Üdvözlök mindenkit! Azt szeretném kérdezni hogy szerintetek tüneteim alapján gondolhatok e ALS-ra? Éve kezdődött 2hónapig tarto székrekedéssel majd izomláz szerű hasfájással... ezt követően elkezdtek zúgni a füleim majd szédülni kezdtem melynem olyan forgós volt inkább olyan mint ha spicces lennék. Ez is 2 hónapig tartott! Köznen eljezdtek zsibbadni a kéz és lábfejeimen a a kis és gyűrűs ujjak. A szemeim is tikkeltek illetve a vádlimon apro izomrángások voltak! Ez kb juliustól februárig tartott majd nagyjából egy évnyi szinte tünetmentes állapot követte! Volt mr vizgyálatom ami negativ lett! Kb egy év múlva elkezdtek remegni a kezeim majd az egész tersem egy hónapra rá pedig a talpamtól felfelé indulva hétről hétre feljebb kuszott az izom rángás amig az egész testemre ki nem tetjedt! Szinte másodpercenként valahol... illetve ilyen egésznsznapos görcs szerű izom fájdalaim voltak egy egy izom rostban! Újabb mr-t csináltak ami már kontrasztos volt az is negatív lett! Ami érdekes h a tüneteim sokszor ébredés után fél órával jelentkeznek majd tetőzés után eseére javulnak. Ezt követően ujabb nyugalmas időszak következett bár a talpamban megmaradtak apro rángások! Novemberben viszont elkezdett zsibbadni a nyelvem majd ujra elindult felfelé a rángás bár nem olyan inteziven mint tavaly! Elküldtel eszto klárához ako azt mondta hogy lyme! De a tesztem igan alacsony szintetet mutatott! Ennek ellenére elkezdett kezelni! A kezelés második napján ézetem h az egyik lábfejemben fáj egy in. Ez egyre csak romlott! Már a végén nem bírtam.kinyujtani mert úgy éreztem.kiszakad. majd 3hónap kellett h elmúljon! A nyelvzsibbadásom beállandosult. Visszatértek a 2éve elfeledett végtagzsibbadások! Már a 2. Kura végénél tairtok de nem érzek javulást! Sőt! Már a kézfejeimben ájnak inak ! A neurologus szetint nem lyme de azt nem tidja egyenlőre h mi! Szeintetek lehet pl Als? A válszokat előre is köszönöm még ha ilyesztőek is lesznek...
Apukám mostanában elkezdett fulladozni. Mit lehet ilyenkor csinálni? Ehhez már lélegeztetőgép kéne vagy oxigénpalack? Nem mer már aludni sem, mert sokszor éjszaka jön rá.
Anyukám nagyon beteg már, a stádium végén jár úgy látom. most kapott gyomorszondát, befulladt, légcsőmetszésre vár hétfőn, de erről nem olvastam hogy kellene a szondáról igen, valakinél lett légcsőmetszés?
Kedves Olvasó! Szabó Lilla vagyok a PTE-ETK gyógytornász szakirányának negyedéves hallgatója. Szakdolgozatomat az ALS-es betegek életminőségének felméréséből írom. Kérdőívem kitöltésével nagyban hozzájárulnának a szakdolgozatom megírásához. Mindössze néhány perc a kitöltése, de nekem nagy segítség lenne. A kérdések az elmúlt 2 hétre vonatkoznak. Köszönöm szépen,hogy a kérdéseimre adott válaszaival hozzájárul szakdolgozatom sikeres elkészültéhez!
Tisztelt Olvasók! Szabó Lilla vagyok, a PTE-ETK IV. évfolyamos gyógytornász hallgatója. Szakdolgozatomat ALS-es betegekről szeretném írni. Készítettem egy kérdőívet, aminek kitöltésével sokat segíthetnének a szakdolgozatom megírásában. Mindössze néhány percet vesz igénybe a kitöltése. Amennyiben Ön, vagy valamelyik ismerőse ALS-es, kérem segítsen nekem!
Mondok néhány tünetemet még, hogy össze tudd hasonlítani a tiéddel.
-fájdalmak testszerte, mindig máshol, főként reggelente, ébredéskor
-kattog a bal lábam minden mozdulatnál
-zsibbadások végtagokban, az orromban is gyakran
-bal arcom tikkel
-memóriazavar, hallásproblémák
-viszketések, mászó érzés a bőr alatt
-izomrángás testszerte mindenhol - ez a szignifikáns tünet sajnos.
