A haematológia tudománya foglalkozik a fehérvérűséggel, a vér rákjaival. Ebből is több féle van és nemcsak gyermekkorban támad, hanem idősebb életkorokban is. A legtöbb fajtánál induláskor, nem javasolnak semmiféle gyógyszeres terápiát,mondván, hogy a sugarazás és/vagy a chemoterápia az ép vérsejteket is elpusztítja. Kétrdezem, ha már kiterjedt a betegség (vagyis akut és nem krónikus), akkor már meg minek szabad és kell ezeket a gyilkos eszközöket bevetni? Akkor már úgyis mindegy?
Eddig úgy tudtam, hogy az őssejt gyűjtést góckutatás, laborvizsgálatok és "őssejtszaporító" injekció kúra előzi meg. Teljesen meglepett, hogy szegycsontból fognak csontvelő mintát venni. Kérdésem, hogy erre mi szükség van? A donoroknak szóló tájékoztatóban ilyesmiről nem olvastam (vagy lehet hogy rossz tájékoztatót olvastam. Nyilván emiatt nem lesz visszamondva az őssejtadományozás, ha kell akkor kell, amúgy is már az időpont is ki van tűzve ). Ez a csontvelő biopszia egy szokásos eljárás? Mit néznek benne? Tudtok esetleg egy linket erre küldeni?
Ha van valakinek tapasztalata, örülnék egy-két biztató szónak is, személyes tapasztalatnak.
Annyit megtudtam, hogy elvileg foglalkoznak vérképzőszervi betegségekkel is, így leukémiával is, kell egy szakértői konzultáció (ez most online lenne a járvány miatt) majd jönne a konkrét genetikai vizsgálat és a terápia (nem olcsó, de lehetséges).
Ismerősünktől hallottam, hogy kollégájának az édesanyja volt rákbeteg, tettek egy próbát, amiből kiderült, hogy azt a szert kapta amúgy is, amit megállapítottak .... de sajnos, ami elkerülhetetlen, azt nem lehet "kicselezni", neki sem sikerült :-(
Szia! Én is csak olvastam róla. Egy hölgynek 3 hónapot jósoltak, orvost váltott. A doki elküldte a leleteit az Oncompass Medicine-hez, akik találtak egy kísérleti gyógyszert számára Spanyolországban. Elintézték, hogy részt vegyen rajta , azóta jól van.
Személyre szabott, a legoptimálisabb kezelés kiválasztásában segít. Konkrétan megmondják, mit kell szedni. Mondjuk ez inkább a bonyolultabb esetek esetén segít. Kiváncsi lettem volna, van e köztünk valaki, aki részt vett ezen. Gyógyulást!
Szia!Ez a vizsgálat egyébként mit ad?Mert a vérvételt 2 havonta megcsinálják,és hála rendben van,jó.Fel írják a 2 havi adag gyógyszert Imbruvicát,és ennyi.Erről a vizsgálatról még nem hallottam.
Kérdezem, hogy van közöttünk valaki, aki az Oncompass Medicine molekuláris diagnosztikai laboratóriumához küldte el a leleteit, hogy célzott kezelési és gyógyszerezési tanácsot kérjen?
Nem gondolom, hogy a Pfizer (vagy a Moderna) gondot jelentene, hiszen nincs benne semmilyen toxikus anyag és semmilyen sejtkultúrára nincs szükség az előállítása során.
A jövőben a vakcinagyártás terén mindenképpen az mRNS-típusú vakcináké vagy a majd még ettől is modernebb eljárásoké lesz a főszerep, a többi eljárás, első generációs vakcinák (elölt vírusos, vektoralapúak) stb., szerintem, előbb-utóbb ki "fognak kopni", mert bár az előállításuk már modern technológiával történik, így igazán minimalizálható a hiba (pl. hogy nem ölik el rendesen a vírust stb.), de az előállításuk macerásabb és a hatásosság sem mindig vetekszik a modernebb vakcinákéval. Persze, azt majd maga a vírus is megszabja, hogy milyen technológiát vessenek be ellene.
Köszi az infót, ó, ez még jóval olcsóbb is, mint amennyiért az antigén-teszt elvégzését hirdetik. Sőt, van, ahol kimondottan alacsony az ára (5.990,- Ft).
