Igen a kemól miatt , sok volt es eltűntek a véralvadásgátló sejtjeim .én is remélem hogy az idő miatt , kedden lessz Mrem aztàn kiderül remélem minden rendben lessz .
Minden tiszteletem a férjednek, hogy ott áll melletted, és mindenben támogat, segit. A psychológiai dolgok a műtét előtt nálunk szóba sem kerültek, mivel az MR lelet elkészülte után (február 20.) már március 9-én meg is műtötték. Tehát idő sem volt rá. Kapott Medrolt és Tegretolt, azoktól egy hétig rosszul volt, de az utolsó (2.) héten jobb lett. Most a Tegretol adagját emelik, 1200 mg/nap, azt szerda-csütörtök óta szedi, szerintem attól sincs jól, de vagy beáll erre a mennyiségre, és akkor jobban lesz, vagy nem. A psychológust elutasitja, pedig nála is megvan ez a félelem az utazástól, a lakásból való "kimenéstől", rendkivüli módon szorong (persze okkal), és sajnos nincs aki ott állna mellette, és támogatná, én meg csak távolról nézhetem a vergődését. Hiába beszélünk neki a férjemmel együtt, hogy jó lenne a psychológus, megtanitaná relaxálni stb. (ez volt a terv), de nem és nem. Ha meg nem működik együtt, akkor kár odamenni. Mire rá fog jönni,hogy talán jó lenne, attól tartok már olyan mélyen lesz, hogy sokkal nehezebb lesz onnan felállitani. Hogy mit érezhetnek a szülők? Hát azt nem lehet leirni. A tehetetlen szomorúságot, és közben mosolyogni kell, hogy nincsen semmi baj, minden rendben lesz, miközben tudom, hogy nem igy lesz, hazudni a jót, de nem szabad túl sokat sem foglalkozni vele, mert akkor gyanút fog, hogy mi ez a nagy érdeklődés. Aztán múlt héten kiderült számomra, hogy végülis mindent tud, amit én eddig titkoltam előtte, illetve nem beszéltem róla senkinek, akivel kapcsolatba kerülhetett, nehogy valaki elszólja magát. Én megmondom őszintén, hogy a szombati találkozás után teljesen kikészültem - nem gondoltam volna, hogy én is ilyen rossz állapotban vagyok -, azóta nem tudok utcára menni, mert csak folynak a könnyeim. Persze nem birtam volna megállni, hogy oda ne menjek, ne vigyek kaját, de miután eljöttünk teljesen kész lettem. Még kiment orgonát szedni anyák napjára, hát ettől már ott majdnem elsirtam magam. Na mert nálunk évek óta (mióta ezzel a nővel él) együtt töltött ünnepek nincsenek, mert pl. anya csak egy van, de az nem én vagyok. Már azt hittem teljesen megváltozott, de szombaton olyan volt a magatartása, mint régen volt, és ez egyszerre volt jó is meg rossz is. És a harc még csak ezután jön a sugárral, meg ki tudja mi vár még rá. A poén pedig az, hogy ez a nő 7 éve folyamatosan nem dolgozik, és ahogy megkapták az onkoteam javaslatát (sugár a Kékgolyóban, ők meg Délegyházán laknak), máris munkába állt (mondjuk talán tegnap kezdett dolgozni). Vajon ki fogja onnan ide hozni-vinni? Mivel sajnos most nincs vezetésre alkalmas állapotban a gyerekem, ezért is van rendkivül kiszolgáltatott helyzetben. Hát az én helyzetem - mint szülőnek - ilyen, és még én érzem ettől magam rosszul.
Köszönöm szépen az együttérzésedet, és az nagyon jó lehet a párodnak, hogy érzi ott vagy mellette jóban-rosszban. Sajnos nálunk más a helyzet, nem is fog változni, mert ember ennyi idős korában már nem változik. Persze, hogy segitek mindenben, csak azzal is az a baj, hogy az is baj, ha segitek. Csak pl. most amit leirtam történetet nem birtam megállni, hogy oda ne menjek, de milyen dolog az már, hogy titokban látogatom meg gyerekemet. No és a nő nem hogy vigasztalná, vagy mellette állna, hanem csak a betegségről tud beszélni (meddig fog élni stb.), és nem arra koncentrál, hogy időben menjenek orvoshoz, kezelésre, legyen otthon kaja, stb. A magánrendelést kifizettem, hogy ne 10 hét mulva kerüljön a 6 hetes kontrollra, de ebből is nagy vita volt, hogy "csakazértis május végén fog menni", és neki elege van az egészből, és mindezt a fiam előtt. Hát igy. Bizony nincs is nagyobb kincs a szeretetnél, az sokat segithet a bajban.
