Sajnos arra nincsen lehetőség,hogy megtudjam latinul a pontos diagnózist, hiszen ő is elzárkózott attól,hogy beszéljen erről. Többször próbáltam megkérdezni, személyesen is,írásban is nagyon tapintatosan. Amikor kérdeztem a testvérét,nem mondta el,hiszen ő sem tudja (mert nem akarja tudni), most pedig úgy érzem,hogy nem erőltethetem, főleg úgy,hogy nem beszélünk már a volt barátommal rendszeresen(Valentin napon írt utoljára). Három hónap telt el, mióta szakított velem, de nincs nap,hogy ne gondoljak rá,vagy arra,hogy lehet ilyenkor "helyesen" viselkedni. Valóban, nekem tovább kell lépnem, amivel próbálkozom,hiszen nem tehetek mást,"felszabadított" De fáj, iszonyatosan. Igaz az,hogy az én fájdalmam semmi ahhoz képest,amin ő megy keresztül, viszont úgy látom, sokan vannak ebben a fórumban hozzátartozók, édesanyák, szülők,házastársak,akik értik,hogy miről beszélek. Talán így nincs jogosultságom nyilatkozni,hiszen az exbarátnője vagyok gyerek,házasság nélkül. De attól még ugyanúgy fájt,és ugyanúgy mellette akartam lenni, ugyanúgy elviselhetetlennek éreztem a tehetetlenséget. Nem gondolom,hogy jól kezeltem a szituációt, mert fogalmam sem volt,hogy mennyire lenne igénye az én támogatásomra, hiszen lehet, egyáltalán nem,viszont ha lenne,akkor meg lelkiismeret furdalásom volt,hogy nem vagyok ott a számára. Ez a dilemmám,bár hiszem, idővel minden kiderül.
Jó hír! Örülök neki, és remélem az epilepszia sem jön elő. Nagyon vigyázzatok magatokra! Mikor kell legközelebb MR-re menni? Mármint a szoros figyelés mennyire gyakori vizsgálatot jelent?
Sziasztok,Onkoteam döntése szorosan figyelik Mr vizsgálattal.Ha kiujulna a tumor újabb operáció és utána sugárkezelés.Reméljük erre nem fog sor kerülni.Mindenkinek jó egészséget kívánok!
Nem lelkifröccsnek szántam az irományomat, de ha elgondolkodtál rajta, akkor az már fél siker. Az én fiam 36 évesen szembesült a betegséggel, de neki az orvosok mindent a képébe vágtak, amit én nem tudtam, és szép óvatosan puhatoltam ki, hogy mennyit tud. Aztán kiderült, hogy mindent. Ettől persze lelkileg padlóra került, én pedig az udvari bohóc szerepkört vettem fel, hogy egy kicsit tereljem a figyelmét. Az ő betegsége véletlenül derült ki, neki nem voltak erre utaló tünetei. Nagyon stresszes időszakon ment át, ezért kivizsgálást javasoltam, aztán a sok negativ lelet után az MR ezt dobta ki. A mai világban mindenki stresszes, szóval ez önmagában nem jelentette volna azt, hogy bármi betegsége lehetne, én úgy gondoltam, hogy a sok negativ lelet után irány a psychiáter. Aztán ez lett belőle. Van egy kisfia, aki mindjárt 6 éves lesz, szóval nem egyszerű. Az élettársa nem partner ebben a dologban, de legalább elment dolgozni sok-sok év után. Szóval nem könnyű. Nekem egyetlen gyerekem, 2 éves korától egyedül neveltem, most felborult az egész életem, de ez a