FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
Kedves Emy, először is üdv az RA-s "csapatban" :-), másrészt ne tartsd olyan rettenetesnek a biológiai terápiát, ez ma az RA kezelésének egyik legmodernebb formája. Az Arava és hasonló bázisterápiás szerek csak az immunsejtek osztódását fogják vissza, de még így is - valószínűleg, különben nem lenne fájdalom, duzzanat stb. - sok TNF-alfa fehérjét termelnek az immunsejtseid, márpedig IGAZÁN az alapoknál megakadályozni a gyulladást, és az emiatt kialakuló fájdalmat, csak akkor lehet, ha a TNF-alfákat (amik kiváltják az emberben a gyulladást, vagyis a legősibb immunrendszeri védekezőmechanizmusunkat, ami önmagában jó, gondolj csak bele pl. a szálka megy az ujjamba történetre stb.) kötik meg.
A biológiai terápia lényege éppen az, hogy a TNF-alfát BLOKKOLJA, vagyis nem hagyja, hogy eljussanak a valamilyen külső ok (nem tudják, hogy egy fertőzés, vagy mi miatt gajdul egyszer csak meg, bár felfedeztek már egy RA-ra "hajlamosító" gént is a dns-ben) hatására "összezavarodott" immunrendszerünktől kapott téves információ miatt az ízületi belhártyához és ott a saját sejtjeinket testidegennek felismerve, gyulladást váltsanak ki!
859-es reumafaktornál kérdés sem fér szerintem ahhoz, hogy ez bizony RA... nekem az első vérvételnél (ami szerencsére az első tünet megjelenését követő 2. hónapban már megtörtént) "csak" 162 volt, de ez is már sokszorosa a 40-nek (ami a referenciatartomány felső határa)! Ismerős a rettenetes fájdalom, a hűtőt sem tudom kinyitni, de még a wc-papírral is bajok vannak (nem hajlik a váll, a könyök, a csukló stb.) történet. Mióta Remicade biol.terápiát kapok (s mellette csak heti 2 szem Trexant kell szednem, hogy a kettő együttes hatása okozzon pozitív változást), nincs fájdalmam, nyugodtan alszom. Vigyázni kell persze magunkra, de 22 db (!!) biol.terápiás infúzió után elmondhatom, hogy ki lehet bírni. Ráadásul ma már vannak még újabb, modernebb biol.terápiás szerek. Nem hinném, hogy a kockázat magasabb lenne, mint x szem Aravát szedni hetente, ami ugye szintén legyöngíti az immunrendszert.
Sok méz, sok gyümölcs, sok fokhagyma... vagyis természetes dolgok, no és persze a fájdalommentesség miatti jókedv és kiegyensúlyozottság és fájdalommentesen újra rózsaszínben lehet látni a világot, ami iszonyatos fájdalmak közepette szinte lehetetlen, bármennyire is vagyunk pozitívak....
Szóval kitartás, van remény a javulásra, bár a teljes gyógyulást még nem tudjuk elérni, mert az immunrendszert a normális működésre még senki a világon nem képes "visszaállítani"... de most is folynak kísérletek új szerekről, bokkolókról stb., egyszóval reménykedjünk, hogy az orvostudomány fejlődik és megoldják ezt a problémát is!
Szerintem ez a nem alvás is ennek a kórnak a velejárója. Ha nem veszem be a Helexet, akkor nálam sincs alvás, úgyhogy már lemondtam arról, hogy leálljak vele, úgymint az antidepivel. Továbbra is megvagyok nélküle.
Ma éjszaka arra ébredtem, hogy sírok a fájdalomtól, amit a lábaimban meg a karjaimban éreztem. reggeli után újra megpróbálkozom az imuránnnal.
Én a D-vitamint nem kifejezetten autoimmunra kaptam, hiszen hivatalosan még nem is vagyok az, nincsenek antitestjeim és a vérképem sem annyira vészes, szóval gyulladásnak nyoma sincs, csak a tünetek vannak.
