FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
Sajnos, nekem olyan a természetem, hogy mindig aggódom, rágódom a dolgokon,ezt kellene valahogy leküzdeni.
Az alkohollal kapcsolatosan annyit, hogy minden nap megiszom egy kis pohár vörösbort, nem többet. Úgy olvastam, hogy ennyi még egészséges.
Tegnap még vásárolni is el tudtam menni. Az a szörnyű ebben a betegségben, hogy ennyire hullámzó: egyik percben meg akarsz halni a fájdalomtól, máskor meg, ha módjával is, de megcsinálod a dolgodat.
Gondolom az ivás során/után az immunrendszer azzal van elfoglalva, hogy szegény májat támogassa, közben figyeljen a gyomorra, a belekre, majd a felszívódás során a vérbe kerülő alkohol "útvonalára" (központi idegrendszer, agy, tüdő, szív stb.). Szegénynek hol jutna már ideje arra is, hogy közben fokozottan termelje a TNF-alfa fehérjét, ami gyulladást okoz:-)
Hát ez tetszik, na jól el is mesélem a férjemnek, hogy miért is kell ezentúl innom:-DDD Az más kérdés, hogy mit szól hozzá a dokim, no és a Trexannal "dotált" májam, pluszban először még meg is kellene valahogy szeretnem az alkoholt, de a gyúgyulásért mindent :-DDDD
Én most csak annyit tennék hozzá, hogy ugye itt van anyukám, aki 33 éve él ezzel a nyüves RA-val de a mai napig könyvel, könyvvizsgál és igazságügyi szakért, és milliós számokat jegyez meg minden gond nélkül, nem is beszélve a sok, folyton változó jogszabályról, törvényről:)
Nem igazán tűnik elbutultnak, pedig szedett rendesen szteroidot is, Sincumar-t és egyebeket:)
Igaz , volt idő, mikor meg női hormont is kapott, de nem sokáig.
Maximálisan egyetértek, ezért is írom mindig, hogy éppen csak annyit kell vele foglalkozni, amennyit feltétlenül szükséges! Egyébként imááádom azokat a jó hosszú időszakokat (pl. nyaralás idején stb.), amikor képes vagyok totálisan elfelejteni az RA-t, sőt legutóbb annyira elfelejtettem, hogy a Trexant sem pakoltam be:-)
Rémlik valami, hogy a kórházban csináltatták meg, mielőtt elkezdtem a biolt. vagy valami ilyesmi... Hát én találkoztam már az infúziók idején olyan RA-s beteggel, aki már 20 éve áll vele "közelebbi kapcsolatban":-), de ami azt illeti, egyáltalán nem véltem felfedezni a beszélgetés során semmi olyasmit, ami a "leépülésre" utalna!
Tény, hogy pl. az érrendszerre maga a betegség van hatással (pontosan nem tudom, hogy milyen módon, de vérvételkor gyakran elhangzik, hogy ezért nehéz vénát találni stb.stb., némelyeknél a gyógyszi hatására pl. elvékonyodot a bőr stb.stb.
Azt hiszem, hogy egyfajta lelki-leépülés, az elszigetelődés, kirekesztettség érzése stb. leginkább akkor jön elő, ha fájdalom van. Hiszen hosszú távon nem lehet együttélni egy állandó fájdalommal úgy, hogy a lélek közben valamilyen szinten ne sérülne! Ezért is fontos - szerintem legalábbis - , hogy igyekezzenek elérni a fájdalommentességet (ergo a gyulladásmentességet) az orvosaink!
Minden biol.terápiás szernek van saját protokollja, ha jól emlékszem a Remicade-el úgy kellett kezdeni, hogy 2 hetente, majd 4 hetente majd utána már csak 10 hetente (ha jól emlékszem). Később a 10 hetet levették 8-ra ... én - tekintettel a jó állapotomra - kisírtam magamnak az orvosomnál, hogy továbbra is 10 hetente kaphassam, tehát 5-öt kapok egy évben.
Én ezt a feledékenység dolgot ráfogtam a Trexanra, azóta nyugodt vagyok, hiszen 1./ van Trexan, mint ok 2./ s ezáltal van okozat:feledékenység... tehát akkor minden rendben:-))
Valóban szörnyen bosszantó néha, bár, ami azt illeti - érdekes módon - itthon korábban is előfordult velem (még a betegség előtt), hogy feledékeny voltam... miközben a munkahelyemen állandóan dicshimnuszokat zengtek a "híresen jó memóriámról". Akkoriban arra fogtam az itthoni helyzetet, hogy az összes agysejtem azzal van elfoglalva, hogy a benti infókat tárolja:-))
Na, én is itten vagyok, bár még ülök bent a munkahelyen, de hogy minek, arra senki sem tudott a „vezérkarból” értelmes választ adni. Mióta nyavalyáskodok, kifejezetten bosszant, ha értelmetlenül rabolják az időmet, nem tudom, ti hogy vagytok ezzel.
