Keresés

Részletes keresés

csiiii Creative Commons License 2006.04.14 0 0 45

Szia!

Én egy tapasztalt vitiligos vagyok, és még sok sorstársat találsz a Nők Lapja Café Vitiligo fórumán, ami elég aktív.

 

Szerintem amíg még kicsi keresd fel Török Mária doktornőt (keress rá Google-n) a Városmajor utcában!!! Még lehet hogy eltüntethető!!!!

 

Ha kérdezni szeretnél, vagy bármi, akkor tedd meg nyugodtan az emailcímemen vagy itt a fórumon!

 

Csiiiii

Előzmény: gumbo (44)
gumbo Creative Commons License 2006.04.04 0 0 44

én ma tudtam meg, hogy vitiligo-m van. nekem eddig csak 1 foltom van, az is elég kicsi, de gondolom "lesz ez még így sem". ha jól látom, nem gyógyítható, de nem is veszélyes, csak hát esztétikailag...

 

 

luikóka Creative Commons License 2005.10.01 0 0 42

Sziasztok!

Én egy 10 éves vitiligós kislánynak vagyok az édesanyja. Lányomnál 5 éves korában észleltük a vitiligo első jeleit. Minden gyógyszert , krémet kipróbálzunk, közte a vitix, daivonex stb-t.Egyik sem vezetett eredményre egyre elhatalmasodó foljtjain. Szegeden van egy doki, aki nagyon sokat foglalkozott(zik) vitiligos betgekkel.Dr. Kohán József a neve. Ő ajánlotta a MELAGENINA nevű löttyöt. Amit a mai napon sikrült beszereznem.Kb 10 nap múlva hoz eredményt.Ha írtok e-mail címemre a krisztinalova@axelero.hu ra akkor elküldöm a doki levelét, amelyben leírja  az összes vitiligóra kifejleszett, és hatásos gyógyszerek infóit.És hogy hol lehet beszerezni. 

Ukrajnában és Moszkvában recept nélkül meg lehet venni bármelyik patikában olyan 50 dolcsi ért .Valamivel olcsóbb mintha megrendelnétek, és egy üveggel is lehet ellentétben a rendeltnél, mert ott csak minimum 2 üveget kell megvenni, és még rá jön a postaköltség is.Hát ennyi.ha valakit érdekel , írjatok.ÜDV

az élet szar Creative Commons License 2005.06.20 0 0 41
gyanús ez a nagy hallgatás :D
Előzmény: Hor Kolos (38)
az élet szar Creative Commons License 2005.06.20 0 0 40

valaki

Előzmény: az élet szar (39)
az élet szar Creative Commons License 2005.06.20 0 0 39

sziasztok, még mielőtt bedőlök egy sírba, tudna nekem valaki ajánlani valami normális orvost Pesten, aki tényleg ért hozzá és foglalkozik ezzel? azt szeretném, hogy bíztató dolgokat mondjon nekem valami

Hor Kolos Creative Commons License 2005.06.15 0 0 38
Hol vagy, kedves Zsuff?  Azt ígérted, beszámolsz a tapasztalatokról! Biztosan nem csak én lesem a választ árgus szemekkel ...
Előzmény: zsuff (16)
áve Creative Commons License 2005.06.03 0 0 36
Sziasztok!
Nekem a fiam vitiligos. Most 12 éves. Hat hónapos korában vettem észre a bajt és 7 éves volt mikor a Mária utcai bőrgondozóban kiderítették mi ez. Elvégeztek rajta egy csomó vizsgálatot, de gyógymódot nem tudtak. Amiket írtok használható gyerekeknél is? Tudtok ajánlani normális orvost? (sok kuruzslónál jártunk már, a gyereknek tele is lett a hócipője)
enik2001 Creative Commons License 2005.05.17 0 0 35
csak is Kubaba lehet beszerezni a Melagenina Plust :( , állitolag M.on be van jegyezve, de nem szerezhetobe
Előzmény: WSub (32)
sáragasün Creative Commons License 2004.01.20 0 0 34
Kedves Sabbath és Mindenki más!

