FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
Nah, látod, milyen jó nekem, hogy mindenféle más nyűgöm is van, és arra rá lehet fogni akármit!:)
Én olyan allergiás vagyok, hogy a karon végzett próbán az egész karom egy adta nagy piros paca lett, még 2 nap múlva is kenegettem Fenistillel és nagyon viszketett..... a doki jóformán el sem tudta dönteni, melyik paca melyik cseppecskére vonatkozik és hány kereszt. Tán csak a kutyaszőr maradt negatív....ergo házipor, macskaszőr, virágok, lágyszárúak, füvek, atkák, pollenek. vadkender....:)
Hát mért pont magamra ne lennék allergiás ezek után?
Ehhez képest ezzel az allergiával viszonylag jól elvoltam nyaranta, szedtem valami szájon át szedhető antihisztamint ( Zyrtec és társai ) és ha bedugultam, akkor orrspray, nagyritkán szemcsepp....de nem kellett kőkemény szteroid, semmi....eddig...tavaly már éreztem, hogy rosszabb volt, erősebb gyógyszer kellett...
Hát, hunor, akkor még mindig jobban festhetsz, mint én, aki vagyok 168 centi és 50-52 kiló....és amikor fogyok, akkor képes vagyok lemenni 45-ig!!!
Gondolhatod! Én hogy örülnék egy 58 kilónak!!! Kész mammutnak érezném már magam:)
Ráadásul ugye amikor így elgebésedek, akkor minden felborul, a menstri is, meg hát semmi erőm a semmihez...még egy ágyból kikelés is nehezemre esik.
Persze ez nem vitatja azt, hogy te is biztosan nagyon vacakul érezheted magad, mikor fellángol a dög....ez sajnos mindenkinél így lehet...
Én most átgondoltam és tulajdonképpen nekem 2010-ben volt egy nagyobb lángolás, 2-3 hétig, utána úgy, ahogy, elvoltam, a viselhetőség, határán több, mint egy évig. Aztán ősszel jött ugye a szédüléses 2-3 hét....majd most, az influenzával egybekötött másik 2 -3 hét....ki tudja, lehet, most egy ideig megint elleszek.
És közben azért pár stresszforrást ki is iktattam.
A pihenés pedig nagyon fontos lenne ám! Lehet, igen, hogy amikor jól vagy, akkor úgy jársz, mint én, hogy huh, de jó, most akkor minden bepótolunk, sőt, előre is kiélvezzük az életet:)
De nem lehet így....mert túlpörgés lehet belőle.
ÉN most vettem pl. észre, hogy ha fáradok, és akkor rögtön leülök, lefekszem kicsit, olvasgatok vagy alszok egy fél órát, utána újra bírom 4-5 órán át a hajtást is.
csináltak allergia vizsgálatot és nem vagyok allergiás. ezzel kezdték, amikor 1,5 évvel ezelőtt elment a hangom. akkor kaptam a metypredet is és csinálták a hörgőtükrözést. nem találtak semmit, a hangom nem jött vissza, a tüdőgyógyász meg utamra bocsátott, hogy egyszer majd csak visszajön, ő nem tud többet tenni.
immunpanelt csináltak, a lupust kizárták, beigazolódott az antifoszfolipid szndróma. a többi eredményt még nem tudom, mivel a legutóbb is vettek vért.
Tegnap én is jól éreztem magam, ma már egy kicsit nehezebb volt. Megint előjött a nehéz légzés meg a szokásos fájdalmak.
szerintem is pihenj még. Saját tapasztalat, hogy ez az állapot olyan, mint a hullámvasút. Egyszer fent, másszor nagyon lent.
Javult az állapotom, most napi 16 mg ra vagyok ráállva, nekem a mellkasom szokott fájni a leghamarabb és a legtöbbször (főleg mozgásra), szegycsont környékén. Bőröm mintha vékonyabb lenne, sok piros kiütésem is van (erek gyulladása).
2 nap járok suliba, 3 nap dolgozok.
Nyáron 67 kg voltam (kb. 170 cm magas vagyok), a 2. fellángolás utáni 3-4 hónapos tünetmentes időszakomban sokat edzettem, erősödtem.
Aztán jött megint a betegség, leépültem, minden izom elszállt ami nyáron rám jött, 2011. októberben megint 58 kg lettem, most kb 63 kg vagyok.
Most azt várom, hogy jobban legyek, újra focizni és edzeni tudjak, izmosodni és jobban bírjam a napot (munka, iskola, edzés).
Az a gond hogy 24 óra nagyon kevés, szinte semmire sem elég, pedig én annyi mindent csinálnék, lehet, hogy keveset pihenek talán.
Valerya, ne aggódj, egyelőre nekem sem nagyon látszik igazolódni a sjögrenem, legalábbis antitestileg... a mai vizsgálat eredménye csak valamikor jövő hét közepén lesz meg....na de a citromkától azért rendesen beindult a nyálelválasztásom!Jól ki is csípte a szám szélét:)
A vizsgálatot végző orvos vagy asszisztens viszont a magyar egészségügyi helyzettől megszokottól teljesen eltérő módon nagyon udvarias és kedves volt...folyamatosan a kényelmemet firtatta...:) Azért tud ez jól is esni, nah!
Szóval Valerya, azért ezek a rekedtségi és egyéb toroktünetek ezer más dologtól is lehetnek, nekem pl. ott az allergia vagy a feltehetőleg pont e miatt szinte folyamatosan fennálló arcüreggyulladás. Gondolj bele, ha folyton folyik valami trutyi a torkodba....még ha te nem is észleled így, hogy folyik....én is max. kaparást érzek, vagy mintha lenyeltem volna egy hajszálat....szóval azért most ne ess kétségbe, hogy sjögrenes vagy, oké? Lehet, hogy én sem vagyok az....
Ma amúgy szinte tökéletes napom volt, már be is ígértem a kollégáknak, hogy jövő hét végén megyek dolgozni, mert hudejól vagyok.
Aztán délután voltam a klinikai pszichónál....aki viszont úgy vélte, hogy nem kéne elkapkodni a dolgot, örüljek, hogy a nyugalomnak, a pihenésnek köszönhetően jobban vagyok....de várjam ki a vizsgálatok végét, a diagnózist, a „hogyan tovább”-ot, mert ez most egy törékeny kis egyensúly is lehet.
