FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
Milyen antidepit szedsz? Nekem azt mondta a doki, hogy idő kell, míg hozzászokik a szervezet. Én egyébként jó néhány napig fél szemekkel kezdtem a doki utasítása szerint.
A butulás nekem koncetráció készség csökkenéssel, felejtéssel jár. A fiam sokszor felcsattan, hogy miért nem válaszolok azonnal, amikor kérdez valamit. De mit tegyek, időbe tart, amíg felfogom, hogy mit akar. Ezen kívül nagyon ügyetlen lettem: nekimegyek a falnak, kiejtek dolgokat a
kezemből, megsütöm, megvágom magam.
Az elzárkózás, bebújás nálam is jellemző. Nem tudom, hogy jól gondolom-e, de mivel nagyon hasonlóak a tüneteink és érzéseink, szerintem ezek valamennyire az autoimmunitás velejárói.
Emy, nekem ugyan nem RA-m van, és még szerencsére nem voltam kórházban, de én is ilyen bujdoklós típus vagyok.
Ha fá, ha rossz, akkor bezárkózok, max. a neten írok róla, mert elég volt a meg nem értettségből, a bután nézésekből, a lesajnálásból. A kórházban inkább attól félnék, hogy rosszabb állapotú betegeket látnék, és akkor óhatatlanul felmerül az emberben, hogy huha, én is így végzem majd?
Még így, ambulánsan bejárva is láttam dolgokat, amik néha kísértenek. Amúgy társaságkedvelő, kommunikatív vagyok, de csak ha jól érzem magam a bőrömben, ami szerintem normális is.
Tegnap bevettem az első szem antidepit…hogy attól-e vagy a fárasztó naptól, de vacak éjszakám volt, hányinger, enyhe szédelgés. De még beszedek párat, ha akkor is ez lesz, abbahagyom!
Emy, nem tudom, mennyi idős vagy, de sajnos az elbutulás – ezt nekem egy nődoki mondta, de olvastam a neten is róla – természetes velejárója pl. a klimaxnak is, meg hát a kornak is…. Én is rém feledékeny vagyok kb. 1 éve, pedig csak 40 éves múltam…de már sokan írták ugyanezt, hasonló korúak is… romlik a vérkeringés, meszesedünk és ez az agyi erekre is igaz, sajnos. A házidokim folyton meséli, hogy ismert egy 4 gyerekes családot, ahol a 3 férfi 60-as éveire teljesen szenilis lett, a nő meg, aki havonta valami hormoninjekciót kapott az orvos fiától, teljesen friss volt szellemileg. Szerinte ez a női hormonnak köszönhető.
Hát, én nem tudom, de tény, sokan elbutyutásdunk idős korunkra és olyanok is, mint pl. én, aki nem szed semmiféle gyógyszert, illetve nem RA ellenit.
A memóriát egyébként keresztrejtvényezéssel, verstanulással, vagy bármiféle új tevékenységnek az elsajátításával lehet kicsit trenirozni!
Nem vagyunk egyformák, mindenki másképpen éli meg, ráadásul ez a kedves kis RA olyan rafkós, hogy nem egyformán viselkedik mindenkinél, hiszen az immunrendszerünk sem egyforma. Szerintem egy jó könyv és egy fülhallgató (még akkor is, ha amúgy nem is szól a zene) egyértelművé tenné a többiek előtt, hogy nincs kedved beszélgetni:-) Ha a terápia sikeres, akkor a fájdalom egyébként sem sokáig lesz jelen, ez pedig lehetővé teszi, hogy nyiss ... ha akarsz, de a beszélgetés persze nem kötelező. Allergiás reakció az első infúzió első x percében jelentkezik (nagyon ritka, én eddig összesen egy esetről hallottam az asszisztensünktől), de mivel az első bekötésénél orvos is jelen van (nővér pedig mindvégig ott van velünk egy szobában), ráadásul ez csak kijelölt kórházakban (biol.centrumokban) adható, bármi is történjen, ott a segítség.
Gyanítom, hogy nem a betegség, inkább valami módon a gyógyszi hatása lehet - esetleg - a feledékenység, mert mástól is hallottam már, sőt olykor nálam is előjön. Leginkább a rövidtávú memória (pl. néha előfordul, hogy fél perc múlva már gőzöm sincs, hogy hová tettem ezt vagy azt). Nem tudom, hogy a központi idegrendszer bejátszik-e ebbe a folyamatba, de tudvalevőlek az antireumás gyógyszik hatással vannak a központi idegrendszerre is.... mondjuk ez ugyanúgy elmondható egy egyszerű algoflex tablettáról, vagy némely antibiotikumról is:-)
Tudod velem az a baj, ha fáj vmim, akkor szertek "bezárkózni", olyankor örülök, ha a külvilág számára nem vagyok látható:-) Ha senki nem szól hozzám, csupán hagynak, hogy összekuporodjak, fejemre húzzam a takarót és "agykontrolos", pszihés úton próbáljak hatni a szervezetemre, a fájdalmamra.
Ezt többnyire kórházban nehéz összehozni, ezért ott inkább zenét szoktam hallgatni és a fejhallgató segít "elbújni" és jóhatássalvan az adott lelkiállapotomra.
A biológiaitólazért kicsit tartok, mert nekem amúgyis alacsony a vérnyomásom. Nálam a 100/80 már magas értéknek számít és bradicard típus vagyok. Sajnos a másik ok, hogy elég hajlamos vagyok az allergiára, ebbe beletartoznak a fehérje alapú
eü-s és kozmetikai készítmények is.