A Protopicot atópiás dermatitisre fejlesztették ki, nem vitiligóra. Igy az utóbbi panaszok esetében teljesen hatástalan. Akkor is az, ha a fehér foltok egy korábbi túlzott steroid kezelés nyomán alakultak ki (lsd Flucinar). Ekzémára jó, de van nála jobb is, szebb is.
Üdv.: sáragasün

Somakaresz Creative Commons License 2003.06.22 0 0 33
Kedves WSub!

Olvasd el a korábbi hozzászólásokat és jelentkezz az NLC-re továbbá meghívó megy drótpostán a levelezési listánkra. Itt nagyobb eséllyel kapsz választ kérdéseidre.

Üdv

Előzmény: WSub (32)
WSub Creative Commons License 2003.06.21 0 0 32
Sziasztok, a következővel kapcsolatban szeretnék valami információt kapni:

A vitiligo-val kapcsolatban eljutottunk Dr. Kohán doktor Úrhoz, aki ajánlott egy Melagenina nevű oldatot. Ő már sikeresen alkalmazza ezt kb. 15 éve. Korábban be tudta szerezni, de most a kapcsolata megszakadt. Így ezt önállóan kell megtenni.

Ha tud valaki erről valamit, akkor írjon. (tapasztalat, beszerzés, ár, stb.)

ivicz Creative Commons License 2003.06.19 0 0 31
A Biokarotin+E napi 2 kapszula / reggel 1 db , este 1 db. /+ folsav és B12 / ez csak a B vitamin komplexben lehet kapni /. Ezeket együtt kezdetem el szedni, magamtól / ezek csak vitaminok, nem ártanak /, 2 hónap után kezdett el bepöttyöződni a legnagyobb és legrégibb folt, amire a doki azt mondta, hogy a régiek nem barnulhatnak be. Csak felszedtem 1-2 kg és abbahagytam, gondolván, hogy ezek miatt. Utána, sajnos,vissza is fehéredtek.De most újból elkezdtem és abba sem hagyom.Most próbálom a Novitilt beszerezni, de interneten nem merem megrendelni, HOGYAN LEHETNE EZT BESZEREZNI?
A Pharma futár 285EUR-ért behozza, ez egy kicsit sok a 80USD mellett.Ha valaki tudja hol keressem, írja meg, légy szí!!Köszi!!
Előzmény: kisbela123456 (30)
kisbela123456 Creative Commons License 2003.06.14 0 0 30
A Biokarotin+ E vitamin kúrával kapcsolatban szeretnék pontos infót.Naponta hányszor hány mg-ot kell fogyasztani, mennyi ideig?
Köszi
Somakaresz Creative Commons License 2003.06.11 0 0 29
Kedves ivicz!

A BioKarotin+E módszert nem ismerjük, erről várjuk a beszámolódat, de nem itt, hanem az alább leírt Nők Lapja C@fé-ban (24) hozzászólás illetve a levelezőlistánkon. Erről drótpostán küldök tájékoztatót.
A Novitil nem kapható Mo-n, de jópénzért beszerezhető Kanadából.

Üdv: Somakaresz

Előzmény: ivicz (28)
ivicz Creative Commons License 2003.06.10 0 0 28
sziasztok, új hozzászóló vagyok, ezeréves foltokkal. A Novotil Mo-on is kapható?
Én kipróbáltam a BioKarotin+E-t, napi 2x1 kapszula, 2 hónap után a nagy és régi foltok bepöttyöződtek, de hülye fejjel abbahagytam és sajnos újból kifehérdett a folt. Most újból elkezdtem, de a krémet is kipróbálnám!
Előzmény: gabesz98765 (15)
Somakaresz Creative Commons License 2003.06.10 0 0 27
Kedves eeeee!

A Pure Skin a vitiligóval kapcsolatban semmit sem ér, már kipróbáltuk. A Novitil éppen próbálás alatt áll, reménykeltő változások már akadnak, de
vannak más szerek is.

A részletekkel kapcsolatban drótposta ment.

Üdv: Somakaresz

Előzmény: eeeee (26)
eeeee Creative Commons License 2003.06.09 0 0 26
Sziasztok!
A Novitilt hogy kell használni és mennyire hatásos?
Pure Skinről hallotatok valamit?
Sabbath Creative Commons License 2003.05.17 0 0 25
Sziasztok!

