Gyorgyi, ez, hogy agy rosszindulatu daganata, ezt a bno kod miatt kell igy irniuk, nekem is akkor valtozott meg a bno kod, amikor kemot kellett kapjak, es akkor irtak at, hogy agy rosszindulatu daganata. Ez formalitas miatt van, ahogy en ertelmeztem.
Medrolt a fiam a műtét előtt kapott, aztán szép lassan "lejött" róla. A sugár mellé nem is gondoltam, hogy azt is adnak, a többi gyógyszert nem is ismerem. Ezeket ki irta fel neked? Mutattam a férjemnek amit átküldtél, ő sem értette a fiam miért nem kapott, azt kérdezte, hogy talán kérni kellett volna? Szerintem ez egy olyan betegtájékoztató, amit mindenkinek adni kellene, de most már mindegy, örülök, hogy elküldted, és legalább a fiamnak tudok valamit mondani. Te is 30-at fogsz kapni? Nagyjából mennyi ideig tart egy kezelés? Kedden kezdődik nálunk, reggel fél 9-re kell menni, ez kb. hajnali kelést jelent, de ez legyen a legnagyobb bajunk. Vigyázz magadra, jobbulást kivánok. Puszi.
Nagyon szívesen.ma láttam hogy a fiam leírta a címet ezért kêsett. Még csak a 8.nál járunk,de mivel elég rosszúl voltam emeltek a medrolon meg a glicerinen meg az emetronon, most kicsit jobb. :-)
Nagyon szépen köszönöm, fél 2 körül jött meg, most láttam, majd kinyomtatom és figyelmesen elolvasom. Nagy rendes vagy, hogy elküldted, mi semmit nem kaptunk. Te hány sugárnál tartasz? Mi kedden kezdjük, és a fiam már többször kérdezte, hogy milyen mellékhatásai lesznek stb., de nem tudtam válaszolni. Azért is érdekel, mert Délegyházáról kell a Kékgolyóba menni minden nap, és ezt valahogy meg kell oldani. A megoldás pedig nagyban függ a mellékhatásoktól, de hát úgysem lehet mindent előre megtervezni, de legalább a lehetőségeket végig kell gondolni. Mégegyszer nagyon szépen köszönöm.
Sziasztok,régóta olvasom már a fórumot,mert sajnos mi is érintettek vagyunk.A férjemnél még 2000-ben agydaganatot diagnosztizáltak,bal frontális lebenynél,a beszédidegszálon.Ki tudták műteni, utána sugárkezelést is kapott.Akkor mi még nem ismertük egymást,utána ismerkedtünk meg,minden rendben volt rendszeresen jártuk MR kontrollra,az utolsó 2007 -ben volt,nem volt kiújulás.A dokija azt mondta ha 7év alatt nem újult ki akkor már nem fog..2012-ben sajnos kiújult.Az idegsebész azt mondta nem tudják kiszedni,mert ami bent maradna gondot okozna.Azt mondta készüljek fel rá hogy 1-2 hónapja van hátra.Onkológiára kerültünk ott Temodált kapott minden hónapban 5 napig kellett szedni..Nagyon jól viselte,nem volt különösebben rosszul tőle.Szerencsére nem igazolódott be a jóslata az idegsebésznek.De az ez évi januári Mr kontroll már sajnos egy új daganatot mutatott ami a jobb homloklebenyben van,ami körül ödéma is van.Petct-re küldtek minket ott kiderült hogy ami a bal oldalon van az nem jelelt semmit,de ami a jobb oldalon van nagyon halmoz.Lassan észrevehetően kezdett a viselkedése is megváltozni,fura dolgokat csinált amit azelőtt soha nem csinált.Sajnos nem tudja a vizeletét tartani,nem érzi hogy ki kell mennie.Most sugarazást kap már a 22.-et kapta ma,28-at kap összesen.Itthonról jártunk be a 10.alkalomig,utána bekerült a kórházba mert az agynyomástól és az ödémától nagyon kezdett furán menni és a bal oldalát is furán tartotta,beszéde megváltozott.Most jobban van,a menése,tartása visszaállt.
