FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
Az nem kevés... érdekes ez az adagolás, én mindig is csak egy adagot szedtem, reggel. Én 50 mg-mal kezdtem annak idején, aztán lett belőle 100 is, most 75 mg-ot szedek.
Nekem semmilyen hajhullás elleni szer nem segített, mivel nem vitamin hiány miatt hullott a hajam, hanem a gyógyszer miatt, de azért ez ne rettentsen el téged, én valamikor 10 éve próbálkoztam ezekkel, talán azóta már vannak jobbak is, mint amikkel én próbálkoztam. ;-)
akkor jobb, ha beszerzek hajhullás elleni szert is ezek szerint. Egyébként 3x50 mg a napi adagja. Megpróbálom ezt szedni, aztán meglátjuk. te milyen adagban szeded?
Valerya: ETNA teljesen jó összefoglalót írt ide neked az Imuran nevű gyógyszerről, én egyébként ezt is szedem (már 10,5 éve) a medrollal együtt, ha valaha is választani tudnék, akkor mindenképpen a szteroidot választanám. ;-) Az Imuran pár hónapnyi szedés után kezd hatni rendesen (kb 3), addigra sikerül visszafognia az immunrendszer működését, miközben a szteroid azonnal hat, és az a gyulladást szünteti meg. A két gyógyszernek tehát teljesen más hatása van.
Nekem az Imurantól elkezdett hullani a hajam, az elején elég rémisztő volt, amikor gyakorlatilag csomókban hullott ki hajmosáskor. Aztán egy idő után megállt a hullás, új hajszálak is elkezdtek nőni, de olyan sűrű, mint Imuran előtt volt, sosem lett. Most olyan közepes állapotban van (a kezdetihez képest), bármilyen frizurát nem tudok csináltatni, de ez legyen a legnagyobb gondom. ;-)
Az elején, amikor elkezdtem szedni, akkor még hányingerem is volt, de aztán hozzászokott a szervezetem a gyógyszerhez ;-), és szép lassan elmúlt a hányinger.
Arra majd figyelj oda, hogy jó sok vitamint egyél mellette, mert az immunrendszered már nem fog úgy működni, mint korábban. Tehát jóval könnyebben elkapsz majd mindenféle betegséget.
Nah, hát legalább ennyi! Hátha jobban leszel utána és esetleg kiderül még ez-az, amin el lehet indulni.
Én ugye most akkor elméletileg nem vagyok sjögrenes, de megismétlik az egyszerűbb vérvételt vírusos állapot nélkül is, jövő csütörtökön, amúgy fogalmuk sincs, hogy mi volt / van velem. Közben hétfőn már indul a meló, közben hétvégén költözünk gyerekeimmel....huh....még belegondolni is fárasztó.
Amúgy én egy hete kb. jobban vagyok, felerősödtem legalább, hízok is rendesen, eszek is, még aludni is tudok úgy-ahogy, ma kicsit szédelgős voltam, de ez szerintem csak a front miatt.
Ami maradt, a kis, élénkvörös foltok a számban, amik jönnek-mennek, 1-2 nap alatt elmúlnak, de nő helyettük mindig másik....és enyhe kis sajgás a bal csuklómban, karomban és ritkábban a bal lábfejemen. A szemem most elvan a művackokkal meg a Tobrex-el, a szájszárazságom meg szinte alig érezhető.
Ha így maradnék, azzal ki tudnék egyezni is akár....igyekszem nem stresszelni magam.
Nekem a hajam úgy tűnik, csak átmeteileg, kb. 1 hónapig hullott, igaz, akkor rendesen megritkult, de mivel előtte nagyon sűrű hajam volt, így csak én tudom, hogy most ritka, mások észre sem veszik, hogy gond lenne. Így ezen én nem izgatom most magam, csak ne zendeítsen rá újra a hullásra, mert most már nem sűrű annyira, és hhááát...
Nektek mennyire hullott? De gondolom, abbamaradt egy idő után, nem?