Az utóbbi időben viszont feltünően kezdek feledékeny lenni. arra gondoltam, hogy nem ártana pajzsmirigy vizsgálat, vagy egyéb, mert úgy vélem, hogy vmi más is lehet a háttérben. Vagy az RA ráment agyamra is??:-)
Olvastam, hogy valakinek alvási zavarai vannak, javaslom a jógás ellazítást (alapgyakorlat), segíthet az elalvásban, ha mégsem egy félórás ilyen lazítással többet lehet pihenni, mint 3-4órás alvással.
Anita! Akkor épp elkerülhettük egymást, én is voltam ma bent, fél 9-től fél délig. Remélem, hogy segít neked a dokinő, ahogy írtad, legalább lassítani a folyamatot!
Én is ezért rohangáltam eddig, hogy ha mégis gond van, legalább megelőzés-szerűséget tegyek már...ha létezik itt olyan...
ETNA, azt tudom, hogy nem gyógyíthatók, de sajnos úgy tűnik, hogy a döntéshozókat ez annyira nem érdekli és szerintük még a félholt is rehabilitálható, én ezt látom magam körül. A féllábúnak majd kinő a lába, a sjögrenes meg amúgy sem számít betegnek, egy kis szemszárazság még nem halálos. Tudod, hányszor hallgattam én ezt már végig, az elmúlt 2 évben?
Szájszárazság? Hát igyak sokat. Jah, hogy a gégém is száraz? Hát ez van. Száraz a szemem? Műkönnyezem. Jah, hogy néha be is gyullad?Hát sajnálják, de ne tegyek bele sok szteroidot, mert akkor majd megvakulhatok. Nagyjából ennyit tudnak.
Lehet amúgy pszichoszomatikus is, vagy hormonális is, a negatív immunteszt ellenére ( volt egy pozitív ANA-m, de az is okés, mert épp influenzás voltam:) ) azért a szemszárazságom, a torokszárazságom igazolható, már le is van írva. Szóval tünet van, csak az ok nincs meg.
Én lennék a legboldogabb amúgy, ha ez tényleg csak lelki dolog lenne, mert úgy érzem, azt könnyebben kezelném, mint ha tényleg autoimmun lenne.
Én gyerekkorom óta allergiás vagyok, és csecsemőként kivették a mandulám, mert folyton gyulladt volt a hólyagom, vesémmel voltak gondok. A mandulakivétel után ez elmúlt legalább, 6 évese jött helyette az allergia, de én ezt annyira megszoktam és amúgy is csak szezonális volt, hogy nem éreztem életminőséget rontó tényezőnek, ellentétben a szemszárazsággal pl.
Mondjuk manapság sok fura dolgot kitalálnak, az tény!
10 évvel ezelőtt még ugyan ki hallott volna olyat, hogy fiatal lányok inzulinrezisztensek?
Meg tejcukorallergia?
Én is csak kapkodom a fejem néha, hogy mik vannak!
Még nem reklamálunk, mert ez még nem anyum immunpanelje volt, csak egy nagyobb vérkép. Pl a rheuma faktor sem volt benne, csak ezek, amiket írtam. De anyum már most közölte, hogy neki nincs sjögrenje!:) Nah, ezt kéne eltanulnom tőle!:)
Visszatérve arra, amit ETNA írt, igen, nekem is nehéz időszakom volt az elmúlt év, sok kimondatlan gondolattal, érzelemmel, kellemetlen helyzetekben végletekig alkalmazkodva....én sem szeretem a melóm, ráadásul most, a sok törlesztő és egyéb miatt alig marad a fizumból valami, már majdhogynem csak társadalmi munkában járok be oda, a hely sem kellemes, a kollégák is mind idősebbek, semmi közös téma....szóval úgy kaki ahogy van, de tűrnöm kell egyedüli keresőként....családi gondok is voltak, rokonhalál, betegség....úgy éreztem már magam tavaly ősszel tényleg, amikor felerősödött az egész, mint egy sarokba szorított mérgezett kisegér.
Szóval tényleg lehet, hogy abszolúte pszichés indíttatású az egész. Mi sem bizonyítja jobban, mint hogy 4 hét itthonlét után szinte csak a szemtünetek maradtak fenn, de az meg lehet a lézeres műtéttől is.
Csak úgy látom, hogy elrontani könnyű, visszacsinálni meg nehezebb.
Jah, a méhszájműtét engem is kerülget pár éve, talán az volt az első nyűgöm, de mivel az nem fájt, így nem vettem annyira vészesnek. Ellenőrzésre járok, és ha már nem P2-es lesz a szűrésem, akkor vagdalás lesz. Addig nem. Néha amúgy szebb, néha meg nem, a doki is megjegyezte,hogy milyen fura, hogy így változik. A házidoki is azt mondta, ha nem immun, akkor hormonális...és akkor meg adjanak csak hormont!
Ma voltam amúgy gyógytornán....őőőő.....voltunk vagy 9-en egy miniszobában, egymás szájába lógtunk...rém egyszerűnek tűnő gyakorlatokat végeztünk, de nekem a végére mindenem fájt, és rájöttem, hogy tényleg nem tudom úgy használni a bal oldali csípőmet, ahogy kéne. Még törökülni sem tudok, ez eddig fel sem tűnt.
