Nagyon nehéz bármit jósolni... Nekem a műtét után 5 hónappal volt MR, utána egyből kezdték szervezni a sugarat, az is hónapokba telt, míg sorra kerültem. Mert hát ugye, nem rossz indulatú. Kivenni nekem is csak egy részét tudták, hogy mekkorát, az csak az tudja megmondani, aki látta, mert ugye közvetlenül a műtét után nem nézték (mint ahogy közvetlenül előtte sem: 4 hónap egy MR időpont).
Egyedül el tudnám látni magam, mindent meg lehet szokni, az állandó szédülést, megingásokat, fülzúgást is. De lelkileg, hát úgy nem volna egyszerű egyedül.
Ha gondolod, és ő is gondolja leszervezhetünk egy beszélgetést a fiaddal...
Nagyon köszönöm, hogy ilyen türelmesen válaszolsz. Akkor ha jól értem 9 hónap alatt visszanőtt "eredeti" méretére a daganat, és akkor kezdted a kezelést? No és a kezeléstől várták, hogy kisebb lesz? Neked az egészet ki tudták venni? Mert a fiamnak bizony nem tudták, szerintem a nagyobbik része bentmaradt, plusz azok a "kacsok", amik ki tudja hova, mennyire nőnek bele az agyba, mert ahhoz hozzá sem tudnak nyúlni. No és ki tudja milyen gyorsan fog növekedni. Mi nem is gondoltunk agydaganatra, inkább kardiális problémái voltak eleinte, aztán karácsonykor én mintha epilepsziás kisrohamot láttam volna rajta, és mondtam, hogy nézzünk bele a fejébe, legyen egy EEG meg MR. Az EEG negativ lett, de aztán az MR-nél robbant a bomba, ott volt a hatalmas daganat. Neked mikor lesz a következő műtét? Gondolom rendszeresen nézték a növekedést. Mi nem tudjuk mennyi idő alatt nőtt meg, mivel csak egy MR áll rendelkezésre. A fiam nagyon tart a sugártól, arra gondol, hogy agykárosodása lesz tőle, de szerintem - mivel sokat benthagytak a daganatból - ennek kicsi a valószinűsége, és az orvosok sem akarhatnak rosszat, nem céljuk, hogy betegebbé tegyék. Jól gondolom, hogy ezzel a papirral a Kékgolyó utcát kell felkeresni mielőbb, hogy meg tudják csinálni a kezelési tervet meg ilyesmit? Mert most csak a papiron való üldögélést látom, eddig meg az volt a baj, hogy hol a papir. Hát nincs jó állapotban lelkileg az biztos, de azt mondta a psychológusnak, hogy neki semmi psychés problémája nincs. Én is arra gondoltam, hogy ideköltöztetem, de ehhez az kell, hogy ő is ráutaló magatartást tanusitson, nehogy az legyen, hogy erőszakos vagyok. Dolgozni nem fog tudni emellett annak fényében, ahogy a saját állapotodat is leirtad, meg ahogy ő is most kinéz lelkileg. Anyagilag nem tehetné meg, mert ő dolgozik csak, az asszony nem, és ugye ott van a kisgyerek. Előző nap, mielőtt kiderült a betegség jelentették be, hogy ikrekkel terhes az asszony. Én akkor csak annyit tudtam mondani, hogy miből fognak megélni öten? Aztán másnap a sógornőm közölte a hirt velem, hogy készüljek fel a legrosszabbra. Neked van segitséged? És egyáltalán, miben van szükséged segitségre? Azt irtad, hogy a gyengeséged fokozódik. Ha megműtenek akkor mit mondanak, ez javulni fog? Ó, már megint csak kérdezek, de ezekről nem irnak a könyvek, és nem beszélnek az orvosok sem. Viszont a fiam kérdez, valamit mindig kell válaszolnom, és számomra is ismeretlen ez az egész. A gyerekem azt mondja, hogy ugyanúgy érzi magát, mint a műtét előtt, azaz nem lett jobb a közérzete, ilyenkor arról próbálom meggyőzni, hogy a daganatot - mivel véges a hely a koponyában - mindenképpen ki kellett venni. Ha úgy érzed, hogy olyat kérdezek, amire nem akarsz válaszolni ird meg, vagy ha valami ostobaságot irok, azaz félreértelmezek valamit azt is, hogy minél jobban képben legyek, és támogatni tudjam. Előre is köszönöm, és jobbulást? jó egészséget? Nem is tudom mit kivánjak, mi az, ami idevaló...