-régen volt, de már rendeződött: szívritmuszavar, szapora pulzus
-szédülés (ez is elmúlt)
-hangulati ingadozások, idegesség, sértődékenység (ez is rendeződött)
-PMS, erős menstr. fájdalmak (ez is rendeződött)
Nálam a lyme mellett a pozitív leleten kívül még az szól, hogy volt lyme foltom is, csak nem mentem vele időben orvoshoz.
Kullancscsípésed nem lehetett? Akármilyen betegséged van, rátesz még a rossz lelkiállapot és a stressz, de én nem hiszek abban, hogy önmagában a stressz ilyen komplex tünetegyüttest tudjon produkálni. Nem engedte a gép, hogy írjak neked, de ha tudsz, te írhatsz.
Szia! Akartam írni neked privit, de egyelőre nem engedte a gép. Egy éve izomrángásaim vannak, lyme-mal kezelnek, minden javul, de az izomrángás az nem. Nálam még nincs kizárva az als, de erősen gondolkodom rajta, hogy mostmár azt is kivizsgáltatom, mert nem bírok így élni. 1 éven keresztüli kétségek közt való gyötrődés már megkeményített annyira, hogy jöhet bármilyen diagnózis, csak mondják meg az igazat. Ha mégis tudok írni neked, megteszem.
31 éves nő vagyok. Nagypapám 77 évesen halt meg ebben a betegségben ahogy azt lentebb írtam.
3 hónappal ezelőtt kb. 2 hétig éreztem a jobb kezemen 2 ujjamon, hogy merevek reggelente és be kell mozgatni. aztán semmi panasz, de sajnos a tudatalatti félelem azonnal aktiválódott bennem, hogy mi van ha örököltem?(Bár az neur. azt mondja nem örökölhető és Kriszciorhi-nak ugyanezt mondta a neurológus, máshol azt olvasni , hogy 5-10%ban...érdekes, hogy még erre sem lehet egyértelmű választ kapni) Pánikba estem és rohantam a neurológiára. Ott fizikális vizsgálat semmi, beszéltem vele erről a betegségről azt mondta, hogy izomrángások jellemzik stb. Aznap este már olyan szinten voltam, hogy elviselhetetlen szorongást éreztem, sem enni, sem aludni nem tudtam a félelemtől és elkezdtek rángani az izmaim testszerte...mégnagyobb pánik...pár nap és a pszichiátrián nyugtatóért könyörögtem, ott azt mondta a doki, hogy ez hipochondria, a nyugtató helyrehozta annyira az állapotom, hogy enni és aludni tudok azóta de az izomrángások nem csökkentek. Közben zsibbadásokat tapasztaltam ezért a neurológus elküldött ENG vizsgálatra,(nem ALS-t volt a gyanúja hanem más) de az negatív lett. Utána a fennmaradó zsibbadások miatt nyaki gerint MR-re de az is negatív lett. Kérdezte, hogy ért e stressz az utóbbi években és igen, traumákon vagyok túl amikkel majdnem kicsináltam magam az elmúlt években, végül úgy döntött elküld és jöjjek vissza 3 hónap múlva.
Nekem is az a logikus, hogy idegi alapon illetve pszihésen vannak izomrángásaim. Viszont egy dolog még mindig aggaszt, hogy reggelente be kell mozgatnom az ujjaimat, ez csak félébrenléti állapotban érzem, közvetlen ébredés után. Sajnos nem tudom máshogy megfogalmazni mint hogy be kell mozgatnom őket, nem akkor van gond ha felfelé mozdítom őket hanem ha ökölbe mozdítom.
Aki többet tud a lehetséges tünetekről mint én kérem írjon. Nem érzek izomgyengeséget, de állandóan tesztelem magam mint egy eszelős. Esetleg röhejesnek tűnhetnek ezek a dolgok de én brutál szarul érzem magam pszihésen.
Semmi összefüggés nincs a Lyme-kór és az ALS között, ebben a topikban pár éve már volt egy szélhámos aki ezt bemesélte a betegeknek, most ugyanez a csoport próbál terjeszkedni megint. Beidézem a korábbi hozzászólást róla:
Én is ritkán nézek be a fórumra, mert teljesen szétverték.
Tudod, eleinte én nagyon hittem benned - lehet, hogy azért, mert hinni akartam?! - de sajnos be kell lássam, hogy amit tettél, te is, meg még egy páran, semmi más, mint kőkemény marketing!! Nem tudom, és nem is érdekel, hogy milyen összefonódás van közted és az Esztó dr.nő közt, de ezt a szélhámosságot, amit tettetek a gyógyíthatatlan beteg emberekkel, ez egyszerűen gusztustalan! Ha lenne energiám, erőm rá, szívem szerint beperelnélek benneteket a sok szegény beteg ember megtévesztése miatt! És ne gyere azzal, hogy nem tudtatok ti se mindent, ezt is meg kell próbálni, mert hogy egy próbát megér, csak tudod, rajtad kívül senki nem gyógyult meg! És te se az ALS-ből, hanem a lymeból! Bár ezt is csak te írod, úgyhogy én már azt se hiszem, hogy neked volt egyáltalán bármi bajod.