Örülök, hogy beleszóltál, hiszen a legértékesebb információk mindig a tapasztalatokból jönnek, ezért is fordultam hozzátok. Sajnos nem tudok olyan hobbyról, amit most szivesen csinálna. Számitógépekkel foglalkozik mellékesen, azokat javitja, programokat telepit, honlapokat vagy miket csinál, ezt szereti, de most ilyen munkája alig akad, pedig ez pl. lekötné, meg talán valami kis pénz is jönne belőle, amitől nem érezné feleslegesnek magát a 30 ezres táppénz mellett. Általában aprólékos munkákban lelte örömét - még régebben -, ezen kivül a festés, mázolás, épitkezés (a saját lakásában minden az ő keze munkája, még bútorokat is tervezett, és meg is csinálta), de most ezt talán nem kellene csinálnia. Abban teljesen igazad van, hogy el kellene magát foglalni valamivel, amiben örömét leli, de hiába agyalok, nem tudok kitalálni semmit. Az asszonykája ugyan feltöretné vele a követ, mert már nem tetszik neki, és a konyhát a kisszobába tetetné vele, és barnára festetné a konyhát, de azt hiszem ez is még korai, igaz, azt sem látom, hogy ebben akadályozni kellene, mert semmi inditékot nem látok rajta. De köszönöm a tippet, gondolkodom rajta tovább, hátha jutok valamire. Neked meg minden jót kivánok, és máskor is nyugodtan szólj bele kérlek!
Gyorgyi, en jartam pszichoterapiara, onnan, hogy megtudtam a diagnozist, es odaig, hogy megmutottek. Csak nekem kialakult egy un. Agorafobia es panikbetegseg, vagyis rosszul voltam, ha ki kell mennem az utcara. Ebben segitett nagyon sokat a terapeuta, illetve mellette szorongasgatlo gyogyszereket szedtem, amiket a mutet utan szepen abbahagytam. A terapeutatol megtanultam a meditaciot, ami segitett lekuzdeni a panikrohamokat es ujra rendes eletet tudtam elni. Ebben hatalmas szerepe volt az akkor meg baratomnak, azota ferjemnek, vegig mellettem allt, es nem hagyta, hogy elhagyjam magam, addig "rugdosott" mig fel nem alltam a foldrol. Iszonyu sokat koszonhetek neki. De sajnos tudom, hogy neki is es a szuleimnek is milyen nehez, elottem sosem mutatjak az erzeseiket, ahogy Te is csinalod, fogalmam sincs, min mennek keresztul.
Aztan persze amikor kiujult 2,5 eve a daganat, ujra osszezuhantam, de mar sajat magam is sokkal jobban tudtam a helyzetet kezelni, mint anno. Szoval ennek a pszichoblablanak igenis nagyon sok ertelme van.
szerintem ez a szedules siman lehet koszonheto az idojarasnak is, azert egy egeszseges embert is megvisel a sok front...mikor emeltek a tegretol adagjat? En attol nagyon almos, faradt es kb zombi voltam, amikor emeltek az adagomat. Az orvosom szerint ez normalis, amig hozzaszokik az uj szinthez a szervezet. Aztan ez az erzes elmult.
Én mindig jól vagyok, különösen, hogy lement a kemo sorozat/ paclitaxel + carboplatin /
Holnapután ct, ami megmutatja, mit használt....
Egyébként leszarom most már az egészet, tegnap földet talicskáztam, ma láncfűrészeltem, most mondd meg, mi bajom lehet? Lehet nagyobb bajom, mint a tüdőrák? Na ugye hogy nem! :))
Mélyen együttérzek veled, hasonló cipőben járok én is, mivel a párom is astrocytomás októberben műtötték, 30 sugarat kapott, most a kemó gyógyszereket kapja. Elmondja nekem, milyen jó hogy mellette vagyok, bátorítom, ő nagyon akar gyógyulni, jó úton is halad. A fiad még nagyon fiatal, biztosan fel fog épülni, egy erős szervezet sokra képes. Ne add fel a bátorítást, bármennyire is nehéz, nem engedheted el a kezét. Sajnálatos, hogy a társa magatartása hagy kivánnivalót, de az is helyre jöhet még. Sok erőt kívánok az elkövetkező időre!