Nekem 2013ban diagnosztizálták a daganatot, de panaszaim 2010. óta voltak. (A fülem zúgott, a fülész azt mondta, tanuljak meg vele együtt élni... Aztán végül elmentem egy magánrendelésre.)
Még 2013ban megműtöttek, a sugarat rá 9 hónapra kaptam, akkor már elérte a műtét előtti méretét a daganat. Azóta nő rendületlenül, úgyhogy most 2. műtét :(
Persze mikor kiderült, hogy sugár kell, én is mindent egyedül akartam elintézni, hogy majd én minden nap megyek autóval Kaposvárról Pécsre... Így visszagondolva elég naív elképzelés volt. Szerintem az lenne a legjobb, ha a fiad oda tudna költözni hozzád erre az időre. És ha megteheti, jobb, ha nem dolgozik.
Ne haragudj a kiváncsiságomért, de mióta tudsz a betegségedről, hogy derült ki? Vagyis mióta csinálod a kezeléseket, és most dolgozol-e, mikor volt az utolsó sugárkezelésed? Nekünk sajnos nincs se rokon, se ismerős aki segithetne, én Budapesten élek, a gyerekem pedig Délegyházán. Van egy élettársa és egy 5 éves kisfia, de az élettársa nem veszi komolyan ezt a betegséget, 7 éve nem dolgozik, a fiam tartja el a családot. Tőlem egy megállónyira laktak, de 5 éve elköltöztek Délegyházára, ami most nagyon megneheziti a dolgokat. A kapcsolatom az élettársával nem felhőtlen - finoman kifejezve -, mert soha nem tudott emberi módon viselkedni, mindig csak kihasználta a fiamat. Persze kettőn áll a vásár, az ő dolguk, csak nekem rossz ezt látni, mert én egyedül neveltem 2 éves korától, és mindent megadtam neki (lakás, kocsi), de most már a ház is fele-fele arányban van tulajdonlapilag, holott nem adott bele semmit, ez az én szüleim lakásából lett megvéve. Nem is ez a baj, hanem hogy nem tud közelebb költözni, és bizony ha valaki nem egészséges, akkor minden nagyon messze tud lenni. Ráadásul mivel tegnap derült ki ez a sugárkezelés, ma elment a nő állásinterjúra (7 éve eszébe nem jutott), tehát nem úgy néz ki, mint aki szállitgatni akarná a párját. Az meg elég nehéz, ha minden nap reggel értemegyek, elviszem, hazaviszem, hazajövök, szóval nem tudom. Vagy ideköltöztetem hozzám, és innen viszem-hozom, de hát a párja akkor mit csinál? Nagyon úgy tűnik, hogy a bajban nincs társ, ami engem nagyon elszomorit. Én azért próbálok ezen a fórumon információkat gyűjteni, mert ti a saját tapasztalatotokat tudjátok elmondani, ami sokkal jobb, mint amit a könyvekből el lehet olvasni. Te hova jártál kezelésre? Téged hoztak-vittek, vagy te vezettél? Mert most a fiam nem képes vezetni sajnos, és neki a Kékgolyóba kellene járni. Ne haragudj, hogy ennyit kérdezek, de a gyerekem is kérdez folyamatosan, legalább tudjak valami okosat mondani neki. Mi sajnos nem tudjuk, hogy ez a daganat milyen gyorsan is fog nőni, azt mondták lassan nő, de sajnos csak kb. a negyedét vették ki, szóval ahogy irtad te is, a hely a fejben véges. Egyébként az Amerikai úton is nagyon rendesek voltak és a Neurológiai Klinikán is, egy rossz szavam nem lehet, csak tudomásul kell venni bármennyire is fájdalmas, hogy vannak határok, amiket nem lehet áthágni, az orvostudomány is véges, viszont amit felajánlanak, azt el kell fogadni, mert rosszat biztosan nem akarnak. Ne haragudj a sok kérdésért, és ha úgy érzed zavarlak, akkor azt is nyugodtan ird meg, csak hát nincs kit megkérdezni, nincs kivel megbeszélni ezt az egész problémát.
