Azt hiszem, pont erről folyt már egy vita, ahol azért nem találkozott az álláspontotok, mert te ahhoz ragaszkodsz, hogy ha nem tehet róla, nincs mit szégyellni.
Nem veszed viszont figyelembe a külvilágra adott spontán érzelmi reakciót, amit szerintem nem olyan könnyű akarattal befolyásolni. A szégyen itt nem is a legjobb szó, de mondd, te pontosan mit érzel, amikor olyan szituációba kerülsz, hogy nyilvánosan megszégyenítenek, megaláznak a betegséged miatt?
Mondhatod utólag azt, hogy "ne érezd rosszul magad", de ez számít valamit ott és akkor a pillanatban...?
Kivéve, ha végig gondolja. Amiről nem tehetsz, azt nincs miért szégyelni. Aki olyat szégyel, amiről nem tehet, annak van egy megoldandó problémája. Ha a "de úgy is"-t úgy érted, hogy "megfigyelésem szerint, statisztikailag", akkor persze egyetértek, csak ezt miért kéne elfogadni, amikor könnyen megváltoztatható!
Ne szégyellje magát, de úgyis szégyellni fogja, ha ilyen szituációba kerül. De igazából nem magát szégyelli (ha nem tehet róla), hanem a betegséget, a kínos szituációt.
A szégyen a külvilág reakciójára adott válasz... saját maga előtt nincs mit szégyellni, tehát ez nem azonos a mindennapos, általában valamilyen cselekedetet követő szégyenérzettel.
Őszintén szólva, szerintem az, hogy fertőzőnek hisznek, csak az egyik probléma (bár nem kicsit). A másik az, hogy felelőtlennek hisznek, lenéznek.
Sajnos az emberek általában nem azért néznek le, mert fertőző betegségnek hiszik, hanem azért, mert azt hiszik, azért nézel úgy ki, ahogy kinézel, mert nem teszel semmit sem ellene, elhanyagolod, stb.
Fogalmuk sincs róla, mi mindent teszünk meg, tök reménytelenül...
Az elején számtalan ismerősömtől kaptam meg: "aztán nem lehet ezt kezelni valahogy? Hát biztosan meg lehetne valahogy gyógyítani!"...
Szóval a lényeg nekik az, hogy én vagyok a hanyag, biztosan azért nézek így ki.
Ezért is lenne olyan nagyon fontos az embereket széleskörűen informálni erről a betegségről...
Ilyen véradásos eset velem is megesett. Elég ritka vércsoportom van, ezért is rendszeresen adok vért. Egy egyetemi véradáson azonban kizárt a doktorő, mert szerinte ezzel a betegséggel nem szabad vért adni. (Nem használtam éppen semmi kencét...) Kevés megalázóbb helyzetben voltam ennél... Szar érzés, na. Viszont utána megkérdeztem a bőrgyógyászom, aki szerint nyugodtan lehet vért adni!!! Így aztán elmentem két hét múlva a véradóba, beírtam szépen (ahogy mindig, hogy VAN bőrbetegségem), majd a doktornő éreklődésére elmeséltem, hogy psoris vagyok meg persze, hogy előtte kizárt a kolleganője. Ő sem tudta mire vélni...no comment.
Azóta is ugyanúgy adok vért, mint előtte!
(Ide tartozó ostoba történet: Hallottam már olyat is, hogy a szülő szerint az ő gyereke azért psoris, mert psoris embertől kapott vért! Persze ilyenkor az ember hiába magyarázza, hogy ez egy genetikai bibi... )
Anyukámtól is kérdezték már meg gyerekkoromban az utcán, hogy "Jajjjj, és fertőző a kislány?" Szerintem neki sokkal rosszabb volt megélnie ezt.... :(
"Viszont volt olyan fórumozó, aki megjegyzéseket kapott, hogy nem fertőz-e. Én egy ilyet nem bírnék ki." Pedig ez mindig benne van a pakliban. És fertözőnek lenni nem lenne bűn!
