FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
Ja! Delphi, még annyit akartam írni a hozzászólásod kapcsán, mikor írtad, hogy ha valami már pozitív, akkor az autoimmun és miért nem foglalkoznak vele a dokik.....nekem van egy olyan erőteljes gyanúm, hogy ilyen immunbicsaklások szinte minden emberben előfordulhatnak, max. nem veszi észre az illető, mert múló vagy banális tüneteket okoz.
Nézd meg, itt vagyunk a topikban is szép számmal, más topikokban még sok ezer nő....én nem tudok már olyan társaságba elmenni, ahol ne lenne legalább egy pajzsmirigyes vagy migrénes vagy ízületes nőci, sok ismerősömnek 50 évesen már nincs méhe!, egyre több körülöttem a cukorbeteg gyerek, fiatal felnőtt, a barátnőm 34 évesen tudta meg, hogy az....szóval ezek nem is annyira ritkák szerintem, mint ahogy azt mondják vagy mi hisszük....sajnos....lehet, valamilyen szinten az öregedési folyamat része is, hogy az immunrendszer is kisiklik... a klimaxxal pl. már egyértelműen összefüggésbe hozzák és lehet, hogy ezt kevés nő tudja, de a petefészek lemerülése már a 30-as évek elején elkezdődik, az más kérdés, hogy esetleg eltelik 10-15 év, mire a valódi klimax ( a vérzés elmaradása ) bekövetkezik!
És hát a hormonális, az ideg és az immunrendszer olyan szoros együttműködést végez, mittomén tán valami 3 milliónyi kis reakció megy végbe bennünk 1 másodperc alatt?....szóval elég, ha az egyik tényező egy kicsikét megbillen, és viszi magával az egész rendszert. Gondolj csak bele!
Azért is van kevesebb autoimmun férfi, mert őket ez a hormonális izé nem érinti annyira, mi nők meg egész életünkben ki vagyunk téve neki!
Nah, a lényeg, hogy én azt gyanítom, hogy az autoimmunitás valamilyen szinten egy majdnem természetes folyamat, csak van, akinek helyrebillen valahogyan és van, akinek meg nem, van, aki valami köztes állapotban marad sokáig és van, akinél teljesen elvadul.
Hogy ki hova sorolódik...nah, azt a jóég tudja...genetika, stressz, vírusok, környezeti behatások, lelki tényezők...?
Aztán lehet, hogy ez butaság...de én az elmúlt években nagyon sok topikot végigolvastam, nagyon sok emberrel beszélgettem erről és valahogy ez jött le.
Nekem pl a jobb tenyeremen vannak kiütések, amik iszonyatosan viszketnek. Ez is kb 2-3 éve jött. Bőrgyógyász szerint ekcéma, amit apukámtól örököltem. Egyébként a Candidára már én is gondoltam! De nem hiszem, hogy a gyógyszertári tesztek megbízhatóak. A dokimat pedig már nem merem megkérni, hogy küldjön laborba, mert már így is szerintem szimplán hülyének néz a sok vizsgálat miatt. Olyan, mintha hobby-ból minden héten valami más betegséget találnék ki magamnak. Nekem is a pszichomókusokat ajánlják, mert hipochondernak néznek. Azt bezzeg nem tudják, hogy milyen xar az állandó hőemelkedéssel együtt élni...Amihez persze társul mindenféle baj, mindig más. Ma pl mintha a tüdőmben fájna egy izom (?) de csak ha jobbra fordulok.
Engem is érdekelne hogy Anitának mit ajánlott a doki a köhögésre.
Pl. unokaöcsém, akinek Crohnja van, köhög nagyon csúnyán a gyulladás miatt, de nála sajnos permanens :-(
Én rákerestem mindegyikre a neten, de igazából nem lettem okosabb. Lehet, tényleg jobb, ha az ember nem is tudja, hogy mi-mit jelent:-( Becsillagozva nálam sincs egyik sem, csupán megjegyzésnek írták ezeket az okosságokat a lap aljára. A Control panelnél szintén nincs becsillagozva semmi. Viszont a Jo-1 négyes intenzitású. A Centomere B hármas, az RNP/sM pedig kettes, de a csillagot egyik sem éri el. Itt van olyan, hogy 1csillagos, 2 csillagos és 3 csillagos fokozat. Nekem egyik sem éri el az első fokozatot.
Na, az antinukleáris antitestnek egy életre megtanultam a nevét. Még álmomban is sokszor az kísért:-)
Delphi, ilyen fura betvek nekem is vannak a leleteimen, de nekem azok jónak tűnnek....nincsenek kicsillagozva, így egyelőre tudni sem akarom, melyik micsoda!:)
Ennyi rövidítést nem is biztos, hogy képes lennék felfogni, illetve valszeg a biokémiai tanulmányaim nem igazán fednék le az értelmezhetőségi lehetőségeket.
Én mikor először megláttam azt, hogy antinukleáris antitest, azt hittem, valami csernobili surgázást kaptam 1986-ban!
Anita, okés, írj holnap....és nyugi! Vannak dokik, itt Pesten, többen is, nem maradsz orvos nélkül, legfeljebb kicsit kényelmetlen lesz utazgatni ide...de lesz dokid!!!
Ha az én dokinőm esetleg nem vállalna, majd kérek tőle más nevet, végső esetre meg még mindig ott az ORFI-s Hodinka, hidd el, ő is jó szakember és sok mindent látott már, hiszen az ORFI-ba országos szinten is járnak, mindenféle betegséggel. Barátnőm anyukája pl. sclerozis-os volt és Szegedről járt fel!
Legvégső esetre meg ott van az a magánklinika, 9000 Ft egy kezdő vizsgálat, talán ennyit még ki tud fizetni az ember,ha muszáj, és ott biztosan tudnak ajánlani valakit!
Figyi,Anita, emlékszel még, mit kaptál köhögésre? Mert ezt a hol köhögök, hol nem-et én is játszom egy ideje.
Pl. ma reggel bevettem az utolsó antibigyómat, 3 hete szedem....de már kezdem ( folytatom ) a köhécselést, pedig még csak 3 napja, hogy kezdtem végre abbahagyni...ilyenkor azért sikítani tudnék!:) Bár a köhögés kevéssé zavar, mint a szárazságok.
A fülész szerint a bal oldalon még van arcüreggyulladásom, ehhez képest a röntgen a jobb oldalon mutatott ki egy hete gyulladást:) No kommento!:)
Úgy döntöttem, hogy amíg nem fáj vagy nem jelez valahogyan, addig erről most egyszerűen nem veszek tudomást!:)
Ma amúgy nekem is csodás napom volt, pedig nagyon keveset aludtam, mert tegnap estére annyira jól lettem, hogy nekiálltam ÉLNI!:), reggel meg mennem kellett erre-arra.
Délelőtt találkoztam egy csajjal, aki dokit akart ajánlani nekem, de annyira formában voltam, hogy a vége az lett, nem kell nekem semmiféle doki, meg tudom én egyedül is oldani a bajaimat:)
Egészen mostanáig bírtam is szuflával, mentem is rendesen, mint régen ( sajnos ilyenkor elfeledkezek magamról és túlpörgök ), de most elfáradtam már, meleg a fejem, hol fázok, hol melegem van...szóval be kell látnom, ennyi a teherbírásom jelenleg!
Hogy hogy lesz ebből jövő héten heti 5 napban 8 órás meló? Fogalmam sincs!
Ma hívtak, hogy hogy vagyok, mire számíthatnak. Ezt én is nagyon szeretném tudni:)
ETNA? Csak egyetérteni tudok veled, minden témában, amiről írtál, szteroidban is, kezelési módokban is, a szerencsédet már kibeszéltük ( írtuk ) párszor, de tényleg az volt!:)
Valószínűleg egy kicsit talán könnyebb optimistának maradni, amikor olajozottabban működnek az egészségügyi dolgok, és nehezebb, amikor a beteg a nyűgei mellett még járja ezt a „körtáncot” is dokitól dokiig, egyik butább fejjel néz, mint a másik...tünetek meg vannak...szóval így kicsit nehezebb, azt hiszem, a bizalom is, meg hát a reménykedés is.
De tényleg erre van a topik, itt mindenki nyafizhat, örülhet, kereshet dokit, gyógyszert, megnyugvást, meghallgatást, biztatást. Jó, hogy van nekünk ez a fórum, azt hiszem:)
Amit a természetgyógyászati dolgokról írtál, azzal is csak egyetérteni tudok....a betegség, az egy dolog, az a fizikai vetülete, de hát ott a lelki is, hogy a betegséget ki hogyan tudja feldolgozni, megélni, elfogadni...ehhez tökéletesek a természetgyógyászati és egyéb technikák, csoportok, hiszen ezzel a modern orvostudomány nem is nagyon tud foglalkozni, csak dilibogyókat írnak, meg hát aki nyert a lottón, az aranyárban mehet pszichoterápiára esetleg.
Én most nekikezdtem David. R. Hamilton Az elme gyógyító ereje című könyvének, a helyi könyvtárban találtam....valamint kivettem két rajzkönyvet. Az egyik gyerekeknek ( Hogyan rajzoljunk állatokat? ) szól:)
Úgy döntöttem, hogy megtanulok rajzolni! A zongorázás most valahogy nem köt le és nem is mindig megy a fájós csuklómmal, de érdekes módon írni tudok...ergo valszag rajzolni is...és ezer éves vágyam, hogy szépeket rajzolhassak!