De innentől minden percre szükségem volna, nahát már!
Ezt persze egy multi nem tolerálja, most még jöttek nekem a dresskódex-szel is, hogy no farmer, de mióta „erőteljes „ hízásnak indultam, csak 3 darab farmernadrágomba férek bele, amik eddig nagyok voltak.
Ez van! Ruhapénzt nem osztanak, én meg most nem terveztem bele azsebpénznyi fizetésembe nadrágok beszerzését magamnak, lévén, jön nálunk is a ballagás nagylánynak, meg az osztálykirándulások, nyári táborok….ezt mind egyedül kéne kitermelnem, mert ugye apuci most munkanélküli és nem fizet semmit.
E miatt is mehetek hétfőn a bíróságra! És igyekszem nem stresszelni ugye magamJ
Minek is, mikor mások megteszik helyettem?
Kinez….magamon elég nehéz használni, lévén, a kartesztelést nem tudom magamnak elvégezni, és az szerves része a kezelésnek. A stresszoldó gyakorlatokat csinálgatom, de amikor nagyon zizi voltam, akkor csak addig használt, míg végeztem…szerintem mindenképpen kell egy „segítő”, aki úgymond kihozza az emberből ezeket a régi, múlbéli blokkot okozó eseményeket és kell hozzá a folyamatos visszatesztelés.
Neked nem végeztek izomtesztet közben?
Nálunk még a családon belül is kerülnek elő folyamatosan nagyon régi, 20-30 éves sérelmek is. Fura, tényleg, az ember azt hinné, ezen már mindenki túl van, aztán kiderül, hogy dehogy. 50-60 éves emberek elakadtak 40 évvel ezelőtti eseményeknél. A gyerekkor amúgy is fontos, hiszen ott kapjuk meg az útravalót, a gyökerek ott leledzenek.
Nekem sem ártana egy ilyen kinezes oldás, de hát tényleg drága.
Én majd szeretnék kezdeni vele valamit, de előbb magamat kell ugyebár rendbeszedni, mert így nem lehet emberekkel foglalkozni! De szerintem eljön majd annak is az ideje és érezni fogom, hogy mikor állok készen rá. Nem véletlen, hogy eddig nem tettem. Nekem pl ez a vacak kapcsolat nagyon rányomta a bélyegét az elmúlt 5 évemre, és közben szereztem meg ezt a végzettséget is, még épp az elejénJ
Amikor tanítottam, néha elvégeztünk a gyerekekkel egy-egy mozgásos gyakorlatot, hogy kicsit felfrissüljenek szellemileg, testileg, néha elég punnyadtak voltak már.
Nah, ezeket a kezelési eredményeket én is várom azért, hogy kinek mi használ és hogyan és meddg és mikor. És persze szurkolok is közben, hogy mind legyetek, legyünk tünetmentesek legalább. Nekem az már elég is lenne:)
Látod, valerya, én pl. a lányom ballagása miatt még nem aggódom, mert az még nagyon messze van! Én – mióta nyavalyás lettem - max egy hetet vagyok hajlandó előre gondolni, tervezni, és már az is sok néha, mert van, amikor úgy ébredek, hogy kész, ma minden lefújva, pihenés és kész, meg van, amikor meg szuperjól vagyok és akkor meg gyors átszervezések, hogy minél több mindent megcsinálhassak, míg jól vagyok.
Tudom, a ballagás nem ilyesmi, de ha túlizgulod, akkor tényleg kidőlsz addigra! Kicsit lazíts el, ha kell, szedjed újra az antidepit, vagy egy kis szorongásoldót.
Én majd pontosan 2 héttel a ballagás előtt vagyok csak hajlandó foglalkozni kezdeni az üggyel, annyi idő nekem elég, ha fejben már összeállt előtte a menetrend, de azt sem agyalom túl, mert addig még minden ezerszer változni fog, mégsem jön, mégis jön, nem az a ruha kell, nem szereti ezt a kaját…stb…én meg szoktam várni, míg leülepednek a dolgok, végső fázisukba, és akkor kezdek neki, mikor már tuti senki nem karavhat be. És még így is érhetnek meglepetések:)
A meleg, kiadós kaja, az húsleves és töltött dagadó, sütőben megsütve, a tetején sült szalonnával.
A ballagás május 4.-én lesz. Tudom, hogy még odébb van, de amikor rosszul vagyok, akkor óhatatlanul eszembe jut, hogy hogyan fogom én azt bírni.
