen sokáig a tüneteit, mert csak mostanában, 63 évesen rosszabbodott kicsit az állapota sok téren, de még mindig jobban van, mint én most!!! Viszont lehet, hogy örököltem a hajlamot.
Mivel úgy tűnik, a te tüneteid is kordában tarthatók, illetve időszakosak, nem gondolnám, hogy már csak 3 éved volna hátra!:)
Erre persze semmi biztosíték nincs, soha...másra sem, mert a fejünkre eshet egy tégla, vagy ilyesmi....de én több beteget is ismerek, akiknek a leírások alapján már régen nem kellene élniük, de ők köszönik, megvannak.
Úgyhogy ezzel szerintem ne stresszeld magad!
Majd ha rosszabbul lennénk, akkor kapunk gyógyszert és feltápászkodunk!
Nekem még minimum 10 évig, de inkább 15-ig élnem kell, nehezen fogom megadni magam, úgy döntöttem!:)
Örülök, hogy te is írsz, írtál, igaz, hogy néha ijesztő dolgokat is megírunk itt, de ugyanakkor biztatót is tudok ám, remélem, te is!:)
Épp délután, miközben vezettem és rágtam ezerrel a rágógumit, mert akkor termelődik egy kis nyálacska...szóval agyaltam hogy mennyire másképp élik meg az emberek is a tüneteket.
Van sjögrenes ismerősöm, akinek 34 évesen, most diagnosztizálták a betegséget....elment szemészhez és tán 2 és 3 lett a Schirmer tesztje, ami iszonyat kevés, ám neki semmiféle szempanasza nem volt és nincs!
Én az 5-6-os teszteredményemmel 1 éven át szenvedtem, mint a kutyus, dobozszámra használtam a műkönnyet, zselét...szóval sokkal jobban kínlódtam, mint az,a kinek jóval kevesebb könnye volt elméletileg.
Ugyanígy van egy idősebb ismerősöm, neki 50 évesen diagnosztizálták ezt a vackot, és szépen letanított, nyugdíjba ment, most 65 évesen napi 10-szeri műkönnyel is tudja használni a szemét, nem panaszkodott túlságosan, sokat iszik ő is, mindig vitte a kis üveget az óráira is, de pl. remekül tud aludni a száraz szájával is, pedig saját bevallása szerint már a levest is vízzel eszi....szóval azt hiszem, tényleg sok múlik a hozzáálláson, azon, hogy az ember bepánikol, szorong-e vagy valamilyen módon megtanul együttélni ezekkel a gáz tünetekkel is.
Én erre mostanában kezdek ráérezni, most tanulom ezt az együttélést, elfogadást, lejebb kell adnom a tökéletesre törekvéseimből, az biztos, nehezen is megy...de muszáj , mert élnem kell, gyereket nevelnem...stb...tudod te is!
Én most kb. 2 hete kerültem Molnár Katalin doktornőhöz a Kútvölgyibe, egyelőre nem tudok semmit mondani, mert még csak vizsgálatokra küldött el, azt látom, hogy jól el vannak havazva ott is, futkosnak egyik betegtől a másikig, szóval nagy lelkizésekre nem számíthatok, pedig a doktornő is nagyon szeretne leülni a betegekkel, átbeszélni mindent....csak hát, idő, idő, idő....
Pár hozzászólással lejebb azt hiszem, beírtam egy linket egy Hír Tv-s riportról, az autoimmunokról volt szó, pont a doktornőm is nyilatkozott, ott „sikertörténetek” voltak, 2 beteg, akiket jól tudnak kezelni, pedig ramaty állapotban kerültek be.
Az ismerősöm már idősebb, most 60 éves és 10 éve kezdődtek a tünetei. Nehezen viseli a betegséget, folyamatosan nedvesíti a szemét vizes zsebkendővel és a száját is. Olvasni nem nagyon tud, mert ugye szára a szeme, van mikor annyira zavarja a fény, hogy lehúzott redőnyök mellett van a lakásban.
Beszéd közben pedig többször iszik, mert annyira száraz a szája stb. Mivel a légutak is szárazak így a tüdejével is volt többször probléma. Győrbe jár valakihez orvoshoz, de neki a mai napig nem írták rá a papírjára, hogy Sjögrenje van.
