Én steroid sprével gyógyulok ( március óta vagyok beteg ), nekem "maszek" tüdőgyőgyászom van, tehát nem a begyakorlott szöveget mondja és Ő nem tartja szükségesnek ezt a védőoltást.
A 99.99%-os diagnózist kétszeri bronchológia után mondják ki, vagy, ha megjön a kivett csomók eredménye, de az is elképzelhető, hogy ott is hozzányúlnak egyhez, ahol nincs bedagadva. Én szívem szerint azt javasolnám mindenkinek, hogy ne egyezzen bele a hörgőtükrözésbe, mert azt biztos a spanyol inkvizíció találta ki. Ehelyett inkább műtéti úton vetessen ki mintát. Kb 2 cm hosszú, alig látható vágás marad utána és altatnak közben. Kicsit kíméletesebb eljárás.
Végül pár gyakorlati tanács, amit nem mondanak el a dokik,/gyógyszeres kezelés alatt a gyógyulásban segít, passzív állapotban a megelőzésben / pedig, szinte ingyen van: 1. egyetek meg minden nap 3-4 szem diót. /NYIROKRENDSZER ERŐSÍTŐ/, fogyasszatok minél több citrusfélét /szintén a nyirokrendszer miatt/ és kerüljétek a kalciumban gazdag táplálékokat. 2. Váltózuhany heti 2-3 alklommal: csak a test közepén lefolyatva, áll-és attól lefelé, amekkora hőmérséklet különbséget csak bírtok, olyan 6-7szer váltsatok, többször ne, nehogy megfázás legyen a vége és mindig HIDEGGEL fejezzétek be.
+. Szteroid szedőknek: a hajhullás a gyógyszer abba hagyása után kb 2 hónappal megáll, majd újabb 2 hónapig stagnál, aztán elkezdenek visszaállni a hormonok és megjelennek az új babahajak:-)) Ha esetleg nem tudtok aludni, NEM szedhettek szintetikus altatót! /üti a szteroidot/ Bármilyen macskagyökér kivonat sokat segíthet, hogy ne pörögjetek annyira. Emellett mindenképp szedjetek természetes alapú májvédőt! A H1N1 -elleni oltást is ingyen kapjuk, de szteroid-szedők nem kaphatják. Ha van még kérdés, írjatok nyugodtan, akár privátba is, szívesen válaszolok, amire tudok. Nekem sem segített senki az elején és még emlékszem rá, milyen érzés volt ezzel egyedül maradni. A nyugalom feltétlenül fontos! Különösen a Medrol-szedőknek! Jobbulást mindenkinek...
Sziasztok! Én új vagyok itt a fórumon, de sajnos régóta beteg (sarcoidosis). 2004 októberében a kötelező tüdőszűrés alkalmával kezdődött a "mizériám". Előszőr TBC- kizárás, majd CT-vizsgálat, mely Lymphomát jelzett és végül a tüdőszaniban a tükrözés alátámasztotta a diagnózist: II. stádiumu sarcoidosis, majd következett a steroidos kezelés, 32mg a kezdő adag. Három havonta csökkentés és kontroll, így ment ez évekig, hol visszahúzódott, hol kiújult a betegség, de nem gyógyítottak meg. Közben allergiás lettem a kontrasztanyagra(CT), magas lett a koleszterinem és megnőtt a szemnyomás, így már szemészetre is jártam és végleg elromlott a szemem, most szeműveget viselek, mert csak így látok jól. Közben saját felelőségemre nem jártam vissza a szaniba, inkább ambulánsan működtem közre egy kedves doktornővel. Most két éve, hogy abbahagytam a gyógyszeres kezelést és a CT- leleteim lassan javultak is. Sajnos a doktornőm elment külföldre és most nincs orvosom, de remélem, hogy fél év alatt nem változott a betegség rossz irányba. Mindig igyekeztem pozítivan viselni a betegségem, mert azt mondták a legföbb kiváltó oka a stressz. Most az a gondom, hogy beadassam-e a H1N1 elleni oltást vagy sem, annak idején az influenza ellenit nem javasolta az orvosom, lehet, hogy a steroid miatt. Ha valaki tud tanácsot adni, esetleg megbízható orvosa van akitől megkérdezi azt megköszönöm. Addig is figyelni fogom a véleményeket és remélem, hogy segíteni tudunk egymásnak. Mi tartsunk össze!
Szia, nekem is hasonlóan alakult. Nem volt semmilyen problémám( köhögés, nehéz légzés stb.). Az államon volt egy nyirokcsomó, azt vetettem ki tavaly szeptemberben, annak a szövettana már kimutatta a betegséget, de utána röntgen, Ct, tüdőtükrözés és végül mintavétel a tüdőből. Ja, és hogy kizárják a nyirokrákot, csontvelő-mintavétel. Ennek az eredménye hamar megvolt. Medrolt már csak heti 2x4mg-ot szedek, de a hajam csomókban hullik :(( Remélem ez hamarosan megszűnik! Akinek volt hasonló, az írhatna valami biztatót. üdv, B.
Sokat olvastam itt a hozzászólásokat, és nagyon nehéz belegondolni abba, hogy vannak olyan emberek akik nem tudják mi lesz holnap... Belegondoltam, hogy mindez a sok betegség velem is előfordulhat.
Ha tényleg sokat olvas az ember akkor rájöhet, hogy a gyógyszeripar olyan mint az olaj... Nem lehet új erőforrást "behozni" az üzletbe, mert akkor az olajüzletnek vége...
Ha megszüntetjük a betegségek okát akkor nem lesz betegség...vagy sokkal kevesebb.. és akkor a gyógyszercége kinek fogják eladni a sok "gyógyszert" ...
Pedig létezik ilyen dolog, csak nem hirdetik... Hozzáteszem, ezáltal ez emberek sem hisznek benne, mivel átverésnek érzik ez egészet. Ne is írok többet... az embereknek kell megváltozni, hogy bízzanak abban aki segíteni akar nekik..
Sziasztok! Véletlenül találtam ide, de örülök, mert kezdek már teljesen begolyózni. Május vége felé találtam egy nyirokcsomót a nyakamon. Azonnal elmentem orvoshoz, először arra gondoltunk, bogárcsípés. Egy hónap után elkezdődött az őrület. Ultrahang, vérvétel, stb... Közben elmentem a szokásos éves tüdőszűrésre, és ott kiderült, hogy a tüdőm tele van nyirokcsomóval. Egy héten belül voltam tüdőtükrözésen, mellkas CT-n, meg egy halom röntgen készült rólam. Ezeknek a következtében, vagy csak úgy grátiszban összeszedtem egy ITP-t, a trombocitám annyira alacsony volt, hogy már nem is működött, nem alvadt a vérem. A kórházban szteroidos kezelést kaptam, először 250mg, majd 500 mg-mos dózisban. Ijesztő volt, mert azt mondták, ha daganatos betegség, akkor továbbviszi, de életet kell menteni, elvérzek, agyvérzést kapok, stb, ha nem kapom. A kórház ideje alatt megjött a tükrözés eredménye, ami szerint vélhetőleg Boeck-féle sarcoidozis-om van. CT szintén ezt vélte alátámasztani. A vérzékenység miatt még nem lehetett szövetmintát venni a nyirokcsomómból, de a kórházi kezelés alatt a nyakamon szépen össze is ment. Elküldték a véremet ACE szint mérésére, ami elvileg kimutatta volna a Sarcoidozis-t. közben az ITP szépen gyógyult, hamar lecsökkentették a medrolt, két hete már nem is szedem. A csökkenés közben visszanagyobbodott a nyaki nyirokcsomóm. Az ACE szint normális volt, ezek szerint mégsem az a baj. Most várok arra, hogy végre kivegyék a nyirokcsomómat. Ezalatt a hajam annyira el kezdett hullni, hogy a fejem tetején már teljesen átlátszik a fejbőröm, és ha sűrűn fésülködnék, már nem lenne, és csak abban bízom, hogy a Medrol késleltetett hatása, nem pedig újabb tünet. 15-én veszik ki a csomót, annak még az eredményét várni, közben attól félek, hogy nyirokrendszeri daganatom van, mert azt akarja elsősorban mindenki kizárni. És az egészben az a furcsa, hogy semmilyen tünetem nincs. Se fogyás, se fáradtság, se alvászavar,semmi, nem köhög, nem kevesebb a levegőm, nem fulladok ki, hihetetlen módon terhelhető vagyok fizikailag még mindig, az egyetlen, amit én érzékeltem, a nyakamon a csomó. Mondja meg valaki, hogy hány hónapot kell várni, hogy végre diagnosztizáljanak valamit.
Kontrolom eredménye alapján ismét három hónap megfigyelés vár rám. A röntgenem alapján a doki azt mondta inkább javult , mint romlott a helyzet. Tünet nincs , gyógyszer sincs. Fel a fejjel és jobbulást kívánok mindenkinek.
Tegnap voltam kontrollon.Mellkas röntgen eredménye csodálatos.A gyógyszer adag csökkentve 8,majd 4 mg-ra.Október 12.-én CT.Már előre egy ideg vagyok!Szorítsatok értem ha addig nem találkoznánk.További szép napokat!
Még valami: szokott bedagadni valahol a nyirokcsomótok? Vagy tudja valaki a választ arra, hogy ez Boeck-tünet, esetleg a lerakott Medrol "utóajnándéka", vagy mi a fütty lehet?
Ennyit sikerült megtudnom oltásokkal kapcsolatban: Mivel a szarkoiózisról halvány lila gőze sincs senkinek jelenleg, hogy mi pontosan okozója és sok hasonlóságot mutat az autoimmun betegségekkel, ezért ezt is annak mondják. Így, mi is mint minden autoimmun beteg, ingyen megkaphatunk minden védőoltást, ha igényeljük. Nekem azt mondta a házi orvosom, hogy passzív állapotban lévő betegek estében javasolt és lehetséges a beadása, szteroid kúrán lévőknél meg kell kérdezni az épp aktuális kezelő orvost, mert függ a betegség stádiumától és a szteroid dózis nagyságától. Gondolom, nagy dózis esetén nem javasolt, mert az nagyon legyengítheti az immunrendszert. Remélem tudtam segíteni a döntésben, jó egészséget, sziasztok!
Ez a kérdés engem is nagyon érdekelne! Jó lenne, ha mindenki elmondaná a tapasztalatait!
Én konkrétan felhívtam a tüdőgyógyászomat ez ügyben, ő nem tartja indokoltnak, hogy beadassam, sőt, azt mondta, hogy kivizsgálás szükséges előtte, mert ha bármilyen felsőlégúti megbetegedése van az embernek és úgy kapja meg az oltást, akkor baj lehet belőle. De hogy konkrétan én mint sarcoidosis -os beteg kérjem-e, ezt nem tartja indokoltnak, vagy is nem mondhat sem igent, sem nemet, de úgy mondom inkább hogy nem erősködött, hogy adassam be.
Azért várom a véleményeket én is, kinek mit mondott a dokija!
Sziasztok! Na úgy néz ki van H1N1 vírusos munkatársam, a dokim meg szabin és az lenne a kérdésem vki beleásta-e magát abba, hogy nekünk a H1N1 elleni védőoltás kell-e vagy sem ill. jó vagy rossz? Előre is köszi
Engem az érdekelne,hogy van-e köztetek olyan sarcoidosisos beteg akinek legalább 3éve tart a betgség és semmi javulás csak megy a romlás felé.Ha van valaki kérem irja meg ,hogy miken ment keresztül mert nálam semmi nem használ csak rosszabb minden.Várom a jelentkezést.Szia Koveni téged láttalak.
Bocsi,hogy eddig még nem jelentkeztem,de a munkám miatt nem tudtam a gép elé ülni.Most is csak egyenlőre azt írom,hogy a 412. hozzászólástól kezdve elolvashatod a történetemet.Kb. vasárnap fogok jelentkezni.De tudod mit?Ha addig is akadna kérdésed,írj a mélemre: kolonics69@freemail.hu.Ígérem válaszolni fogok,mindenképpen,mert pár dolog engem is érdekelne.További szép napot!
Még csak annyit kedveseim, hogy utánanéztem ennek a spray dolognak - igaz egyelőre csak felületesen - de a legtöbbről azt írják, hogy aki allergiás az Aszpirinre, azoknál nem alkalmazható. Érdekes, hogy az Aszpirin Amidazophen származék és nálam az váltotta ki azt a bizonyos Stephens Johndon Syndroma-t. Tehát: minden ilyen gyógyszer származékra súlyosan allergiás vagyok és az Aszpirin is szerepel azon a bizonyos személyre szabott "gyógyszer tiltólistámon". (Pusztán a véletlen műve, vagy mégis lenne összefüggés a 2 dolog közt?) Tehát, nagy valószínűséggel én nem szedhettem volna, de nagy örömömre tünetmentes vagyok és most valaki máson segítettünk ezekkel az információkkal mindannyian!!!:-)) És Timi ennek ellenére, vagy pontosan inkább ezért fel is keresem azt a dokinőt! További jót mindenkinek.
Bocsánat, de nekem nem jön értesítő ha levelet kapok innen!
Dr. Papp MÁrtának hívják a doktornőt, a Medisonban rendel péntekenként a Citrom utcában, a Medison számán lehet bejelentkezni hozzá, de ha kéred, megadom a privát számát! Én nem steroidot szedek, hanem steroid sprét. Ezt egyedül ő volt hajlandó felírni, mert én nem voltam hajlandó Medrolt szedni. Úgyhogy ő a negyedik tüdőgyógyászom.
Nekem szerencsém van, a tüdőgyógyász is elmondott mindent, hogy mire számíthatok, (csak a Medrolt ugyan szépítette, de azt se nagyon, miután teljesen "bállva" kerültem vissza hozzá és sürgősségiben kellett fogadjon)., meg a háziorvosom is, sőt még azt is bevallották, hogy tulajdonképpen a mai orvostudománynak halvány lila lövete sincs, hogy mi ez... és legfőképp, hogy miből ered az immunrendszer téves észlelése. Azt is elmondták, hogy a mikrobakteriális fertőzésen át a csecsemőmirigy-rendellenességig szinte minden területen kutattak. Házorvosomnak itt Pécsett van a POTÉn egy kutató haverja, annak javasolta, hogy próbáljon utána járni hogy lehet-e összefüggés az SJS (Stephens Johnson Syndroma) és a szarkoidózis közt. (Mert nekem az is van, ez egyfajta súlyos gyógyszerallergia.) Majd szólnak, ha jutottak valamire. De a házorvosom még azt is bevallotta nekem, hogy neki nincs tapasztalata szarkoidózis kezelésben. Nekem hála Istennek, voltak olyan rendesek, hogy mikor menni kellett különböző vizsgálatokra és még nagyon rosszul voltam, elintézték, hogy mindenhol soron kívül fogadjanak, és be is kerültem, általában 3 napon belül. És ami a fő: semmilyen ajándékot nem fogadott el egyik sem. Ezt csak azért írom le, mert ha valakinek normális doki kéne Pécs környékén, nálam érdeklődhet. Kitartás minden Medrol-szedőnek!
Én debreceni vagyok, de Miskolc-ra járok dokihoz, szerintem ebben a térségben a legjobbhoz a Dr. Csánky Eszter-hez. Nyíregyházához szerintem elég közel van!! Nekem ő a 2. dokim. Az első nem vált be, ... nem volt valami "őszinte".
Ha bárkinek kérdése van, írjatok nyugodtan ide, vagy a koveni781@gmail.com-ra, szívesen megosztom veletek a tapasztalataimat, ill. Medrol-túlélési technikákat, természetes segítséget a sok mellékhatás enyhítésére. Mert nekem a dokik a mellékhatásokat újabb gyógyszerekkel akarták enyhíteni és azok újabb mellékhatást okoztak volna...nem tudom, hogy vagytok vele, de ezzel a Medrollal, mi majdnem úgy jártunk, mint beteg abban bizonyos klasszikus bohózatban. Tudjátok: "rettenetesen viszket a hátam",Antivakarin, cumiceid, stb...csak remélhetőleg azért legalább a csomók eltűnnek. Üdv mindenkinek, jó egészséget!
Én is Győr környéki vagyok.Április óta szedem a Medrolt.Azt nem írtad,hogy ki az orvosod,de az biztos,hogy túl sok felvilágosítást nem adnak.Legalábbis én hiányolom.Amit sikerült megtudnom idáig,azt a betegtársaimtól tudom,na és persze erről az oldalról.Talán tudnánk egymásnak jó dolgokat mondani.Mindenkinek szép napot!
Szia, én győri vagyok. Február óta szedem a medrolt, 32 mg-al kezdtem, most tartok 4, nél és elvileg 1 hónap után abbahagyhatom. Nekem nem voltak panaszaim (most sincsenek, csak a gyógyszer mellékhatásai:(, véletlenül derült ki a betegség.
Akár pesti doki is érdekel, Pécs nekem messze van...