Tény, fáradékony vagyok...és ha nem pihenek, mikor fáradok, akkor hóemelkedésem lesz és erősen betegnek kezdem érezni magam.
Anita, írtam mail-t! Remélem, tudtam segíteni, illetve végre te is eljutsz majd a megfelelő helyre.
Figyi, azért a nyilvántartásban csak ott van az is, hogy te, mint beteg, milyen gyógyszereket kaptál, nem?
Tudod, minden doki írkál azért valamit a betegeiről....szóval ha nagyon akarják, talán meg tudják találni, hogy mit adott neked a fülészed anno!
Gondolom én, naivan!
Itt pl. teljesen megdöbbentem, hogy rálátnak az Egyetem összes klinikájának minden rám vonatkozó adatára! Ergo a tegnap előtt a Női Klinikán levett endokrinológus által rendelt vér eredményét ma az immunológus simán kinyomtatta nekem! Hurrááá....jó a prolaktinom, ami decemberben még magas volt:)
Ez mondjuk azért is lehet jó, mert így a dokik belelátnak egymás - az adott beteget illető – eredményeibe.....nem baj, ha az immunos tudja, hogy hormonálisan hol állok éppen, vagy mi van a szememmel....nekem ez tetszik, nah!:)
Igen, tényleg, valerya, neked megvolt már az immunpanelod?
Nah, jah, amikor nekem gyengébbek a tüneteim, eszembe sem jut a nyavalyám....és újra a régi rohanásba esem:)
Mindig azt szoktam mondani a dokiknak, ha kérdezik, hogy nem, engem nem a betegség zavar, hanem az életmódomat, minőségemet befolyásoló tünetek!:)
Teljesen nem érdekel, hogy mi a neve a betegségnek, ami okozza, és ha gyógyszerrel eltüntethető a tünet, az nekem már tökéletes és akkor nincs is betegségtudatom nekem sem.
Csakis akkor van, ha a tünetek miatt betegnek érzem magam! Szerintem ezzel sokan így vagyunk.
Írtátok többen ezt a menstruáció problémát. Lehet, hogy nálam is eltűnik hamarosan véglegesen? Már évek óta hol kéthetente, hol 3 hetente jön. Eddig ezt a dokinak nem is említettem, csak a nőgyógyásznak, de ő nem foglalkozott vele.
Medrolra megint csak azt tudom írni azoknak, akik félnek tőle, hogy ha nagyon odafigyeltek közben az étkezésre akkor nem hiszem, hogy híztok tőle. Én fogytam az első két hétben 10 kg-ot, de nagyon sokat ittam, sokkal többet mint általában és szénhidrátokat is elhagytam amennyire csak tudtam. Viszont nem volt közben érgyulladásom mert nekem az a legfájdalmasabb mivel nem igazán tudok járni akkor a fájdalom miatt. Medrol mellett pedig semmi fájdalom nem volt, pontosabban csak annyira enyhén, hogy csak akkor éreztem, ha odafigyeltem rá.
Ma elkezdtem köhögni egy kicsit, remélem nem lesz megint olyan elviselhetetlen mint régebben mert még nem dolgozik a fül-orr-gégész itt nálunk és csak ő tudja mit szokott felírni :( Eddig csak ő találta el azt a gyógyszert, amitől elmúlt....
Ma voltam a bőrgyógyászomnál (patológus), aki tavaly észrevette, hogy autoimmun betegségem van..... Átnézte a leleteimet és azt mondta, hogy a pre-lupus és a MTCD azt jelenti, hogy még ez irányba kell vizsgáljanak, de nem azt jelenti, hogy ezeknek a kezdeti stádiumában vagyok, csak annyit, hogy a tünetek alapján akár ez is lehet, de mivel nem tudják merre induljanak így először ezt nézik. Egyenlőre annyit látni, hogy a vérképemben minden erősen pozitív és többféle autoimmun betegség tünetei is vannak. Pl. hideg ujjvégek, merev ujjak hidegben, vagy reggelente, érgyulladás, ízületi gyulladás, különböző sebek a számban ételtől függően, izomgyengeség stb. stb.
Viszont megnyugodtam, hogy talán mégsincs lupusom és kevert kötőszöveti betegségem sem talán. Bár a doki szerint valószínűsíthető, de erre inkább nem gondolok pedig eddig mindig minden esetben bejött amit mondott :(
Csatalakozom:-)) Szerintem is így jó megélni ezt az egészet, mióta nincsenek tünetek, gyulladás, fájdalom, semmiben sem különbözök az "egészségesektől" (egyébként ÉN IS ANNAK TARTOM MAGAM!!!), vagy attól, amilyen az RA előtt voltam, max. néhány kiló "súlyfelesleg" a Trexan miatt,de ez is csak a korábbi nagyon szuper 50-52 kg-hoz képest "felesleg". Nyilván jobban örülnék neki, hogyha nem kellene sejtosztódást visszafogó gyógyszit (Trexan) szednem, de ezen a gyógyszerszedési tényen az sem változtatna, ha depresszióba süllyednék, szét idegeskedném magam vagy ilyesmi. Ez van, oszt joccakát, akinek nem tetszik, mehet amerre lát:-))) Kb. ez a mondat jellemzi az én hozzáállásomat is:-)
Amikor a rekedtségről írsz, mintha a saját tüneteimet olvasnám. Megdöbbentő. én anno tanítóként dolgoztam és akkor is volt olyan, hogy egy hónapra elment a hangom, de akkor ráfogták arra, hogy túl lett terhelve. De most az utóbbi 1,5 évben ugyanazok a tüneteim hangilag, mint neked. és ez azért is fura, mert akkkor nekem sjögrenem is van?
Nand09, végre valaki, aki „túlélte” a Medrolt és személyes élményét meg is osztja itt a kis csapattal!Köszi érte!:)
Hátha a nagyonfélősek is lenyugszanak kicsit.
