Ezt a linket találtam, ahol recept nélkül lehet venni Temodal kapszulát, de hogy mennyi idő alatt ér hozzánk, -ha egyáltalán átmegy a VÀM-on- azt sajnos nem tudom megmondani.
Ha kaphatta volna a temodalt továbbra is nem került volna ilyen állapotba.Szerintem is állapotfenntartásra adhatnák ilyen betegeknek. Ha lehetne venni valahol lehet én is vennék.
Sajnos a férjemnek is kiújult agydaganata van,amint növekedés volt az mr-en látható ,leállították a temodalról.Az állapota rohamosan romolni kezdett amikor elhagytuk a temodalt.Neki is nagyon jó volt akkor az állapota amikor abba kellett hagyni a szedését.A férjem 45 éves,3 kis manókánk van :(
Kedves Mindenki. Segítségre van szükségem. 5 éve küzdünk recidiváló agydaganat ellen. Eddig a Temodal használt, és meg ia kaptuk ingyen. Az utoldó MR romló állapotot mutatott, ezért az OEP elutasította a további finanszirozást. Mivel az onkológus és mi is úgy véljük, hogy lassítani még lehetne vele a daganatot, a beteg általános állapota nagyon jó, szeretnénk hozzájutni néhány dobozhoz.
Az a kérésem, ha van valakinek bármilyen gyár által gyártott, bármilyen kiszerelésű Temozolomidja, kérem irjon nekem, elmegyek érte. Nagyon szeretnénk még élni. Köszönettel bloganna@citromail.hu.
Remélem minden rendben lesz. Nagyon megviselt a kemó? Nagyon vigyázz magadra, és mindenképpen jelentkezzél időnként, bár tudom itt a nyugi a jó. Szorítok neked. Puszi.
Feltétlenül menj orvoshoz! Itt az oldalon senki nem tud Neked pontos diagnózist felállítani, ehhez szakemberek, vizsgálati eszközök/eredmények kellenek.
Az agydaganatnak - ahogy olvashatod az oldalon - többféle tünete lehet, de ne gondolj mindjárt a legrosszabbra, lehet,hogy idegkimerültség, pánikbetegség, vagy egyéb lelki eredetű probléma áll a háttérben.
Próbáld meg a magnéziumot ha az korábban használt!
Sziasztok! A segítségeteket szeretném kérni !Rettegek attól,hogy esetleg agydaganatom van.
Minden júliusban kezdődött rosszul lettem nem kaptam levegőt,zsibbadtam, 170 pulzus.Már régebben is volt ilyen rohamom ,azt mondták tetánia. Aztán elkezdett a nyakam hátam ,derekam és a vállam is fájni,összecsomósodtak izmok és bekeményedtek. Aztán éjjel csak ugy elkezdett zsibbadni a jobb lábam,kezem,valamikor csak a mutató ujjam.Elmentem ideg orvoshoz,rettentő volt amikor kalapáccsal ütögetett és a jobb felem nem reagált annyira,mint a bal, azt mondta valami van a nyakamnál és valamiféle szindrómám van. Előírt magnéziumot .Aztán elmúlt minden tünetem.Most egy hete állandóan azt érzem,mintha zsibbadna a fejem hátulja Csak ugy puff végigfut rajta valami és zsibbad. Valamikor meg azt érzem ,hogy ég , nyom,fölég fekvő helyzetben,van hogy a jobb oldalon van ,hogy a bal oldalon. Nem szédülök,nem fáj a fejem,nincs látászavarom .Valaki esetleg tudna tanácsot adni,hogy lehet e agydaganat ,amíg be nem jutok a vizsgálatra? Vagy a stressz ,esetleg a nyakamtól lehet-e,mivel állandóan be van keményedve a nyaki izmom és fáj pár csigolyám. Ne haragudjatok,hogy ilyennel zavarlak titeket.A válaszokat elöre is köszönöm.