Amint, azt korábban olvashattuk, a Novitil krém hatásos volt. De mi a helyzet a Protopic gyógyszerrel? Azt kipróbálta már valaki? Ez utóbbiban ugyanis én jobban bízok, hiszen szerintem a vitiligót inkább belsőleg kéne kezelni. Utóbbiról a www.vitiligosupport.com lapon olvashattok.

Somakaresz Creative Commons License 2003.05.05 0 0 23
Bocsi!

Ez a jó belépési hely:

Előzmény: Somakaresz (22)
Somakaresz Creative Commons License 2003.05.05 0 0 22
Kedves gf7032aq!

Sajnos nem jellemző a gyógyulás, hanem a fő csevely más régióban történik. Egyik fő eszmecsere terep a Nők Lapja C@fé Fóruma, s ha hozzá szeretnél szólni regisztráltatni kell magad.

Továbbá az alább jelzett levelezési lista. Ha Te is be szeretnél kapcsolódni, küldj egy drótpostát erre a címre és jelezd, hogy listatag szeretnél lenni.

Szia Somakaresz

Előzmény: gf7032aq (21)
gf7032aq Creative Commons License 2003.05.05 0 0 21
Sziasztok én csak most találtam a fórumra és nagyon örülök neki, mert eddig olyan egyedül éreztem magam a foltjaimmal együtt mint a kisujjam. Szóval jó tudni, hogy mások is megpróbálnak küzdeni ezzel a fenével.
Csak azt nem értem hogy már vagy 10 napja senki nem szól a témához. Mi van veletek? Mindenki meggyógyult vagy csak én vagyok hülye és nem tudom használni az oldalt????
Somakaresz Creative Commons License 2003.04.26 0 0 20
Kedves Hozzászólók!

Egy e témával foglalkozó honlapot szeretnénk létrehozni (fő szervező Messier), amihez társak ill. érdeklődők is kellenek.

Jelenlegi ideiglenes levelezési listánk címe:
vitiligo@freemail.hu

Továbbá némi azonnali anyagi hozzájárulás kellene a beindításához, hogy ne vesszen el az egy éve megváltott www.vitiligo.hu domain-név.

Üdvözlettel: Somakaresz

smellycat Creative Commons License 2003.04.18 0 0 19
Gyermekkoromban (jelenleg 20-30 között vagyok) ekcémától vagy az ún. neurodermatitis nevű bőrbetegségtől szenvedtem, ami apró vörös hólyagokat jelentett főleg a kar- és térdhajlatokban, illetőleg az alkarom teljes hosszán (a belső részen). A kiütések nagyon erősen viszkettek, a vakarástól megnagyobbodtak-szétterjedtek. A jelenleg is forgalomban lévő Flucinar nevű kenőccsel kezeltek, amitől a vörös viszkető kiütések hosszabb-rövidebb időre eltűntek. Mellékhatásként azonban a térdhajlataimban elég nagy fehér foltok alakultak ki... Nyáron rövid szoknya vagy nadrág ki van zárva, nem beszélve a strandról... Hozzá kell tegyem, az átlagnál fehérebb - cikiznek is, hogy "mérvagyilyensápadt?" - az alapbőrszínem pedig anyai ágon mindenki kreol bőrű /nem roma! :)/.
Előzmény: zsuzsa (18)
zsuzsa Creative Commons License 2003.02.23 0 0 18
Nekem is van.Örököltem. Legszivessebben azt venném ha teljesen kifehérednék. Ezen még egyikőtök sem gondolkodott? Ugysem szeretem a napot. Ez a topioc itt vagy a régi helyén aktivabb?
Előzmény: zsuff (17)
zsuff Creative Commons License 2003.02.12 0 0 17
Messier!

Hol vagy? Csak nem találtál Te is valami titkos csodagyógyszert?
Különben sok mindenben osztom a véleményed! Többek között abban, hogy nekem is elegem van azokból az emberekből akik csak annyit mondanak, hogy próbáljam meg magam elfogadni olyannak amilyen vagyok! Köszön szépen! Próbálnának meg ők nyáron a 40 fokos melegben létezni ilyen börrel!
Sajnálatra persze sem nekem sem másnek nincs szüksége! Amire viszont igen, az a bátorítás, hogy ne csüggedjünk, és hogy ne adjuk fel!

zsuff Creative Commons License 2003.02.12 0 0 16
Sziasztok!

