Gliobasztomával mütöttek Pécsen a jobb agytekervénynél van a daganat ami a beszéd és a mozgásközpontot zavarta.
Javitott annyit hogy nem fáj a fejem.Novemberbe mütöttek és Decemberbe már kaptam a sugarat meg a temozált.Mivel azt mondta a prof hogy nagyon rossz lett a szövettanom. Most voltam MR-en majd május 11-én tudok többet de a Prof már elöre mondta hogy nem lesz negativ :( azt mondta hogy állapot felmérés én ugy gondolom ha a nyúlványok ott is vannak de inaktiv az már nekem jóó Hát ha nőtt!!! akkor nem tudom mi lesz
Azon kivül hogy fáradékony vagyok jól érzem magam.
De a mütét után mindenki jól van ahogy itt olvasgatom a kommenteket
Én új vagyok itt.engem novemberbe mütöttek 10% bent maradt kaptam sugarat 30-at a temozált 120ml kezdtem most 330ml kapok Nekem az idei évet jósolták elvileg fél évem van még :(
Réka90. Addig is tudnál mesélni a testvéredről? Mikor kezdődött a betegsége, mi a dg., milyen kezeléseket kapott, megműtötték-e stb. Persze csak ha nem probléma, hiszen az én történetemet már jórészt ismered, és mégegyszer köszönöm a segitőkészségedet.
Köszönöm a válaszokat, egyelőre várakozó álláspontra helyezkedtem, mert holnap (talán) elmegy a profhoz az onkoteam papirjával, és javasoltam, hogy a panaszait irja le egy papirra, hátha választ kap valamelyikre. Én attól tartok, hogy a kezelés előtt kell egy MR, mert ugye nem tudjuk mennyi maradt ott, ezt csak az orvos tudja, aki csinálta, és kérdés, hogy ma 7 hete volt a műtét, azóta ott mi történt. Szóval az sincs rögtön, aztán a kezelést sem kezdik rögtön - ahogy irtad -, igy aztán nem is tudom mikor kerülhet rá sor. Fontolgatja a munkába állást, de vannak rossz napjai (ebből van a több), amikor furán érzi magát, és úgy érzi nem lenne képes dolgozni (ő 24-48 órás munkabeosztással dolgozott eddig). Azt hiszem lelkileg van nagyobb problémája, de azt meg negálja, a figyelmét egyszerűen képtelenség másra terelni. A beszélgetés nagyon jó ötlet szerintem, és köszönöm szépen, hogy felajánlottad, ha megérik rá a helyzet, akkor én örülnék neki. Te most még a 2. műtét előtt állsz? Vagy mit mondanak az orvosok, hogy ez a szédülés stb. megmarad? A fiam azt mondja, hogy neki olyan, mintha meg sem műtötték volna, az eredeti panaszai ugyanúgy megvannak. Aztán még egy pimasz kérdés: hány éves vagy? A fiam 36, és azt próbáltuk találgatni (teljesen feleslegesen), hogy mikor kezdődhetett, ez is állitólag lassan nő, de ki tudja, hiszen csak egyetlen felvétel van róla. Majd megirom mit intézett a profnál.
Esmami talan fontos lehet meg,de lamaradt...csak akkor latom ezt a fura dolgot,mikor jobbra balra nezek,mozgatom a szemem. Es csak addig ameg jobbra nezek,ha megall a szemem akkor elmulik a dolog.
Igy ismeretlenul szeretnem a tanacsotokat kerni. 27 eves vagyok. 1,5 evvel ezelott volt MRI vizsgalatom akkotr a bal ACM oszlasanal egy 2 mm-es elore felfele tekinto aneurizmat irtak le. Azota sajnos nem jutottam el ujabb MRI-re,mert varandos lettem a kisfiammal mindekozben.2013.telen szuletett a kisfiam. 2014 nyaran tapasztaltam,hogy megnyultak a ciklusaim es a sulyom is gyarapodni kezdett. 2014.decembereben kiderult a normal erteknek 9x-e a prolaktin szintem. Elkezdtek ra hormongyogyszert adni - norprolac-. Ez idotajt lataszavarom lett ami azota sem mult el. Felvetodott prolaktinoma gyanuja,de jelenleg kulfoldon elek. A lataszavar ami furcsa csak reggel ebred utan es este lefekves korul jelentkezik mikor elfarad a szemem. Amit latok nem is tudom mihez tudnam hasonlitani,talan ,mint mikor a felgyorsitott videoban latod az alany vagy targy elozo mozgasat.