A D-t nekem az erős csontritkulásomra és a gerincproblémáimra adták, Calciummal együtt, bár később kiderült, hogy a véremben rengeteg Calcium van, csak a csontig nem jut el, szóval egyértelmű a felszívódási zavar....innentől jöhet a képbe autoimmunitás, de vizsgálat alatt vagyok, holnap is megyek vérvételre. Én amúgy észre sem vettem volna ezt a ritkulást, a nődokim küldött el mindenféle szűrésre, mielőtt a szerinte korai klimaxomra felírná a hormont....de erre már nem került sor, mert elakadtam az endokrines és az immundoki között félúton:(
Szerencsére nekem ez a sok hetes pihenés sokat javított az állapotomon, bár az újrameló meg sokat ront...már épp elkezdett „nem fájni” a csuklóm...de most újrakezdte. Persze meg a stresszelés megint ezerrel, meg a rohangálás a család-munkahely-egyéb intéznivalók-házimunka mókuskerékben, így ez érthető.
Hát igen, a Medrol felfúj, valószínűleg ez nekem azért nem tűnik akkora gondnak, mert világéletemben nem szerettem a hosszúkás, nyúlt, csontvázszerű arcomat és hát a 170 cenimhez az 50 kiló....szóval én nem lennék boldogtalan, ha kicsit kikerekednék a mindenhol. Persze nagyon, az nem lenne jó!
Ami engem a Medroltól visszatartana, az a további csontritkulás és társuló gondok...esetleges cukorbaj, és hát a szemgondok ( hályogok, szemnyomásemelkedés....) De sajnos a szemembe így is kell gyakran szteroid ( Tobradex, Efflumidex ), mert nem csak száraz, de túlérzékeny is, állandóan gyulladozik, ha nem kezelem.
Emy, én erről a biológiai terápiáról eddig csak jót hallottam, hátha neked is használni fog!Kívánom, hogy így legyen!
Valerya, én is épp ma filóztam el ezen, hogy milyen vacak, hogy mindenki polóban, meg nyári ruhácskákban rohangál már bent a melóban, én meg, mint aki Szibériába készül....garbó pulloverben és mellényben ücsörögtem, az egyik kolléga motyogott is valamit a vállalati dresskódexről...de leszereltem, lévén, nincs ruhapénz, ergo pontosan abban ülök ott, amiben kedvem tartja!
De talán majd a 40 fokban végre mi is élni kezdünk!:) Amikor a többiekről szakad majd az izzadság!Csak várjuk ki a végét!
Most megyek fürdeni...anyum még ezerrel főzi a holnapi ebédet, én meg szégyenszemre egy kis porszívózás, gyereketetés után kezdek kidőlni...és még társasoznom is kell!:)
Mindenkinek tünetmentesebb napot és éjszakát!
( azt nem tudjátok véletlen, hogy miért nem alszok én éjszaka? )
Szerintetek meddig fogok még fázni? mindenki élvezi a környezetemben, hogy milyen jó idő van, én meg majd megfagyok és jéghidegek a végtagjaim. éppen egyedül vagyok itthon, úgyhogy begyújtottam a kazánba melegedésképpen.
hasmenés jelenleg abbamaradt, valószínű, hogy a gyógyszer kiürült. holnap újból próbálkozom.
van valakinek információja az intravénás immunglobulinos terápiáról?
ahogy nézelődtem,szerintem én ezt fogok majd kapni Debrecenben áprilisban.
Új vagyok köztetek. Sajnos nekem is RA-m van. 2008-ban került diagnosztizálásra, de visszagondolva fiatalabb éveimre, hát elég régóta ez kínozhatott, de aktív életet éltem, sportoltam, szal akkoriban még elviselhető volt.
Szóval 2008-ban odáig fajult a dolog, hogy a napi 5x 2 órás edzéseim után a kezeim majd leszakadtak. Kezdetben ínhüvelygyulladásra gondoltam, hiszen fiatal koromban is gyakran előfordult, hogy erősebb igénybevételt követően minden végtagom lüktetett a fájdalomtól.