Muszáj lekötni valamivel az agyamat, hogy ne akarjon a betegség, a tünetek körül pörögni....és rajzolni ágyban is lehet:)
ETNA, annyit tagadsz le, amennyit csak akarsz a korodból!:)
Én is nagyon sokáig 10 évet tagadhattam volna, mióta ezzel a vacakkal küzdök, főleg az utóbbi fél év nagyon megviselt, én úgy érzem magam, mint aki 10-et öregedett és 50-nek néz ki, de
úgy tűnik, mégsem, mert ez a mai nő is azt mondta, hogy fiatalos vagyok:)
Hurrá:)
Akkor te leszel 37 én pedig 30 !:) Remekül hangzik!
Jah, találtam valami helyi jógacsoportot....majd hétvégén felhívom és megszemlélem őket, ha még megvannak! Erős igényem lett valami csoportos, lassú mozgásra. A házidoki meg valami gerinctornát erőltet, hogy ne legyen nagyobb baj a csontritkulásból és a meszesedésekből.
Ez a köhögés valóban egy érdekes dolog. Van hogy hetekig semmi bajom, aztán 2 napig meg köhögök, mint egy beteg ló. Olyan ronda, száraz, mélyről jövő köhögés. Viszont a CT nem mutatott ki semmit.
Megnéztem jobban az utóbbi immunszerológiai leletemet. Nálam az ANA faktornál 3 db-ot mutattak ki, az Atípusos ANCA-nal pedig 4-et. Kiváncsi leszek, hogy a mostani mennyire fog megemelkedni.
Anno szedtem a gyulladt pajzsmirigyemre Medrolt 2 hónapig, de én nem érzékeltem semmi változást mellette. Ugyanolyan xarul voltam.
Köszi a válaszokat! Tudom, hogy nem vagytok orvosok, de meg kellett tapasztalnom már sajnos, hogy itt a neten bizony több infót és tanácsokat össze lehet szedni, mint az orvosoknál.
Torokmintát vettek párszor, egyszer mutatott ki valami kis bacit, amire kaptam Augmentint. Aztán utána a minta mindig negatív lett.
Fül-orr-gégész pedig nem is számoltam hányszor látott. Végülis ő küldött tovább belgyógyászatra majd egy gasztrodokihoz.
Nekem Elisa-val (vagy mivel) csinálták az autoimmun panelt anno és volt vagy 2-3 oldal mindenféle számomra kínai nevekkel.
Az anti kardiolipin GAM szűrő nekem quantitatívan: 1 RU/ml lett. Ez most nem tudom mit jelent.
Meg még az anti -S2-glycoprotein GAM szűrő lett 3 RU/ml.
Ezek fogalmam sincsen, hogy micsodák. Kérdeztem többször, de valahogy soha sem kaptam meg rá a választ. Annyit mondott a doki, hogy ne foglalkozzak vele. Ezeknek a valamiknek még a neten sem találom a nevüket:-((
Olvastam valahol, ha a vérben minimális antitestek vannak, az már autoimunitás. Akkor miért mondja a dokim, hogy ne foglalkozzak ezekkel a tesztekkel! Nem értem. De talán jobb is, hogy sokmindent nem értek.
Unokaöcsémnek pl. Crohnja van, amióta szedi a szteroidot jól van. Igaz, sokmindenben korlátozva van, de legalább nincsenek állandó fájdalmai. Párommal már én sem tudok beszélni a betegségekről, mert nem vesz komolyan. Azt hiszi, hogy nincs jobb dolgom, mint betegségek után kutakodni a neten.
Volt egy éve neke is vállfájós fázisom, de ahogy jött el is ment.
Most csak címszavakban, mert rohanásban vagyok: még sohasem szedtem szteroidot, így nem tudom - csak hallomásból - a tüneteket, mellékhatásokat, de azt már olvastam, hogy minden elmúlik, ha szépen lassan, fokozatosan le lehet már állítani róla a beteget (ha javul). Többen írták már, hogy amikor az embernek fájdalmai vannak (az ízületi fájdalmak.... hát azt hasonlítani sem lehet semmihez, annyira durva, hiszen nem egy pontban, hanem egyazon időben, egyetlen mozdulatnál akár több ízület is mind EGYSZERRE fáj), akkor bármit bevenne már, csak múljon a fájdalom. Egyszóval, ha segít a szteroid (mert más már nem használ) és viszonylagos "nyugalmi" állapotba tudja hozni, pl. a belobbant ízületeket stb.stb., akkor, bár nyilván mindenki fél tőle, de ... ... nincs jobb.... sajnos, csak ez.
Ha a helyzet nem annyira vészes, akkor lehet kérni valami más szert is, pl. rheumatoid arthritisznél először a különböző gyulladásgátlókat, majd bázisterápiás szereket (Trexan, Arava stb.) vetik be, s csak végső "vészhelyzet" esetén a szteroidot. BÁTRAN kérdezzétek a dokit, hogy a szteroid alkalmazása előtt nincsenek-e még LÉPCSŐFOKOK??? Nincs kevésbé intenzív szer, amit előbb ki lehetne próbálni? Ja, és akkor még ott van a biológiai terápia, ami számtalan autoimmunbetegségnél hatásos (pl. Bechterew, Chron, RA stb.), csak baromi drága és mivel az OEP 100 %-ban támogatja, tehát sokba kerül a költségvetésnek, így a dokik nem nagyon ajánlgatják maguktól, kell egy kis érdeklődés, enyhe "nyomásgyakorlás" stb.stb.:-)
Szerencsére én alapból optimista vagyok, így erre nem kellett nagyon külön "tréningeznem" akkor sem, amikor beteg lettem. Persze, amikor olvasom, hogy milyen sokan járnak évekig különböző ilyen-olyan (korábban sosem ismert nevű) vizsgálatokra és még sem találnak semmit, akkor újra és újra szembesülök azzal, hogy valóban milyen szerencsém volt, s ezt nem is lehet elégszer hangsúlyozni!! Az pedig, hogy anno a fül-orr-gégész, akit találomra választottam az osztályon (éppen ő volt a szakrendelésen), s aki végül kivette a mandulám, a házidokim lett... na ez tényleg nem semmi:-) Azt már meg sem merem említeni, hogy anno januárban műtöttek és ha jól rémlik már akkor ki volt adva, hogy abban a kórházban a fül-orr-gége osztály, ahol adjunktusként dolgozott az orvosom, megszűnik, de - szerencsére - én még éppen befértem a műtéti listába vagy mibe :-)
Nyilván fájdalmak és kétségek között nehéz úgy tenni, mintha bíznánk a jövőben, meg elhisszük, hogy hamarosan minden rendben lesz bla-bla-bla, de higgyetek nekem, így SOKKAL KÖNNYEBB kivárni a javulást!!! Ha depis vagy, keress pl. egy csoportos sportot (jóga, taichi stb.), ott jókat lehet dumcsizni a csajokkal, ha otthon nem értik meg, vagy inkább a tagadásba menekülnek, ne érezd személyes sértésnek, írj a fórumra, írd ki itt magadból a panaszokat, elvégre mi itt vagyunk egymásnak, elhisszük, hogy ezt+azt érzed, hiszen már mi is éreztünk korábban hasonlót. Meggyógyítani nem tudunk, de néhány hasznos tanácsot tudunk adni, pl. hogyan védd ki a mellékhatásokat stb. DE... a legfontosabb egy jó doki, Ő KELL, HOGY DIAGNOSZTIZÁLJON, aki kézben tartja a dolgokat, akiben megbíztok és persze egy szimpatikus kórház, ahol biztonságban érzitek magatokat. Na és akkor még nem beszéltem az alternatív gyógymódokról... de ez egy más (hosszú) történet. Személyes okokból, tapasztalatok alapján, én pl. nagyon hiszek az orvos(!)-természetgyógyász (nem egy 3 hónapos gyorstalpaló tanfolyamon végzett kókler!!!) által végzett talpmasszázsban, hiszek az agykontrollban ... ezeket is ki lehet próbálni, ha van rá idő és pénz... ártani, tuti nem fog!
Bocsi, hogy ide-oda ugráltam a gondolatok között, de "helyzet" van:-) Ja és gyanítom, hogy ezek szerint a 47 évemmel én lennék a legidősebb, de a kedvenc férjem szerint, egy tizest simán letagadhatnék ... én hiszek neki, így tehát, ha úgy vesszük lehetek akár 37 is :-)))
Én ma egész jól voltam, az ujjmerevséget leszámítva, de azt már megszoktam és szinte fel sem tűnik csak annyiban, hogy ügyetlenebb a kezem.
Nekem az összes autoimmunra nézett labor erősen pozitív lett tavaly. Azóta nem nézték, de nekem is ott van a papíromon, hogy további megfigyelése javasolt a lupus miatt. Csak azt nem mondták, hogy ki fogja figyelni. A háziorvosom csak annyit mondott, hogy az a legjobb ha Pestre megyek, mert ott vannak jó orvosok, de ajánlani senkit sem tudott. Sőt meg is mondta, hogy ő ehhez nem ért.