Nem tudom, hogy milyen infúziót fogok kapni, csak annyit, hogy egy egész hétig kapom. Az első napon lesz a bal felkar MR vizsgálat is. A prof. csak annyit kérdezett, hogy be tudok-e feküdni infúzóra egy hétre, hogy rendbehozza a mozgásomat és az erőmet. Akkor lesz az érvizsgálat is, meg még további vizsgálatokat is ígért, de ezekről sem tudok még semmit.
Tudom, hogy Debrecen jó hely, csak már nagyon várom, hogy egy kis javulást érezzek.
Reia, a csontritkulás tudomásom szerint sem visszafordítható, de nálam úgy tűnik a raktár feltöltése jót tett. Egy éve még hasizmozni nem tudtam, a hátamra feküdni??? Most meg már hasizmozok (bár nincs látszata), és a gerincemet is tudom nyújtani, és az olyan jól esik.
Egy időben kipróbáltam a ceragem ágyat, biztosan jó lett volna, ha nem a törések idején adok ennek a hóbortnak, de gondolkodom rajta, hogy talán most újra megkéne pbróbálni, hátha…
Nem szeretnél ezzel az edu-kinezes végzettséggel kezdeni valamit? Vagy ezt magadon nem tudod alkalmazni?
Én nagyon élveztem a kineziológiai oldásokat, és mi minden jött elő…hihetetlen. Azt hittem, hogy régen „elfelejtettem”, aztán igencsak meglepődtem, hogy ezek a régi dolgok, sérelmek, hogy dolgoznak az emberben. Nem vagyunk egyszerű teremtmények mi emberek :-)
Valerya, örülünk, hogy ma jobban érzed magad! Ilyenkor mit jelent a meleg, kiadós étel? Én is mindig főzök a családnak, de van amikor a „gyorskaják” híve vagyok, mint pl. túrós csusza. Hamar megvan, szeretjük, finom és laktató. De vannak még ilyenek a tarsolyomban és kedvtől függően ezeket szoktam előkapni ha nincs kedvem, időm, energiám valami lucullusi lakomára.
Gondolom a fiad ballagása májusban lesz, az még másfél – két hónap. Szerintem azért most ne aggódj, hiszen addig rengeteget javul(hat) az állapotod és most csak stresszeled magad emiatt. Addigra az Immuran is meghozza a hatását biztosan. Te is cyclophosphamidot fogsz kapni? Én most megyek csütörtökön a harmadik adagomért és csinálnak néhány kontroll vizsgálatot, hogy az előző kettő hogyan hatott. Összesen hatot adnak, de ha nem hozza a várt eredményt, akkor marad a biol. Terápia. Ne aggódj, Debrecenben nagyon jó helyen vagy!!!
Köszi a biztató szavakat, eléggé magam alatt vagyok. Most is fájnak a végtagjaim és hidegek. Tudom, hogy bírni kell, de néha nehéz. Azt tudom, hogy az Imurán hosszab idő múlva kezd hatni, de nincs választásom, a Medrolt nem bírom szedni. Nagyon bízom az infúzós kezelésben, hogy segíteni fog, mert különben nem tudom, hogy fogom végig csinálnia a fiam ballagását. igaz, hogy nem leszünk sokan, csak 16-an, de hát akkor is egész nap talpon kell lenni. A fiam keresztanyja elég gerinctelen módon visszamondta a részvételt, ez is megviselt lekileg.
Kitartást Valerya, remélhetőleg leszel te még jobban is! Várj kicsit a gyógyszer hatására, ha meg ez nem hat, akkor majd kapsz másikat, ne hagyd annyiban.
Én már kétszer éreztem magam annyira vacakul, hogy könyörögtem a dokinak a Medrolért, de nem adtak, és lám, utána jobban is lettem.
Ez ilyen hullámvasút, sajnos, hozzá kell szokni, és amikor rossz, arra kell gondolni, hogy majd jobb lesz, csak türelem.
Legalábbis én ezzel tudom fenntartani magam, meg persze a tüneti gyógyszerekkel.
Talán a főzőcske majd kicsit elvonja a figyelmed róla, úgy könnyebb icipicivel.
Nekem pl. reggel sárkányos szemeim voltak, és ez mindig így megy szinte, ha kicsit többet alszok és nem kelek fel éjjel 4-szer zselézni, cseppenteni, ellenben nem szúr, fáj most, úgyhogy egyszerűen nem foglalkozok a pirossággal. Estére általában feljavul magától is.
Ez van, ezt kell szeretnem, pedig elhiheted, hogy nem örülök neki, hogy senkinek sem nézek szívesen a szemébe, mert látom rajtuk, hogy csodálkoznak, hogy ennek meg mi a baja.
A nagyon tolakodóakat leszerelem az "allergiás vagyok" dumával, azt jónapot!