Voltam latoter vizsgalaton,teljes szemeszeti statuson,minden negativ lett. a prolaktin szintem azota helyre allt teljesen.kozben kiderult ismet babat varok,ezert is aggodok annyira.
Fel oldali gyengesem nincs.memoria zavarom se.
Szerintetek kellene ezek alapjan agydaganattol tartanom? Volt akinel ilyen jellegu lataszavar jelentkezett??
Nagyon szeretnék én is segíteni, ha tudok. Nálam a testvéremmel van a gond. Ha gondolod írjál nyugodtan a lara68@freemail.hu -ra. Úgy látom, hogy hasonló nagyon a helyzetük.
Nagyon nehéz bármit jósolni... Nekem a műtét után 5 hónappal volt MR, utána egyből kezdték szervezni a sugarat, az is hónapokba telt, míg sorra kerültem. Mert hát ugye, nem rossz indulatú. Kivenni nekem is csak egy részét tudták, hogy mekkorát, az csak az tudja megmondani, aki látta, mert ugye közvetlenül a műtét után nem nézték (mint ahogy közvetlenül előtte sem: 4 hónap egy MR időpont).
Egyedül el tudnám látni magam, mindent meg lehet szokni, az állandó szédülést, megingásokat, fülzúgást is. De lelkileg, hát úgy nem volna egyszerű egyedül.
Ha gondolod, és ő is gondolja leszervezhetünk egy beszélgetést a fiaddal...
Nagyon köszönöm, hogy ilyen türelmesen válaszolsz. Akkor ha jól értem 9 hónap alatt visszanőtt "eredeti" méretére a daganat, és akkor kezdted a kezelést? No és a kezeléstől várták, hogy kisebb lesz? Neked az egészet ki tudták venni? Mert a fiamnak bizony nem tudták, szerintem a nagyobbik része bentmaradt, plusz azok a "kacsok", amik ki tudja hova, mennyire nőnek bele az agyba, mert ahhoz hozzá sem tudnak nyúlni. No és ki tudja milyen gyorsan fog növekedni. Mi nem is gondoltunk agydaganatra, inkább kardiális problémái voltak eleinte, aztán karácsonykor én mintha epilepsziás kisrohamot láttam volna rajta, és mondtam, hogy nézzünk bele a fejébe, legyen egy EEG meg MR. Az EEG negativ lett, de aztán az MR-nél robbant a bomba, ott volt a hatalmas daganat. Neked mikor lesz a következő műtét? Gondolom rendszeresen nézték a növekedést. Mi nem tudjuk mennyi idő alatt nőtt meg, mivel csak egy MR áll rendelkezésre. A fiam nagyon tart a sugártól, arra gondol, hogy agykárosodása lesz tőle, de szerintem - mivel sokat benthagytak a daganatból - ennek kicsi a valószinűsége, és az orvosok sem akarhatnak rosszat, nem céljuk, hogy betegebbé tegyék. Jól gondolom, hogy ezzel a papirral a Kékgolyó utcát kell felkeresni mielőbb, hogy meg tudják csinálni a kezelési tervet meg ilyesmit? Mert most csak a papiron való üldögélést látom, eddig meg az volt a baj, hogy hol a papir. Hát nincs jó állapotban lelkileg az biztos, de azt mondta a psychológusnak, hogy neki semmi psychés problémája nincs. Én is arra gondoltam, hogy ideköltöztetem, de ehhez az kell, hogy ő is ráutaló magatartást tanusitson, nehogy az legyen, hogy erőszakos vagyok. Dolgozni nem fog tudni emellett annak fényében, ahogy a saját állapotodat is leirtad, meg ahogy ő is most kinéz lelkileg. Anyagilag nem tehetné meg, mert ő dolgozik csak, az asszony nem, és ugye ott van a kisgyerek. Előző nap, mielőtt kiderült a betegség jelentették be, hogy ikrekkel terhes az asszony. Én akkor csak annyit tudtam mondani, hogy miből fognak megélni öten? Aztán másnap a sógornőm közölte a hirt velem, hogy készüljek fel a legrosszabbra. Neked van segitséged? És egyáltalán, miben van szükséged segitségre? Azt irtad, hogy a gyengeséged fokozódik. Ha megműtenek akkor mit mondanak, ez javulni fog? Ó, már megint csak kérdezek, de ezekről nem irnak a könyvek, és nem beszélnek az orvosok sem. Viszont a fiam kérdez, valamit mindig kell válaszolnom, és számomra is ismeretlen ez az egész. A gyerekem azt mondja, hogy ugyanúgy érzi magát, mint a műtét előtt, azaz nem lett jobb a közérzete, ilyenkor arról próbálom meggyőzni, hogy a daganatot - mivel véges a hely a koponyában - mindenképpen ki kellett venni. Ha úgy érzed, hogy olyat kérdezek, amire nem akarsz válaszolni ird meg, vagy ha valami ostobaságot irok, azaz félreértelmezek valamit azt is, hogy minél jobban képben legyek, és támogatni tudjam. Előre is köszönöm, és jobbulást? jó egészséget? Nem is tudom mit kivánjak, mi az, ami idevaló...