Merrefelé laksz? Mennyi Medrolt szedsz és meddig kell szedned? Azért kérdezem, mert én 1 év alatt rengeteg dokinál voltam, hátha tudok neked valaki jobbat a jelenleginél. (Légyszi, olvasd el az előző hozzászólásomat is. ) Nyíregyháza környékén van valakinek még ötlete? Szarkoidózis, 3 éve aktív, szteroidra nem reagál. Hallottam egy Dr. Szondy Kára nevű dokiról, a SOTÉn dolgozik, adjatok légyszi ötletet, hogy kutassam fel az elérhetőségeit. Köszi a segítségeteket!
Neked komolyan lottóznod kellene, mert mi az esélye annak, hogy pécsi dokit ajánlj és én is pécsi legyek? Pedig az vagyok! Köszi a segítő szándékot, áruld el légyszi a nevét! Lehet, hogy nem volt teljesen egyértelmű az előző hozzászólásom, tehát: aki orvosi segítségre szorul jelenleg az nem én vagyok, én hála Istennek túl vagyok a nehezén. Aki segítségre szorul, ő Nyíregyházán lakik, de minden megoldás érdekel minket, mert tegnap már sajnos véres volt a köpete és ma rendkívüli bronchológán volt...
Amúgy kedves Lauramarell, ha gondolod, személyesen is találkozhatunk, mert az életmód tanácsadómmal, aki szintén Boeck-ös, rendszeresen összeülünk és soxor sok jó sül ki belőle. Tapasztalatcsere sosem árt, ha az ember nem igazán tudja, merre induljon és legyünk őszinték, erről kevés szakirodalom van, ami meg van az a szteroid-kúrát isteníti.
Nem akarok senkit elkeseríteni, de ha beszeditek a Medrolt, akkor még sokáig "élvezhetitek" az okozott hatásokat. Nekem az a legutolsó most kb. 15.-ből, hogy már 4 hónapja abba hagytam, hogy a hormonoktól kinőtt a bölcsességfogam. Ez még alapban nem volna baj, de lefele nőtt, bele az állkapcsomba! Meg kellett operálni. Elég, ha annyit mondok, hogy utána morfiumot kaptam fájdalom csillapítónak? Most már ezen is túl vagyok, de aki Medrolt szed, az számítson rá, hogy bármilyen beavatkozás történik majd ezen kívül rajta, annak a gyógyulási ideje megkétszereződik. Pl.: ha elvágod az ujjad ilyenkor, az 2X annyi idő alatt gyógyul be, mint normál esetben. Mert nem rég helyesen írta itt le valaki, hogy a szarkoidózisosok immunrendszere nem gyenge, hanem, "hibás" és pont az a probléma, hogy valamit túlreagál, ebből következően "túlműködik" és ezt a túlműködést szorítja vissza a szteroid, rgo: immun gyengítő, és a beteg résszel együtt a teljes testet is legyengíti. Úgyhogy medrolt vagy mást ilyesmit szedő sorstársak: még a megfázást is igyekezzetek kerülni. (Amúgy a Medrol hivatalosan betiltott doppingszer!!!)
A haverjaim meg azzal heccelnek, hogy csak ne panaszkodjam, mert más, aki ennyit "drogozik", az évekig ül ezért a sitten...:-)))
Én tudok ajánlani egy tüdőgyógyászt, akihez én járok. Nagyon megvagyok vele elégedve. Ő sokat jár tüdőgyógyászati továbbképzésekre külföldre ahol sokat foglalkoznak ezzel a betegséggel is ami nekünk van, szerintem ő specialistája a sarcoidosisnak. Egy gond van, hogy Pécsen rendel, nem tudom te merre laksz?
sajnos nem tudok orvost ajánlani, én vidéki vagyok, de az orvosom egy katasztrófa. Amikor meséltem neki a Medrol mellékhatásairól, azt mondta, hogy ő még ezekről nem is hallott..szóval inkább nem ajánlanám senkinek.
Nagyon rossz olvasni, hogy ilyen tüneteid vannak , nekem szerencsére még nem alakultak ki ezek, nem is volt semmi hasonló, 'csak' a nyirokcsomó-megnagyobbodás. De a gyógyszer mellékhatásától szenvedek rendesen :(
Kitartás és jobbulást, szerintem mindenképpen keress másik orvost.
A segítségeteket szeretném kérni egy sorstársunk számára! Minden ötlet érdekel. Mit javasolnátok egy olyan Morbus-Boeck-ösnek, akinek az állapota 3 éve folyamatosan aktív, és 7 hónapi Medrol szedésre sem történt változás? Nagyon örülnék, ha tudnátok megoldást, orvost, vagy bármit ajánlani, mert én már kifogytam a lehetőségekből.
Amúgy mg ezt is ajánlom figyelmetekbe: /hála Istennek tünetmentes vagyok január óta, az életmentő halálosztó Medrolt 4 hónapja abba hagytam, de még most is küzdök az okozott mellékhatások kikezelésével/ A csomóim visszahúzódtak, kopogjam le, január óta "tünetmentes" vagyok és ugye mindannyiunknak ez a fő célja. DE: Azért írtam ezt idézőjelbe, mert nem tudom, ti hogy vagytok vele, de a csomók visszahúzódása nálam még nem tünetmentesség. Persze, óriási öröm, hogy legalább az az egy problémám megszűnt, DE itt arra szeretném helyezni a hangsúlyt, hogy tulajdonképpen a többi kísérő jelenség ugyanúgy megmaradt. És ti sorstársak, nagyon is jól tudjátok, miről beszélek: hajtőből izzadás (ami inkább ahhoz hasonlít, mintha leöntöttek volna, és ha letörlöd, 1 másodperc múlva ugyanolyan vagy), hőhullámok vagy állandó meleg-érzet,és az ezzel járó feszültség, éjszakai izzadás, ágyneműcsere kánikulában naponta, meleg-kiütések, piros foltok a bőrön, köpet, mintha 200 éve dohányoznál, ízületi fájdalmak. A legtöbbünknek 3-4 jut ezekből, ha nem is mindegyik egyszerre. Ha lassabban mozogsz, azért teszed, mert nem akarod, hogy újra elöntsön az izzadtság (amit feltűnően szeretnek a különböző rovarok az egészséges ember verejtékéhez viszonyítva), nem pedig azért, mert szervileg képtelen vagy megtenni, vagy lusta lennél. Ugye értitek, miről beszélek? És az orvosok ezt tünetmentességnek hívják. Akkor az általam felsorolt dolgok mik? Ezért én jobban szeretem a passzív állapot kifejezést, ami kevesebb tünettel és gyulladásmentességgel jár...Azért kitartást és jő egészséget kívánok mindenkinek és le a kalappal, ha valaki azt mondja, hogy megtanult együtt élni a Passzív állapottal!!!
Mióta szedem a szteroidot, kicsit jobban vagyok, talán nem köhögök annyira, viszont a fulladás még megvan. És mint az elején írtam, nem két hétig fogom szedni, hanem 3 hónapig :( Mivel a doki szerint a lökésterápiát sem lehet hirtelen abbahagyni. Szerencsére eddig semmi mellékhatás nem látszik rajtam. Kicsit talán gyengének érzem magamat, de ezt vitaminokkal próbálom egyensúlyozni.
Ami a Ct-t illeti, a kórházban a doki azt mondta, idén ne menjek már CT-re, mert elég durva beavatkozás, és nem jó sokszor, illetve sűrűn menni. Azt mondta egy sima röntgen is elég lesz a következő kontrolon.
Sajnos a kilók ellen most még nem tudunk mit tenni,de majd eljön a mi időnk is.Kemény játszma lesz újra a régivé válni.Ha kicsit visszaolvasol,akkor megtudod,hogy az anyukám is ezzel a betegséggel volt "megáldva" két éve.Ő már újra a régi,így bízom benne,hogy nekem is sikerül majd.Szép napot!
tudod az a furcsa, hogy már egy hónapja felezek (8mg-2hét, aztán 4mg stb), de a hízás erősebb, mint amikor többet szedtem és kevesebbet is eszem. Én ezt nem értem..jó lenne már magunk mögött hagyni ezt az egész dolgot!
Szerdán voltam kontrollon.12 mg-t szedek még két hétig,aztán csökkentek 8-ra,két hétig.Egy hónap múlva kontroll,és CT.Én az 5 hónap alatt 3-szor voltam röntgenen,vérvételen pedig 2-szer.Az arcom egyre kisebb.A puffadás,és a hajhullás még mindig jelen van.A kilók kíméletlenek,sztem ha levegőt sem vennék akkor is kúsznának felfelé.És persze egyre türelmetlenebb vagyok.Hát ennyi.További szép napot mindenkinek!És csak azértis KITARTÁS!
Én is jóval 10 fölött voltam röntgenen és 2* CT-n. Én olvastam, hogy külföldön megvan határozva, hogy 1 év alatt hányszor lehet menni, ha nem túl indokolt az eset. Kérdeztem is a nőt, hogy nem ártalmas az amugy is vacak sejtjeimnek, nincs ez korlátozva? De azt mondta, hogy Mo-gon ez irányú kutatás nem volt és így nincs is meghatározva az évi mennyiség, de ne aggódjak van olyan beteg akit szinte minden héten röntgenezenek......hát kösz.
Én a gyógyszer befejezése után voltam és utánna csak 6 hónap múlva kelett mennem, ha nem volt panaszom.
akkor én örülhetek, hogy "csak" 8x volt röntgen..szerintem biztosan nem indokolt, pláne, ha csökkenés tapasztalható és nincsenek panaszok, mert nekem nincsenek és nem is voltak (köhögés, nehéz légzés stb). B.
Szia Bea! Én 1-1 1/2 havonta járok ellenőrzésre november óta.Azóta már 15* röntgeneztek,én most 8mg-nál járok októbertől csökkentem 4 mg-ra és állítólag utána CT,csak azt nem tudom miért mikor a röggen kimutatta,hogy visszahúzódott.Én is aggódok egy kicsit a sugár miatt mennyire ártalmas.
kérdeznék 1-2 dolgot..Tegnap voltam a szokásos kontrollon, már csak 4 mg Medrolt szedek, doki mondta, h valszeg 1 hónap múlva el lehet hagyni, és utána havonta kontroll röntgennel. Minden hónapban röntgeneznek, ct-n már 2x voltam 6 hónap alatt. Nem hiszem, hogy ez szükséges, pláne a gyógyszer elhagyása után. Ti milyen gyakran jártok vissza? Csinálnak minden alkalommal röntgent?
Mikor csökken a puffadás, a hízás és a hajhullás?????
Sziasztok! Na megérkeztem, és minden OK! Fél évig látni se akarnak. Látjátok azért ebből a nyavajából is ki lehet jól jönni. Remélem fél év múlva is minden rendben lesz. Mindenkinek gyógyulást és fel a fejjel.
Rég nem írtam, de mindig olvaslak benneteket. Én két éve nem szedem a szterót, holnap megyek a szokásos fél éves kontrollra. Remélem minden rendben lesz, kicsit aggódom. Sajnos az életem február óta kész káosz, sokat idegeskedem, pedig próbálok nyugodt maradni. Olvasom, hogy néhányan csak milyen rövid ideig szeditek a "csodabogyót". Na nemek kijutott. Kerek egy évig szedtem, először vénás injekcióban nyomták, utána mikor kijöttem a kórházból tablettaszedés következett 64 mg-ról indulva. Nekem panaszom nem volt, de tényleg semmi. Tök jól voltam, egészen a kezelésig, na utána viszont jöttek a bajok. Hízás, stria, nehéz légzés, ízületi fájdalom, stb. Szóval holnap megyek, majd jelentkezem, hogy mi volt. Addig is Mindenkinek szép napot!
Nos, kaptam szteroidot, 32 mg-ot kell szednem, és úgy néz ki, csak 2 hétig. Ez nem tűnik soknak. Remélem a köhögés és homályos látás megszűnik. Többet nem szedhetek, mert nem súlyos a nyirokcsomógyulladás.
Kivételesen gyorsan tudok írni, mert épp benéztem. Hát igen, nekem is az lenne a legobb, ha nem kellene ide beírnom. Örülök hogy már meggyógyultál, remélem Én is hamarosan meggyógyulok. Én kezdettől fogva azt írtam hogy az immunrendszer "hibája", de nem a gyengesége. Ezt csak azért írtam, mert itt többen is azt írták, hogy már most erősítsem az immunrendszert. De ezt nem kell, mert nem gyenge. Igazán már én sem tudom mi a jó :( Ha tudnám, hogy nálam nem lesznek mellékhatásai a szteroidnak, akkor talán belevágnék pár hetes gyenge kúrába. A baj az, hogy az egyik szememel elég homályosan látok, és ez elég baj. A doki szerint elképzelhető hogy az idegrendszert is megtámadta, ezért javasolta a szeroidot, na meg az erős köhögés miatt. Nem tudom mit tegyek, de még van időm átgondolni, mert szabin van az orvosom. Még vele is megbeszélem majd.
Akkor vajon miért gyengítik szteróval,ha nem az immunrendszer hibája?Mert a szteró gyengíti ,és nagyon durván.Egy tüsszentéstől beteg leszel,ha szeded!Minden orvos mást mond..ha mindegyiknek elhinném azt amit mond,akkor már megbolondultam volna!:D Volt hogy egy héten belül három orvos egymásnak ellenkező véleményt mondott egy ugyanazon vizsgálati eredményre.Egy oldalból mindenki mást olvasott ki!:) És ráadásul mindenki csk ezt tudta mondani:-Nem gyógyítható betegség!
Na ekkor határoztam el,hogy én akkor is meggyógyulok!:) És sokan segítettek,akik már évek óta tünetmentesek,és nem a szterótól! Tomaszka,ha nem hiszel nekünk,akkor fogadd meg az orvosod tanácsát,DE egy a fontos,akarj meggyógyulni.Azt csináld,amiben hiszel,és határozd el,hogy nem vagy beteg,és ez szerint élj.Kívánom,hogy sikerüljön neked is.Én jövő hét után már nem fogok ide jönni,amilyen hamar lehet elfelejtem ezt az idei betegséges időszakot. 23.-án abbahagyom,és nem fogok többet foglalkozni vele.Tudom,hogy meggyógyultam,inkább a jövővel foglalkozom ezután!:)
Még valami, az immunrendszer erősítést határozottan megtiltotta a doki, mint mondta, semmi baja az immunrendszernek. Ez a betegség az immunrendszer "félredolgozása" miatt van, és nem azért mert gyenge.
Azt mondta az orvos hogy a rövid idő pár hét, semmiképpen sem egy év, csak pár hét, mert magától el fog múlni. Csak köhögök és fulladok, ezért ajánlotta.
Sajnálom amin keresztül mentél! De fő, hogy pozitívan állsz hozzá! Sikerülni fog, sikerülnie kell, már csak a terhesség mint cél is lebegjen a szemed előtt! Nekem ez sokat segített!
Amúgy a szteroidtól rengeteg striám lett, a terhesség alatt féltem, hogy még több lesz, felkészültem, olajoztam magam, és semmi, csak a mellem alatt lett, de ez megvolt a szteroid miatt. Érdekes, ha mesterségesen tömtek lett csíkom, ha természetes folyamat volt a hormonváltozás semmi.
Én egy évig szedtem szteroidot, soha többet. Tavaly májusban újból akarták kezdeni a kezelést, nemet mondtam-amiatt is, hogy a doktor nő a képembe vágta, hogy még jó pár évig ne álmodjak babáról, homeoterápiáshoz jártam. Októberben légzésfunkciós eredményeim normálisak voltak, röntgent már nem tudtak csinálni. Októberben megyek kontrollra, és bízom benne, hogy elfelejthetem ezt a betegséget.
Szóval sztem inkább próbálj meg homeoterápiát vagy természetgyógyászatot vagy bármi mást, és csak legvégső esetben az a méreg. Ettől tuti, hogy még carabbul leszel.
Mindenkinek rövid ideig és lökésszerűen alkalmazzák a szterót,attól lehet jól carul lenni.Nagy dózisban kezdődik,csökkentve az adagot,minima fél éves kezelés!Ha tudod,akkor ne engedd.Én csak ezt tudom javasolni.Tapasztaltam,hogy meggyógyulni magamtól is meg tudtam volna,de a szterótól rosszabbul voltam,mint bármi mástól.És én még jól jártam,más jobban megszenvedte!
Erősítsd addig is az immunrendszered,azzal jót teszel,és hamarabb gyógyulsz.
Most jövök a kórházból. Végülis jó hír, hogy nem kóros a gyulladás. De a köhögés miatt javasolják a szteroid kezelést, rövid ideig, lökésszerűen. Ezt nem tudom mit jelent :( Egyebekben obs.kezelés szükséges. Ezt végképpen nem tudom hogy mit jelent :) A dokim most szabin van, majd csak 2 hét múlva lesz, gondolom akkor írja fel a gyógyszert.