Az Imuran immunszupresszáns, vagyis visszafogja az immunrendszert, a sejtosztódást, ahogy pl. a Trexan is. Ha valaki nem bírja a Trexant, adhatnak neki Imurant és fordítva.
Olyan a hatása, mint a methotrexatnak, a trexannak, pl. szervátültetésnél is alkalmazzák, amikor le kell gyengíteni, illetve autoimmun betegségnél, amikor vissza kell fogni az immunrendszert.
Hajhullás vonatkozásra kérdezz majd rá a dokidnál (a Trexannak is van ilyen hatása, nekem anno direkt felhívta a figyelmem a doktornő arra, hogy szedjek Biovanne-t) !!
"Fel kell hívni a betegek figyelmét a fokozott bőrérzékenységre, a szolárium kerülésére, a napvédő kenőcs, védő ruhadarabok használatára szabadban, különösen nyáron. A tartós Imuran kezelés ma már alapfeltétele a legkorszerűbb biológiai kezeléseknek."
Az azatioprint (Imuran) a következő indikációban alkalmazzák:
sziasztok!Most értem haza Debrecenből. A prof. is észrevette, hogy milyen nehezen mozgok, ezért 04.16.-tól befektet 1 hétre infúzió kúrára. mondtam neki, hogy medrolt nem szeretnék, mert a Metypredtől nagyon rosszul voltam,ezért írt fel Immuránt. Majd utánanézek, hogy mi ez. Ti tudtok valamit erről? Az érvizsgálat is akkor lesz, amikor befekszem.
Ha megnézed, amit bemásoltam a Raynaud-ról, ott is lényeges különbség a kór és a szindróma között, hogy a kórnál szimmetrikus az elváltozás, a szindrómánál meg nem.
Sajnos nekem is szindrómám van, mert nekem sem szimmetrikusan sárgulnak el az ujjaim, van, hogy csak egyik kézen, 2-3 új és van, hogy mindkettőn, de még sosem volt szimmetrikus az elváltozás, akkor sem, ha mindkét kezemen volt. Mindig más ujjaim sárgulnak el.
Egyébként a sok tünet közül engem ez zavar a legkevésbé.
Nekem fiatal korom óta hideg kezem-lábam, szóval meg sem lepődtem, hogy vérkeringési gondom lehet és fura módon nem is zavar és riaszt annyira, mint pl. a szájszárazság vagy a szédülés. Ezeket valahogy nehezebb nekem figyelmen kívül hagyni, mint pár sárga ( majd lila ) ujjat vagy hideg testrészeket. Még az ízületi fájdalmat is egész jól viseltem eddig, igaz, nem is volt hosszabb ideig, inkább csak amolyan kostolgatós.
Mondjuk fura, mert nekem mintha inkább a csontom fájna....de szerencsére most én is jobban vagyok.
Lezárták a táppénzes papírom, jövő héten mehetek melózni....én örültem volna még pár napnak, hétvégén még költözünk is, jó lett volna pár nap akklimatizálódás, de hát ez van.
Majd látom, hogy bírom.
Valerya, neked is javulást akkor. Jön a tavasz, a napfény, nekem az elelkileg jót tesz, gondolom, másoknak is.
Azért ma megbeszéltük a pszichodokival, hogy mégiscsak belevágok egy antidepi kúrába, aztán majd látom....vannak még nagyon rossz napjaim e téren és az alvókámat is szeretném visszakapni. Aztán lehet, a költözés után lenyugszom és akkor majd nem lesz szükségem ilyesmire.
Persze keresem is bőszen a másik állást, de így még nehezebb, hogy van állásom, mert ugye épp elég munkanélküli van, aki olcsóbban is ugrik.