No, de ekkor (2008-ban) több hónapos szenvedést követően, egyik este lefeküdtem és másnap nem tudtam felkelni. A kezemen minden ujjam széttartón állt annyira be voltak dagadva. Kisebbik fiam segítségével jutottam el reumás szakrendelésre. Elküldtek rtg-re, laborba, stb.! Rtg. negatív lett (haha:-(((( csak a rtg-s doki adná vissza a diplomáját!!), labor közel 100-as vérsüllyedést mutatott. Erre a reumás orvos azt mondta, nem kizárt, hogy ez RA, amit tovább kell vizsgálni és lehet, hogy szero pozitív, de lehet szero negatív, de akkor is RA-ról beszélhetünk szerinte. Elkezdett erre kezelni, injectioval+gyógyszerrel, majd ismét labor RF érték 859 volt. Ezt követően felhívta az ORFI-t, hogy van egy betege, akinél immunvizsgálatot kellene végezni, előjegyeztek.
Közben gondoltam bemegyek a már említett kórházba egy nagyon jó orthopéd prof ismerőshöz. Elmondtam a panaszaim, megnézte ama negatívnak minősített rtg-felvétel, majd közölte velem, hogy ez egyértelműen RA képet mutat.
Egy hónap múlva az immunvizsgálat szeropozitív RA-t igazolt. Elkezdtem szedni az Aravát, melynek hatására elkezdett javulni az állapotom.
Senkinek nem kivánom azt a kb. fél évet, amikor éjjel a saját sikoltásomra ömlő könnyeim közepedte ébredtem fel, pedig csak egyik oldalamról a másikra szerettem volna megfordulni. Úgy éreztem, hogy könyöktől lefelé lenyeklik a kezem, mintha nem lenne benne sem csont, sem izom, csak csupa-csupa fájdalomérző idegszálakból épült volna fel. Eszméletlen pocsék volt, hogy hol egyik, hol másik fiam fürdet, etet, hiszen két kézzel sem voltam képes megemelni 1 mokkáskanalat sem. Sajnos az én férjem nem tud segíteni, hiszen Ő 100%-os mozgássérült.
Sajnos tavaly egyszer csak a gyógyszeres kezelés mellett elkezdtek ismét romlani az értékeim, fájni az izületeim, hát többféle gyógyszerrel kisérletezett az "új orvosom", (Ő volt az ORFI-ban az orvosom, szal hozzá egyszerűbb eljutnom, mint a szakrendelőbe..).
Már meg nem mondom, hogy miket kaptam, de vmilyen mellékhatás biztos, hogy jelentkezett. Ja és még rontja a helyzetet az is, hogy az iszonyatos gyomorgörcsöket kiváltó metotrexát is kiesett a kezelésemből, amivel állítlag nagyon jól kombinálható lenne a a biszosos terápia.
Hát ezután vágtunk bele a medrolba, (80mg), kb. 10-12 napig tudtam szedni, amikor véressé vált a székletem.
Így ezt is abba kellett hagyni. A dr-nő beszélt az immunológiával, hogy vagyok én (is) , akinek biológiaira lenne szüksége..... Az adott időpontig jobbhíján visszatértünk az Aravához. Tudjátok mi a legviccesebb? Hogy ezek után a több hónapos próbálkozás uán, az Arava megint használ:-)))))! Ha nem muszáj ,címszóval, azaz lefújtam a kórházat:-) jó, persze változatlanul ott lóg a fejem felett Demoklész kardjaként a biológiai. Talán még annyit, hogy a 20-40 közötti Rf-el egész jól tudok funkcionálni, csak hát kérdés, hogy az egyéb belsőségek ezt miként viselik hosszabtávon??