legkevesebb...Most megvan, visszament dolgozni, autót vezet, végülis nagyjából éli az eddigi életét, de nap mint nap ott van, hogy mikor újul ki, miért érez ezt vagy azt. Én meg mindig mondok rá valami okosságot, hogy ne a betegséggel legyen elfoglalva. A sugártól kihullott a haja, egyik oldalon még mindig nem nőtt ki, de ez legyen a legkevesebb bajunk. A sugarat kb. 2 hétig jól birta, aztán egyre gyengébb lett. Szörnyű volt minden nap látni a gyengülését, és közben bohóckodni, hogy nincsen semmi baj...Nem volt étvágya, addig sem volt kövér, de még fogyott is. Kb. 2 hónap kellett a sugár után, hogy ismét erőre kapjon fizikailag. Én azt tanácsolom neked változatlanul, hogy magadra is gondolj, hiszen a fiadnak szüksége van rád, ha tönkremész nem fogod tudni segiteni, ez legyen mindig előtted. Ha hiszel a homeopathiás szerekben, vagy ha azt érzed akkor teszel meg mindent, ha adod neki, hát tedd azt. Legalább nem fogsz magadnak szemrehányást tenni, hogy nem tettél meg mindent. Ártani nem árt, ha lelkileg neked jó, akkor tedd. Ha még a fiad is hisz benne, akkor méginkább add neki. Csak hát tudod mi a véleményem...Az orvosok nekünk annyit mondtak, hogy most "béke van, örülni kell". Azt meg senki nem tudja, hogy meddig...Nem akarok én észt osztani, én csak megpróbálok talpon maradni, mert ha valami gond van, akkor - természetesen - én vagyok a megoldó ember. Nagyon nehéz, sokszor elgondolkodom azon, hogy milyen bűnöm lehetett előző életemben, hogy ezt érdemeltem, de ez is csak egy ostoba kérdés, mert nincs rá válasz. Ha még van kérdésed szivesen válaszolok - ha tudok -, és ird meg az onkoteam javaslatát. Nagyon vigyázz magadra és a fiadra.
Köszönöm a lelkifröccsöt elgondolkodtam tanácsodon és igazad van,erősnek kell lenni mert mi édesanyák vagyunk gyermekünk legnagyobb támasza.Hogy éli meg a fiam ezt a helyzetet, nagyon pánikol fél az epilepszia rohamtól utána nagyon rosszul van elfárad hisz olyan mintha egy maratont futna le.A tumorrol nem tud szinte semmit hisz a műtő orvos sem mondot se rosszat se jót ,igy aztán én is ugy láttam jónak ha nem világositam fel mindenről.Elég baj maga a betegség ha még belemerülne teljesen hogy miről is van szó nem lenne jó.Alternatív kezelést folytatom nem hagyom abba, tisztában vagyok vele.persze ha ezek a szerek segítenének Nobel dijat érdemelne. Az biztos nagyon sok erőre van szükség hogy ezt egy édesanya végig csinálja.Én már tudom milyen érzés elveszteni egy gyermeket SOHA többet, nem bírnám ki!! Viszont ha mesélnél arról hogy a te gyermeked hogy van hány éves dolgozik vagy tanul? Sugár után lettetek tünet mentes? Tudom.olvastam hogy bármikor kiújulhat és az már katasztrofális lehet.Mit mondanak az orvosok? Nagyon várom válaszod.Nagymamámtól tanultam egy szép imát,Őrangyalkám maradj velünk boldog felvirradást, ezt kívánom mindenkinek!
