A tünetek alapján . A fő tünetek mellet sok apró idegrendszeri tünet is velejárója a betegségnek. PL (szemhéjremegés, látászavar ,memóriazavar ,alvászavar, ideiglenes fájdalmak itt -ott, ingerültség,feszültség érzés stb,stb.... ). Nekem is először a mozgatóideg bénulás volt a fő tünetem ,utána jött még ez, az. A véreredmény inkább formaság ,nekem egy év után lett pozitív az eredményem. Ennek is megvan a magyarázata. Az antibiotikum kezelések hatására a baktérium meggyengül , ledobja külső burkát és az immunrendszer újra felismeri és kezdi termelni az ellenanyagokat és pozitívvá válik az eredmény. Járni tudsz még ?
A vérvizsgálat ellenanyag vizsgálat ,nem közvetlenül mutatja ki a baktériumot. Az ellenanyag termelés meg nem folyamatos, ezért előfordul az is ,hogy valaki negatív eredménnyel lyme beteg. Sőt ezek a súlyosabb betegek. A leállt ellenanyag termelés miatt a baktérium nagyobb erővel tud támadni, mert megszűnt az első védelmi vonal .
Ha elhiszed ,hogy ez nem egy ismeretlen eredetű szindróma ,hanem a borrelia baktérium okozta lyme, akkor csináltass egy western blot vizsgálatot az istenhegyi géndiagnosztikán.
Elkezdtem olvasgatni de azt hiszem ehhez most összeomlottam. Felsem fogom mit írtok! Csak a rossz lebeg a szemem előtt és az hogy az édesanyámmal ilyen nem történhet!
Tapasztaltabbak vagytok ebben....ha mondhatok ilyet és reménykedem h senki nem fog megharagudni rám ezért....ha jol értem nagyon kevés aki ilyen kezdeti stádiumban van!
Melyik korházat vagy orvost tudjátok ajánlani? Merre induljunk? Mit csináljak?
Na, ez az, az eset amikor még vissza lehet fordítani a betegséget ! Olvass vissza miket írtam erről a betegségről. Röviden: az ALS oka a lyme borrelia fertőzés, amit az orvosok többsége nem ismer fel ezért félrediagnosztizálják.
Mai napon kaptam kézbe édesanyám leleteit. Az alábbi véleményezéssel:
A neuroaxis mind a négy régiójában kimutatható aktív alsó motoneuron laesio jele. A lumbalis, ill. throracalis myton izmai mutattak számottevő denervatiot, reinnervatio jelei enyhe fokúak, ami kezdeti motoneuron betegséget vet fel. Felső motoneuron laesio jele jelenleg nem észlelhető hosszmetszeti követés javasolt.
Validálta: Dr. Grosz Zoltán
Kérdésemre csak annyit mondott hogy magyarul a mozgató idegsejt bénulása!
Utána olvasgattam neten, és itt kötöttem ki köztetek! Ez valóban ALS?
Várom véleményeiteket...
A gondok egyébként januárban kezdődtek a jobb lábbal!
Boxerkutya maradnék a Doxycilin mellett mert a napon már nem sokat tartózkodom.Utoljára azt olvastam valahol 2x200mg/nap és ez 40 napig és 40nap pihenő ez így reális szerinted? Vagy a te ajánlásodat is elfogadom köszi
Többféle szóba jöhet még : tetralisal, minocyclyn, duomox, ceroxim, és a azitromicin ,klaritromicin hatóanyagú antibiotikumok. Az első kettő fényérzékeny meg a doxi is. Adagolásban segítek ,ha kell.
Ez nehéz ügy ,de én a helyedben megpróbálnám,látok esélyt, de csak akkor, ha tudod vállalni a hosszú 6-8 hetes antibiotikum kúrákat , az évi 2 kontroll vizsgálatot és a 2-3 antibiotikum kúrát . Én 7 éve szedem a gyógyszereket és még lehet, hogy nincs vége, de viszonylag jól vagyok. A lényeg ,hogy nekem visszajött a járásom, de én csak 2 hónapig voltam járásképtelen. Itt az időnek és a korai felismerésnek is fontos szerepe van. Előre sajnos nem lehet pontosan megjósolni a javulás fokát. Több előrehaladott állapotú ALS-el diagnosztizált beteg próbálta ezt a vonalat, csak sokan feladták. Egy idő után már a gyógyszerek is csak a szinten tartást segítik .