Igen, az nagyon jó, ha van valaki, akivel meg lehet osztani a problémákat, gondolatokat. Sajnos nem mindenkinek adatik meg...A pécsi dolog egy kicsit változott, kedden volt az operáló profnál, az sem mondott rosszat (de mi a jó???). Aztán kiderült, hogy Pécsről jár ide egy prof az egyik ismerősömhöz, aki mindenkit ismer, akivel a gyerekem kapcsolatba került (MR-es orvost, operáló orvost stb.), és majd ők összeülnek, és véleményt cserélnek. Majd ha lesz valami eredmény, akkor megirom. Túl sok újat szerintem nem fognak mondani, esetleg másképpen. A lényeg az lenne, ha a gyerekem megnyugodna, és élné az életét, és én már csak abban bizok, hogy ha megnyugszik, akkor néhány fura tünete is elmúlik, amire én már egy éve azt mondom, hogy psychés eredetű. Nagyon sovány, az utóbbi hetekben is csak fogyott, pedig most már jobb az étvágya.
Sajnálom, hogy lelkileg nem vagy jól, de nagyon kell rajta dolgozni, hogy az ember ne kerüljön teljesen a padlóra. Legfőképpen azzal nem szabad foglalkozni, hogy mindent megtettem-e, helyesen tettem-e, tehettem volna esetleg másképpen, és ha úgy tettem volna jobb lett volna? Na ez az, aminek semmi értelme, hogy "mi lett volna ha". Mert nem az volt. És biztos, hogy jól döntöttél amikor kellett stb. Én is sokat gondolkodom ezen, hogy minek is erősködtem, hogy legyen MR vizsgálat. Én a negativ leletet vártam, és akkor egészen másfelé vittem volna a dolgot. na és ez lett belőle. Megbántam? Nem bántam? Előbb-utóbb kiderült volna, most előbb derült ki. Nagy a baj, de hátha időt nyerünk. Aztán mikor már újra és újra végigrágom rájövök, hogy a sok rossz közül még mindig ez a legkevésbé rossz. Legalábbis remélem. Talán. De ki vagyok én, hogy mindenben tévedhetetlen lehetnék? Ilyen nincs. Egy nagyot kell lépni...Neked is...Mondani könnyű, de gondolj arra, hogy most én is a lépésre készülök...tudom miről beszélek...és nagyon-nagyon nehéz. De lépni kell. Vigyázz magadra, és köszönöm az érdeklődésedet.
Remélem a továbbiakban is jó híreket fogtok kapni. Az első rosta kipipálva, és most lépésről lépésre lehet csak haladni. Elküldted már az anyagot Pécsre?
Köszönöm, megvagyok. Ma van fél éve. Talán a múlt hónap mélypont volt minden téren, talán egy kicsit most jobb. De annyira rossz, hogy nem tudom vele megosztani a dolgokat. Pedig mindig azt mondta, hogy mi alig beszélgetünk.
Köszönöm szépen az érdeklődésedet, és én is aggódom Ewy miatt, nagyon régen nem irt. Mi a fiammal augusztus 24-én voltunk MR-en, most szerdán kapta meg a leletet, azt mondták rendben van. Visszament az onkológushoz is, az azt mondta eltűnt a daganat. Jövő kedden megy vissza a professzorhoz, aki műtötte. Ez eddig jó hir, de a felvételek elég érdekesek, ahogy az orvos mondta, az egész feje "világit", ami a sugárkezelés következménye, tehát az ún. beszövésekből semmit nem lehet látni. A daganatot nem tudták kivenni, látható, hogy a nagyobb része ott van még mindig. Mivel nem értek hozzá el fogom küldeni a két CD-t Pécsre, hogy ott is nézzék meg, értelmezzék. Az első MR még a műtét előtt készült, tehát azt nem tudjuk, hogy milyen gyorsan nő. A következő MR-re márciusban kell mennie, a műtét után egy évvel. Fizikálisan egyébként jól van, bár fogyott, de kezd visszajönni az étvágya. Időnként már vezet is - ha úgy érzi magát, hogy alkalmas rá. Erre azért az orvosa egy kicsit ingatta a fejét, de a betegségtudatot nem akarjuk benne táplálni. Lassan vissza is mehetne dolgozni akár, azzal is elfoglalná magát. Egyébként semmiféle neurológiai jele nincs, de nem is volt, szóval ebben nincs változás. Feledékenynek mondja magát, de szerintem inkább figyelmetlen, és ugye amit meg sem jegyzünk arra lehet mondani, hogy elfelejtettük. Te hogy vagy? Könnyebb már? Ewy remélem jelentkezik, és remélem jobban van, bár éppen ő irta, hogy az a jó ezen a helyen, ha csönd van. Mondjuk jó hireket is szivesen olvasnék...Mégegyszer köszönöm az érdeklődésedet, nagyon jól esett.