Az 595-s hozzászólást olvasd el,Tomazkának válaszoltam jó részletesen.Lusti vagyok elismételni,bocsáss meg! :D Nagyon jól vagyok,már lecsökkentettem az adagom 4mg/ 2 naponta mennyiségre.Már csak a hajam hullik egy kicsit,a víz már lement rólam,még az arcom van egy kicsit feldagadva,de mr elviselhető,alig észrevehető.Pontosan 16 nap múlva veszem be az utolsó szterószemet ,és soha többet,csak ha valaki öntudatlan állapotban be nem adja nekem!:D Vasárnap már voltam úszni a hatvani tóban,napernyő alatt napozva,de nagyon élveztem.Kezd az erőm is visszatérni,már szaladok felfelé a lejtőn.És ezen a hétvégén bringázni fogok a Szentedrei szigeten.Minden agyban dől el,és tényleg!!!:D
Voltam orvosnál, a leleteim szerint minden rendben, vér és légzésvizsgálat. Nem is értem, hiszen érzem hogy nem javul, sőt kicsit jobban is köhögök. Jövőhéten kell mennem a kórházba kontrollra, de mondta az orvosom hogy nem valószinű, hogy kapok szeroidot, valószinű még kivárnak a leletek miatt.
A "Titok" c. filmet nem láttam, de a könyvet olvastam., és igen, szerintem is "van benne valami"....
Igen, igen Svedkris! Engem is érdekelne az az ember története aki 20 éve tünetmentes. Kellenének a pozitív tapasztalatok, hogy kapaszkodót és útmutatást adjanak a sorstársainknak.
A striák elleni krémet én is ki fogom próbálni, köszi Timi! 2,5 hónap alatt 20 kg jött fel. Kentem én mindennel, de hiába...úgy szétrepedezett a bőröm....node ez legyen a legnagyobb problémám.
Ja! Egy ismerősöm azt mondta, hogy terhességi csík ellen a legjobb - ne röhögjetek! - a disznózsír! Jól be kell kenni a problémás területet, utána felvenni valami otthonkás-játszós ruhadarabot 2-3 óráig rajtahagyni. Majd jól lemosni és bekenni testápolóval.
Ő a terhessége alatt próbálta ki, és neki bevált. Egy próbát megér. Sajnos mire ez a hír eljutott hozzám, már szana-szét volt repedezve a bőröm, de hátha lesz olyan, akihez korábban eljut az infó.
Tényleg rémísztő, hogy micsoda betegségekkel kell szembenézni az embernek fiatalon..a sors erőpróbái, Kitartást és erőt kívánok neked. A pozitív dolog tényleg nagyon fontos én is elég pánikolos voltam...én javaslom még a "titok" című filmet nézd meg, többször is, nem tudom ismered e? nekem is javasolták..nem rossz.
Svedkris! Lehet, hogy már írtad csak elfelejtettem, mit is mond az az ember aki 20 éve tünetmentes? Ő miben látja a gyógyulást?
Katta! mint írtam ez egy terheseknek való krém egy kismama van rajta..
Palmer's cocoa butter formula, massage lotion for stretch marks with vitamin E, collagen and elastin and shea butter.
azért csodát természetesen ne várj tőle, sajnos ezt majd csak az idő gyógyítja valamennyire, de nekem ez sokkal jobb mint amit eddig bármikor is használtam.
Lehet, nem jó fórumra írok és máshol kellene próbálkoznom, de visszaolvastam a beírásaitokat, és úgy gondoltam leírom az én történetem. Nálam RA-t diagnosztizáltak, ez is egy autoimmun betegség. Most 28 éves vagyok, két évvel ezelőtt derült ki., de azóta tünetmentes volt. Ez év elején úgy begyulladt a jobb csuklóm, hogy egy poharat nem tudtam felemelni, alapvető apró dolgok nagy nehézségbe ütköztek. Fésülködni nem tudtam, írni, begombolni egy gombot....stb...mindez számomra is elég hihetetlen volt, és egyben nagyon rémíisztő. Utána bedagadt a térdem, a bokám. Nem bírtam lábra állni. Bedagadt a vállam, felment a lázam 40 fokra, mozdítani sem bírtam. Immunserológiai labor következett, ahol az anti CCP számom 2018 volt, (a normálérték 25 ) Kaptam a csuklómba kétszer szteroid injekciót, és utána jött a bázisterápia. Ez nálam napi 32 mg Medrolt, heti 12,5 mg Methotrexatot, napi egy gyulladáscsökkentő Movalist, és folsavat jelentett. Mellékhatások ugye azok amiket már mindenki jól ismer....híztam 21 kg-ot úgy, hogy odafigyeltem mit eszek, de hiába, csak úgy jöttek fel a kilók. Pattogtak a lábamba a hajszálerek, elkezdett hullani a hajam, homályosan láttam, nem menstruáltam 4 hónapig, nem igazán tudtam aludni, ezért folyton kimerült, ingerült és fáradt voltam. Áprilisban keztem a szteroid kúrát, most napi 4 mg Medrolt szedek. Tudom használni a csuklóm, de ugyanúgy fáj.
Mindent összeolvastam amit csak lehet. Itt a neten, könyvtárba. Azt mondják ez gyógyíthatatlan betegség, és szinten tartani sem nagyon lehet, mert folyamatosan romlik az ember állapota. Elolvastam jópár pozítiv gondolkodással foglalkozó könyvet, és újra teljes erőbedobással elkezdem az agykontrollt. (nem is tudom miért hagyagoltam el.) Elkezdtem lúgosítani a szervezetem, azt mondják ez sokat számít. (persze van, hogy falakba ütközöm, mert a különféle élelmiszerek, gyümölcsök savasító - lúgosító hatásáról más más könyvben, vagy akár itt a neten mást- mást olvasok.)
Életmódot váltok. Teljesen kiiktatom az édességet, a fehérlisztet az életemből., kerülöm a mustáros dolgokat, és a zöldhüvelyes zöldségeket. Alkoholt ugye eddig sem fogyaszthattam a "gyógyszerek" miatt. Beszereztem különféle gyógyteákat, és most készülök egy léböjt kúrára. Na és a lelki dolgok. Nem tudom, ti hogy vagytok vele, de ebben van a titok, hogy ki hogy viseli el a betegséget. , meg az egész életet. Én pl. teljesen kétségbeestem. Előtte is az az aggódós típus voltam. Még akkor is aggódtam ha nem volt rá okom. A dolgokat hajlamos voltam csak a pesszimista oldalról megközelíteni. Sok olyan dolgog volt az életemben amit képtelen voltam feldolgozni, és a mai napig sem megy. Több könyvben azt olvastam, hogy a lelki dolgok nagymértékben befolyásolják a testet.
Most próbálok szemléletet is váltani. Bevallom nem egyszerű és ez most embertpróbáló dolog lesz nálam. Mert ugye én a gyógyulásra koncentrálok, és akarok hinni benne, hogy van csoda, és bemegyek az orvoshoz és azt mondja, hogy a leleteim alapján rosszabb az állapotom, és hogy 35 éves koromba olyanok lesznek az ízületeim, csonjaim mint egy 80 évesé.
Nagyon szeretnék gyereket., nem most de 2-3 éven belül. Agyilag erre (is) koncentrálok, közbe az orvos azt mondja: nem hagyhatom abba ezeket a gyógyszereket csak egy egy időszakra (ami pont nem elég arra, hogy leteljen a gyógyszerek után 6 hónap míg kiürül a szervezetből, plusz a babavárás 9 hónapja...) Ha én másfél évig nem szedem ezeket a gyógyszereket, nem bírok felkelni az ágyból, olyan fájdalmaim lesznek. Azért ez elég nehéz dolog nem? Hinni a gyógyulásban, holott akitől a segítséget remélhetném ilyenekkkel keserít el.
Én le akarok mondani a szteroidról. Minden sejtemmel ezen vagyok most. Azért bátorkodtam beírni erre a fórumra. Ha nem is az a betegségem mint itt a többségnek, de látjátok sok alattomos betegség létezik. Hinni kell, meg bízni, mert máshogyan nem is lehet! Igazam van?
Mindenkinek jobbulást, szép napot kívánok!
UI: kedves svedkris! Megtennéd, hogy megadod az email címed, lenne hozzád néhány kérdésem.
Nagyon jól esett,hogy írtál pár szót.Én a szterót április 16-án kezdtem,és szerény számításaim szerint kb. szeptember közepén fogom befejezni,persze ha az égiek is úgy akarják.Ezen a héten,pénteken kezdem a 12 mg-t.Két hétig kell szednem,utána kontroll.Az arcom egy kicsit kisebb,a hajam még mindig hullik,a szőrösödés még mindig látszik,állandóan verejtékben úszom,bármit eszem,felpuffadok.5-6 kg-nál tartok ami nyaktól combig halmozódott fel rám.Elvonási tüneteim is vannak.Fáradékonyabb,aluszékonyabb vagyok,mint amikor a gyógyszert elkezdtem.Fájnak az izületeim.Kerti munkánál észre veszem a térdem,és a csípőizületeim.A múltkor gondoltam biciklizek egy kicsit.Talán az nem árt.Nyugodt tempo,kb.1 km.Hát alig bírtam leszállni a bicajról,és utána elindulni.A csuklóm,és a könyökem is fájt,ahogy a kormányon tartottam magam.Hát ez van.Néha nagyon nehéz,de mindig keresek okot arra,hogy "a citromból limonádét csináljak".Na fel a fejjel!További szép napot!
Na ezért nem hiszem el!!!!Nekem meg 6 hónapot mondtak,de hozzátette minden orvos,hogy nem tudják mitől van,nem ismerik a gyógyulási folyamaát.Magyarul 40 év alatt sem tudnak még semmit erről a betegségről!Tehát én úgy döntöttem,hogy inkább egy olyan emberre hallgatok,aki 20 éve tünetmentes beteg,és minél hamarabb abbahagyom a gyógyszert.Ez nekem a szedés kezdetétől számítva 4 hónap és 11 nap lesz.Elvonási tüneteim vannak most épp,kétnaponta 4 mg-ot szedek,de még 22 nap,és el is felejthetem örökre a szterót!:D
Szeptemberben tengerpart,és gyereket szeretnék szűlni jövőre.:D Sokat mosolygok,csak pozitív dolgokkal akarok foglalkozni.Ha az élet citromot ad,csinálj belőle limonádét!:D
Szia Maily! Én is veled érzek,ugyan abba stádiumba vagyok mint te,én is 12mg-nál járok,2 hét múlva 8 mg,de sokszor el vagyok keseredve,de próbálom megrázni magam és pozitívan hozzáállni.Nekem még nagyon pufi az arcom még nem csökkent a nagysága.Neked kb mennyi ideig kell szedned a gyógyszert?Nekem azt mondta a doki decemberig minimum,mert a ennél a betegségnél minimum 9 hónapig vagy egy évig kell szedni hamarabb nem lehet abbahagyni ,mert akkor nagyobb az esélye a visszaujjulásnak .
Én is a múlt héten voltam kontrollon.16 mg-nál tartok,egy hét múlva 12 mg.A hajhullásom mérséklődött.7 kg-ot híztam idáig,de szerintem ez a víz miatt van,mert ha egész nap nem ettem akkor sem lettem kevesebb.Fáradékonyabb,aluszékonyabb vagyok.Az arcom kicsit kisebb lett.Néha jó lenne egy kis biztatás,mert fogytán az erőm.Mindenkinek kitartást!Üdv!
Én aug. 23.-án hagyom abba,akkor fogom bevenni az utsó gyógyszert.Nem híztam semmit.Közben ingadozott a súlyom,ha vizesebb voltam akkor 58 kiló is voltam,de maradt az 56 kilós versenysúlyom.Pedig ettem,azaz néha zabáltam.De hála Istennek van önkontrolom,és gyümölcsöt ettem többet,amikor elővett a farkaséhség.Úgy látszik ez a hízás dolog is szabályozható,ha valaki hajlamos,akkor hízik,ha pedig meg tudja állni,akkor nem.A hajam kicsit hullik,de sok van,így alig észrevehető.Boldogsággal tölt el,hogy pontosan látom már a végét!!!!!Aug. 23 vége a gyógyszernek,és két hét múlva már a tengerparton élvezem a jóidőt és a tengert!Holá!
Sziasztok Én 5.hónapja szedem a gyógyszert,híztam 10kg és én is úgy érzem mikor elkezdtem szedni a hegyet is elhordtam volna annyi energiám volt,most már én is kezdek fáradékonyabb lenni,de nem minden nap egyforma.De fel a fejjel,már én azt várom hogy az arcom csökkenjen,mert tükörbe nem igazán szeretek nézni.
Én is erre gondoltam, h elvonási tünet lehet..egyszer otthon hagytam a gyógyszerem és 2 napig nem szedtem, alig tudtam kikelni az ágyból..jó lenne már az egészet a hátam mögött tudni!!
Asszem tudom mit érzel. Én is így voltam vele. Ez valszeg elvonási tünet, mindenképp beszélj az orvosoddal. Engem endokrinológushoz küldött. De ha van kedved és visszaolvasol ott az egész sztori. Nem kell megijedni!! Fel a fejjel mindenkinek!! Fogytam megint!! És végre megismernek a volt osztálytársaim, ez azért már haladás!!!:)
Sziasztok, már 6.hónapja szedem a szteroidot, most már csak 8 mg-ot szedek, de folyamatosan fáradtnak és kimerültnek érzem magam, akármennyit alszom.. Amikor elkezdtem 32 mg-al, akkor meg nem tudtam aludni, annyira felpörgetett. Érzett valaki hasonlót? Lehet, hogy ahogy csökken az adag, úgy leszek fáradékonyabb? Puffadás mikor kezd lemenni?
Én kb:4 hónapig szedtem a 4 mg-ot és az utolsó időben már csak másnaponta, majd végül abbahagytuk. Nekem azt mondta a doki, hogy ennél kisebb dózist már nincs értelme szedni mert az nem hatna semmit..
Viszont nem akarom elkiabálni, de lehet én is tudok egy jó hírrel szolgálni..mint említettem engem nagyon zavart a combomon a sok lila csík (gondolom másokat is..)
Vettem itt Angliában egy kifejezettem kismamáknak való krémet, kakóvajas, meg sehavajas, meg ilyenek vannak benne....és ugy látom igen szépen halványodik és húzódik össze..:-) Úgy hogy egy próbát talán megér, hogy valami ilyesmi krémet vegyetek magatoknak, azt hiszem a rossmannba láttam valai hasonlót.
Aki már abbahagyta a szterót az segítsnem légyszives nekem.Most tartok 4mg-nál,de ennél kissebbre nem tudom már darabolni a gyógyszert.Mi a következő lépés?Hogy lehet csökkenteni ezután az adagot?
Jó hír,azoknak akit szterót szednek,hogy két hete szedem a 4mg-ot,és a vizesedésem jelentősen alábbhagyott.Az arcom vizesedése,a "holdarc" szindróma is csökkent,egész normális kezd lenni a fejem!:) És még valami örömhír: vagy a szteró hatása,vagy a mellékesen szedett immunerősítők és Béres csepp,de a petefészek cisztám összehuzódott.Az orvosom azt mondta,hogy ha abbahagyom a gyógyszert,akkor jöhet a baba! :D
Hát sajnos túl sok jót nem mondott. Igazán semmi sem változott, kivéve az a nagy folt, ami 1.5 cm volt, és most 8 mm. Kiderült az is egy nyirokcsomó, és nem daganat, mint gondoltam. A többi viszont nem változott semmit. Most elküldtek még vérvételre, és valami speciális légzésvizsgálatra ( DLCO vizsgálat). Ez nem tudom milyen vizsgálat. Aztán mennem kell vissza a kórházi orvosomhoz, és Ő mondja meg, hogy mi legyen. Egyenlőre nem kaptam szteroidot, habár az itteni doktornő már elkezdené a kezelést. Ja, és mondta, nem szabad immunerősítőt szedni, viszont C-vitamin meg bérsecsepp jöhet.
Megvan a CT eredmény. Szinte minden ugyanaz, kivéve az 1,5 cm-es góc, ami 8mm lett. A többi szóról szóra ugyanaz. A végén az van hogy az előző vizsgálathoz képest regressio látható. Gondolom ez javulást jelent. Ma megyek vele a dokihoz, remélem jó hírt fog mondani.
Ezt én is így tudom, így hát én kerültem is a D vitamint meg a kalciumot is, próbáltam a kálciumot természetes úton pótolni, mert a csontritkulás miatt szükséges..
szóval a napsütés kerülésének köszönhetően szép fehér lettem...ti mikor kezdtetek el kicsit napozni vagy szolizni? én most szeretném már elkezdeni, 4 hónappal a gyógyszerek abbahagyása után.
Igazából lényegtelen, hogy túlműködésnek vagy hibás működésnek hívjuk (hallottam már mindkettőt). Nekem úgy magyarázta meg egyszer egy doki, hogy hibásan egy betegséget észlel az immunrendszer és elkezdi "gyógyítani" az amúgy egészséges sejteket. Ebből lesznek a csomócskáink. De nem szeretnék jobban belemenni, mert nem vagyok orvos.
Külföldi oldalakon nagyon sok helyen azt olvastam, hogy amit kerülni kell, az a D-vitamin, de azt aztán minden formában: napsütés, kaják (máj, hal, halolaj, tejtermékek, tojás stb.), és a kálcium. Több kálciumot tartalmazó gyógyszer/vitamin útmutatóján olvasható, hogy szarkoidózisos beteg ne szedje.