Én egyszerűen ezen már túl vagyok...hogy teszem azt nem 52 kilós manönekalkatú leszek ( már ha kapok egyáltalán gyógyszert és nem hagynak tovább kínlódni még egy keveset )....sőt, kifejezetten szeretnék kicsit kerekebb lenni már, arcra is....aztán lehet, megijednék elsőre, de csak elég a rémes tünetekre gondolni, és szerintem nyert az ügy!
Ja! Torna! Valaki írta, hogy neki javasolta a doki a Medrol mellett a tornát és hát az nem jó....pedig de! Én mindenhol azt hallom, anyum is folyton ezzel nyaggat, hogy a „beszűkűlés” miatt kell a torna , a mozgás mindenképpen....ha nem használunk egy izmot, akkor az szó szerint sorvadásnak indul....hát ezt senki sem akarhatja! Szóval amikor épp nem fáj kegyetlenül, akkor bizony óvatosan tornáztatni érdemes a cuccost!
Én így tudom és én is most keresek jógát magamnak, a házidoki szobabiciklit javasol, anyum is tornázik, otthon, valami csontritkulásos gerinctornát végez, napi 15-20 perc...ő esküszik rá, hogy ha nem csinálná, már nem tudna mozogni sem.
És ma este nekiültem végre zongorázni....vagy 3 darabig bírtam csuklóval:)De több, mint a semmi....vagy 2 hete fel sem nyitottam a fedelét a zongimnak, pedig a nyűg előtt naponta 1 órát minimum püföltem.
Nekem még nem remeg a kezem....de lehet, már fel sem tűnne a sok nyavalya közt, ahogy nekem a Raynaud sem tűnt valami vészes dolognak....azt hittem, azért van, mert a nehéz szatyor megnyomta az ujjaim vagy erősen szorítottam a kormányt:) A doki mondta, hogy a fenét attól van és miért nem mutattam meg ezt neki eddig?! Hát ki a fra...c gondolta a szédülés, a zsibbadások, a féldemens állapotok, a hol itt fáj, hol ott mellett, hogy ez a kis múló, sárgaságos zsibogás valami fontos jel lehet???? Érdekes módon már vagy 1 hónapja nem volt az sem, csak amikor nagyon hideg volt.
Rekedtség....ez nálam változó! Mivel gyerekkorom óta van szezonális légúti allergiám, eleinte arra fogtuk, hogy néha berekedtem 2-3 napra, aztán mikor tanítottam, akkor ugye hangszalaggyulladás volt mindig a diagnózis....nagyjából félévente egyszer elment a hangom pár napra ( csak suttogni tudtam, mint egy terminátor:) )...az utóbbi időben( 2-3 hónapja ) meg az volt, hogy ha sokat beszéltem, akkor kb. fél óra múlva már kaparni kezdett a torkom...olyankor ittam pár kortyot, de ha tovább beszéltem, a végére teljesen berekedtem.
Aztán most, hogy volt ez az influenza és nagyon kiszáradtam, most az van, hogy eleve mélyült a hangom, ez már állandósult,eddig is alt voltam, de szerintem most simán leénekelném bármelyik basszust.... aztán volt a gombóc érzés, ez most 2 napja nincs, de szinte folyamatosan eszek valamit, vagy nyelek ( iszok )....és most is van az, hogy ha folyamatosan beszélek, akkor berekedek. Illetve most még köhécselek is, és néha a nyák feltapad a hangszalagra tán ( nem tudom pontosan, mi történik )...csak olyankor hosszas erőltetett köhécselés után nyerem vissza a hangocskámat.
Nagyon váltózó amúgy, vannak jó napok, mikor csak a mélyebb hang van, és vannak rosszabb napok, mikor már reggel is alig bírom kiköhögni magamból a hangomat....és napközben is el-elmegy...hát ez van....
Én éjszaka már évek óta idekészítettem a vizet, mert volt, hogy arra ébredtem, hogy nem bírok nyelni, innom kell.
Most 2010 óta, mikor kezdődött a szájszárazság, szinte minden éjjel megébredek ( még a xanax mellett is ) hogy muszáj innom, mert szikkadt a torkom, a szám, a nyelvem...ezen már mg sem lepődök....az nem mindegy, hogy óránként kelek, vagy csak 3-4 óránként:)
Gondolhatod, valerya, milyen kipihenten szoktam reggel ébredni:)
És most a szemem is rázendített már kicsit...úgyhogy előkapartam az allergiás szemcseppem is.... a menetrend: éjszakára zselé, így csak egyszer kelek cseppenteni most éppen....reggel másik fajta zselé ( ezzel most télen elég jól elvoltam fél napig is!! ), valamikor napközben 2-3-szor cseppentés műkönnyel ( ebbők most majd valamelyik allergiás csepp lesz ) késő délután még egyszer a szuperzselé....és este ha kell, még csöpi egyszer...és lefekvéskor megint a szelé....ha érzem, hogy kezd gyulladni, akkor Tobrex zselé ( eddig Tobaradex volt, de az szteroidos, így próbál leszoktatni róla a szemész.....még úgy tűnik, sikerrel )
De pl. 2010-2011-ben volt egy rémes évem szemileg!Akkor a szám viselhető volt....de a szemem....rohangáltam szemésztől szemészig, meg könnyelzáró dugóról beszéltünk már....olyan gyakran kellett cseppenteni, meg ment ezerrel a Tobradex, ami nem jó....aztán ez abbamaradt, amikor az első szédüléses rohamom volt!
Azóta a szemem eddig tűrhető volt....sőt....szóval ezek a tünetek ilyenek nálam, jönnek meg mennek...már írtam, olyan, mintha kostólgatna valami, hogy hol tud megtelepedni....hol tud galibát okozni, de aztán továbbáll és más szórakozást talál ki, máshol.
Ez így van, ez a jó hozzá állás én is erre próbálok ráállni, együtt élni vele, és rossz napokat elfelejteni, csak azokra emlékezni amikor jól vagyok.
Kézremegés nálam is erős tünet, de az orvos erre azt mondta, hogy ez ideg (agyi) alapú, mert nem akarom feldolgozni elfogadni ezt a betegséget, és azért szorongok, stresszelek.