Mióta felhívták a figyelmemet arra, hogy az egyik kezem hidegebb, mint a másik azóta folyamatosan figyelgetem. Nem is értem, hogy nem tűnt fel eddig, azt hittem a hidegtől van. Ráadásul az egyik lila hidegben, a másik nem. Vajon mitől lehet? Most jöttem haza nemrég és a jobb kezem még most is lila, a másik nem. Érdekes. Kíváncsi vagyok mi lesz az érvizsgálat eredménye, bár még azt sem tudom mikor megyek mert a dokinő nem hívott még vissza az időpont miatt :(
Ezt leszámítva most jobb időszakomat élem, valamivel enyhébbek az ízületi fájdalmaim, igaz nem csináltam sok mindent a napokban.
Köszi a jókívánságot. a fiam már jobban van. Tegnap már evett is. én most ott tartok, hogy haragszom magamra, hogy beteg vagyok és legszívesebben nem is mennék holnap Debrecenbe, mert már elegem van.
Jobbulást gyerkőcnek, neked is!! Én is épp most olvastam vissza az őszi naplómat....mi minden nem történt velem akkoriban!
Ahhoz képest most nagyon jól vagyok! Igaz, pihenek is ezerrel.
Nálunk kisebbikem javulgat, de holnapra már nem kapott igazolást a dokitól, pedig még hurutos és taknyos, köhög. Remélem, bírja ezt a 3 napot, aztán pihenhet még 4 napot! Csak közben már nagyobbik is kezdi.
Örülök, hogy már jobban van... a gyerekek hamar összeszedik magukat, a mínusz kilók is ripsz-ropsz visszajönnek (az elvesztett dekák egy része amúgy is csak víz)!!
ezek szerint nekem ezért lesz arteriográfia, vagyis érvizsgálat. A hideg és lila kezeim miatt gondolom, a prof. asszony is gondolt erre a betegségre. és a kezeimen a sebek tényleg nagyon lassan gyógyulnak. Majd kedden kiderül, hogy mi a helyzet.
A kisebbik fiam még mindig beteg, még ma is hányt, szerencsére már nem lázas, de nagyon legyengült. Nekem olyan, mintha az összes sejtem fájna.
A Raynaud-kór egy viszonylag gyakori kórkép, a lakosság mintegy 5-8 százalékát érinti, a betegek háromnegyede nő. Azért nagyon fontos a Raynaud-betegség és a Raynaud-szindróma között különbséget tenni, mert a prognózis és a kezelés a két esetben eltér egymástól.
A Raynaud-kórra az a jellemző, hogy a kéz (ritkán a láb) ujjai mindkét oldalon, szimmetrikusan, hideg hatására vagy pszichés, érzelmi megterhelést követően rohamszerűen, fájdalmasan elfehérednek, elsápadnak. Ennek oka az, hogy az ujjakban levő artériák összeszűkülnek, emiatt a vér hirtelen kiáramlik belőlük. Ezt követi a második szakasz, amikor az ujjakban az érgörcs enyhülése után ismét megindul a véráramlás - ekkor az ujjak lilás színűek lesznek. A harmadik fázisban megszűnik a fájdalom, és az ujjak kipirulnak, vörössé válnak.
Ezek a tünetek, a fent említett három stádium rohamszerűen, rendszeresen fellép, körülbelül 15-20, maximum 30 percig tart, és meleg hatására enyhül. A rohamokhoz rendszerint társul még a kéz zsibbadása, bedagadása, "idegen, furcsa érzése" is.
Raynaud-szindrómában ugyanezek a tünetek figyelhetőek meg, de nem szimmetrikusan, mind a két kéz összes ujján, hanem aszimmetrikusan, általában csak ez egyik kéz 1-2 ujján lépnek fel.
Fontos, hogy a Raynaud-betegség diagnózisát csak két-három éves fennállás után lehet egyértelműen kimondani, ha addig nem alakul ki más, társuló betegségre utaló tünet, panasz. A betegeket alaposan meg kell vizsgálni, ki kell zárni a korábban említett alapbetegségeket. A laborvizsgálatok elvégzése (süllyedés, CRP, véralvadási mutatók, antitest-kimutatási próbák) is szükségszerűek a diagnózis felállítása céljából.
