Ne a számítógépes munkát nézd, azt én is, meg még vagy ezer pszoris biztosan meg tudja csinálni ingyé, hanem a nyomdai költségek magasak. Az más kérdés, hogyha te el tudod intézni önköltségen a nyomást. Viszont önköltségen is baromi sokba kerül, ha az egész országban teríteni akarjuk, márpedig ennek csak így van értelme.
Igen, pontosan ez a helyzet, hogy az alapítvány nem igazán mozgolódik. Valószínűleg nem igazán van lóvéjuk.
A jelkép lényegét már egyszer leírtam. Nem hinném, hogy ez jönne le belőle, hogy sajnálni kéne az illetőt, sokkal inkább az, hogy ne tévesszék össze semmilyen más fertőző betegséggel azt, ami a testén van, magyarul emberként kezeljék.
Egyébként ennek viselése mindenkinek saját döntése, ha nem akarja valaki, akkor nem viseli, ha szüksége van rá, akkor pedig csak segít.
Az ötlet a rákosoktól jött, de ne keverjük már össze ezt az egészet a rákos mozgalommal! Ott valóban csak sajnálatot vált ki a szalag, más értelme nem igen van. Már ezt is leírtam, hogy a mi esetünkben lenne igazán csak értelme egy jelkép viselésének, mert a mi esetünkben helyettünk mondaná el, hogy mi is az, amit rajtunk lát az esetleges beszélgető partner és nem kell tőlünk tisztes távolságba állnia, stb.
A karszalagot nem csak betegek hordják. Erre a legjobb példa a sárga "Livestronge" karkötő, amelyet Lance Amstrong rákalapítványához hoztak létre. Ha fizetsz be pénzt, kapsz egy karszalagot. Szerintem már te is sok emberen láttál és nem feltételezted mindegyikről, hogy rákos. Én is szoktam viselni és sokan megkérdezik, hogy mi az, miért viselem. Ez a toleranciát, a tájékozottságot is hivatott képviselni.
A pszoris betegeknél ez csak hatványozottan előnyös lehet, mert ha valamilyen szinten elterjed, hogy - tegyük fel - a narancssárga karszalag a mittudomén milyen felírattal a pikkelysömör alapítvány karszalagja, akkor nem azt fogják hinni, hogy leprás. Hanem egyre többen tudni fogják (mert elterjed a köztudatban), hogy olyan betegsége van, amely örökletes és nem fertőző.
Rosszul tudod a nyomdai árakat:-) Előkészítés+levilágítás - ingyen van:-) - (DTP-zek 11 éve). A nyomást el tudom intézni önköltségen - esetleg segít valaki a topicban.
DE, tovább megyek: "A Magyar Psoriasis Alapítvány 1999. áprilisban alakult meg. Legfontosabb célja a psoriasisos betegek széleskörű segítése, helyzetük javítása, a betegség megismertetése, a betegek önszerveződésének elősegítése, a gondozásban közreműködő szakemberek továbbképzésének támogatása, a pikkelysömörrel kapcsolatos kutatások fejlesztése. Igyekszünk összegyűjteni minden rendelkezésre álló információt a betegségről, a kezelési lehetőségekről, az eddigi tapasztalatokról, az új eredményekről, és mindezt kiadványokba szerkesztve eljuttatjuk a betegtársaknak. - idézet a honlapról"
Erről ki tud!!!! Kaptatok már valamit is???? Na, ebben kellene beszállni és finom erőszakkal-ráhatással, akár úgy is, hogy mi elkészítjük a plakátot és mellé egy tájéjoztató füzetkét a betegek részére, az Alapítványnak annyi dolga lenne, hogy szétküldi a bőrgyógyászoknak: Kedves Kollegák a plakátot ugyan tegyék már ki a folyosó falára, a füzetkét meg nyomják az Önöknél jelentkező beteg kezébe. Ennyi! - indulásnak.