Azt mondja, hogy úgy tudta megállítani a betegséget, hogy amennyire lehet kerüli az adalékanyagokat az élelmiszerekben. Szedett valamilyen flavin étrendkiegészítőt, antioxidánsokat és többször csinál méregtelenítést. Ő azt mondja, hogy az sokat segít. Bár nem tudom, hogy lehet -e neki ennél rosszabb.
Viszont, ami jó hír, hogy december óta jár a Vargához (Varga gyógymód) Győrbe masszíroztatni hetente háromszor és kb. 1 hete újra elindult a könnytermelése. Igaz, hogy minimális, de 10 év után újra van könnye :)
Állítólag a heti három maszírozás az ami hatékony, de ha jól emlékszem egy alkalom 7.000 ft. A lánya segíti őt anyagilag. Nagyon drága, én is szívesen mennék, de sajnos ez nekünk megfizethetetlen. Főleg, hogy én is több éve már munkanélküli vagyok :(
Részmunkaidő lenne jó, de még jobb lenne valami itthoni munka a gyerekek mellett mert nagyszülők, testvérek nincsenek és segítség nélkül nagyon nehéz munkát találni.
Végigfutottam most a topikot, nem tudtam abbahagyni :)
Gyerekek az udvaron vannak, így van egy kis időm, bár megígértem, hogy megyek én is. Rendet kellene rakni az udvaron, de már előre félek, hogy mi lesz utána. Általában azokon a napokon, amikor többet vasalok, takarítok, akkor nagyon fájnak az ízületeim pedig gondoltam, hogy el kellene kezdeni tornázni egy kicsit reggelente. Ahogy jön a tavasz egyre korábban ébredek...
Voltam múlt héten talpmasszőrnél, de nem volt túl kellemes mert nagyon fájt. Persze tudom, hogy akkor jó, ha a fájó pontokat masszírozzák, de így az az egy óra iszonyatos volt, mert alig volt fájdalommentes pont pedig nagyon készültem rá, hogy milyen jó lesz végre valaki sokáig és kellemesen megmasszírozza a lábamat.
Reia71 te kihez és hova jársz most orvoshoz? Hogy kezdődtek a Sjögren tünetei? Néha én is érzek szájszárazságot, de nem tudom, hogy ez most attól van, hogy figyelem magam vagy tényleg szárazabb, mint máskor. Szememben pedig néha idegentest érzetem van, de főleg akkor mikor beteszem a kontaktlencsémet, de még nincs bent és valami elkezd szúrni így mindig várnom kell a berakással. Mindenesetre amennyire lehet próbálok nem gondolni rá, mert nem hiányzik a másik két nyavalya mellé még ez is. Bár a vasculitis "csak" tavasztól őszig, de inkább főleg nyáron van. Akkor viszont nagyon rossz.
Bíztató volt az a hozzászólásod, hogy van ismerősöd, aki sok-sok éve él együtt ezzel a nyavalyával. Én sem akarok most már arra gondolni, hogy csak pár évem van még hátra. Főleg, hogy ha igaz lenne a max. 10 év akkor nekem már csak 3 lenne, mert idén már 7. éve vannak tüneteim attól függetlenül, hogy nem ismerték fel a betegséget csak tavaly.
Ráadásul nekem is van két gyermekem, akiket fel kell még a férjemmel nevelnem, szóval még sok tennivalóm van.
ETNA neked mivel kezdődött a betegség? Hogy vetted észre, hogy komolyabb dologról van szó, mint egyszerű ízületi gyulladás?
Orvos ügyben....Győrött nem vagyok ismerős, itt Pesten az ORFI-t és a Kútvölgyit szokták ajánlgatni, én a Kútvölgyibe kezdtem most kivizsgálódni, mert a háziorvosom oda tudott időpontot egyeztetni nekem....őszintén? Rendes, kedves a doktornő, igyekszik is, de látom, hogy leterheltek...rengeteg a beteg....az ORFI-ban Hodinka professzor ajánlották nekem egyszer, nem tudom sajnos a keresztnevét, de a neten biztosan rátalálsz.
