FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
Reia, a csontritkulás tudomásom szerint sem visszafordítható, de nálam úgy tűnik a raktár feltöltése jót tett. Egy éve még hasizmozni nem tudtam, a hátamra feküdni??? Most meg már hasizmozok (bár nincs látszata), és a gerincemet is tudom nyújtani, és az olyan jól esik.
Egy időben kipróbáltam a ceragem ágyat, biztosan jó lett volna, ha nem a törések idején adok ennek a hóbortnak, de gondolkodom rajta, hogy talán most újra megkéne pbróbálni, hátha…
Nem szeretnél ezzel az edu-kinezes végzettséggel kezdeni valamit? Vagy ezt magadon nem tudod alkalmazni?
Én nagyon élveztem a kineziológiai oldásokat, és mi minden jött elő…hihetetlen. Azt hittem, hogy régen „elfelejtettem”, aztán igencsak meglepődtem, hogy ezek a régi dolgok, sérelmek, hogy dolgoznak az emberben. Nem vagyunk egyszerű teremtmények mi emberek :-)
Valerya, örülünk, hogy ma jobban érzed magad! Ilyenkor mit jelent a meleg, kiadós étel? Én is mindig főzök a családnak, de van amikor a „gyorskaják” híve vagyok, mint pl. túrós csusza. Hamar megvan, szeretjük, finom és laktató. De vannak még ilyenek a tarsolyomban és kedvtől függően ezeket szoktam előkapni ha nincs kedvem, időm, energiám valami lucullusi lakomára.
Gondolom a fiad ballagása májusban lesz, az még másfél – két hónap. Szerintem azért most ne aggódj, hiszen addig rengeteget javul(hat) az állapotod és most csak stresszeled magad emiatt. Addigra az Immuran is meghozza a hatását biztosan. Te is cyclophosphamidot fogsz kapni? Én most megyek csütörtökön a harmadik adagomért és csinálnak néhány kontroll vizsgálatot, hogy az előző kettő hogyan hatott. Összesen hatot adnak, de ha nem hozza a várt eredményt, akkor marad a biol. Terápia. Ne aggódj, Debrecenben nagyon jó helyen vagy!!!
Köszi a biztató szavakat, eléggé magam alatt vagyok. Most is fájnak a végtagjaim és hidegek. Tudom, hogy bírni kell, de néha nehéz. Azt tudom, hogy az Imurán hosszab idő múlva kezd hatni, de nincs választásom, a Medrolt nem bírom szedni. Nagyon bízom az infúzós kezelésben, hogy segíteni fog, mert különben nem tudom, hogy fogom végig csinálnia a fiam ballagását. igaz, hogy nem leszünk sokan, csak 16-an, de hát akkor is egész nap talpon kell lenni. A fiam keresztanyja elég gerinctelen módon visszamondta a részvételt, ez is megviselt lekileg.
Kitartást Valerya, remélhetőleg leszel te még jobban is! Várj kicsit a gyógyszer hatására, ha meg ez nem hat, akkor majd kapsz másikat, ne hagyd annyiban.
Én már kétszer éreztem magam annyira vacakul, hogy könyörögtem a dokinak a Medrolért, de nem adtak, és lám, utána jobban is lettem.
Ez ilyen hullámvasút, sajnos, hozzá kell szokni, és amikor rossz, arra kell gondolni, hogy majd jobb lesz, csak türelem.
Legalábbis én ezzel tudom fenntartani magam, meg persze a tüneti gyógyszerekkel.
Talán a főzőcske majd kicsit elvonja a figyelmed róla, úgy könnyebb icipicivel.
Nekem pl. reggel sárkányos szemeim voltak, és ez mindig így megy szinte, ha kicsit többet alszok és nem kelek fel éjjel 4-szer zselézni, cseppenteni, ellenben nem szúr, fáj most, úgyhogy egyszerűen nem foglalkozok a pirossággal. Estére általában feljavul magától is.
Ez van, ezt kell szeretnem, pedig elhiheted, hogy nem örülök neki, hogy senkinek sem nézek szívesen a szemébe, mert látom rajtuk, hogy csodálkoznak, hogy ennek meg mi a baja.
A nagyon tolakodóakat leszerelem az "allergiás vagyok" dumával, azt jónapot!
Voltam a Megyeiben az immunológián, onnan küldtek Debrecenbe a neuromusculáris szakrendelésre először, mert itt nem tudtak velem mit kezdeni. Be is küldtem ezt az ambuláns lapot tegnap az oep-nek, ami ezt igazolja.