Elmondok egy sztorit. Egyik hölgyismerősömnek elég komoly gondot jelentett, hogy hirtelen és erőssen jött rá a szükség a legváratlanabb helyeken. A végén már az utcára is alig mert kimenni. Más okból járt pszichológushoz. Sok más mellett elmondta neki, hogy mi a helyzet. Pszichológus: Mitől fél igazából? Hölgy: Attól, hogy mondjuk a villamoson jön rám, nem tudom visszatartani és becsinálok. P.: És? B.: Hát hogy becsinálok.. P.: És miért, akkor mi van? Az ismerősöm így mesélte a sztorit és saját bevallása szerint ez a mondat hozta őt helyre (azóta pár év eltelt és többször is volt színházban stb. ami előtte szóba se jött).
Így én is csak azt tudom neked mondani: Megkérdezik, hogy nem fertöző-e? És miért, akkor mi van? De tényleg!
FélOFF, de itt kérdezem, mert itt a legnagyobb a forgalom, a probléma megoldása pedig nem igazán várhat. :) Tegnap elronthattam a gyomrom, mert hajnalban felébredtem, hányingerem volt, majd ki is tettem a cuccot, végül visszafeküdtem. Igen ám, de ébredés után észrevettem, hogy tiszta pötty a fejem. Talán az erőlködéstől?
Kérdés: mivel lehetne ezeket a leggyorsabban eltűntetni?
Szia! Több, mint 20 éve van sömöröm. 10 évig csak egy pötty volt rajtam, aztán hirtelen szétszóródott. Azóta nem nagyon tudok vele mit kezdeni. Néha tünetmentes leszek, ezt sem igazán tudom, hogy mitől. Aztán kezdődik minden elölről. Én is csak azt tudom neked mondani, hogy a csodatévőkhöz ne menj, hiába ígérnek gyógyulást. Már minden marhaságot kipróbáltam. Tudom, hogy az UV veszélyes dolog, mégis kvarcolok, mert azt tapasztaltam, hogy ettől sokkal jobb a bőröm állapota. A kvarc UVC, ez a legdurvább. Persze ésszel használva segít. Ezt otthon is lehet használni, nem kerül semmibe, nem kell elmászkálni. 2 hétig napi 4perc, utána hetente egyszer. Talán így nem olyan ártalmas, viszont eltűnteti a pöttyöket. A lelki hatásairól nem is beszélve, nem érzed magad egy ronda varangynak. Én nagyon rossz lelkiállapotba tudok kerülni, nő vagyok, persze, hogy jólszeretnék kinézni. Az egész fiatalságom ezzel a hülyeséggel töltöttem. Szerencsére a férjemet nem zavarja, de engem nagyon. Jó, hogy el tudtál menni fürdőzni, nem szabad bezárkózni. Viszont volt olyan fórumozó, aki megjegyzéseket kapott, hogy nem fertőz-e. Én egy ilyet nem bírnék ki. A múltor az egyik áruházban becibáltak egy véradásra. Mikor mondtam, hogy mi az ábra, nem adhattam vért. Még ott is elsírtam magam. Ilyen dolgokra fel kell készülni lelkileg.
Nyilván nem mindegy, hogy az ember hisz-e egy gyógyszerben, gyógymódban. De annyira azért ez nem fontos, szerintem. A mi betegségünk egy genetikai alapú testi működési zavar, amelynek aktuális állpotára hatással van a szervezet általános állapota, és egy csomó hatás.
Kösz, lehet, hogy így van, hogy "jól van az ember a bőre meg szarul és fordítva".
Inkább azért vetettem fel, a gondolatot, hogy a nap és UVB és egyéb ügyekben is fontos, hogy higgyen benne az ember, és jobban használ, ha még jól is érzi tőle magát, mert úgy gondolom, hogy ha valaki eleve tart az UVB kezeléstől és úgy érzi, hogy nagyobb bajt szed össze vele, annak nem biztos, hogy ez a legjobb út.