Voltam a Megyeiben az immunológián, onnan küldtek Debrecenbe a neuromusculáris szakrendelésre először, mert itt nem tudtak velem mit kezdeni. Be is küldtem ezt az ambuláns lapot tegnap az oep-nek, ami ezt igazolja.
Mivel itt vagyok és írok, ez azt jelenti, hogy túléltem a tegnapi napot, bár tegnap ebben nem voltam mindig biztos. Néha már arra gondoltam, hogy inkább meghalok, de legyen már vége, mert nem bírom. Tudom, hogy durván hangzik, de annyira fájt, és olyan gyenge voltam, hogy a tetőtérből nem bírtam lejönni, le kellett ülnöm a lépcsőre. Eddig csak a felfelé menetel volt nehéz. Most megvagyok, igaz eddig még nem csináltam semmit, csak bekapcsoltam a mosógépet, meg a mosogatógépet. Isten áldja meg, aki kitalálta. Aztán el kellene kezdenem főzni, mivel a férjem jön haza. Ha még nem írtam volna, kamionos. Ritkán van itthon és ha jön, akkor mindig tápláló, bőséges meleg kaját szeretne enni, amit meg is értek.
Anita, legközelebb majd egyeztetünk, és összefutunk a kórházi büfében, jó? Meghívlak egy mignonra:)
Én most csak a pszichiáterhez mennék jövő hétfőn, de le kell mondanom, egyrészt, mert egy héttel később kezdtem el az antidepit, és annak kell 2 hét, mire hatás van, ergo, ha nem lesz mellékhatás, akkor addig nem érdemes bemennem, ráadásul kiderült, hogy szülőire is mennem kéne. Az immunológust majd hívnom kell kb. 2 hét múlva, hátha addigra meglesz a víruspanelem is, aztán majd attól függően megmondja, mi legyen. Gyanítom az lesz, mint Budaörsön volt eleddig, 3-4 havonta egy vérkontroll, és ennyi. Míg nem lesz antitest, úgysem kezdenek velem semmit, meg aztán most tényleg jobban is vagyok, felesleges lenne a meglévő tüneti szerek mellé szteroidot szednem, gondolom.
Valerya, azért tarts ki valahogyan!!! Tudom, hogy mikor fáj,száraz, csíp, szúr, akkor nagyon rossz, de én már azzal vigasztalom magam ilyenkor, hogy csak pár nap és jobb lesz, mert eddig is így volt!
Hm?
Emy, igazad lehet, bár mondom, nekem nődokik mondták, hogy ezt a klimax beállta is okozhatja, persze nem hirtelen és rögtön, hanem alattomosan, ahogy a csontritkulás is úgy alakul ki az ösztrogénhiány miatt. De igaz az is, hogy maguk az autoimmunok is tudnak ilyet csinálni, hiszen az idegeket sem kímélik, sem a vérereket....semmit!:( Randa dögök, nahát!
De most gondolj bele, hogy ha te 56 évesen jutottál el idáig, mit írjon az, aki 30-40 évesen már szenilizálódik?
Én tavaly nyáron még egy kungfu-taichi tábort lenyomtam kisujjból, a nyakamba tudtam tenni a lábaim, olyan hajlékony volt mindenem, aztán ősszel valami elromlott, és egy FÉL ÉV alatt 10 évet öregedett a szervezetem! Én ezt ilyen gyorsan nem tudom agyban lekövetni, sajnos, bár most már lassan barátkozok a gondolattal, de az elején, pár hónappal ezelőtt még teljes sokkban éltem, szorongtam, féltem, megijedtem.
Mostanában jutottam el odáig, hogy ha kell, elfogadom, hogy van valami ilyen nyavalyám, és megpróbálok megküzdeni vele, és nem csak nyűglődni, hogy de mi ez és miért én és hogyan.
Azt hiszem, mindenkinek ez a legnehezebb a kellemetlen, fájdalmas tünetek mellett....feldolgozni, hogy már semmi sem lesz teljesen olyan, mint előtte nem sokkal, hanem alkalmazkodni kell majd a tünetekhez, a jobb időszakhoz, a rosszabbhoz, a feledékenységhez, a szárazságokhoz...stb.
Én az elején már attól kiakadtam, hogy nekem akkor most tényleg folyton szemcseppeznem kell? És akkor hogy fogok majd sportolni, meg ezt vagy azt csinálni....egy időre be is zárkóztam, nem mentem sehova, ültem otthon a gép előtt egy üveg vízzel meg a szemcsepemmel és marhára ( bocs ) sajnáltam magamat meg a jövőmet, meg a gyerekeimet, hogy ilyen nyavalyás anyjuk van.
Mostanra már nem érdekel, bekenem a zselét, a melóban is simán, gyorsabban is megy már a cseppentés is, bárhol. A vizes üveg is teljesen megszokott, hogy mindig ott a táskámban. Megszoktam, mert meg lehet.