Ha a beteg panaszai nem egyértelműek, akkor az ujjakat hideg vízbe mártva provokálni lehet a fájdalmas érösszehúzódást. További vizsgálatok, melyek szóba jönnek a diagnózis felállításának elősegítése érdekében: arteriográfia, valamint az ujjbegyből történő mintavétel után a minta úgynevezett kapillár-mikroszkópos vizsgálata.
Mit tehetünk?
Ha a tünetek hátterében valamely betegség megállapítható, úgy az adott kórképet kell kezelni, és ennek hatására a Raynaud-szindróma tünetei is enyhülni fognak.
Akkor, ha a Raynaud-betegség önmagában fordul elő, úgy a kezelés legalapvetőbb lépése a kezek hidegtől, nedvességtől való óvása, melegen tartása, az érösszehúzódást kiváltó gyógyszerek, valamint a dohányzás elhagyása, kézmelegítő, kesztyű alkalmazása.
Mivel a Raynaud-betegségben és szindrómában a kéz és az ujjak sebei, vágásai a szokásosnál nehezebben gyógyulnak és könnyen befertőződnek, ezért az olyan tevékenységek végzése során is ajánlott védőkesztyű viselése, amelyeknél könnyen megsérülhet a kéz (kertészkedés, mosogatás, szeletelés). A kéz száraz bőrét a lehető leggyakrabban krémezzük be zsíros, bőrtápláló krémekkel!
Ha a tünetek nem enyhülnek megfelelően, úgy nitroglicerin-tartalmú krémekkel, kis dózisú nifedipin vagy diltiazem hatóanyagot tartalmazó gyógyszerek alkalmazásával megkísérelhető a panaszok enyhítése. Abban az esetben, ha a Raynaud-szindróma súlyos érelzáródással járó formája van jelen, vagy ha a fájdalom a fent említett terápiára nem csökken, akkor a műtéti megoldás is szóba jön.
Nem, szerintem nem....illetve én annyit tudok, hogy a Raynaud maga általában autoimmun betegségek kísérője.
Én is hiába soroltam a tüneteim a házidokinak, amíg a boltban véletlen összefutva meg nem látta az elsárgult ujjaimat, addig nem vett komolyan, utána viszont már másnap kért nekem időpontot az immunológiára!
Szóval azt hiszem ez a Raynaud már jelez valamit...ájulástól függetlenül...ha jól emlékszem, akkor ez már a kiserek vérkeringés romlását jelzi....szóval simán járhat ájulással is akár, ha olyan ereket érint. De nem vagyok doki, nem értek hozzá, csak a házidoki magyarázott valamit, mikor felháborodva megkérdeztem, hogy a szárazságaim, szédülésem, fogyásom, hajhullásom, ízületi fájdalmaim, izomgyengeségem, zsibbadásaim neki semmik, és egy ilyen piti kis ujjsárguláson akad fenn, amit én nem is vettem már fel a sok tünet között!
Én már olyat is olvastam amúgy, hogy ilyen jelenség sok embernél ( természetesen főleg nők ) előfordul, de nem mindenkinél jelez autoimmun gondot, csak úgy, magában is előfordulhat, de mindenképpen valamiféle keringési elégtelenség, tehát érdemes odafigyelni rá.
Nekem is néztek hormonszintet, aztán az egyik doki szerint minden oké volt, az endokrines ugyanarra a leletre azt mondta, hogy zavar van....szóval....most épp helyreállt a prolaktinom, ami decemberben magas volt....most akkor mi van?:)
Képzeljétek! Ma vittem sóterápiára a kisebbikem és jött egy másik anyuka, halál lila kezekkel, és meséli az asszisztensnek ott, hogy Raynaud-ja van és vizsgálják, mert a múlt héten azért nem jöttek sókezelésre a kislánnyal, mert megint elájult!!!