Így aztán mit keresel egyáltalán ezen a fórumon??!! Csak a vak nem látja, hogy a marketing miatt! Sajnálom, hogy erre csak most jöttem rá, és én is bedőltem a dícshimnuszoknak.
Az, hogy a vérvétel kimutatta a lyme-ot, ... tudod, erre egy ismerős orvos azt mondta, hogy sok ember véréből ki lehet mutatni, még a régi fertőzést is, de ez egyáltalán nem azt jelenti, hogy a ténylegesen meglevő bajaidnak ez az oka, hisz akkor már régen jelentkezett volna.
Mindenesetre, hogy én azóta lettem még rosszabbul, hogy lenyomattam 3 antibiotikum kúrát, az biztos! De legalább volt aki jól járt, hisz a vizitdíjat ki kellett fizetni! Arról nem is beszélve, hogy mind ezek mellé - pedig ez se volt kevés pénz a vizitdíj és az antibiotikum - még megvetették velem a Vitanaxot, a Varga-féle csodagombát, mert, hogy ez még milyen jó lesz! Annak biztos, aki eladja, de ez a haszontalan csodaszer annyit se ért mint a kutyasz@r!
Tudom, hogy senkinek nem lehet megtiltani, hogy itt legyen a fórumon, de mint Bulbaris is írta, úgy lehet, magad maradsz, hisz mi, többiek, a tényleg ALS betegek már rég nem ezen a fórumon vagyunk - hála Szegediáginak - és csak ritkán nézünk ide. Úgyhogy jó beszélgetést saját magaddal, legalább nem fogtok összeveszni!
Édesanyám ALS beteg, előrehaladott állapotban van, most kapott gyomorszondát. Mozogni nem tud, egyedül sajnos már semmire nem képes. Beszélni nem tud, felkelni sem, a kezeit alig tudja mozgatni. Naponta kétszer jár hozzá gondozó 1-1 órára, de ez nagyon kevés. A család megteszi, amit tud, de további segítségre lenne szükségünk. Jó lenne, ha valaki minden hétköznap délután legalább még 1-2 órára oda tudna menni hozzá gondozni. Tudtok esetleg valakit Budapesten, aki megbízható, van valamennyi tapasztalata, és tudná vállalni az otthoni ápolását? Már annak is örülnék, ha kapnék néhány ötletet, hogy hova forduljak vagy hol keresgéljek tovább. Ha valaki tudna segíteni, kérem, írjon nekem! Címem: kati.cs@mailbox.hu
Állítólag gyógyítható, de csak kevés embert láttam, aki meggyógyult belőle, ők is csak hosszú idő után, és általában akkor, hogyha nem volt semmilyen gyógyszerallergiájuk, és így mindent be tudtak vetni a cél érdekében.
Köszönöm kérdésedet, nem vagyok a legjobban, a neurológiai tüneteimet elmulasztani semmivel sem tudom. Élem a napokat, teszem a dolgomat ugyanúgy, dolgozom, tanulok, nem hagyom el magamat, de azért a betegség miatt csak önmagam árnyéka vagyok. A betegség miatt nagyon meg is híztam, mert a betegek egyik része lefogy, a másik meg pont hogy hízik a semmitől is, mert felborul a szervezet teljesen.
Én is csak annyit tudok a lyme-ról, hogy van, aki le is bénulhat benne, és van, akinél olyan szervi károsodást okozhat az idő előrehaladtával, hogy bizony halálos következménye is lehet.
Nálunk, amikor kiderült nagybátyám betegsége, azt mondta a neurológus, hogy lehet genetikai oka és lehet hosszú távú kemény fizikai megterheléstől is. Mondjuk nagybátyám nagyon sokáig nehéz rekeszeket pakolt platóra fel-le. Ez volt a munkája. Az orvos nekünk is azt mondta, hogy nem öröklődik.
Egyes vélekedések szerint a kezeletlen lyme-ból (is) kifejlődhet. De ezzel kapcsolatban most még csak találgatások vannak, hogy van-e a két betegség között összefüggés - de könnyen lehet, hogy van. Én ugyan lyme beteg vagyok, de állítólag már régi, krónikus, és mégis, tavaly tavasszal szinte a semmiből jöttek a tünetek, izomrángások, rohamosan romló állapot.