Lehet van benne valami, de amikor nyugodt vagyok is remeg a kezem néha, mintha kérné a szervezetem a napi medrol adagját hogy lenyugodjon egy kicsit.
mielőtt elmúlt, előtte nekem is össze-vissza volt a havim. sosem tudtam, hogy most mi van, mert 2 hetente jelentkezett. Aztán egyszer csak nem volt többet.
A rekedtséged érdekelne. Neked hogy jelentkezik és mióta tart? Nekem 2010. júniusában kezdődött. Volt, amikor hónapokig nem volt rendes hangom. most napokig van, utána nincs. ha többet beszélek, akkor is elmegy és leginkább a torkomat érzem száraznak. van, amikor éjszaka is felébredek arra, hogy száraz.
én eddig két endokrinológusnál voltam, még anno, amikor kerestük a bajom okát. A miskolci elhajtott azzal, hogy örüljek neki, hogy fogytam, biztos túlsúlyos voltam előtte. Megjegyzem, soha nem voltam az. ezután elmentem Egerbe mgánrendelésre. Ott azt mondta a doki, hogy sok a gyomorsavam, szedjek csökkentőt. Mindezt ránézésre és a hangom alapján tette és legombolt 5000 ft-ot. Ezután nem kerestem másik dokit.
Valerya: a medrol meg a metypred gyakorlatilag ugyanaz, csak más-más cég gyártja őket, más néven, de a hatóanyag ugyanaz mindkettőben. Nekem 2001-ben diagnosztizálták az autoimmun betegségemet, akkor 48 mg-mal kezdtem (ugyanannyi kilót nyomtam!!), előjött egy csomó mellékhatás (holdarc, kézremegés, stb), de próbáltam humorosan felfogni az egészet. Pl a lakásban igyekeztem sűrán belenézni a tükőrbe, hogy szokjam a látványt ;-), meg azzal viccelődtem, hogy motoros bukósisakot nem kellene felvennem, mert lehet, hogy rászorulna a fejemre. :-DD Utána lecsökkentettük, és azóta volt már többször is visszaesés, amikor meg kellett emelni az adagot, de sosem ilyen sokra. Mostanában a maximum adagom 16 mg, ezt már meg sem érzem. ;-)
Szóval, fel a fejjel, van élet a medrol után is!!! ;-)
(mióta együtt élek ezzel a betegséggel azóta szültem két egészséges gyereket, járok tornázni amikor csak tudok - elvileg hetente kétszer - és ugyanúgy élek, mint bármelyik egészséges ember, csak reggelente beveszem a gyógyszereimet és három havonta eljárok vérvételre)
Valerya, hát az sem semmi, hogy már nem menstruálsz... de képzeld! Nemrég voltam az endokrinológián és volt ott csinos, 21 éves lány is, aki szintén nem menstruál! És nem egy ilyennel találkoztam!:( Nem tudom, mi történik velünk, komolyan! Mintha valaki mérgezné a magyar nőket!
Vagy csak eddig nem tűnt fel, mert ugye nem voltam beteg, ergo nem jártam ilyen topikokra, se dokihoz....
Nekem most épp az ellenkezője történik, szinte 2 hetente menstruáltam tavaly ősztől....most egy kicsit mintha kezdene helyreállni, nemrég 24 napos volt most meg túl vagyok a 22. napon...de már érzem, hogy közeleg.... neked nem volt előtte ilyen sűrűsödés? Egyszerűen csak úgy elmúlt a havid és kész?
Persze van mindenféle, tudom! Kinek hogy reagálja le a szervezete a hormonális változásokat.
Nekem konkrétan maga az endos doki ajánlotta, hogy kaphatok sárgatesthormonos spirált és akkor megszabadulok a havibajtól, nem lesz és kész. Ez még ősszel volt, amikor nem tudtuk, hogy magas a prolaktinom és cisztás a petefészkem:) Én akkor megrémültem ettől a lehetőségtől, valahogy én is még ragaszkodnék a menstruációmhoz, ráadásul, amíg csak a szem-és szájszárazságom volt, az mindig a menstri alatt volt jobb, sokkal jobb...mintha megkönnyebbült volna a szervezetem az első napon....szóval gondoltam, kell nekem az a havibaj:)
De most már nem tudom....
Igen, Valery, beszéld meg a dokival, hogy milyen egyéb lehetőségek vannak még, hátha....a dokikat sajnos néha nógatni kell, hogy gondolkodjanak is kicsikét és ne csak a protokoll szerint járjanak el:( Viszont ha már kierőszakolja az ember,egészen épeszű ötleteik is vannak!:)
És örülök, hogy jobban vagy!! Az elmúlt 2 nap nekem is sokkal jobb volt, ma pl. egyszer sem vittem magammal az üvegemet, azaz nem volt annyira száraz a szám:) ( most legyek aljas, és gondoljam azt, hogy mert holnap vizsgálat lesz?:) )....viszont kezdem érezni az allergiaszezon kezdetét a szememen:( Brühihiii....mindig kell valami!
Te, Vali, te csak ne hívd fel férjed figyelmét ilyesmikre!!!:):)Jobb, ha ő erről nem is tud, nehogy a végén komolyan vegye, amit mondasz...tudod milyenek a pasik....csendben gyűjtik az infót, aztán egyszer csak lépnek egy merészet:) Szóval nem vagy te klimaxos nyanya!!!Egy kicsit megborultunk, nah...de hát nem is vagyunk már 20 éves csitrik!
Valaki írta már nekem is, hogy valahogy bírjam ki ezt a 10 évet, ami most jön, utána újra jobb lesz, higgyem el!:):)
Hm, kár, hogy nem tudod, Anita, mi a gyógyszer neve...ha esetleg valahogy felmerülne...gondolj majd ránk:)
Hogy milyen gyakran járunk dokihoz?