Nekem acusticus neurinomám van, ami jóindulatú, de az enyém a tankönyvi példányokkal szemben igen gyorsan bír nőni.
Persze nem olyan gyorsan, mint egy rosszindulatú daganat, de hát a hely a koponyámban nekem is véges.
Próbáltam én is úgy végigcsinálni a kezelést, hogy bejártam otthonról (kb. 1 óra), de egyrészt nagyon fárasztó volt (sosem gondoltam volna, hogy autóban ülni fárasztó lehet), másrészt meg hetente egyszer biztos elromlott a gép és borult az egész program. Volt, hogy órákat kellett várni.
Hozzá kell tennem, hogy a dolgozók tényleg mindent elkövettek, hogy megoldják a problémákat, csak jókat tudok mondani róluk.
Szóval, van aki képes akár munka mellett végigcsinálni a kezelést, de a magam részéről az a véleményem, hogy ha valahogy meg tudjátok oldani, jó lenne, ha nem kéne nap mint nap két órát utazni.
Pécsett van lehetőség "bennfekvősen" végigcsinálni a kezelést, de ha lehet, kihagynám, főleg, hogy a fiad nincs valami fényes lelki állapotban.
Köszönöm az információkat, de megkérdezhetem, hogy neked milyen daganatod van? Az viszont sajnálatos, hogy nem használt a sugár ezek szerint. A gyerekemtől azt kérdezték, hogy mikor akar menni dolgozni (6 hete volt a műtét), és tegnap jött meg a papir, hogy sugárkezelést javasolnak. Akkor ez a kettő - mármint a munka és a kezelés - nem nagyon egyeztethető össze. Neheziti a dolgot az is, hogy Délegyházáról a Kékgolyóba kellene minden nap menni, persze majd megoldjuk valahogy. Ezek szerint 30 sugarat adnak, ami 6 hét kezelést jelent. Már ha jól értettem. Ha van még ezen kivül valakinek tapasztalata, nagyon várom.
A sugár többféle lehet, én definitiv frakcionált stereotaxiásat kaptam Pécsett.
Sajnos valóban nem sokat lehet olvasni róla, hogy mi várható a kezelés alatt/után. Az én tapasztalatom: az első héten nagyon fáradt voltam, utána 4 hétig a hét eleje nagyon jó volt, péntekre azért visszatért a fáradtság. Az utolsó hét lelkileg volt inkább nehéz, mert akkor kezdett hullani a hajam. Csak a besugárzási pontokon (nekem 6 volt), de onnan 3 nap alatt elment az összes.
A sugár után kb. 4 hónapig teljesen jól voltam, a hajamnak kellett 3 hónap, mire újranőtt, de akkor legalább göndör lett ;) (vigyázz, mit kívánsz: világ életemben hullámos hajat akartam - hát most megkaptam, ha csak foltokban is)
Nekem szerencsére lehetőségem volt nagyon sokat pihenni közben, így teljesen elviselhető volt a kezelés. Az, hogy utána egyre gyengébb lettem, szerintem már nem a sugár utóhatása volt, hanem a daganat, ami köszöni szépen, tovább nőtt...
Igen, jobb a helyzetünk, mert első menetben nekem is azt mondták, hogy glioblastoma, aztán a szövettan astrocytoma II-t irt le. Most jött meg az onkoteam papirja, és sugárkezelés lesz. Többet nem tudok, de tudod attól is tartok, hogy nem tudták kivenni talán csak a negyedét (utánaszámolhatnék, de nem akarok), és az is baj, hogy infiltrált, tehát ki tudja, hogy hova növekszik, mit ér el stb. A sugártól is vannak rosszullétek meg kopaszság? Vagy az csak a kemónál van? Kinek milyen tapasztalata van? Neked külön köszönöm, hogy irsz nekem, nincs kivel megbeszélnem, és az egyetlen gyerekem...