Valerya vény nélkül nem lehet kapni D-vitamint. Fel kell íratani, bár azt ajánlom, hogy előbb kérdezz rá azért az orvosodtól. Az utóbbi ezzel kapcsolatos cikkett az egyik debreceni profnő írta. Nekem a csontritkulás miatt írták fel anno és sokáig nem szedtem a sok napon eltöltött idő miatt, de ősztől-tavaszig szedem. Azt nem tudom, hogy nélküle még rosszabb lenne-e, de mindenesetre az a hivatalos álláspont, hogy az autoimmun betegek bizonyos fajtájánál egyrészt a megelőzésben, másrészt a betegség súlyosbodásának csökkentésében fontos szerepe van. Ha jól emlékszem főleg az SLE és RA -ben használják különösen eredményesen.
Valerya én jövő csütörtökön megyek Debrecenbe befeküdni, bár remélem, hogy nem kell sokáig maradnom. Nem ígérem, hogy megvárlak :-)
Reia, sajnos elég sok mellékhatását érzékeltem a medrolnak. Már előfordult máskor is, hogy 80 mg-ot kellett szednem, majd három nap után csökkentették 64-re és két hétig kb. ennyit, és azt vettem észre, hogy alig bírok felmenni a lépcsőn és elhagy az erőm.
Most hosszabb ideig kell szednem a nagyobb dózist, és most sem hazudtolta meg magát a medrol, csak most még súlyosabb formáját hozta. Gyakorlatilag nem tudok bkv-zni és lépcsőn korlát nélkül fellépni a medrol okozta izomgyengeség miatt. De a jó hír az, hogy ha csökkentik az adagot, akkor ez magától vissza jön. Tapasztalat, de nagyon riasztó, amikor egy hét elteltével nem tudsz olyan dolgokat megtenni ami előtte teljesen természetes volt. Ami még furcsa is volt, hogy 64 mg medrol mellett folyamatosan fogytam ... de sajnos nem zsírból hanem izomból. Na nem baj, majd visszajön az erőm és újra tornázom (amit nagyon szeretek).Az arc deformitásáról csak annyit, hogy ipari méreteket öltött és gyakorlatilag négy éve megtiltottam, hogy fényképezzenek :-)
Ja igen! A 16 éves tünetmentes idő alatt, 8 évig (és a terhesség alatt is folyamatosan) tornáztam, min. heti 2-3 alkalommal. Meggyőződésem, hogy nagy szerepe volt ennek a jó időszaknak. Szóval, hogyha tudtok, van energiátok, kedvetek és erőtök, a megfelelő torna csodákat tud tenni.
És még valami eszembe jutott! Reia írta a D-vitamint. Nézzetek utána a D-vitamin hiány és az autoimmun betegségek közti kapcsolatra. Ma már bizonyított tény, hogy az autoimmun-betegek szervezetében lényegesen kevesebb a D-vitamin. Egészségügyi könyvtárban dolgozom, sok cikkel találkoztam ebben a témában, de nem értem, hogy az orvosok erre miért nem hívják fel a figyelmünket.
Na megyek most már nem osztom tovább itt az észt, főzök valamit a családnak :-)
Én a medrolról elég sok rosszat hallottam. legutóbb, amikor voltam Debrecenben, az ott lévők sem voltak elragadtatva tőle. a legtöbben azt mondták, hogy nagyon meghíztak tőle. Egy nő azt mondta, úgy nézett ki, mint Döbrögi. ezen kívül jellemző a "hörcsögarc", vagy holdvilág arc. Ilyet is láttam ott.
Én ma kezdtem el szedni az Imuránt, várom, hogy lesz-e valamilyen mellékhatása. egy ismerősöm sugárban hányt tőle, így ő nem tudta szedni.
Tegnap intéztem a fiam ballagását, lefoglaltam az éttemet. Éppen tegnap a fiam keresztanyja nagyon gerinctelen módon visszamondta a részvételt, ami nekem nagyon rosszul esett. mivel tegnap elég sokat voltam talpon, így most érzem a végtagjaimban a fájdalmat.
itt sem nagyon bővelkedünk a 4 órás munkákban, bár egyelőre nem is tudnék járni dolgozni. Legközelebb 30.-án megyek ct.-re, utána meg ugye be is kell feküdni a klinikára az infúzió kúrára.