Mivel itt vagyok és írok, ez azt jelenti, hogy túléltem a tegnapi napot, bár tegnap ebben nem voltam mindig biztos. Néha már arra gondoltam, hogy inkább meghalok, de legyen már vége, mert nem bírom. Tudom, hogy durván hangzik, de annyira fájt, és olyan gyenge voltam, hogy a tetőtérből nem bírtam lejönni, le kellett ülnöm a lépcsőre. Eddig csak a felfelé menetel volt nehéz. Most megvagyok, igaz eddig még nem csináltam semmit, csak bekapcsoltam a mosógépet, meg a mosogatógépet. Isten áldja meg, aki kitalálta. Aztán el kellene kezdenem főzni, mivel a férjem jön haza. Ha még nem írtam volna, kamionos. Ritkán van itthon és ha jön, akkor mindig tápláló, bőséges meleg kaját szeretne enni, amit meg is értek.
Anita, legközelebb majd egyeztetünk, és összefutunk a kórházi büfében, jó? Meghívlak egy mignonra:)
Én most csak a pszichiáterhez mennék jövő hétfőn, de le kell mondanom, egyrészt, mert egy héttel később kezdtem el az antidepit, és annak kell 2 hét, mire hatás van, ergo, ha nem lesz mellékhatás, akkor addig nem érdemes bemennem, ráadásul kiderült, hogy szülőire is mennem kéne. Az immunológust majd hívnom kell kb. 2 hét múlva, hátha addigra meglesz a víruspanelem is, aztán majd attól függően megmondja, mi legyen. Gyanítom az lesz, mint Budaörsön volt eleddig, 3-4 havonta egy vérkontroll, és ennyi. Míg nem lesz antitest, úgysem kezdenek velem semmit, meg aztán most tényleg jobban is vagyok, felesleges lenne a meglévő tüneti szerek mellé szteroidot szednem, gondolom.
Valerya, azért tarts ki valahogyan!!! Tudom, hogy mikor fáj,száraz, csíp, szúr, akkor nagyon rossz, de én már azzal vigasztalom magam ilyenkor, hogy csak pár nap és jobb lesz, mert eddig is így volt!
Hm?
Emy, igazad lehet, bár mondom, nekem nődokik mondták, hogy ezt a klimax beállta is okozhatja, persze nem hirtelen és rögtön, hanem alattomosan, ahogy a csontritkulás is úgy alakul ki az ösztrogénhiány miatt. De igaz az is, hogy maguk az autoimmunok is tudnak ilyet csinálni, hiszen az idegeket sem kímélik, sem a vérereket....semmit!:( Randa dögök, nahát!
De most gondolj bele, hogy ha te 56 évesen jutottál el idáig, mit írjon az, aki 30-40 évesen már szenilizálódik?
Én tavaly nyáron még egy kungfu-taichi tábort lenyomtam kisujjból, a nyakamba tudtam tenni a lábaim, olyan hajlékony volt mindenem, aztán ősszel valami elromlott, és egy FÉL ÉV alatt 10 évet öregedett a szervezetem! Én ezt ilyen gyorsan nem tudom agyban lekövetni, sajnos, bár most már lassan barátkozok a gondolattal, de az elején, pár hónappal ezelőtt még teljes sokkban éltem, szorongtam, féltem, megijedtem.
Mostanában jutottam el odáig, hogy ha kell, elfogadom, hogy van valami ilyen nyavalyám, és megpróbálok megküzdeni vele, és nem csak nyűglődni, hogy de mi ez és miért én és hogyan.
Azt hiszem, mindenkinek ez a legnehezebb a kellemetlen, fájdalmas tünetek mellett....feldolgozni, hogy már semmi sem lesz teljesen olyan, mint előtte nem sokkal, hanem alkalmazkodni kell majd a tünetekhez, a jobb időszakhoz, a rosszabbhoz, a feledékenységhez, a szárazságokhoz...stb.
Én az elején már attól kiakadtam, hogy nekem akkor most tényleg folyton szemcseppeznem kell? És akkor hogy fogok majd sportolni, meg ezt vagy azt csinálni....egy időre be is zárkóztam, nem mentem sehova, ültem otthon a gép előtt egy üveg vízzel meg a szemcsepemmel és marhára ( bocs ) sajnáltam magamat meg a jövőmet, meg a gyerekeimet, hogy ilyen nyavalyás anyjuk van.
Mostanra már nem érdekel, bekenem a zselét, a melóban is simán, gyorsabban is megy már a cseppentés is, bárhol. A vizes üveg is teljesen megszokott, hogy mindig ott a táskámban. Megszoktam, mert meg lehet.
Mondjuk a rosszabb állapotú betegek rám rosszul hatnak, de én nem is vagyok hozzászokva rémségekhez, semmi közöm az egészsgügyhöz, én eddig csak egészséges, sportos, fitt embereket láttam magam körül szinte, így engem a lehetséges végkifejlet még elborzaszt. Mint fentebb írtam, egyelőre elég, ha a saját állapotomat el bírom viselni.