Alvin 3 véleményével teljes mértékben egyetértek. Nagyon sajnálom amin keresztül mész. Az én fiamnak is ugyanez a betegsége, egy éve derült ki, de neki nincsenek epilepsziás rohamai, viszont neki is szednie kell antiepileptikumot. Neki a műtéttel nem sikerült csak kis részét kivenni a daganatnak, továbbá ott vannak a "beszövések", amivel nem tudnak mit kezdeni. Ő sugárkezelést kapott, és állitólag most rendben vagyunk, ami azt jelenti, hogy talán a rosszindulatú sejtek elpusztultak a sugár hatására, de ki tudja mikor indul be az újabb növekedés. Sok vitamint kap, hogy legyen étvágya. Szerintem az epilepsziás roham a daganat elhelyezkedésétől függ. Én csak annyit tudok neked tanácsolni, hogy próbálj meg kevesebbet rettegni, mert az felőröl, és akkor nem fogsz tudni segiteni a gyerekednek. Tudom, hogy ez egy szinte kivihetetlen tanács, de meg kell próbálnod. Én is eljutottam arra a fokra, hogy már a lakásból sem tudtam kimenni, viszont minden nap 6 hétig kezelésre kellett vinnem. Akkor kezdtem el erősen azon gondolkodni, hogy mit kezdjek magammal, hiszen ha én nem tudom vinni, akkor ki fogja???? Nagyon nehéz, sőt rettenetes, de meg kell próbálnod magadat "felépiteni". A fiadról az orvosok fognak gondoskodni, azaz meg fogja kapni a megfelelő kezelést, azt már "csak" végre kell hajtani. Arról nem irtál, hogy a fiad hogyan éli meg a betegségét? Szóval az alternativ dolgok - főleg erre a betegségre - hatástalanok. Itt ami használhat az a sugár vagy a kemó, de ezt az orvosok fogják eldönteni, hiszen ők értenek hozzá. Nálunk úgy volt első körben, hogy nem fog kapni semmit, aztán mégis sugarat javasoltak. Az alternativ dolgok csak pénzlenyúlásra jók, és amit Alvin3 irt, a hit. Ugyanis ha lenne erre gyógyszer, akkor az orvosok is ajánlanák, sőt, aki feltalálná az ellneszert erre a betegségre igen gazdag, hires ember lehetne. Csak hát még nem találták fel - sajnos. Ha meglesz a döntés ugye megirod? Addig is kitartás, és jobbulást kivánok a fiadnak.
Sziasztok,olvasgatom egy ideje a hozzászólásokat,elszomorodtam.Ugy gondoltam regisztrálok és tanácsotokat kérem. Én két fiú gyermeket szültem sajnos az első fiamat 19 évesen balesetben elvesztettem 9 évvel ezelőtt.A kisebbik fiam most 23éves ,tavaly szeptemberben epilepsziás roham a volt elkezdődött a kivizsgálása.Kiderült hogy agytumorja van ami a mozgásszervén helyezkedik el.Január 25.én Csókay dr megoperálta biopszia műtétről volt szó de ugy látta el lehet távolítani a tumort.Műtét jol sikerült de a jobb oldala ideiglenes bénuláson esett át.Toloszékből sikeresen felállt gyenge még de jol tud járni.Biopszia megérkezett II es stádium astrocytoma rosszindulatú daganat a van.Szerdán tudom meg a további kezelést.Közérzete nem valami jó étvágya csökkent,rengeteg gyógyszert szed az epilepsziára. De 2hete sajnos ismét roham a volt és bevérzés illetve ődéma az agyban.Nagyon kétségbe vagyok esve.Nem tudom melyik pillanatban mikor lesz rosszul.Beby őrrel alszom minden percem rettegés.Nem tudom egyáltalán hogy lehet ezt a helyzetet kezelni.Probálgatok minden alternatív dolgot.Culevit barackmag vitaminok. Légyszíves irjatok hogy milyen segítség el léteznek,hisz itt vagyok 3éves gerincoperáltan 8db csavarral van rögzítve a gerincem dolgoznom nem lehet és nem is hagyhatnám fiamat egyedül.Várom minden gondolatot és tanácsotokat.
Egy dolgot kell ott szem előtt tartani: az agydaganatok - nagyon kevés kivételtől eltekintve - nem gyógyíthatók. Vannak rossz és kevésbé rossz prognózisú agydaganatok, de mivel gyakran mutálódnak és mivel az elhelyezkedésük miatt gyakran csak részben műthetők, többségük előbb-utóbb újra nőni kezd. Nagyon sajnálom, amin a barátod keresztül megy :-(
Tudom, hogy nem engem kérdeztél, de amikor először irtál ide megpróbáltam elmagyarázni a barátod viselkedésének okait. Azt is megértem, hogy aggódsz, de ha tudnád a diagnózist, akkor előbbre lennénk. A diagnózist latinul irják, tehát ha azt tudnád nagyon jó lenne, ugyanis az kevés, hogy agydaganat. A III. grad. viszont nem jelent jót. A sugár és a kemó - Fenyvesic nagyon szépen leirta - annyit segit, amennyit ő leirt. A daganatokat szövettanilag megvizsgálják, és ott van a lényeg. Dg. hiányában nem nagyon lehet mit mondani. Talán próbáld meg a diagnózist megkérdezni, általában pár szó az egész, és leginkább latinul. Ha ezt sikerül megtudnod itt fognak tudni neked segiteni.