A Bőrklinikán pedig annyit mondott egy általános bőrgyógyász, hogy keressek magamnak, mert biztosan van a közelemben is, de itt nem találtam és egyedül nehéz ha a háziorvos sem tud semmit. Szóval a neten keresgélek, de a Hír tv-s riportban látott orvosok szimpatikusak, mikor férjem nézte rögtön mondta, hogy hívjam fel őket. A kórház honlapján elvileg van is telefonszám, de gondolom az a recepció száma....
Delphmar!
Köhögésem nekem is volt éveken keresztül, de olyan szinten, hogy amikor pl. fogadóórára mentem a tanítónéni már ablakot nyitott, mert annyira köhögtem és mindenhová vízzel, köhögéscsillapítóval jártam, de csak pár percig hatottak és mindig akkor jött rám egy-egy köhögésroham amikor pl. pénztárnál fizettem, valakivel beszélgettem stb. Aludni is ülve aludtam, már amennyire lehetett. Elég kellemetlen volt, de van egy nagyon jó fül-orr-gégész magánorvos itt a közelben, aki adott rá egy gyógyszert és azóta semmi bajom. Előtte rengeteg antibiotikumot beszedtem, de egyik sem ért semmit. Ő pedig elsőre eltalálta és mondta is, hogy ahogy elkezdődik menjek be hozzá és ír fel nekem mert akkor csak 1-2 napig kell szedni és nem jön elő erősen, de szerencsére már 1 éve nem köhögtem. Szóval a köhögés nem biztos, hogy autoimmun jele. Érdemes lenne elmenni egy jó fül-orr-gégészhez.
Reia71!
Holnap írok mailt, ma már nem sok időm van, megyek mesét olvasni a gyerekeknek :) és most már a kezem is fáj a gépeléstől :(
Ja! Hát, én most jobban is vagyok, meg bele is fáradtam már a vérvételekbe, amik szemmel láthatóan sehova sem vezetnek...a nyálmirigyakármi, ami pénteken lesz, azért biztosan jelzésértékű lesz, legalábbis én ebben bízok.
Ezen kívül, a nem sjögren, hanem egyéb bajokat miből, milyen vizsgálattal tudják még kiszűrni??
Pl. ezt az anti-foszfolipidet? Ezt csak vérből lehet? Vagy van egyéb diagnosztikai eljárás is?
Mert azok, amiket csak vérből lehet, azokkal nekem most nem érdemes erőlködnöm, hiszen a vérem maga a tökély!:)
Ma nekem is kiküldték postán az eredményeimet, kommentár nélkül, így a házidokival néztük át, ő legyintgetett, hogy nah, megint semmi, meg azok csak kis eltérések!
Nekem 2 oldalon keresztül csak immunpanel vizsgálatok vannak, szóval azt hiszem, szinte mindent megnéztek, amit csak lehet...van ez az igm és igg is rajta (eredmény 2, határérték 0-10 között...szóval.... ) az egyetlen enyhén pozitív az az Antinukleáris AT IIF...ami a házidoki szerint egy általános autoimmun jelzőérték...és sokszor álpozitív vagy álnegatív....azért bírom ezeket az orvosokat, mert ugye ha valamelyik azt akarja, hogy te ne legyél beteg, akkor álpozitív, ha meg azt akarja, hogy derüljön ki, hogy igen, akkor meg álnegatív lesz???
Amit én ebből leszűrtem az az, hogy úgy tűnik, nagyon lassan, nagyon fokozatosan valami mégiscsak beindult a szervezetemben! 2 év alatt eljutottunk a teljesen negatívtól az enyhén pozitívig...remek!Volt még pár eredmény, amire a házidoki annyit mondott, hogy ezt figyelni kéne...de hogy ki fogja figyelni?
Gondolom, most lesz az, hogy akkor tovább várunk, míg teljesen leépülök, és míg végre mindenhol minden pozitív lesz és már semmit sem lehet majd tenni!
Vagy....mert én így döntöttem, meggyógyítom magam magam!!
Vagy nem tudom....most azért morci vagyok....de pénteken még megyek vizsgálatra és utána az immundokihoz, kíváncsi leszek, ő mit mond, mi legyen.
Valerya, nekem is volt egy vetélésem 2010 elején...az első, mert ugye van 2 szép gyermekem:)...de azért ez is jelez valamit...akkoriban indultak be nálam a tünetek...az elsők...
No, mindegy, én tartom magam a saját menetrendemhez, hogy javulok és élem az életem, ha tünettel, azzal, ha nélküle, akkor nélküle!
Van mit rendbeszedni a házam táján, magánéletileg is, munka terén is, úgyhogy lesz tennivalóm, ép elég!
Nekem még ott a hormonális megborulásom is, lehet, ha azt rendezzük végre, akkor az autoimmunok is visszább húzódnak.
csak azt szeretném Neked mondani, hogy sokat számít, hogy hol csinálták az atoimmun panelt. Nekem tavaly az elsőt Miskolcon csinálták és ott azt mondták, hogy mindenfajta vizsgálatot megcsináltak, amit csak lehet és az negatív lehet, tehát nem vagyok beteg. Mióta Debrecenbe járok, kiderült, hogy még rengeteg fajta vizsgálat létezik az autoimmun betegségek kimutatására. itt derült ki, hogy van olyan betegségem is, ami anno a vetéléseimet okozta, akkor senki nem vizsgálta ezt a lehetőséget, most kimutatták ezt az antitestet is. egyébként anti-foszfolipid szindróma a neve. És ritkán jár egyedül, szívesen társul valamilyen más betegséggel.
szóval, járj utána és ne add fel, ez egy nagyon hosszú folyamat lesz.
Köszönöm, hogy írtál. a lyme-ra volt Elisa és Western blot tesztem is. már az elisa is pizitív volt, de a miskolci infektológus azt mondta, hogy ez álpozitív, amit én nem fogadtam el. Így kerültem Esztó Klárához, aki megcsinálta a western blotot és ott az igm és az igg is pozitív lett. Így kezdtem el az antibiotikumos kúrát, ebből volt egy infúziós kúra is. 20 darab rocephint kaptam, amit természetesen a tb. nem támogat, így saját zsebből kellett fizetnem és meg kellett szervezni, hogy valaki be is adja. Nem volt könnyű, de megcsináltam, mert abban reménykedtem, hogy jobb lesz. Nem így történt. Azt mondta az Esztó is, hogy a lyme baci az arra hajlamos szervezetet bele tudja hajszolni autoimmunba is, így azt gondolom, nálam valószínű, hogy ez történt. ezért most úgy dönöttem, hogy adok egy esélyt a debreceni klinikának, hogy segítsenek. egyébként mindig nagyon kedvesek, segítőkészek voltak eddig és nagyon sokfajta vizsgálatra elküldtek és még küldenek is. Már annyi vért levettek tőlem, hogy azt gondolom, hogy ennyi fajta vizsgálat nincs is, mint amennyit ők csinálnak.
Nah, írtam egy szééép, hosszút, aztán szépen el is szállt megint....kivételesen nem wordből akartam átmenteni:)
Szóval delphi, mi itt nem vagyunk orvosok, így diagnózist írni neked nem tudunk, én sem.
Amit leírtál, az elég sok mindenféle lehet, akár autoimmun is, főleg, mivel a pajzsmirigyed is érintett.
De! Mi nők sajnos ki vagyunk téve a hormonális viharoknak is, azok is tudnak ám fura dolgokat csinálni...nem véletlen él a köztudatban a klimaxos sárkány képe:)
Szóval lehet, csak megborultál kicsit hormonálisan.
Én nemrég olvastam az ösztrogéndominanciáról, hát, az összes tünetem ott volt, szépen felsorolva.
Lehet autoimmunod is, de azért akkor sem kell összeomlani, ha sikerül beazonosítani a dögöt, azért tünetileg szépen kordában lehet tartani a betegséget, hosszú időn keresztül is akár.
Ma amúgy is „divat” ez az autoimmunitás....ha a dokik nem tudnak mit kezdeni a tünetekkel, akkor ráfogják, hogy az.
Sokan itt a lyme kórt is említik, az is tud bármilyen tünetet produkálni.
Az, hogy vannak vagy nincsenek antitestek, sajnos semmit sem jelent, nagyon sokunknak ( nekem is ) ezer -féle vacak tünetünk van, mégsincsenek antitestek sehol, évek óta esetleg.
És sok olyan beteget ismerek, akiknek csak 5-9 évvel a tünetek után jelentek meg az antitestek a vérében.
Ez nem támpont, sajnos, bár sok doki esküszik rá, hogy ha nincs antitest, akkor nincs autoimmun baj sem.
Szerintem téged máris elég komolyan vettek és elég sok vizsgálaton átestél, ez jót jelenthet, hiszen ezek szerint a dokid mégiscsak foglalkozik a dologgal. Sokunkat szinte semmilyen hatékonyabb vizsgálatra nem küldenek el, szimuláns hülyének titulálnak és megkapjuk a kis nyugtató, altató adagunkat:(
Az, hogy aggódsz, normális, ezen a betegek nagy része átmegy, de próbálj meg azért nem túlstresszelni....az semmi esetre sem használ a bajodnak sem, neked sem!