Lányok!Mikor nálatok diagnosztizálták az immunbetegséget, utána nem csináltak veletek "tesztet"?
Nálam kb. 1 éve már diagnosztizált volt az RA-m, amikor kaptak a Királyhágói (Bp-i) rendelőből egy levelet, amiben kifejezetten a fizikális állapotomra vonatkozó kérdésekre kellett válaszolnom, a másik 50%-a a betegség következtében megváltozzot lelkiállapotra vonatkozott.
Különben a betegségnek valóban velejárója az um. "leépülés"
A rosszabb állapotú betegek nem gyakorolnak rám olyan hatást, hogy attól kerülnék depis hangulatba, inkább segíteni szoktam az olyan betegtársaknak. "Megszoktam" az ilyen látványt, hiszen eü-s voltam, igazközel 30 éve elhagytam a pályát. elmentem szülésire és utána már nem mentem vissza, mivela gyereket és a 100%-os mozgássérült férjemet nem hagyhattam magukra, mert nekem 7végén (péntek reggeltől hétfő reggelig) kellett volna ügyelnem.
Egyébként 56 éves vagyok, de ez a feledékenység pár hónapja és elég intenzíven kezdődött és nem a klimax okozza:-) Valszeg az is belejátszik, hogy a munkahelyemen gondok vannak (lehet, hogy csőd lesz a vége). Vagy depi, vagy amire én tippelek az a pajzsmirigy csökkent működése. Sajnos jó néhány tünetem erre is utalhat, pl. bradicardia 50-60 közötti pulzus, melegben is fázom és mégis izzadok, különösen a tenyerem, feledékenység, stb.
.ETNA.
Te milyen gyakorisággal jársz infúziós kezelésre?
Nagyon hasonló a feledékenységem a tiédhez:-))))) Állati bosszantó tud lenni:-)))
Azt tudom, hogy a Kandia utcán van (vagy volt, nem tudom működik-e még) egy magánrendelő, vagy inkább centrum, ott tuti van immunológia, de ugye ez fizetős, a Megyei Kórházban a II. Belgyógyászaton szintén van immunológia, de nem hinném, hogy a debreceni klinika szintjén lennének ... szóval valószínűleg, ha hozzájuk mennél, előbb-utóbb ők is továbbküldenének mindenféle vizsgálatra Debrecenbe. Annak idején, amikor a biol. előtti spéci vérvételt csinálták a Szent Ferenc kóházban (van-e "szunnyadó" tbc vírusom), azt is Debrecenbe küldték tovább, ott van tesz ... vagy mifene.
Gyógytorna nekem sem ártana a gerincem miatt, de sajnos úgy vagyok vele, hogy amíg nem fáj túlságosan addig nem foglalkozom vele pedig kellene :(
Nekem már a húszas éveim elején elmeszesedett deréktól egészen a nyaki részig :( Néhány csigolyám össze is van csontosodva az alsó háti szakaszon, de fájdalmaim csak enyhén és inkább terheléskor vannak, így különösebben nem is foglalkozom vele. Ahogy titeket olvastalak úgy jutott eszembe, hogy ezt meg sem említettem a dokinőnek, de azt sem, hogy néha tiszta seb a szám belül és néha rágásnál begörcsöl a jobb oldala az arcomnak és olyankor fel is dagad a fülem alatti terület egy picit. Na majd legközelebb megemlítem ezt is.
Nálam most a szisztémás immunbetegségek irányába folynak a vizsgálatok, mivel több tünetem is van és mind más-más autoimmunhoz tartozik. A dokinő olyat is észrevett, amivel én soha nem foglalkoztam. A következő találkozásig mehetek is ezerféle vizsgálatra.
Kíváncsi vagyok mikor lesz már pontos diagnózis, tavaly nyáron azt hittem, amikor kimondták, hogy autoimmun akkor már meg is van a diagnózis, de aztán rádöbbentem, hogy még nagyon messze vagyok tőle és bármi lehet ezen belül. Persze akkor még nem tudtam ez mit jelent csak örültem, hogy végre 6 év után tudják mi bajom, de azóta lassan megint eltelt egy év és még mindig nem tudok sokkal többet :(
Én mostanában mindenkinek valamilyen autoimmun betegség (éppen aktuális diagnózist) nevet mondok és csak néznek mert azt sem tudják miről van szó, úgyhogy hamar másfelé terelődik a beszélgetés :)
Nekem is sokan jöttek már azzal, hogy ne gondolkozzak annyit stb.stb.
