A leírás kék lencsés részét elolvasva az jutott eszembe, hogy vajon ez nekünk nem lenne jó?
Arra gondolok, hogy Diprosalic-al eltüntetni a plakkokat, majd a megmaradt, viszonylag gyógyult, de foltos bőrfelületet kezeltetni... Ráadásul egy kis felületetn ki is lehet próbálni kezelés előtt... Szerintetek?
Nekem is kijöttek.:( A karomon szép, ahol a horvát kenőccsel kentem. A lábam nagyon ronda, nincs is türelmem a napról napra sokasodó pöttyöket kenegetni.
Henci, használod már a Vipsogalt? Ha, igen, mi a véleményed róla?
Hát, itt az ősz, jönnek a pöttyök.:((( Nincs lelki probléma, nem állt be változás az életembe. Annyira únom már, hogy kenegetni sincs kedvem, kvarcolni sincs kedvem. Csak nézegetem reggelente, hogy itt is egy, meg ott is egy, ami tegnap még nem volt.:(((
Konkrétan a reumás részről szóló cikk: http://www.informed.hu/betegsegek/betegsegek_reszletesen/skin/frequent/psoriasis/?article_hid=65657
Ezt a Remicade szert próbálta már valaki?
Idézek innen (a szer részletes leírása): http://www.emea.eu.int/humandocs/PDFs/EPAR/Remicade/H-240-PI-hu.pdf
"Artritis psoriatica: A Remicade matotrexáttal kombinálva javallt: aktív és progresszív artrhritis psoriatica kezelésére azoknak a betegeknek, akik nem megfelelően reagáltak rheumatoid betegséget befolyásoló szerekre.
Psoriasis: A Remicade javallt: középsúlyos-súlyos plakk psoriasis kezelésére azoknak a felnőtteknek, akik nem reagáltak, vagy akiknél ellenjavallat, illetve intolerancia áll fenn más szisztémás kezelésekkel szemben, mint például ciklosporin, metotrexát vagy PUVA."
Azt nem értem, hogy az orvosok miért nem számolnak be ezekről a lehetőségekről (természetesen a mellékhatásokkal együtt)? Lehet, hogy ha az orvos javasolja anno ezt a szert az artrhitis psoriatica-mra, akkor nem szenvedek évekig a fájdalomtól és nem jutok ide...
A ciklosporint próbálta már azóta valaki, mióta itt szóbahoztuk? Vagy nincs köztünk ennyire súlyos állapotú?
Köszi mindenkinek a hozzászólást! Igen, a neten nézegettem ezerrel, de esküszöm sem magyar, sem angol nyelven nem találtam kimondottan szépen újranőtt körmöt, csak olyanokat, hogy mélyedések, lukak, deformálódás, elszíneződés...na persze kérdés, hogy ez csak a kezdet, vagy ez egy ilyen fajta. Mindenesetre tulajdonképpen örülök, hogy másnál is volt hasonló, még mindig jobb ezt biztosan tudni, mint valami ismeretlen eredetű betegségtől félni. Egy esetleges szervi kiváltó oknak utánanéztünk vérvétellel, abban nem találtak semmit. Ha jól olvastam a psori második generációnként öröklődik, és bizony az egyik nagypapának hasonlóképpen problémásak voltak a körmei, de sajnos ő már régesrégen nincs köztünk, így ez csak egy lehetőség, hogy neki is az lehetett.
Nekem sikerült legyűrnöm az ízületi bántalmakat...egyelőre, igaz három-négy igen fájdalmas évembe került.
Gondoltam, leírom röviden a kálváriámat, hátha segít valakinek:
Nagy darab és magas vagyok, amiből eredően gyerekkoromtól problémáim vannak az ízületeimmel, sömörös "csak" 20 éves korom óta vagyok. A testnevelés órákon sajnos a tanárok sohasem foglalkoztak a termetemmel, minden alkalommal nekem is futni kellett ugyanannyit, mint másnak. Ez sikeresen tönkretette a bokámat, bár akkor még nem tudtam róla, csak az iszonyú fájdalmat éreztem állandóan. Sajnos a szüleim sem figyeltek erre oda, ezért sohasem hordtam gyógycipőt, sőt betétet sem. Itt kezdődött a probléma.