Mondjuk a rosszabb állapotú betegek rám rosszul hatnak, de én nem is vagyok hozzászokva rémségekhez, semmi közöm az egészsgügyhöz, én eddig csak egészséges, sportos, fitt embereket láttam magam körül szinte, így engem a lehetséges végkifejlet még elborzaszt. Mint fentebb írtam, egyelőre elég, ha a saját állapotomat el bírom viselni.
Lányok!Mikor nálatok diagnosztizálták az immunbetegséget, utána nem csináltak veletek "tesztet"?
Nálam kb. 1 éve már diagnosztizált volt az RA-m, amikor kaptak a Királyhágói (Bp-i) rendelőből egy levelet, amiben kifejezetten a fizikális állapotomra vonatkozó kérdésekre kellett válaszolnom, a másik 50%-a a betegség következtében megváltozzot lelkiállapotra vonatkozott.
Különben a betegségnek valóban velejárója az um. "leépülés"
A rosszabb állapotú betegek nem gyakorolnak rám olyan hatást, hogy attól kerülnék depis hangulatba, inkább segíteni szoktam az olyan betegtársaknak. "Megszoktam" az ilyen látványt, hiszen eü-s voltam, igazközel 30 éve elhagytam a pályát. elmentem szülésire és utána már nem mentem vissza, mivela gyereket és a 100%-os mozgássérült férjemet nem hagyhattam magukra, mert nekem 7végén (péntek reggeltől hétfő reggelig) kellett volna ügyelnem.
Egyébként 56 éves vagyok, de ez a feledékenység pár hónapja és elég intenzíven kezdődött és nem a klimax okozza:-) Valszeg az is belejátszik, hogy a munkahelyemen gondok vannak (lehet, hogy csőd lesz a vége). Vagy depi, vagy amire én tippelek az a pajzsmirigy csökkent működése. Sajnos jó néhány tünetem erre is utalhat, pl. bradicardia 50-60 közötti pulzus, melegben is fázom és mégis izzadok, különösen a tenyerem, feledékenység, stb.
.ETNA.
Te milyen gyakorisággal jársz infúziós kezelésre?
Nagyon hasonló a feledékenységem a tiédhez:-))))) Állati bosszantó tud lenni:-)))
Azt tudom, hogy a Kandia utcán van (vagy volt, nem tudom működik-e még) egy magánrendelő, vagy inkább centrum, ott tuti van immunológia, de ugye ez fizetős, a Megyei Kórházban a II. Belgyógyászaton szintén van immunológia, de nem hinném, hogy a debreceni klinika szintjén lennének ... szóval valószínűleg, ha hozzájuk mennél, előbb-utóbb ők is továbbküldenének mindenféle vizsgálatra Debrecenbe. Annak idején, amikor a biol. előtti spéci vérvételt csinálták a Szent Ferenc kóházban (van-e "szunnyadó" tbc vírusom), azt is Debrecenbe küldték tovább, ott van tesz ... vagy mifene.
Gyógytorna nekem sem ártana a gerincem miatt, de sajnos úgy vagyok vele, hogy amíg nem fáj túlságosan addig nem foglalkozom vele pedig kellene :(
Nekem már a húszas éveim elején elmeszesedett deréktól egészen a nyaki részig :( Néhány csigolyám össze is van csontosodva az alsó háti szakaszon, de fájdalmaim csak enyhén és inkább terheléskor vannak, így különösebben nem is foglalkozom vele. Ahogy titeket olvastalak úgy jutott eszembe, hogy ezt meg sem említettem a dokinőnek, de azt sem, hogy néha tiszta seb a szám belül és néha rágásnál begörcsöl a jobb oldala az arcomnak és olyankor fel is dagad a fülem alatti terület egy picit. Na majd legközelebb megemlítem ezt is.
Nálam most a szisztémás immunbetegségek irányába folynak a vizsgálatok, mivel több tünetem is van és mind más-más autoimmunhoz tartozik. A dokinő olyat is észrevett, amivel én soha nem foglalkoztam. A következő találkozásig mehetek is ezerféle vizsgálatra.
Kíváncsi vagyok mikor lesz már pontos diagnózis, tavaly nyáron azt hittem, amikor kimondták, hogy autoimmun akkor már meg is van a diagnózis, de aztán rádöbbentem, hogy még nagyon messze vagyok tőle és bármi lehet ezen belül. Persze akkor még nem tudtam ez mit jelent csak örültem, hogy végre 6 év után tudják mi bajom, de azóta lassan megint eltelt egy év és még mindig nem tudok sokkal többet :(
Én mostanában mindenkinek valamilyen autoimmun betegség (éppen aktuális diagnózist) nevet mondok és csak néznek mert azt sem tudják miről van szó, úgyhogy hamar másfelé terelődik a beszélgetés :)
Nekem is sokan jöttek már azzal, hogy ne gondolkozzak annyit stb.stb.