Nekem 2013ban diagnosztizálták a daganatot, de panaszaim 2010. óta voltak. (A fülem zúgott, a fülész azt mondta, tanuljak meg vele együtt élni... Aztán végül elmentem egy magánrendelésre.)
Még 2013ban megműtöttek, a sugarat rá 9 hónapra kaptam, akkor már elérte a műtét előtti méretét a daganat. Azóta nő rendületlenül, úgyhogy most 2. műtét :(
Persze mikor kiderült, hogy sugár kell, én is mindent egyedül akartam elintézni, hogy majd én minden nap megyek autóval Kaposvárról Pécsre... Így visszagondolva elég naív elképzelés volt. Szerintem az lenne a legjobb, ha a fiad oda tudna költözni hozzád erre az időre. És ha megteheti, jobb, ha nem dolgozik.
Ne haragudj a kiváncsiságomért, de mióta tudsz a betegségedről, hogy derült ki? Vagyis mióta csinálod a kezeléseket, és most dolgozol-e, mikor volt az utolsó sugárkezelésed? Nekünk sajnos nincs se rokon, se ismerős aki segithetne, én Budapesten élek, a gyerekem pedig Délegyházán. Van egy élettársa és egy 5 éves kisfia, de az élettársa nem veszi komolyan ezt a betegséget, 7 éve nem dolgozik, a fiam tartja el a családot. Tőlem egy megállónyira laktak, de 5 éve elköltöztek Délegyházára, ami most nagyon megneheziti a dolgokat. A kapcsolatom az élettársával nem felhőtlen - finoman kifejezve -, mert soha nem tudott emberi módon viselkedni, mindig csak kihasználta a fiamat. Persze kettőn áll a vásár, az ő dolguk, csak nekem rossz ezt látni, mert én egyedül neveltem 2 éves korától, és mindent megadtam neki (lakás, kocsi), de most már a ház is fele-fele arányban van tulajdonlapilag, holott nem adott bele semmit, ez az én szüleim lakásából lett megvéve. Nem is ez a baj, hanem hogy nem tud közelebb költözni, és bizony ha valaki nem egészséges, akkor minden nagyon messze tud lenni. Ráadásul mivel tegnap derült ki ez a sugárkezelés, ma elment a nő állásinterjúra (7 éve eszébe nem jutott), tehát nem úgy néz ki, mint aki szállitgatni akarná a párját. Az meg elég nehéz, ha minden nap reggel értemegyek, elviszem, hazaviszem, hazajövök, szóval nem tudom. Vagy ideköltöztetem hozzám, és innen viszem-hozom, de hát a párja akkor mit csinál? Nagyon úgy tűnik, hogy a bajban nincs társ, ami engem nagyon elszomorit. Én azért próbálok ezen a fórumon információkat gyűjteni, mert ti a saját tapasztalatotokat tudjátok elmondani, ami sokkal jobb, mint amit a könyvekből el lehet olvasni. Te hova jártál kezelésre? Téged hoztak-vittek, vagy te vezettél? Mert most a fiam nem képes vezetni sajnos, és neki a Kékgolyóba kellene járni. Ne haragudj, hogy ennyit kérdezek, de a gyerekem is kérdez folyamatosan, legalább tudjak valami okosat mondani neki. Mi sajnos nem tudjuk, hogy ez a daganat milyen gyorsan is fog nőni, azt mondták lassan nő, de sajnos csak kb. a negyedét vették ki, szóval ahogy irtad te is, a hely a fejben véges. Egyébként az Amerikai úton is nagyon rendesek voltak és a Neurológiai Klinikán is, egy rossz szavam nem lehet, csak tudomásul kell venni bármennyire is fájdalmas, hogy vannak határok, amiket nem lehet áthágni, az orvostudomány is véges, viszont amit felajánlanak, azt el kell fogadni, mert rosszat biztosan nem akarnak. Ne haragudj a sok kérdésért, és ha úgy érzed zavarlak, akkor azt is nyugodtan ird meg, csak hát nincs kit megkérdezni, nincs kivel megbeszélni ezt az egész problémát.