Ezt a karszalagosdit, kitűzősdit nem értem... nem az a lényeg, hogy 50 méterről lássanak rajtad egy narancssárga kitűzőt zöld pingvinnel. (Mi is az? Ja pszoris... ... szegény csávó... hm).
Egyébként ha már a rák téma szóba került, akkor OFF-oljunk kicsit, talán a többiek megbocsájtják (mostanában úgyis annyira ül a fórum sajna).
Nemrégiben bizony én is bajba kerültem, mert zuhanyzás közben egy csomót éreztem az egyik herémen, méghozzá határozott, borsónyi nagyságú csomót. Mivel fájdalmatlan (pontosabban néha nyilall, ha sokat ülök, de ez nem számít), ezért azonnal hererákra gyanakodtam. Végülis a hererák minden kritériumának megfelelt.
Elmentem az urulógushoz, aki azt mondta, hogy ne ijedjek meg, ez még bármi lehet, sőt ő igazából első körben mellékhere (mivel a mellékherémen van ez a csomó) gyulladásra gondol. A baj csak az, hogy én utánnanéztem, az iszonyú fájdalmakkal járna, szóval magam részéről ezt szépen ki is zártam (a hererák teljesen fájdalmatlan).
Az orvos írt fel Sumetrolim-ot (be is szedtem, de minek?!) amellett, hogy természetesen ultrahangra is el kell mennem.
Az UH-ra sajnos az orvos szabadsága miatt csak 1,5 hónap múlvára kaptam időpontot! Képzelhetitek, hogy mit éreztem!!! Ha kiderül, hogy rák, akkor a másfél hónap pontosan elég ahhoz, hogy akár elpatkoljak, ill. olyan stádiumba kerüljön a betegségem, hogy már menthetetlen legyek.
Beszéltem egy volt hererákos barátommal, aki azt mondta, hogy ez példátlan eset és fel volt rajta háborodva teljesen. Azt mondta, hogy amikor ő volt így, akkor két nap múlva már bent feküdt Pesten a kórházban (kifejezetten hererákosok kórházában) és mindent rendkívül sürgősen intéztek, mivel a rák napról napra rosszabbodik és néhány órás késésen is múlhat az életed.
Végülis kiderült az ultrahangon, hogy egyszerű, ártatlan cisztáról (tömlő) van szó, ami férfiaknál állítólag egész gyakori és a világon semmiféle probléma nincs vele. Viszont találtak egyet a másik herémen is...így megvan az egyensúly. :))))
Az orvos egyébként az UH közben megdícsért, hogy felfedeztem a csomót. Ebből arra következtetek, nem sokan figyelnek oda ennyire magukra, nem ez az általános, hogy ők maguk fedezik fel az ilyen tüneteket.
Ennyi erővel lehetett volna rák is és akkor már egészen biztosan nem írkálnám itt nektek a marhaságaimat. :))) A lényeg, hogy nem az orvosokon múlott... Nagyon oda kell figyelnünk magunkra!
Én is törtem a buksim, és mivel mostanában mindenki karszalagot (vagy kargyűrű.. nem is tudom minek nevezzem :))) csináltat célja eléréséhez, nekünk is ezt kellene tennünk. Kreálunk rá valami jó dumát és áruljuk, hogy legyen pénzünk az igazi nagy kampányra. Az én környezetemben biztos, hogy sokan megvennék, már csak szolidaritásból is.
A kötekedésed valójában nem kötekedés volt, mivel szépen meg is válaszoltad saját magadnak azzal, hogy igazam van. :)))
Emellett megjegyzem, hogy a szűréseket minden állami kórházban teljesen ingyenesen végzik, egyszerűen csak el kell menni.
Dehát ugye a mondandóm lényege nem a rákról akart szólni...khm. :)
Egy ilyen plakát elészítése 2-3.000 Ft/db.