Az ORFI azért is jó talán, mert ott immunológus-belgyógyász-reumatológus is akad....ergo több területet össze tudnak fogni, nem pottyan szét az egész kezelés, vizsgálat, ha többféle a tünet.
Igen, sajnos ezek a dögök néha karöltve járnak....ergo a sjögren a vasculitisszel meg akár reumával is tud szépen együtt fejlődni, de társulhatnak mással is, pl. ezzel a lupusszal, ami nálad egyelőre "csak" pre...azaz szerintem valami előállapot lehet...ki is fejlődhet, meg nem is, ahogy kedve tartja.
Nekem azért a sjögren a leggyanúsabb, bár még nincs kimutatva semmi sem, várom a véreredményem és lesz nyálmirigyvizsgálatom jövő héten, mert a legjellegzetesebb tünetei ( szem-és szájszárazság ) már megvannak egy ideje.
Én amióta az eszemet tudom, mindig folyadékkal együtt ettem, fogalmam sem volt ám róla, hogy ez bármit is jelenthet, vagy hogy baj lehet....egyszerűen elfogadtam, hogy valami miatt nekem innom kell, ha eszek.
Nah, mióta jól utánaolvastam és felvilágosítottak a dokik, azóta persze aggaszt a dolog, bár tenni ellene nem tudok. Vannak jobb napok, mikor simán tudok enni ivás nélkül, és vannak rém rosszak, mikor szinte csak bébiételen élek...40 évesen....szép, nem?
Sőt! Bár száraz volt a szemem, de erről sem tudtam, csak fura volt, hogy nem tudtam soha kontaklencsét hordani, és még egy lézeres szemműtétet is bevállaltam, 2 éve...nem sokkal a tünetek megjelenése előtt!
Ez is szép, nem?
Érdekes módon a szemem most kezelhetővé vált, de volt 1 év amikor meg kegyetlenül kínlódtam én is vele. a Naturszeget-en is van sjögrenes fórum, ott ajánlgattak egymásnak orvosokat, ha gondolod, nézz szét ott. Győrire nem emlékszem, de ki tudja, csak nem vettem észre.
Szóval szerintem egyik sem jobb, mint a másik, bár tény, hogy vannak nagyon viselhetetlen tünetek, és vannak, amik esetleg egy viselhetetlen tünetűnek kismiskának tűnik ( a lupuszosok bőrproblémái pl., ami inkább esztétikai, mert legtöbbször nem fájdalmas, csak hát nem szép és zavaró )....vannak kezelhetők, legalább tünetileg, fájdalomcsillapítóval, és vannak kezelhetetlenek szinte.... a szárazságos is ide tartoznak, sajnos.
Általában szteroiddal próbákoznak a dokik, az erős gyulladáscsökkentő, ergo segíthet a tünetek mérséklésében azzal, hogy csökkenti a folyamatos gyulladást, ami a tüneteket okozza.
Az immunszupresszánsok meg kicsit lefolytják az immunrendszer erős működését....de az sem jó, mert akkor más ellen sem védekezik...szóval...mindig örömhír, ha valamelyik randa dögséget kicsit kordában tudják már tartani valamivel....mint az RA-t a bigyóterápiával!
Ennek kell örülni, és reménykedni, hogy talán a többieken is tudnak majd egyszer segíteni.
A sjögrenes ismerősöd idősebb?És hogy kezeli akkor ezt a helyzetet? Hogy nem láthat és nem tud enni rendesen?Kapott valamilyen kezelést, gyógyszert eddig?
Én pl, ezt még nehezen tudom elképzelni, és nyilván ez aggódásom tárgya is, hogy "mi lesz, amikor..." mert most még csakcsak elrágózgatok egész nap, meg iszogatok, meg eszegetek...
Próbálok nem is gondolni a jövőre, de hát azért néha belopakszik. Csak én még bizakodok, hogy valamilyen szerrel nekem is tünetmentessé lehet tenni még a dolgot. Csak ebben bízhatunk!