Megint nem alszok, pedig mikor hazaértem, fél 6 fele, azt hittem, álva elalszok, és deréktól felefelé mindenem fájt....most meg?
Igaz, most már az ágyikómban fekszem, illetve ücsörgök.
Köszönöm Valerya, a gyerekeim adtak erőt felállni, folytatni, magam miatt akár éhen is halhattam volna, de a szüleim, főleg anyum is sokat segített lelkileg is, fizikailag is.
Ő is beteg, mégis teszi a dolgát, akkor én sem maradhatok le mögötte!
Az első munkanapom a hosszas táppénz után jól sikerült, a főnököm megígérte, hogy megpróbál valami megoldást találni nekem, hát, remélem, sikerül neki és nem kirúgás lesz a vége. Én meg megígértem, hogy addig is igyekszem dolgozni, ahogy eddig. Tavaly nyár óta vagyok itt, és eddig nagyon elégedettek voltak velem, a belül zajló rémtörténetről mit sem tudtak, csak azt vették észre, hogy fapofa lettem, nem mosolyogtam annyit, mint előtte. Hát, néha örültem, hogy nem szédülök le a székről és nem véreres a szemem mint valami vérfarkasnak....szóval a mimikri elég sikeres volt, de eddig bírtam.
Én is olyan munkahelyről ábrándozok, mint amilyen tipetupának van.
Tudom, nem osztják sehol:(
Jah, szerdán megyek gyógytornára, gerincre fókuszálva, elképzelni sem tudom, mi újat mutathatnak még nekem, aki már járt jógázni meg taichizni is. Ha attól nem állt meg az a vacak romlás....de legalább addig is társaságban leszek!
És persze szeden a D-vitamint, meg a kalciumot és eszek is rendesen, ma egy egész sportáskányi kajával állítottam be a melóba és a nap folyamán magamba is gyömöszöltem mindet!
Drága Peritol...szárnyakaaaat aaaad!
Tipe, milyen tünetei vannak a Medrolszedésnek? Nekem sok ismerősöm szedi, szedte, a többségnek nem okozott gondot, anyum is kapta egy ideig, és ő állította, hogy teljesen felprögött tőle. Én ennyit tudok a Medrolról....egyelőre....
Lehet, hogy a kórházi kezelés után én is megpróbálom, mert jelenleg képtelen vagyok dolgozni. Csak én is sok rosszat hallottam már erről az új rendszerről. Mindenkit dolgozni akarnak küldeni. ez rendben is lenne, ha valaki egészséges és lenne hol dolgozni.
Hát én két éve százalékoltattam le magam. Először 30%-ot adtak. Az akkori orvosom őrjöngött és közölte, hogy akik ott ülnek fogalmuk sincs az autoimmun betegségről. Nekem is úgy tűnt, bár egy nagyon kedves doktornőt fogtam ki akkor éppen. Aztán fellebbeztem és sajnos akkor már - az orvosi bizonytalanságnak és tanácstalanságnak köszönhetően - voltak új tüneteim. Akkor kaptam meg a 62%-ot és azóta is "tartom". Bár nem tudom, hogy most az új rendszer mit hoz magával. Sajnos újabb tünetek és a biológiai terápia lehetősége is felmerült. Kérdés, hogy majd hogy értékel a bizottság.
Szép jó reggelt! Hú, szépen sűt a nap, és minden okunk is megvan örülni. Bár én most a hosszú távú nagy dózisú medrol mellékhatásával küzdök igen rendesen, de nem engedem, hogy elvegye a kedvem.
A munkahelyekről annyit, hogy egy jó munkahely sokat segít, egy rossz pedig tud ártani. Én leszázalékoltattam magam és négy órában megmaradtam az eredeti munkahelyemen. Összevont napokban dolgozom, így hétfő-szerda egész nap, péntek fél nap, és a keddem-csütörtököm szabad. Szerintem ez így pont jó, elég mindenre: a szocializációra, a munkára, és marad a családra és a pihenésre is. Na meg persze az orvosokra. Tudom, hogy nehéz ilyen helyet találni, és igyekszem is értékelni és megbecsülni.