A tájékoztató eszközökre lehet ezer ötletünk is (a szórólaptól a reklám riportokon keresztül az óriás plakátig), de sajna ezek mind-mind igen nagy pénzekbe kerülnek. Az pl. egyfajta megoldás lehetne, ha a pszorisok között lenne olyan, akinek saját nyomdája van, vagy valamilyen médiumban olyan beosztásban dolgozik, amiben joga van műsorszámok, cikkek felől dönteni (pl. TV-nél, rádiónál szerkesztő, esetleg újságnál szerkesztő).....
A magam részéről újságíró vagyok, pontosabban a szakmai végzettségem csak decemberben lesz meg, de cikkeket tudok írni bármikor. Már csak a médiumot kellene megtalálni (lehetőleg egészségügyi, vagy életmód magazin), ami le is közli.
Sziasztok! Zsoca! egy kicsit kötekedjek:-) off "Azt szeretnék elérni, hogy minnél többen menjenek el a szűrésekre." Ha jól tudom a szűrést már magáncégek végzik, több szűrés-nagyobb haszon= ez biznisz. Sajnos, van olyan hölgyismerősöm, aki elment és kiderült, hogy probléma van. A kórházban az első kérdés már az volt: Menniy pénzt szán rá, mert akkor abba a tarifába tartozó orvoshoz sorolják be. Gyógyszer, kezelések elhalasztva, mert nincs, reménykedjen, esetleg drasztikus beavatkozás a sebészeten. Ha van pénze, talán... Természetesen nem vitatom, időben felismert és kezelt betegeknek nagyobbak az esélyeik, tehát van értelme a szűrésnek.
on Gondolkodom rajta, mit tehetnénk mi betegek magunkért, azért hogy az emberek szélesebb körben megismerjék ezt a betegséget. Egy ötlet: SZTK rendelők folyosóit ellepik az A2-es gyógyszerplakátok, miért ne lehetne készíteni egy tájékoztató plakátot a pszoriról? folytatom...:-)
Épp most nézem a Mokkában (TV2) a beszélgetést a mellrákosok szervezetének vezetőjével (ha jól értettem, az elejét nem láttam).
Lesz egy felvonulás Pesten, amellyel a mellrák megelőzése érdekében demonstrálnak. Azt szeretnék elérni, hogy minnél többen menjenek el a szűrésekre. A hölgy vitt be a stúdióba két rózsaszín karszalagot, amelyeken rajta van az a számlaszám, amire a karszalag "árát", mintegy 499Ft-ot át lehet utalni. A pénzt a szervezet a mellrák megelőzésére folytatott kampányaira fordítja. Ennyi.
Nna kérem, így kell ezt csinálni! A rákosoknál ez már profi szinten megoldott és a Világ legtermészetesebb dolga. A psoris alap ugyanezt meg tudná csinálni, csak el kellene kezdeni...
Nyílván nálunk a cél nem a megelőzés lenne, hiszen erre ennél a betegségnél nincs mód (bár vannak ugye elméletek). A mi zászlónkra az lenne varrva, amit már lentebb leírtam: elérni azt, hogy az emberek más szemmel nézzenek a pszorisokra. Az eszköz pedig a minnél szélesebb körű tájékoztatás és figyelem felhívás.
Különben érdekes...elgondolkodtam rajta, amikor a hölgy sok-sok rákból felgyógyuló emberről beszélt, hogy az a betegség ma már végülis gyógyítható valamilyen szinten...a mi betegségünk viszont egyáltalán nem...bár ez nem halálos, de az egész életünket így kell leélnünk, sőt egyre rosszabb életminőségben.
Eddig, kb. fél éve csak olvasni jártam ide, hátha kapok valami jó infót, mert már sok mindent kipróbáltam (jelenleg a dr Michaels Ointmentjét használom), de...