És akkor egy angol oldalról: Although the precise cause of sarcoidosis is unknown, some scientists speculate that the condition may be triggered by an exaggerated defense reaction against some event or substance that the immune system perceives to be a threat.
Eating a diet low in calcium and vitamin D may relieve or help prevent two of the complications of sarcoidosis, hypercalcemia (an abormally high amount of calicium in the blood) and kidney disease. Avoiding sunlight, which is converted to vitamin D by the body, is also recommended. Quitting smoking can ease lung symptoms.
Nagyon sok infó van a neten, és vannak ellentmondóak is. Ezért is mondtam, hogy mindenki tegyen úgy, ahogy jónak érzi. Vagyis: a vitamint szedőket is megértem, de én a másik oldalt képviselem. Egyrészt ez győzött meg jobban, másrészt a dokimtól is ezeket az infókat kaptam és hiszek neki. :)
Nekem volt olyan orvos aki azt mondta, hogy szedjek immunerősítőt, de volt aki azt, hogy ne! Míg szterót szedtem nem szedtem semmit, csak isoprinosint a HPV-mre, de *art se ért, úgyhogy azt is elég hamar abbahagytam. A szteró abbahagyása után próbálkoztam Aloe Verás termékekkel, de hát az ízével nem nagyon voltam kibékülve így azt is abbahagytam. Azóta nem szedek semmit. Volt egy pár kemény hónapom az ízületi fájdalmaktól, de elmondhatom, hogy kb. 3 hete semmilyen panaszom nincs, és elkezdtem sportolni is. A leleteimmel minden ok, és lassan kezdem visszanyerni a régi formám, úgyhogy kezdek megbékélni magammal is! POZITÍV GONDOLKODÁS és persze sok-sok megerősítés a külvilágtól. Nekem ez segített, pedig sok mindenen mentem keresztül. (lelkileg) Szép napot mindenkinek! És kitartás ehhez a nagy meleghez!! Katta
Az mit jelent hogy az immunrendszer túlműködése ? Túlságosan védi a szervezetet, és ezért leszünk szarkoidóziask ? Nekem azt mondta az orvos hogy, az immunrendszer ballépése, de mondta nyugodtan szedhetek béres cseppeket meg vitaminokat. Így elég nehéz eldönteni hogy mi a jó, és mi nem. Szedjük vagy ne szedjük ? Jövöhét csütörtökön megyek megint az orvoshoz, szerdán lesz ismét CT. Akkor pontosan megkérdezem, mit jelent az immunrendszer túlműködése. Én már több mint egy éve köhögök lassan, és nem múlik el magától sajnos. Igaz annyira rosszúl sem vagyok szerencsére, csak köhögök és fulladok, semmi más.
Pont ugyanezt mondta az én dokim is.....de persze a hónapokig tart szteroid befejezése után, az igen csak legyengült szervezetet óvatosan, lassan kezdtem erősteni, de nem drasztikusan, és nem túl hosszú ideig, a szervezet regenerálja magát csak az étkezéssel egy picit segítettem neki. nekem idáig bevált (kopp-kopp)
"Nekem azt mondtak, hogy semmilyen "immunerositot" nem szedhetek, pl. beres csepp..."
Az én dokim szintén ezt mondta, hogy semmiféle vitamint vagy immunerősítőt ne szedjek emiatt, mert elvileg a szarkó az immunrendszer túlműködése, ezért nem kell még tovább erősíteni.
És ahogy én érzem, nálam sosem akkor újult ki a betegség, amikor beteg vagy gyenge voltam. És eddig 5-ből 4-szer meggyógyultam mindenféle szer bevetése nélkül (ha a pozitív gondolkodás nem minősül annak), csak egyszer kaptam szteroidot.
De hát ahány doki vagy beteg, annyi vélemény. Mindenki azt vesse be, amiben hisz, talán ez a legfontosabb.
Tegnap mondtam a dokinak, hogy mi a helyzet, egybol vervetel, szivultrahang es CT, a tobbit majd azutan megtudom. A bajom az, hogy nekem nincs gyulladas a tudombe, csak a hegszovetek terjeszkednek a fibrozis miatt (masik autoimmun betegseg). Azt olvastam, hogy a tudofibrozis (ami nekem van a szarkoval) az mar a szarko. IV. Stadiuma. Szerintem nekem a fibrozis miatt mondta a dokim a par evet annak idejen, mert annak is utanaolvastam es nem tul biztato, amiket irnak. Jo sokaig jol voltam, mar kezdtem orulni, foleg, hogy a CT-m alapjan a hegesedes stagnalt. Nekem azt mondtak, hogy semmilyen "immunerositot" nem szedhetek, pl. beres csepp... Ezert vagyok ovatos a teakkal, de visszaolvasok, hatha valamelyiket be tudom szerezni. Addig is olyan jo, hogy vagytok es van kinek mondanom, a csaladomnak annyira nem merem, mert akkor ossze-aggodjak magukat.
képzeljétek, múltkor boldogan visszamentem a dokihoz, hogy "csak gyulladás", erre kiböki, hogy igazából nem akarta telefonba mondani, de ELVESZTETTÉK a tüdőmintát, ismételni kéne a mintavételt. NA AZT NEM!!!!!!!!!!!!!!!!! és szteroidot sem. marad amit itt olvastam tőletek. augusztus végén megyek megint ctre, addig remélem kisebbek lesznek a csomóim.
Nagyon erősen kezd el az immunrendzseredet erősíteni.És gondolj utánna,milyen lelki oka lehet a betegségednek.Mert sajnos ez szinte minden esetben ide vezethető vissza.Homeopátiás szerekhez kint hozzáférsz?Vannak cseppek,amik nyiroktiszítók és vannak szíversítők is.Természetgyógyászattal foglalkozó orvos biztos segít kiválasztani.Ajánlok egy oldalt: http://www.joalis.cz/?region=5 Mióta ezeket szedem sokkal erősebbnek érzem magam,és visszatért az életkedvem is.Még most a kánikulában sem akarok összeesni a fáradságtól délután 3ra.
Előfordulhat...ahogy a doktornőm mondaná!Ez a betegségünk egyik tünete,a sok közül.A bőrön megjelenő foltok.Nekem hála Istennek nem voltak,az én betegségem a tüdőgondozóban fedezte fel az orvos,miután két heti antibiotikumos kezelés után sem gyógyultam meg januárban.
Ha valaki nem ismeri ezt a betegséget,akkor bátran kérdezze meg az orvosát.Úgy kell belőlük minden harapófogóval kihúzni,de ha kérdezgetsz sokat mondanak.
Ajánlom,ha Pest környéki betegek vannak,akkor a Korányi Korházba menjetek el,ott nagyon sokat tudnak már erről a betegségről,nagyon jó tüdőgyógyászok vannak.Ha kell segítség,akkor mondok neveket is szívesen.És emberségesen ,türelemmel bánnak az emberrel,a nővérek és az orvosok is.
Én is külföldön lakom, Angliában, én február végén hagytam abba, az 1 éves szteroidos kezelést. Mi amikor lejelentkeztünk a házi dokinál, vittem az internetről anyagot kinyomtatva, jol gondoltam nem volt képbe a doki ugy hogy igen csak örült a tájékoztatónak, én egyébként nem is hoztam ki semmi leletemet mert ugysem érti, még az angol leiráson is csodálkozott....na mindegy én itt először októberben megyek kontrollra, kiváncsi vagyok milyen lesz, ja és még valami, egy percig sem gondolkodtam azon, hogy elmondjam e ezt a betegséget a dokinak vagy nem, azért külföldön teljesen más az orvosi ellátás, szerintem nem árt ha benne vagy a gépbe..sosem lehet tudni milyen sürgös beavatkozásra van szükség..(azért mondjuk ki néhány % belehal, ha nem kezelik) ugy hogy szerintem menj dokihoz, ha nem tetszik a kezelés nem mész bele, de nézesd meg magad. A szivem nekem még ennyi idő után is vacakol...
Ne idegeskej minden rendbelesz de az hogy megint rosszabul vagy az azért nem jo.Nem tudom meg nézted-e az elözményeket de probálj valami gyógyteákat inni azal nem ártasz.Mert ezek a tüdön szerintem atol vannak ho valami gyuladás van a szervezetbe.Kamillateát+martilaplevél teát pobálj inni.Mert ezek gyuladás csökentöek.
Nem volt problemam a terhesseg alatt, sot, kimondottan jol ereztem magam. Amiota abbahagytam a szoptatast (csak negy honapos a fiam), azota egyre rosszabb. Tegnap megint bekekult a kezem es ossze-vissza ajuldoztam. Ma megyek dokihoz, csak nem tudtam, mondjam-e neki, vagy ne, de akkor inkabb mondom. Allitolag kisebb a legzofelulet a hegek miatt (tudofibrozis) es az megterheli a szivet is, az egesz keringest es szerintem azert is kohogok meg fulladok megint. Az a baj, hogy hiaba viszem el a dokimnak a regi magyar papirjaimat, semmit nem fog erteni belole, es ugyis mindent ki akar majd vizsgalni, es kezdhetem elorol az egeszet, azt pedig utalom. Megint orvosrol orvosra, szurkalas, meg turkalas, en ezt viselem a legrosszebbul, ettol meg betegebbnek erzem magam. :(
Szia! A terheség alatt nem volt semi problémád?Most ha visza jötek a tünetek azért nem lene rossz ha meg nézne egy orvos szerintem.Kint vagy külföldön?Ot azért nem ilyenek szerintem a dokik.Na meg ha a szivedsem birja nem tréfa menyel. Üdv:Kriszta
En nagyon faradekony voltam, folyamatos hoemelkedesem volt, kekultek a kezeim, volt, hogy nem tudtam felkelni az agybol es egy reggel arra ebredtem, hogy van egy csomo a nyakamon. Mentem a dokihoz, aki kuldott egybol egy csomo vizsgalatra. Eloszor vervizsgalattal derult ki a szarkoidozis, aztan CT-vel a tudofibrozis, majerintettseg, es a szivem is bajlodik a dologgal. Szteroidot akartak adni, de azt mondta a dokim, ha elkezdjuk, azt nem hagyhatom abba mert akkor hirtelen fog leromlani az allapotom, ha pedig szeretnek gyereket, a steroiddal le kell allni terhesseg alatt, amit ugye nem kene. Nem engedtem. Elmentem 16 oraba dolgozni, aztan kijottem kulfoldre. Azota szultem egy szep kisfiut, most megint nem vagyok valami jol, de nem vagyok az az orvoshoz jarkalos tipus, en is inkabb magam gyogyulgatok. Nekem ugyan elso felindulasbol azt mondta a dokim, hogy nem gyogyulok meg magamtol, es par evet mondott, de itt mindenhol azt olvasom, hogy ez nem halalos betegseg, es hogy spontan gyogyulnak a betegek. Nem tudom kinek higgyek. Nem tudom, hogy menjek-e itt kulfoldon orvoshoz, vagy hagyjam a francba, de mar megint ott tartok, hogy nem kapok levegot, ha setalni viszem a gyereket es a szivem sem birja tul jol a strapat. Ezert talaltalak meg titeket, hatha tobbet tudtok errol, mint amit nekem mondtak.
Szia!Én is csak anyitt udokrola mit amennyit a neten olvastál róla meg amiket itt beszélgetünk.Neked hogyan derült ki,hogy ez van veled???Nekem ugy hogy lett egy izületi gyuladásom.És teljes góc kutatásra kültek.De én nem válaltam be a tükrözést és a szteroid szdését sem,de nem is kell mert azt mondta az orvos kezd széppen vissza húzodni a tüdöröl a nyirokcsómok.Én magamat gyógyitgatom.Béress cseppet szedek meg c-vitamint mást nem.
Irnatok nekem bovebben errol a betegsegrol? Tapasztalataitokat, vagy barmit amit tudtok rola, nekem szinte semmit nem mondtak, csak az eredmenyeket kaptam meg. A neten sem sokat talalok rola. Koszonom!
Sziasztok, ma vettem észre, hogy 1 cm-es piros foltok vannak oldalt a nyakamon és a fültövemnél. Valaki tapasztalt ilyet vagy hasonlót? Nem fáj, nem viszket..
Visszaolvastam egy pár új hozzászólást és beszélgetést.Bocsánat,hogy beleszólok.A Béres csepphez ey fontos dolog: ey órával bármilyen gyógyszer előtt vagy után.Egy óra távolágot kell tartani,akkor optimális a hatása.Vesekő csak Calciumtól lehet,Szent-Györgyi Albert napi több ezer grammot C-vitamit szedett,jó sokáig is élt!:)
A tükrőzés közben kétszer vot fulladáshoz közeli élményem,a klausztrofóbiám miatt én is inkább három fogorvosra váltanám be,nekem az a mumus,szülni még nem szültem.Nekem többet ilyet ,ha ébren vagyok,biztos nem fognak csinálni!
Holnap megyek kontrolra,túl vagyok egy rámragasztott betegségen,orrfújásos-torokfájásos dolgon,másfél hét alatt meggyógyultam.Holnap kiderül,hogy a doktornő észre veszi-e?!A zsemlearc csökken fokozatosan a gyógyszer adagolásának csökkentésével,állítólag a teljes elhagyása után két héten belül elmúlik ez is.Jövő héen 35 fok újra,nekem ezek az időszakok a megviselőek,de azóta is dolgozom rendületlenül.Még betegen is jártam,orrfolyósan-köhögősen.Kemény vagyok mint a vídia!!!!
most beszéltem a dokival, a szövettan eredménye "gyulladás, nem kóros". holnap megyek be megbeszélni, de gondolom az azt jelenti, hogy max I. stádiumú sarco, vagy csak sima tüdőgyulladás. csak akkor mik azok a daganatok? holnap megtudom. addig is marha boldog vagyok, hogy nem nyirokrák, mert ettől nagyon megijedtem.
Szia Katta! Vichy krémet használok, 6000 ft. a 200mg (rablás), nem használ sokat, ráadásul a tria sajnos nem múlik el, ez a krém is csak enyhítést ill. megelőzést ígér. Mondanám, hogy tornázni kell, de miután le vagyunk tiltva a mozgásról, így nem biztos, hogy pillanatnyilag ez a jó megoldás. Sajna, ez van.
Azért kérdezz utána a C vitaminnak, nehogy gond legyen belőle. Én 1000 mg-ot szedtem, de a biztonság kedvéért kérdezz meg valaki mást is. Meg a többiről is... nekem ezeket természetgyógyász javasolta,de személyre szabottan.
Nekem legalább 1 hétig fájt mindenem a tükrözés után. Az izmaid azért, mert ösztönösen mindened megfeszült a vizsgálat közben, tehát ez inkább olyan izomláz szerű szerintem, a tüdő és a légcső pedig azért fáj ( nekem legalább is ezt mondta az orvos ) mert azért azt ott megpiszkálták, meghorzsolták, kimetszettek belőle egy darabot. Szóval a tüdőgyógyászom szerint normálisak a tünetek amiket felsoroltál ( nekem is ezek a tünetek voltak ). Ami miatt rizikós a vizsgálat az a légmell, én úgy tudom, de az azonnal jelentkezne a beavatkozás alatt.
Hát nem tudom a lelkieredet dolog fenn áll-e, nálam történt előtte olyan dolog amivel én összekapcsoltam a betegségemet ( családi probléma ) és én azt gondolom, hogy nálam ez váltotta ki.
A tüdőgyógyász azt mondta nekem egyébként, hogy ez egy autoimmun betegség és nem ismerik az okát.
A gyógyszertárban nekem is 3x50 mg-ot javasoltak. Szerintem az mindenképpen kevés. Én is hamar kifulladok, és nehezen kapok levegőt,meg köhögök. De nem a tükrözés miatt, hanem a gyulladás miatt. A tükrözés után kb. 2 napig hőemelkedésem illetve lázam volt. A mintavétel helye, az több napig is fájt, belül a tüdőmben. Én is olvastam ezt a stresszes dolgot. Nekem semmi ilyesmi nem volt, nagyon vidám emberke vagyok, sokat nevetek a kollégákkal. Általában nem stresszeltem semmin. Nekem a doki azt mondta, az immunrendszer "félrelépése" ez a gyulladás. Nekem mondjuk volt vastagbélgyulladásom is, kiskoromban, az is az immunrendszerrrel van összefüggésben, nekem amiatt is kialakulhatott ez a betegség. Csak nálam már régóta tart. Kb. január óta köhögök, és csak májusban mentem el orvoshoz, akkor mondták hogy mi van.
köszi a teát meg a többit, megpróbálom.a Bérest, C vitamint meg antioxidánst már szedem, bár vitaminból csak 3x50 mg-ot, ennyit javasoltak - igaz a gyógyszertárban, úgyhogy megemelem az adagot. nekem is kevésbé volt sokkoló élmény a szülés, mert az legalább természetes folyamat, pedig 15 órán keresztül kínlódtam Dorkámmal, mire végre megszületett. a tükrözés és mintavétel után még mindig nehezen mozgok és rettentő hamar kifulladok, gondolom ez normális. (?) nektek meddig fájt? a másik kérdésem, hogy olyasmit is hallottam és olvastam, hogy ez esetleg lelki eredetű dolog. nektek volt valami extrastressz, mielőtt diagnosztizálták a betegséget? nálam ez állna!