én meg pont az ellenkezőjét szeretném, valami nyugis munkát. nekem az előző munkahelyem volt nagyon menős. Havonta legalább 1000 km-t megtettem kocsival és mellette próbáltam segíteni az álláskeresőknek és a rahbilitációs járadéskosoknak, mivel tanácsadó voltam. Főleg a beteg emberekkel való foglalkozás sokat kivett belőlem. Néha arra gondolok, hohy nem ők szívták-e el az energiámat, persze nem tudatosan. én is diplomás vagyok. elég sok helyre beadtam mostanában én is az önéletrajzom, de nem nagyon kapkodnak utánam.
minél melegebb van, nekem egyre jobban hidegek és fáznak a kezeim. Tegnap már kesztyűben ültem itthon. nevetséges!
végtagjaim megint fájnak, pedig ma is sok elintéznivalőm lesz. Többek között egyeztetek az étteremmel a fiam ballgása ügyében.
Már több, mint egy hete leálltam az antidepivel és nincs elvonási tünetem, hurrá!
Köszönöm, Valerya, de annyira nem vagyok büszke magamra, mivel ebből a kapcsolatból nekem 3 évvel ezelőtt kellett volna nagyjából kilépnem! Nem tettem, hát megkaptam a büntetésem, a betegséget. Most már azt hiszem, az életem volt a tét ( nem viccelek, az expárom előző felesége 37 évesen halt meg, váratlanul, de így utólag sejtem, mibe halhatott bele:( )...szóval már nem volt más választásom, lépnem kellett, sőt, ugranom! Szerencsére kaptam hozzá segítséget sokféle formában, pl. most éreztem úgy, hogy az Úr szólított....ne tudd meg, milyen kalandos úton jutottam el a református lelkészhez, én menni sem akartam, majdhogynem úgy toltak az orra elé, már nem volt erőm tiltakozni. Aki meg leszervezte a találkozót, úgy gondolta, erre van szükségem. Igaza volt.
Én is pereltem eleget Istennel, hiszen tőlem is sok mindent elvett...aztán ahogy kicsit jobban belegondoltam, valahol, teljesen máshol meg adott nekem mást, csak nehéz néha összekötni az okot az okozattal, meg a „tartozik-követel” oldalt.
A halál pedig sajnos az élet része, én ezt igyekszem elfogadni, de nem könnyű, az tény!
Igen, tipetupa, én is azt látom, hogy elrontani sokkal könnyebb, gyorsabb, egyszerűbb a működést, mint utána helyrehozni.
Egyelőre nekem is maradt a meló, de muszáj lesz szabadulni onnan, mert nekem egészen más tevékenységre van már szükségem. Ez az irodai ücsörgés elment 20-on, 30-onévesen, de most, 40-esen valami mozgékonyabb, tevékenyebb, értelmesebb és kötetlenebbre van igényem, és hát nem csak az agyamnak, de a testemnek is. Ezzel a csigolyakopással meg gerincferdüléssel és csontritkulással a napi 7-8 órás ücsörgés nem okés, ahogy a szememnek sem hiányzik a napi 7-8 óra számítógépezés egy sötét lyukban.
De ezt pl. én is nehezen vettem és veszem tudomásul. Ráadásul ugye nem könnyű állást, profilt váltani.
Mert hiába adom be a jelentkezésem a virágboltba, hogy én akkor most szívesebben kötögetnék virágcsokrokat, ha egyszer felsőfokú végzettségem van, nyelvtudásom....túlképzett vagyok és félnek, hogy sok fizut akarok, meg hamar lelépek....annyira rugalmatlanok vagyunk mi, emberek, hogy döbbenet!
De én azért agyalok még, valahol lennie kell egy kis ajtócskának, ami nekem nyílik.
Te még jársz a gyülekezetbe tipetupa? Az sem segít?