Az én életemet is megnehezítette és remélem már nem sokáig fogja ez az istencsapása. Valljuk csak be őszintéz ha valami, hát ez az!
Csőrikének köszönhetően megnéztem a kanadai weboldalt, ahol azt a csodakrémet reklámozzák! Aki nem hiszi el, hogy erre a betegségre igenis gyógyulási lehetősége, az nézze meg! Én teljesen elképedtem. Azóta csak ébren álmodom. Azt biztos, hogy a borsós ára ellenére (18-19000 Ft) kipróbálom, hisz nekem ez az egyetlen szalmaszál, amibek kapaszkodhatom. A tapaszalatokról folyamatosan fogok írni!
Addig is írhatnának azok akik már próbálták! Hányszor kell alkalmazni egy nap, LEHET-E A KRÉM ALKALMAZÁSA MELETT HASZNÁNI A barnító krémet? stb.

Szóval aki próbálta, az legyen kedves és ossza meg velünk a tapasztalatát! Előre is nagyon köszönöm magam és sorstársaim nevében'

gabesz98765 Creative Commons License 2003.01.28 0 0 15
Sziasztok!

Nekem is az a bajom, mint nektek. Már 15 éve. (26 vagyok) De! Kipróbáltam a krémet (kb. fél éve használom) amit Csörike is írt (www.dermabest.com) és működik. Nálam pont úgy, mint a honlapjukon írják.
Az arcomról (állam, szemem körül, orrom) 95%-ban már elmúlt. A kezemen is múlik de ott lassabban. Szóval, pont úgy, ahogy írják, és a honlapon lévő képeken látszik. Szerintem érdemes kipróbálni! Igaz elég drága :(. Ha bármi kérdés van, nagyon szívesen segítek, kérdezzetek bátran.

Csörike Creative Commons License 2002.11.07 0 0 14
Sziasztok! Új emberke vagyok (26 éves lány), a vitiligoval kapcsolatban én is hozzászólnék a témához. Nekem kb. 10 éve jelent meg a térdemen egy folt. Éveken át csak ez az egy "ékesítette" a testemet. Aztán két évvel ezelőtt egy súlyosabb baleset után hirtelen elkezdtek megszaporodni a foltjaim. Azért aránylag szerencsésnek mondhatom magam, mert alapban is fehér bőrű vagyok, így nem látszanak annyira a foltok, és a hónaljrészt kivéve a néhány meglévő foltjaim nem túl nagyok és olyan helyeken vannak, hogy alig láthatók. Egyelőre. Mert mi lesz később? Én is attól félek, hogy tovább fog terjedni. Nem áltatom magam, de nem adom fel. Optimista vagyok, az orvostudományban bízok, mint oly sokan mások. Abban is szerencsés vagyok, hogy a barátom így ahogy vagyok elfogad, immáron 9 éve. Most itt élünk Belgiumban még 3 évig és én is rátaláltam arra a honlapra, ahol azt a bizonyos kanadai krémet meg lehet rendelni. 80 dollárba kerül NOVITIL a neve (125 ml, a cím: www.dermabest.com. Kipróbálom, mert kíváncsi vagyok használ-e. Minden új lehetőséget meg kell ragadni, mert ha nem is használ, legalább kipróbáltam. Ja, egyébként tudom ajánlani átmenetileg az önbarnítókat is, bár csinján kell bánni vele. Voltam egy sminktetoválónál is tavasszal és kb. 4 hónapig hozzájártam. Ugyanis ők foglalkoznak a vitiligos betegek foltjainak korrigálásával. Ezek a sminktetoválások fájdalommentesek (nem kimondottan tetoválótűvel juttatják be a festékanyagot), elég drágák (nekem 150 000 Ft-ba került az egész). Nem lett tökéletes, de legalább 3-4 évig kevésbé látszanak a foltjaim. Kb. vagy 20 féle bőrszínű festékeik vannak és a kozmetikus választja ki az egyénnek legmegfelelőbbet (SOFT TAP smink). Egyelőre ennyit. Várom a jelentkezéseteket.
vitiligó Creative Commons License 2002.11.04 0 0 13
NÉHÁNY HASZNOS INFORMÁCIÓ A VITILIGÓRÓL : a www.nlc.hu vitiligo fórumán. Nézz be oda is!

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!