Ezért is jó ez a fórum, én nagyon megörültem amikor megtaláltam mert nem sok ilyen van és itt végre olyan emberekkel lehet beszélgetni, akik tudják miről is van szó. Szinte mindennap be szoktam nézni, ha másért nem, hogy elolvassam ki mit írt, de nem mindig van időm írni is. Már nem megy olyan gyorsan a gépelés, mint régen mert hamar megfájdul a csuklóm, de már nem érdekel. Lehetne rosszabb is és még mindig gyorsabb vagyok annál aki két ujjal pötyögtet :)
Reia egyébként tényleg éppen, hogy elkerültük egymást, mert mi délre értünk oda a doktornőhöz. Te mikor mész legközelebb?
Tipe, én úgy tudtam, hogy a csontritkulást már nem lehet úgymond „ visszacsinálni”, max. lassítani a folyamatot. Nekem legalábbis ezt mondták a mérőhelyen. Ettől függetlenül örülök, hogy te jobban lettél e területen!
Igaz, most már pl. csinálnak valami csigolyaközi feltöltést is azoknak, akiknek össze akar csúszni, ezt anyumtól tudom, neki ajánlgatta a doki. Csak vigyázni kell vele, mert a nagyobb tömeg miatt könnyen rápottyanhat az alatt esetleg már összecsúszott, összeroppant csigolyákra.
Én egyelőre úgy vagyok, hogy a csípőm mint egy 50 évesé, a nyaki rész kicsit jobb, ott oszteopénia van csak. De mint írtam, tuti felszívódási zavar áll a háttérben, mert a véremben magas a calciumérték, ha szedek calciumot, ha nem, szóval csak a csontig nem jut el, akkor viszont szinte mindegy, szedek-e még rá calciumot vagy sem. A D-vitamint azt azért beszedem, mert abból biztos, hogy nincs bennem elég.
Jaj, hát ez a szedd össze magad, meg ne gondolkozz, meg legyél pozitívabb ez ismerős. Nekem is elmondják, persze olyanok, akik viszonylag egészségesek és ha kimondod a szót, hogy autoimmun, akkor értelemnek még halvány fénye sem dereng a szemeikbenJ Ergo fogalmuk sincs, hogy azt megeszik vagy magukra kenik-e az emberek.
Ettől függetlenül valamilyen %-os arányban nyilván van szerepe a hozzáállásunknak, az életszemléletünknek, a típusunknak a dologhoz, mert van, aki ugyanazzal a tünettel tud boldogan élni, van, aki meg kevesebbtől is életunt vagy elkeseredett lesz.
Nekem van egy edu-kinezes végzettségem, egyelőre semmit sem kezdtem vele még, és ez ugye csak egy szeletke a kineziológiából, de az szerintem is hasznos, ha meg tudja fizetni az emberlánya, ha kipróbál ilyen módszereket.
Én már a gerinctornán is jobban éreztem magam lelkileg, bár még a fejem is megfájdult közben, de mégis sorstársak között voltam, jó volt a hangulat is, kell nekünk ilyen élmény is.
Meg hát a társaság! Az ember társas lény és ez nem feltétlenül azt jelenti, hogy párosan kell élnie, kapcsolatban, hanem hogy kapcsolatrendszerekben. Pl. egy összetartó, baráti társaság nagyon sokszor többet ér egy vacak kapcsolatnál és már maga a tudat, hogy van kihez fordulni, van aki segítsen, van, aki meghallgat és megért, már ez gyógyító tud lenni!
Nem old meg minden tünetet, fájdalmat, de sokat enyhíthet rajtuk, segítheti az elviselésüket.
Ezért is jó ez a fórum, és ezért szeretünk itt lenni, nem igaz?:)
Ez tetszett, ez a ki nem gondolkodik párbeszéd:)
Most már azért kicsit felgyorsulhatna valahogy az idő, mert eleget dolgoztam és otthon szeretnék lenni takarítani, pakolászni és gyerekezni!Nahát!
Nem szedek szteroidot, hanem Imuránt, ez immunszupresszáns, csökkenti a immunrendszer működését. Nekem alapból ilyen tüneteim vannak, nem gyógyszer mellékhatás. De van, amikor jobban bírom magam, van amikor nagyon kevésbé. Most éppen ez van.
Nekem az egyik ismerősöm, aki egyáltalán nem érti a helyzetet, mindig azt mondja, hogy nem kell gondolkodni és akkor rögtön jobban fogom érezni magam. Ilyenkor olyan szívesen megkérdezném, hogy vajon azt hogyan kell csinálni. De csak befogom a számat, mert egyébkként nagyon segítőkész és nem akarom megsérteni.
Valerya, nem emlékszem, hgoy Te szedsz szteroidot? Nekem a szteroidtól vannak ilyen tüneteim, de ahogy csökkentik, úgy majd visszaáll az erőm.
Gondolom a postás után milyen jó kedved lett. De az embernek szerencsére két füle van...