Aztán jött a sömör, mindezek tetejébe. A reumás jellegű tünetek csak kb. 5-6 év után kezdődtek. Elmentem reumatológushoz, aki szerencsére (bár nem sömi specialista) nagyon jó szakember volt és első látásra felismerte a problémát. Ettől függetlenül természetesen teljes kivizsgálást rendelt el (és megmondom őszintén, a kezelések tetintetében eléggé tanácstalan volt, inkább csak kísérletezett, viszont azt láttam rajta, hogy ez nem az ő "nem tudásának" a következménye, hanem a kilátástalan helyzetnek).
Ennek a vizsgálat-szériának a során kiderült, hogy az ujjaim egyes percei el vannak csavarodva (ekkor már a körmömön is volt psori), a csuklóm, bokám egyes csontjai el vannak csúszva (bokám gyakorlatilag már nincs), az apró csontok szét vannak esve teljesen, így alig tartja valami a lábamat, a súlyomat gyakorlatice csak a szalagokon járok, meg a villás csont, a villás izület azért még természetesen megvan, bár hiányzik belőle egy jókora darab. A kopás is a psori ízületi részének köszönhető folyamat, bár ezt sokan elfelejtik (volt is már egy hozzászólás itt erről, akinek csípőprotézist kellett beültetni).
Iszonyú fájdalmaim voltak, a csípőizületem, a bokám gyakorlatice állandóan be volt gyulladva és a lábamban az inak is. Sokan tudják, milyen kínzó fájdalom tud lenni az, hogyha az ujjakban ínhüvely gyulladás van, el lehet képzelni azt a fájdalmat, ami a nagy, vastag inakban lévő gyulladástól van, mindkét lábban, plusz az izületekben.
Semmilyen általam ismert fájdalomcsillapító nem segített. "Szerencsémre" anyámnak akkoriban állandóan felírták a Mesulid nevű fájdalomcsillapítót. Igen erős, nincsenek ismert mellékhatásai, mert természetes anyagokat tartalmaz és igen csodálatos fájdalomcsillapító és gyulladásgátló ez, így igen jó barátom lett az elkövetkezendő 1-2 évben. Együtt keltünk, együtt feküdtünk. Neki köszönhetem, hogy aránylag normális életvitelem lehetett ebben az időszakban. Sajnos kb. 2 év után a szervezetem kezdett hozzászokni, így a továbbiakban csökkentenem kellett az adagomat.
Emellett próbálkoztam a Diclofenac-al és társaival is, de a bevett reumás gyógyszerek csak ideig-óráig segítettek. Egészen addig semmi sem használt, amíg meg nem kaptam az elektromos kezelést a bokámra. Diadinamic kezelést kaptam 10 alkalommal a dagadt-gyulladt-ödémás bokámra. Már a kezelés alatt éreztem azt, hogy ez nekem jó, de igazán nem használt még néhány hétig. Aztán lement a duzzanat, az ödéma felszívódott és szépen rendbejött a bokám. Azóta is terhelhető valamilyen szinten, bár áldogálni nem bírok sokáig, de a lényeg, hogy nem gyullad be és nem dagad fel. Ezzel gyakorlatilag elkezdődött a "gyógyulási" folyamat, mivel innentől kezdve elkezdtek hatni a gyulladásgátló gyógyszerek. Így aztán később a csuklóm és ujjaim is helyrejöttek, már ami a fájdalmat és gyulladást illeti, természetesen az elváltozások megmaradtak.
Fájogat még mindenem néha, de össze nem lehet azzal hasonlítani, amikor a fájdalomtól összegörnyedve nem tudtam felkelni sem az ágyból, sőt még megmozdulni sem, mert az is kín volt.
Az a véleményem, hogy aki csak tud, menjen el specialistához, de feltétlenül készüljön fel arra, hogy nem fognak tudni csodát művelni. A sömör visszavonhatatlan elváltozásokat okoz, amik eleve fájdalommal járnak. Viszont ha csak annyit is tudnak segíteni, hogy a kopási folyamatokat lelassítják, illetve a fájdalmat minimálisra csökkentik, már nyert az ügy.
Ha a Google-ba beírod, hogy köröm betegségek, rengeteg találatot kapsz, érdemes alaposan szétnézni, hátha képek is vannak valahol, de leírásokat számtalant találhatsz, ami segíthet. Szerintem nem feltétlenül sömör. Ha más tünetek nincsenek, ennyiből akár gomba is lehet, vagy neadj' Isten szervi problémákra utaló jel.