Elnézést, hogy beleszólok, de nincs neki valami szenvedélye? Teljesen mindegy, hogy mi, de ha azzal tudna foglalkozni, az elűzné a rossz gondolatokat és elterelné a figyelmét - szerintem.
Amikor én megtudtam, hogy tüdőrákom van, sokat online pokereztem, felfedeztem a fészbuk játékokat, azokat nyomtam, meg sokat néztem sportot a tv-ben...Nem állítom, hogy egyáltalán nem gondoltam a rákra, de elég sok időt lekötöttek az említett dolgok és sikerült kikapcsolódni!
Köszönöm, hogy szurkolsz a fiamnak, ránkfér. Szombaton ő is szédülésre panaszkodott, és azt mondogatta, hogy a műtét óta rosszabbul van. Megemelték a Tegretol adagját, de az "álomszerű" állapota nem múlik tőle, és ez nagyon-nagyon zavarja, ez volt a panasza, amikor elkezdtük az egész kivizsgálást, és megtalálták a daganatot. Psychológust ajánlottak neki, de ő nem hisz benne, elment ugyan, de ezt közölte a psychológussal, pedig szerintem jót tett volna neki. Te nem jártál? Mert valahogy csak segithet feldolgozni a betegséget, vagy valami jó fogást megtanit, amivel elterelődhet a figyelme a rossz gondolatokról. Sajnos most már ott tartunk, hogy én borultam ki, szombat óta csak folynak a könnyeim, pedig semmi új nem történt, csak szerintem az utolsó utáni csepp került a pohárba, ami jó fél éve kezdett csöpögni. Ugyanis én a gyerekem előtt mindig mosolygok, nincsen semmi baj, megoldjuk stb. Meg aztán én vittem a műtétre, onnan haza, a műtétet végigvártam, szóval az összes olyan állapotát végignéztem, amit sokan nem birnak, nekem meg muszáj volt - kizárásos alapon. Ja, és én tudtam meg elsőként a dg-t, és a másnapot is végigmosolyogtam, mintha minden rendben lenne, csak hogy nyugi legyen. És most a támasz besokallt, itt állok, mint szamár a hegyen, hogy mit találjak ki magamnak, hogy pl. holnap a Kékgolyós történet után kedves, megnyugtató, higgadt, türelmes és nem tudom én milyen legyek. És mindeközben megszakad a szivem, hogy nem tudok segiteni! Azért is irogatok ide, hogy ti már tapasztaltatok egy csomó mindent, az nekem többet ér, mint amit az orvosi könyvekben leirnak. A C vitamint szedi egyébként, és érdekes módon azt is mondta, hogy van étvágya, de akkor miért nem eszik? Nem tudom mi van náluk, az asszony főz-e egyáltalán, mert ahogy most egyedül maradt kaja nélkül az eléggé fura volt nekem. Talán ezen a téren sincsenek rendben a dolgok, de erről nem beszél. Ja, és azért nem megy sehova (pl. közel van a tópart), mert fél a rosszulléttől (ami még nem is volt). Na jól kisirtam magam, de ha van jó ötlet, akkor szivesen fogadom!
Kikacs70, en is hozza jarok. :-) nekem most volt mr 1,5 honapja, most tertunk at a 4 havi mr-re a kemo ota, ami novemberben telt le.
Remelem, hogy csak tenyleg az ido miatt szedulsz ennyire, elegge valtozekony... En is sokat szenvedek miatta, es a fejem is sokat faj, de azt mondta, hogy a fejfajasom nem a daganat miatt van, nekem a jobb homloklebenyben van.
En temodalt 320-szal inditottam, de elegge rosszul voltam tole, igy levittek 250-re, azzal mar vegigment a 2 ev.
Nem semmi, amin vegigmentel, ugymond mellekhataskent verzett be az agyad?
Gyorgyi, nagyon szurkolok a Fiadnak, en osszesen D vitamint es C vitamint szedek, semmi mast, de nekem elegge alacsony volt a D vitamin szintem. En hallottam egy valakirol (csak ot ismerem szemelyesen), aki a sugartol ehes lett! Nemhogy fogyott volna, ellenkezoleg.