Én ugye elméletileg nem vagyok diagnosztizálva. 2010 -től egészen tavaly őszig, mikor bevadult a dög, 3-4 havonta elslattyogtam a budaörsi rendelőbe és megnézett az ottani immunológus, mindig vettek vért is, de mindig kicsit más lett sok, aztán a konrollvérvételen meg már nem ( Immunoglobulin, vércukor, koleszterin, eozinofil ( allergia jelző, de hát tudtuk, hogy allergiás vagyok ) )...szóval ezzel elvoltam így több, mint 1 évig, ha rosszabb volt, akkor közben is mentem, de sose kaptam semmilyen gyógyszert vagy bármit, még műnyálat sem, csak a műkönnyeket mondta mindig a doki, meg hogy jó lenne, ha nem ülnék egész nap gép előtt....ezzel jól ki is segített, a főnököm biztosan csókoltatta volna, ha átadom neki ezt az üzenetet:)
No, szóval öngyógyítottam én is, jártam és járok havonta szemészhez, most már a gégészhez is, az sztk-ba, de csak hogy ellenőrizzék, minden okés-e. ( a gombóc a torkomban megszokott, a rekedtség is, és a szememmel is küzdök, bár most volt egy fél éves sokkaljobb időszak, télen ).
Hogy ezután mi lesz, nem tudom, holnap megyek a Kútvölgyibe vissza a dokinőhöz, akit amúgy vagy másfél hete nem láttam, ő sem engem, de végül is táppénzen voltam, ettem a házidoki antibigyóját és elvoltam, javulgattam.
E mellett engem még egy endokrines is nézeget, az I. sz. Női Klinikán.....de ő csak 2011 októberben lépett a képbe, és kb. 3 havonta ér rám, közben meg vérvételekre küld:)
Szóval....( kuncogás részemről, mert ezzel nem tudok mit kezdeni )
Aztán képben van még január vége óta az sztk-s reumatológus is, a csontritkulás miatt, de egyelőre ő is vérvételre és gerincröntgenre küldött, március 14-én megyek vissza hozzá a leleteimmel....nem tudom, neki milyen ötlete van, de mikor először látott január végén, ő is immunológust, illetve az ORFI-t javasolta, de mondtam, hogy épp a Kútvölgyiben már vizsgálni kezdtek.
Aztán majd keresnem kell még egy nődokit is, mert a régi messze is van, felhagyott a magánrendeléssel ( nagyon titokzatos körülmények között ) és olyan hromont írt fel nekem, mindenféle előzetes vizsgálat nélkül, amire a házidoki is azt mondta, ne szedjem be, nem nekem való, hanem már klimaxon rég túllévő nőknek!
És akkor e között a 4 doki között vergődöm, és fogalmam sincs még, hogy mi lesz, melyik mit akar majd adni, ha akar, vagy hogyan is lesz ez most, kihez kell járnom, kire kell hallgatnom, ki ellenőriz...sajnos azt már most látom, hogy az immunológus nem fogja kezelni a cikluszavaromat, az nem az ő asztala szerinte....a nődoki meg nem fog szteroidokat felírni nekem, hiszen nem az a feladata, ő majd hormont ír esetleg.
Szóval én is félek ám, hogy ebből egy nagy kotyvasz lesz, ezerféle gyógyszerrel....egyelőre a kis házidokimmal konzultálok meg mindent, minden gyógyszerem megmutatom neki, mielőtt kiváltom, mert ő azért már 2 éve kíséri a kínlódásom, minden tünetemről tud....ő küldött el az endóshoz is, az immunra is....talán ő még egyben lát engem, nem szeletenként....
Ez sajnos már nem egyedi eset, egyszerűen "elfárad" a petefészek, vagy mi ... olvastam, hogy Diana hercegnőnek is ilyen gondjai voltak már egészen fiatalon, miután megszületett a második fia is. Nála pl. csak nehezen sikerült rendezni, ha jól rémlik, fogamzásgátló segítségével .... Azért az nem túl jó hír, hogy pl. ilyenkor megnő az infarktus, az osteoporózis stb.stb. kockázata. Nekem azt mondta a dokim, hogy ezért nagyon ritka pl. a 40 éves infarktusos nő (pedig a férfiaknál már ekkor is gyakran előfordul), mert az ösztrogén véd ... más kutatások meg azt mondják az infarktus és az ösztrogén-védelem között nincs is összefüggés...hm, ki tudja mi az igazság:-)
Egyébként én pl. hiszek abban, hogy minden fizikai betegségnek, bajnak, van egy lelki, pszichés oka, csak ez néha olyan mélyen, elnyomottan van jelen, hogy észre sem vesszük, vagy nem is gondolunk rá, hogy az okozta (munkahelyi stressz, lelki vagy testi trauma, baleset, haláleset, amit nem tudtunk rendesen feldolgozni stb.stb.), de hogy fontos lenne, hogy a test-lélek-szellem összhangban legyen egymással AZ TUTI!
Többen kérdeztétek, hogy mit kaptam a köhögésre, de sajnos már én sem emlékszem. Mostanában szerencsére nem kellett szednem. Van egy nagyon jó fül-orr-gégész itt nálunk és ő szokta felírni ha szükséges, de sajnos már 5 hónapja szünetel a rendelése különböző okok miatt.
Kicsit megijedtem ahogy olvastalak titeket, mert a lupusról nem sok jót írtok :( Remélem nálam ez nem lesz több a pre-lupusnál. Nem akarok semmilyen lupusos tünetet. Legyen elég a vascullitis és a rheumatoid arthitis, még ez is sok nem szeretnék harmadikat. Jóból is megárt a sok....
Egyébként én a bőrgyógyászomtól szoktam kérdezni, aki tavaly csak rámnézett és már tudta, hogy autoimmun betegségem van. Csak sajnos megkéri az árát annak is, ha kérdezek :(
Patológusként dolgozott régebben, gondolom ezért is ért sok mindenhez. Amikor megkaptam az eredményeimet, akkor ő magyarázta el nekem részletesen, hogy mire számítsak mert sajnos Pesten nem sok mindent mondtak. Csak hát sajnos hozzá nem járhatok rendszeres vizsgálatokra, mert egyrészt nem olcsó, másrészt ő nem immunológus.
Ti milyen időközönként jártok vizsgálatra, vagy milyen időközönként kellene egy autoimmun betegnek mennie?