Nagyon megköszönném, ha átküldenéd, mert mi semmiféle tájékoztatást nem kaptunk. A kezébe nyomták a papirt, illetve összesen 3-at, azzal mentünk a maszkot készittetni és a CT-t. a harmadikon meg az volt rajta, hogy az agy rosszindulatu daganata. Ha esetleg még nem forditotta volna le latinból. Hány sugarat kaptál eddig? Azért érdekel, mert nekem kell majd elvinnem, és nagyon szeretném tudni, hogy mire számitsak, hogyan oldjam meg. A hányinger, étvágytalanság nagyon rossz lenne, mert elég sovány a gyerekem igy is, szóval már nincs miből fogynia. Ide küldd légyszives ha lesz hozzá energiád: juhasz_miklosne@freemail.hu Előre is nagyon szépen köszönöm a segitségedet, és jobbulást kivánok. Puszi.
Szia Györgyi. Ti nem kaptatok tájékoztatót a sugárról a dokitól? Ha gondolod szívesen átküldöm e- mailben, abban le van írva mit lehet és mit nem a mellékhatások is benne vannak,persze ez mind csak statisztika, sok mindentöl függ pl. hová sugaraznak,milyen állapotban van a beteg,stb. Én úgy 3 napja vagyok elég szarul: erős hányinger( amitől enni sincs kedvem), fáradtan vagyok egész nap aludnék. De van aki tök jól van. Puszi.
Nem vállalkoznék inkább az értelmezésre, mert amit utána olvastam a szövegnek, az nem valami vidám....Talán valaki, aki járatos a speciális agydaganatos témában nálam hitelesebben és pozitívabban tudja elmondani a lényeget....
Sajnos a forditásban nem tudok segiteni, viszont köszönöm kedves szavaidat. Mi még csak 19-én kezdjük a sugárkezelést. Szerdán voltunk a KÉkgolyóban, megcsinálták a maszkot, volt CT is, most nyugi van 19-ig. Vettem a fiamnak egy fehér sapit, mert a fekete nagyon magába szivta a napot. Neked miért kell a kendő? Nem tudom mi lesz a sugár mellékhatása, ha megirná valaki hálás lennék, hogy tudjam mire számitsak. Nagy áttörés volt a szerdai, mert a fiam először ült fel vonatra, én az állomáson vártam, és villamos, metró, minden volt, utána feltettem a vonatra. Egyelőre igy terveztük a kezelésre való járást Délegyházáról, de ki tudja mi lesz. Az élettársa ugyanis, aki már 7 éve nem dolgozik, és eszében sem volt dolgozni, ahogy megkapták az onkoteam papirját a sugárkezelésről, másnap beadta a jelentkezését egy munkahelyre, és már 4 napot dolgozott (ha ott nem hagyta azóta, mert azért nem vagyok naprakész az ügyben). Szóval a 30 kezelésre való odajuttatás lehetőségét "megnyertem", de nem is gondoltam másképp, és természetes, hogy segitek, de ugye nem baj, ha enyhe hányingerem van ettől a viselkedéstől? Szóval haladunk. Sajnos olyan papirt kapott, amire - ha nem értené a kis beteg latinul - magyarul ráirták: az agy rosszindulatú daganata. Erre mondta a sógornőm, hogy egyes orvosokban annyi emberség van, mint az asztallábban, és akkor még csodálkoznak, ha a beteg nem az ajtón, hanem az ablakon át távozik. Na nem azért, mintha a mai internetes világban sokáig tartana leforditani a latin kórismét, csak hát mégis...Irjátok meg, mire számitsak a sugárnál! Minden jótanácsra nyitott vagyok! És mivel nem hajlandó psychológushoz járni, a várakozások alatt psychoterápiás kezelést is próbálok nyújtani a gyerekemnek...szoritsatok, hogy lelkileg kibírjam...
Sziasztok! Elnézést hogy nem írtam,de mikor írok és nagy nehezen majdnem végzek mindig félrenyomom és kitörlôk mindent és ez általában kiborit és hagyom az egészet a fenébe.
Lenne egy kérdésem, mit jelent ez:
Itt és itt ...inhomogén,girlandszerű kontrasztanyag halmozás látható. A különálló gól a 3D flair méréseken kifejezettebben magas jelű."