Sziasztok nekem astrocytoma grad 3 asom van , 30 éves vagyok ,2012 novemberben derült ki egy kis roham által , amerikai útra kerültem dr Bagóhoz gyorsan kiderült hogy nem lehet műteni , jott 30 sugár aztán két èv kemó, 300ml vel indultunk majd 400 ami után bevérzett az agyam . Szülőknek azt mondták napjaim vannak hátra én semmiről nem tudtam semmit , aztán két hét alatt saját lábamon távoztam a kórházból 2 hónap pihi és újra kemó 140 venes dozisaal ezzel csináltam végig a 2 évet . Kb 1 éve stabil állapot van . Hétfőn megyek még vérvételre aztán majus 12 Mr . Én egyedül látom elmagam megyek jövök . Néha szarabbul vagyok idő függő . Az orvosok szerint csoda gyerek vagyok . Remélem így is marad :) most újabban szédülök néha remélem ez semmi rosszat nem jelent és csak az időtől van ! Ezt azért îrtam ide le hogy nem szabad kètségbe esni az a legrosszabb ! Én magamban hiszek ha nem így lenne már nem tudnék ide írni :) sok erőt és kitartást minden sorstársamnak ! üdv Szabolcs.
Egyelőre csak a sugár került szóba. A jobb halánték-homloklebenyt érinti, a daganat hatalmas volt, 5x6x7 cm-es, és infiltrált, és szerintem csak keveset tudtak kivenni. Nem tudom mi lesz, majd kedden talán többet tudunk, hátha mondanak valamit a Kékgolyóban. Eredetileg a prof azt mondta, hogy nem is lesz utókezelés, aztán az onkoteam mégis a sugár mellett döntött. Mindenesetre ahogy itt olvasom szinte mindenki kapott kemót is meg sugárkezelést is. Ha megtudok valamit megirom feltétlenül. Most megyek a gyerekemhez, mert a család elment vidékre, és otthagyták egyedül kaja nélkül, megpróbálok vele elbeszélgetni, mert lelkileg is nagyon rossz állapotban van, és már megint köhög, náthás, megfázott. Persze viszem a kaját is két napra, mert most talán nem kellene testileg leromlania, eddig sem volt kövér, sőt. Nincs valami tippetek arra, hogy milyen vitamint vagy ilyesmit etessek vele? Azt is olvastam, hogy a sugártól elmegy az étvágy. Ez igaz? Milyen mellékhatásai vannak a sugárnak? Mert ettől tart nagyon - többek között.
A kemó szóba sem került, de ahogy utána olvastam állitólag a kemóra nem reagál. Kedden kell menni a Kékgolyóba maszkot csináltatni (én azt gondolnám, hogy talán előtte valami képalkotóra is kellene menni, de eddig erről nem esett szó). A prof kedden azt mondta, hogy 2 éve még biztos van. Hát ennyi. Majd kedden kiderül a többi.
Sunlight87, terhesen is lehet Mr, nekem is volt, amikor 6 honapos kismama voltam! igaz, osszefutott a korhaz, hogy komolyan akarja az orvosom az MR-t??? De ugy volt, hogyha progresszio van, akkor azonnal csaszar, hal' istennek semmilyen novekedes nem volt, akkor meg...
Gyorgyi56, nekem oligodendroglioma grade II van, nagyon hasonlo felepitesileg az asteocytomahoz, ez is infiltrativ. En nem is ertem, hogy miert nem kemoznK... En kaptam kemot 24 honap, engem 2008-ban mutottek, es 2013-ban ujult ki a daganat, rohamokat okozott mar, es ekkor kezdtuk a kemot. Temozolomid kapszula, amitol nem hullik ki az ember haja, nem voltam annyira rosszul, ez nem is infuzio. Sugarat nem is kaptam... Nekem most osszement a kemozol a 2008-as mutetet koveto szintre. Szerintem menjetek el meg mas orvoshoz is...
Gliobasztomával mütöttek Pécsen a jobb agytekervénynél van a daganat ami a beszéd és a mozgásközpontot zavarta.
Javitott annyit hogy nem fáj a fejem.Novemberbe mütöttek és Decemberbe már kaptam a sugarat meg a temozált.Mivel azt mondta a prof hogy nagyon rossz lett a szövettanom. Most voltam MR-en majd május 11-én tudok többet de a Prof már elöre mondta hogy nem lesz negativ :( azt mondta hogy állapot felmérés én ugy gondolom ha a nyúlványok ott is vannak de inaktiv az már nekem jóó Hát ha nőtt!!! akkor nem tudom mi lesz
Azon kivül hogy fáradékony vagyok jól érzem magam.