Az szeretném kérni, ha valaki veszi a pénzt és a fáradtságot, hogy kipróbálja ezt az "Optoderma(R) Cellular Memorizer"-t, akkor számoljon be, mert nagyon érdekelne, de egy kicsit túl drága, hogy mint x-edik csodaszert megvegyem, és kipróbáljam :-)
Legelőszöris a Magyar Psoriasis Alapítvánnyal (http://www.psoriasis.hu) kellene felvenni a kapcsolatot, előadni nekik az ötletet. Aztán ha ők is látnak benne fantáziát, akkor elkezdhetnének EU-s forrásokat keresni, pályázatokat, amikbe beleférne egy ilyen nagyszabású program. Azért persze itthoni pályázatok között is szét lehetne nézni, dehát...nem akarok most itt politizálni... A lényeg, hogy nincs lóvé a pályázatokra itthon. Mindegy, ez már technikai kérdés.
A lényeg, hogy egy komoly civil szervezetnek kéne a program mögé állni, különben nem lesz az egészből semmi.
Én sokszor járok Egerszalókra, de attól a víztől nem vettem észre változást.
Viszont most hétvégén voltam Lipóton (Győr és Mosonmagyaróvár között egy kis falu) és egy nap alatt látványosan sokat javult. Bár - mint már említettem - az én sömöröm nem igazán kiterjedt és csúnya. De szerintem ha nekem hatott, másnak is fog. Ráadásul nagyon szép a strand és nem vészes az ár sem. 1300 Ft a belépő, délután 3 után pedig csak 800. Olcsó szállás is van, és nagyon kedvesek az emberek.
Ok, de az induláshoz kéne akkor is legalább néhány megszállot (vagy pénz). Én pl. szivesen segítek, de csak keveset. Kell legalább 2-3 ember aki megszállottan ugyanazt akarja... (szvsz)
Épp ezért írtam, hogy a civil szervezetnek kellene ezt a programot megcsinálnia.
Az tudna pályázni erre a célra, ha lenne egy jól kidolgozott programja. Akár EU-s pénzeket is le lehetne hozni, sőt mostanában jóformán csak EU-s források vannak...
Kicsit elszomorít, hogy azok, akiknek ez igazán fontos lenne (egész testüket, látható helyeken is beborítja a sömör) nem igazán fogták fel ennek a módszernek a jelentőségét.
Nekem a hétköznapokban is látható helyen "csak" a fejemen, homlokomon, füleimen van, de engem már ez is borzasztóan zavar, ha nagyon látszik, illetve nem a sömör zavar, hanem az, hogy az embereket ez zavarja. Ha beszélgetek valakivel face to face, akkor le sem tudja venni a szemét a sömörömről és egyáltalán nem figyel arra, hogy miről is beszélek. Borzasztóan zavar!!! Miközben bámulja, folyamatosan az jár a fejében, hogy "Jesszusom, ez tutira fertőző! Lehet, hogy hótvar? Csak nehogy hozzámérjen! Vajon levegőben is terjed?!".
EZ BORZASZTÓ!!!
Ezen az állapoton feltétlenül változtatni kell gyerekek, ha megértitek, ha nem!
Jó lenne, ha túl tennétek magatokat azon, hogy ti nem akartok magatokra aggatni semmilyen szallagot, vagy ilyesmit. Kicsit gondoljátok tovább a dolgot, mert a dolog nem ennyiről szól.
A sömörnél sokkal súlyosabb problémákat okoznak nekünk a lelki bántalmak, amiket emiatt elszenvedünk sokszor anélkül, hogy észrevennénk! Ez persze visszahathat a sömörre is, ha igaz, hogy a stressz rontja a helyzetet.
Az emberek így működnek, ahogy leírtam és a rákosok már réges régen rájöttek erre! Nagy volumenű (min. országos méretű) tájékoztató kampány kell, aminek során a betegséget össze kell kapcsolni egy szimbólummal (ez lehet jóformán bármi, csak egyszerű legyen). Mert bizony kérem, az ember sajnos így működik...asszociál. És erre kell hatni, erre az asszociációs készségre, sőt kényszerre!