Szinte hihetetlennek tűnt számomra, hogy én 1 évvel ezelőtt még egy taichi táborban voltam, ahol kungfusoknak járó edzést nyomtunk egy héten át, egész nap. Akkor még kutya bajom se volt!Mintha fél év alatt elromlottam volna teljesen! Ha ez a klimax....akkor az valami nagyon vacak dolog!
Még jó, hogy most már én is word-ben írok választ, mert most is szépen áthelyeztem ide a szöveget, majd mint aki jól végezte dolgát, kiléptem:) Utána jutott eszembe, hogy lehet, nem is küldtem el. Hát tényleg nem!
( pedig még be sem vettem az esti xanaxomat és az antidepit is csak kívülről nézegetem...valahogy nagyon nem füllik hozzá a fogam )
Ha lesz egy kis időd, majd olvasd el ezt, szerintem nagyon érdekes .... jól rámutat, hogy mi mindent képes okozni a stressz, az idegesség, a félelem stb.
A betegségek pszichés hátterének jelentősége Euróbában Hippokratész óta jelen van a medicinában. Ázsiában mind a hagyományos kínai, mind az indiai ájurvédikus orvoslás évezredek óta tertalmazza ezen alapvető szempontot, mégis csak az utóbbi 50 évben, a gyógyítás szemléletének reformja során került hangsúlyozottan megfogalmazásra. Pavlov szerint: „A szervezet pszichés és szomatkus értelemben teljes egység… „ Nyilvánvalóan nincs külön szomatikus (testi), pszichés, pszichoszomatikus, energetikai gyógyítás, hanem gyógyítás létezik, melynek minden esetben individuális és nem betegséget, hanem a beteg ember minden fellelhető diagnosztikai és terápiás szempontjait veszi figyelembe. Az ember egészségét vagy betegségét megítélő szemlélet holisztikus, multifaktorális vagy multidimenzionális. Az emberben a testi, lelki és szellemi tényezők szoros egységben és kölcsönhatásban működnek. Nem képzelhető el egyik változása anélkül, hogy ne hatna ki a másik két tényezőre. Ezek dinamikus interakciója zajlik, a folyamatok mind szomatopszichés, mind pedig pszichoszomatikus irányba szerveződhetnek úgy, hogy közben a szellemi felkészültség javítja az egyén belső fittségét, tehát csökkenti a kedvezőtlen folyamatok ütemét vagy számát. Ez a természetgyógyászati holisztika alapvetése is. Az ember személyiségtípusa, valamint egyéni pszichoszociális fejlődése során kialakított minták, és elért szellemi bázisa szerint reagál a környezeti és a belső pszichés hatásokra. A komplex emberkép szerint alapvetően minden betegség pszichoszomatikus jellegű, mégis léteznek olyan betegségek, melyek erőteljesebben pszichés eredetűek, és ezért azokat nevezik köznapi értelemben pszichoszomatikus betegségnek."
Nekem például meggyőződésem, hogy nálam az RA hirtelen kialakulásában jelentős szerepe volt annak, hogy már nagyon nem akartam ott dolgozni, ahol, s ennek számtalan apró oka volt, de mivel meg voltam "kötve" (nagyon jó fizetés stb.), szörnyen frusztrált már a végén minden, azok alapján, amit a cégért végeztem stb. belül sokkal többet vártam volna el (bár nyíltan sosem kértem, vagy követelőztem)... s ez totál kikészített, a végén már nem tudtam aludni, szorított a mellkasom, minden bajom volt, mikor dolgozni kellett indulni stb.... aztán a végén ez lett belőle:-)
Nem is tudom, hogy miért, talán a hasonló kínok-bajok, vagy ilyesmi, de mindig (bármilyen életkorú, vagy nemű betegtársak is voltak) egészen jól eltöltjük azt a 2 órát... nem mindig ugyanazokkal vagyok egyszerrre infúzión, de eddig még mindig jól elbeszélgettünk, van aki szunyókál (amúgy is leviszi kicsit a vérnyomást, ezért is mérik infu közben rendszeresen), van aki olvas, fél kézzel keresztrejtvényt fejt, csokit majszol stb.stb. Már kialakult ritiálé van, második, harmadik alkalommal már minden "fortélyt" betanultam:-) Pl. telefon, innivaló, olvasnivaló, ennivaló egy kézzel is elérhető közelségben, vagy eleve az ölemben (olyan fogorvosi székhez hasonlóban ülünk közben) van:-)
A biol. lényege az is, hogy a gyulladást leredukálja, s ha nincs gyulladás, akkor nem alakulnak ki a félelmetes deformitások (igaz, hogy ezt ma már a bázisterápiás Arava stb. gyógyszikkal is el tudják érni, csakhogy nem mindenki reagál elég jól ezekre a szerekre!), nem megy tönkre totálisan az ízületi belhártya stb.stb. Annak idején ez nagyon sokat nyomott nálam a latban, amikor döntenem kellett, hogy akarjam-e.
Sajnos ez az index.hu szerverhibája vagy mifene... úgy szoktam "kicselezni", hogy mielőtt a hozzászólást elküldöm, csinálok egy "Másol"-t az egérrel, ha átmegy a hsz, akkor nincs gond, de ha nem megy át (csak megjelenik üresen a szövegablak), akkor csak egy "Beilleszt" paranccsal bemásolom és kész:-) Esetleg eleve word-ben írom meg és onnan másolom be, s a word-öt mindaddig nem törlöm, ameddig tutira nem látom, hogy itt megjelent a hozzászólás.
Biológiai terápiát már többféle betegségre is alkalmazzák, pl. Crohn, Betcherew, övsömör stb.