Ezt csak most adták ide és csak kérésre! A doki csak azt mondta, hogy valószínűleg magasabb grádusu. Ha valaki jártas ebben megköszönném a forditást!
Györgyi56,kitartást és csodálom a hozzáállásodat a fiadhoz. A szereteted hidd el csodákra képes. Én sem szeretek közösségbe menni, mert a beszédem zavar hogy néznek rám,meg ha gyorsabban beszél valaki nem értem, a sugár miatt meg muszáj a kendö,ez sem sokat segít hogy szánakozva néznek.A párom nélkül màr összetörtem volna, de a gyerekek és miatta ki kell tartanom,és mosolyogni értük!! Puszi mindenkinek. Éva.(igaz 46 percbe tellett de leírtam) ;-)
Még nincs a kezemben a ct lelet, amit postáztak, de az orvosnőm tegnap előtt felhívott, hogy a kemo hatására lényegesen csökkentek a gócok, így két hónap múlva jelentkezzek egy röntgen kontrollra. :))
Szóval most két hónap nyugi és csak remélem, hogy két hónap múlva még nem indul be a progresszió - mert ugye, emberi számítás szerint annak majd menetrend szerűen jönnie kell - sajnos....
Örülök, hogy jók az eredményeid!! Ha jól emlékszem, neked a daganat nem rosszindulatú!?
bevallom, nagyon megijedtem mikor mondtad a diagnózist :(
és nagyon örülök hogy ilyen jó erőben és lendületben vagy!! Az a baj hogy sokan elhagyják magukat és megadják magukat a betegségnek. örülök hogy ilyen aktív vagy, ez sokat számít! :)
Képzeld, én is voltam kontrolon. MR, szemészet, idegsebész.
A szemem romlott, már csak 0,6 a visus. :(
de az MR Jó lett, alig nőtt valamit. Azt mondta a professzor, hogy olyan lassú, hogy ráér két év múlva a következő kontroll :)))))))))))
addig csak szemészetre kell mennem időnként. hozzá csak akkor ha valami panaszom lesz, vagy nagyon romlani kezd a szemem.
Simika
Igen a kemól miatt , sok volt es eltűntek a véralvadásgátló sejtjeim .én is remélem hogy az idő miatt , kedden lessz Mrem aztàn kiderül remélem minden rendben lessz .
Minden tiszteletem a férjednek, hogy ott áll melletted, és mindenben támogat, segit. A psychológiai dolgok a műtét előtt nálunk szóba sem kerültek, mivel az MR lelet elkészülte után (február 20.) már március 9-én meg is műtötték. Tehát idő sem volt rá. Kapott Medrolt és Tegretolt, azoktól egy hétig rosszul volt, de az utolsó (2.) héten jobb lett. Most a Tegretol adagját emelik, 1200 mg/nap, azt szerda-csütörtök óta szedi, szerintem attól sincs jól, de vagy beáll erre a mennyiségre, és akkor jobban lesz, vagy nem. A psychológust elutasitja, pedig nála is megvan ez a félelem az utazástól, a lakásból való "kimenéstől", rendkivüli módon szorong (persze okkal), és sajnos nincs aki ott állna mellette, és támogatná, én meg csak távolról nézhetem a vergődését. Hiába beszélünk neki a férjemmel együtt, hogy jó lenne a psychológus, megtanitaná relaxálni stb. (ez volt a terv), de nem és nem. Ha meg nem működik együtt, akkor kár odamenni. Mire rá fog jönni,hogy talán jó lenne, attól tartok már olyan mélyen lesz, hogy sokkal nehezebb lesz onnan felállitani. Hogy mit érezhetnek a szülők? Hát azt nem lehet leirni. A tehetetlen szomorúságot, és közben mosolyogni kell, hogy nincsen semmi baj, minden rendben lesz, miközben tudom, hogy nem igy lesz, hazudni a jót, de nem szabad túl sokat sem foglalkozni vele, mert akkor gyanút fog, hogy mi ez a nagy érdeklődés. Aztán múlt héten kiderült számomra, hogy végülis mindent tud, amit én eddig titkoltam előtte, illetve nem beszéltem róla senkinek, akivel kapcsolatba kerülhetett, nehogy