Reia71 megtetted az első lépéseket az önálló és remélhetőleg egy jobb élet felé. És ha van felülről segítséged, minden egyes lépés könnyebb lesz. Sajnos, én is csak azt tudom erősíteni, hogy a stressz a legnagyobb ellenségünk. Nekem is két éve a munkahelyi és családi okok miatt lángolt fel, amit azóta sem tudtak megoldani, de remélem, hogy jó uton haladunk.
Valery: a hit nagyon fontos és a pozítiv gondolkodás, de ne hidd, hogy én időnként nem perelek Istennel.
Sok erőt és boldogságot kívánok az új élethez. Ahhoz is nagy erő kell, hogy valaki képes legyen kilépni egy kapcsolatból, hiszen sok minden kötheti a másikhoz. Sokan inkább tűrnek és őrlődnek, de nincs erejük ilyen nagy horderejű lépéshez. Minden elismerésem a tiéd.
Szerintem nekem is a munkahelyi stressz hozta elő a betegséget. Akkor naívan azt gondoltam, ha kilépek, akkor az egészségügyi problémáim is megoldódnak. Hát, nem így lett.
Kicsit irigyellek titteket, hogy a hitben találtok megnyugvást. Tőlem annyi mindent elvett a "feljebbvaló", hogy én már nem tudok hinni benne. Elvette tőlem a legfontosabbakat: az édesapámat és a gyermekeimet. Ez sok nekem.
Tipetupa, nagyon megérintett, amit írtál, bár nem járunk egy orvoshoz, de közel lakunk egymáshoz, én Biai vagyok...illetve most már Torbágyi, mert a hétvégén kiléptem egy hosszú és erősen lélekgyilkos kapcsolatból. Igaz, drága menekülés volt, de épp a héten beszélgetett velem egy református lelkész....és én is úgy jöttem el tőle, hogy huh, megnyugodtam, megértettem a miért?-eket és Istenre bízom a jövőmet. Mit mondjak? Az elmúlt 2 napot folyamatos pakolással, cipeléssel töltöttem, hisz költöztem 2 gyerekkel, és egyáltalán nem fájt a semmimk sem. A szemem is csak ma vadult meg kicsit, de helyrepofoztam!
A hit tényleg csodát tesz!
És egyébként nálam is egy vacak munkahely ütötte ki a biztosítékot, ahova sajnos egyelőre még újra be kell majd járnom, viszont dolgozom a megoldáson....illetve bízok benne, hogy amit az úr elvett tőlem, azt majd más formában visszakapom még egyszer:)
No, csak ezt szerettem volna megírni.
Jah, nekem nincs diagnózisom, szárazsággal kezdődött ( szem, száj, torok, légcső ), de ősszel, amikor már teljesen elhagyott a hitem, a reményem a jövőben és depis is lettem, meg nem aludtam ezek miatt, nah, akkor aztán teljes gőzzel bevadult az immun-és homronrendszerem.
Szóval a stressz, az aggódás, a félelem biztos, hogy csak ront az egészen.
Hú hát ezt nehéz lenne megmondani, hogy mitől. Azaz én úgy gondolom, hogy a hit (és ez bizonyított tény), hogy beindít biokémiai folyamatokat. A történet az volt, hogy nekem anno légcsőszükületet diagnosztizáltak, amit tágítóval akartak megoldani. Utólag persze egyértelmű, hogy mi volt a gond. A lényeg, hogy hat hónapig kellett a tágítónak a légcsőbe lennie. Abban az időben kerültem egy református gyülekezetbe és a hit akkor nagyon fontos szerepet kapott az életemben. Féltem a sokszoros, sikertelen műtét miatt is, illetve az eredmény miatt, mivel már négy éve küzdöttem a nem létező , de diagnosztizált légcsőszükülettel. Abban a hat hónapban pedig eljutottam oda, hogy nem félek, nem rágódom, leteszem a terheket, remélek, hiszek és gyógyulok. És aztán 16 évig tünetmentes is voltam. Semmi más magyarázatom nincs, nem kaptam gyógyszert, semmi más nem történt az életemben. A légcsőtágítás pedig pont az immunrendszer ellen volt, hiszen egy műanyag cső volt bennem, ami ellen dolgozott az immunrendszer ráadásul. De a hit erősebbnek bizonyult...