Remélem jól fogod birni a kemót, és használni is fog. Én már előre rettegek az MR lelettől, a fiam is tart tőle, és el sem tudom képzelni, hogy utána mi jöhet (kezelés), mert állitólag erre a kemó nem használ. A 6 hét sugár sem volt semmi, minden nap felkészültem az udvari bohóc szerepre, nem tudtam mennyit tud az állapotáról, aztán kiderült, hogy az orvosok a képébe vágták az őszintét. Az az igazság, hogy a férjemmel két hétig nyaraltunk, jó is volt, mert sokat pihentem, minden nap beszéltem a fiammal, de már az utolsó kezelés óta nem láttam, beszélni is csak keveset tudtunk, és most már rajtam jönnek ki olyan tünetek, hogy lassan kezelésre szorulok. Csak hát ezt a luxust nem engedhetem meg magamnak. Azt meg nem tudhatom, hogy a gyerekem mit él át, mi jár a fejében, csak sejtéseim vannak. De hogy milyen szörnyű dolgokat produkál az élet, az előző barátnője megirta nekem még amikor kezelésre jártunk, hogy áttétes mellrákja van. 31 éves, és február végén szülte a második gyerekét. Ő most kemóra jár. Szinte egyszerre derült ki mindkettőjük betegsége. Szörnyű, hogy olyan sok fiatal is érintett ezekben a rettenetes betegségekben. Ami pedig ennél is szörnyűbb az az, hogy az ember tehetetlennek érzi magát. Hát én drukkolok Neked, ha ez jelent Neked valamit, mert ennél többet sajnos nem tudok segiteni. És ne haragudj, hogy rádboritottam a saját bajaimat is...Irjál, hogy tudjam mi van Veled, és vigyázz magadra. Puszi.
Kedves Ewy! Nagyon-nagyon sajnálom, hogy újra kell kezdened. Mi augusztus 24-én megyünk MR-re, és majd akkor derül ki, hogy a sugár használt-e, vagy nem. A gyerekem most kicsit jobban van, szerintem a sugár mellékhatásai múlóban vannak, bár junius 26. óta nem is láttam. Elég keserves volt már a sugár a 3. héttől, egyre gyengébb lett, és étvágya sem volt, 5 kilót fogyott, pedig nem is nagyon volt miből. Most már talán egy kicsit jobban eszik, de nem volt egy örömünnep a mindennapos kezelésre járás a sok várakozással, utazással.
Nagyon szorítok Neked, és mindenképpen jelentkezzél. Puszi.
Kedves Ewy! Megrázott az információd, de nagyon szorítunk Neked, hogy minden jóra forduljon. Saját tapasztalatból mondom, a sugár az kegyetlen. Páromnak többet ártott, mint használnált, a gyógyszer biztosan jobb lesz neked is. Mi most estünk át a második műtéten, ....... jelenleg várjuk mint ajánl az onkológus, milyen protokoll lesz.
Te még fiatal vagy, erős a szervezeted, meggyógyulhatsz.
Minden jót Neked, majd jelentkezz.
Nem tudom a többiekkel mi van, biztosan jól vannak, azért nem jelentkeznek .
(egyébként nem szoktam ide írni, de figyelemmel kísérem sorstársaink bejegyzéseit)
Rossz hirrel jelentkezem.. Most voltam kontrollon es kiujult a daganatom.