Ezért is jó ez a fórum, én nagyon megörültem amikor megtaláltam mert nem sok ilyen van és itt végre olyan emberekkel lehet beszélgetni, akik tudják miről is van szó. Szinte mindennap be szoktam nézni, ha másért nem, hogy elolvassam ki mit írt, de nem mindig van időm írni is. Már nem megy olyan gyorsan a gépelés, mint régen mert hamar megfájdul a csuklóm, de már nem érdekel. Lehetne rosszabb is és még mindig gyorsabb vagyok annál aki két ujjal pötyögtet :)
Reia egyébként tényleg éppen, hogy elkerültük egymást, mert mi délre értünk oda a doktornőhöz. Te mikor mész legközelebb?
Tipe, én úgy tudtam, hogy a csontritkulást már nem lehet úgymond „ visszacsinálni”, max. lassítani a folyamatot. Nekem legalábbis ezt mondták a mérőhelyen. Ettől függetlenül örülök, hogy te jobban lettél e területen!
Igaz, most már pl. csinálnak valami csigolyaközi feltöltést is azoknak, akiknek össze akar csúszni, ezt anyumtól tudom, neki ajánlgatta a doki. Csak vigyázni kell vele, mert a nagyobb tömeg miatt könnyen rápottyanhat az alatt esetleg már összecsúszott, összeroppant csigolyákra.
Én egyelőre úgy vagyok, hogy a csípőm mint egy 50 évesé, a nyaki rész kicsit jobb, ott oszteopénia van csak. De mint írtam, tuti felszívódási zavar áll a háttérben, mert a véremben magas a calciumérték, ha szedek calciumot, ha nem, szóval csak a csontig nem jut el, akkor viszont szinte mindegy, szedek-e még rá calciumot vagy sem. A D-vitamint azt azért beszedem, mert abból biztos, hogy nincs bennem elég.
Jaj, hát ez a szedd össze magad, meg ne gondolkozz, meg legyél pozitívabb ez ismerős. Nekem is elmondják, persze olyanok, akik viszonylag egészségesek és ha kimondod a szót, hogy autoimmun, akkor értelemnek még halvány fénye sem dereng a szemeikbenJ Ergo fogalmuk sincs, hogy azt megeszik vagy magukra kenik-e az emberek.
Ettől függetlenül valamilyen %-os arányban nyilván van szerepe a hozzáállásunknak, az életszemléletünknek, a típusunknak a dologhoz, mert van, aki ugyanazzal a tünettel tud boldogan élni, van, aki meg kevesebbtől is életunt vagy elkeseredett lesz.
Nekem van egy edu-kinezes végzettségem, egyelőre semmit sem kezdtem vele még, és ez ugye csak egy szeletke a kineziológiából, de az szerintem is hasznos, ha meg tudja fizetni az emberlánya, ha kipróbál ilyen módszereket.
Én már a gerinctornán is jobban éreztem magam lelkileg, bár még a fejem is megfájdult közben, de mégis sorstársak között voltam, jó volt a hangulat is, kell nekünk ilyen élmény is.
Meg hát a társaság! Az ember társas lény és ez nem feltétlenül azt jelenti, hogy párosan kell élnie, kapcsolatban, hanem hogy kapcsolatrendszerekben. Pl. egy összetartó, baráti társaság nagyon sokszor többet ér egy vacak kapcsolatnál és már maga a tudat, hogy van kihez fordulni, van aki segítsen, van, aki meghallgat és megért, már ez gyógyító tud lenni!
Nem old meg minden tünetet, fájdalmat, de sokat enyhíthet rajtuk, segítheti az elviselésüket.
Ezért is jó ez a fórum, és ezért szeretünk itt lenni, nem igaz?:)
Ez tetszett, ez a ki nem gondolkodik párbeszéd:)
Most már azért kicsit felgyorsulhatna valahogy az idő, mert eleget dolgoztam és otthon szeretnék lenni takarítani, pakolászni és gyerekezni!Nahát!
Nem szedek szteroidot, hanem Imuránt, ez immunszupresszáns, csökkenti a immunrendszer működését. Nekem alapból ilyen tüneteim vannak, nem gyógyszer mellékhatás. De van, amikor jobban bírom magam, van amikor nagyon kevésbé. Most éppen ez van.
Nekem az egyik ismerősöm, aki egyáltalán nem érti a helyzetet, mindig azt mondja, hogy nem kell gondolkodni és akkor rögtön jobban fogom érezni magam. Ilyenkor olyan szívesen megkérdezném, hogy vajon azt hogyan kell csinálni. De csak befogom a számat, mert egyébkként nagyon segítőkész és nem akarom megsérteni.
