FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
Ma voltam szemvizsgálaton mert nagyon szúrt a szemem, és nagy meglepetésemre kiderült hogy nincs elég könnyem ezért műkönnyet kell használnom. Van valaki aki hasonlót alkalmaz? Melyik a legjobb? Vajon mi lehet az oka?
A nehézlégzés nekem is megvan, amikor lépcsőzöm vagy valami terhelő dolgot csinálok. Ezért küldtek engem hr tüdő ct-re,ahová pénteken megyek. Állítólag a hr azt jelenti, hogy nagyon részletes felvételt készítenek.
A leszázalékolást a betegnek kell elindítani. Először a háziorvos állítja ki az ehhez szükséges dokumentumot a már meglévő leletek alapján és ezt kell elküldeni az oep-nek, ahonnan majd jön a levél, hogy mikorra hívnak be a bizottság elé. Egyébként én nem is gondoltam rá, hogy elkezdjem, de a házidoki is javasolta, meg egy ismerősöm a munkaügyiben. Ő azt mondta, hogy megváltozott munkaképességűként lehet, hogy nagyobb esélyem lenne elhelyezkedni, mint egészségesként. Azt én is tapasztalom, hogy olyan munkakörökben, ami engem érdekelne keresnek ilyen embereket elég gyakran.
Én is nagyon sokat iszom, de, hogy mi a szomjúságom oka, nem tudom.
Egyébként nálunk mindig történik valami: tegnap éppen ide a fórumra akartam írni, mikor a kisebbik fiam hívott, hogy foci edzésen kiment a bokája, alig bír lábra állni. Gyorsan kocsiba ültünk a nagyobbik fiammal és elvittük a baleseti ügyeletre, ahol megállapították, hogy megsérült a bokaszalagja, azonnal rögzítőt kell tenni rá. Megkérdezték, hogy anyuka van magánál pénz, mert a legolcsóbb rögzítő 4500 ft-ba kerül. Az ingyenes magyar egészségügy ilyen. Ja, és 6 hétig kell hordania.
Anita! Én már pár éve észrevettem, hogy ha futok, lépcsőzöm vagy csak sietek, akkor kapkodni kezdem a levegőt, pl. bicajozi is ezért nem megyek ott, ahol élek, mert túl sok az emelkedő, de én ezt az öregedésnek tudtam be:) Nem gondoltam volna, hogy jelezhet valamit, és mivel ugye a leleteim sem támasztják alá, így továbbra sem foglalkoztat. Max. nem lépcsőzöm, csak lajhár üzemmódban és nem futkosok. A sok ivás lehet bármitől, kezd melegedni az idő, és amúgy is, szerintem nagyon keveset iszik egy átlagember napközben, mert annyira el van foglalva.
Nekem még a kis veseköveim is eltűntek, mióta ha tetszik, ha nem, benyomom a napi 2-3 liter folyadékot. Én szinte fél óránként, óránként iszok valamennyit, van, hogy csak pár kortyot.
Hm, Valerya, azért ez gáz, hogy a betegségnek egyenlőnek kell lennie az ápolatlan, elhanyagoltsággal:( De azért az is tény, hogy ma Magyarországon aki beteg lesz, az állást veszít, az nincstelenné is válhat egykönnyen, szóval magyar logika az van benne, sajnos:(
Nálunk az osztálypénzt az osztályfőnök szedi, havi 500 ft-ot, de nálam a gyerekek még alsósok. Ebből kirándulnak, fagyiznak, készítenek anyák napjára ajándékot stb. Most a nagyobbik gyerekemnél külön gyűjtik a szülők az évvégi ajándékra a pénzt.
A vizsgáztatóknak is kell ajándék és ellátás? Te jó ég! Hát ez aztán nem semmi, nagyon le vagyok maradva. Mi lesz itt mire mi is oda jutunk? Jobb bele sem gondolni.
Mikor adod be a papírjaidat a leszázalékoláshoz?
Ma én sem voltam teljesen jól. Ha lépcsőzők, akkor nagyon fulladok 1-2 napja. Ez vajon mitől lehet? Már nem tudom eldönteni mi az aminek köze lehet az autoimmunhoz és mi az aminek nem. Az orvos is észrevett rajtam olyat, ami nekem soha fel nem tűnt és mégis fontos a betegség szempontjából. Náthás vagyok kb. 1 hete, de csak pár napja fulladok és folyamatosan szomjas vagyok. Nem érzem, hogy ki lennék száradva, de furcsán érzem a torkomat, ha nem iszom eleget. Ezt most jól megmondtam, de nem tudom másképp megfogalmazni.