Sajnos az autoimmunbetegek NEM rehabilitálhatóak, mert ezek a betegségek gyógyíthatatlanok ma még. A tudomány mai állása szerint, az orvosok nem képesek a valami ismeretlen ok miatt meggajdult (valamiből többet, vagy kevesebbet, vagy semennyit sem termelő) immunrendszert "visszaprogramozni", vagy gyógyszerrel, kezeléssel "rábírni" arra, hogy újra úgy működjön, mint mielőtt elromlott valami az "információáramlásban". Ha az állapotban regresszió van, vagy javulás a korábbi állapothoz képest, akkor dolgozhat, ha tud, de maga a betegség elvileg és gyakorlatilag is gyógyíthatatlan.
Az immunoglobulinnál arra gondoltam, hogy azok a betegségek durvák, amiknél ilyen kezelést alkalmaznak.
Az, amit csecsemőknek adnak az a gamma-globulin, anno a fiam is kapott ilyet néhány hónapos korában, mert az öcsém (aki akkor éppen katona volt) beleesett az akkor kirobbant kanyarójárványba (talán emlékeztek rá, x idő előtt születettek kapták meg, mert állítólag az a védőoltás, amit gyerekkorban ők kaptak csak x évig tartott ki... vagy valami ilyesmi volt) és előtte otthon volt eltávon és a fiammal is játszott stb. Mivel piciknek védőoltás még nem adható, mert nem elég fejlett még az immunrendszerük, hogy ellenanyag-termelésbe kezdjen, ilyenkor szoktak gamma-globulin injekciót adni. Legalábbis mi anno ezért kaptuk.
Hallod, Neked lassan már minden leleted negatív, s a végén kiderül, hogy teljesen egészséges vagy:-) De akkor mik ezek a tünetek? Egyre inkább hajlok arra, hogy Nálad minden tünet pszichoszomatikus, mert az agy elképesztő dolgokra képes ám, produkál tüneteket, miközben minden lelet negatív, vagy éppen 40 fokos lázzal és súlyos köhögőrohammal járó frissen diagnosztizált influenzát - lázzal és köhögéssel együtt - képes kb. másfél perc alatt TOTÁLISAN elmúlasztani (saját példám), nincs rá más magyarázat, csak az, hogy az agynak igenis hatalma van a test felett (agykontroll is erre épül amúgy).
Az is lehet, hogy minden tüneted mögött nőgyógyászati okok vannak, vagyis a korai klimax kavart be valahogy.
Édesanyádnak sokkal magasabb volt a CRP-je a ref.érték felső határától? Az IgG amúgy az immunglobuln G antitest, amit az immunrendszer termel... gyulladás, betegségek, kórokozók támadásakor, ellenük való védekezés miatt termelődik. A neten azt írják, hogy az emelkedett IgG szinttel jár pl. a monoklonális gammopathia, infekció, krónikus gyulladás és az autoimmun betegségek. Furi, hogy nem küldik további vizsgálatra! KÉRDEZZETEK ERRE RÁ!
Egyszer egy természetgyógyász főorvosnő mondta nekem, hogy ha a szervezetben zajlik valamilyen folyamat (pl. egy belső vérzés stb.), aminek nem kellene, ill. ha valamilyen extra sokk éri a testet, vagy a lelket... akkor az immunrendszer úgy küld "jelzést" a külvilág felé, hogy pl. előjön egy allergia, vagy asztma, vagy ekcéma ... vagy ilyesmi. Az orvosok azt szokták erre mondani, hogy allergiás alkat ... hát a frászkarikát, ez csak egy "vészkiáltás" (szintén saját, ill. a kisfiam példája kapcsán mondta). Én mindenesetre a természetgyógyász-orvosnak hittem/hiszek, mert ő kb. 6 kezeléssel kigyógyította (legalábbis évtizedekre totálisan tünetmentessé tette) az allergiából a fiam, míg az "allergiás alkat a gyerek" véleményű főorvosnő CSAK ÉVEKIG KEZELTE, s közben az állapota sosem javult! Erről ennyit:-)
Ne félj a méhszájseb műtéttől. nekem is volt évekkel ezelőtt, nekem lézeresen csinálták. elaltattak, aztán délután mehetem is haza. Nem éreztem semmit. és teljesen megoldotta a problémát, ami miatt végezték.
Gondoltam gyorsan beköszönök, a napokban csak benéztem, mert a gyerekek lebetegedtek, őket kellett ápolni. Mindkettőnek tüdőgyulladása volt 40 fokos lázzal stb. Jól legyengültek és még most sem az igazi egyikük sem.
Szóval ma voltam a dokinőnél, akit Reia71 ajánlott nekem. 2 órát foglalkozott velem és kapásból levett 9! üveg vért, utána kezem-lábam remegett, vagy a mennyiség miatt, vagy az izgalom miatt, nem tudom.
Csinált immunpanelt, nézi a vascullitiest, pajzsmirigyet stb. 1 hónap múlva eredmény is lesz. Addig meg kell csinálnom néhány vizsgálatot itt nálunk és többek között el kellene mennem méhszájseb műtétre is, de ettől nagyon félek, sőt inkább rettegek, de csak túlélem valahogy..... Nem lesz kellemes, dehát ez van. Jaj, tényleg nagyon félek :(
Állítólag valamelyik autoimmun elején vagyok, így háromféle gyógyszer jöhet szóba szintentartás miatt, vagy hogy lassítsuk a folyamatot, de ez majd az eredményektől függ. Az egyik a Medrol, a többit nem jegyeztem meg.