Valerya, hát eszembe jutottál, le is csaptam az anyukára, mert én meg még senkivel sem találkoztam, akinek szintén lett volna Raynaud-ja, mint nekem....nah, jól kitárgyaltuk az autoimmunokat.... a csaj amúgy csak 38 éves....én is annyi voltam, mikor kezdődött....és érdekes, de a csaj is mondta, hogy ő is stresszes, maximalista típus, aki gyakran szorong befelé...tehát kifele semmi sem látszik, tök vidám, nyugis embernek tűnik ( tényleg amúgy ), de ő is gyakran befeszíti a nyakizmait, vállizmait...nah, mondom, mintha magamat hallanám!
Neki egyébként sokkal csúnyább volt a keze, mint nekem szokott lenni, egészen lilás színű volt:(
Hát ehhez képest én még tényleg jól vagyok!
Megyek is jövő hét után dolgozni, gondolom...meg amíg még van hova!
Huha, tényleg jobbulást a kicsinek! Ez most ilyen időszak, sajnos én a kisebbikemmel együtt lettem beteg, így szüleim ápoltak mindkettőnket, aztán meg mi őket, mert ők is elkapták.
Szóval mielőbbi gyógyulást a gyermeknek!
Nálunk kisebbikem az, aki most csúnyán köhög, még jó, hogy épp itthon vagyok amúgy is, táppénzen, hétfőn megyünk allergiatesztre vele, de még valami vírus is dolgozik benne, mert fájlalta a fejét is és piros a torka...szóval a baj sosem jár egyedül, de tényleg!
A nagyobbikom meg, akiről nemrég derült ki, hogy inzulinrezisztens vagy micsoda....és tegnap szólt, hogy reggelente 7 körüli cukrokat mért magának a kis gyorsmérővel....
Néha már azt sem tudom, hova kapjak, melyiket vigyem a hova....plusz a magam baja...persze az ilyenkor tényleg eltörpül.
Én eddig is ilyen voltam, hogy stresszhelyzetben nagyon jól teljesítek, de utána, mire végre leülnék úgymond "pihenni", nah, akkor jönnek a nyavalyák, tünetek....eddig is aktív pihenő voltam, de most már néha nem megy.
Igaz, még a legrosszabb szédülős napokon is, ahogy jobban lettem, mentem sétálni:)
Nah, és valerya akkor nem indultak el ezen a korai klimax vonalon?
Hát, ahogy így elnéztem mások beírásait, annyira nem is biztos, hogy ritka bajom van, másoknak is vannak hasonló tüneteik, mondjuk főleg autoimmunoknak, ez igaz.
Elteszem azért az infót az agyamba, végső esetre.
Most jobban vagyok, híztam kicsit, reggelente pihegek még kicsit, sőt, van, hogy napközben is behunyok fél órára, 20 percre, aztán majd látom, mi lesz, lehet, csak egy hosszabb pihenés kellett, meg egy kis rendrakás az életemben,
Persze maradt így is probléma, de az amúgy is mindig akad, gondolom, másnál is.
Annak jó tényleg, aki megengedheti, hogy otthon maradjon és nyugalmasabb életet élhessen.
Nekem pl. bőven elég lenne a 2 gyerekem körüli sok teendő, a 8 órás munka ide már nehezen benyomható....illetve benyomható, de akkor nincs gyerekezés:( Kakibbnál kakibb helyzetek közül választhatok, nem túl kellemes érzés, nem csoda, hogy megbuggyantam teljesen.
De még ezt sem adtam fel, hogy itt is rendet tudok tenni egyszer!:)
Nekem is gondolkoztak azon, hogy a korai menopausa csinálja a galibát.
Van Debrecenben a ritka betegségek tanszéke, aminek a vezetője dr. Pfliegler György. Csak beutaló kell hozzá és fogad. Leht, hogy egy kört megérne.
Én egy nehéz napon és éjszakán vagyok túl. a kisebbik fiam tegnapelőtt este elkezdett hányni. Tegnap reggelre meg belázasodott, ami nem akart lemenni, akármit csináltunk. Estére már 39,6-nál tartottunk. éjszaka is állandóan jártam át hozzá. most nyugodtan alszik, az arca hűvös. délután megyünk a dokihoz, mert tegnap még az ágyból sem bírt kikelni, így a dokihoz sem tudtunk elmenni. én sem vagyok egy fitt, de ez ilyenkor másodlagos.