Szegényben már ott bújkált a betegség ki tudja, mióta, és egyszercsak robbant ezek szerint. Viszont mint írod, tartalmas, szép életet élt, tele élményekkel. Sajnos előre egyikünk sem tudja, hogy a sors könyvében kinek mi (és milyen halál) van megírva...
Krisziorchi, sajnálom nagybátyádat. Azért írok pár szót Nagypapmámról. 68 évesen megözvegyült egy évvel később újra nősült és hihetetlenül boldogok voltak, utaztak, szórakoztak, Papámról mindig mondtam, hogy csúcsgenetika. Sportolt 70 évesen , Egyiptomban búvárkodott, dolgozott, kertészkedett. Meghazudtolta korát legalább 10 évvel. 75 évesen egyik pillanatról a másikra lecsapott rá az ALS, addigi életében a megfázáson kívül baja nem volt. Egyszer csak észrevette, hogy szeretne ő lépni de csak gondolatban sikerül valójában elesik. Hamar diagnosztizálták nála a betegséget. Rohamosan romlott az állapota, csak tehetetlenül néztük. Felesége az utolsó pillanatig ápolta, ott volt a legutolsó pillanatban is....Én hálás vagyok ezért neki nagyon.
Azóta is foglalkoztat a kérdés, hogy ha jól tudom több mint 100 éve ismert betegség, 2015-ben még azt sem tudják mi okozza??!! Nemhogy gyógyítani de még csak lassítani sem....!
Még mennyi időnek kell eltelnie és hány embernek meghalnia hány családnak végignéznie?!
Én mégcsak előrelépést sem látok, hogy lenne valami kutatási eredmény. Jönnek az őssejt terápiával de én magyar nyelven még nem olvastam olyat, hogy ez bárkinek is segített volna. Lehet, hogy külföldi oldalon van esetleg valami érdekes de annyira nem tudok angolul sajnos.
Kedves Fórumozók, Nagypapám halt meg ebben a betegségben 77 évesen. Nekem Neurológus mondta nemrég, hogy ez genetikailag nem örökölhető betegség és ez nagyon biztató mert félek ettől a betegségtől nagyon. Tudja valaki, hogy mi a helyzet az öröklődéssel kapcsolatban?
Másik dolog, hogy itt sokan írják az izomrángást, önmagában még nem jelenti azt, hogy ennek a betegségnek a tünete. Ezer más oka lehet. Sajnos engem hipohondriával kezelnek pszichiátrián. Annyira rettegek mióta a Papa meghalt, hogy bármit észlelek magamon rögtön ennek tulajdonítom, ha zsibbad a kezem már azt is...nemrég testszerte izomrángásaim kezdődtek, persze közvetlenül azután , hogy megnéztem ALS tünet ez is. Antidepresszánsokat szedek a szorongásaimra.
Itt a fórumon többször olvastam amit a Neurológus is mondott, hogy nem örökölhető, más források szerint pedig igen (internetes cikk) Ha valaki tájékozottabb nálam, kérem írjon.
Őszintén sajnálom, ami vele történt. Régen írtam ide, mert a lyme fórumon vagyok jelen, de a tüneteim még nem oldódtak meg, és ez a betegség sincs még kizárva, így még nem tudok teljes mértékben fellélegezni. Tény és való, hogy a lyme egy bizonyos módozata az als-hez nagyon hasonló tüneteket képes produkálni. Viszont lyme-ban erős fájdalmak vannak az izomrángás mellé, valóban.
Szerintem ALS-nél nincs végtagfájdalom. Nagybátyám a betegség alatt végig jelezte, hogy semmije nem fáj. Szerintem nagyon sokan vannak itt, akik tévesen gondolják ALS betegnek magukat. Ráadásul ez nem egy olyan betegség, amivel 10-15 évet még el lehetne élni... :( :( :(
Az egész betegség borzalmas, és nem visszafordítható, én végig asszisztáltam. Akinél beáll javulás, annál szerintem más betegség áll a háttérben.
Nála a hangszálakkal kezdődött az egész. Egyre kevésbé tudott beszélni. A beszédkészségét veszítette el először. Utána ment rá a lábára meg a kezére.
A kezelőorvosa nagyon kegyetlen volt. Amikor kiderült a diagnózis, közölte vele, hogy ez egy nagyon ritka betegség és ne reménykedjen, mert meg fog halni 1 éven belül. Sajnos bejött neki. Ne haragudjatok, hogy ezt ilyen nyersen leírom, de sajnos ve,ünk ez történt... :( :(