Vagy raynaud szindrómám van, vagy lupus. Ez is az eredményektől függ majd.
Röviden ennyi és üdv az újaknak, bár jobb lenne máshol találkozni, beszélgetni.
Az én nagyobbik fiam is szedte a broncho-vaxomot, de neki nem használt semmit.
Szerintem semmi gond nincs azzal, ha valaki antidepi szert szed. Van olyan helyzet, amikor tényleg szükség van rá. én cipralexet szedtem és jó volt. Éjszakára pedig a helex tökéletesen beválik. Szerintem kérdezd meg róla a dokit.
A betegségről annyi hozzáfűzni valóm van,hogy többek között volt két hétig hordozható ekg-m itthon. ami úgy működött, hogy két naponta kellett egy ekg-t csinálnom és telefonon beküldenme az eredményt. amikor beküldtem, az asszisztens mindig azt mondta, hogy teljesen jó és nincs semmi baj. ezen felettébb csodálkoztam, mert rosszul éreztem magam. de gondoltam, biztosan én vagyok túl érzékeny. Amikor mentem a kiértékelt eredményért, akkor döbbentem meg, hogy azt mondták, gond van, mennem kell szív ct-re. ennyit az egészségügyi személyzet hozzáértéséről.
A jó hír, hogy ma már nem volt hasmneésem az imurántól, de a fájdalom és a bizonytalanság érzés megvan. a A használati utasításra rá van írva, hogy szólni kell a kezelő orvosnak és abba kell hagyni a gyógyszert, ha izom-izületi fájdalmat érez valaki. de könyörgöm, én erre szedem ezt a szert. akkor most honnan tudjam, hogy gyógyszer mellékhatás vagy alapból fáj, mint ahogy eddig is.
Köszönöm a kedves fogadtatást! hát igen, jobb lenne máshol találkozni, de sajna nekünk ezt hozta a sors.
Igazából nem félek a bioterápiától, inkább rühellem a kórházat:-) Én amolyan (már jó régen) pályát elhagyott eü-s vagyok, talán érhető, hogy nem szívesen megyek vissza:-), pláne a mai körülmények........ Bár az orvosomra, illetve a többiekre sem mondhatok semmi rosszat. Ha mégis inkább magamra:-) Nem szeretem az idegen helyeket, a kényszer szülte társaságot, az ebből eredő kellemetlen szitukat:-) De gondolom sejtitek, hogy milyen okok húzódhatnak meg a soraim mögött:-), hiszen Ti is átéltétek bizonyára. Persze vannak kivételes esetek, mert volt olyan, amikor tök jó társaság jött össze a kórteremben, de ez ritka. Olyankor, ha mindenem fáj, akkor ezeket még nehezebben viselem el. Ilyen esetekben nem ritka, hogy szinte hisztérikus sírás fog el, amihez nem keveset tesz hozzá a tehetetlenségem, hogy minden kiesik a kezemből, stb.
Nekem inkább a könyöktől-csuklótól lefelé érintettek a kezeim, viszont a lábaim csipőtől-lábujjig. A Lábaimnál még csak-csak elviselem, de a kezeimnél, hát nem olyan egyszerű:-(
Érdekes egyébként, mert az rtg-im alapján a térdtől lefelé sokkal rosszabb a helyzet, mint a kezeimnél. Megjegyzem fiatal koromban pontosan ezek fájtak iszonyatosan, viszont aktív kézilabdázó voltam, így ezek nem merevedtek le, ill. nem deformálódtak.
Egyébként a nőknél a korral kialakuló csontritkulás miatt is, de szteroid mellett is kialakul csontritkulás, plusz a etegség mellett nehezebben épül be a ca a csontba és ez az amiért az RA-sok többnyire kapják a kálciumot, illetve a D-vitamint. Bár a mák, a dió rengeteget segíthet ezen önmagában is.
Huh, ETNA, ahogy írtál erről a terápiáról, már komolyan kezdem irigyelni a reumásokat! De mi lesz velünk, szárazszemű, szárazszájú, szikkadtszédelgős, nemalvós öreglányokkal????
Mi miben reménykedjünk?
Ha megengedtek egy viccet:
Hogyan lehet elkerülni a gyógyszerek mellékhatásait?
Úgy, hogy nem olvassuk el azokat!
Ez arról jutott eszembe, hogy tegnap 2 sírógörcs és egy agresszív autóstámadás után úgy döntöttem, mégiscsak belevágok valamelyik antidepibe én is. Már 2 doki 2 félét is felírt…teszek a lehetséges mellékhatásokra ( amik amúgy megegyeznek azokkal a tünetekkel, amiktől depis és szorongásos lettem! )…de én bizony megpróbálom, hátha….már xanaxxal sem alszok, adagot emelni a csillagos égig nem fogok…hát ez van. Eddig bírtam.
Persze tegnap voltunk a bankban, ahol ismertették velem a párom által rajtam felejtett autóhitel megoldási lehetőségeit…hát, ha világgá mennék, jobban járnék!Azt hiszem, ez verte ki a biztosítékomat a nyamvadozó szemem és az újrafájós csuklóm mellett.
De hogy valami jót is írjak, hormonálisan mintha rendeződnék és a súlyomat is igyekszem tartani 53-54 körül….már van egy kis pocakom is!:) Sose volt, horpadka voltam, tökre büszke vagyok a kis pocimra, bár kisebbikem tegnap azt mondta, olyan , mintha terhes lennékJ
Nekem nem tűnik annyira gáznak ez az immunoglobulinos terápia, de lehet, csak nem vagyok elég okos biokémiából.