Hát igen! Hozzám már egy Vészhelyzet is kevés lenne:(
Most írjam azt, hogy szívesebben lennék "csak" reumás vagy "csak ez vagy az?
Nem írom, csakazértsem!:)
Nekem érdekes módon nagyon is magas a kalciumszintem egy ideje.... a véremben....azt hiszem, annak kéne a csontomban lennie, de ott meg ugye nincs:(
Jah, lehet, hogy hormonális....vizsgál engem már nődoki meg endokrin is, csak most, hogy ennyire vacakul lettem, mind az immunológusra vártak.
De ha végül minden negatív lesz és újra vacakabbul leszek, hát felaragsztom magamra az összes ösztrogén tapaszt, amit az egyik nődoki nemrég felírt, csak akkor már folytak a vérvizsgálatok és a házidoki azt javasolta, most ne tegyem fel, mert megzavarhatom vele az eredményeket.
Hát, nekem már eléggé elegem volt a sok nyűgből és vizsgálatból, úgyhogy ezek utána marad az, hogy mindenfélét beszedek, felaragasztok és kirpróbálok. Mire a végére érek a repertoárnak, szerintem meg is fogok épp öregedni:)
Szóval ha tudományos adat kell, hát majd megírom én, hogy mivel jár a korai klimax ( és/ vagy autoimmun és/vagy agyalapimirigyakármi és/vagy lyme kór és/vagy valami vírus ?? ) és milyen preventív vizsgálatokra kell elmenni, hogy jól megijedhessen az ember lánya és még vacakabbul érezze magát, mint előtte.
Ha a nyálmiriggyel minden OK, akkor mi okozhat még százszárazságot???
Na hallod Te már egy komplikált Dr. House - eset vagy:-) Jöhetne már egy doki, aki a sok apró tünetből végre összerakja azt a fránya korrekt diagnózist, mert lassan már nincs olyan vizsgálat, amit el ne végeztek volna és még mindig a sötétben tapogatóznak!!!
A végén kiderül, hogy esetleg minden a korai menopauzával áll kapcsolatban???
Megvan a nyálmirigyeredményem...hurráááá...negatív!!!:)
A kérdés az, hogy akkor mitől száraz a szám....meg a szemem....meg a többi nyűg micsoda.
De ha nem immun, akkor talán hormonális....agyalapi mirigy lesz a következő célpont, úgy látom....csak jussak el az endokrinhez....egyelőre még lesz egy hasi UH-m, hétfőn, remélem, ott sem lesz semmi...és akkor van egy enyhén pozitív ANA tesztem, amit ráfogtunk a "valami vírusra" és majd a dokinő hétfőn megmondja, mi legyen.....valami lyme tesztről is szó volt, merthogy az ezek szerint mégsem volt része ennek a 3 oldalas immunpanelnek.
Minden esetre a héten nagyjából jól voltam, igaz, későn fekszem és későn kelek....nem leszek ilyen vigéc ha majd későn alszok el, de menni kell hajnalban dolgozni:)
Hogy ti miket nem írtok???
Nekem általában, tinikorom óta jéghidegek a kezeim...néha a lábaim is....mostanában olyan volt, hogy éjszaka viszont arra ébredtem, hogy forró...de nekem azt hiszem, mindkettő, egyszerre...még sosem figyeltem, hogy felemás-e vagy sem.
Viszont a Raynaud szindróma az tuti, hidegre és erőltetésre, az viszont hol egyik, hol mindkét kezemen van.
Nekem csak a fejemben nézték az ereket MR-el....de az is negatív lett.
Komolyan! Nem irigylem a dokikat ennyi féle tünettel... valszeg ők sem tudnak többet kezdeni, mint mi.
Nem tudom, hogy hányféle vizsgálat van. azt sem tudom, hogy nekem miért csinálják pontosan. Annyit mondtak, hogy addig nem kezdhetem el szedni a gyógyszereket, amíg ez meg nincs.