Amire még én gondolok, nem tudom vettek-e már tőled torokváladákot..... hiszen ilyen tartós torokbajt sok baci vagy vírus is okozhat, ami befészkelte magát esetleg a torkodba vagy máshova, és ott garázdálkodik. ( candida, streptococcus, herpeszfélék....stb ).
Szerintem ne hagyd magad lerázni a dokiknál, zárjanak ki mindent, amit csak lehet! Olvasgatni azért érdemes, mert sajnos a mai, túl szakosodott világban a dokik gyakran nem látnak túl a maguk szakterületén, beteg nekik nem EGY EMBER, hanem szervek halmaza, és őket általában egy-egy szerv érdekli, ahhoz értenek, azzal akarnak valamit kezdeni.
Engem történetesen most épp 4 doki vizsgálgat, már fél éve, egy endokrinológus a hormonfelborulásom miatt, egy ( pár ) nődoki, szintén e miatt, egy reumatológus ( a csontritkulásom, meszesedések miatt ) és egy immunológus ( az összes tünetet egybevéve miatt)....nem mondhatnám, hogy nagy eredménnyel, ráadásul mindnek megvan a maga elképzelés, adná a maga gyógyszerét majd...szóval én is izgulok kicsit, mi is fog ebből kisülni.
Közben persze a házidokim kezelgeti az épp aktuális tünetet.
Én ennyit tudok írni neked, és hogy azért igyekezz megnyugodni, egy-egy autoimmunnal el lehet éldegélni , csak találják meg előbb, mi a gond.
Tegnap találtam rátok, nagyon még nem vagyok képben, hogy ki-kicsoda, de igyekszem majd visszaolvasni amennyire tudok!
Nem tudom, hogy egyáltalán jó helyen járok-e, eddig céltalanul, elkeseredetten keresgéltem, nem sok sikerrel.
34 éves vagyok és nekem kb. 2 éve kezdődtek a gondjaim. Először az állandó piros torokra és a szinte folyamatos hőemelkedésemre lettem figyelmes. Meg arra hogy elég csúnyán köhögtem. Ezek a tünetek még most is megvannak.
Kapásból gyomortükrözéssel kezdtük reflux gyanú miatt, ami nem igazolódott be. Doki szerint, nem is piros a torkom, csak én képzelem be...Mondanom sem kell, a sok antibigyó, amit felírtak, olyan volt, mint halottnak a csók. Túlvagyok egy vastagbéltükrözésen, egy teljes (mellkas, medence, has) CT-n. Medence MR-en. Csontizotópon. Tumormarker vizsgálatokon. Kivizsgáltak limfómára, volt fenotipizálásom. Elküldtek mammográfiára, volt anno 1 éve egy teljes autoimmun panel vizsgálatom, de sehol sem találtak semmit én meg egyre rosszabbul vagyok....Egy hónapja voltam utoljára a belgyógyászomnál, aki aztán elküldött egy 2-dik autoimmun vérvizsgálatra, ami majd egy hét múlva lesz kész.
Tüneteim: néha csontfájdalmaim vannak a bordáimnál nyomásra, néha köhögök-ilyenkor magasabb a hőm ami általában a ciklus 2-dik felétől 37,4-37,5 szokott lenni, majd a ciklus első felénél picivel lejjebb megy általában 36,9-37-1 szokott lenni nappal.
Sokat izzadok, nyáron egy katasztrófa és elég gyakran vagyok fáradt, levert. Mostanában pánikrohamaim is vannak. Depis pedig azóta vagyok, mióta ezek a furcsa tünetek előjöttek.
Egyedül enyhe pajzsmirigy alulműködést és gyulladást állapítottak meg, ami azóta kezelve van.
Szerintetek ez lehet valamilyen autoimmun betegség? Az első autoimmun tesztem negatív volt, kiváncsi leszek, hogy a második kimutat-e már valamit. Nagyon félek!
Valerya, örülök hogy segíthettem, segíthetek....nekem is volt mélypontom, zuhanórepülésem, nem is olyan régen, akkor mások tartották bennem a lelket, most így viszonozhatom én, hogy én meg most jobban vagyok, és segítek azoknak, akik most zuhannak! Ezt itt csak így lehet, szerintem!
Én ETNA-nak köszönöm a segítséget:)
Meg persze másoknak, akik nincsenek itt, velük máshol találkoztam.
Figyelj, valerya, azt azért tényleg jó lenne eldönteni, hogy akkor csak lyme vagy csak autoimmun, esetleg mindkettő, mert tényleg mindegyiknek más a terápiája. Tudom, hogy te ezt nem tudod eldönteni, de igenis megteheted, hogy erősködsz a dokikkal, akármilyen csúnyán is néznek rád, viselkednek veled, hogy márpedig te tudni akarod, mi ez és nyomozzanak, addig kutassank, míg fel nem tudnak állítani egy diagnózist!
Tudom, a saját példámon, hogy a túlterhelt egészségügyünk lerázóst játszik....amíg nem a mentő viszi be a félholt beteget, addig halogatnak, meg hímeznek és hámoznak....most én is megmakacsoltam magam, addig nem nyugszom, míg jó alaposan ki nem vizsgálnak már végre! Ha negatív leszek, akkor elfogadom hogy pszichés és majd szedek antidepid, de addig nem!
Te se add fel!
Neked hol csinálták a lyme tesztet?Lehet, írtad, csak most nem emlékszem. Talán ETNA írta nekem is, hogy nem az ELISA teszt a megbízható, hanem valami westerbo...ennek sem jut eszembe a neve hirtelen, de valahol már szerepel a topikban:)
Amúgy, ha kaptál lyme elleni kezelést ( tehát antibigyót ) és mégsem múlt el a gond, akkor lehet, hogy mégsem lyme az okozó, nem?
Sajnos ennél többet én sem tudok segíteni neked orvosi kérdésben, hiszen nem vagyok orvos....nem bíztathatlak sem a szteroidra, sem ellene....,mint írtam, valamilyen szinten sokszor sajnos nekünk, tudatlan betegeknek kell döntenünk a sorsunk, a gyógyszerezésünk felől:(
Esetleg érdemes több orvost felkeresni, hátha valamelyik kicsit jobban képben van a dolgot illetően, és akkor nyilván utána hozzá járni!
Én a szemészekkel futottam jópofa köröket....nagyjából az ötödeik vette a fáradtságot, hogy kicsit gondolkozzon is, és rájöjjön, nem biztos, hogy a mérhetetlen viszketést csakis a szárazság okozza, hanem esetleg az allergia:) Kaptam is gyorsan allergiás cseppet és csodák csodája, sokkal viselhetőbb lett a szemem állapota!
Szóval ez sajnos ilyen....menni kell, kutatni, keresni, orvostól orvosig, és közben magunkon dolgozni, amit csak mi tudunk....táplálkozás, alvás, stresszmentesítés, vitaminok, természetes gyógymódok....bármi, amiről úgy hisszük, hogy használhat és segíthet!:)
A rosszindulatú beszólásokkal ne törődj, nem számítanak, hiszen fogalmuk sincs, min megy keresztül az ember!Majdhogynem nem tudják, mit cselekszenek...én épp a jómúltkor mondtam azt páromnak, egy újabb vita után az állapotomról, hogy soha nem kívántam még senkinek rosszat, nem is akarok, de most azt kívánom neki, hogy csak fele olyan száraz legyen a szája és a nyelőcsöve, mint az enyém...csak fele...jó nagy csend lett utána:) és a vita lezárult:) Véglegesen:)
Sajnos az emberek képzelőereje véges:) Szóval el sem tudják tényleg még csak képzelni sem, min megy keresztül egy autoimmun beteg ember!Sokan nem is akarják, csak mindenképpen mondani akarnak valami okosat.
Egy időben én is folyton panaszkodtam...ez arra jó volt, hogy kiderüljön, másnak sem könnyebb az élete, mint nekem, max neki nem ez a baja, hanem más....de amúgy meg semmi értelme nem volt, mert az egészséges emberek ilyenkor elmenekülnek...úgyhogy kezdek leszokni a panaszkodásról:) Itt leírtam, mert itt le lehet, sőt, van, akinek segíthet.....de amúgy az életben vagy nem mondok semmit ( ha épp nagyon vacakul vagyok ) vagy köszönöm, jól vagyok ( ha éppen jobban:) ).
nagyom jó olvasni a soraidat. nagyon sok benned a lelkierő. vannak nekem is jobb napjaim, amikor úgy érzem, hogy el tudom fogadni ezt az álapotot,sajna, most a rosszabb napjaimat élem, amikor dühös és lehangolt vagyok, amiért így kell élnem. én segítő emberekkel kevésbé találkoztam, inkább a rosszindalatúakkal, akik azt mondják, hogy élek és virulok és milyen jó nekem, mert itthon vagyok és a férjem eltart.
a medroltól azért is tartok annyira, mert többen azt mondják, hogy nincs is autoimmun betegség, csak lyme van, ami mindezeket okozza és arra nem jó csak az antibiotikum. Mint már írtam volt pozitív lyme tesztem és szedtem is antibiot.