Hát lehet tényleg csak szerencsém volt :) Pedig nagyon féltem a tükrözéstől, mert sokan mondták a kórházban is hogy milyen rossz. Miközben csinálták, még csak nem is nagyon köhögtem, csak 1-2-szer fulladoztam, az volt nagyon rossz. Az is lehet hogy a doki nagyon értette a dolgát, és azért nem volt olyan rossz. C-vitamint én is 1000 mg-ot szedek, igaz csak reggel egyet. Valahol olvastam hogy abból nem lehet sokat a vesekő miatt, persze lehet hogy ezt csak írták. Nemrég ugyanis olyat is hallottam hogy akár 4-5ezer mg-ot is be lehet szedni naponta. Ha a gyógyszerre kerül sor, lehet megpróbálom a srét, hiszen az csak jobb mint a tabletta. Üdv: Tomi
Én két gyereket szültem már, mindkettő nehéz eset volt, de azt mondtam, hogy inkább szülök még egyet mint egy ilyen tüdőtükrözés. Szerencsés ember vagy, hogy neked nem volt rossz élmény.
Nem tudom, hogy sok-e a 3x 1000 mg C vitamin, én ennyit szedtem egy hónapig. Nem akartam senkinek rosszat, nem azért írtam, csupán leírtam, hogy nekem ezt tanácsolták és ennyit is szedtem.
Azt hogy te kapsz-e ilyen sprét azt nem tudom, nem mindegyik orvos írja fel, sőt úgy tudom, hogy Magyarországon nem általános ezt a sprét erre a betegségre felírni, orvosa válogatja.
Hát itt mindenki azt írja hogy milyen rossz volt a tükrözés, szerintem Én vagyok az egyetlen aki nem ezt írja :) Azt nem mondom hogy jó volt, de érdekes módon nálam nem volt rossz, pedig tanulók csinálták. Néha kicsit fulladtam, de amúgy semmi különösebb rossz nem volt. Utána volt inkább rossz, miután kiment az érzéstelenítő hatása, na akkor nagyon fájt, belül is a tüdőm. A napi 3x1000 mg c-vitamin az nem sok ? Én úgy hallottam hogy attól elég könnyen vesekövet lehet kapni. Ha esetleg nekem is steroidot akarnak adni, akkor kérhetem és is azt a spray-t ? Vagy nem lesz választásom ?
Megpróbálok segíteni, remélem tudok számodra valami használható információt mondani. Én 2. stádiumban lévő sarcoidosis beteg vagyok, nálam márciusban fedezték fel, csomóval kezdődött a vádlimon. Nekem is volt tüdőtükrözésem szövetmintavétellel. Én élveboncolásnak hívom, szerintem iszonyat volt. Többet nem egyeznék bele, és ráadásul nálam eredménytelen volt. Ha nálad is az, akkor elvileg jön a mellkasi mintavétel műtéti úton, állítólag ez sokkal " barátságosabb ". Nálam erre azért nem került sor, mivel a második ct egy enyhe javulást mutatott, így kizárható a nyirokrák ( ezért csinálják ezeket a vizsgálatokat, mert a sarcoidosis és a nyirokrák nagyon hasonló ). Én visszautasítottam a szteroidot, Alvesco steroid sprét kaptam, ebből reggel kell két fújás kell. Ez is steroid, csak kisebb dózis és rögtön a tüdőbe jut és ott fejti ki a hatását. Én is voltam természetgyógyásznál is, nekem is írtak fel gyógyteát, szívesen leírom az összetevőit,hátha tudok vele segíteni.
-kamilla 10 gramm
-menta 10 gramm
-citromfű 10 gramm
-csalán 10 gramm
-porcsinfű 10 gramm
-körömvirág 50 gramm
ezek zacskóban vannak kimérve, Herbária boltban vettem, összekevertem egy nagy dobozba és onnan veszek ki két evőkanállal 1 liter forralt vizhez. Le kell szűrni és meginni.
Béres cseppet 3 x 25 csepp evés után, mellé 1000 mg C vitamin3x1 ( béres csepp után rögtön ), nekem írtak Q10 és Q1 keveréket is, Culevitet óránként ( de ezt nem tartom be, max. 3 szor veszem be ) meg még egy csomó ilyen természetgyógyászati kapszulát szedtem. Nálam 6 hét alatt mutatkozott egy pici javulás, végül is ezért nem ragaszkodik már a doktornő a szteroidhoz és ezért elég az Alveco spré.
Ha lenne még kérdésed, tedd fel nyugodtan, ha tudok segítek.
úgy tűnik, engem is elkapott... tegnap csinálták a tükrözést meg a mintavételt, úgyhogy kb 1 hét múlva lesz biztos, de a doktornő szerint sarcoidosis. tök véletlenül vették észre a rendes éves tüdőszűrésen,mert egyébként semmi problémám, kivéve talán a fáradtságérzést, amit betudtam annak, hogy egész nap egyedül vagyok a kicsinyemmel, és másfél éve nem aludtam át egyetlen éjszakát sem. /ez most a kórházban sikerült, ennyi haszna már mindenképp volt :) / semmiképp nem szeretném a szteroidot (két éven belül szeretnék még1 babát), így minden más gyógymód érdekel. már nagyjából átolvasgattam az előzményeket, és elkezdtem a béres cseppet, C vitamint, antioxidánst, meg egy tengeri algát tartalmazó terméket. szeretném megkérdezni, milyen teáról beszéltek? én is innám! a másik kérdésem, hogy mintavétel után kb meddig fog még így fájni a mozgás meg a levegővétel? ti hogy bírtátok? én majdnem pánikrohamot kaptam, mert egyszer sehogy se tudtam levegőt venni, annyira zaklatta a cső a tüdőmet, hogy csak préselt mindent kifelé, azt hittem megfulladok. mindezt azután, hogy a dokinő leszidta az asszisztenst: "miért ezt a csövet adtad, kitolásból? ez nem fordul, ezzel nem fogom tudni megcsinálni" - rángatás, taszigálás, még az ágy is elmozdult, amin feküdtem. aztán olyan érzés volt, mintha leégett volna a jobb tüdőfelem, és beszakadt volna a bordám. na mindegy, túl vagyok rajta, és hazajöhettem a kislányomhoz :)
Sziasztok! 24 éves lány vagyok, márc. 10-e óta sarcoidosissal (azóta tudom legalábbis). kb. 50 vizsgálat után Medrol, 32 mg. Az aggasztó a sok kiütés volt a lábamon és az izületi fájdalmak, melyektől már lépni sem bírtam. A medroltól kb. 30 nap szedés után megdagadt a fejem, lelassult az anyagcserém, puffadok, megnőtt az úszógumim, viszont a végtagokra nem hat a szer, így sem a fenekemre, sem a combomra nem hízok, csak a törzsem vastagodik. Az arcom nagyon megszőrösödött, de erősödött a szőrzet a karomon is, valamint olyan területeket, ahol inkább csak pihés szőr volt jellemző (mell, has). Ezek a tünetek a szer kiürülésével elvileg eltűnnek. Erősödtek a terhességi csíkok, valószinűleg a hízástól, erre krémet használok. Jelszavam: ÉLJEN!!!! Tök jó, hogy 24 évesen egyetem és munka mellett még ez is egy örömforrás az életemben. De legalább leszoktam a cigiről és ezt alaposan ajánlom mindenkinek! Lehet, hogy nincs összefüggés (bár kétlem), de szerintem nem tanácsos a szervezetet tovább büntetni a cigarettával pláne egy ilyen betegség után!Most 16 mgn vagyok, elvileg ez 2 hónap, aztán megint feleznek. A ct-m, rtgenem javult. Szép napot és kitartás nektek!!!
Szia Thomaszka!Én szurkolok neked csak igyad a teákat nekem segitet,ma voltam a tüdögyógyászomnál és meg röntgeneztek és azt mondta,hogy nagyon szépen javul huzodnak vissza a csómojaim ugyhogy nem kell Ct-meg nagyon korai lenne mert fiatal vagyok májusba volt az elsö.Ugyhogy azt mondta a dr,hogy szépen javul 1-hó mulva kontroll. Csak kitartás 1-hónapig legalább fojamatosan igyad a teát hidel jo lesz. Szia:Kriszta
Szia Thomaszka!Javulhat ennyi idö alat is.Én május 4-én voltam,most csütörtökön megyek a tüdögyógyászhoz és ö kér nekem idö pontot a Ct-re.Szerintem én is valahogy igyfogok idö pontot kapni mert nagyon sokan vannak. Üdv:Kriszta
Szia Krisztina79! Te menyi idő múlva mentél a második CT-re ? Én május 5-én voltam először, és most julius 20-a körül akarnak megint küldeni. Ez nem túl hamar van ? Nem kellene még várni? Ha javul, ennyi idő alatt is javul ?
Szia Thomaszka! Nem hiszem,hogy tul adagoltad volna mertt én ugy gondolom ezel nem ártunk magunknak mivel tea és ezek gyuladás csökentök csak használnak valamit csak kura szerüen kell csinálni mint a mikor beteg az ember a gyógyszert is ugy kell szedni.Csak ki tartást.Én csütörttökön megyek a tüdögyógyászhoz,kér idöpontot a CT-re és majd meg látjuk,hogy kisebbek letek-e a csómok rajtam.De én egyáltalán nem akkarok szedni szteroidot mert a miket olvastam rola...... elég volt.Pénteken megyek talpmaszörhöz,de látatlanba mondta ne áljak neki szedni a szterot. Üdv:Kriszta
Régóta nem találkoztam veletek.Jól vagyok.24 mg-nál tartok.Néha elfogy a türelmem.Az arcom eléggé pufi,de főként a nyakam zavar.Nem tudok hátra nézni,csak ha arra fordulok.3-4 kg-t szedtem fel.3 hét múlva kell kontrollra mennem.A jövő héttől márcsak 20 mg-t szedek.Azért ha valaki tud írni néhány bátorító szót,azt megköszönném.Számításaim szerint kb. szeptember lesz amire a szterót abbahagyhatom.Mindenféle téren egyre nehezebb.Számítok rátok.Szép napot!
Hát akkor én túladagoltam :) Úgy fogom csinálni ahogy írtad :) Nálam még mindig semmi javulás, a fulladás és köögés megvan. Semmit sem javul. Doktornő azt mondta julius 20-a körül megyek megint CT-re. Pedig úgy volt hogy csak augusztusban kell menni. Kicsit előrébb hozta. Lehet hogy hülyén hangzik, de talán jobb lett volna ha már az elején gyógyszert adnak, akkor talán már elmúlt volna.
Sziasztok! Nekem pont fordítva működik!:D De ez nálam már természetes,ha viszaolvasátok a beírásaimat!:D Már én is nevetek rajta. Most szedek 8 mg-ot naponta.48 mg-al indítottak április 14.-én.Eddig "csak" zabáltam,és nem híztam egy grammot sem,54 kiló voltam a gyógyszer kezdése óta.A zabálás alatt értsd a 2 avagy 3 óránkénti evést,ebben napi minimum kétszer főtt étel,és nem kis mennyiségek.Aztán a telítettségi érzés kellemetlen hatásai miatt ezt kitoltam 3-4 óránkénti evésre,mióta van gyümölcs azóta sok gyümivel.5 napja 8 mg-ot szedek a gyógyszarból ( :) és azóta 3 kiló felugrott!!!!Hogy csináltam ,nem kérdezd! Viszont örülök neki,és ha ez nem a vizesedés eredménye( egyébként zsemle arcom van,és a bőröm egészen a bokámig enyhén vizes,olyan narancsosan), akkor annak nagyon örülnék,ugyanis kb. pont 21 éve nem tudok meghízni.Egy 58 kilós versenysúlyban kieggyeznék a 175 cm-emhez! :D Viszont a vizesedés miatt,és a zsemlearc miatt egyre többet van depressziós rohamom,úgyhogy viharos gyorsasággal abba akarom hagyni a szterót.Ennek egyetlen módja van,hogy gyógyultnak tekintenek,és én ezért már megtettem mindent.Másfél hét múlva újra kontroll,és utánna még egy hónapot vagyok hajlandó szedni a szterót,úgyhogy aug. 20 már csak a Béres csepp C vitamin és a kálcium lesz a gyógyszeres polcomon!:D
Így visszagondolva igen mondhatni folyamatos a dolog. Bár én amikor elértem a 62 kg-ot megpróbáltam odafigyelni az étkezésemre, de mégis csak ment felfele a mérleg mutatója és nem is tudom pontosan hol állt meg mert 70 után már nem mertem ráállni, de szentem kb. 72-73 lehettem. Amikor már 10 mg-ot szedtem kezdett szépen megállni és szép lassan lefele indulni a mutató. Január óta nem szedem a "gyógyszart" (én így hívom :) ) és jelenleg 59 kg vagyok, de ez még nem a régi súlyom az olyan 50kg körül mozog, de már így is nagyon jól érzem magam. Múlthéten voltam kontrollon és a doktornő nem ismert meg!!!!!!!! :) Boldottág!!!:) Úgyhogy soha ne adjátok fel!!!!! Csak pozitívan, pozitívan!!! Sziasztok Katta
Sziasztok! Azt szeretném kérdezni szteroid szedés egész időszaka alatt folyamatos a hízás?32mg kezdtem 4 hónapja,eddig 8 kg híztam,de most úgy érzem nagyon beindult a hízásom,pedig most már 16mg-nál járok.Nektek mi volt a tapasztalatotok?
Szia!Én egy kétliteres fazékba forralok vizet és a 3-teát összekevertem és csak két csipetet teszek bele.Hagyom fél orát ázni és utána leszüröm,rakok bele citrom levet+cukrot mert máskép nem tudnám megini. Kriszta
Köszi, meglesz a kirándulás :) Igaz kicsit későn kérdezem, mert már egy ideje iszoma teát, de Te hogyan csinálod a teát Krisztina79 ? Én 4 dl vízbe teszek mind háromból 1 kanállal, az úgy jó ?
Tomaszka! Jót teszel vele mindenképp,nekem hegyet és tengerpartot javasolt a doktornő!:)De ne erőltesd meg nagyon magad,lehet attól fulladsz.Kevés erőfeszítéssel,sok pihenéssel és nagyon sok friss levegővel---ilyen életet ajánlanak."Előnyben" a Pestiek!:D:D:D
Igen beszéltem az orvossal, tegnap kaptam meg a szövetminta eredményét, amivel holnap megyek az itteni orvoshoz. Azt mondta az orvos hogy ez egyértelműen szarkoidózis. Egyenlőre nem kell szednem szteroidot, várnak még 3 hónapot. Találtak egy diónyi foltot is a tüdőmben, ami egy jóindulatú daganat állítólag. Ez ha 3 hónap múlva nagyobb lesz, akkor abból is vesznek szövetmintát, és valószinűleg akkor meg is műtenek. Iszom a teákat és szedem a béres cseppeket is, de őszintén megmondva egyenlőre semmi javulás. Sajnos ugyanúgy köhögök és fulladok. Akkor vagyok jobban egy ideig, ha pl. kirándulunk a az erdőben, és pl. dombosabb részre megyek. Igaz akkor sokkal gyorsabban veszem a levegőt, ami elég rossz, de utána egy ideig nem köhögök és nem is fulladok. Csak azt nem tudom hogy ezzel jót tesze-e vagy nem a tüdőmnek ?
Arra nem válaszoltam az előbb, hogy nem, már nem fulladok. Kb egy hónapig fulladtam még az elején. Nekem már szinte semmi tünetem nincs, a szívem szokott néha szúrni, fájni, és a tüdőm "perzselni". Ezt nem tudom leírni milyen érzés, nagyon furcsa. De a fulladásom megszűnt, elég borzasztó volt, tudom milyen érzés.
Nem tudom még hova kell mennem, mert telefonon beszéltünk még csak a doktornővel az eredmény miatt, akkor mondta, hogy még egy légzésfunkció azért kellene. Pénteken megyek hozzá, akkor van a maszek rendelése. Voltam már az egyetemen ilyen vizsgálaton és a Megyei kórházban is. Állítólag az egyetemen pontosabb a műszer, gondolom oda küld majd.
Azt mondta azért kell a spré, mert a gyirokcsomók azért még gyulladásban vannak, csak azért kaptam türelmi időt, hogy megnézzük elég lesz -e a spré, vagy kell a szteroid is. Úgy látszik az előbbi elég lesz, mert javultak a ct eredményeim.
Szia lauramarcell!!Meg kérdezhetem miért kapsz sprét,fuladsz esetleg.Akkor csak igytovább az már jo hir ,hogy kisebbek lettek,remélhetöleg a légzés funkciod is jo lesz.Hová kel mened?Üdv:Kriszta
A szomorkódóknak írom, hogy ilyen is történhet mint velem ma...
Kettes stádiumú szarkoidozisom van, márciusban derült ki, túl vagyok mindenféle vizsgálaton, eddig nem írtak szteroidot, bár az első két tüdőgyógyászom felakarta írni,de kerestem egy maszek tüdőgyógyászt, aki azt javasolta, hogy várjunk.