Nálunk mindkét gyerek kapott kiskorában valami kapszulás szert, és ha jól emlékszem,abban is valami globulin volt…szóval ha gyerekek is kaphatnak hasonlót, akkor felnőtteken sem lehet rosszabb. De lehet, hogy az teljesen más volt, sajnos már a nevére sem emlékszem. Akkor kapták, amikor folyton betegek voltak, állítólag az valami immunerősítő volt.
Biztos, hogy az autoimmunok nem rehabilitálhatók?
Nekem van egy sjögrenes ismerősöm, aki évekig el volt tiltva monitortól, állómunkától, most meg újra dolgozhat és dolgozik is Medrol mellett.
Mondjuk neki enyhe tünetei voltak, vannak, szóval még épp kordában tartható, valahogy úgy, mint nekem.
Én ma vérvételen voltam, és annyira összeszorítottam az öklöm, hogy kijött a Raynaud-m….előbb sárga lett, aztán lila az egész öklöm…az asszisztens is csak nézett. Szerencsére nekem ez nem fáj, csak kellemetlen és fura, bizsergős, el is múlik gyorsan.
Mindenem negatív.
Mondjuk azért az fura, hogy anyum leletét ideadták, és arra is azt mondték, minden okés, holott látom, hogy a CRP-je is magas és az IGG és IGA-ja is. Úgy tűnik, itt már nem az a kérdés, hogy beteg-e az ember, hanem hogy mennyireL
Ha nagyon, akkor tüzet oltanak, ha csak kicsit, akkor megvárjuk míg nagyon az lesz.
Tényleg! Anitáról vajon mi hír? Már nem lelem a bejegyzését, hogy mikor is megy ahhoz a dokihoz, akihez én is járok, a Kútvölgyibe.
Azért kíváncsi vagyok, hogy ő mit végez majd, segítenek-e neki, vagy ő is „oké” lesz?
Én kesztyűvel még nem próbálkoztam nyáron, de vastag zokniban simán elvagyok még 25 fokon is....na nem mindig, csak mikor épp rájön a jegeskedés a lábaimra.
Az is csak most derült ki, hogy az, hogy én mindig folyadékkal ettem, nem feltétlen normális, én gyerekkorom óta megszoktam. Szóval ki tudja, örülhetek, hogy 40 évig jól bírtam erősebb tünetek nélkül!
Milyen betegsége volt annak, aki kesztyűt húzott a kórházban. A hétvégén én is ezt tettem, mert annyira hidegek és fáznak a kezeim.
A terápiával kacsolatosan csak találgatok, mivel a biológiai terápiát elsősorban RA-soknak adják, úgy olvastam. Ezért gondoltam, hogy esetleg akkor én ezt fogok kapni, de nem tudom persze biztosan.
Emy, bár én is most csatlakoztam, de üdvözlünk a klubban :-) Bár jobb lenne valamilyen kötögetős, olvasgatós, kirándulgatós klub, de persze az is lehet még ... ha már mindenki jól van, nem szed semmit, elmúlnak a nyavaják, na akkor mehetünk pl. kötögetni.:-)
Van egy ismerősöm, aki az egyik biológiai terápiás gyógyszer területi képviselője (szerintem az ORFI-sok talán ismerik is, mert szokott ott vizitelni) és ő mondta, hogy a biológiai terápia csodaszer. Van olyan betegük, akik nem tudott inni és semmit megfogni , a terápia után örömmel mesélte, hogy az unokája balettruhájára ő varrta fel a flittereket.
Én nagyon élvezem a tavaszt, nekem pont az ellenkezője van, mivel a gégémet tönkretették és nehezebben veszek levegőt (már megszoktam a 22 év alatt), emiatt a hőháztartásom is másképp működik. Nekem ez az ideális idő, én a 40 fokban tudok iszonyúan szenvedni.
A kórházban voltam már olyan beteggel egy szobában, aki viszont a betegsége miatt fázott és a 25 fokban is kesztyűt húzott. Szenvedtünk is egymás mellet,t ő a hidegtől én a melegtől.
Megkérdezhetem, hogy ki van közületek leszázalékolva? Nekem most annyira nem egyértelmű, hogy aki megkapja az új rendszer szerint a 60 % felletti rokkantságot , dolgozhat tovább, vagy csak a rehabilitációs járadékosok dolgozhatnak? Bár előbb azt kéne megvárnom, hogy hova sorolnak, viszont egy biztos, hogy az autoimmun betegek nem rehabilitálhatóak.
... még talán annyi, hogy nézelődj az adatlapomon a hozzászólásaim között, már többször írtam (más topikban is) a biol.terápiás tapasztalataimról, hogy az egész hogyan zajlik stb.stb....
Kedves Emy, először is üdv az RA-s "csapatban" :-), másrészt ne tartsd olyan rettenetesnek a biológiai terápiát, ez ma az RA kezelésének egyik legmodernebb formája. Az Arava és hasonló bázisterápiás szerek csak az immunsejtek osztódását fogják vissza, de még így is - valószínűleg, különben nem lenne fájdalom, duzzanat stb. - sok TNF-alfa fehérjét termelnek az immunsejtseid, márpedig IGAZÁN az alapoknál megakadályozni a gyulladást, és az emiatt kialakuló fájdalmat, csak akkor lehet, ha a TNF-alfákat (amik kiváltják az emberben a gyulladást, vagyis a legősibb immunrendszeri védekezőmechanizmusunkat, ami önmagában jó, gondolj csak bele pl. a szálka megy az ujjamba történetre stb.) kötik meg.