Közben látom a válaszod, Valery, majdnem egyidősek vagyunk, én 40 múltam tavaly ősszel.
És köszi a gyógyszer neveket, egyiket sem ismerem még,én most csak xanaxot szedek, de lehet, hogy kell majd antidepi is, majd látom, most nagyon igyekszem összekapni magam egyedül, önerőből, de amikor fellángol a betegség, akkor sajnos az idegeket sem kíméli.
Anita....hát jó, konzultálj más dokikkal is....sajnos én is be voltam rezelve ősszel, mikor jött a sok tünet, az egyik doki Trisequence-t írt fel, nem mertem elkezdeni, mert az volt beleírva, hogy az már a klimaxon túllévő nőknek van, akik 6 hónapja nem véreztek ( én meg ugye 2 hetente! )....erre a házidokim is azt mondta, ne szedjem.... a másik nődoki ( családi ismerős ) ösztrogénes tapaszokat adott, azt sem mertem felragasztani, nehogy megzavarjam vele az endokrinológus vérvizsgálatait.... szóval csak teltek, telnek a hónapok és semmi kezelés....nem vagyok benne biztos, hogy akkor ősszel, jól döntöttem, mikor egyik kezelést sem kezdtem el:(
Sajnos ilyenkor a beteg egyéni felelőssége és döntése ez! A dokik teszik, amit tanítottak nekik az egyetemen.
Az viszont csakis jó lehet szerintem, ha legalább az egyik zavargás megszűnne ( a hormon )....viszont a lupuszosoknak szintén nem ajánlják a fogigátlót...aztán én olvastam a lupusz társalgóban, hogy azért ott is van olyan, aki szedi és nincs baja tőle.
Minél több dokihoz mész amúgy, annál jobban összezavarodsz, mert mind mást mond, ajánl:(
Ez nagy baj, de nem tudunk tenni ellene.
Vagy kiválasztunk egyetlen dokit, és azt csináljuk, amit ő mond, vagy megkergülünk a sok jótanácsban, ötletben, gyógyszerelképzelésben.
Én a magán házidokimmal mindent megbeszélek, minden – más doki által felírt - szert megmutatok neki, ha rábólint, beszedem, ha nem bólint, nem szedem!:)
Ő még az a régi típusú doki, aki igyekszik egyben látni az embert és nagyon érdeklődő, az újdonságoknak is utánanéz, konferenciákra jár....szóval én benne bízok, ahogy a fél falu is!
Sajnos ugye ő nem immunológus, meg nem endokrines, így bizonyos vizsgálatokat nem végeztethet el....de mindig megnézi a leleteim és kiértékeljük, megbeszéljük:)
Remélem, hogy még sokáig él és praktizál, mert ha ő nincs, én most nem írkálnék itt, mert már meghaltam volna gyógyszer kereszthatásban:) ( amit az elmúlt 2 évben a mindenféle dokik a sokféle tünetemre felírtak már )
Rendben, pénteken megkérdezem az immunológus nőt, tud-e még fogadni beteget, anyumat pl. március 14-re tudta beírni múlt hét elején:(
Szóval ilyesmire számíts....és hát én is új betege vagyok, nem igazán ismerjük még egymást.
Majd azt is megkérdezem, hogy van-e esetleg más ott, aki fogadhatna téged!
És Anita, muszáj bizakodónak lennünk, és minden szálacskába belekapaszkodni! Ezért jó ez a fórum, mert ide lehet írni és itt megértenek:)
Úgyhogy írj csak nyugodtan, ha magad alatt vagy, akkor is. Ugye a többieket sem zavarja ez a sok minden, amit én is összehordok itt?:)
Az, hogy gyenge a karod, ne idegesítsen! A tökéletes szót most el kell felejtenünk...helyette be kell venni az „elég jó” kifejezést!!!!Erre én az elmúlt hetekben jöttem rá...és képzeld, azóta sokkal jobban érzem magam!
Mert ugye első körben mindenki megrendülve veszi tudomásul, hogy a régi, pörgős élet nem megy....és ilyenkor szinte mindenki dühös lesz, meg elkeseredett, meg akkor inkább nem is csinálom, ha nem lehet 100%-os...stb....én is átmentem, átmegyek ezen! ETNA jól írta, ezt csakis az értheti meg, akivel ez megtörtént, megtörténik!
A többi emberrel, akinek ilyenje nincs, nem kell foglalkozni és kész!
Az a lényeg, hogy Te a magad legjobb tudása szerint legyél és tegyél...ha vissza kell feküdni az ágyba 1 órára, akkor szemrebbenés nélkül feküdj vissza, ha nem bírod felemelni az akármit, akkor kérjél segítséget vagy valahogy máshogy oldd meg! Én már teljesen rászoktam, hogy a kupakokat a férfi kollégákkal nyitogattatom, a benzinkutas fiú meg már magától cseréli nekem az ablakmosó folyadékot, mert tudja, hogy nem bírom lecsavarni a kupakját! :)
Tök muris szituk, egy rakás új embert ismertem meg általa....és hidd el, az emberek sokkal segítőkészebbek, toleránsabbak, csak ez ránézésre nem látszik, mi meg szégyelljük, hogy segítségre szorulunk, pedig nem kell!!
El kell fogadni a megváltozott körülményeket! Muszáj!És ahogy sikerül majd elfogadnod, hogy mostantól ( lehet hogy csak átmenetileg!!! ez is fontos ) nem tudsz ezt vagy azt így és így csinálni, meglátod, egyből könnyebb is lesz.
Szteroid! Én még nem kaptam, illetve csak elvétve, nyaranta, az allergiámra, orr vagy szájspray formájában, pár hétig. Én billegek valahol az allergia és az asztma között....néha átcsap asztmába, de igazi, nagy rohamom még nem volt! A spray-ket csak megelőzésre kaptam mindig.
De! Sok helyen olvastam, hogy bizony, az erős autoimmun tüneteken csak a szteroid segít! Aki pl. elveszti a látását, látóideggyulladás miatt, az tutira nem tiltakozik a szteroid ellen, ahogy nagyonagyonerős ízületi fájdalmaknál sem kérdéses, hogy a beteg igenis beszedi!
Erről ETNA mesélt már eddig is és még tudna is, gondolom!
Szóval azt hiszem, szükséges rossz....illetve jó, csak mellékhatásai lehetnek.
Amúgy szteroid normálisan is termelődik a szervezetben, szóval nem annyira testidegen anyagról van szó, csak a mennyiség itt is fontos tényező...mellékhatásai ugye a csontritkulás, a szemen hályogok kialakulása, esetlegesen cukorbetegség....ezeket a nyűgöket sajnos az autoimmunok amúgy is begyűjthetik, a betegség kapcsán is...igen, van akinek a hosszan tartó szteroidkúra ( évekre gondolj!!! ) miatt összeestek a csigolyái ( viszont nincsenek ízületi fájdalmai ) és van sok olyan ismerősöm, aki évek óta Medrolon él, és megvan, el tudja végezni a napi tevékenységét.
Ezt sajnos a betegnek kell eldönteni, mit bír elviselni, mit vállal be.
Én már kétszer könyörögtem Medrolért, egyszer az immunológusnak, egyszer a házidokimnak, amikor a száj-szem-és torokszárazságom nagyon bevadul, de eddig még nem kaptam, mondván, nem vagyok annyira rossz állapotban.
Így utólag nem tudom eldönteni, hogy jobb, hogy nem kaptam, hiszen tényleg tud ez még rosszabb is lenni, vagy baj, hogy nem kaptam, mert így rosszabb lesz.
Én minden esetre, ha most kapok netán szteroidot, be fogom szedni. A házidoki szerint a kevesebb ideig nagyobb dózis kevéssé romboló hatású, mint a hosszan szedet kevéske....de akinek az kell, az azt is beszedi, nincs mese!
Azt hiszem, ez az a kérdéskör, amikor két rossz közül kell választani....vagy hosszabb ideig élünk, de kínok és nyavalyák között, vagy esetleg rövidebb ideig, de jobb életminőségben.
Ez a választék, sajnos, ha tetszik, ha nem!
Én is nehezen barátkoztam meg vele...és az utóbbi mellett döntenék, ha lehetne!
Nem akarok nyűgösen, egy ágyhoz vagy vizes rongyokhoz „kötözve” éldegélni...bizonyos kompromisszumokra már hajlandó vagyok, mert még egy lassúbb, öregesebb, nyavalyásabb anya is jobb, mint a semmi...de vannak határok, amiket meghúztam és amiket el szeretnék érni és vannak, amiket nem szeretnék átlépni.
Egyébként nekem anyum az élő példa arra, hogy szteroiddal is lehet élni....30 éve kapja !!!( eleinte asztmára befújósként,meg néha infuzióban, ha nagyon rosszul volt, de szedett Medrolt is ) Igen, összecsúsztak a csigolyái, ami miatt vagy 15 centivel alacsonyabb lett és a fájdalmakra 20 éve fájdalomcsillapítókat kell szednie, igen, elgörbültek az ujjai a reumától, arra is kell a fájdalomcsillapító....de él, tud járni, menni ( ha lassan is, de minek folyton rohanni??? ) és dolgozik, itthon, könyvel, szóval számítógépezik a reumás ujjaival. Nagyon erős nő, ez kétségtelen, de én sosem láttam sírdogálva, összeomolva. Nekem ő az egyik példaképem!