Nagy örömmel olvasom soraitokat, nagyon sokat jelent nekem. Ma kivételesen jobban érzem magam, az elmúlt hetek mosgatórongy szindrómája után ez nagy felüdülés. Nem tudom, minek köszönhető. Lehet, hogy annak, hogy elkezdtem inni a csalánteát egy kis méregtelenítésként. meg már majdnem mindent kipróbáltam a székrekedésre, de eddig semmi nem használt. olvastam, hogy a bél izmai is elgyengülnek, ezért van, de elég kellemetlen. Egyébként nekem már 2 éve nincs mensim, egyszercsak elmúlt. A nőgyógyász nézetett hormonszintet, de rendben volt. úgyhogy azt mondta, ha nem hiányzik a minden hónapos "procedúra", akkor nincs mit tenni. bár, olvastam, hogy a lyme baci kavarása is okoz ilyet. egy kicsit megzuhantam, hogy ilyen hamar "vénasszony" lettem. Mondtam is a férjemnek, hogy ideje fiatalabbat keresni. Szerencsére nem vette a lapot.
Ha megyek Debrecenbe mindenképpen megbeszélem a prof.asszonnyal, hogy nincs-e más gyógyszer. Egyébként rendes volt, dehát még csak egyszer voltam nála. A hangomon teljesen ki volt akadva. Igazából még senki nem jött rá, hogy miért jön-megy, ahogy neki teszik. most már én is 1,5 éve járok mindenféle vizsgálatokra. Ebből 1 év úgy telt el, hogy nincs semmi bajom, csak a munkahely készített ki. ez volt az egyik lehetőség, amásik az, hogy szimulálok. Dehát ezen mind keresztül megyünk. az egyik legközelbbi barátunk még most sem érti, hogy mi bajom van és miért nem tudok dolgozni. akárhányszor találkozunk mindig megkérdezi, hogy most akkor mi is a probléma?
nekem is van lupusos ismerősöm. Ő is szed medrolt és nem puffadt fel tőle, neki mellékhatásként elvékonyodott a bőre.
Valerya, elhiszem, hogy félsz!!! Jogos is, nem gondolom, hogy túlreagálod, de sajnos ezt neked kell majd eldöntened, mit vállalsz be és mit nem, ezt senki sem fogja eldönteni helyetted.
Én most úgy vagyok vele, hogy ha azt írnak, akkor beszedem, mert amíg nem szedem, addig nem tudhatom, mi történik....ha rosszabb lesz, akkor leállok vele, nyilván, ha meg jobb, akkor a megfelelő megelőző intézkedések mellett ( tehát megkérem a dokit, hogy a mellékhatásokra is gondoljon és azok ellen is tegyünk valamit , ha lehet ) beszedem, amíg csak kell.
Ez én vagyok, mert én már nagyon unom ezt a 2 éve tartó őrületet ezzel a sok, életminőséget erősen rontó tünettel.
Te meg majd eldöntöd, mit teszel, nyilván itt olvashatsz rémes dolgokat is, meg kevéssé rémeseket is, nem is baj, ha tudakolódsz, én sem azért írtam, amit.
Nekem az unokahúgom kapott kb. 2 hónapig nagy adag szterót, mert leszállt a reptéren hazatérve Németországból, majd hirtelen semmit sem látott, megvakult....neki a sztero visszaadta a látását, cserébe kis lufika lett unokhaúgom, de szerencsére azóta nem volt gond a szemével, folyamatosan figyelik a szemeit, és ő így ducin is boldog.
Aztán anyum szedte még, de róla már írtam. Egy sjögrenes topikban olvasgattam még, ott olvastam, hogy páran kapják ezt vagy az Immurant ( az szerintem inkább immunrendszerszabályzó, mint szteroid, de ezt nem tudom pontosan ).....szóval ott is volt, aki kikerekedett a Medroltól ( más panaszról nem írt ) és volt, aki meg semmit sem érzett, csak a tünetei javulását, nem hízott semmit sem tőle.
Van egy lupuszos ismerősöm, ő is sok mindenen keresztülment ( volt vak, süket is ), ő is sok szteroidot kapott, aztán egy nap arra ébredt, hogy megbénult, de hogy ez a szteroidtól van-e vagy maga a betegség okozza, ez nem derült ki senki számára. Most rehabilitálódik, már tud számítógépezni, de tolószékes....viszont vagy 20 éve tudja, hogy lupuszos és a szteroid visszaadta a látását, a hallása is sokat javult.
Ez ilyen, valamit valamiért, sajnos.
Tökéletesek nem tudom, leszünk-e még valaha, de én mindig az életminőséget helyezem előtérbe. Ha a szteroiddal az javítható, akkor szedni kell...logikus az lenne, hogy aki szterot szed, azt fokozottan figyeljék orvosilag, hogy azonnal le tudják állítani a terápiát, ha valami kis eltérés mutatkozna csonton, szemben, májban...stb....a nagy baj inkább az, hogy erre a magyar egészségügy alkalmatlan és képtelen!
Felírják a Medrolt, a beteg hazamegy, aztán beosztja magának az adagolást, meg telefonon átállítják, meg önhatalmúlag úgy döntünk, hogy ha nem hat a 16, akkor legyen 32....mert ugye nem tudunk kihez fordulni segítségért. Én inkább itt látom a problémát.
Te is sokkal bátrabban bele mernél gondolom vágni, ha lenne egy dokid, akiben megbízol, aki rászánja azt a 20 percet a betegre, és elmagyarázza, hogy mi fog történni és mire lehet számítani és mire kell figyelni és igenis visszarendelgetni hetente, havonta, akárhogyan controllra és az nem csak abból állna, hogy rádnéz és megállapítja, hogy még a saját lábadon jöttél tehát biztosan jól vagy, viszlát!!!
Ez a baj szerintem!
Hogy nem bízol a dokiban, hogy kiszolgáltatottnak és tudatlannak érzed magad az egésszel szemben és persze, hogy így félelmetes az egész!
Ha nekem anyum nem ugyanezen ment volna keresztül kb., akkor valszeg én is másképp állnék hozzá az egészhez, de hát én sajnos nagyjából látom, mi fog történni velem ( ha szerencsés leszek, mert akkor még van legalább 23 évem:) )...amikor januárban már a csontritkulás is kiderült, egyszerűen elbőgtem magam és felhívtam anyumat, aki persze vigasztalt, hogy de hát majd torna, meg örüljek, hogy időben kiderült és kapok vitaminokat, meg gyógyszert....én meg csak ott hüppögtem, hogy engem nem a csontizé érdekel, hanem nem akarok úgy szenvedni a sok fájdalommal, bajjal, mint ő szenvedett és szenved.