A biológiai terápia lényege éppen az, hogy a TNF-alfát BLOKKOLJA, vagyis nem hagyja, hogy eljussanak a valamilyen külső ok (nem tudják, hogy egy fertőzés, vagy mi miatt gajdul egyszer csak meg, bár felfedeztek már egy RA-ra "hajlamosító" gént is a dns-ben) hatására "összezavarodott" immunrendszerünktől kapott téves információ miatt az ízületi belhártyához és ott a saját sejtjeinket testidegennek felismerve, gyulladást váltsanak ki!
859-es reumafaktornál kérdés sem fér szerintem ahhoz, hogy ez bizony RA... nekem az első vérvételnél (ami szerencsére az első tünet megjelenését követő 2. hónapban már megtörtént) "csak" 162 volt, de ez is már sokszorosa a 40-nek (ami a referenciatartomány felső határa)! Ismerős a rettenetes fájdalom, a hűtőt sem tudom kinyitni, de még a wc-papírral is bajok vannak (nem hajlik a váll, a könyök, a csukló stb.) történet. Mióta Remicade biol.terápiát kapok (s mellette csak heti 2 szem Trexant kell szednem, hogy a kettő együttes hatása okozzon pozitív változást), nincs fájdalmam, nyugodtan alszom. Vigyázni kell persze magunkra, de 22 db (!!) biol.terápiás infúzió után elmondhatom, hogy ki lehet bírni. Ráadásul ma már vannak még újabb, modernebb biol.terápiás szerek. Nem hinném, hogy a kockázat magasabb lenne, mint x szem Aravát szedni hetente, ami ugye szintén legyöngíti az immunrendszert.
Sok méz, sok gyümölcs, sok fokhagyma... vagyis természetes dolgok, no és persze a fájdalommentesség miatti jókedv és kiegyensúlyozottság és fájdalommentesen újra rózsaszínben lehet látni a világot, ami iszonyatos fájdalmak közepette szinte lehetetlen, bármennyire is vagyunk pozitívak....
Szóval kitartás, van remény a javulásra, bár a teljes gyógyulást még nem tudjuk elérni, mert az immunrendszert a normális működésre még senki a világon nem képes "visszaállítani"... de most is folynak kísérletek új szerekről, bokkolókról stb., egyszóval reménykedjünk, hogy az orvostudomány fejlődik és megoldják ezt a problémát is!
Szerintem ez a nem alvás is ennek a kórnak a velejárója. Ha nem veszem be a Helexet, akkor nálam sincs alvás, úgyhogy már lemondtam arról, hogy leálljak vele, úgymint az antidepivel. Továbbra is megvagyok nélküle.
Ma éjszaka arra ébredtem, hogy sírok a fájdalomtól, amit a lábaimban meg a karjaimban éreztem. reggeli után újra megpróbálkozom az imuránnnal.
Én a D-vitamint nem kifejezetten autoimmunra kaptam, hiszen hivatalosan még nem is vagyok az, nincsenek antitestjeim és a vérképem sem annyira vészes, szóval gyulladásnak nyoma sincs, csak a tünetek vannak.
A D-t nekem az erős csontritkulásomra és a gerincproblémáimra adták, Calciummal együtt, bár később kiderült, hogy a véremben rengeteg Calcium van, csak a csontig nem jut el, szóval egyértelmű a felszívódási zavar....innentől jöhet a képbe autoimmunitás, de vizsgálat alatt vagyok, holnap is megyek vérvételre. Én amúgy észre sem vettem volna ezt a ritkulást, a nődokim küldött el mindenféle szűrésre, mielőtt a szerinte korai klimaxomra felírná a hormont....de erre már nem került sor, mert elakadtam az endokrines és az immundoki között félúton:(
Szerencsére nekem ez a sok hetes pihenés sokat javított az állapotomon, bár az újrameló meg sokat ront...már épp elkezdett „nem fájni” a csuklóm...de most újrakezdte. Persze meg a stresszelés megint ezerrel, meg a rohangálás a család-munkahely-egyéb intéznivalók-házimunka mókuskerékben, így ez érthető.
Hát igen, a Medrol felfúj, valószínűleg ez nekem azért nem tűnik akkora gondnak, mert világéletemben nem szerettem a hosszúkás, nyúlt, csontvázszerű arcomat és hát a 170 cenimhez az 50 kiló....szóval én nem lennék boldogtalan, ha kicsit kikerekednék a mindenhol. Persze nagyon, az nem lenne jó!
Ami engem a Medroltól visszatartana, az a további csontritkulás és társuló gondok...esetleges cukorbaj, és hát a szemgondok ( hályogok, szemnyomásemelkedés....) De sajnos a szemembe így is kell gyakran szteroid ( Tobradex, Efflumidex ), mert nem csak száraz, de túlérzékeny is, állandóan gyulladozik, ha nem kezelem.
Emy, én erről a biológiai terápiáról eddig csak jót hallottam, hátha neked is használni fog!Kívánom, hogy így legyen!
Valerya, én is épp ma filóztam el ezen, hogy milyen vacak, hogy mindenki polóban, meg nyári ruhácskákban rohangál már bent a melóban, én meg, mint aki Szibériába készül....garbó pulloverben és mellényben ücsörögtem, az egyik kolléga motyogott is valamit a vállalati dresskódexről...de leszereltem, lévén, nincs ruhapénz, ergo pontosan abban ülök ott, amiben kedvem tartja!