Hát, igen manapság ez van. Ezért kell havonta 2000 ft-ot beadni osztálypénzre. A ballagás után meg jön az érettségi. Ott is a vizsgáztatóknak virág, teljes ellátás, utána a diákoknak bankett.
Ma voltam a házidokinál, ahol az asszisztens megint áradozott, hogy milyen jól nézek ki, senki meg nem mondaná, hogy beteg vagyok. Aztán a doki is hozzátette, hogy ha be akakrom adni a papírjaimat leszázalékoláshoz, akkor ne így menjek a bizottság elé. Én meg értetlenül visszakérdeztem, hogy ez mit jelent? Hát azt, hogy szakadt ruhában és ápolatlanul kell menni, mert ha tiszta és mondjuk egy kicsit divatos ruhában, festett hajjal odaállítassz, akkor nem fogják elhinni, hogy beteg vagy.
Hú, azért ez az 50-60 ezer forintos ajándék mellbe vágott.......
Az én lányom még csak negyedikes alsóban, de már a többi osztálytól hallottam, hogy búcsúajándékként a negyedikes osztályfőnöknek pl. mobiltelefont, arany fülbevalót, festményt vesznek és ehhez még természetesen jár egy-egy csokor virág és a napközis tanítónéni is kap ajándékot.
Nem gondoltam volna, hogy így megnőttek az igények. Nálunk általában 20 fősek az osztályok, így egy 60 ezer forintos ajándék is fejenként 2000 ft+a többi tanár ajándéka, ami szintén nem kevés pénz, mikor szinte minden tárgyat más tanít.
Mi a szülőkkel közösen egy fotókönyvet készítünk a gyerekekkel, amiben az elmúlt négy év történései szerepelnek majd és a gyerekekről 1-1 kép. Remélem azért ennek is örülnek majd.
Bonbont, virágot én is szoktam venni minden pedagógusnapra, névnapra a tanítónéniknek és a fiam nőnapra is szokott vinni virágot, tanulmányi versenyek után is általában bonbont szoktam adni a felkészítés miatt a tanítónéninek. Szerintem ennyi jár nekik év közben, mert tényleg sokat szoktak segíteni és nem könnyű nekik sem.
Ó, nálunk ez már úgy megy, hogy valamelyik szülő, aki jóban van az oszifővel, kivallatja, hogy mit szeretne, és akkor a szülők azt próbálják beszerezni:) Most pl. turmixgép van porondon, de volt már digitális mérleg is:) Tényleg röhej amúgy, amikor én bölcsisnéni, meg tanár voltam, örültem, ha egy-egy bonbont hozzámvágtak év végén:)
Sajnos manapság minden ingyenes "szolgáltatást" meg kell fizetni, a tanárt éppúgy, ahogy az orvost, és még csak azt sem mondom, hogy nem érdemlik meg. Lányomék pl. szerintem extra rosszcsont osztály, több balhés gyerekkel, meg maffiózó apukás kislánykákkal....ne tudjátok meg, mik történtek az elmúlt években. Volt, hogy a szülők összeverekedtek a suliban, a rendőrség vitte el őket, és utána pereskedés ment, az egyik gyereket végül kivették a suliból!A lányomat az maffiózó apuka leordította szünetben, mert nem úgy viselkedett a kislányával, ahogy az elképzelte....szóval egy agyrém, ami ma az oktatásban megy, hogy nem tud a tanár rendet tenni, mert sem tekintélye, sem eszköze hozzá! Szégyen ez az ország, úgy ahogy van! Egészségügyestől, oktatásügyestől, nevelésügyestől.....
50-60ezerért???? + virágcsokor neki (gondolom) .... hát lehidalok... a szülők amúgy "normálisak" manapság - úgy általában ? :-)) Persze ez fejenként nem túl sokra jöhet ki egy nagylétszámú osztály esetén, de mellette még mennyi mindenre kell pénz ilyenkor ....
Nálunk is az általánosban is már nagy felhajtás volt. Rengetegen voltak. Nálunk is volt ajándék, meg egyen nyakkendő. Mi akkor is egy étteremben csináltuk az ebédet.
Most meg még nagyobb a suliban a felhajtás. Nálunk is jövő szerdán lesz szülői, de már a legutóbbin is elmondták, hogy pl. az osztályfőnöknek 50-60 ezer forintért illik ajándékot venni. Bezzeg, amikor én tanítottam, nem volt még ilyen.