A Milgammának én sem érzem különösebb hatását (csak nyugodtabbnak érzem magam), nekem a neurológián ajánlották és gondoltam ha már azt is ajánlották, azt is kipróbálom :-)
Én eléggé nyított vagyok az alternatív dolgokra is, hátha az is hatással van ránk. Egy időben vegetáriánusos voltam (nem lettem jobban), aztán homeopátiás szerekkel is próbáltakoztam, azok viszont hatottak, agykontrollozok is - néha- (van hatása) és hiszem, hogy a bennünk lévő elfojtott érzelmek gondolatok is tudnak ártani. Na ezeket is a helyükre kéne rakni egy jó pszichológus, kineziológus vagy belső utazó segítségével. Én jártam pszichológushoz de nem jött be, a kineziológus viszont igen, csak drága.
Értetetlenkedők? Van egy közeli hozzátartozom aki időnként oda vágja a fejemhez amikor mélyebben vagyok, hogy csak pozítivan, és szedjem össze magam és ne gondoljak "hülyeségekre". Na ilyenkor tudok igazán bepöcceni, amikor tanácsokat adnak, bár jóindulatúan. Az egyik barátnőm fogalmazta meg, hogy azok akik ilyet mondanak, vagy nem akarnak foglalkozni a mi nyavajáinkkal, vagy fogalmuk sincs, hogy miről van szó. Mindkettő érthető és elfogadható, de akkor maradjon csendben az illető. Sokkal többet használ nekünk :-)
Ma megküldte az oep a levelet, hogy csatoljam ambuláns lapot a buszjegyekhez. kivánszorogtam a postáshoz, mire elhangzott tőle az év kérdése: Beteg vagy? olyan rosszul nézel ki!
Hm.... hát akkor a háziorvos NE Miskolcra, hanem X helyre, pl. Debrecenbe írja meg a beutalót és kész. Ezzel a kérdést rövidre is zárta. Hiszen, ha Miskolcon nincs ilyen immunológiai szakrendelés (nem tudom), akkor mégis hogy a fenébe mehetnél/jöhetnél Miskolcra??? Ez totálisan abszurd, nem?
Most már nem agyalok a mellékhatásokon, mert alapból nagyon pocsékul vagyok jelenleg. Mindenem fáj, megint gyötör a nehézlégzés és annyi erőm van, mint egy őszi légynek. Éppen takarítani próbálok, de folyton le kell ülnöm. És már fájdalomcsillapítót is vettem be. Én is állandóan iszom a teát, mert mindig száraz a szám.
Tavaly nekem is ajánlották a Milgammát. Egy dobozzal beszedtem, aztán abbahagytam, mert semmi hatását nem észleletem.
Nagyon kíváncsi leszek, hogy a tüdő ct kimutat-e valamit a tüdőmön, mert nagyon ijesztő tud lenni eza levegőtlenség.
Úgy látom, mindannyiunknak nagy szükség van a kitartásra, mert ez a helyzet nagyon sokat kivesz belőlünk.
Én nagyon örülök, hogy itt a fórumon leírhatom a gondolataimat és értő fülekre talál. Naponta többször is benézek, várom a gondolatokat, hozászólásokat. Sokszor ez ad erőt a továbbiak elviselésére, főleg, amikor értetlenkedőkkel kerülök össze, felüdülés, ha olyannal válthatok szót, aki érti is, hogy miről beszélek.
Reia, a csontrtikulás azért alakult ki, mert "elfelejtettek" szólni az orvosok a megfelelő calcium és társai pótlásáról. Hetekig ülve aludtam, mert olyan is előfordult, hogy két oldali bordatörésem volt. Aztán egyszerre három csigolyaösszeroppanás és társai. Az első csontsűrűség vizsgálat pozítiv lett, a második negatív. Kérdeztem a reumás dokit, hogy ez hogy lehet, de mondta, hogy előfordult már ilyen a praxisában, és ilyenkor a harmadik a mérvadó, aminek most lenne itt az aktualitása. De mivel a röntgen igazolta a töréseket, így sajnos a csontritkulás ténye áll fent. Na azóta szedem kálcium-magnézium és D -vitamin "koktélt" és mostanra már eljutottam oda, hogy újra tudok a gerincemen hintázni , vagy akár hátizmot nyújtani, bár azért még óvatosan.
Nah, itten vagyok én is, nagy nehezen beértem a melóba, megreggeliztem és próbálok felébredni.
Igen, valerya, tényleg ne aggódj ennyire a mellékhatások miatt, kicsit muszáj megbízni a dokiban is.
Én például most ennek az újabb antidepinek el sem olvastam a leírását, nem érdekel, meg akarok javulni és kész, beveszem és arra gondolok, milyen jó lesz már végre, mikor nem leszek ilyen búsképű lovagina! Tegnap este pl. semmi bajom sem volt, ergo az előző szédülés inkább a fáradtságnak tudható be. Csak reggel volt nehéz felkelni, mert sikerült elég későn hazaérnem megint, és későn bevenni a bogyóimat. Ilyenkor reggel rá tudnék húzni még 2-3 órát, szabályosan ki kell emelnem magam az ágyból, olyan nehezemre esik felkelni. Aztán ma még az üzemanyagom is kifogyott félúton….szóval…jól elkéstem, nah.