Múlt héten voltam ct kontrollon, ma kaptam meg az eredményt, kisebbek lettek a csomóim, úgyhogy még elkell mennem egy légzésfunkció kontrollra és utána még egy ct kontrollra 6 hét múlva. Szteroid sprét fogok kapni pénteken, azt mondta a doktornő, hogy ennek nincs mellékhatása, viszont gyulladáscsökkentő hatása igen, és ez nekem elég lesz.
Most nagyon örülök, remélem rosszabb leletem már nem lesz többet.
Szia Mimi! Nekem van,de még szedem a gyógyszert.Olyan helyen dolgozom,ahol neon van,és délutánra homályosan látok már.Ez valszeg azért van,mert egyébként is mindenhol ki vagyok száradva,gondolom a szemem is kiszárad,és besűrűsödik a könnyem.De én nem foglalkozom vele,sokat iszom.Majd a jövő hónapban elmegyek szemészetre,akkor lesz 3 hónapja,h szedem a szterót,ellenőriztetni fogom a látásom.Egyébként is kell,mert a gyógyszer a szemre is hathat.Ha veszel műkönnyet a patikában,azzal biztos nem teszel rosszat,anyukám is használja.Humalac műkönny a neve,patikában kapható. Kriszta
Nekem akkor fájt a szemem amikor elkezdtem szedni a szteroidot, mindig könnyezett és érzékeny volt a fényre, de szerencsére elmúlt!
Mindenképp menj el szemészhez, mert szerintem lelkileg is nagyon fontos, hogy megnyugtasson, hogy nincs semmi probléma (nálam ez így volt), ha meg mégis van, akkor legalább időben elkezdheted a kezelését!
Hát ma kellett felhívni a dokit a szövetminta miatt, de nem ért rá :( Hétfőn kell visszahívnom. A köhögés és a nehézlégzés még mindig megvan sajnos :( Igyekszem sokat kirándulni. Szerintetek a kisebb hegymenet árt a tüdőmnek vagy nem ? Itt arra gondolok, hogy olyankor ugye az ember sokkal gyorsabban veszi a levegőt. Eleinte elég nehéz volt a fulladás miatt, de utána mindig jól kapok levegőt, igaz ez estére megint elromlik. Próbálok vidáman élni, ahogy itt javasolták, de elég nehéz, mert a héten jelentették be, hgy megszünik a munkahelyem. Habár szerencsére ezt nem fogom fel vészesen :) Valahogy mindig lesz.
Szia nyka71!!Köszi szépen a választ,csak atol félek,hogy rosszabblesz mert hütökamrába kell mászkálnom ki-be és az meg sajna -15 fokos.Szerintem nem biztos hogy jot tenne a tüdömnek az ilyen hideg.De majd meg látjuk.Azért köszönöm. Üdv:Kriszta
Szia Krisztina! Elvileg visszahúzódhat 1 hónap alatt is,ez egyén függő.Én is élelmiszererekkel dolgozom,de engem 4 hónapig nem engedtek dolgozni,míg ki nem derült ,hogy 100% szarkóm van-e.De nem fertőző ezért elvileg dolgozhatsz vele.
Sziasztok!Szerintetek 1-hónap alat felszivodhatnak valamenyire ezek a nyirokcsomok a tüdöröl,mert megyek vissza majd két hét mulva a tüdögyogyászhoz.És élelmiszerbe lehet vele dolgozni szerintetek.Néha fáj a hátam de más problémám hálistenek nincsen.Elöre is köszi. Üdv:Kriszta
Köszi a tippet, holnap veszek is belőle. Remélem nem tartalmaz glutént, mert azt a másik betegségem miatt figyelnem kell. (lisztérzékeny is vagyok :)) Mindenkinek jó egészséget!! üdv, B.
Sziasztok! 3.hónapja szedem a szteroidot,32mg -mal kezdtem,majd 2 hónap után,csökkenthettem az adagot,most 20mg-nál járok.Pénteken voltam kontrolon és a nyirokcsomó megnagyobbodás visszahúzódott.Egyébként én még elég jól bírom a gyógyszer szedését,csak az arcom van nagyon-nagyon megduzzadva,én is kíváncsi lennék mikor kezd visszahúzódni,és kb 5-6 kg-ot híztam.Egyébként én is gratulálok a baba születéséhez,nagyon jó egészséget kívánok. Mindenkinek jó egészséget és mihamarabbi gyógyulást kívánok
Igen,első időben volt puffadásom,nagyon kellemetlen volt.Vegyél a DM-ben tejsavó port,van csokis és vaniliás,és naponta kétszer probiotikus joghurtba keverve egy evőkanálnyit egyél meg,valamikor étkezések után.Saját terméke a Drogerie Markt-nak (remélem jól írtam le,500 gr-os,900 forint körül van,több hónapra elég) Rendbe teszi a bélflórádat és elmúlik a puffadás.Protexint is vehetsz,ez egy kapszula,amiben tejsavbaktériumok vannak,olyanok,amiket a gyógyszer kiöl a bélből,ezzel tudod pótolni.De a tejsavópor joghurttal nekem nagyon bevált.
Sziasztok, én új vagyok a fórumon. Nekem is szarkoidózisom van, már 4 hónapja szedem a Medrolt..kérdésem az lenne, hogy valaki közületek tapasztalt-e mellékhatásként haspuffadást vagy ez a másik autoimmun betegségem eredménye (cöliákia)? Pár hete folyamatosan puffad a hasam, függetlenül attól, mit eszek..várom a válaszokat! Illetve az érdekel, hogy mikortól megy lefelé az arc puffadása...
2009. június 3-án megszületett a fiunk, 50 cm-rel, 3670 g-ral. Tündéri baba! Császárral szültem, jól vagyunk mindketten, reméljük a sarco meg elkerül messzire.
Még mielőtt bármit is elkezdesz inni,teát vagy bármi keveréket....Én Béres cseppet szedek.Immunerősítés képpen másfél hónapja.Ajánlom neked,hogy holnap vegyél egy 4 üveges csomagot,és azonnal kezd el szedni,napi 3× 25 cseppet.Mellette C vitamint kell szedni.Én a Lenkei féle Hidegen oldodó Kal-Mag -ot szedem,ebben van 500 mg C vitamin is.A magnézium nekem a szteroid miatt létszükséglet,mert az izomgörcstől már nem nagyon tudnék dolgozni.De egy normál embernek is szüksége van rá,úgyhogy ezt mindenféle kétség nélkül tudom ajánlani.Ne gondolkozz rajta,nekem elhiheted,hogy nagyon jót teszel magadnak a Béres cseppel!!!!
Ne sokat feküdj a szobában,mert teljesen legyengülsz,magamon veszem észre,hogy az izmaim teljesen leépültek,mert nem engednek a gyógyszer mellett semmilyen sportolást.És ettől gyengülök is,fáradékonyabb is lettem.Már nem sokáig,mert holnaptól megint csökkentették a gyógyszerem,ami azt jelenti,hogy 6 hétig 48 mg volt,azóta lecsökket 24re,és most 16-ra.Most tartok a 8. héten.Vagyis a fél éves gyógyszeres kezelésem harmadánál már csak egyharmad gyószert szedek.Mi ez ha nem gyors gyógyulás??:DD Ha így haladok 3 hónap és elfelejthetem a gyógyszert.
Melleleg olyan dolgokat csinálj,amik nagy örömet okoznak.Én pld kiállításon voltam,könyvbemutatón,szabadtéri koncerten.Kerülöm a stresszt,a rossz levegőt.Sokat vagyok hétvégén vidéken,hegyen-dombon,vízparton.A meleget nehezebben viselem,légkondi kerülendő.De odafigyeléssel,kis lemondásokkal boldogan élek.Sokat nevess,gyógyít!!!:)
Én ma voltam a háziorvosnál, és megkértem hogy legalább a jövő hétre írjon még ki. Az a gond, hogy elég nehezen kapok levegőt, és így én sem tudnék dolgozni. Én már kb. február óta köhögök, és a fulladás kb. április óta van. Megtükröztek, mert felmerült a limphoma gyanúja. De szerencsére nem az. Azt mondta a dokim hogy akár 2 évig is eltarthat, amig elmúlik, de ma olvastam hogy ez lehet 3 év is. Remélem addig nem köhögök és fulladok :) Köszi hogy leírtad a teákat, igaz a hátam nem fáj, de azért ki fogom próbálni. Még gondolkoztam a cytoflavin nevű kapszulán. Nem tudom az használna-e ?
Szia Thomaszka!Nekem márciusba állapitoták meg,hogy sarcoidosisom van ugyan ezekell a tünetekkel.CSak annyi külömbségel,hogy engem nem tükröztek még meg.Én eddig tp-en voltam,de már hétfön menem kell dolgozni csak nem tudom hogyfogok 8-órát állni.Mert ma fáj egy kicsit a hátam mert sokat mentem.A fuladás és a köhögés azok már meg szüntek.""csaka a hátfájás marat de az néha nagyon."""Én el mentem egy gyogynövény boltba és kértem kimondotan tüdöre valo teát.Ugyérzem nekem használt majd meg látjuk ha megyek vissza az orvoshoz.Le irom a teákat ha akarod ki probálhatod:::tüdölevél,martilapu,körömvirág keverd ezt a 3-mat össze forrásban levö vizbe bele,hagyni ázni hagyni egy jo fél órát és utána leszürni meg izesiteni ha akkarod. Üdv::Kriszta
Sziasztok!Mindig olvaslak titeket jo,hogy van ez a fórum.Szerintem sok mindenkinek segit.Tapasztalatokat lehet legalább cserélni.Nekem még nem csinálták meg a tükrözést,szteroidot sem szedek még,mert kaptam egy kis haladékot a tüdögyogyásztol.Júli elején kell vissza menem,hogy ujbol megnézék a tüdömet ct-n felszivodtake a nyirokcsomok.Eddig tp-en voltam,de hétfön menem kell dogozni csak lehet hogy most nem tene jot a tüdöm nek a hideg.Meg lehet,hogy el is küldenek. Üdv:Kriszta
Igen, volt szövetmintavétel is. Ennek az eredménye 10 nap múlva lesz meg, akkor kell felhívnom az orvost. A tükrözést Budapesten a Korányiban csinálták. Az építőiparban dolgozom, hegesztő a szakmám, de már nem a szakmában dolgozom. De azért vannak olyan időszakok, amikor bizony füst és por is van, de az utóbbi időkben ez nem volt jellemző. Igazán a fulladás aggaszt, megteszek egy pár lépést és már meg kell állnom :( 37 évesen. Már lassan 3-4 hónapja van ez nálam, a fulladás és köhögés. Az immunrendszert erősiteni fogom, igaz még nem tudom hogyan :) Gondolom nem elég ha csak sok gyümölcsöt eszek.
A tükrözésen mintavétel is volt?Mindenképp várd meg az eredményt,mert ebből tudják megmondani melyik stádiumban van,kérezd az orvosodat.Mindenképp kérd el a mobilszámát,hogy bármikor el tudd érni,ha kérdésed van.Én összeírtam mindig,hogy ne felejtsem el,ha kérdéseim merültek fel.:)
A fulladás elmúlik,erősitsd fel az immunrendszeredet.Most a sok pihenés, a stressz kerülése,és az immunerősítés a legfonotosabb.Én dolgoztam végig,azóta is,csak a vizsgálatok idejére nem mentem dolgozni.Mi a munkád?Nem kell otthon ülnöd,ha úgy érzed tudsz dolgozni,jobb is ha nem foglalkozol állandóan a betegséggel.:)És ne hagyd,hogy megijesszenek,nem halálos betegség,együtt lehet élni vele,ez egy állapot.Ha nem akarnak szteroidot adni az csak jó,annak nagyon örülj,és amíg csak bírod kerüld is el.A CT leletet nem értem,de én egy hónapig azt hittem hogy tüdőrákom van,mert a CT azt mondta.....Na ezért nem szabad elolvasni egyedül,és lefordítani a latin szöveget.:) Az orvos is megmondta,hogy butaságot írt a CT-m!:) Hol csinálták a bronchoskopiás vizsgálatot?
Én még új vagyok itt. Most állapították meg nálam ezt a betegséget. Lenne pár kérdésem amire itt talán választ kapok. Sajnos az nem tudom hogy melyik stádiumban vagyok, ezt hogy tudom meg ? A tüneteim a fulladás és köhögés, semmi más bajom nincs, szerencsére. Voltam tükrözésen, aminek csak 10 nap múlva lesz meg az eredménye. Az orvosom azt mondta hogy Ő nem javasolja a szteroidos kezelést, mert ez magától is el fog múlni. De ez lehet akár két év is. Most akkor akár két évig fulladni és köhögni fogok ? Lenne még egy olyan kérdésem is, hogy ezzel a betegséggel meddig tartanak betegállományban ? Már egy hónapja nem dolgozhatok. Végül leírnám hogy mit állapítottak meg. A Ct lelet:
A jobb felső lebeny dorsalis felébe egy 1,5 cm-es, a basison egy 2-3 mm-es subpleurális góc van. A mediastinumban valamennyi régiójában és a hilusokban számos 1-3 cm közötti nyirokcsomók ábrázolódtak. Axillarisan 0,5-1 cm körüli nyirokcsomók láthatók.
A kontroll eredményem:panaszmentes,légzése jó,nem köhög,nem fullad,fizikálisan a tüdők felett puhasejtes légzési hang hallható.Mellkas felvételén megnagyobbodott nyirokcsomó már nem látható.2 hét 28 mg,2 hét24 mg,2 hét 20mg Medrol,utána kontroll.Azt hiszem boldog vagyok!Mindenkinek ilyen eredményeket kívánok!További szép napot!
Régóta nem jelentkeztem,de mindig olvastalak benneteket.Holnap kontroll.Kérek mindenkit,hogy nagyon szorítson!Ha valamit megtudok,jelentkezem.Mindenkinek szép napot!
A Dove önbarnítós testápolóját tudom ajánlani,mert úgyis ki van száradva az ember bőre a gyógyszertől,és ettől egy kis színed is lesz,és kényezeted is magad.Ne vastagon,mert akkor foltoska leszel,de alapszínt ad ,és fürdőruciban sem leszel hófehérke!:)
Nekem semmi bajom a naptól,délután 4 után kifeküdtem a napra.Barnulni nem barnulok,csak önbarnító kréme miatt nem vagyok hófehérke,de bajom nem lett tőle.Nem szabad sárga ételt enni,és akkor nem lesz baj,ez pld. sárgabarack,sárgadinnye,sütőtök és narancs.Mindegyiket imádom,de most kihagyom.Szeptemberben tengerpartra megyek nyaralni,de addigra én már nem fogom szedni a szteroidot,megbeszéltük a doktornővel,hogy nyár végére abbahagyom. Minden agyban dől el.Elhatároztam, hogy amilyen gyorsan tudok meggyógyulok,fél évet mondtak minimumra,amit szednem kellene a gyógyszert.Március 14.-én kezdtem el,de augusztus végére már el is fogom hagyni.Kérek mindenkit,hogy most rólam vegyen példát és ilyen gyorsan gyógyuljon meg.Zsemle arccal könnyebb nevetni is,mindenki azonnal észreveszi,ha rámosolygok!!!:D Én is 3. fázisból kezdtem,de az idén még sok más tervem is van,gyorsan meg kell gyógyulni előbb.:)
Szia Timi!
Hát el ehet vele éldegélni szteroid nélkül is, mint én most, de én is szedtem egy évig 1996-1997.
Szörnyû volt, de megérte, mert ugyan csak II stádiumu volt akkor!!, de hamar javulásnak indult, muszáj volt, mert lázam, meg fájdalmaim voltak, a hilusi csómók nyomták az aortámat, na meg nagy területen volt.
Ha néhány hónap alatt elkezd felszívódni egyetlen épeszû orvos sem fog szteroidot javasolni, márcsak a káros és kellemetlen mellékhatásai miatt sem. Abban az esetben, ha nem javul, vagy éppenséggel romlik, nincs mit tenni, szedni kell, mert a hegesedés folyamán a tüdô légzôfelülete iszonyatosan le tud csökkenni és eleinte nehézlégzést, légszomjot, késôbb igazán komoly gondokat okozhat az oxigénhiány fellépése miatt, mert ugye ez a betegség halálos is tud lenni (1%-ban).
Mivel nekem egyértelmûen rendszeresen kiújulgat, ha összehasonlítom a mellkasfelvételeket 1996-ból, 2000-bôl, 2005-bôl és a legújabbakat 3 héttel ezelôttrôl, bizony nem támad jó kedvem, a tüdôm egyre kisebb felületû.
De mindig egyéni megítélés kérdése a szteroid adása, mindegyikünk szervezete máshogy kûzd a betegség ellen, többé, vagy kevésbé eredményesen (én sajna a 2. csoportba tartozom)
Amikor javulni fogsz újra bírod majd a napot, amúgy is a betegség D-vitamin (és Calcium) túlhalmozást okoz a szervezetben, lehet hogy az ösztöneid figyelmeztetnek csak.
Jobbulást neked is.