Ujra fogom kezdeni A Kemot, a temodalt. Volt valasztasi lehetosegem, hogy sugar vagy bevallalom ujra a temodalt, de csak most egy evre. Kemot valasztottam. Augusztus elejen kezdem. :-(((
Szerintem amikor valaki belekerül ebbe a "mókuskerékbe" (ami tudom,hogy nagyon rossz megfogalmazás) akkor nem gondolkodik a további esélyekről. Sem a beteg, se a hozzátartozó.
Kivülállóként teljesen másképp' látjuk a helyzetet mint akkor, amikor betegként vagy hozzátartozóként belekerülünk.
Amikor a férjemnél megállapították a daganatot egy pillanat volt csak,hogy kétségbeestünk. Aztán rögtön megindult a gondolatunk afelé,hogy örültünk annak,hogy végre megállapították mi is baj a már hosszú idő fennálló rosszullétek után, örültünk annak,hogy operálható volt, örültünk annak,hogy az orvos szerint a daganatot egyben eltávolították,hogy a szövettan "vegyes", örültünk,hogy jól viselte a sugarat és "csak" enyhébb kemoterápiás kezelést kapott.
Nem néztük azt,hogy miért is kap sugarat, ha a jóindulatú sejtek dominánsak?Hogy miért is újult ki 1 év múlva, majd ismételten újra, és újra a daganat?
Még akkor sem veszítettük el a reményt amikor az orvos azt mondta,hogy ne menjünk kontrollra többet mert ...nincs további lehetőség, tehát Ő már "leírta"....
Folyamatosan kerestük az alternatív gyógymódokat, olyanokat, ami szalmaszál volt, vitte az egyébként is üres családi kasszát, de reménykedtünk.
Aztán amikor egy ilyen kezelés kapcsán jobban lett még mi is hittünk a csodában.
Nem volt más választás, 5 éves volt a fiunk, a férjem 28....
Még amikor láttuk,hogy nincs esély akkor is azt gondoltuk,hogy még van pár hét, nap, óra...
Én sem voltam Mellette amikor elment...mert nem akarta,hogy Mellette legyek, hiszen fogalmam sincs,hogy miért abban a negyedórában szaladtam haza a gyerekemhez.
Sosem fogok túllépni rajta, hiszen Hozzánk tartozott, és hiszem azt,hogy onnan fenntről látta amint a fiunk pár hete átvette a diplomáját....
Dehogy vagyunk (vagyok) bölcsek! Most jöttem haza a temetőből, most is ugyanúgy sírok... Az erő, az igen, valahonnan mindig jött, mikor már azt gondoltam, hogy nincs tovább. Mi 4 közvetlen családtagunkat veszítettük el 14 hónap alatt.
A feltett kérdéseidre sajnos én sem tudtam meg a választ. Csak sejtem, hogy Ő tudta, vagy legalábbis érezte. Nála a beszéd volt az egyik vezető tünet, nem találta a szavakat. Hónapokkal előtte még bizakodtunk, biztattuk, akkor azért nem hoztam szóba, nem voltam rá képes. Később egyszer Ő akart kérdezni valamit a nővéremtől (orvos), de már nem tudta kifejezni magát, aztán csak lémondóan legyintett. Szörnyű volt végignézni... Mondtuk volna a ki nem mondott kérdésére, hogy IGEN?! Elbúcsúzni mi is csak úgy tudtunk Tőle, hogy Ő már úton volt... De sajnos a végső pillanatban voltam mellette. Ezt nem bocsátom meg magamnak, de nem rajtam múlt.
Köszönöm! Köszönjük! Hihetetlen erővel rendelkeztek, hogy ezt így, ilyen bölcsen kezelitek. Bennem még kérdések sora van.