Igen, kell csinalniuk Mr-t, elvileg erről szól a kontroll, hogy megnézzék változott-e valami !!! Milyen grádusú ? Mit ír a szövettan ? Mert attol is fugg, hogy milyen gyorsan novekszik. Anyukamnak glioblastomaja volt, az a legdurvabb ... az a rohadek 3x4x3 -as volt mikor megoperaltak ( oriasi szerencse folytan, mert a magyar sebeszek nem vallaltak ) aztan a kovetkezo mr-nel ami 3 honap mulva volt mar nagyobb volt mint az eredeti, pedig kivettek tobb mint 90 %-át . Az egeszet ugye nem lehet . Aztan mar 10x7cm-es volt a kovetkezon ... illetve sok apro szetszorodva az agyban ... szoval TI SZERENCSESEK VAGYTOK ha van ilyen ebben a helyzetben ! Lassan nő évekig, igy van időtök ! Van idő remenykedni valamiben ... valami csodában vagy abban hogy az orvostudomany kitalal valamit . Fel a fejjel es nem szabad feladni, biztassátok, egyen jókat, egeszseges dolgokat, taplalékkiegeszitoket hogy erosodjon fizikailag es hogy harcoljon az immunrendszer ! Nekunk tenyleg nem volt remeny igy utolag visszagondolva, illetve ismerve a GBM-et megis csinaltuk szo szerint az utolso napig remenykedve !! Ismered a tényeket ha utánaolvastál, ezert te is tudod hogy Sokkal jobb helyzetben vagytok !!!! SOKKAL JOBBAN !!! HAJRÁ!!!!!!!!!
Köszönöm a jókívánságot! 28-án kell visszamenni az orvoshoz, most psychológusnál járt a gyerekem, de persze nem hisz benne, és ez baj. Kedden relaxálni fogja megtanitani, nem tudom ez mennyit fog segiteni, de mindegy is. Olvastam egy könyvben, hogy az astrocytomát (illetve az agydaganatot) milyen tünetek alapján szokták észrevenni, abból egyik sem volt a gyerekemnek, viszont irnak a kábultságról, aluszékonyságról, meg itt még volt valami, és a vége a kóma volt. Most már teljesen összezavarodtam, a gyerekem 36 éves, és azt látom, hogy nem tudok segiteni! Egyelőre szóba sem került sem kemó (az állitólag nem is használ semmit), sem pedig sugár. Ma 6 hete volt a műtét. Egyébként a műtét előtt is ilyen kábultságot érzett, tehát ez nem a műtét miatt van. A daganat nagyon nagy volt (5x6x7 cm-es), és ebből csak egy 3,5 cm-es darabot tudtak több részletben kivenni, ahogy a szövettant látom. Ráadásul infiltrált, szóval ez egy őrület. Azzal vigasztalnak, hogy lassan növekszik, de mi az a lassan? Nem tudjuk mikor kezdődött, és bizony a daganat felét sikerült csak kivenni (vagy még annyit sem). Nem tudjátok, hogy a kontroll alkalmával csinálnak-e CT-t vagy MR-t?
Azért próbálj meg pihenni !!! Fontos, hogy ne meritsd ki magad. Örülök, hogy a férjed ilyen rendes :) de gondolom ez természetes, hogy segíti a gyógyulásod :) Eléggé elhúzták azt a kezelést nem ? Pestiek vagytok ? Hol lesz a kezelés ?
Nem gondoltatok még arra, hogy konzultaljatok más orvossal ? Ismerek több sebészt is , pl Csókay Andrást a honvéd korhazbol ! Végtelenül rendes emberileg is es megoperált olyan betegeket is , akit mashol nem vállaltak el !
Sziasztok. Köszönöm az infót és a biztaztatást. Tényleg úgy beszélnek hogy nem mondanak semmit. Annyit azért megtudtunk, hogy a 2 es gradusu kezd átalakulni 3as á. Pontosan idézve:A kontrasztanyag halmozo terület magasabb grádust valószínüsit. 30 kezelést írt ki 05.5-től. Segítséget csak a férjem ad,és mindent megtesz hogy segítsen mind lelkileg, mind fizikailag. Pihizés ritkán van legfeljebb ha elalszik véletlenül a pici lányommal. Ti hogy vagytok??