A barátnőm pl. 15.000 Ft-ot fizetett korábban ezért a tesztelésért, ő egyértelműen Covidos volt (utólag, az antigén-teszt is visszaigazolta ezt), de nem volt PCR-tesztje, karanténban volt, tartotta az orvossal telefonon a kapcsolatot és szerencsére nem kellett kórházba mennie, egyébként, nem is tartott sokáig a betegség és szerencsére csak közepesen erős tünetei voltak (éjszakai fulladás, köhögés, ilyesmi),viszont még hónapokig tartott, mire mostanra úgy-ahogy, de reméljük sikeresen maga mögött hagyta ez a kedves kis kórságot :-)
Igen, neki is ezt mondta a kezelőorvosa, de azért megemlítette azt is - csak a miheztartás végett - , hogy a második oltás után előfordulhat kicsivel erősebb mellékhatás is (ahogy az immunrendszer "dolgozni" kezd), pl. hőemelkedés ... ilyesmi, ami egyébként a legtöbb vakcina esetében, mint lehetőség, fennáll!
A feleségem (B-CLL-esként) még januárban megkapta a Pfizer vakcinákat, mindkettőt. Az oltóorvosok mindkét alkalommal bizonytalankodtak, vakarászták a fejüket, hiszen a nyilatkozaton két helyen is "be kell vallani" (krónikus betegség van-e és külön kérdés a vérképzőszervi betegség). (A többségük szerencsés ember, egyáltalán nem ért hozzá :) Érdemes vinni orvosi dokumentációt, és azt kell hangsúlyozni, hogy jelenleg nincs folyamatban kezelés, nincs lázas állapot, stb., így nincs kizáró tényező. Az oltási reakció a szokásos volt csak, ami másnak is. Azon gondolkodunk, hogy ellenőrzésképpen megnézzük, kerültek-e már antitestek a vérébe, vagy esetleg nem alakult ki ez a védettségi forma (van másfajta is). (Már kapható patikai forgalomban olyan antitest-kimutató teszt, amihez csak ujjbegyes vércsepp kell és otthon használható, a neve: Biosynex Autotest Covid-19)
Igen, én is AstraZenecát kaptam. Azt olvastam, hogy ezt adják krónikus (szívproblémás, daganatos stb.) betegeknek. Jót olvastam róla. 9-én kaptam, már csak enyhén sajog a helye, semmilyen egyéb mellékhatást nem tapasztaltam. Gyógyulást a férjednek!
Te is AstraZenecat kaptál, mint a férjem? Neki is pontosan ilyen tünete van (2 nappal az oltás után, éppen ma reggelre kezdte érezni a szúrás helyén, de nem vészes).
Igen, megkapta sőt, azóta már az első Covid oltást is ! :-)
AstraZeneca-t kapott szerdán. A háziorvosunk hívta fel szerda reggel, hogy délután 2-re be tud-e menni, mert a központi szállítmányból kapott 10 adag AstraZenecat kimondottan krónikus (!) betegei részére, akiket ő választhatott ki. Egyszóval, az AstraZeneca CLL-esnek adható (azt nem tudom, hogy ez függ-e még valamitól, milyen gyógyszert szed stb.). Az AstraZeneca egyébként, ha jól rémlik 60-65 éves kor alatt adható,mert a teszteltek köre, csak ilyen életkorúakra terjedt ki a tesztelés 3. fázisában.
Felkarba adták, nem volt semmilyen mellékhatás közvetlenül utána (20-25 percig kellett még a váróban ücsörögnie), kapott egy kis karton "kezelőlapot", amin szerepel már a márciusi időpont (órára pontosan megadva, sőt az is, hogy melyik karjába kapta), amikor a második oltást kapja. Mellékhatásként annyi jelentkezett, amit éppen ma reggel kezdett érezni, hogy egy kicsit mintha fájna a szúrás helye, de nem vészes. Azt olvastuk, hogy a második oltás után valószínűbb esetleg valamilyen mellékhatás (bőrpír, hőemelkedés, ízületi fájdalom esetleg, ilyesmi), reméljük, hogy nála nem lesz semmi extra :-)
A Szent Lászlóba jár ("Dél-Pesti Centrumkórház Országos hematológiai és infektológiai intézet - Szent László telephely" - ilyen széééép hosszú nevük lett), a korábbi kezelőorvosa már nem dolgozik ott, így Dr. Mátray Zoltánhoz került, akit, nem mellesleg, a top 5 onkológus között tartanak nyilván, korábban a Kékgolyóban, az Országos Onkológiai Intézetben dolgozott és téééényleg nagyon-nagyon alapos!