Mostanában nem volt időm benézni, pontosabban ahogy elkezdek gépelni rögtön fájnak az ujjaim, így nem nagyon interneteztem mostanában. Mai nap egy kicsit jobb, bár most is fájnak az ízületeim, de elviselhető.
Este elolvasom az új hozzászólásokat is, most csak átfutottam.
Sajnos januárban mikor visszamentem a Bőrklinikára már nem dolgozott az orvosom, így egy általános orvoshoz küldtek, aki látszólag semmit nem értett az autoimmun betegségekhez :( Annyit mondott, hogy keressek magamnak egy belgyógyász immunológust, de ajánlani senkit nem tudott. Neten rákerestem, de elsőre mindenhol egy bizonyos Kádár Jánost ad ki. Ismeri valaki esetleg, vagy tudnátok másikat ajánlani? Budapesten, vagy Győrben érdekelne az nincs olyan messze. Ha lehet inkább államira mennék.
Valaki jó lenne, hogy kövesse a betegséget és egyáltalán a tünetekkel tudjak hová fordulni, ha erősödnek stb. Háziorvosom semmit nem tud az egészről, azt mondta ők még nem tanultak erről az egyetemen.
Sjögren szindrómára nekem is pozitív lett a laborom, pontosabban a klinikán azt mondták, hogy az a csoport lett pozitív, ahová az is tartozik.
Amit konkrétan megállapítottak, hogy vasculitisem van és rheumatoid artitisem+pre-lupus-ra írták, hogy további megfigyelés javasolt.
Sjögren szindróma talán az egyik legrosszabb, vagy nem is tudom mert egyik sem kellemes :(
Egy ismerősömnek van Sjögren, de szegény olvasni egyáltalán nem tud, internetezni, tv-t nézni sem mert egyáltalán nincs már könnye. Enni sem eszik sokat, mert csak úgy tud, ha a pépes falatokat vízzel nyeli le.
Megnéztem, tényleg írnak bizalomgerjesztő dolgokat is.
Most akkor kezdjek el irigykedni, hogy de kár, hogy nekem talán nem RA-m van és hogy a sjögren sajnos - gondolom talán ritkább, mint az RA, így kevéssé foglalkoznak vele - nem tartozik a preferált kutatási területek közé?
Mondjuk tavaly ugyebár a híres teniszcsillag, Venus Williams is e miatt a nyavalya miatt mondta vissza a versenyt, 32 évesen, és vonult vissza, gyógyulni....ez ugyan nyilván nem kellemes magának a teniszcsillagnak, viszont mégiscsak felhívta ezzel a világ figyelmét erre a kórképre is:(
De annyi féle ilyen autoimmun dögség létezik, hogy néha még az elkülönítésük is nehézséget okoz a dokiknak.....rajtam is többféle tünet van jelen egyszerre, így szinte a sötétben tapogatódzunk a dokikkal.
Sajnos a nőket tényleg jóval gyakrabban súlytja, így szinte biztos, hogy hormonális változások is szerepet játszanak benne!
Már viccesen írtam is valahol, hogy most kéne gyorsan férfivá operáltatnunk magunkat, aztán mikor elülne a hormonvihar....mondjuk úgy 55 fele, akkor meg vissza, nővé:)
Szerintem így lehetne megúszni ezeket a francos nyavalyákat!
ETNA, akartam kérdezni, hogy neked a párod hogy fogadta a tüneteid? Elhitte, hogy tényleg nagy baj lehet? Vagy lehurrogott? Bagatellizált?
Én egy időben sokat küzdöttem a közvetlen környezetemmel, mert mindenképpen azt akartam, hogy higgyék már el, hogy nem a száraz levegőtől és nem az aggódástól szikkadtam ki....mostanra feladtam a küzdelmet, hiszen semmi jelentősége, én attól, hogy ők elhiszik vagy sem, nem leszek jobban.
Max. annyiban számíthatna azért, hogy nyilván egy elfogadó, támogató közeg talán közelebb visz a gyógyulásig, illetve a tünetek helyes kezeléséig, feldolgozásáig, mint egy ilyen tagadó, esetleg ellenséges környezet, ahol a beteg csak magára számíthat, senki másra.