Ti beszéltetek arról, hogy mi fog következni? Amíg meg nem kaptuk a szövettan eredményét, mi reménykedtünk. Nem került szóba, hogy ennek sajnos ez is lehet a vége. Az utolsó 10 napban tudtuk meg a szövettan eredményét. 3 napig, amíg vissza nem került Győrbe nem mondtuk meg, mert itt nem érezte magát biztonságban, Győrben igen. Viszont mire Győrbe került, nem volt jól. Megviselte az utazás, aznap azért nem beszéltünk vele. Másnap megkezdték a sugarat, ami tovább gyengítette, nem tudtunk erről beszélni. Kellett volna. Vajon Ő tudta, hogy mi fog következni? Szerette volna, ha beszélünk róla? 23-án ment el, 18-ig, amíg meg nem mondták, hogy Anya haldoklik, mi tényleg bíztunk. Ha abban nem is, hogy teljesen felépül, de abban mindenképpen, hogy kapunk még pár hónapot. Nem tudtunk egymástól elbúcsúzni így. Csak úgy, hogy ő már kómában volt.
Pedig annyi pozitív példa volt. Például az mamán, aki 72 évesen gyógyult fel laphámrákból, nagyműtétek és sugárkezelések után. Vagy a távoli családban agydaganaton átesett bácsi, akit 4 éve műtöttek és jól van. Annyi, de annyi pozitív példa, szerettünk volna mi is az lenni.
Ahogy írod - az első jelektől kezdődően orvoshoz fordultatok, kerestétek a megfelelő utat, Anyukád mellett voltatok, tehát ettől többet nem tehettetek Érte.
De hidd el, ahogy az előttem szóló is írta - bármilyen korai stádiumban vettétek volna észre a daganatot nem lett volna menekvés...
A férjemnél 28 évesen diagnosztizálták az agydaganatot. Mi is hasonlóan tettünk mint Ti: az első tünet után ami egy "egyszerű" fejfájás, hányás volt azonnal orvoshoz fordultunk. Végigjártunk szinte minden szakrendelést ahová én is mentem Vele és elmondtam minden orvosnak amit mint családtag felfedeztem/megfigyeltem.
Sajnos a több hónapi orvostól-orvosig járás után jutottunk csak el oda,hogy elküldjék MR-re ami azonnal kimutatta a daganatot.
Nekünk több évet adott az élet, a férjemet 8,5 év után veszítettük el, 36 éves volt.
Én is végigjártam többször gondolatban amit Te is kérdeztél Tőlünk, vajon mit tudtunk volna többet tenni, vajon hamarabb észre kellett volna venni az utólag már egyértelműen agydaganatra utaló jeleket?
Mert hát igen, utólag amikor már szinte mindent tudtunk a betegségről, a kezelési módszerekről már csodálkoztam azon,hogy miért is nem derült ki hamarabb az,hogy mi is a baj?
Utólag is tudom viszont,hogy a hozzátartozó egyet tehet, amit mi itt valamennyien: keressük a megfelelő utat, mellettük vagyunk, segítjük....de a gyógyítás, a kezelés, vagy akár a betegség felfedezése az orvosok feladata, a mi tudásunk, lehetőségünk kevés ahhoz,hogy megoldjuk ezt.
9 év telt el azóta amióta elveszítettük a férjem.
Sosem tudom feldolgozni, a sorstól elfogadni ezt, viszont azt is tudom,hogy mindent megtettünk, de életet adni nem tudtunk.
Az emléküket őrizzük...
Én nagyon sok erőt kívánok mindenkinek, annak is, aki most járja a gyógyítás útját és reménykedik, és annak is, aki számára már ez az út lezárult....
Nem hibáztatok semmiben, nem történhetett máshogy. Sajnos nagyon is tudom, hogy a gyász ezen szakaszában jön az önvád, a lelkiismeret. Aki ezt nem érzi, nem is szeretett igazán.
Nem akarom ismételni magamat(ha akarod, visszakeresed), én is gb.-ban veszítettem el a Bátyámat. Nekünk kicsit hosszabb út adatott meg: májustól Szentestéig... Nem volt olyan, amit ne tettünk volna meg, sőt még a lehetetlent is. Sajnos, nem tudlak vigasztalni, hogy hamarosan könnyebb lesz, de Te még nagyon fiatal vagy, leszel még nagyon boldog! Anyukád is ezt szeretné, és fogja is tudni, mindig Veled marad.