Mst is éttermeben leszünk, mert én biztos, hogy nem bírnék ennyu embernek főzni. Szerencsére van egy barátunk, aki éttermet üzemeltet, így nagyon jó áron kihozza a dolgot.
Ez a vásározós ötlet nagyon tetszik, kár, hogy erre mifelénk nincs ilyen. Gondolom, olcsóbban be lehet szerezni a ruhákat. Ez nekünk is jó lenne, mivel a 14 éves kisebbik fiam úgy nő, mit akit húznak. Most már több, mint 180 cm és 43-as lába. Én meg nem győzök neki ruhát venni, mivel állandóan kinövi. Most már magasabb, mint a bátyja, de őtőle sem tud ruhákat örökölni, mivel ő meg csupa izom, mióta tesi felkészítőre jár, így a ruhái szélesebbek is.
Tegnap viszonylag jól bírtam a gyűrődést, aminek nagyon örültem.
Huh, hát ez a hétvége, ezzel a kommunista szombattal, meg óraállítással nagyon hamar elrepült, én szinte semmit sem pihentem, mert ma meg vásározni voltunk nagylánnyal. Mondjuk csak az időnket raboltuk, mert nem igazán ment a piac, épp nullára kihoztuk, nagylány kapott 2 polót, de hát ez ilyen. Most próbálok megszabadulni a költözés során kitermelt 2-3 zsáknyi ruhától.
Ez az alkoholos elképzelés, ez csudajó, lássuk be. Eddig is tudtuk, hogy az alkohol jó depresszió ellen is, meg búfelejtőnek, de hogy reumára is! Azért ez nem semmi, de legjobban ETNA levezetése tetszett, nyilvánvalóan ez a szisztémája az egésznek!
Agyon kell terhelni az immunrendszert, hogy eszébe se jusson feles energiáit önpusztításba fektetni!
Egyébként én is iszogattam még nyáron jó kis etyeki borocskát, akkor szoktam le róla, amikor ugye szédelegni kezdtem, és a szédülős bogyó mellett nem lehet inni, meg kicsit meg is ijedtem, nem a xanax+ borocska ( 1-2 deci ) miatt kezdtem szédülni. Állítólag nem, de most már annyi más bogyót is szedek, hogy már azért sem ihatok.
Pedig hiányzik az esti kis borocskám, sajnos napközben meg a vezetés miatt nem ihattam.
Valerya, nem, az én lányom még csak általánosból ballag, de itt már annak is akkora felhajtást csinálnak, hogy csak néztem én is. Hétfőn megyek megbeszélésre, milyen ajándék jár az oszifőnek....tudom, hogy ebből nagy vita lesz, mert eléggé 2 pártra szakadt a szülői közösség, sajnos, főleg politikai alapon. Én a csendes semlegességet választottam, úgyhogy ha fél óra alatt nem tudnak megegyezni, akkor én leadom a voksom, és távozok.
De kell ugye ballagási ruha, valami kis ajándék, és a meghívottak megebédeltetése, úgyhogy a menetrend szerintem ugyanaz, mint nálatok, csak ez júniusban lesz.
No, megyek, elteszem magam, mert kezdődik egy új hét, új rohanással.
Nektek szép hetet, a fájósaknak jobbulást, a makkmarciknak vidám napokat!:)
Sajnos, nekem olyan a természetem, hogy mindig aggódom, rágódom a dolgokon,ezt kellene valahogy leküzdeni.
Az alkohollal kapcsolatosan annyit, hogy minden nap megiszom egy kis pohár vörösbort, nem többet. Úgy olvastam, hogy ennyi még egészséges.
Tegnap még vásárolni is el tudtam menni. Az a szörnyű ebben a betegségben, hogy ennyire hullámzó: egyik percben meg akarsz halni a fájdalomtól, máskor meg, ha módjával is, de megcsinálod a dolgodat.
Gondolom az ivás során/után az immunrendszer azzal van elfoglalva, hogy szegény májat támogassa, közben figyeljen a gyomorra, a belekre, majd a felszívódás során a vérbe kerülő alkohol "útvonalára" (központi idegrendszer, agy, tüdő, szív stb.). Szegénynek hol jutna már ideje arra is, hogy közben fokozottan termelje a TNF-alfa fehérjét, ami gyulladást okoz:-)
Hát ez tetszik, na jól el is mesélem a férjemnek, hogy miért is kell ezentúl innom:-DDD Az más kérdés, hogy mit szól hozzá a dokim, no és a Trexannal "dotált" májam, pluszban először még meg is kellene valahogy szeretnem az alkoholt, de a gyúgyulásért mindent :-DDDD
Én most csak annyit tennék hozzá, hogy ugye itt van anyukám, aki 33 éve él ezzel a nyüves RA-val de a mai napig könyvel, könyvvizsgál és igazságügyi szakért, és milliós számokat jegyez meg minden gond nélkül, nem is beszélve a sok, folyton változó jogszabályról, törvényről:)
Nem igazán tűnik elbutultnak, pedig szedett rendesen szteroidot is, Sincumar-t és egyebeket:)
Igaz , volt idő, mikor meg női hormont is kapott, de nem sokáig.