Valóban a tapasztalatok mutatták azt, hogy ha jól reagálsz a kezelésre (lényegében infúzió + gyógyszeres kemó), akkor az nagyjából 4 évig tudja szinten tartani a fehérvérsejteket ...
Szia akkor már majdnem minden oltás meg volt!Én még ezután akarok beszélni a kezelő orvossal,hogy lehet e oltatni magamat.Mert a CLL csoportban egymást kérdezgetjük,az oltásról,mert mindenki még vár!A férjednek valóban jó reagál a kezelésekre.Érdekes az orvos honnan tudta,hogy 4 évig tart a panaszmentesség?Biztosan tapasztalatból.Szerintem nagyon jó lesz az Imbruvica,szuper gyógyszer,sok embernek segített már.Melyik kórházban kezelik a férjedet?Gyógyulást kívánok neki!
A sima influt megkapta a CLL-es férjem, sőt a tüdőgyulladás ellenit is. Szerencsére, egyiknél sem volt semmilyen mellékhatás.
A Covidot is biztosan kérni fogja, már regizett is (ha jelent ez valamit, ha nem), de az orvosa csak annyit mondott, hogy igen, kérje, azt nem, hogy melyiket. Az én orvosom (rheumatoid arthritiszes vagyok ... jó kis rehabos család .. hm) viszont kifejezetten említette, hogy a Pfizer és a Moderna lenne jó, mert ezekben a "szállító" nem adenovírus (a többiben igen), ami autoimmun folyamatokat generálhat.
A kínait viszont semmiképpen nem ajánlotta, miután teljes (bár elölt) vírust tartalmaz.
A fehérvérsejtszám a vérvételi leletekben általában így jelentkezik (jól sejtetted):
Normálérték: 4300 - 10800 /ml vagy Normál tartomány: 4,8-10,8 G/l
A férjem 70-ezernél még csak 3 havi kontrollra járt, semmilyen gyógyszit nem kellett szednie, ha nem volt két kontroll között nagy változás, vagy csökkenés volt (ez is előfordult), akkor 6 hónap múlva kellett visszamennie.
Amikor emelkedni kezdett, az a nyirokcsomókon is "meglátszott", 360ezernél kapta az első kezelést(infúzió+gyógyszer). Az meglepően és kiemelkedően (az orvosa mondta így) jól sikerült, nagyon jól reagált a szervezete. Ezt követően, 4 évig nem volt gond, ezt pontosan így mondta az orvosa is, tehát, tudtuk, hogy mire számíthatunk. Másodszorra már másfajta szereket tartalmazó kezelést kapott (infúzió+gyógyszer), na az nem tartott sokáig, ezért most már az Imbruvicát írták fel neki.
A fehérvérsejtszáma, kisebb-nagyobb döccenőket követően, legutóbb már szépen csökkent és remélem (kórház folyosói beszélgetésekben hallottakra alapozva), hogy ez már így is marad, "míg világ a világ" :-)
Minden gyógyszernek vannak mellékesei.Nekem a vérnyomást emelgeti az Imbruvica,meg olvasom,hogy a szívet is bánthatja,sok minden le van írva!De ennek ez az ára,hogy itt vagyunk.Nagy a dilemma az vírus oltással kapcsolatba,sokan nem tudják mi legyen.Majd ki alakul!Gyógyulást kívánok.
Szia! Nekem , ha jól emlékszem 64 x109/l-nél kezdték el a kezelést. Először 4 alkalommal Mabthera infúziót kaptam. Az első után belázasodtam, de pár hét szünet után csak megkaptam az összest. Ezek után kezdték el az Imbruvica kúrát. Először nagyon felvitte a fehérvérsejtszámot (majdnem 300-ra), de utána szépen ment lefelé. Jelenleg 11x109/l, ami nagyon közel van a referencia felső értékéhez. Nagyon jó gyógyszer. Eleinte félévente, jelenleg 3 havonta kell kontrollra járnom.
Kezelés elején összeszedtem még pár betegséget, a vérlemezkeszámom lement 7-re, a minimumérték 150, jelenleg pitvarfibrillációval küzdök, gyógyszeres kezeléssel. Doki mondta, hogy az Imbruvicanak is van szívproblémát okozó mellékhatása.