Mivel nekem tüdőrákom van, annyira nem olvastam utána az agydaganatnak, de azért figyelemmel kísérem ezt a topikot is...( már csak azért is, mert a tüdőrák gyakran képez agyi áttétet! ) Szóval úgy láttam, hogy agydaganat esetén a legtöbb esetben műtéttel lehetetlen eltávolítani a teljes daganatot, így műtét után utókezelésként alkalmaznak kemot és sugarat, hogy a benn maradt daganat részt pusztítsák. Erre is áll, amit az előző posztomban írtam, hogy a kemo nem távolítja el maradéktalanul a ráksejteket!
Azt nem mondanám, hogy ennek fényében rosszabb a helyzet, mert a helyzet helyből rossz!!
Minden azon múlik, hogy a kezelésekkel meddig tudják kordában tartani a daganatot és ha szerencsétlen esetben nem tudják és újra növekedésnek indul, akkor mit lépnek? Ez a lényeg. Újbóli műtét, vagy próbálkoznak valami mással?
Reménykedj, hogy a daganat kordában tartásával megelőzhető az újbóli növekedésnek indulás és a tünetek enyhítése, esetleges megszűnése is!
Le kellett volna írnom előtte, hogy neki már megvolt a műtétje szeptemberben, amikor is a tumor 80%-át vették neki ki. A maradék 20%-ot sugár és kemoterápia kombinációjával kezelték. Most egy olyan időszak van,amikor hat hónapon keresztül kapja a kemoterápiát úgy,hogy 5 nap többszörös dózis,majd 4 hét szünet következik. Legalább még májusig kemózzák szegényt. És igazából most kellett volna leírnom azt,amit az előző üzenetemben, hogy ennek hatására csökkent az a maradék,ami benne van,de teljesen nem fog elmúlni,azt mondták.
Szóval a kemoterápia nem alkalmas arra, hogy tökéletesen és véglegesen elpusztítsa a daganatot! Általában akkor alkalmazzák, ha azt akarják, hogy a műtét előtt csökkenjen a daganat nagysága, a daganat a csökkenés miatt elváljon azoktól a szervektől, vagy egészséges szövetektől, amire ránőtt, vagy amikre nyomást gyakorol, esetleg, hogy megszűnjön a veszély, hogy a fizikai érintkezés révén a másik szervben áttétet okozzon. Ezek után jön a műtét.
Alkalmaznak kemot abban az esetben is, ha a daganat nem műthető, de az életminőség javítása céljából szükséges a daganat méretének csökkentése, az áttétek növekedésének magakadályozása. Mindkét esetben sugárkezeléssel kombinálható egy időben, vagy egymás után.
Ami még a kérdésed illeti, kemoterápiás kezelés után, az esetek nagy százalékában - bizonyos idő eltelte után, a daganat ugyan úgy regenerálódik, mint pl. az egészséges, más sejtek és a daganat újra nőni kezd - mivel mint írtam, a kemo nem pusztítja el az összes ráksejtet a tumorban. Azt a folyamatot, amikor a daganat a kemo, vagy bármilyen kezelés után ismét növekedésnek indul - progressziónak nevezik....
Az orvosnőm szerint ritka, szerencsés esetben előfordulhat, hogy a kemo, majd sugár után a daganat a növekedésben megáll, ill. el is pusztul, de ez az esetek igen kevés százalékában fordul elő.
Már egyszer írtam a fórumba a volt barátom kapcsán. Új híreket kaptam tőle, méghozzá azt,hogy a kemoterápia hatására csökken a tumor, viszont azt mondták neki az orvosok, hogy nem fog eltűnni soha teljesen. Ti tudjátok,mit jelent ez? Elnézést a tudatlanságomért!
Olvastam a blogot, végtelenül optimistán állt nagyon sokáig az egészhez. 2013 nyara, a rossz MR... :(
minden alkalommal újraél bennem Anya története. Holnapután lesz egy éve, hogy az első tünet után kiderült a daganat. És jövő hónapban egy éve, hogy eltemettük. És még mindig nem tudom elhinni.