Mindenesetre azt nagyon hasznosnak érzem, hogy sok mindenről olvashat itt köztetek az ember, és bár minden kezelésre, minden szerevzet másként reagál, - ahogy kiveszem a szavaitokból - de azért néhány reménytelen, drága tévúttól is megkímélheti magát az ember.
"A kajával mindenféle ízfokozókat, adalékanyagokat veszünk magunkhoz, a húsfélékkel hormonok jutnak a szervezetbe."
Sőt egy csomó természetes anyag is rákkeltő!
Szerintem ne kösd össze a lelki jóléted a bőröd jólétével, mert mígy az előzőt nagyon nagyban tudod befolyásolni, addig az utóbbit kevésbé. Sok csalódástól tudod megkímálni magad!
Vagy másként: Lesz olyan, hogy tök jól érzed magad, tényleg tök jól vagy, és a bőröd még sem lesz jobb, vagy éppen rosszabb lesz. És ezzel semmi de semmi gond nincs!
Szerintem az UVB szolárium is elsősorban annak használ és annak érdemes kipróbálni, aki magát a napot is szereti, vagy úgy tapasztalta, hogy neki használ.
Ahogy az előzményket olvasom, van akinek árt, sokaknak használ.
És mindennel így lehet.
A pszorim mellé asztmás is vagyok, szteroidok itt, szteroidok az asztmára.
A kajával mindenféle ízfokozókat, adalékanyagokat veszünk magunkhoz, a húsfélékkel hormonok jutnak a szervezetbe.
Nincs olyan dolog, amitől ne kellene aggódni.
Mégis szerintem azok a dolgok "használhatnak" , amik "lelkileg" is jót tesznek.
Bocs, hogy egy hetes sorstársként okoskodom.
De szombaton még aggódva kérdeztem, hogy elmehetek e fürdőbe, uszodába, szaunába. És néhány óra, amikor jól is éreztem magam láthatóan javított a bőrömön is.
Szóval szerintem ez a kiindulás a fényterápiával is.
Szerintem nincs rákhatár, hanem ez egy folytonosan növő valószínüség. Nő töksötétben, nő a kevés naptól, nő a napozástól és nő az UV-tól, csak más és más meredekséggel.
Alkalomra mérik az árát, nem időre? Hiszen az első néhány alkalom csak nagyon rövid idejű, most néztem a klinikai papiromat, a hatodikra irtak csak 2 percet!!!
És valamikor a 15. táján haladjuk meg a 6 percet.
Én amúgy nem tartok attól, hogy ez nálam a rákhatárig halmozódik - sose szerettem napozni, így eddigi több mint fél évszázados létem alatt nemigen halmoztam fel annyi káros sugárzást.
Előszöris szeretném megköszönni a korrekt, széleskörű tájékoztatást.
Sajnos meggyőzve nem lettem, megmondom, hogy miért.
Rögtön azzal kezdeném, hogy egy-két állítólagos kutatás nagyon nem elég ahhoz, hogy pl. engem meggyőzzön egy olyan betegséggel szemben, mint a rák.
Nem kell a Google-t használnom ahhoz, hogy tudjam, az UVB kezelés legitim dolog, egy percig sem vitattam ezt, ill. ennek eredményességét.
Itt szeretném megjegyezni, hogy az, hogy egy kezelés jobb, vagy jobban javasolt, mint a többi, az még messze nem jelenti azt, hogy az nem lenne veszélyes, legfeljebb kevésbé. Szóval a relativitást könnyen ki lehet használni megtévesztésre a felszínes gondolkodású emberekkel szemben, ezért ezzel vigyáznék.
Arra, hogy az UVB sugárzás rákot okoz, most kapásból biztosan tudnék írni kb. 1500 linket, tehát az az egynéhány kutatás, ami arról szól, hogy mégsem, nem hinném, hogy meggyőző. Pláne azért nem, mert nem hinném, hogy laboratóriumi körülmények közt reprodukálni lehetne egy emberéletnyi (átlagban 60 év körül) hosszan tartó napsugárzást, ill. UVB sugárzást.