Szia mint írtam már,nekem 100 000 fehér vérsejtnél kezdték a kezelést el,hogy mikor kezdődött nem tudom,mert előtte nem voltam 10 évig orvosnál,se vérvételen.Úgy kezdődött,hogy nagy fokó fáradsággal.és egy emelet felmenetelnél magas pulzussal.Elmentem vizsgálatra,és már nem engedtek haza.Irány a Szent László kórház Budapest.Megállapították a vérszegénységet,és csont velő biopsziából a CLL B limfomát.Ennek 2 éve,azóta szedem az Imbruvicát és mondhatom minden nagyon ,szuper gyógyszer nagyon.Az influenza oltást nem engedi a kezelő orvos,mert kezelés alatt állok.De lehet másnak engedik.Egyébként találtam egy nagyon jó kis csoportot,ahol csak ezzel a betegséggel vannak,és ott is ezen morfondíroznak,szabad e oltást kapni,vagy nem.Aztán sokan vannak,azon a véleményen,hogy várjunk még,hát aztán nem tudom!Most egyenlőre 2 havonta járok ellenőrzésre,és a gyógyszeré,amiből egy szemet szedek 420mg.Nagyon jó van akivel tudunk erről a betegségről beszélni,mert mindenki őszinte,szinte egymást támogatjuk.Az ember itt még őszintébb mint a közeli hozzá tartozójával,mer egy a gondunk,és átéljük.Nagyon jó egészséget kivánok,minden sors társamnak a továbbiakba!
Szia! Nekem kifejezetten javasolta a Covid vakcinát, amit holnap meg is kapok, annak ellenére hogy megemelkedett a fehérvérsejtszám. Korábban megkaptam az influenza és a tüdőgyulladás ellenit is, nem volt eddig semmilyen tünetem. Most viszont izgatott vagyok, de remélem nem lesz probléma! Az első kezelést 2012-ben kaptam 120 ezres fehérvérsejt szám és a megnagyobbodott nyirokcsomók miatt. 2 évig tünetmentes lettem, semmit nem kellett szednem, aztán újból rossz lett a vérképem. Ekkor kaptam az Imbruvicát. Mellékhatások nélkül nagyon jól voltam. Most viszont lehet, hogy kezdem előlről? Nem tudom. Nem tudom azt sem, hogy a jelenlegi állapotomat /hozzá teszem: jól vagyok/ hogyan és mennyire fogja befolyásolni a vakcina. Hát majd jelzem! Szerintem mindenkinél más lefolyású a CLL, biztos hogy egyénektől függ!
Sziasztok! 2012 óta én is CLL beteg vagyok. Eddig tünetmentesen éltem napjaimat, de tavaly nyáron emekedni kezdett a fehérvérsejtszámom. A kezelő orvosom javaslatára várunk, bár nem tudom meddig, aztán mit fogok kapni? Marad-e az Imbruvica, esetleg emelt dózisban, vagy más kezelés lesz. Ezt még egyenlőre homály fedi. Viszont a Covid oltást holnap megkapom, kissé izgatott vagyok a mellékhatásai miatt, főleg a második dózis után. A kezelő orvosom szorgalmazza, sőt a családtagjaimnak is javasolja. Nem is tudom mit tegyek, jó lesz-e ha megkapom, vagy még várjak-e míg a fehérvérsejtszámom rendeződik?! Kapott-e már valaki vakcinát, aki hasonló betegséggel küzd?
Az egyik a covid-védőoltással kapcsolatos, hogy valakinek mondott-e olyat a kezelőorvosa, hogy nem javasolja. Próbáltam utánanézni, és nagy nehezen olyat találtam, hogy egyénileg változhat a javaslat, de alapvetően inkább javasolják a CLL-esek számára. (Ugyanezt a kérdés felmerül persze az influenza-oltással kapcsolatban is.)
A másik amit szeretnék tisztázni, hogy kb. milyen fehérvérsejtszámnál szoktak kezelést adni. Olvasok itt százezres értékekről, és arra gyanakszom, hogy más mértékegységben számolnak más-más kórházakban. A feleségemnek van kezdődő B-CLL-je egyelőre a fehérvérsejtszáma "csak" kb. 20 G/l (Giga/liter, 4-től 10-ig lenne jó). Lehet, hogy máshol ez pl. 20 ezer M/liter? És akkor kb. 70-100 (ezer)-ig nem várható kezelés? Vagy hogy is van ez? Előre is köszönjük a tájékoztatást. (Jó egészséget mindenkinek!)