Nekem acusticus neurinomám van, ami jóindulatú, de az enyém a tankönyvi példányokkal szemben igen gyorsan bír nőni.
Persze nem olyan gyorsan, mint egy rosszindulatú daganat, de hát a hely a koponyámban nekem is véges.
Próbáltam én is úgy végigcsinálni a kezelést, hogy bejártam otthonról (kb. 1 óra), de egyrészt nagyon fárasztó volt (sosem gondoltam volna, hogy autóban ülni fárasztó lehet), másrészt meg hetente egyszer biztos elromlott a gép és borult az egész program. Volt, hogy órákat kellett várni.
Hozzá kell tennem, hogy a dolgozók tényleg mindent elkövettek, hogy megoldják a problémákat, csak jókat tudok mondani róluk.
Szóval, van aki képes akár munka mellett végigcsinálni a kezelést, de a magam részéről az a véleményem, hogy ha valahogy meg tudjátok oldani, jó lenne, ha nem kéne nap mint nap két órát utazni.
Pécsett van lehetőség "bennfekvősen" végigcsinálni a kezelést, de ha lehet, kihagynám, főleg, hogy a fiad nincs valami fényes lelki állapotban.
Köszönöm az információkat, de megkérdezhetem, hogy neked milyen daganatod van? Az viszont sajnálatos, hogy nem használt a sugár ezek szerint. A gyerekemtől azt kérdezték, hogy mikor akar menni dolgozni (6 hete volt a műtét), és tegnap jött meg a papir, hogy sugárkezelést javasolnak. Akkor ez a kettő - mármint a munka és a kezelés - nem nagyon egyeztethető össze. Neheziti a dolgot az is, hogy Délegyházáról a Kékgolyóba kellene minden nap menni, persze majd megoldjuk valahogy. Ezek szerint 30 sugarat adnak, ami 6 hét kezelést jelent. Már ha jól értettem. Ha van még ezen kivül valakinek tapasztalata, nagyon várom.
A sugár többféle lehet, én definitiv frakcionált stereotaxiásat kaptam Pécsett.
Sajnos valóban nem sokat lehet olvasni róla, hogy mi várható a kezelés alatt/után. Az én tapasztalatom: az első héten nagyon fáradt voltam, utána 4 hétig a hét eleje nagyon jó volt, péntekre azért visszatért a fáradtság. Az utolsó hét lelkileg volt inkább nehéz, mert akkor kezdett hullani a hajam. Csak a besugárzási pontokon (nekem 6 volt), de onnan 3 nap alatt elment az összes.
A sugár után kb. 4 hónapig teljesen jól voltam, a hajamnak kellett 3 hónap, mire újranőtt, de akkor legalább göndör lett ;) (vigyázz, mit kívánsz: világ életemben hullámos hajat akartam - hát most megkaptam, ha csak foltokban is)
Nekem szerencsére lehetőségem volt nagyon sokat pihenni közben, így teljesen elviselhető volt a kezelés. Az, hogy utána egyre gyengébb lettem, szerintem már nem a sugár utóhatása volt, hanem a daganat, ami köszöni szépen, tovább nőtt...