De talán majd a 40 fokban végre mi is élni kezdünk!:) Amikor a többiekről szakad majd az izzadság!Csak várjuk ki a végét!
Most megyek fürdeni...anyum még ezerrel főzi a holnapi ebédet, én meg szégyenszemre egy kis porszívózás, gyereketetés után kezdek kidőlni...és még társasoznom is kell!:)
Mindenkinek tünetmentesebb napot és éjszakát!
( azt nem tudjátok véletlen, hogy miért nem alszok én éjszaka? )
Szerintetek meddig fogok még fázni? mindenki élvezi a környezetemben, hogy milyen jó idő van, én meg majd megfagyok és jéghidegek a végtagjaim. éppen egyedül vagyok itthon, úgyhogy begyújtottam a kazánba melegedésképpen.
hasmenés jelenleg abbamaradt, valószínű, hogy a gyógyszer kiürült. holnap újból próbálkozom.
van valakinek információja az intravénás immunglobulinos terápiáról?
ahogy nézelődtem,szerintem én ezt fogok majd kapni Debrecenben áprilisban.
Új vagyok köztetek. Sajnos nekem is RA-m van. 2008-ban került diagnosztizálásra, de visszagondolva fiatalabb éveimre, hát elég régóta ez kínozhatott, de aktív életet éltem, sportoltam, szal akkoriban még elviselhető volt.
Szóval 2008-ban odáig fajult a dolog, hogy a napi 5x 2 órás edzéseim után a kezeim majd leszakadtak. Kezdetben ínhüvelygyulladásra gondoltam, hiszen fiatal koromban is gyakran előfordult, hogy erősebb igénybevételt követően minden végtagom lüktetett a fájdalomtól.
No, de ekkor (2008-ban) több hónapos szenvedést követően, egyik este lefeküdtem és másnap nem tudtam felkelni. A kezemen minden ujjam széttartón állt annyira be voltak dagadva. Kisebbik fiam segítségével jutottam el reumás szakrendelésre. Elküldtek rtg-re, laborba, stb.! Rtg. negatív lett (haha:-(((( csak a rtg-s doki adná vissza a diplomáját!!), labor közel 100-as vérsüllyedést mutatott. Erre a reumás orvos azt mondta, nem kizárt, hogy ez RA, amit tovább kell vizsgálni és lehet, hogy szero pozitív, de lehet szero negatív, de akkor is RA-ról beszélhetünk szerinte. Elkezdett erre kezelni, injectioval+gyógyszerrel, majd ismét labor RF érték 859 volt. Ezt követően felhívta az ORFI-t, hogy van egy betege, akinél immunvizsgálatot kellene végezni, előjegyeztek.
Közben gondoltam bemegyek a már említett kórházba egy nagyon jó orthopéd prof ismerőshöz. Elmondtam a panaszaim, megnézte ama negatívnak minősített rtg-felvétel, majd közölte velem, hogy ez egyértelműen RA képet mutat.
Egy hónap múlva az immunvizsgálat szeropozitív RA-t igazolt. Elkezdtem szedni az Aravát, melynek hatására elkezdett javulni az állapotom.
Senkinek nem kivánom azt a kb. fél évet, amikor éjjel a saját sikoltásomra ömlő könnyeim közepedte ébredtem fel, pedig csak egyik oldalamról a másikra szerettem volna megfordulni. Úgy éreztem, hogy könyöktől lefelé lenyeklik a kezem, mintha nem lenne benne sem csont, sem izom, csak csupa-csupa fájdalomérző idegszálakból épült volna fel. Eszméletlen pocsék volt, hogy hol egyik, hol másik fiam fürdet, etet, hiszen két kézzel sem voltam képes megemelni 1 mokkáskanalat sem. Sajnos az én férjem nem tud segíteni, hiszen Ő 100%-os mozgássérült.
Sajnos tavaly egyszer csak a gyógyszeres kezelés mellett elkezdtek ismét romlani az értékeim, fájni az izületeim, hát többféle gyógyszerrel kisérletezett az "új orvosom", (Ő volt az ORFI-ban az orvosom, szal hozzá egyszerűbb eljutnom, mint a szakrendelőbe..).
Már meg nem mondom, hogy miket kaptam, de vmilyen mellékhatás biztos, hogy jelentkezett. Ja és még rontja a helyzetet az is, hogy az iszonyatos gyomorgörcsöket kiváltó metotrexát is kiesett a kezelésemből, amivel állítlag nagyon jól kombinálható lenne a a biszosos terápia.
Hát ezután vágtunk bele a medrolba, (80mg), kb. 10-12 napig tudtam szedni, amikor véressé vált a székletem.
Így ezt is abba kellett hagyni. A dr-nő beszélt az immunológiával, hogy vagyok én (is) , akinek biológiaira lenne szüksége..... Az adott időpontig jobbhíján visszatértünk az Aravához. Tudjátok mi a legviccesebb? Hogy ezek után a több hónapos próbálkozás uán, az Arava megint használ:-)))))! Ha nem muszáj ,címszóval, azaz lefújtam a kórházat:-) jó, persze változatlanul ott lóg a fejem felett Demoklész kardjaként a biológiai. Talán még annyit, hogy a 20-40 közötti Rf-el egész jól tudok funkcionálni, csak hát kérdés, hogy az egyéb belsőségek ezt miként viselik hosszabtávon??