Hát ez elképesztő, hogy ilyen hiányosan, illetve tévesen tájékoztatnak ...!!! A sugár ugy zajlik, hogy csinalnak egy maszkot aztan besugarazzák az érintett területet, szerintem Nálad is csak azt a részt fogják, szóval nem az egész agyat... Anyukámnál nem okozott különösebben nagy bajt, csak azon a teületen hullott a haja, Ő 30-at vett fel minden hétköznap kellett menni. Elég sok beteg volt sajnos, de kitapasztaltuk mikor érdemes menni. Tudsz pihenni ?? Van segítséged ? Vigyázz Magadra !!!!
Reméljük, hogy a műtét miatt van és idővel elmúlik :) Igen, az orvosok nagyon ovatosan fogalmaznak, úgy mondanak valamit, hogy azzal nem mondanak semmit ... Gyógyulást kívánok !!!
Sziasztok! Elnézést, hogy csak most írok, de kicsit össze kellett szednem magam. Spanyországban műtöttek, de a spanyol beszéd már nem megy a magyar sem igazi. Voltam MR en, és kiderült hogy nem vették ki a dögöt, csak biopsziát csináltak. A sebész nagyon kedves volt, elmondta hogy itt sem tudtak volna semmit tenni, mert teljesen besződte a környezetét és a beszédközpontot nyomja. A másik egy kisebb kb. 2 cm. A frontális lebenyBen van. Ezzel nem is foglalkoznak a nagy a gond. A kemo nem hat rá, nem is próbálkoznak vele. A sugárban sem adnak sok reményt,de meg kell próbálni hát ha beleesek abba a pár százalékba ami használ. Hétfőn megyünk aZ onkológushoz. Egyébként elég rosszul vagyok, állandó fejfájás, kétszer volt rohamoM, egyre nehezebben beszélek és értek.de azért vannak jobb napok, milyen a Sugár, vannak tapasztalataitok? Puszi mindenkinek Éva.
Nagyon köszönöm, hogy irtál, én is az orvosához küldöm folyamatosan vissza, de az a helyzet, hogy én már mindenkitől megkérdezem, de eddig senkinek nem volt ilyen tapasztalata. Az orvosok meghallgatják, de válasz nincs. Amikor rátaláltam erre a fórumra, arra gondoltam, hogy hátha van olyan, akit megoperáltak, és van hasonló tapasztalata, és mivel nem találtam, ezért kérdeztem rá. Azért a kérdésemet remélem még többen elolvassák...Nehéz, pedig mi még csak az elején járunk. Jó egészséget kivánok mindenkinek.
Szerintem kérdezd meg az orvost aki operálta, ő pontosan tudja hogy melyik terület az érintett, talán tudni fogja, hogy mi okozza ezt, és hogy átmeneti-e . Még nem olvadtam ilyesmiről .Minden jót kívánok !
Új vagyok, és kérem, hogy segitsetek nekem. A fiamnak astrocytomát állapitottak meg, meg is műtötték március 9-én, viszont folyamatosan arra panaszkodik, hogy olyan érzése van, mintha álmodna, tehát látja ugyan a valóságot, pl. a lakást, de idegennek érzi, úgy érzi, mintha álmában látná. Ezt annyira kinzóan éli meg, hogy el nem tudom mondani. Én ennél jobban nem tudom elmagyarázni, de ha valakinek esetleg volt ilyen érzése, akkor irja meg, hogy mit tud vele kezdeni, van-e rá valami gyógyszer, vagy egyszercsak el fog múlni? Segitségeteket előre is köszönöm.
De szép családod van :) Hogy lehet az hogy csak az egyik tumort vizsgálták ? A másikat nem is operálták meg ? Hol helyezkednek el ? Reméljük minden rendben lesz, szurkolok Neked !!! Méregtelenités nagyon jo lenne és tamogasd az immunrendszered és pihenj :) Hol operáltak ?
Februàr elején derült ki hogy van 2 tumor az agyamban. A vizsgàlatok szerint anaplasztikus asztocytoma mindkettô (4 és 2 cm). 3 hét múlt a megmütöttek, kb 98 % ban kivették a nagyot. A biopszia asztrocitoma grade ll, "hàla istennek". A màsikról még nem tudunk semmit, szerdàn megyek CT re Pécsre, mivel most jöttünk vissza külföldröl. Magamról, 36 éves vagyok, 5 gyerkőcöm (18,15,12,6 évesek és egy 17 hónapos kishercegnőm),1-és típusú cukros vagyok 30 éve. Egyébként jól vagyok, csak a beszéd nem megy rendesen,néha nagyon fàj a fejem.