Valerya, nem emlékszem, hgoy Te szedsz szteroidot? Nekem a szteroidtól vannak ilyen tüneteim, de ahogy csökkentik, úgy majd visszaáll az erőm.
Gondolom a postás után milyen jó kedved lett. De az embernek szerencsére két füle van...
A Milgammának én sem érzem különösebb hatását (csak nyugodtabbnak érzem magam), nekem a neurológián ajánlották és gondoltam ha már azt is ajánlották, azt is kipróbálom :-)
Én eléggé nyított vagyok az alternatív dolgokra is, hátha az is hatással van ránk. Egy időben vegetáriánusos voltam (nem lettem jobban), aztán homeopátiás szerekkel is próbáltakoztam, azok viszont hatottak, agykontrollozok is - néha- (van hatása) és hiszem, hogy a bennünk lévő elfojtott érzelmek gondolatok is tudnak ártani. Na ezeket is a helyükre kéne rakni egy jó pszichológus, kineziológus vagy belső utazó segítségével. Én jártam pszichológushoz de nem jött be, a kineziológus viszont igen, csak drága.
Értetetlenkedők? Van egy közeli hozzátartozom aki időnként oda vágja a fejemhez amikor mélyebben vagyok, hogy csak pozítivan, és szedjem össze magam és ne gondoljak "hülyeségekre". Na ilyenkor tudok igazán bepöcceni, amikor tanácsokat adnak, bár jóindulatúan. Az egyik barátnőm fogalmazta meg, hogy azok akik ilyet mondanak, vagy nem akarnak foglalkozni a mi nyavajáinkkal, vagy fogalmuk sincs, hogy miről van szó. Mindkettő érthető és elfogadható, de akkor maradjon csendben az illető. Sokkal többet használ nekünk :-)
Ma megküldte az oep a levelet, hogy csatoljam ambuláns lapot a buszjegyekhez. kivánszorogtam a postáshoz, mire elhangzott tőle az év kérdése: Beteg vagy? olyan rosszul nézel ki!
Hm.... hát akkor a háziorvos NE Miskolcra, hanem X helyre, pl. Debrecenbe írja meg a beutalót és kész. Ezzel a kérdést rövidre is zárta. Hiszen, ha Miskolcon nincs ilyen immunológiai szakrendelés (nem tudom), akkor mégis hogy a fenébe mehetnél/jöhetnél Miskolcra??? Ez totálisan abszurd, nem?
Most már nem agyalok a mellékhatásokon, mert alapból nagyon pocsékul vagyok jelenleg. Mindenem fáj, megint gyötör a nehézlégzés és annyi erőm van, mint egy őszi légynek. Éppen takarítani próbálok, de folyton le kell ülnöm. És már fájdalomcsillapítót is vettem be. Én is állandóan iszom a teát, mert mindig száraz a szám.
Tavaly nekem is ajánlották a Milgammát. Egy dobozzal beszedtem, aztán abbahagytam, mert semmi hatását nem észleletem.
Nagyon kíváncsi leszek, hogy a tüdő ct kimutat-e valamit a tüdőmön, mert nagyon ijesztő tud lenni eza levegőtlenség.
Úgy látom, mindannyiunknak nagy szükség van a kitartásra, mert ez a helyzet nagyon sokat kivesz belőlünk.
Én nagyon örülök, hogy itt a fórumon leírhatom a gondolataimat és értő fülekre talál. Naponta többször is benézek, várom a gondolatokat, hozászólásokat. Sokszor ez ad erőt a továbbiak elviselésére, főleg, amikor értetlenkedőkkel kerülök össze, felüdülés, ha olyannal válthatok szót, aki érti is, hogy miről beszélek.
Reia, a csontrtikulás azért alakult ki, mert "elfelejtettek" szólni az orvosok a megfelelő calcium és társai pótlásáról. Hetekig ülve aludtam, mert olyan is előfordult, hogy két oldali bordatörésem volt. Aztán egyszerre három csigolyaösszeroppanás és társai. Az első csontsűrűség vizsgálat pozítiv lett, a második negatív. Kérdeztem a reumás dokit, hogy ez hogy lehet, de mondta, hogy előfordult már ilyen a praxisában, és ilyenkor a harmadik a mérvadó, aminek most lenne itt az aktualitása. De mivel a röntgen igazolta a töréseket, így sajnos a csontritkulás ténye áll fent. Na azóta szedem kálcium-magnézium és D -vitamin "koktélt" és mostanra már eljutottam oda, hogy újra tudok a gerincemen hintázni , vagy akár hátizmot nyújtani, bár azért még óvatosan.
Nah, itten vagyok én is, nagy nehezen beértem a melóba, megreggeliztem és próbálok felébredni.