Mire anyum vérnyugodtan közölte, hogy de ő nem a csontja miatt szenvedett, hanem az ízületi fájdalmai miatt.
Amire meg ugye csak a szteroid volt hatékony, főleg 30 évvel ezelőtt....
Hát, én azért szeretem, mikor a dokik igy elbagatellizálnak dolgokat, mint ez az agyalapi mirigy izé...mert az tényleg okozhat ugyanilyen dolgokat, igaz, a rá való gyógyszernek szintén lehetnek mellékhatásai, ergo ez a hozzáállás, hogy figyelik.
Még nekem is kiderülhet, hogy van olyanom....csak én még ott nem tartok a kivizsgálásban, de a magasabb prolaktin szint semmi esetre sem bíztató jel.
Csak én már úgy vagyok vele, mindegy mi ez, csak derüljön már ki, aztán láthassam, hogy mit lehet kezdeni vele és hogyan!
A bizonytalanság a legrosszabb....ez az össze-vissza rohangálás, vizsgálgatás, vérvételhegyek....néha már úgy vagyok vele, hogy egyszerűen nem megyek el sehova....de persze aztán jön egy erősebb tünet , és akkor persze, hogy megyek:)
Huh, most pl. nagyon elálmosodtam, de reggel fél 7 óta fent vagyok, akkor ébresztett kisebbikem, és nem sikerült visszaaludnom, mert utána nagyobbik szórakoztatott:)
Holnap korán reggel meg várnak erre a nyálmirigyizére....remélem, nem azért hívnak oda, hogy egy edénybe nyálat köpködjek, mert akkor irtó mérges leszek, hiszen a fogorvosom már 2 éve elvégezte ezt a vizsgálatot, és tudjuk, hogy kevesebb a nyálam.
És most amúgy is premenstris dilim van...szóval...:)
én azért félek a medroltól, hogy nem lesz-e még ettől is rosszabb az állapotom, de lehet, hogy túlreagáloma dolgokat. Az agyalapi mirigy cisztát évente követni kell mri-vel, hogy nő-e. Ha nő, akkor baj van, mert nagyon rossz helyen, a látóideg közelében van és nehéz hozzáférni. De az idegsebész azt mondta, hogy nem ez okozza a panaszaimat.
Úgy tűnik, szaszhunor, neked sikerült a legszélsőségesebb Medrol.-eseteket magad köré gyűjteni:(
Nekem szerencsére ennél jóval enyhébb mellékhatású ismerőseim vannak!
Azt, hogy a tüdeje valakinek a szteroidtól vagy magától az autoimmun betegségtől vizesedik-e fel, szerintem elég nehéz elkülöníteni, ahogy sok más tünetet is, hiszen maguk a nyavalyák is előidéznek a rakás bajt!
Én már írtam, de leírom még egyszer.....én még nem szedtem Medrolt sem, meg más szteroidot, gyógyszert sem....aztán mégis 40 évesen olyan csontritkulásom van, mintha 50 éves lennék....nyaki gerincrész kiegyenesedett ( már 17 évesen is ) , meszesedek ezerrel, és valam kiphosis is van már....no, azt akkor bizony most ezt mind nem kenhetem rá semmilyen gyógyszerre, csakis az életmódomra, a genetikámra és egy esetleges, az anyagcserét jól megzavaró autoimmun betegségre:(
A szteroid felfújHAT,mert megzavarja a mellékvese működését, hiszen alapjáraton neki kellene ezt a hormont előállítania, most meg hirtelen valaki termeli ezerrel helyette, nah, akkor ő meg úgy gondolja, hogy akkor ő most leáll kicsit, nem termel, mert ugye minek, ha jön a cucc kívülről is. Ez magyarázhatja a holdvilágpofit is....az a mellékvesekéreg alulműködése...és igen, szinte minden betegnél felgyorsítja a csontritkulást, és a szemre is vigyázni kell a hályogok miatt.
De csak hogy tudd, szteroid nélkül is a 60 körüli korosztályban szinte minden 5. embernek lesz szürkehályogja!
Apukámnak pl. már 45 évesen volt, pedig semmiféle gyógyszert nem szedett és szed ma sem:(
De akinek használ a sztero és az életminőségét visszanyeri, bármennyi időre is?
Nekem a házidokim azt mondta, hogy egy rövidebb ideig, nagyobb mennyiségű lökésterápia pl. kevesebb mellékhatással jár, mint egy kisebb dózisú, de hosszú időn át adott terápia.
Írtam, anyum 30 éve szteroidozik, most 63 éves, és mostanra csúszott össze neki pár csigolyája. Szerencsére tud járni, csak fájdalma van, amire fájdalomcsillapítót szed.
Viszont nyert 33 évet!!!! Mert ha 30 évesen nem szedi be a szteroidot, akkor valszeg belefulladt volna valameiyk asztmás rohamába és az eldeformálódott és gyulladt ízületei miatt mozogni sem tudna már régen.
Ezt olvastam valahol, és csak egyetérteni tudok vele:
„Azok az emberek, akik csak akkor akarnak meggyógyulni, ha az fájdalommentes, hasonlók ahhoz, akik szorgalmazzák a fejlődést, de csak akkor, ha az nem jár változással.”
Ezt el is felejtettem, de a Medrol-tól valaki nagyon vizesedik, de közben meg nagyon vízhajtó is, mert rengeted vizet kíván a szervezet, ha nagyobb dózisban van szedve.
Volt hogy szinte óránként wc-re kellett menni, csak úgy hajtja a vizet, de mellette meg a test egyes részei felpuffadnak.
Hallottam olyanról is akinek a tüdeje telt meg vízzel és szívásra kellett járni miatta.
Valerya, amiket leírtál, tünetek, azok nálam is megvannak, még kibővítve ezzel-azzal.
Én pl. már bármiféle gyógyszer nélkül is szédelgek néha, volt már forgó szédülésem is.