Szomorú hír ez, olyan jó lenne ha a betegséggel vívott harcból győztesen lehetne kikerülni. Sajnos,hogy Neki nem sikerült...de reméljük,hogy vannak/lesznek olyanok, akik jó hírről tudnak beszámolni. Muszáj hinni a gyógyulásban...akár az utolsó percig is...
Szia! Nagyon sajnalom Edesapadat. Engem Szegeden felrediagnosztizaltak anno, ugyhogy errol tobbet nem is mondanek, viszont most estem az egy sugarterapian az onkologiai intezetben pont ezen a gepen kezeltek. 10 nap mulva lesz a 6-8 hetes kontrollom, az elso sugar ota. A kezeles nagyon rovid volt, es elkepeszto kedves mindenki. Szerintem oda kell beutalja az orvosa es akkor ott fogjak csinalni. De hogy mennyi a varakozas, ezt csak ok tudjak megmondani. Tobb orvos van, nem mindenki az uj gepre kerul, nem tudom mitol fugg.
Engem az érdekelne, hogy a kannabisz olajat te magad készítetted, vagy valahogyan sikerült beszerezned? Mennyit adtál a feleségednek, amitől rosszul lett? Privátban is beszélgethetnénk róla.
Ne haragudj, hogy beleszólok, de senkinek nem volt problémája azzal, hogy Simf mivel itatja a feleségét. A felhördülés azon ment, hogy Simf legnagyobb problémája az, hogy a súlyosan beteg felesége a férje által javasolt kannabiszolaj mellékhatásaként ereget. Ezután már a válaszában megütött hangnemre jöttek a reakciók.
Nagyon is idevágó, mert sajnos, föleg végstádiumban, már nem igen arról van szó, hogy mi gyógyít, a gyógyító hatása nem bizonyított, hanem legföképpen arról, hogy hogyan lehet csökkenteni valakinek a szenvedését (fájdalom, hányinger csillapítása, étvágy fokozása).
Az orvosi cannabis nem egyenlö a marihuánás cigarettával....
Sajnos Mo-on még nem nyitott/fejlett a társadalom eléggé ilyen dolgokhoz, mint a hozzászólás is mutatja, ha valaki cannabist említ az bünös dolog, te pedig a gonosz, mert ilyennel itatod a feleséged... Jogosan kaptad fel a vizet.
Sok tapasztalatom nekem sincs a dologgal, de ápolónöként volt már nem is egy betegem (Németországban), akik cannabist kaptak a tüneteik, szenvedéseik, fájdalmaik enyhítésére, de nem olaj, hanem nyelv alá fújható spray formájában (nem rákos betegek voltak, de súlyos, gyógyíthatatlan betegek, akiknek a cannabis javította az életminöségét). Ami biztos, hogy az adagolással nagyon kell vigyázni, mert ahogy írtad, kiütheti a beteget, de ha megtaláljátok a megfelelö dózist, akkor sokat segíthet.
A pukizásról meg annyit, hogy mint írod, lehet gyógyszermellékhatás, de a nassolgatás következménye is. Vannak felfújódásra recept nélkül kapható dolgok is, próbáljátok ki öket, de esetleg nem árt csökkenteni a szénhidrát illetve cukorbevitelt sem, már ha ilyen irányban nassolgat. De csak akkor foglalkozzatok vele, ha ez öt zavarja, neked túl kell lépni rajta...
Édesapámnál áttétes agydaganatot állapítottak meg. Egy külföldi klinikára akartuk kivinni, de ők bekérték még kiutazás előtt az itthon készült MR vizsgálati eredményt. Innen derült ki számunkra, hogy a helyzet mennyire tragikus.... Annyira sok, szétszórt daganat van az agyában, hogy már ez a szuper klinika is csak a sugárterápiát tudja javasolni legjobb alternatívaként, életminőség javításra...