Ezt az egész mozgalmat nem nekem kellene beindítanom, mert én ehhez kis pont vagyok. Az ötlettel már előálltam. Van a sömörösöknek egy civil szervezete, ennek lenne az ilyesmi a feladata. Nagyon sajnálom, hogy ezek közül az emberkék közül senki sem reagált a múltkori hozzászólásomra, aki olvassa ezt a topic-ot. Bár egy valaki reagált negatívan, de reményeim szerint ő nem az egyesület tagja...
Láttátok már ezt a listát? A www.azevkorhaza.hu cimen van egy érdekes dolog. Lehet pontozni és értékelni az egyes hazai kórházakat, klinikákat. Elég érdekes sorrend alakult ki eddig.
Nektek milyen tapasztalaitok voltak? Írjátok az adott kórházhoz!
Érdemes lehet kipróbálni az Eucerin termékek közül a 2% Polidocanol tartalmú olajtusfürdőt, amelynek viszeketéscsillapító hatása van, illatmentes. Tünetek egyhítésére segíthet az Eucerin omega zsírsavas termékcsalád vagy az Eucerin Urea tartalmú termékei. www.eucerin.hu.
Az előbb említett, magas vízmegkötő képességű, az utóbbi pedig erős vízpótló. Segíthet kordában tartani a nagyfokú bőrszárazságot, ekzéma, atópiás dermatitis esetében remekül beválnak ezek a termékek. Nincs bennük illatanyag, színezőanyag, tartósítószer.
Tegnap voltam a bőrgyógyászaton, hogy írjon fel krémet, erre mi volt a reakció?
Biztos van valami góc a szervezetbe, ha megint előjönnek a hólyagok. Pedig mindíg jönnek. Most megint mehetek a fogászatra, gégészetre, nőgyógyászatra, és vér- vizeletvizsgálatra.
Ezt mindenkivel eljátszák? Pedig tudja, hogy mi a bajom.
Én most fedeztem fel ezt a topicot, szándékomban állt elolvasni az egészet, de leragadtam a te hozzászólásodnál. Tetszik az ötleted. :) Attól függetlenül, hogy a sömöröm nem túlságosan kiterjedt és nem is túl nagy, amikor épp rosszabb állapotban van sokszor elhangzik a kérdés, hogy "mi az ott a könyöködön".. Mindenkinek újra és újra elmondom, hozzátéve azt is, hogy nem fertőző, csak örökölni lehet. Egy általános felvilágosítás szerintem mindenképp jót tenne, mert tényleg rengeteg embert érint. Ha nem is személyesen, családon belül, vagy ismerősökön keresztül mindenképp. És mégis nagy a tudatlanság. Szóval, ha elindítod ezt a dolgot, rám számíthatsz. :)
Nem tudsz vagy nem akarsz a pörgősségből visszavenni?
Ha már annyi minden gyógymódot kipróbáltál érdemes lenne a prörgésből egy időre visszavenni. Lehet, hogy jó hatással lenne a pszoridra. Egy próbát megérne.
Kedves Old England!
Köszönöm az érdeklődést. Kérdésedre válaszolva, a termékek az alábbi összetevőket tartalmazzák:
A termékek hatóanyaga "regisztrált Optoderma minerals", amely egy különleges gondossággal összeállított ásványianyag-keverék.
Gondolom az is érdekelne, hogy tartalmaz e szteroidokat meg ilyesmit; a válasz NEM! Az Optoderma(R) Cellular Memorizer készítmények nem tartalmaznak szteroidokat, nem tartalmaznak mellékvesekéreg-hormont, nem tartlamzanak D3-vitamint, és nem tartalmaznak kátrányt sem. Semmilyen olyan anyagot nem tartalmaznak, amelyeket allergiát vagy más kóros elváltozást okoznának.
Az Optoderma(R) termékei hipoallergének, csak természetes összetevőkből készülnek.