Igen, jobb a helyzetünk, mert első menetben nekem is azt mondták, hogy glioblastoma, aztán a szövettan astrocytoma II-t irt le. Most jött meg az onkoteam papirja, és sugárkezelés lesz. Többet nem tudok, de tudod attól is tartok, hogy nem tudták kivenni talán csak a negyedét (utánaszámolhatnék, de nem akarok), és az is baj, hogy infiltrált, tehát ki tudja, hogy hova növekszik, mit ér el stb. A sugártól is vannak rosszullétek meg kopaszság? Vagy az csak a kemónál van? Kinek milyen tapasztalata van? Neked külön köszönöm, hogy irsz nekem, nincs kivel megbeszélnem, és az egyetlen gyerekem...
Igen, kell csinalniuk Mr-t, elvileg erről szól a kontroll, hogy megnézzék változott-e valami !!! Milyen grádusú ? Mit ír a szövettan ? Mert attol is fugg, hogy milyen gyorsan novekszik. Anyukamnak glioblastomaja volt, az a legdurvabb ... az a rohadek 3x4x3 -as volt mikor megoperaltak ( oriasi szerencse folytan, mert a magyar sebeszek nem vallaltak ) aztan a kovetkezo mr-nel ami 3 honap mulva volt mar nagyobb volt mint az eredeti, pedig kivettek tobb mint 90 %-át . Az egeszet ugye nem lehet . Aztan mar 10x7cm-es volt a kovetkezon ... illetve sok apro szetszorodva az agyban ... szoval TI SZERENCSESEK VAGYTOK ha van ilyen ebben a helyzetben ! Lassan nő évekig, igy van időtök ! Van idő remenykedni valamiben ... valami csodában vagy abban hogy az orvostudomany kitalal valamit . Fel a fejjel es nem szabad feladni, biztassátok, egyen jókat, egeszseges dolgokat, taplalékkiegeszitoket hogy erosodjon fizikailag es hogy harcoljon az immunrendszer ! Nekunk tenyleg nem volt remeny igy utolag visszagondolva, illetve ismerve a GBM-et megis csinaltuk szo szerint az utolso napig remenykedve !! Ismered a tényeket ha utánaolvastál, ezert te is tudod hogy Sokkal jobb helyzetben vagytok !!!! SOKKAL JOBBAN !!! HAJRÁ!!!!!!!!!
Köszönöm a jókívánságot! 28-án kell visszamenni az orvoshoz, most psychológusnál járt a gyerekem, de persze nem hisz benne, és ez baj. Kedden relaxálni fogja megtanitani, nem tudom ez mennyit fog segiteni, de mindegy is. Olvastam egy könyvben, hogy az astrocytomát (illetve az agydaganatot) milyen tünetek alapján szokták észrevenni, abból egyik sem volt a gyerekemnek, viszont irnak a kábultságról, aluszékonyságról, meg itt még volt valami, és a vége a kóma volt. Most már teljesen összezavarodtam, a gyerekem 36 éves, és azt látom, hogy nem tudok segiteni! Egyelőre szóba sem került sem kemó (az állitólag nem is használ semmit), sem pedig sugár. Ma 6 hete volt a műtét. Egyébként a műtét előtt is ilyen kábultságot érzett, tehát ez nem a műtét miatt van. A daganat nagyon nagy volt (5x6x7 cm-es), és ebből csak egy 3,5 cm-es darabot tudtak több részletben kivenni, ahogy a szövettant látom. Ráadásul infiltrált, szóval ez egy őrület. Azzal vigasztalnak, hogy lassan növekszik, de mi az a lassan? Nem tudjuk mikor kezdődött, és bizony a daganat felét sikerült csak kivenni (vagy még annyit sem). Nem tudjátok, hogy a kontroll alkalmával csinálnak-e CT-t vagy MR-t?
Azért próbálj meg pihenni !!! Fontos, hogy ne meritsd ki magad. Örülök, hogy a férjed ilyen rendes :) de gondolom ez természetes, hogy segíti a gyógyulásod :) Eléggé elhúzták azt a kezelést nem ? Pestiek vagytok ? Hol lesz a kezelés ?
Nem gondoltatok még arra, hogy konzultaljatok más orvossal ? Ismerek több sebészt is , pl Csókay Andrást a honvéd korhazbol ! Végtelenül rendes emberileg is es megoperált olyan betegeket is , akit mashol nem vállaltak el !