Milyen állapotban vagy ? Fontos kérdés ,hogy az idegpályákat milyen fokú károsodás érte eddig. Dr Esztó Klára ,Dr Balaicza Erika ,Dr Bózsik Béla, Dr Horváth Zoltán. Dr Lakos András Kandidátust és a László kórház infektológusait kerüld el nagy ívben. Engem az első kezelt.
Ha nincs időben felismerve a betegség, akkor már kicsi az esély a javulásra, még akkor is, ha kiderül a valódi ok. Ha a mozgatóidegek elhalnak, akkor már nem lehet mit tenni.
Igen, azt tudják diagnosztizálni, hogy ismeretlen eredetű szindróma. A okot nem tudják, mert nem ismerik el a krónikus lyme létezését. Mo-on 3-4 orvos ismeri és diagnosztizálja helyesen ezt a betegséget.
Részvétem mindenkinek. Aki még most itt van vagy ide látogat ne adja fel senki,bármikor megjelenhet a megoldás! Sokat egyetek (zsírban és szénhidrátban) gazdag ételeket plusz mindent. Én 20 kg. híztam 2011-óta és még itt vagyok. l-karnitin TILOS szedni.Mozogni amit birtok .És az agyat is terhelni olvasni . üdv.
Kedves Fórumozók! Ma eszembe jutott, hogy újra benézzek ide, de ahogy látom, sok változás nem történt. A Vidéki60 nick-név a férjemet takarta, sajnos ő már több, mint 2 éve meghalt. 4 évig szenvedett ebben a betegségben, amit csak lehetett, és anyagi keretünk megengedte, azt megtettük, az összes csodaszert, gyógymódot amiket ajánlottak kipróbáltuk, sajnos volt amitől még rosszabbul is lett. Én tényleg végig szenvedtem vele az egész időszakot, családunk nem volt, se gyerek, se testvér, a szomszédom volt az, akire számíthattam a betegsége azon időszakától, amikor már emelgetni kellett, ez kb 2 év volt. De a legnehezebb mégis az volt, hogy ezt az egészet lelkiekben kellett elviselni, azt a tudatot, hogy látod a szerettedet, milyen állapotban van, és nem tudsz rajta segíteni, se te, se az orvosok, se senki. Mindezek után sajnos semmi biztatót nem tudok írni, ha valakiről megállapítják, hogy ALS beteg, akkor az orvostudomány mai állása szerint ez gyógyíthatatlan, csak az idő a kérdés, hogy még mennyi ideig marad közöttünk. És próbálkozhatunk mi mindennel, a csodagombáktól a határréteg vízig, az ezüst kolloidtól az immunocal platinumig, semmi nem segít! A pénztárcád ugyan lényegesen könnyebb lesz, de a beteg állapotán nem javít. Tudom, hogy mindez szörnyű dolog, nem is akarok lebeszélni senkit, hogy próbálkozzon, vagy ha hinni akar higgyen, hiszen amíg a férjem élt, én is megpróbáltam nagyon sok mindent, részben a saját lelkiismeretem miatt, részben azért, hogy hátha ez a csodaszer lesz az, ami mégis hat. De higgyétek el, ennél a betegségnél valóban csak annyit lehet tenni, hogy az életminőséget valahogy elviselhetővé tenni, fizikailag is amit csak lehet, de főleg lelkileg. Lefoglalni, beszélgetni vele sokat, és nem éreztetni, hogy ez egy halálos kór. Tudom, hogy nagyon nehéz, mert benne voltam, végig csináltam.
A lényeg: nem szabad elhinni, hogy ez gyógyítható, hanem ennek tudatában megtenni mindent, hogy amíg él a beteg, a lehető legjobb ellátást adjátok meg neki, minden vonatkozásban.