Most épp a rekedtséggel küzdök én is, de hol van, hol meg nincs...most folyton eszek, mert akkor nincs gombóc a torkomban és tudok nyelni is:)
Fura dolgok ezek, tényleg....az ember az egyik pillanatban még egészséges, aztán meg hirtelen minden nyavalyája lesz, én ezt fogom fel nehezen.
Tegnap olvasgattam Venus Williams-ről, aki ugye tavaly jelentette be, hogy sjögrenes, és az egyik angol cikkben egy doki pont azt nyilatkozta, hogy ezt a betegséget gyakran depinek, klimaxnak vagy szimulálásnak tartják, annyira furcsa tünetei vannak.
Hát, tényleg így van, sajnos, én ugyanezt a kört járom, ha nődoki lát, akkor csak klimaxolok, ha immunos, akkor autoimmun vagyok, ha dilidoki, akkor meg depis, a család meg lazán szimulánsnak tart....és még a híres teniszezőnek is évekbe tellett, mire kiderült mi a baja, pedig gondolom, ő nem az állami egészségügyben bóklászott és nem futószalagkivizsgálásra járt!!
Szóval nincs könnyű dolga itt se betegnek, se dokinak!
Hát igen, a szteroid köztudottan felpumpál, bár nekem van egy-két ismerősöm, akinek kutya baja se lett, nem hízott semmit.
Én annyira vézna vagyok mindenhol, hogy szerintem én kifejezetten jobban néznék ki kicsit felpumpált arccal!:) Tudom, nem nevetséges, de már volt, hogy a doki is azt mondta, hogy nekem egy kis szteroid nem árthatna....simán elférne rajtam még plusz 15 kiló is! 169 centi és jelenleg 50 kiló vagyok....egy beteges zsiráf!
Persze csak ezért nem szednék szteroidot, illetve a nődokik a hormonra is ugyanezt mondták, hogy majd szépen hízni is fogok tőle és az milyen jó lesz....csak aztán jött a sok tünet és akkor elkanyarodtunk immunológia felé, a hormon feledésbe merült.
Én pl. a fogamzásgátlótól sem híztam. Még valamikor 19 évesen, az első fogigátlótól híztam egy keveset, de a mostanitól már semmit.
És pl. a lézeres szemműtétem után kaptam ugye szteroidot szemcseppben, és szinte alig emelkedett a szemnyomásom....akkor azt mondták, nem vagyok érzékeny a szteroidra.
De van, aki meg az, nekik bizony felszaladt a szemnyomásuk 20-onra, meg 30-onra, ami már nagyon ijesztő lehetett!
Szóval teljesen egyedi....
ETNA-nak annyiban igaza van, hogy nem vagy köteles beszedni a Medrolt, de ugye a dokik meg nem szeretik az ellenkező beteget, lehet, azt mondja, akkor nem kezel... de azt azért meg lehetne kérdezni, hogy van-e egyéb megoldás még a szteroid előtt....hátha...
Azt tudom, hogy ezt a Medrolt adják szinte mindenkinek első körben....anyum is azt mondta, hogy az lepkef... de nyilván hosszú távon az is tud mellékhatni, a csontritkulás pl. tipikus, és a miatta bekövetkező csontösszeroppanások, törések...stb.
De ha szed mellé az ember D-vitamint, Kalciumot, akkor talán kivédhető a dolog, nem?
Mondjuk nekem már így is van ritkulásom.....ha e mellé még szteroidot is kapnék.....de lehet, akkor is beszedném, ha használna, mert van az a tünet, amitől bármi áron szabadulna az ember....
Én erre mindig azt mondom, hogy aki hezitál, hogy szedje-e a gyógyszert, amit kap, az valószínűleg még nincs „elég” rosszul és tényleg nem is kell neki a szteroid.
De erről is írtunk már, én is, ETNA is....akinek látóidegyulladás lesz és megvakul hirtelen, nah, az nem igazán gondolkodik azon, akar-e szteroidot vagy sem, ahogy az sem, aki már moccanni sem tud az ízületi fájdalomtól, vagy éppen erős asztmás rohamai vannak, rendszeresen....no, az beszedi bizony, mert élni akar.
Én azt hiszem, hogy az enyhe pozitív ANA-ra még nem fogok kapni semmit sem...a doki már így is megjegyezte, hogy sokan rosszabb állapoban vannak, mint én....persze, mert én még tudok menni, az ízületeim csak enyhén érintettek, szerencsére, most épp a szemem is jobb....szóval....lehet, ki is bírom bogyók nélkül, már így is épp eleget szedek ( Betagen, Peritol, xanax, D-vitamin, Calciumtabletta, B-vitaminok, C-vitamin, Omega zsírsav ) ...már táblázatba vezetem, hogy mit mikor kell beszedni és beszedtem-e:)
Tényleg, én is akartam kérdezni, hogy az agyalapi mirigy cisztádra nem kaptál valamit?
Az szerintem szinte az összes tünetet okozhatja! Hiszen az agyalapi mirigy irányítja az összes többi hormontermelő szervet...nem?Arra szoktak adni valami gyógyszert,
Nekem is vizsgálgatják az agyalapi mirigyemet, az endokrines doki....csak szép, lassan, komótosan nézegeti a véremet....:)
a lyme- történetem Esztónál kezdődött. Ő csinálta a western blotot és nála csináltam végig a 4 antibiotikumos kúrát, de közben az izom problémák miatt jártam Debrecenben is, ott csinálták az emg vizsgálatot, ahol megállapították a polymyositist. A 4 kúra sajnos, nem volt hatásos. Sokkal gyengébb vagyok és nagyobb izom, izületi fájdalmaim vannak, mint a kúra kezdetén. a következő vizsgálatok Debrecenben már arra irányulnak, hogy megállapítsák, hogy a polymyositis milyen károkat okozott a szervezetemben. Erre lesz szívizom és a bal felkar mr, valamint a tüdő hr ct vizsgálat. jellemző tüneteim még a rekedtség, folyadék visszaáramlása az orrba, nehéz nyelés, terhelésre nehézlégzés, éjszakai izzadás, fázékonyság, szorongás,nehezen megyek fel a lépcsőn, stb.