Zsuzska
Érdekes történetek, ki hogyan éli meg ezt a betegséget...de jó hogy ezt leírjátok szerintem sokmindenkinek ad erőt, én már túl vagyok rajta, de ha néha rosszabb napom van jó a pozitív dolgokat olvasni, és tudni hogy nem csak én vagyok így, és a többiek is hősiesen viselik...nehogy már én ne..:-))
A napozást sajnálom, épp a napokba szerettem volna hosszú idő után kipróbálni a szolit, de azt hiszem inkább passzolom...
Megszeretnélek titeket kérdezni, hogy a combon lévő striákkal ti tudtatok valamit kezdeni? vagy teljesen esélytelen a dolog? érdekesen festek fürdőruhában..:-))
A naphoz csak annyit fűznék hozzá, hogy mielőtt kijöttek az első foltok a vádlimra, onnan éreztem, hogy valami nincs rendben nálam, mert elmentem szoliba minimális időre és szó szerint pecsenyére sültem, de úgy hogy egy hétig se ülni se fe feküdni nem bírtam normálisan. Azelőtt meg nagyon bírtam a napot, a szolit meg pláne. Ezzel csak azt szerettem volna írni, hogy szerintem ez a betegség alapban nem szereti a napot, szteroid nélkül sem, merthogy én nem szedek és még sem bírom.
Ugye ezzel azt szeretted volna írni, elmesélni, hogy gyakorlatilag szteroid nélkül is el lehet éldegélni ezzel a betegséggel, csak el kell fogadni, hogy vannak bizonyos tünetek amikhez hozzá kell szokni és ennyi. II.stádiumú tüdő szarkoidozisom van, eddig még nem voltam hajlandó szteroidot szedni, és nem is szeretnék. A te példád pedig akkor ezek szerint azt mutatja, hogy anélkül is túl lehet élni ezt a nyavaját.
A napimádóknak egy jótanács, mert, hogy én is az vagyok.
El kell felejteni a napot, amíg prednisolont, metylprednisolont, jópárféle szteroidot szed valaki.
Általában fényérzékeny!!!! (nem azt jelenti, hogy a tabletta az, a bôr válik azzá, csúnya égésihez hasonló sérüléseket okozhat )
A betegtájékoztatón lehetséges, hogy fotosensivel szerepel, de szerepel és egyébként is érdemes minden esetben, minden gyógyszerrel kapcsolatban figyelemmel elolvasni a leírást.
Nagyon csúnya mellékhatásai tudnak támadni a bôrön!!!!
Bizonyára mindenki látott már hatalmas fehér vagy barna foltokat valakin, fôleg arcon, vagy lábon.
Soha nem múlik el.
Én még a kúra után is hónapokig kerültem, most a gyulladásgátló amit szedek, szintén fényérzékeny (na meg sem tejet sem kávét sem alkoholt nem fogyaszthatok) és fáj a szivem, mert 30 fokok vannak és nem mehetek a tengerpartra.
Szervusztok!
Engem 1996-ban diagnosztizáltak, Pronto bútorápolót lélegeztem be. Épp 10 nappal elôtte voltam mellkasröntgenen, ami negatív volt. Borzalmasan fájt a mellkasom, lázam volt, elmentem orvoshoz, ügyeletre, mert ugye miért ne hétvégén kezdôdjön a betegség, azt mondta grippe, szedjen Algopiryn-t a fájdalomra, a tulajdon szemétkosarába dobtam ki a receptet amit felírt.
Robogtam a kórházba, ismerôsökhöz, mellkasfelvételt csináltatni (volt némi eü-s múltam szerencsémre). Tele voltam csomókkal, a jobb oldalon felnôtt-tenyérnyi, a bal oldalon gyermek-tenyérnyi területen.
A bronchoszkópiát nagyon megszenvedtem, fulladoztam, köhögtem, soha többet nem akarok hallani sem róla, de legalább a szövettani vizsgálat egyértelmûen igazolta, hogy Boeck-sarcoidosis-ról van szó.
Egy évig szedtem szteroidot, zsemlepofim is volt rendesen, de nagyon vigyáztam magamra, szinte koplaltam, de nem híztam meg, az abbahagyása után 5 kilót még fogytam is.
Tuberkolózis elleni szereket 2 napig szedtem, de utána megmondtam a dokinak, hogy nem bírom, rosszul voltam tôle.
Izület fájdalmak, reuma, kiütések, mellhártyagyulladás stb., jöttek ezután.
A fôorvos (volt munkatársam) tanácsa csak az volt szellemesen, hogy ne hagyjam magam beteggé tenni az orvosok által, képesek mindenféle, néha felesleges vizsgálatra elküldeni a tudomány érdekében, közben meg csak egy életem van, amit ugye élni kell és igaza is volt.
Jelenleg Portugáliában élek, itt nagyon ritka betegségnek számít, a háziorvos csak sarcoidosis néven ismeri és már 5 éve nem is hallott róla semmit, de beszélt egy belgyógyász kollégájával, hogy menjek el a szakrendelésére a helyi kórházba (mert itt nem tüdôbetegségnek minôsül), mert ez egy nagyon ritka és érdekes eset, tekintve, hogy olyan egészségesnek látszom mindezek ellenére.
Vannak visszaeséseim, éppen most esek egyen át, lázzal, de általánosságban negatív hasi ultrahang és laboreredményekkel (vagy 15 oldal az elmúlt 3 hétben) és változatlan mellkasképpel, eltekintve néhány megduzzadt nyirokcsomótól, bôrkiütésektôl és májmegnagyobbodástól.
A hajam azóta is folyamatosan hullik (értsétek: tizenvalahány éve, hozzátartozik a betegséghez).
Most csak gyulladásgátlót szedtem, jobban is vagyok.
A fejemet ugyan nem tudom hátrafordítani az izületi merevség miatt már évek óta amikor tolatok, a kutyát meg nehézkesen veszem csak ki a kádból fürdetés után, nem is beszélve arról, hogy milyen nehéz utána kiegyenesedni. :-)
Ez egy állapot, nem tartom betegnek magamat, a pozitív hozzáállás nagyon fontos.
Úszni járok, 1000m alkalmanként, rendszeresen gyalogolok (5 km), hetente egyszer bicajozok (14 km).
És élem az életemet, normálisan.
Hétvégenként a párommal és barátokkal vacsorázni járunk, utána meg belemegyünk az éjszakába, koncertek, tánc, bárok és hajnali reggelizés.
Fel a fejjel mindenkinek! A kezelések után az élet visszatér a normális kerékvágásba.
Na ezzel én is így voltam!! Elmentem a természetgyógyászhoz,aki egyből elküldött még két drága vizsgálatra.Ezeket természetesen sokkal olcsóbban fogom elvégeztetni,pld 5000 helyett 1500-ért a csontritkulás (oszteoporózis) vizsgálatot a SzEndrei Rendelőintézetben.Csak be kell jelentkezni előre,pénteken már megyek.Ezen kívűl vércseppvizsgálatot is ajánlott,ez az immunrendszer állapotát méri fel.Náluk sok,olcsóbban alább valahol belinkeltem.
És ajánlására összeírt vagy két féle teát,és kapszulákat,és mindenféle izét!Na ezeket megmutattam másnak is,a végén maradt,amit mindenkinek nagyon tudok ajánlani:
---- Béres csepp,kálcium-magnézium-C vitamin ( Lenkei gyerek,napi kétszer folyadékban oldodó por!!), és a vas miatti diszkonfort érzés miatt probiotikus joghurtba kevert DM-es tejavópor, egy evőkanál, (500g kb. 1000 ft) egy evőkanál zabpehellyel,és evés előtt 1dl vízhajtó teakeverék ( medveszőlő, orvosi zsálya,fekete áfonya),napi 2szer.Ezen kívül sok folyadék,most 3 liter kb/nap.----
Szóval én szelektáltam,mert sok felesleges dolgot,ami ugyanarra van nem kell beszedni.Jó ha több ember véleményét kikéred,és akkor el tudod dönteni,neked mi belőle a jó!
A 6 hetes kontrolon a legjobbakat mondták,jó a vérképem,és a gyulladás is jelentős elmúlt.Azonnal lecsökkentették a sztero adagomat,és jövő héten megint csökkenthetem.Legközebb 6 hét múlva kell megint menni kontrollra,olyan gyorsan gyógyulok,hogy nyár végére abbahagyjuk a gyógyszert!!!!!Mindenkinek ilyen jóhíreket és gyors gyógyulást kívánok!!!:D :D :D
Köszönöm az eddigi infót és a következő alkalmakról is szívesen hallanék.
Igen, Én 2 orvos javaslatát már visszautasítottam, most egy harmadiknál vagyok, aki türelmes és várunk már egy ideje. 6 hónapot kaptam tőle a következő kontrollig elméletileg ugyanazokra az eredményekre (Bár a röntgenorvos szerint nincs is semmi a tüdőmben), amelyekre előtt 2 másik 32 mg szteroidot írt kapásból...
Engem nagyon érdekel a betegség kialakulásának esetleges lelki háttere ezért ezirányban Én is próbálok kutakodni. Ezért egy kis információ mindenkinek:
(Én amikor elolvastam majdnem hanyatt vágódtam, rám annyira illett.:))
Ruediger Dahlke: A betegség, mint szimbólum c. könyvében a betegségek jelentését írja le.
Testi szint: kötőszövet (kapcsolat, tartás, kötelezettség); az összes szervi struktúrát érintheti, leginkább azonban a nyirokcsomókat, a tüdőt és a bőr alatti szöveteket. (...)
Kötőszöveti elváltozások léphetnek fel: a tüdőlebenyek közti terület, a medinastinum nyirokcsomói a hárítás problematikáját vetik fel: megnehezül a párbeszéd és a kommunikáció.
Feldolgozás: nagyobb kötelezettségvállalás és a fejlődés menetének intenzívebbé tétele a felszínes kommunikáció rovására; kivételesnek érezni és megjutalmazni magunkat.
Feloldás: fejlődni a kapcsolatok és a kötelezettségek területén, megszabadítani a testet attól a nyomástól, amely a másokért vállalt kötelezettségek miatt terheli; megtanulni jól sáfárkodni a képességeinkkel. (...)
Sziasztok! Nálam tavaly nyáron jött ez a nyavalya, nagyon csúnya volt a lábam (Erythema nodosum kb. 2 hónap után elmúlt), végigjártam mindent röntgen, CT, vérvétel, hörgő tükrözés, légzés funkció. Ahogy elmúltak a lábamról a csomók a dokim azt mondta, várjunk a következő kontrollig hátha spontán visszahúzódik, addig nem kezdjük el a szteroidot (mondjuk nem tiltakoztam) 3 havonta kellett járnom CT-re meg légzésfunkciós vizsgálatra. Jött a kontroll és már kisebbek voltak a tüdőmben a gumók, a légzésfunkciós vizsgálat is jó volt. Majd megint vártunk, kontroll, megint javultam. És jött az idei májusi kontroll ami azt mutatta, hogy majdnem elmúltak a tüdőmből ezek a gumók, a légzésfunkcióm is majdnem tökéletes volt (valószínű a cigi miatt nem is lesz tökéletes :-) ) A következő kontrollom már nem is 3 hanem 5 hónap múlva lesz! És nem szedtem szteroidot, nem csináltam semmit másképp mint előtte! Talán csak annyit, hogy a cigit a betegség első fél évében elhagytam. Azt hiszem nekem nagy szerencsém volt és remélem többet nem is hallok erről a nyavalyáról. Mindenkinek jobbulást és panaszmentes nyarat kívánok!
Jövő héten kell mennem a második alkalommal, akkor majd talán többet tudok mondani. Az első különösen nem győzött meg, illetve azért annyival gazdagabb lettem, hogy kaptam magamról egy jó kis elemzést, amit eddig nem nagyon tudtam magamról, vagyis most legalább megtudtam, hogy minek mi az oka nálam, miért vagyok olyan amilyen.
Ha érdekel a téma, szívesen megírom, hogy a második alkalommal milyen tapasztalatokat szereztem. Összesen háromszor kell mennem..
Természetgyógyásznál jártam, ő felírt egy csomó mindent, ezeket több mint egy hete szedem, de már sajnos ott tartok, hogy a bogyók látványától is hányom kell reggel. Nem bírom én ezt a sok kapszulát meg ezt a sok gyógyteát. De azért csinálom rendületlenül, fogcsikorgatva, mert júni 16-án lesz a ct kontroll, és kellene a jó eredmény addigra, hogy ne kelljen a szteroid.
Az lenne a kérdésem, hogy ha jól emlékszem, Te voltál az aki visszautasította a szteroid kezelést. Hogy vagy most? Változott az állapotod? Én sem szeretném elkezdeni, még ha nem is javulok júni 16-ig, de nem tudom mit kockáztatok, illetve kíváncsi lennék a tapasztalataidra. Persze ha nem vagyok túl tolakodó...
Érdeklődni szeretnék, hogy a kineziológus tudott-e valami számodra használhatót mondani. (Csak nagyvonalakban természetesen nem akarok magánéleti témákat feszegetni.)
Kedves Katta82! Én nem híztam semmit!Az izomzatom lassan teljesen leépül,nem engedik,hogy intenzív mozgást végezzek.54 kiló vagyok,de ha a víz lemenne rólam talán még 52 sem lennék, /175 cm.Most már még az éhségérzetem is alább hagyott,egyébként sem tudok 20 éve meghízni.Pedig most is megígérték!Már belülről is vizesedem,a légzésem is kezd nehezebb lenni.Holnap megbeszélem a doktornővel,hogy ez nem állapot,tegyen valamit.
Én 32 mg-ról indultam és 2 hetente 2mg-al csökkentettük. Sajnos el kell hogy keserítselek, a "lufifej" problémára nem nagyon van megoldás. A vízhajtó nekem olyan volt mint hallottnak a csók, szerintem felesleges szedned. Kb. a 3-4 hónap körül volt nálam is a top tavaly augusztusban. Ha gondolod privi-be küldök képet előtte utána és most csak add meg a mail-címet amire küldjem. Fel a fejjel, tudom, hogy nagyon nehéz látod túl lehet élni. Én már 10 kg-tól megszabadultam mióta nem szedem a gyógyót!
Nem tudom, segít-e, de nekem ilyen ütemben csökkentettek: 64mg (1 hétig), 40 (5-6 hét), 32 (2 hét), aztán 28, 24, 20, 16, 12, 8, 6, 4, 2mg-ok 1-2-3 hétig.
Egyes mellékhatások csökkentek, pl. a fejem az utolsó 1-2 hónapban picit már kisebb volt, de azért még látszott, hogy nem a régi. De még nagyon az elején vagy, szerintem még ne várd. :( Nekem a 3. hónap körül volt a legrosszabb!
Nem voltál véletlenül napon?Csak azért kérdezem,mert tegnap én sem voltam valami jól.Aztán rájöttem,hogy a nap nem tetszett az arcomnak.Nincs még lufifejem,de ha nap éri az arcom akkor kipirul,ég,és húzódik.Ilyenkor többször hűtöm hidegvizes mosdással,és kis idő után megnyugszik,és elmúlik.Azt hiszem ezen a nyáron az árnyas lombok sokat fognak segíteni!
Marcsi 82! Örülök,hogy nem kaptál gyógyszert.Bízzunk benne,hogy nem is lesz rá szükség.Én jól vagyok.A mellékhatásokat jól tűröm,kivéve az izzadást,de majd csak vége lesz ennek is.Két hét múlva megyek kontrollra,majd jelentkezem.Mindenkinek további szép napot!
Attól,akinek már elkezdték csökkenetei a gyógyszeradagját:
-Milyen csökkentésekkel kezdik a mennyiséget,és még azt szeretném kérdezni,hogy ezzel a mellékhatások is csökkenek,vagy azzal meg kell várni,míg teljesen elhagyom a gyógyszert?
Lufifej problémám van,vízhajtót szedek,és salaktalanító és vízhajtó teát is iszom!!!Tegnap rendesen rosszul voltam már,akkora volt a arcom.És ezt nem viselem túl jól.Kérem válaszoljatok,mindenkinek érdekel a véleménye!Köszönöm.....
Hát úgy látszik, ez a tünet sokunknál jelentkezett/ik. Amíg szedtem a szterót nekem is magas volt a pulzusszámom. Olykor 110 fölé is ment. Én is kaptam gyógyszert, sőt még szívkórházba is beutaltak. Persze semmi, csak a szterót emlegették, amiben lehetett is valami, mivel gyógyszermentes állapotomban rendeződött a probléma. Amit 99 %-ban merek állítani, az az, hogy ez a betegség lelki eredetű. Most, hogy olvasom soraitokat, egyre biztosabb vagyok benne. Nekem is akkor jött elő a nyavaja, amikor mélyponton voltam. 2 éve szteroidmentes életet élek, de most nálunk is beütött megint a balhé. Figyelem magam, és érzem a gombócot a torkomban. Augusztusban kontroll, és egyre jobban félek, hogy visszaesem. Sajnos a férjem, aki a mélypontok fő okozója, nem nagyon tesz azért, hogy javuljon a helyzet. Sőt. Nekem marad az ideg, a stressz, hát majd meglátjuk. Mindenkinek kívánok nyugodt szép gyógyszermentes napokat.