Jelenleg két termék van forgalomban: Optoderma(R) Cellular Memorizer Initiator Lotion és Maintainer Cream.
A Lotion összetétele (INCI szerint): Aqua, Optoderma Minerals, Glycerin, Cetyl Alcohol, Glyceryl Monostearate, Glyceryl Stearate, Isopropyl Palmitate, Ceteareth-20, Propylene Glycol, Ceteareth-12, Cetearyl Alcohol, Cetyl Palmitate, Diazolidinyl Urea, Methylparaben, Propylparaben, Chlorophyll
OÉTI eng. szám: 1498/2005.
A Cream összetétele (INCI szerint): Aqua, Optoderma Minerals, White petrolatum, Cetearyl alcohol, Paraffin, Polysorbate 60, Alcohol, Methylparabenleiden
OÉTI eng. szám: 1497/2005.
Az Optoderma(R) nagy figyelmet fordít a természet, környezet és a természeti erőforrások megóvására, ezért a termékeket nem tesztelték állatokon, csomagolására újrahasznosított alapanyagokat használunk.
További kérdése van? j.zoltan@invitel.hu
Köszi, hogy írtál. Én már nagyon régen élek ezzel a betegséggel. Ami létezik, mindent kipróbáltam. Nyáron szebben nézek ki, télen rondábban. Alapjában pozitív ember vagyok. A férjemet nem érdekli a pszori, nem zavarja. Csak engem zavar nagyon, nő vagyok, szeretek tetszeni. Sajnos ritkán tehetem, hogy szoknyát vagy rövidgatyát vegyek fel. Most éppen meleg van, kijöttek a pöttyök a lábamon, tehát hosszú naciban süldögélek. Egyébként nem a munkám miatt vagyok stresszes, inkább túl pörgős vagyok. Ha már nyugdíjas leszek, nem biztos, hogy érdekelni fog a sömör. Csak pont a "legszebb éveimet" adtam neki, olyan, mint egy rossz szerető. Hát ez van.
Szia
Henci2:
Azt írod, hogy : „Sömör ügyben: rájöttem, hogy minden jó lehet egy darabig a bőrnek, amíg meg nem szokja. „
Van egy Badacsonyi ismerősöm. Már kb. 30 évvel ez előtt kijött rajta a pszori. A munkásévek alatt
állandóan küszködött vele (mindenféle kátrányos meg szteroidos gyógyszerekkel). Aztán eljött a nyugdíjazás ideje. Ekkor úgy döntöttek a feleségével, hogy felhagynak a városi „élettel” és badacsony környékén vettek egy szőlőt házzal. Azóta kertészkedik, borászkodik, és nem hajlandó semmin idegeskedni. Amint az idő tavasszal megengedi fürdőgatyát ölt és engedi, hogy a nap barnítsa. Nyár elejére már négerbarna. Esténként sétálgat, gyönyörködik a naplementékben és a természet sok apró gyönyörűségein.
Már 6 éve így éldegél és a pszorinak nyoma sincs rajta (gyógyszerként csak saját termésű boracilint szed (napi 6-7 decilitert), semmi mást), pedig azelőtt az egész testét beborította.
Beszélgettem vele erről a gyógyulásról, és a következők derültek ki.
A munkában töltött városi évek stresszesen teltek, sok dolgon idegeskedett. Nyugdíjazásakor számot vetett egész eddigi életéről és rájött, hogy ha nem változtat a felfogásán akkor hamarosan alulról szagolhatja az ibolyát.
Ebből szerintem az a tanulság, hogy a felfogás megváltoztatása (pozitív szemlélet, félelmek „elhessegetése”)(tudom, hogy nagyon nehéz, de a gyógyuláshoz nélkülözhetetlen) és a napozás (télen szolizás) sok pszorisnál tünetmentességet idézne elő (annak ellenére, hogy ez a betegség genetikai okokra vezethető vissza)
Üdv. Pikk-pakk