Maximálisan egyetértek, ezért is írom mindig, hogy éppen csak annyit kell vele foglalkozni, amennyit feltétlenül szükséges! Egyébként imááádom azokat a jó hosszú időszakokat (pl. nyaralás idején stb.), amikor képes vagyok totálisan elfelejteni az RA-t, sőt legutóbb annyira elfelejtettem, hogy a Trexant sem pakoltam be:-)
Rémlik valami, hogy a kórházban csináltatták meg, mielőtt elkezdtem a biolt. vagy valami ilyesmi... Hát én találkoztam már az infúziók idején olyan RA-s beteggel, aki már 20 éve áll vele "közelebbi kapcsolatban":-), de ami azt illeti, egyáltalán nem véltem felfedezni a beszélgetés során semmi olyasmit, ami a "leépülésre" utalna!
Tény, hogy pl. az érrendszerre maga a betegség van hatással (pontosan nem tudom, hogy milyen módon, de vérvételkor gyakran elhangzik, hogy ezért nehéz vénát találni stb.stb., némelyeknél a gyógyszi hatására pl. elvékonyodot a bőr stb.stb.
Azt hiszem, hogy egyfajta lelki-leépülés, az elszigetelődés, kirekesztettség érzése stb. leginkább akkor jön elő, ha fájdalom van. Hiszen hosszú távon nem lehet együttélni egy állandó fájdalommal úgy, hogy a lélek közben valamilyen szinten ne sérülne! Ezért is fontos - szerintem legalábbis - , hogy igyekezzenek elérni a fájdalommentességet (ergo a gyulladásmentességet) az orvosaink!
Minden biol.terápiás szernek van saját protokollja, ha jól emlékszem a Remicade-el úgy kellett kezdeni, hogy 2 hetente, majd 4 hetente majd utána már csak 10 hetente (ha jól emlékszem). Később a 10 hetet levették 8-ra ... én - tekintettel a jó állapotomra - kisírtam magamnak az orvosomnál, hogy továbbra is 10 hetente kaphassam, tehát 5-öt kapok egy évben.
Én ezt a feledékenység dolgot ráfogtam a Trexanra, azóta nyugodt vagyok, hiszen 1./ van Trexan, mint ok 2./ s ezáltal van okozat:feledékenység... tehát akkor minden rendben:-))
Valóban szörnyen bosszantó néha, bár, ami azt illeti - érdekes módon - itthon korábban is előfordult velem (még a betegség előtt), hogy feledékeny voltam... miközben a munkahelyemen állandóan dicshimnuszokat zengtek a "híresen jó memóriámról". Akkoriban arra fogtam az itthoni helyzetet, hogy az összes agysejtem azzal van elfoglalva, hogy a benti infókat tárolja:-))
Na, én is itten vagyok, bár még ülök bent a munkahelyen, de hogy minek, arra senki sem tudott a „vezérkarból” értelmes választ adni. Mióta nyavalyáskodok, kifejezetten bosszant, ha értelmetlenül rabolják az időmet, nem tudom, ti hogy vagytok ezzel.
De innentől minden percre szükségem volna, nahát már!
Ezt persze egy multi nem tolerálja, most még jöttek nekem a dresskódex-szel is, hogy no farmer, de mióta „erőteljes „ hízásnak indultam, csak 3 darab farmernadrágomba férek bele, amik eddig nagyok voltak.
Ez van! Ruhapénzt nem osztanak, én meg most nem terveztem bele azsebpénznyi fizetésembe nadrágok beszerzését magamnak, lévén, jön nálunk is a ballagás nagylánynak, meg az osztálykirándulások, nyári táborok….ezt mind egyedül kéne kitermelnem, mert ugye apuci most munkanélküli és nem fizet semmit.
E miatt is mehetek hétfőn a bíróságra! És igyekszem nem stresszelni ugye magamJ
Minek is, mikor mások megteszik helyettem?