De a mütét után mindenki jól van ahogy itt olvasgatom a kommenteket
Én új vagyok itt.engem novemberbe mütöttek 10% bent maradt kaptam sugarat 30-at a temozált 120ml kezdtem most 330ml kapok Nekem az idei évet jósolták elvileg fél évem van még :(
Réka90. Addig is tudnál mesélni a testvéredről? Mikor kezdődött a betegsége, mi a dg., milyen kezeléseket kapott, megműtötték-e stb. Persze csak ha nem probléma, hiszen az én történetemet már jórészt ismered, és mégegyszer köszönöm a segitőkészségedet.
Köszönöm a válaszokat, egyelőre várakozó álláspontra helyezkedtem, mert holnap (talán) elmegy a profhoz az onkoteam papirjával, és javasoltam, hogy a panaszait irja le egy papirra, hátha választ kap valamelyikre. Én attól tartok, hogy a kezelés előtt kell egy MR, mert ugye nem tudjuk mennyi maradt ott, ezt csak az orvos tudja, aki csinálta, és kérdés, hogy ma 7 hete volt a műtét, azóta ott mi történt. Szóval az sincs rögtön, aztán a kezelést sem kezdik rögtön - ahogy irtad -, igy aztán nem is tudom mikor kerülhet rá sor. Fontolgatja a munkába állást, de vannak rossz napjai (ebből van a több), amikor furán érzi magát, és úgy érzi nem lenne képes dolgozni (ő 24-48 órás munkabeosztással dolgozott eddig). Azt hiszem lelkileg van nagyobb problémája, de azt meg negálja, a figyelmét egyszerűen képtelenség másra terelni. A beszélgetés nagyon jó ötlet szerintem, és köszönöm szépen, hogy felajánlottad, ha megérik rá a helyzet, akkor én örülnék neki. Te most még a 2. műtét előtt állsz? Vagy mit mondanak az orvosok, hogy ez a szédülés stb. megmarad? A fiam azt mondja, hogy neki olyan, mintha meg sem műtötték volna, az eredeti panaszai ugyanúgy megvannak. Aztán még egy pimasz kérdés: hány éves vagy? A fiam 36, és azt próbáltuk találgatni (teljesen feleslegesen), hogy mikor kezdődhetett, ez is állitólag lassan nő, de ki tudja, hiszen csak egyetlen felvétel van róla. Majd megirom mit intézett a profnál.
Esmami talan fontos lehet meg,de lamaradt...csak akkor latom ezt a fura dolgot,mikor jobbra balra nezek,mozgatom a szemem. Es csak addig ameg jobbra nezek,ha megall a szemem akkor elmulik a dolog.
Igy ismeretlenul szeretnem a tanacsotokat kerni. 27 eves vagyok. 1,5 evvel ezelott volt MRI vizsgalatom akkotr a bal ACM oszlasanal egy 2 mm-es elore felfele tekinto aneurizmat irtak le. Azota sajnos nem jutottam el ujabb MRI-re,mert varandos lettem a kisfiammal mindekozben.2013.telen szuletett a kisfiam. 2014 nyaran tapasztaltam,hogy megnyultak a ciklusaim es a sulyom is gyarapodni kezdett. 2014.decembereben kiderult a normal erteknek 9x-e a prolaktin szintem. Elkezdtek ra hormongyogyszert adni - norprolac-. Ez idotajt lataszavarom lett ami azota sem mult el. Felvetodott prolaktinoma gyanuja,de jelenleg kulfoldon elek. A lataszavar ami furcsa csak reggel ebred utan es este lefekves korul jelentkezik mikor elfarad a szemem. Amit latok nem is tudom mihez tudnam hasonlitani,talan ,mint mikor a felgyorsitott videoban latod az alany vagy targy elozo mozgasat.
Voltam latoter vizsgalaton,teljes szemeszeti statuson,minden negativ lett. a prolaktin szintem azota helyre allt teljesen.kozben kiderult ismet babat varok,ezert is aggodok annyira.
Fel oldali gyengesem nincs.memoria zavarom se.
Szerintetek kellene ezek alapjan agydaganattol tartanom? Volt akinel ilyen jellegu lataszavar jelentkezett??
Nagyon szeretnék én is segíteni, ha tudok. Nálam a testvéremmel van a gond. Ha gondolod írjál nyugodtan a lara68@freemail.hu -ra. Úgy látom, hogy hasonló nagyon a helyzetük.