Azt írja, hogy 1000-1500 joule-t kaphat egy ember életében összesen, 30 kezelés 40-45 joule. A kérdésem: egy pikkelysömörös betegnek _egész életében_ hány kezelésre van szüksége átlagban ahhoz, hogy lehetőleg folyamatosan tünetmentes legyen? Ezalatt a kezelési időszak alatt (tehát egész életét tekintve) hány joule sugárzás éri összesen?
Akik azt vallják, hogy az UVB sugárzás (szélessávú, Napból érkező) rákot okoz, azok azt mondják, hogy az erős napsugárzás idején minél kevesebbet legyünk a napon. Ezt nyílván nem azért mondják, mert az a néhány perc, néhány óra, amit a napon töltünk rövid idő alatt rákot okozna. Azért mondják ezt, mert az a sok kis idő, amit a káros UVB sugárzás alatt töltünk összeadódik és az életünk során előbb-utóbb káros lesz.
Én ettől tartok az UVB kezelésnél is. Lásd: sugárkezelés rákosoknál! Kis tételben az is gyógyító hatású, de előbb utóbb abba hal bele a beteg, meg a kemoterápiába, ha a rák nem viszi el szerencsétlent.
Nagyon köszönöm a bíztatást, remélem valóban nem annyira. Mindenesetre ma kiléptem az életbe, elmentem az uszodába és a szaunában is megmutattam foltjaimat.
Ha nem ártott már használt, mert lelkileg nagyon jó volt. arról nem is beszélve, hogy rém kellemes.
Ezt írtam: " Csak csúnya lesz a bőröd, de igazából semmi bajod nem lesz (ritkán izületgondok jöhetnek)." Sajnos persze neked nem túl vigasztaló, hogy csak az esetek kis részében vannak izületgondok, mert neked vannak.
És azt viszont tényleg nem írtam, hogy szintén az esetek kisebb részében a nagy vérző bőrrészek is jöhetnek. És megint csak nem neked vigasz, hogy az esetek többsége nem ilyen.
Nem a te betegséges akartam bagatelizálni, hanem egy friss betegtársnak az ijedelmét csökkenteni. Mindenkinek az fáj, hogy neki mi baja van és mindnekinek a saját szenvedése a legnagyobb szenvedés.
És akkor a korrektség kedvéért pontosítok: Kedves új betegtárs! Lehet, hogy nagyon vacak lesz, de valószínübb hogy nem annyira.
Nem igazán értek mindenkivel egyet. Nem lesz semmi bajom? Nekem mióta megszülettem van psorim. Mára a térdemben lévő izületeket úgy szétszedte, hogy szinte állandó fájdalamim vannak A tenyérnyi vérző foltok, az állandó viszketést sem nevezném semminek. Akkor még nem is beszéltünk a rengeteg kenőcs és gyógyszer+ ki tudja még mi késöbb jelentkező hatásával.
Sziasztok, úgy tűnik állandó kérdező leszek. Azt olvastam néhány perce, hogy a szaunűzás és az infra szauna segíthet. Van valakinek ezzel kapcsolatban tapasztalata?
Az rendben van, hogy ki-ki maga döntsön, de akkoris jó lenne ha válaszolna egy szakértő (ha már reklámozni tud), hogy az az UVB sugárzás, ill. az a módszer, amit ők használnak, miért nem káros őszerintük a bőrre, a szervezetre?
Ha belegondolunk, egy sömörös betegnek egész életén keresztül, többször vissza kell járnia egy-egy ilyen kúrára (ha egyáltalán használ). Namost ebben az esetben huzamosabb ideig érheti káros sugárzás és a sömit felcserélni egy "jó kis" bőrrákra...hát nem a legjobb biznisz...szerintem.
Engem továbbra is érdekel, hogy ez mitől nem veszélyes és mi bizonyítja ezt (klinikai tesztek, ezek hozzáférhetősége, stb.)?