A szegedi Onkoterápiás Klinikán kezdik meg nála hétfőn a kezelést. Valaki tud erről a klinikáról valami véleményt írni esetleg? Mert azt olvastam, hogy jelenleg a legjobb sugárterápiás gép a budapesti Országos Onkológiai Intézetben van. Oda várólista van? Egyáltalán érdemes lenne oda átvinni? Ez az első dilemmám.
A második pedig az, hogy milyen táplálékkiegészítőt szedjen a kezelés mellé? Jelenleg pár napja Avemar-t szed, de azt mondták neki, hogy azt a sugárterápia mellett nem használhatja, mert gyengíti annak a hatását. Ez igaz lenne? A termék oldalán teljesen mást írnak róla. A bőrére pedig aloe verás krémet javasoltak. Egyéb tapasztalattal esetleg tudtok segíteni?
Nagyon-nagyon örülök, hogy jelentkeztél, hiszen karácsonyig be akartad fejezni a sugarat, most meg már február van. Hát az erő lassan tér csak vissza, ezt láttam a gyerekemen is. A hajhullásról: Kb. 2 hét után kezdett neki kihullani, ő majdnem az egész fejére kapta a sugarat, a feje tetején maradt egy kicsi, és hátul egy szabályos kör alakban, úgyhogy kopaszra nyirta az egészet, és sapkában járt. Aztán lassacskán kezdett visszanőni, de legalább 2 hónappal a sugár befejezése után. Azt kell hogy mondjam, hogy ahová a legnagyobb dózist kapta, a jobboldalon, ahol a daganat meg a beszövések is voltak a mai napig nem nőtt vissza, csak valami kis pihék vannak. A többi szépen kinőtt. A szemöldöke nem hullott ki. Az augusztusi MR-nél még "világitott" a feje a sugár miatt (2 hónappal a befejezés után), aztán most januárban elment a neurológushoz, hogy rosszullétei vannak - ezek eléggé bizonytalan jellegű, de nem epilepsziás rosszullétek -, ezért sürgősen csináltak újabb MR-t, és azt mondták, minden rendben, van még egy kis oedema, és minden amit látnak még az a sugár utóhatása. Végülis a lényeg az, hogy augusztus óta nem nőtt semmi a fejében. A rosszulléteit én psychés problémának gondolom változatlanul, mert talán irtam, hogy a legjobb barátjának rosszindulatú vastagbél daganata volt (most műtötték meg két hete), az exbarátnőjének meg áttétes mellrákja, szegénykém vasárnap meg is halt. Ez őt (is) nagyon megviseli, úgyhogy én ezt eléggé összetett problémának tartom, de az orvosok csak egy féle problémát néznek, összefüggéseiben nem látják a helyzetet. Szóval csak türelem, én azt tanácsolom, hogy mióta feltalálták a szemceruzát, azóta a szemöldök pótlása megoldható, és a hajad is ki fog nőni hamarosan. A sugár meg dolgozzon csak szorgalmasan, a hajhiány legyen a legnagyobb problémád. A gyerekemnek is ugyanezt mondtam, bár fiúknak könnyebb, mivel nem ritka a kopaszra nyirt pasi, de ez az én gyerekemet sem vigasztalta amikor elkezdett hullani a haja, viszont most már belátja, hogy kár volt hisztizni. Azt még hadd kérdezzem meg, hogy a sugarat egyedül csináltad végig? Úgy értem kitartott az erőd a végéig? Mert én a gyerekemnél azt vettem észre, hogy egyre hosszabb ideig tartottak az utak, és kb. 3 hét után ha jól emlékszem tettem az ajánlatot, hogy aludjon nálam, mert akkor már úgy éreztem nagyon nehezére esik a közlekedés, de végülis tartotta magát, és csak a végén aludt nálam. Most a leletért mentem el vele a kérésére, és úgy futott, mint a nyúl, alig tudtam vele lépést tartani. Ja, és kapott valamikor szeptemberben az onkológustól mindenféle vitaminos innivalókat, hogy legyen étvágya meg energiája. Ha lesz időd és kedved akkor irjál, mert szeretném tudni mi van veled, hogy vagy. Vigyázz magadra, egyél sokat, pihenjél, a hajad miatt meg ne aggódj, vissza fog nőni hamarosan. Puszillak.