Tipetupa megkérdezhetem mitől állt helyre az immunrendszered? Én mostanában folyamatosan ezen kattogok, hogy nem igaz, hogy ami megbolondult nem lehetne valahogy visszaterelni a megfelelő kerékvágásba... (szemforgatós smile)
A koffeines sampon tényleg jó, a férjem vett Németországban legutóbb, ő a Dr. Wolff -féle Alpecin koffeines sampont használta, tényleg jó, én is kipróbáltam, stimulálja a hajhagymákat. Itthon is lehet kapni, mondjuk nem olcsó (kb. 1700 Ft), nem tudom, hogy a Balea ára vajon kedvezőbb-e.
Nem titok persze! Egy elégé ritka fajtája van nekem: Wegener-féle granulomatosis. ami főleg alsó-felső légúti tüneteket okoz. Úgy emlékszem, hogy egy Úr jár Z.M. prof.-nőhöz, ő rá gondoltam, de örülök, ha más is jó véleménnyel van az ottani dolgokról. Most sajnos nem csak a medrolt kell szednem, hanem iv.-be kapom a ciklophosmamidot és ha nem használ, akkor elvileg megigénylik a biológiai terápiát.
Budapesten jártam egy immunológushoz, de sajnos a fellángolást bakteriális fertőzésnek vélte és öt hónapig várt amig a leletek alátámasztották, hogy sokkal nagyobb a baj, mint egy-két hónappal előtte. Aztán váltottam orvost!
Ja és a hajhulláshoz szeretnék még hozzászólni. Nővérem fodrász és neki volt egy daganatos betege. Ő jött rá és használta , aztán növérem tovább adta az infot. A trexantól nekem is nagyon gyenge lett a hajam, bár nem vettem észre, hogy hullik. Nővérem ajánlatára elkezdtem használni a DM-be kapható Balea koffeines (férfi) sampont. Illata nagyon light-os, és hamar elillan, viszont a hajam újra erős szálú lett és ciklophosmamid után sem hullik, és még a korpásodás is teljesen megszűnt. Hátha rajtam kívül másnak is bejön.
Csatlakozhatok hozzátok? Régóta keresek egy olyan társaságot, ahol hasonló gondokkal, nehézségekkel küzdenek mint én, de ahol kellő pozítivizmussal, életszeretettel és hittel néznek előre és járják a nem mindig egyszerű utat.
Magamról röviden annyit, hogy 14 évesen kezdődött az autoimmun betegség, amire 20 (!) évig nem jöttek rá, eközben össze-vissze mütöttek gégészetileg, mindent tönkre tettek amit tudtak. Négy év után teljesen visszaállt magától az immunrendszer és 16 évig tünetmentes voltam. Volt egy csodaszép terhességem, szülésem, és gyönyörű két évem a gyerekemmel otthon. Aztán amikor egy újabb helyen kellett megfelelnem (család, munka, anya, nő, háztartás), soknak bizonyult és ezt már nem bírta az immunrendszer. Azóta fel-fellángol, de a bízom benne, hogy előbb-utóbb újra lecseng és megint eljön az a 16 év tünetmentes idő :-) Sajnos én is elég sok tapasztaltatot szereztem már a gyógyszerek terén, főleg a medrol. Túl vagyok két szürkehályogműtéten, csigolyaösszeroppanásokon és pillanatnyilag a kivékonyodott bőr miatt járok kétnaponta kezelésre, amit szintén a medrol okozott. Viszont!!! Nagyon sok mindenről nem tájékoztatnak az orvosok, amiről kéne pl. szembelnyomás ellenőrzés, kálcium, magnéziumpótlás és D-vitamin!!!!
Bár budaörsi vagyok, de Debrecenbe járok kezelésre. Valakiről szintén azt olvastam,hogy egy orvoshoz járunk. Remélem tudunk tapasztalatot cserélni :-)