Nagyon köszönöm! A psoriasis.hu-n is találkoztam most az ő nevével egy régi topikban, akkor őt keressük!!! Még nem olyan durva az ízületi probléma (az ujjai dagadnak főleg :( , hátha, ha idejekorán kezelik, nem durvul el nagyon... mégegyszer, köszönöm!
:( Megmutattam a férjemnek is a képet, és sajnos szerinte is pszori! :( Sajnálom! Kezelgetni kell, aztán hátha eltűnik onnan!
Dr Koo Éva Irgalmasrendi /volt ORFI/ kimondottan ilyen betegekkel foglalkozik! Nem bőrgyógyász, reumatológus, de kimondottan ilyen osztálya van. A körmön sajna, sporiasisos a lemezes elváltozás. Ismételem magam, itchstopper-vel jól kezelhető. Olvass vissza.
Még új vagyok a topikban... a férjemnek gyerekkora óta van pszorija :( Sajnos, az ő körmei is úgy néznek ki, mint a kislányodé :( Bár szerintem is fontos, hogy fokozatosan, "szelvényenként" jött-e le a szaruréteg...a férjemnél így történt ugyanis. Drukkolok, hogy inkább valami kezelhető legyen!!! Nem tudom, ismertek-e esetleg olyan dokit BP-n, aki foglalkozik pszoriból eredő ízületi bántalmakkal? Köszönöm!
volt nálam is hasonló, és én inkább a gombára gondolnék... a bal oldali ujjon a köröm körüli fehér sáv hpmbára emlékeztet....nekem csak egy ujjamon volt, de a köröm teljes egészében lepottyant....ka és ki se nőtt azóta se :(((
Az izületi és bőr problémára ilyen hatású, mellékhatás nélküli módszert nem találtam. Ha szedem az egyébként (izületre nagyon, bőrre kicsit) hatásos metotrexátot ( ami 95 %-ban rák elleni gyógyszer...) akkor évente kell tüdő ct-t csináltatnom, és addig használható, ameddig a májfunkcióm el nem romlik... Ez a kezelés véges időtartamú. A Holt-tengerrel fél évig nem kell a metotrexátot használni,(már18 hónapja nem szedem) maximum egy kis fájdalomcsillapító kell (nincs fél évig tüdő ct, májfunkció veszélyeztetés és egyéb mellékhatások.) Azt mondják még, hogy a Holt-tengeri kezelés egyre hosszabb ideig, és nagyobb hatásfokkal hat. Nagy hátránya az ára, az időigényessége, és a politikai helyzet.
Bárcsak én lennék, de ez a lányom keze (7); az orvosok egyelőre csak vakarják a fejüket. Ami biztos, hogy szinte az összes körme gyakorlatilag újranőtt.
Ha lemezesen vállik szét, én úgy látom, és az elszineződés világos, akkor nagy a valószínüség a psorira, ha a testeden máshol is van elváltozás, szinte biztosan klubtag vagy!
Csak annyit szeretnék tőled kérdezni: neked megérte az út? Ekkora javulást/gyógyulást nem sikerült egyéb terápiával elérni a bőrödön (és persze az ízületeidnél)?
Az a helyzet, hogy én még nem találkoztam olyan pszorissal, aki azt mondta volna, hogy érdemes kimenni a Holt-tengerhez. Mindig lebeszélnek róla, mondván, hogy nem éri meg. Pedig volt olyan, hogy kimentem volna...
1,5 éve voltam, akkor teljes, nagyon jó ellátással, repülő és transzfer árával 380,000 Ft volt fejenként kétágyas szobában /egyágyas felár nélkül/ . Most ugyanaz kb 500-550,000 között van.(minimális áremelkedés, árfolyamromlás, repülőjegy drágulás) A régi izületi panaszaim pár nap alatt megszüntek teljesen gyógyszer nélkül. A bőr kb 2-3 tenyérnyi folt 70%-a rendbejött mindenféle kezelés nélkül, a 6-7 óra napozás, és a 40-60 perces Holt-tengeri fürdőzés hatására. Az izületi probléma kb 1,5- 2 hónap múlva kezdett visszajönni, a bőr kb 4-5 hónap után , de mindenféle gyógyszer és gyógyhatású kenőcs nélkül. Most étrendi változtatást is tervezek, mert azt vettem észre, hogy az emésztés valamennyire befolyásolja az állapotomat.