Tipetup, ez a csontritkulásos dolog elég rosszul hangzik, sok helyen olvastam már hasonló esetekről.
Nekem ugye már alapból van elég erős, pedig még szterót sem szedek. Kérdésem: miután a bordatörésből felgyógyultál, utána nem okozott több panaszt ez a csontritkulás?
Vagy folyamatosan óvatoskodni kell? Vagy mi van olyankor, ha valakinek már ennyire ritkult a csontja?
Én egyelőre D-vitamint, Calciumot és gyógytornát kaptam rá. Ez vajon elég lesz a lassításhoz?
Én már gyerekkorom óta nehezen kocentrálok, illetve amolyan figyelemzavar féleként lehetne aposztrofálni. Ami érdekelt, azt nagy nehezen meg tudtam jegyezni, de ami nem…ott teljes agyblokk. Ráadásul amit nagy nehezen megtanultam, azt is gyorsan elfelejtem. Pedig amúgy viszonylag fürge, pezsgős csajszi vagyok, amolyan örökmozgó. Csak az elméllyülési fázís nem megy.
Nah, ez azért tetszett, hogy a férjedet ki kellett menteni a verekedés vádja alól!:)
Mondjuk én gyerekeimmel jártam így, kisebbik folyton töri-zúzza magát, már nem egyszer nekiálltak a dokik családi „anamnézis” felvételére…kivel élünk, hányan, hogyan…stb…rém kellemetlen volt, nah! Kisebbikem amúgy épp tegnap „verődött” megint szemen, egy nagy piros pukli van a szeme alatt….gondolhatjátok….mondtam is neki, vigyázzon már jobban magára, mert a végén rámküldik a gyerekvédelmet, holott teljesen ártatlan vagyok.
Max. a gyerek is örökölte a szeleburdiságot…ezek szerint az is örökölhető!
Hát, valerya, nekem szerencsére ilyet nem mondtak a dokik, mert valóban rémesen néztem ki és eleve vékony voltam, ergo nálam már 2-3 kiló elvesztése is horrorisztikus testképet idéz elő.
Nekem pont az endokrines mondta, hogy nem érti, miért nem foglalkoztak a magas immunoglobulinjaimmal 2 évvel ezelőtt, mikor egyértelmű, hogy valami nem stimmel. Csak hát ő endokrines és nem immunos, így ő ezzel semmit sem tud kezdeni.
De hát ugye most is az lett a kivizsgálás vége, hogy szisztémás betegség nem kimutatható!Hiába magasak az immunoglobulinok.
Ez van!
Én a Milgammát tavaly ősz óta szedem, folyamatosan, a szédülésemre adta a házidoki, Magnéziummal is próbálkoztam, mikor éjjel lábgörcsök kínoztak, az Omega kombinált már vagy másfél éve megy, egy időben A és E vitamint is kaptam….szóval ha ezek mellet képes voltam ilyen vacak állapotba kerülni, nem tudom, mit próbálhatnék még ki.
Igaz, most jobban vagyok, csak a szemem vacakol.
Tipetupa, te mennyi Milgammát szedsz amúgy?
Viszont eltűntek a kis veseköveim, amiket nyár végén találtak! Igaz, vedeltem is a vizet, teát rendesen a melóban is....a napi 2-3 liter megvolt!Csak hogy valamivel én is dicsekedhessek, ami még jól működik!:)
Mellesleg nincs kedvem holnap is dolgozni jönni!
Vasárnap meg vásározni megyünk nagylánnyal, mert a költözéskor kitermeltünk vagy 4 zsáknyi "nemkell" használt ruhát. Régen ezeket ingyen osztogattam, de most épp csehül állunk maniilag, így vásározni járunk.
De ha nem sikerül talpra állnom, akkor még egy külföldi meló is kinézhet, amit nem szeretnék, de ha muszáj....és bírom...