Szeretnék tapasztalatokat, tanàcsot kapni hasonló cipőben jàró sorstàrsaimról.Köszönettel Éva.
köszönöm, megvagyok. :)
olvasok itt, csak mostanaban nem nagyon irok sehová. Meg nem is történt semmi extra. Kicsit romlott a szemem , úgyhogy elküldtek MR-re, majd ápr 2-án megyek. Most csak ennyi, utana többet tudok :)
mindenkinek szep napot :)
Simika
Fantasztikus vagy !!!! És őrült szerencsés !!! Nagyon vigyázz magadra! Sok erőt, EGÉSZSÉGET kívánok ! Ismeretlenül is ! Nekem a GBM személyes ügy!!! Győznöd kell !
Szia! Sajnálattal olvasom mennyi mindenen estél már át. Remélem jól érzed magad és sokáig semmiféle beavatkozásra nem lesz szükséged. Kicsi gyereked fel tudod nevelni, nemsokára már iskolás is lesz ugye? Lentebb olvashatod, hogy az én párom is agydaganat műtéten esett át és már lement a 30 sugár. Két hét múlva lesz az MR, amit már nagyon várunk, hiszen akkor dől el, kell-e kemo. Ő is nagyon bizakodó, tele van még tervekkel. Jelenleg jól érzi magát bár egy légúti vírus ledöntötte. (most lábadozik)
Dióhéjban ennyi. Azt szeretném kérdezni Tőled hogy a régebbi táplálkozásodon változtattál-e? Nekünk azt mondta az onkológus, hogy nem szükséges. De annyi mindent lehet hallani.
Szívesen hallanék felőled, addig is fel a fejjel, minden jót Neked!
Már jó ideje olvasom a fórumot, de csak most jutottam el az írásig.
20 hónapja, 2013 nyarán, a kisfiam negyedik születésnapját követő napon diagnosztizáltak nálam Glioblastoma Multiforme agydaganatot.
A tüneteim nem voltak feltűnőek, csak az utolsó pár hónapban lett jellemzően éjszakai fejfájásom és beszédzavarom. Nem is gondolta senki, hogy ilyen komoly a baj. Aztán egy reggel nem tudtam felkelni a fájdalomtól, irány a közeli kórház SBO-ja, ahonnan egy CT-t követően mentővel az Amerikai útra kerültem. A műtét sikeres volt, ki tudták venni a daganatot. Ezek után megkaptam a 30 sugarat és a 6 hetes Temozolomide kemoterápiát. Ezt követően 2 ciklus 5/23-as kemot kaptam, amik után kétszer kellett vérátömlesztésre mennem, a leromlott vérképem miatt. Azóta nem kapok kemot...
Azóta 3 havonta kell MRI kontrollra mennem. Amíg negatív MRI-m van, addig nem kapok semmilyen kezelést.
Hát röviden ez az én történetem.
Ha valakinek van kedve és átél(t) hasonlókat, szívesen beszélgetnék vele.
"A gyógyuló ember tekintete az igazi: elkezd látni. Látja, azt, hogy hány csoda és milyen szenvedés kell ahhoz, hogy az ember kimásszon a pokolból, feltámadjon a halálból.Akit megcsap a mulandóság szele, rájön, milyen csoda élni." (Müller Péter)
Koszonom Reka, nagyon jol vagyok. November en letelt a 2 ev kemo, karacsony elott voltam MR-en es stagnal. Ugyhogy a kemo visszavitte a mutet utani 2008-as szintre. Beszelgettunk a dokival, hogy ugye ez is, mint az astrocytona, barmikor kiujulhat, akkot ujabb kemo is lehet, ujrae lehet kezdeni, de elsokent ha lehet, akkor mutik.
Ugyhogy most orulok. :-)
Egyebkent az orvosom mondta, hogy felnotteknel nincs grade I, az a gyerekeknek van. Felnottek eseteben a grade II-tol kezdodik.