valaki elszólja magát. Én megmondom őszintén, hogy a szombati találkozás után teljesen kikészültem - nem gondoltam volna, hogy én is ilyen rossz állapotban vagyok -, azóta nem tudok utcára menni, mert csak folynak a könnyeim. Persze nem birtam volna megállni, hogy oda ne menjek, ne vigyek kaját, de miután eljöttünk teljesen kész lettem. Még kiment orgonát szedni anyák napjára, hát ettől már ott majdnem elsirtam magam. Na mert nálunk évek óta (mióta ezzel a nővel él) együtt töltött ünnepek nincsenek, mert pl. anya csak egy van, de az nem én vagyok. Már azt hittem teljesen megváltozott, de szombaton olyan volt a magatartása, mint régen volt, és ez egyszerre volt jó is meg rossz is. És a harc még csak ezután jön a sugárral, meg ki tudja mi vár még rá. A poén pedig az, hogy ez a nő 7 éve folyamatosan nem dolgozik, és ahogy megkapták az onkoteam javaslatát (sugár a Kékgolyóban, ők meg Délegyházán laknak), máris munkába állt (mondjuk talán tegnap kezdett dolgozni). Vajon ki fogja onnan ide hozni-vinni? Mivel sajnos most nincs vezetésre alkalmas állapotban a gyerekem, ezért is van rendkivül kiszolgáltatott helyzetben. Hát az én helyzetem - mint szülőnek - ilyen, és még én érzem ettől magam rosszul.
Köszönöm szépen az együttérzésedet, és az nagyon jó lehet a párodnak, hogy érzi ott vagy mellette jóban-rosszban. Sajnos nálunk más a helyzet, nem is fog változni, mert ember ennyi idős korában már nem változik. Persze, hogy segitek mindenben, csak azzal is az a baj, hogy az is baj, ha segitek. Csak pl. most amit leirtam történetet nem birtam megállni, hogy oda ne menjek, de milyen dolog az már, hogy titokban látogatom meg gyerekemet. No és a nő nem hogy vigasztalná, vagy mellette állna, hanem csak a betegségről tud beszélni (meddig fog élni stb.), és nem arra koncentrál, hogy időben menjenek orvoshoz, kezelésre, legyen otthon kaja, stb. A magánrendelést kifizettem, hogy ne 10 hét mulva kerüljön a 6 hetes kontrollra, de ebből is nagy vita volt, hogy "csakazértis május végén fog menni", és neki elege van az egészből, és mindezt a fiam előtt. Hát igy. Bizony nincs is nagyobb kincs a szeretetnél, az sokat segithet a bajban.
Örülök, hogy beleszóltál, hiszen a legértékesebb információk mindig a tapasztalatokból jönnek, ezért is fordultam hozzátok. Sajnos nem tudok olyan hobbyról, amit most szivesen csinálna. Számitógépekkel foglalkozik mellékesen, azokat javitja, programokat telepit, honlapokat vagy miket csinál, ezt szereti, de most ilyen munkája alig akad, pedig ez pl. lekötné, meg talán valami kis pénz is jönne belőle, amitől nem érezné feleslegesnek magát a 30 ezres táppénz mellett. Általában aprólékos munkákban lelte örömét - még régebben -, ezen kivül a festés, mázolás, épitkezés (a saját lakásában minden az ő keze munkája, még bútorokat is tervezett, és meg is csinálta), de most ezt talán nem kellene csinálnia. Abban teljesen igazad van, hogy el kellene magát foglalni valamivel, amiben örömét leli, de hiába agyalok, nem tudok kitalálni semmit. Az asszonykája ugyan feltöretné vele a követ, mert már nem tetszik neki, és a konyhát a kisszobába tetetné vele, és barnára festetné a konyhát, de azt hiszem ez is még korai, igaz, azt sem látom, hogy ebben akadályozni kellene, mert semmi inditékot nem látok rajta. De köszönöm a tippet, gondolkodom rajta tovább, hátha jutok valamire. Neked meg minden jót kivánok, és máskor is nyugodtan szólj bele kérlek!