Annyi minden történt itt az elmúlt napokban, hogy nem is tudom hirtelen mire reagálni. Szerencsére van amihez nem tudok, és remélem, hogy a továbbiakban sem kell majd hozzászólni,pl. méhszájseb. Időnként örömmel állapítom meg, hogy a szervezetemben van még olyan terület, ami tökéletesen működik J
Reia-hoz hasonlóan én is kék-zöld folt tudok lenni mindenhol, főleg szteroid után. Két éve sürgősségivel kellett beszállítani a Kútvölgyibe , ahol kiderült, hogy a szteroid okozta csontritkulás miatt (az ágyban való megfordulás következményeként) bordatörésem van, a szemem bevérzett az éppen fellángoló immunrendszer miatt, a lábam meg kék-zöld folttal volt tele. Rögtön le is „csaptak” az orvosok a tünetekre és a kicsit gyanúsan néztek a helyzettől kétségbeesett , könnyeivel küzdő jámbor férjemre. Aztán gyorsan tisztáztam a helyzetet és kimentettem az Uram a vádak alól J
Feledékenység? Az mi is? J
Na én is szépen tapasztalatom ennek a jelenlétét, de én inkább abban látom, hogy a gondolataim főleg máshol járnak és nem arra figyelek mindig amire kéne, vagy éppen felületesen. Vagy csak nyugtatom magam? Mindig elhatározom, hogy pl. régen tanult verseket ismételgetek, bár sokat olvasok, de néha azon kapom magam, hogy fogalmam sincs éppen mit olvastam, mert a gondolatom máshol jár.
Volt egy időszak amikor én sem tudtam a helyzetet kezelni és antidepresszánst szedtem. Nem igazán éreztem a hatását. Aztán omega-3-at kezdtem el szedni és azóta is szedem, sőt milgammát (tömény B vitamin) és magnéziumot. Na azóta olyan mintha az idegrendszerem folyton ki lenne párnázva és tényleg sokkal nyugodtabb vagyok, jókat alszom és kosként még a türelmem is nagyobb lett mint eddig.
Valerya, szerintem ne gondolj ennyit az Immurán mellékhatására, mert pszichésen is befolyásolhatod a tüneteket. Inkább arra gondolj, hogy most ez milyen jót tesz neked és nem okoz semmi galibát. Ez persze nem jelenti azt, hogy nem lehet mellékhatás (na tessék pozítiv gondolkodás J ) , de pszichésen is előidézhetjük a tüneteket. És az meg nem jó!
Tökéletesen egyetértek Veled. Ezt a hozzáállást sokszor megkaptam orvosoktól is. Azzal a felkiáltással, hogy nincs semmi bajom, csak beképzelem magamnak az egészet. Az endokrinológusnak volt pofája azt mondani 12 kg súlyveszteség után, hogy ahogy így elnéz engem, biztosan túlsúlyos voltam, úgyhogy kifejezetten jót tett a fogyás, egyébként meg fogalma nincs, hogy mi bajom van.
Lányok, most morbid leszek, de többre nem is futja, meg amúgy is fáradt vagyok és én is morci....szóval itt már lassan a halálunk után még be kell majd mennünk bemutatni a halotti bizonytíványunkat is, hogy tutira mi és tutira meghaltunk-e! Majd meglátjátok, ez lesz a vége ennek a nagy büroknak!
Nekem a háziorvos azt mondta, hogy ő nem adhat ilyen ingyenes utazási papírt, mert nem oda megyek orvoshoz, ahová tartozom,vagyis Miskolcra, hanem körzethatáron kívülre. Egyébként ez év januárjától van ez a változás, hogy még egy kórlappal is igazolnod kell, hogy nem csak úgy a magad szórakozására jársz kórházba.
Hát nem semmi, ez valami új lehet, tőlem anno nem kérték. Kb. 2 éve anyukámat vittem kocsival a debreceni Klinikára, de utána itthon az első két alkalommal el sem vették a MEP-ben a papírt, mert az ügyintéző, mindig talált rajta valami hibát, (nem volt bekarikázva valami és hasonló), mire harmadszorra nagy nehezen sikerült leadni, már az én összes hócipőm is tele lett velük:-)
Ettől sokkal egyszerűbb (ha egyébként időben megoldható a vonatozás, persze tudom, nem annyira kényelmes, mint az autó) a MÁV-os kedvezmény igénybevétele (igaz a helyi közlekedést, buszjegyet stb. fizetned kell). A papírt kiállítja a háziorvos és nem kell meg sem előlegezni a pénzt, vagy heteket várni amíg utólag kiutalja az OEP, mert a Tiszain egy vasat sem kell fizetni a vonatjegyért (a kísérőnek sem), ráadásul a szakorvossal leigazoltatott MÁV-utazásis papírt csak a háziorvosnak kell visszaadni, az OEP közelébe sem kell menni:-)
Csak egy szösszenet a mai egészségügyi állapotokhoz. Hétfőn leadtam az OEP-ben az utazási papíromat a buszjegyekkel együtt, amivel Debrecenben voltam 4 alkalommal, megközelítőleg 15.000 ft. értékben. Ma hívtam egy ismerőst, hogy felgyorsítaná-e a folyamatot, hogy hamarabb jussak a pénzemhez. Ekkor ért a döbbenet, ugyanis az oep-ben azt mondták, hogy küldtek nekem egy levelet, hogy igazoljam, hogy indoltan mentem Debrecenbe. Vagyis küldjek egy olyan szakorvosi javaslatot, hogy Miskolcról küldtek engem oda. Ezt majd egy szakértői bizottság elbírálja és ha úgy döntenek, hogy indokolt volt Debrecenbe mennem, akkor kifizetik a pénzt. Most már nem elég, hogy a klinika igazolta, hogy megjelentem a rendelésen. Ennyit a szabad kórház és orvos választásról. Miért nem kezeltetem magam Miskolcon? Mondtam az ügyintézőnek, hogy autoimmun beteg vagyok, ilyen szakrendelés meg Debrecenben van, akkor hová kellene járnom? Jól felhúztam magam.