Nekem sem volt azelőtt soha ilyen problémám, aztán egyszer csak teljesen nyugalmi állapotban éreztem hogy nem vagyok valami jol a mellkasom ugy dübögött hogy csak na, megmérve a vényomásom minden rendben volt csak a pulzosom nem 122 volt ismétlem nyugalmi állapotba. Tehát, mivel este volt, irány az ügyelet mert hát ez azért mégsem normális, ott kaptam nyelvalá valót és mondták hogy másnap menjek a körzetihez. A dokim mondta hogy a szterótol van ugy hogy kaptam egy Carvedilol Hexal nevü gyógyszert amit folyamatosan kelett szednem a többivel. Amikor február végén abbahagytam a szterót, természetesen az összes gyógyszert fokozatosan abbahagytam, de néhány hét múlva, spontán megint 100 körül vot, így a dokim azt mondta ezt még szednem kell.....igaz már csak napi fél szemet és teljesen rendben vagyok. Én abban reménykedem, hogy ez még amiatt lehetet, hogy a szteró nem ürült még ki a szervezetből....remélem utánn beáll végre és nem kell szednem semmit.
SZiasztok!Mindenkinek azt ajánlom,hogy legyen boldog,probálja pozitivan nézni a dolgokat.Csak ugy lehet élni ebben a világban és ha jön valami rossz gondoljatok csak a jora.Mindenkinek kitartást. ÜDV.Kriszta
Én még nem szedem a szteroidot, mert kísérletezek magamon, kaptam egy hónap haladékot a dokitól, hátha megindul a regresszió.
A lényeg amiért írok, hogy én így, szteroid nélkül, II. stádiumban tapasztalom magamon, hogy ha nagyon felidegesítem magam, akkor elkezd szúrni a mellkasom, hátam és nehezebben veszem a levegőt, szédülök. Azelőtt ilyen soha nem volt. Talán ezért is kaptam a tüdőgyógyászomtól azt a " feladatot " erre az egy hónapra a kontrollig, hogy próbáljak meg " boldog lenni ". Szóval szerintem amit Te leírsz, az is biztosan a betegséggel kapcsolatos tünet.
A boldognak lenni utasítás nekem sem megy olyan könnyen, nem egyszerű az élet. Kínomban elmentem már kinezológushoz is, hátha könnyítek a lelkemen és a tudatállapotomon...
Sziasztok! Valaki meg tudja mondani,hogy természetes-e,hogy ha felidegesítenek,akkor utána 90 feletti pulzusszám napokig és hőemelkedés jelentkezik,szteroid mellett is?Kerülném én,de a bürokrácia és az emberi böszmeség határtalan,burokban meg nem élhetek.
Voltam a kezelődokimnál és a azóta a felhők között járok. Azt találta ugyanis mondani, hogy ha egyéb gondom nincs akkor 3 hónapig felejtsek el minden kórházat. Madarat lehet velem fogatni...
Az izületi fájdalomról most írtam (bő fél évig biztos volt, majd szép lassan, szinte észrevétlenül elmúlt).
A hajhullásom viszont korábban, az már a gyógyszerszedés végére leállt - ha jól emlékszem, de az is fokozatosan. Szept. végén fejeztem be a gyógyszert, akkor már talán alig hullott, és decemberben már nőtt az új hajam (ha félrefésültem a megmaradt hajamat, alatta 1cm-es sünihaj volt).
Revalidot én is szedtem, de még a gyógyszer közben, meg bőrgyogyász adott valami krémet, amit hajmosás előtt kellett a fejbőrre kenni. Nem tudom, segített-e bármit is... Ugyanúgy hullott, viszont a vas-szintem életemben először magas lett. :)
csatlakozom Katta82-höz a kérdést illetőleg..mikor múlik az izületi fájalom? a multkor hűtő takaritáskor megfledkeztem magamról és lendületből legugoltam....háát elég érdekes volt a felállás:D
A másik kérdésem, a hajhullás mikor marad abba? igaz még nincs 3 hónapja sem, hogy abba hagytam, de a hajhullás csak igen lassan csökken...most fogok próbálkozni a Revaliddal hátha segitene valamicskét.
A sóbarlangról engem is letiltott a dokim, mert a só ingerli a hörgőket. És én is rájöttem, hogy nem jó nekem, mert amikor sós ételeket eszem, sokszor köhögök tőlük (most is, amikor nem aktív a szarkó). Nálatok nincs ilyen? Azt mondta erre a dokim, hogy asztmás tüneteket produkálok. De hogy van-e köze a szarkóhoz??
Katta: A bátyámnak is ez a betegsége (RA), és ő is mtx-et kapott. Viszont kb. 2 hónapja abbahagyta, mert teljesen tönkrevágta (bő 1 évig szedte, asszem). Azóta nincs baja, de sok vitamint szed.
Az izületi fájdalok a gyógyszerszedés után sokáig megmaradt, de egyre csökkent és szép lassan elmúlt. Volt néhány hónap, de nem volt vészes (így utólag).
A mtx azaz metotrexat egy szintén elég kemény szer. Nagyobb dózisban ezzel kezelik a leukémiát is, kisebb dózisban pedig ízületi betegségekre szokták adni. Valóban hányingert okoz, hányást és teljesen legyengíti az immunrendszert mert sejtölő hatása van. Velem most éppen ezért akarják szedetni, de én nem akarok belemenni. RA-ra gyanakodnak vagyis reumatoid artritisre (sokízületi gyulladás), de szerencsére eddig minden leletem negatív lett, úgyhogy remélem sikerül meggyőznöm az orvost, hogy hanyagoljuk ezt a témát. A bokáim mindig dagadnak és a térdem is fájni szokott, de szerintem ez még a szteró hatása. Januárban hagytam abba. Láttam már a hozzászólásaitokban, hogy nálatok is jelentkezett ez a szteró abbahagyása után. Nektek mikor múltak el ezek a fájdalmak?
Nekem a doktornő megtiltotta a sóbarlangot.De egy ismerősöm Erdélyben volt a sóbarlangban kezelésen a barátaival,és állítólag nagyon jó volt,egy hétre megszünt a köhögése.Bár ez lehet,hiogy a nyugalomnak,a szép tájnak és a pihenésnek volt betudható,de legalább nem volt rosszabb.Szóval engem eltiltottak,kérdezzetek rá!
A haslégzés viszont segít,stresszhelyzetben is,de köhögési inger esetén is jó.Belégzésnél dugja ki a hasát,próbáljon a hasába lélegezni.Kifújásnál pedig behúzni a hasát.Ha valaha sportolt,vagy énekelt,akkor egyből fog menni,de ha nem ,akkor próbálgassa,így tudja teleszívni friss levegővel úgy a tüdejét,hogy nem a felső traktust terheli.És nem mellesleg jó játék,és eltereli a gondolatait is kicsit!:)
Helló! 90 százalékra mondták ránézésre, tehát nem voltak biztosak benne( vmi. vérképzőszervi nyavaját is gyanítottak)Nekem állítólag olyan rossz helyen volt, ezért kutakodtak más módszerrel. Az utolsó konziliumig MSC volt napirenden , aztán mégiscsak "szétkaptak". Holnap megyek a tüdőgyógyászhoz az eredménnyel. Beugrik a majom a vízbe...végre.
Atya ég! Téged szétkaptak azért, hogy megállapítsák a szarkoidózist?? Még nem is hallottam ilyet (persze attól még lehet), főleg úgy, hogy semmi tüneted nincs. Nagyon sajnálom!!
És hogy jutottál el idáig? Nem tudták máshogy kitalálni a diagnózist? Vagy miért?
Remélem, azért szép lassan jobban leszel.
Így utólag áldom a nemtudommit, hogy azonnal jó helyre kerültem és megúsztam egy "szimpla" hörgőtükrözéssel. Nekem sikerült abból szövettannal igazolni a betegséget.
Sziasztok! Nálam ma lett meg a szövettan eredménye: szarkoidozis. 3 hónapja kínoznak két kórházban. Nálam nem MSC volt hanem nyitott mellkasi műtét. Előtte hörgőtükrözés, azt mondják nagyon rossz. Én mondjuk bevállalnék még tízet belőle, inkább mint az axillaris thoracotomia . Na az valami borzalom. Egy nap intenzív, 4 nap becsövezve(drain). Se ülni, se állni se oldalt feküdni nem tudtam, rettegtem a köhögéstől, röhögéstől!, és a legnagyobb ellenségtől a tüsszentéstől. Három hete volt a műtét de még mindig úgy érzem magam mint, hogy ha összetörtek volna ( a szép nevű bordaterpesz hatása). A legszebb az egészben , hogy mindez abszolút nem érdekelt , szükséges rossznak tekintettem és tekintem most is. Viszont a bizonytalanság a mai napig , az nagyon megviselt. A család ,a barátok sokat segítettek és Ti is(mondjuk csak olvasóként, de mindig itt voltam). A betegség felől még mindig panaszmentes vagyok, ezért nem is nagyon foglalkozom vele. Mindenkinek mihamarabbi gyógyulást kívánok. UI: a Béres -cseppet én is szedem és 2000 mg c vitamint naponta. A műtét utáni lábadozásban , a sebgyógyulásban sokat segített...
Írtad, hogy anyud most prednisolont és metatrexatot szed, de korábban már szedett medrolt.
Le tudnád írni, hogy miben látod a különbséget ezek között? Pl. a medrol és a prednisolon nekem egykutya, és a metatrexat is egy bizonyos immun-szupresszáns (remélem, jól írom), de ezen kívül nemigen tudok róluk.
Én medrolt szedtem (meg mintha rémlene metypred is az elején - az ugyanaz lehet, nem?) szarkóra, a bátyám meg metatrexatot valami izületi gyulladásra (hülye egy család :)).
Nálam kijött szinte minden mellékhatása a medrolnak, de összességében jól viseltem, a bátyám viszont nagyon nem bírta a metatrexatot: folyton hányingere volt tőle, rosszul volt, aztán totál szétment az immunrendszere és mindenféle fertőzést kapott, amikből alig tudott megszabadulni.
Én napi 64 mg-ot szedtem, ő heti egyszer 10-et, szóval az adagolása is más lehet, bár ez biztosan függött a betegségtől is.
napozás: anyu prednisolont és metatrexatot szed, a múlt hétvégén picit többet volt a napon (fél délután), rosszullét, 4 fájdalomcsillapító (mert hát "mindjárt elmúlik" - anyu a "nincs semmi baj" - mintaképe ) aztán telefonon kiadtam táv-parancsba, hogy azonnal ügyelet! Hál isten, mert 190 volt a vérnyomása, azonnal nyelv alatt felszívódó vérnyomáscsökkentő, meg egy jó nagy leszúrás, hogy milyen felelőtlenek vagyunk! Szóval olvassátok el a betegtájékoztatót, és kérdezzétek meg kezelőorvosotokat...
A szteroidos kezelésnek mi sem örülünk, de szükséges. Már csak azért is, mert ha belegondolok, hogy a gyulladások helyén sebek keletkeznek, ami után a sebbel borított felület nem fog funkcionálni, vagyis annyival kisebb felületen történik az oxigénfelvétel... kicsit rémisztő...
Anyunál eddig a légzésfunkcióval minden rendben, tökéletes! És ez így is marad! Mert ugye csak pozitívan!
Ha valaki ezen gyógyszerekre, vagy a medrolra kíváncsi, kérdezzen!! (egy évig medrolt szedett anyu előtte, de azt soha többet!!- persze nem biztos, h ez midnenkire ugyanúgy hat...)
Hallottam a hidegkamráról! Van valakinek erről tapasztalata, vagy infoja, hogy szarkoidozisnál eredményes lehet-e??
Ma voltam dokinál, elvileg most kellett volna beállitania a gyogyszert. De szerencsére az orvosom nagyon sztero ellenes, ezért még várunk. Egy hónap múlva kell mennem CT kontrollra, és ha romlás van, csak akkor lesz szteroid :) Hát miután kijöttem a pulmonologiárol, fél orát vigyorogtam mint a tejbetök :) Annyira örültem neki. Megnézte az eredményeket, a nyirokcsomo szövettan most let meg, nem lát semmi okot arra, hogy azonnal el kellene kezdenem szedni. Legyen Nektek is szép napotok! Maily Neked kitartást! Légy vidám! Majd jelentkezem:)
Lassan 5 hete,hogy szedem a szterót.Az arcom még a régi,de ha kicsit többet vagyok a szabad levegőn,akkor el kezd égni,és vörös,aztán egy idő után elmúlik.A térdeim ropognak,sőt a csuklóm,és a könyökem is fáj néha.3-4 kilóval vagyok könnyebb.Egyenlőre ennyi.További szép napot!
SZiasztok!!Köszi szépen a választ,de azt mondta az orvos hogy a hörgökböl kicsipnek 1-kicsit.Hát még gondolkdom ezek után.Nekem ugy állapitoták meg,ho let egy izületi gyuladásom és igy elkültek egy teljes góckutatásra.De más problémám nem volt és a gyuladás is megszünt.Hasi uh is minden rendben,pajzsmirigyen is."CSak a tüdöm van tele 10-30mm es gócokkal.".Néha fájt a hátam meg nehezen vetem a levegöt 1-1 dombnál,de már 1-hete el multak ezek.Lehet hogy már minden ok???CSak pozitivan.
A tükrözés nem kellemes,de ha nem vesznek szövettani mintát,akkor elviselhető pár perces beavatkozás.Ha szövettani mintavétel is lesz....akkor.....én azt mondtam soha többet nem engedem,kétszer voltam a fulladás határán,folyamatos köhögési ingerrel.Pedig nekem nagyon magas a tűrési küszöböm.Mindenkinek azt mondta,ha ilyet akarnakcsonálni vele,akkor mondja azt,hogy nem,és szaladjon el.
Én3. stádiumos vagyok,3 hete élek lufi fejjel,nagyon bánt és zavar a dolog.Bármilyen természetgyógyász javaslat mellet ajánlom mindenkinek a Béres csepp azonnali szedésének elkezdését.Mióta szedem azóta a kedvem is jobb.Ha valakinek a vastól szekrekedési hajlama van,mint nekem,akkor a Béres csepp mellett egyen tejsavóport,joghurtba keverve segít az emésztésbe,a felfújódés ellen,és a DM.-ben meg lehet kapni,jó áron!Saját terméke a DM-nek.
Az étrendkiegészítők...hát ha pár bogyót szedsz az még istenes!:D Elmesélem a reggeli adagomat,amit este szintén csinálok.Reggeli előtt beveszem a sztroidot,mert keserű.Reggeli után egy kis pohár salaktalanító tea,probiotikus joghortba kevert tejsavópor és zabpehely (1 ek.),a gyógyszer után egy órával pedig Kal-Mag-ba C vitaminnal Béres csepp.Több a kiegészítő ,mint maga a reggeli!!!:D:D DE!!Napi kétszer kell csak,otthon reggel és este. Azóta jól vagyok kívül-belül,csak a fejem vizesedik,és szőrösödik.Ez ellen nem tudok sokat tenni,próbálok még napközben vízhajtó teakeveréket inni,úgis legalább 2 és fél liter folyadékot kell meginnom egy nap.Ha keveset iszom a arcom azonnal dagadni kezd,bár ez nekem nem logikus,de sajnos tapasztalat.Ha bárkinek kérdése van,nyugodtan kérdezzetek,másfél hónapja szedem lassan a szterót.
Szia Lauramarcell!! Én is a Lánc utcába járok,nekem még a tükrözést nem csinálták meg.Milyen érzés???Féltem töle montam az orvosnak had gondolkozam egy kicsit rajta azt mondta jo.Az én cimem:jzoe@freemail.hu.Irtam neked az emailedre.Tényleg kicsi a világ.Kriszta
nálunk édesanyám szenved a betegségben, már két éve, de most végre (egy éve) "jó kezekben van" egy pesti doktornőnél... Próbáltunk alternatív gyógymódokat is, viszont nála mindenképp szükségesek a szteroidok. Azért meg tudnád adni nekem is annak a természetgyógyásznak az elérhetőségét, aki jártas ebben a betegségben? (egyébként a lelki eredettel egyetértek!)
Én a Lánc utcai rendelőbe kezdtem először járni, utána a Megyei kórházba, ott szteroidot akartak írni, ott csinálták meg a tükrözést is. Aztán kerestem egy maszek tüdőgyógyászt akiről hallottam, hogy nagyon jó és most már hozzá járok!
Írd meg az email címedet és megírom a természetgyógyász nevét. Ez az én címem: drexler.timea@freemail.hu .
Kedves Lauramarcell! Köszönöm hogy irtál,szeretném meg kérdezni a te természetgyogyászod cimét,hogy el vehesem vele a kapcsolatot mert nekem szimpatikus ez a személyre szabot dolog.Én márciusota vagyok ithon tp-en.Arra kiváncsi lennék ha elutasitom a szteroidos kezelést az orvos foge velem foglalkozni.?Elöre is köszönöm szépen .Kriszta Pécsröl.