Sziasztok. Köszönöm az infót és a biztaztatást. Tényleg úgy beszélnek hogy nem mondanak semmit. Annyit azért megtudtunk, hogy a 2 es gradusu kezd átalakulni 3as á. Pontosan idézve:A kontrasztanyag halmozo terület magasabb grádust valószínüsit. 30 kezelést írt ki 05.5-től. Segítséget csak a férjem ad,és mindent megtesz hogy segítsen mind lelkileg, mind fizikailag. Pihizés ritkán van legfeljebb ha elalszik véletlenül a pici lányommal. Ti hogy vagytok??
Hát ez elképesztő, hogy ilyen hiányosan, illetve tévesen tájékoztatnak ...!!! A sugár ugy zajlik, hogy csinalnak egy maszkot aztan besugarazzák az érintett területet, szerintem Nálad is csak azt a részt fogják, szóval nem az egész agyat... Anyukámnál nem okozott különösebben nagy bajt, csak azon a teületen hullott a haja, Ő 30-at vett fel minden hétköznap kellett menni. Elég sok beteg volt sajnos, de kitapasztaltuk mikor érdemes menni. Tudsz pihenni ?? Van segítséged ? Vigyázz Magadra !!!!
Reméljük, hogy a műtét miatt van és idővel elmúlik :) Igen, az orvosok nagyon ovatosan fogalmaznak, úgy mondanak valamit, hogy azzal nem mondanak semmit ... Gyógyulást kívánok !!!
Sziasztok! Elnézést, hogy csak most írok, de kicsit össze kellett szednem magam. Spanyországban műtöttek, de a spanyol beszéd már nem megy a magyar sem igazi. Voltam MR en, és kiderült hogy nem vették ki a dögöt, csak biopsziát csináltak. A sebész nagyon kedves volt, elmondta hogy itt sem tudtak volna semmit tenni, mert teljesen besződte a környezetét és a beszédközpontot nyomja. A másik egy kisebb kb. 2 cm. A frontális lebenyBen van. Ezzel nem is foglalkoznak a nagy a gond. A kemo nem hat rá, nem is próbálkoznak vele. A sugárban sem adnak sok reményt,de meg kell próbálni hát ha beleesek abba a pár százalékba ami használ. Hétfőn megyünk aZ onkológushoz. Egyébként elég rosszul vagyok, állandó fejfájás, kétszer volt rohamoM, egyre nehezebben beszélek és értek.de azért vannak jobb napok, milyen a Sugár, vannak tapasztalataitok? Puszi mindenkinek Éva.
Nagyon köszönöm, hogy irtál, én is az orvosához küldöm folyamatosan vissza, de az a helyzet, hogy én már mindenkitől megkérdezem, de eddig senkinek nem volt ilyen tapasztalata. Az orvosok meghallgatják, de válasz nincs. Amikor rátaláltam erre a fórumra, arra gondoltam, hogy hátha van olyan, akit megoperáltak, és van hasonló tapasztalata, és mivel nem találtam, ezért kérdeztem rá. Azért a kérdésemet remélem még többen elolvassák...Nehéz, pedig mi még csak az elején járunk. Jó egészséget kivánok mindenkinek.
Szerintem kérdezd meg az orvost aki operálta, ő pontosan tudja hogy melyik terület az érintett, talán tudni fogja, hogy mi okozza ezt, és hogy átmeneti-e . Még nem olvadtam ilyesmiről .Minden jót kívánok !
Új vagyok, és kérem, hogy segitsetek nekem. A fiamnak astrocytomát állapitottak meg, meg is műtötték március 9-én, viszont folyamatosan arra panaszkodik, hogy olyan érzése van, mintha álmodna, tehát látja ugyan a valóságot, pl. a lakást, de idegennek érzi, úgy érzi, mintha álmában látná. Ezt annyira kinzóan éli meg, hogy el nem tudom mondani. Én ennél jobban nem tudom elmagyarázni, de ha valakinek esetleg volt ilyen érzése, akkor irja meg, hogy mit tud vele kezdeni, van-e rá valami gyógyszer, vagy egyszercsak el fog múlni? Segitségeteket előre is köszönöm.