Egyelőre úgy tűnik, hogy bírni fogom az Imuránt. Ma már két szemet is bevettem és nincs mellékhatás.
Lezajlott, vagy éppen zajló fertőzés esetén az immunrendszer által termelt antitesteket nézik/keresik, ha termel a szervezeted antitestet, akkor már találkozott olyan bacival/vírussal, akármivel, ami ellen elkezd antitestet termelni... valami ilyesmi. Egyfajta immunológiai vizsgálat, vagy mifene:-)
"Posztinfekciós betegségek diagnosztikája (infekcióra utaló antitestek) Ismeretlen eredetű gyulladások (pl. arthritisek), allergiás állapotok (pl. krónikus urticaria) esetén, elsősorban az etiológia (ok-okozati összefüggések) tisztázására szolgálnak."
(infekció=a kórokozóknak az emberi szervezetbe való behatolása)
Anita, én tegnap ilyen vérvételen voltam, azt próbálják kiszűrni a vérből, hogy milyen vírusos, bacis gyulladások zajlottak le nálad az elmúlt időszakban....mittomén herpesz , toxoplazma, ilyesmik.
Tegnap nekem is megnézték végre a lyme-kórt is, de az is negatív lett. Én már olyan negatív kezdek lenni, hogy csak nah. Mondjuk a vírusos része csak 2 hét múlva lesz meg, mert ugye volt azért egy gyengén pozitív ANA-m, amit ráfogtunk "a vírusra".
Előbb az immunpnaellel kezd a dokinő, aztán ha az negatív ( vagy ha nem, akkor is? ) folytatja ezzel a postizével....szerintem itt nagyjából ki is merül a tudástár, de tévedhetek is akár.
Valerya...majd megnézem, mi a fittyest kaptam antidepiként...valami M betűs Mirzapen vagy ilyesmi...a házidokim, aki régivágású ( ő Anafranilt adna, de amikor elolvastam a mellékhatásokat, inkább félretettem, ez a M. betűs állítólag gyengébb ) szóval a házidokim nem is ismeri, nem is hallott róla, pedig szeret tájékozódni az újdonságok terén is, max. nem azt adja a betegeinek, hanem azt, amivel már van tapasztalata. Ezzel a Mirizével nincs, az Anafranillal meg van....hát nem tudom. Lehet, hogy mégis amazt kéne szednem, de majd kiderül. Mondták, hogy legalább 10 nap, míg hatni kezd...ez oké is, csak ha mellékhatása lesz, ergo továbbra is szédelgek éjjel ( érdekes, ma semmi najom nem volt napközben egy-egy vérnyomászuhanást leszámítva ), akkor nem szedem tovább.
Igazából nagyon határeset vagyok e téren, mindkét doki rám bízta a döntést, hogy akarok-e antidepit, vagy meg tudok vele küzdeni magam is. 2 hónapig úgy éreztem, meg tudok...aztán itt a finishben, mikor már rendeződnének a dolgok....fura ez is, de mindig ilyen voltam. Jól bírom a rövidtávú stresszt, de utána, mikor végre leülhetnék, felborulok.
Én már eddig is kék-zöld folt voltam, mióta eszemet tudom, szeleburdi voltam, mindennek nekimentem, rácsuktam a kocsiajtót a saját lábamra ( ezt úgy érzékeltem, hogy "nem vettem észre, hogy még nem szálltam be teljesen":), az ujjamra...szekrények és asztalok...semmi nincs biztonságban tőlem. Nekem sem mindig jutnak eszembe azonnal szavak, de ha erőltetem, rosszabb....később általában beugrik magától...hogy ki mit kérdez...hááát, az egy más történet. Tegnap elkértem nagylány ellenőrzőjét aláírásra, majd ezzel a lendülettel letettem egy székre és elmentem valami mást tenni-venni, 3 óra múlva jutott eszembe, mikor csajok már aludtak, hogy de hol az ellenrző?:) Persze szegény nagylány addigra eltette, és reggel mondta is, hogy konstatálta, hogy az anyja megint demens állapotában volt.
Hát, jah, este, fáradtan, mikor még ezer a tennivaló...teljesen szét tudok pottyanni.