Nekem volt vese kövem eleinte baloldalt és hátra valamint agyék felé sugárzott ki, így tudtam hogy mi a baj...mikor később is megjelent,
Aztán lett a jobb oldalon is és előre sugárzott ki, azt se tudtam mi bajom.
Mintha a máj vagy az epe"kő" fájt volna de UH semmit nem látott csak a vese követ. Pont ott ahol te is leírtad.
Tej sajt fogyasztással hogy állsz? ha sokat eszed, akkor le is lehet állni vele és bizonyos ásványvizek is kövesedést okoznak.
Simán lehet homok is ami ingerel lefelé a húgy csövön.
A vizelet ingered is erre utal.
A máj lehet nagyobb de az már táplálkozás.
Reflux csak gyomor tükrözéssel derül ki, csak úgy látszik hogy felmaródások vannak e vagy sem. Egyébként meg Rennie tabletta, főleg este lefekvés előtt.
Nagyon nehéz megtanulni mikor kell bevenni, mik az elő tünetek az átlagállapothoz képest, én a torkomon érzem (most már) hogy marja kicsit, nah akkor kell már. Valahogy érezni fejben is, hogy mitnha másképp működne a "fej", ingerlékenyebb az emberi természet, nyersebb tisztább a gondolkodás, "túl tiszta".(ez ilyen 20 évnyi megfigyelés) Magától sose lesz jó, csak még jobban ég a gyomor. Csak még jobban ég maródik. Mellesleg ha beveszem a Rennie mint a bunda úgy alszok. :) gondolom a magnézium és nyugtatja az idegpályák működését.
(hosszútávú orvosi gyógyszeres kezelést nem ajánlom, az nem gyógyszer amit 1-2+ évig kell szedni, csak elnyomja aztán hozzá szokik a szervezet)
Activia joghurt javíthat rajta, sőt az emésztésen is. engem simán félrekezeltek X éve. tömtek gyógyszerrel bél fájdalomra puffadásra, közben meg a sav, hasmenés leölte a baktériumflórát
Szóval Normaflór kúra se árt. Emiatt is fájhat esetleg egy bélszakasz.
A refluxnál olyan fantom fájások lehetnek, hogy kb mindent fel lehet sorolni, szív fájdalom, zsibbadás a bal karban, hát fájás égő torok nyelési nehézség, apró kis levegő felnyomódások a törökban vagy a nyelőcsőben.
Csípős paprika, hagyma, zsír, sőt maragin, fűszerkeverékes tömlős májkrém, fehér kenyér is elhagyható, Csoki töményen, főszeres téliszalámi se. Jah és köröm rágás, el kell felejteni ha van stresszes állapotban.
Tünet még a szájszag, mintha "rohadna" a nyelőcső...sajnos
A stressz meg alattomos, nem érzed, csak mikor már ég a beled.
Igen, kapja az Imbruvicát, ami először természetesen jól megemelte a fvs számot (a kezelőorvosa szerint azért, mert a szervezetéből, kb. mindenhonnan (nyirokcsomó, lép, máj stb.) , "kihajtja" a degenerált fehérvérsejteket, szóval ez normális), kétszer kellett emiatt plazmaferezis ("vérmosás") kezelésre mennie, de szépen el kezdett a fvs csökkenni.
Viszont, csak nehogy már nyugtunk legyen :-) , egy korábbi térdsérülése kapcsán kicsit még sántikált, ezért elküldte spec. ultrahangra az orvos és kiderült, hogy mélyvénás trombózis alakult ki (a térdficam-sérülés miatt jól be is volt kékülve a térde körül, de aztán felszívódott ... ezek szerint, nem maradéktalanul), így vérhígító injekciót kell adnia magának, így egy ideig az Imbruvicát is szüneteltetni kellett, de most már újra szed napi 1 szemet.
Tudod, a trombózis azért veszélyes, mert ha ebből a "lerakódásból" , lényegében az érben megalvadt vérből, egy vérrög bekerül a véráramba a tüdőembóliától kezdve a szívinfarktusig, sok galibát okozhat, még jó, hogy észrevették.
Viszont, az Imbruvica hatására a külsőleg is tapintható, megduzzadt nyirokcsomók már nem tapinthatóak, szóval ez jó hír, a vérképe is jobb és a lép, máj-nagyobbodás (amit szintén a lerakódott fehérvérsejtek okoztak) is normalizálódott.
26-án megy kontrollra, remélem, hogy a vérhígítót befejezheti és minden rendben lesz a vérképével is.