Igen, valerya, tényleg ne aggódj ennyire a mellékhatások miatt, kicsit muszáj megbízni a dokiban is.
Én például most ennek az újabb antidepinek el sem olvastam a leírását, nem érdekel, meg akarok javulni és kész, beveszem és arra gondolok, milyen jó lesz már végre, mikor nem leszek ilyen búsképű lovagina! Tegnap este pl. semmi bajom sem volt, ergo az előző szédülés inkább a fáradtságnak tudható be. Csak reggel volt nehéz felkelni, mert sikerült elég későn hazaérnem megint, és későn bevenni a bogyóimat. Ilyenkor reggel rá tudnék húzni még 2-3 órát, szabályosan ki kell emelnem magam az ágyból, olyan nehezemre esik felkelni. Aztán ma még az üzemanyagom is kifogyott félúton….szóval…jól elkéstem, nah.
Tipetup, ez a csontritkulásos dolog elég rosszul hangzik, sok helyen olvastam már hasonló esetekről.
Nekem ugye már alapból van elég erős, pedig még szterót sem szedek. Kérdésem: miután a bordatörésből felgyógyultál, utána nem okozott több panaszt ez a csontritkulás?
Vagy folyamatosan óvatoskodni kell? Vagy mi van olyankor, ha valakinek már ennyire ritkult a csontja?
Én egyelőre D-vitamint, Calciumot és gyógytornát kaptam rá. Ez vajon elég lesz a lassításhoz?
Én már gyerekkorom óta nehezen kocentrálok, illetve amolyan figyelemzavar féleként lehetne aposztrofálni. Ami érdekelt, azt nagy nehezen meg tudtam jegyezni, de ami nem…ott teljes agyblokk. Ráadásul amit nagy nehezen megtanultam, azt is gyorsan elfelejtem. Pedig amúgy viszonylag fürge, pezsgős csajszi vagyok, amolyan örökmozgó. Csak az elméllyülési fázís nem megy.
Nah, ez azért tetszett, hogy a férjedet ki kellett menteni a verekedés vádja alól!:)
Mondjuk én gyerekeimmel jártam így, kisebbik folyton töri-zúzza magát, már nem egyszer nekiálltak a dokik családi „anamnézis” felvételére…kivel élünk, hányan, hogyan…stb…rém kellemetlen volt, nah! Kisebbikem amúgy épp tegnap „verődött” megint szemen, egy nagy piros pukli van a szeme alatt….gondolhatjátok….mondtam is neki, vigyázzon már jobban magára, mert a végén rámküldik a gyerekvédelmet, holott teljesen ártatlan vagyok.
Max. a gyerek is örökölte a szeleburdiságot…ezek szerint az is örökölhető!
Hát, valerya, nekem szerencsére ilyet nem mondtak a dokik, mert valóban rémesen néztem ki és eleve vékony voltam, ergo nálam már 2-3 kiló elvesztése is horrorisztikus testképet idéz elő.
Nekem pont az endokrines mondta, hogy nem érti, miért nem foglalkoztak a magas immunoglobulinjaimmal 2 évvel ezelőtt, mikor egyértelmű, hogy valami nem stimmel. Csak hát ő endokrines és nem immunos, így ő ezzel semmit sem tud kezdeni.
De hát ugye most is az lett a kivizsgálás vége, hogy szisztémás betegség nem kimutatható!Hiába magasak az immunoglobulinok.
Ez van!
Én a Milgammát tavaly ősz óta szedem, folyamatosan, a szédülésemre adta a házidoki, Magnéziummal is próbálkoztam, mikor éjjel lábgörcsök kínoztak, az Omega kombinált már vagy másfél éve megy, egy időben A és E vitamint is kaptam….szóval ha ezek mellet képes voltam ilyen vacak állapotba kerülni, nem tudom, mit próbálhatnék még ki.
Igaz, most jobban vagyok, csak a szemem vacakol.
Tipetupa, te mennyi Milgammát szedsz amúgy?
Viszont eltűntek a kis veseköveim, amiket nyár végén találtak! Igaz, vedeltem is a vizet, teát rendesen a melóban is....a napi 2-3 liter megvolt!Csak hogy valamivel én is dicsekedhessek, ami még jól működik!:)
Mellesleg nincs kedvem holnap is dolgozni jönni!
Vasárnap meg vásározni megyünk nagylánnyal, mert a költözéskor kitermeltünk vagy 4 zsáknyi "nemkell" használt ruhát. Régen ezeket ingyen osztogattam, de most épp csehül állunk maniilag, így vásározni járunk.
De ha nem sikerül talpra állnom, akkor még egy külföldi meló is kinézhet, amit nem szeretnék, de ha muszáj....és bírom...