És bár én még nem szedtem szteroidot, nekem is van csontritkulásom, meg kopásom, meszesedésem és akármim...pedig hát ugye ezt nem lehet a szteroidra fogni, lévén, nem kaptam olyan mennyiséget és bevitelt, ami ezt okozhatta volna.
Szóval van, akinek nagyon sokat segít és van, akinek meg nem.Van, akinek gyorsan mellékhatásai lesznek, van, akinek meg nem.
Azt hiszem amúgy, hogy aki nagyon fél tőle, annak valószínűleg hamarabb megárt, aki meg lazábban veszi, annak később, hiszen a pszichés tényezők itt is játszhatnak szerepet. Aki hisz benne, hogy attól javul, az valószínűleg javulni is fog, aki meg nem hisz benne...
Látod, Anita pl. fogyott tőle!:) Más meg hízik ( anyum is hízott )...teljesen egyedi a reakció, mindenkinél más. Amíg nem próbálja az ember, úgysem tudja meg!
De ezt majd te eldöntöd, Valerya.....ha úgy érzed, nem használ, akkor majd nem szeded tovább, ha meg használ, akkor meg valószínűleg igen, hiszen élni akarsz, élhető életminőségben, nem igaz?
most a 43. évemben vagyok. először én is fogytam sokat és nyúzott voltam. lement 16 kg, most visszajött 4 kg.
tudom, hogy fontos a pozitív hozzáállás, de amikor mindenünk fáj, akkor tényleg nagyon nehéz. azt is nehéz elviselni, hogy nem vagyok képes dolgozni, pedig szeretnék. az antidepim neve: cipralex, 20 mg-os, szájban oldódó tabletta. A hónap elején került a gyógyszertárakba. Estére meg helexet szedek, hogy tudjak aludni.
Nah, ha már így pörög a topik, én is vagyok, vasárnap délutáni punnyadás ül a családon:)
Valerya , te mennyi idős vagy? Ezt nem írtad. Annyi jelentősége van csak, hogy sok nőnél a 30-as évek végén, 40-es évek elején kezdődnek a tünetek, van, akinél látványosabban, van, akinél ( ahogy nálam is ) alattomosan, lappangva, szinte észrevétlen.Szerintem nyugodtan írhatsz ide is, én is bent vagyok egy agydaganatos topikon is, ahova akkor kerültem, mikor a magas prolaktinszintem miatt felmerült az agyalapi mirigy elváltozás ( ennek felderítése még folyamatban van, december óta:) )...aztán valahogy ott is ragadtam, meg itt is vagyok....egyelőre én még annyira sem vagyok diagnosztizálva, mint te, mert vagy 10 -féle autoimmun betegség tüneteit mutatom. Mondjuk te sem panaszkodhatsz tünethiányra, hallod!!!Sajnos ilyenkor nehezebb a dokik dolga is, hiszen a kezelési módok eltérőek lehetnek, nagyon kéne tudni, hogy a micsoda az pontosan a micsoda.Viszont az is sajnos, hogy ha egyszer az immunrendszer megvadul, akkor ott aztán tényleg mindenféle folyamatok elindulhatnak, és többféle nyűg is feltámadhat, akár egyszerre is.Nekem fura módon hol egy kis ez van, hol egy kis az....a külsőmön annyi látszott, hogy sokat fogytam és nyúzott volt a fejem a sok kialvatlanságtól....szóval nem néztem ki valami fényesen, de annyira rosszul sem, hogy bárki valami súlyosra gondoljon!Most, hogy az influenza elkapott, nah, most azért már kidőltem, és vacakul is voltam. Talán mostanra indult be valami javulásféle, kezdem magam jobban érezni, visszatért belém az élet.Ezt amúgy a magán háziorvosomnak köszönhetem, hiszen ő adta az antibigyót, és még akkor is, amikor az immunos szerint már nem kellett volna, mert majd csak szétmegy a gyomrom tőle...és blabla...de közben még csúnyán köhögtem, hőemelkedésem is volt, és a házidoki hallott egy kis zörejt a mellhártyámon....úgyhogy megdumáltuk, hogy igenis kapok még antibigyót...és nahát meghát....nem készült ki a gyomrom, szedtem probigyót is persze....viszont a Peritoltól, amit szintén ez a drága házidoki írt ki nekem, lett étvágyam és így sikerült végre híznom és sokkal jobban alszok is Szóval engem ez a házidoki tart életben, bár régivágású dokibá, és sok gyógyszert ír fel, de eddig mindig átsegített a nehezebb időszakokon.Te amúgy mit szedsz antidepiként?
Nah, ha már így pörög a topik, én is vagyok, vasárnap délutáni punnyadás ül a családon:)
Hát nem semmi, amiket leírtál, de ahogy annak idején ETNA írta nekem, nagyon fontos a pozitív hozzáállás és az hogy minél kevesebbet foglalkoz a betegséggel. Bár ez az elején nagyon nehéz, főleg ha utánaolvas az ember.
Én is szedtem tavaly nyáron Medrolt, ugyanúgy féltem tőle, mint ahogy most te is. Rettegtem, hogy mi lesz, hogy fogok kinézni stb. Amikor elkezdtem szedni nagyon-nagyon odafigyeltem arra, hogy szénhidrátot csak minimális mennyiségben vigyek a szervezetembe és rengeteget ittam (napi 3-4 liter). Az első két hétben 10 kg-t fogytam és semmilyen mellékhatás nem volt.
Szerintem ha te is odafigyelsz, akkor nem lesz gond. Viszont nem lesznek tünetek, vagy csak enyhébb formában, ami nagyon fel tudja dobni az embert.
Én is gondoltam rá, hogy elkezdem szedni a fogamzásgátlót, de nekem Pesten a bőrimmunológus nem ajánlotta, de szeretnék egy belgyógyász immunológust is megkérdezni. Amikor szedtem is voltak tüneteim, úgyhogy nem hiszem, hogy jobb lenne tőle, de legalább a ciklus normális lenne.
A doktornő szimpatikus volt a riport alapján, megköszönném ha megkérdeznéd, hogy fogad -e még, de a doki (Jakab László) is szimpatikus. Melyik jobb szerinted? Olyan kellene, akitől kérdezni is lehet, mert sokan nem mondanak semmit és nekem kell kutakodnom.
Nem kifejezetten reumatológushoz mennék, mert a vascullitishez talán a belgyógyász jobb lenne és ő elvileg ért a többi bajomhoz is.
Férjemmel egyébként nekem is szerencsém van, de ő meg a másik véglet mert neki jobb semmit sem mondani, mert túlaggódja magát. Mindig segíteni akar :) Már nem is mondok neki semmit, ha találok a neten valamit mert idegesebb mint én.
Amikor először utánaolvastam a dolgoknak én is nagyon magam alatt voltam, de most már próbálok pozitívan hozzáállni, bár ma is nagyon fáj a kezem. Pontosabban nem is a fájdalom rossz, hanem az hogy alig van benne erő és ügyetlen vagyok. Valószínű megint egy rosszabb periódus jön, nem tudom. Van mikor csak enyhék a fájdalmak, de azt észre sem veszem, de van hogy erősebb.
ETNA tényleg szerencsés volt, hogy ilyen hamar megtalálták a bajt, nálam 6 évbe telt :( Nagyon béna háziorvosom van, ha olyat kérdezek amit nem tud, akkor mindig gyorsan kirak a rendelőből. Még azt is én szoktam neki megmondani, hogy mit írjon fel :)
sokáig gondolkodtam, hogy írjak-e erre a fórumra, mert egyébként a lyme-osra vagyok berergisztrálva, de annyi hasonló gondolatot, érzéseket, tüneteket olvastam, mint az enyém, hogy muszáj volt írnom. Nekem így kezdődtek a tüneteim:
A tünetek 2010. júniusban kezdődtek, amikor egyik napról a másikra elment a hangom. A háziorvos írt fel antibiotikumot, de az nem használt, sőt, már fulladtam is, ezért elküldött a tüdőgyógyászatra, ahol megállapították, hogy hangszálgyulladásom van. Kaptam antibiotikumot, nem használt, kaptam szteoridot. Attól már nem fulladtam, de hangom még nem volt. Voltam az allergológián: nem vagyok allergiás.Tovább dolgoztam, hol volt hangom, hol nem. Folyamatosan halálosan fáradtnak érzetem magam.2010 Karácsonykor ájultam el először, utána már majdnem minden nap. Elkezdtem fogyni, nem volt étvágyam. 2011. Január 5.-én a sürgősségin kötöttem ki, mert a háziorvosi rendelőben többször elájultam. A tüdőgyógyász csinált hörgőtükrözést. Az eredmény negatív. Vérvételek eredménye: minden tökéletes. Endokrinológus szerint nincs semmi bajom.Több fül-orr-gégésznél is megfordultam. Egyöntetű vélemény: sok a gyomorsavam és szedjek nyugtatót.Elmentem a gasztroenterológiára, gyomortükrözésre. Eredmény: az átlagosnál kevesebb gyomorsavam van, nem kell erre gyógyszert szedni. A háziorvos elküldött pszichiáterhez, aki megállapította a generalizált disztímiát és gyógyszereket írt fel. Közben a szívem is össze-vissza ugrált, ezért irány a kardiológia. Ultrahang, jó. 24 órás holter vizsgálat eltérést mutat. Terheléses ekg, eltérést mutat. Ezután szív ct, eredménye negatív. Augusztusban WB vizsgálat pozitív IGM és IGG lyme-kórra. A 4. antibiotikum kúrátmmwgcsináltam, de nincs javulás.Csináltak koponya MR-t, ami kimutatta, hogy van egy ciszta az agyalapi mirigyemben. Az izomproblémák,fájdalmak miatt voltam Debrecenben, ahol csináltak EMG vizsgálatot. Az eredmény: felmerül a polymyositis lehetősége,de az izombiopszia nem igazolta. A tünetek kiegészültek gyengeséggel, fejfájással, nagyfokú fázékonysággal, hideg végtagokkal, nehézlégzéssel, éjszakai izzadással., nagyfokú fáradékonysággal, izom-izületi fájdalommal. A legutóbbi vérvétel cardiolipin és B2G antitest pozitivitást mutatott, ezért felmerült az anti foszfolipid szindróma lehetősége. Most ott tartok, hogy debrecenben gondozásba vett Dr. Dankó Katalin professzor asszony polymyositissel. De a vizsgálatok nem álltak le. Állandóan vesznek vért, mert nekem is szárad a szám és mostanában a szemem is olyan furcsa. alig bírom nyitva tartani, olyan, mint mikor kötőhártya gyulladása van az embernek. Rettenetesen fáradt vagyok állandóan. én is, ha elindítom a gyerekeket iskolába, utána visszafekszem, mert másképp enm bírom a napot. Most már kifáraszt a takarítás, főzés, sokszor még a zuhanyozás is. rettenetesen rossz érzés. Én szedek antidepresszánst, mert voltak nagyon rossz periódusaim is (vagdosás). A családom, szerencsére mellettem áll, leginkább a férjem, de segítenek a gyerekek is. A környezetem már nehezebben érti meg, hogy mi ez a betegség. Azt mondják jól nézeki ki, biztos jól is vagyok. Áz állandó fájdalmat senki sem látja. Legközelebb 03.13.-án megyek Debrecenbe, akkor lesz egy érvizsgálat és utána kell elkellene a medrolt szedni, napi 16 mg. adagban, amitől nagyon félek, mert nagyon sok rossz mellékhatásáról olvastam. Egyébként lesz még tüdő ct-m, szívizom és bal felkar mr-m is, de ezek csak a következeő hetekben esedékesek. Nekem is gondot jelent egy kupak lecsavarása, és szinte minden héten összetörök valamit, megütöm, megvágom magam, szóval bénázok. én úgy látom, hogy ha kialakul ez a kórság, akkor nemcsak egy betegség üti fel a fejét, hanem társulnak hozzá a többiek is.
Szóval, első kérdésem rögtön az lenne, hogy ha már ajánlgatják a fogigátlót, nem lehet, hogy az segítene és el kéne fogadnod?
Vagy 2 évig nekem is azzal tartottuk fen a rendes ciklusokat, és ugye nekem az abbahagyása után vadult be a betegség, a házidokim is meg van róla győződve, hogy a hormonok jót tesznek, illetve a hiányuk okozza azt, hogy sok nő 40-50 évesen hirtelen és rohamos pusztulásnak indul.
Ha teheted, nézd meg Dr. Petróczi István nőgyógyász honlapját (http://drpetroczi.uw.hu/menopauza.html ), Ő pl. híresen hormonpárti, meggyőződése, hogy a hormonok védik meg a nőket sok bajtól....itt fel is sorolja, hogy mitől.
Természetesen a nőorvosok egy része ugyanezt gondolja, a másik része meg óva int a hormonpótlástól, ezt sajnos szintén a betegnek kell eldönteni, hogy mit választ!
Nyilvánvalóan azoknak, akiknek nincsenek tüneteik, jól viselik a hormonális vihart, azoknak én sem erőltetném a hormont, hiszen lehet komoly mellékhatása! Na de aki meg majd belehal a klimaxba, olyan rosszul van?
Aztán olvastam az ösztrogéndominanciáról is, szinte egy az egyben a tüneteimet láttam leírva!
Továbbá nálam most vizsgálat tárgya az agyalapi mirigy is, az is okozhat ilyen tüneteket.
Nagyon szerteágazó sajnos ez a probléma.
Minden esetre az immunológus most azt mondta, ha a nődoki egyszer majd felír végre valamit, a ciklus rendezésére vagy a csontritkulás megállítására ( a reumással egyeztetve ) akkor azt igenis szedjem be!
Igaz, a budaörsi doki meg azt kérte, előtte vele egyeztessek, mert akármit immunosok nem szedhetnek, de azért van, amit igen!
Szóval ezen is el kell gondolkodni....ki tudja, lehet, egy kis hormonnal sokkal jobban lennénk!
ETNA, te hogy állsz e téren, ha nem túl indiszkrét a kérdés? Mennyi idős is vagy?
Ami az immundokit illeti, én így, megkérdezése nélkül nem adhatom ki szerintem a telefonszámát, de:
1, megvárod, míg pénteken megyek hozzá, és megkérdezem, tud-e még fogadni beteget, ha igen, akkor adom is a számát privátban ( anyumat már beajánlottam, de ő ugye még érdekes is, mert akkor lehet kutatni a családi halmozódást )
2, nem várod meg ezt ( jövő péntek ), hanem megbeszéled a dokiddal, hogy vagy az ORFI-ba, vagy a Kútvölgyi Kórházba adjon egy beutalót, felhívod őket, egyeztetsz időpontot és egyszerűen eljössz. A Naturszigetes fórumban, ha jól emlékszem, „repkedett” pár dokinév, ha esetleg nem tudnátok merre elindulni. Közben megtaláltam a neten....ORFI-ban: dr.Hodinka László (http://orfi.wertz.hu/main2.php?dir=uvegzseb/vezetok.php ) ...itt sok telefonszámot is megtalálsz.
Természetesen kell beutaló és érdemes vinni a korelőzményedet is.
Mivel az ORFI kifejezetten reumatológiai központ, szerintem ez neked jobb lehetne, lehet, a végén én is itt kötök majd ki.
3, itt Pesten vannak magánközpontok is, ahol vannak immunológusok is, és bizonyos vérvizsgálatokat meg tudnak csinálni....persze horror áron! Az egyik ilyen ez: http://www.med-aesthetica.hu/immunologia/
Én be is jelentkeztem január végén, végső elkeseredésemben, mert akkor még a házidoki sem hitt nekem, de aztán pont beutalt végre a Kútvölgyibe, így erre a magánra már nem mentem el.
Egyszer voltam egy magán endokrinológusnál, mert meguntam, hogy kb. 3 havonta kapok időpontot az államihoz, és még mindig csak a véremet nézegetik, de sajnos a magándoki sem volt sokkal szimpatikusabb, csak jó drága, mert ő a pár leletem alapján a protokoll eljárást ajánlotta ( Norcolut és társai ), az immunológiai dolgokkal nem foglalkozott, szóval egyszerűen nem éreztem szakszerűnek és körültekintőnek az eljárást!
Magán immunológust a fentin kívül még nem találtam:(
Hát, lányok, én egyre „lustább” vagyok, elég elkeserítő és azon agyalok, hogy fogok én így dolgozni valaha még....de 9 előtt nem bírok kikelni az ágyból:) Ez ugyan nekem nagyon jól esik az elmúlt majd 2 éves aligalvások után ( 2-3 óra, forgolódva ), meg valószínűleg az étvágygerjesztő gyógyszertől és a xanaxtól lehet, na de nem maradhatok így örökké! Most is még az ágyban heverek, itt reggeliztem és most írkálok. És ha nem kell dolgozni menni, ez minden reggel így indul. ( kivéve hétköznap, mert akkor nyilván felkelek, elindítom a gyerekeket suiba, és ha nem kell dolgozni rohannom, akkor bizony visszafekszem )
Persze kipattanhatok én reggel 7-kor is, erőt véve magamnon, de akkor meg már délben úgy érzem, ennyi volt, mehetnénk már pihenni, lefeküdni.
Nektek is volt, van ilyen fáradékonyság, lustaság?
ETNA, neked írok először! Azt hiszem, így téged olvasva, neked tényleg hihetetlen nagy szerencséd volt, mind az orvost illetően, mind a betegséged illetően. Biztosan te is tudod, hogy a betegek nagy része erősen megjárja a kanosszát, mire kimondják, mi a baj, és sajnos addig, míg ezt nem teszik, no kezelés, no gyógyszer, no táppénz és hát a betegek is aggódnak és nem tudják, mihez kezdjenek ezzel a valamivel.
Szóval az, hogy a dokid hitt neked és tudta, mivel áll szemben, már maga a csoda!
Az, hogy rögtön megvoltak a gonosz kis antitestek, szintén, mert nekem pl. még 2 hete is tökéletes Rh faktorom volt, pedig fájnak az ízületeim azért, nem folyamatosan, és nem őrjítően, de fájnak.
A harmadik nagyon nagy ajándék a férjed!:)
Mert tudod, amikor én nem tudok talpra állni, mert fáj a talpam, akkor az én párom ( aki már nem lesz sokáig az ráadásul ) közölte, hogy biztosan magnéziumhiányom van és éjjel görcsöl a lábam, és reggel izomláza van benne!:) Szóval ő a maga informatikusi végzettségével mindig komplett kis diagnózisokat állít fel nekem, persze banális dolgokat. Az, hogy fáj a csuklóm és nem tudok már lecsavarni egy kupakot sem, az nem is érdekli, az nem tünet, az bénaság, hogy minden kiesik a kezemből, mert az izomerőm gyenge, az meg figyelmetlenség és kapkodás....nem sorolom.
Anyum pl. ha bármilyen tünetet mondok neki, ami zavar, rögtön rákontráz, hogy olyan neki is van, volt, de ő bezzeg tette a dolgát...stb...
Az, hogy esetleg együtt vagy akár egyedül megnézzék a neten vagy bárhol, hogy mi is ez? Kizárt!!!!....túl kényelmetlen lenne a valósággal szembesülés, azt hiszem! Vagy ők is félnek, hogy olyat olvasnak, amit nem szeretnének:)
Szóval az én környezetem szerint nekem semmi bajom, csak szimulálok és feleslegesen trenkelem magam, és a tünetek is emiatt vannak! Szinte már szánalmasan nevetségesen viselkednek.
Most már megtartom magamnak a tüneteim, és egyszerűen nem érdekel, ki mit gondol, kinek mi a kényelmes diagnózis, elfogadtam, hogy ezzel most egyedül kell birkóznom, segítség nem lesz!
Ezért gondolom azt, hogy ha van rá tüneti gyógyszer, és kaphatok, akkor bizony be fogom szedni, hogy életképesebb legyek!
Sajnos attól tartok, hogy a vérem most sem fog kimutatni olyasmit, amire rá lehet fogni, hogy autoimmun, az immunglobulinjaim enyhe emelkedése valahogy nem érdekli a dokikat már 2 éve sem, most sem.
Esetleg a nyálmirigyUh adhat valami támpontot majd.
Ez annyiból elgondolkodtató csak számomra, hogy tudom, hogy a gyógyuláshoz és a jó közérzethez mennyire fontos az elfogadó, támogató légkör, és persze a fizikális segítség is jól esik az embernek. Ugye ETNA?:)
Az én terápiámnak ez a része sajnos nem lesz meg, a többire kell támaszkodnom.
ETNA, már miért is ne mennél nyaralni, Balatonozni?:)
Nyilván az ember kicsit óvatosabb lesz, vigyáz magára azért, de nem hinném, hogy betegségtudattal kellene létezni tünetmentes állapotban, sőt, bizonyos dolgokat ugyanúgy érdemes tenni, mint előtte, hiszen attól lesz teljes értékű az élet és megfelelő az életminőség. Nem igaz?
Ha engem még sikerül összetákolni, illetve tulajdonképpen a jobb napokon én is ugyanúgy próbálok élni, mint előtte. Most egy ideje nem sportolok, sőt, a hideg miatt nem is nagyon mozdultunk semerre, de ahogy jön a jobb idő, ha tehetem, rágózva, vizesüveggel a kezemben, bárhogy, de menni fogunk azért kirándulni, hisz a gyerekeim is igénylik a mozgást, a nyüzsgést, ami eddig jelen volt az életünkben.
Még a legrosszabb szemszárazságos napjaimon is elvittem őket bizony moziba pl., én szépen pihentettem a szemeim, ők meg élvezték a filmet:)
Az élet ne álljon már meg azért, mert nekünk ilyen nyavalyáink vannak! Aki tünetmentes, az megteheti, hogy tünetmenteshez illő életet éljen!:)
Én már nagyon várom, hogy jobb legyen és újra a régi életem élhessem!
A depimet is igyekszem kezelni, már csak ezért is ki kell bújni a csigaházból és társaságba menni, olyan programokra, ahol az ember elfeledkezhet a bajáról.
Én is nagyon kedvelem amúgy a vizet, az úszás is jót tenne, úgyhogy ha majd jobban leszek, megyek is úszni. ( eddig keveset jártam a fertőzések miatt, amit mindig sikerült begyűjtenem, de most már kaptam rá tecnikát, hogyan ne kapjam el, így ez nem akadály )
A vizisportok közül a kajak és az evezés a kedvencem!:)
Én örülök neki, hogy te most jól vagy és segít a terápia, ez nagyon lelkesítő, jó hír a többieknek is!
... ja és még annyit, hogy nagy-nagy szerencsémre az első tünetek még a balatoni nyaralás előtt, itthon jelentkeztek, így szerencsére nem kellett azon gondolkodnom, hogy a betegségem kialakulásához BÁRMI köze is lehetne az imádott Balatonomnak!!!
Azóta már többször voltunk ott is, sőt tengerparton is néhányszor. Amíg nem okoz gondot - bár kicsit óvatosabb vagyok és pl. nem járok tűsarkúban, nem csinálom a full-stresszes korábbi irodavezetői munkám stb. - úgy döntöttem, hogy azért nem alakítom át teljesen az életem, vízimádó vagyok, és szeretünk kirándulni, utazgatni, s ez bizony így is marad, ameddig csak lehet :-)
Egy hsz-ben válaszolok, mert ma rohanásban vagyok:-)
Tehát, Anita kérdezted, hogy hogyan vettem észre: egy augusztusi délután kezdett fájni a csuklóm, de mivel már pár napja pakolásztam (kempingezni indultunk a Balcsira, ahogy éveken keresztül minden nyáron lementünk egy-két-három hétre, attól függően, hogy volt-e még arra a nyárra más nyaralási progink is), így ráfogtam arra, hogy megerőltettem (anno tanultam gyorsírni, akkor is előfordult néha erőltetés, pl. a csuklóm miatt nem dagasztottam sosem, mindig csak géppel, nehogy kiakadjon stb.). A nyaralás szuper volt, de előfordult, hogy reggel fájt a térdem, de estére elmúlt, másnak pedig a könyököm, de utána néhány óra múlva már nyoma sem volt .... ezt mindig ráfogtam arra, hogy biztosan elaludtam. Persze azért gyanús volt, mert szuper felfújható fr.ágyunk van, a sátor belmagassága kb. 180 cm vagy ilyesmi.... máskor is sátoroztunk már és sosem volt gond. Aztán szeptemberben megfájdult a vállam és nem akart múlni, ekkor voltam egy koncerten, de csápolni már csak úgy tudtam, hogy az egyik kezemmel tartottam a másikat:-))) Na kb. ekkor lett elegem, gondoltam megfáztam a vízben, vagy megrántottam, vagy ilyesmi. Amikor meséltem a háziorvosomnak (belgyógyász főorvos volt), hogy milyen tünetek voltak, mikor melyik ízületem fájt és mennyi ideig, ő csak annyit mondott, sajnos az a gyanúm, hogy ez rheumatoid arthritisz, sokízületi gyulladás és másnap behívatott egy vérvételre, de azonnal kérte a reumafaktor mérését is. Azt sem tudtam mi ez, azt hittem, hogy valami reumatikus gyulladás, vagy mi, majd kapok gyulladáscsökkentőket, némi fiziot és kész. A 40-es rf érték 162 volt ... egyszóval a diagnózis a dokim szerint egyértelmű volt, két nap múlva már az egyik helyi kórház reumatológiai szakrendelésén ültem, röntgen stb.stb. .... néhány nap/kb. egy hét múlva kész diagnózisom volt.... aztán megnéztem a neten, hogy mi is ez... :-( kb. ennyi. Szerencsém volt, hogy nem kellett sokáig várni, hogy a háziorvosom ismerte ezt a betegséget és a tüneteit, hogy volt éppen időpont a reumán stb.stb. a többi már "történelem":-)
Reia kérdezted, hogy mit szólt a férjem: háááát, azok után, hogy nem bírtam felemelni a kezem, mert annyira fájt a vállam, ill. alig tudtam felvenni egy dzsekit, mert figyelni kellett, hogy melyik karom dugjam először a ujjába.... túl sokat nem kellett "győzködni" arról, hogy valami nincs rendben:-) Először ő is csak egy egyszeri reumatikus tünetre gyanakodott, ami kikezelhető ... de aztán együtt néztük meg a neten, hogy mi a helyzet ... ott volt mellettem a mandulaműtét idején is stb.stb., ahogy egy kis rendeske férjtől ez ugyebár természetes:-) Persze azért bonyolította az életünket később (és most is), hogy egy évből több hónapot külföldön dolgozik, de szerencsére sosem hagytam el magam, vannak barátnőim és persze sokat segített (pl. a cipekedés kivédésében) a fiunk és a barátnője is. Amióta pedig már kapot a biol.terápiát nincs sem reggeli merevség, sem ízületi fájdalom stb. ... le is kopogom gyorsan.
Nálam látható, érzékelhető tünetek voltak és viszonylag egyértelműen diagnosztizálható is, hiszen szerológiailag (vérkép) is minden alátámasztotta, hogy RA-s vagyok ...