Kinez….magamon elég nehéz használni, lévén, a kartesztelést nem tudom magamnak elvégezni, és az szerves része a kezelésnek. A stresszoldó gyakorlatokat csinálgatom, de amikor nagyon zizi voltam, akkor csak addig használt, míg végeztem…szerintem mindenképpen kell egy „segítő”, aki úgymond kihozza az emberből ezeket a régi, múlbéli blokkot okozó eseményeket és kell hozzá a folyamatos visszatesztelés.
Neked nem végeztek izomtesztet közben?
Nálunk még a családon belül is kerülnek elő folyamatosan nagyon régi, 20-30 éves sérelmek is. Fura, tényleg, az ember azt hinné, ezen már mindenki túl van, aztán kiderül, hogy dehogy. 50-60 éves emberek elakadtak 40 évvel ezelőtti eseményeknél. A gyerekkor amúgy is fontos, hiszen ott kapjuk meg az útravalót, a gyökerek ott leledzenek.
Nekem sem ártana egy ilyen kinezes oldás, de hát tényleg drága.
Én majd szeretnék kezdeni vele valamit, de előbb magamat kell ugyebár rendbeszedni, mert így nem lehet emberekkel foglalkozni! De szerintem eljön majd annak is az ideje és érezni fogom, hogy mikor állok készen rá. Nem véletlen, hogy eddig nem tettem. Nekem pl ez a vacak kapcsolat nagyon rányomta a bélyegét az elmúlt 5 évemre, és közben szereztem meg ezt a végzettséget is, még épp az elejénJ
Amikor tanítottam, néha elvégeztünk a gyerekekkel egy-egy mozgásos gyakorlatot, hogy kicsit felfrissüljenek szellemileg, testileg, néha elég punnyadtak voltak már.
Nah, ezeket a kezelési eredményeket én is várom azért, hogy kinek mi használ és hogyan és meddg és mikor. És persze szurkolok is közben, hogy mind legyetek, legyünk tünetmentesek legalább. Nekem az már elég is lenne:)
Látod, valerya, én pl. a lányom ballagása miatt még nem aggódom, mert az még nagyon messze van! Én – mióta nyavalyás lettem - max egy hetet vagyok hajlandó előre gondolni, tervezni, és már az is sok néha, mert van, amikor úgy ébredek, hogy kész, ma minden lefújva, pihenés és kész, meg van, amikor meg szuperjól vagyok és akkor meg gyors átszervezések, hogy minél több mindent megcsinálhassak, míg jól vagyok.
Tudom, a ballagás nem ilyesmi, de ha túlizgulod, akkor tényleg kidőlsz addigra! Kicsit lazíts el, ha kell, szedjed újra az antidepit, vagy egy kis szorongásoldót.
Én majd pontosan 2 héttel a ballagás előtt vagyok csak hajlandó foglalkozni kezdeni az üggyel, annyi idő nekem elég, ha fejben már összeállt előtte a menetrend, de azt sem agyalom túl, mert addig még minden ezerszer változni fog, mégsem jön, mégis jön, nem az a ruha kell, nem szereti ezt a kaját…stb…én meg szoktam várni, míg leülepednek a dolgok, végső fázisukba, és akkor kezdek neki, mikor már tuti senki nem karavhat be. És még így is érhetnek meglepetések:)
A meleg, kiadós kaja, az húsleves és töltött dagadó, sütőben megsütve, a tetején sült szalonnával.
A ballagás május 4.-én lesz. Tudom, hogy még odébb van, de amikor rosszul vagyok, akkor óhatatlanul eszembe jut, hogy hogyan fogom én azt bírni.
Nem tudom, hogy milyen infúziót fogok kapni, csak annyit, hogy egy egész hétig kapom. Az első napon lesz a bal felkar MR vizsgálat is. A prof. csak annyit kérdezett, hogy be tudok-e feküdni infúzóra egy hétre, hogy rendbehozza a mozgásomat és az erőmet. Akkor lesz az érvizsgálat is, meg még további vizsgálatokat is ígért, de ezekről sem tudok még semmit.
Tudom, hogy Debrecen jó hely, csak már nagyon várom, hogy egy kis javulást érezzek.
Reia, a csontritkulás tudomásom szerint sem visszafordítható, de nálam úgy tűnik a raktár feltöltése jót tett. Egy éve még hasizmozni nem tudtam, a hátamra feküdni??? Most meg már hasizmozok (bár nincs látszata), és a gerincemet is tudom nyújtani, és az olyan jól esik.
Egy időben kipróbáltam a ceragem ágyat, biztosan jó lett volna, ha nem a törések idején adok ennek a hóbortnak, de gondolkodom rajta, hogy talán most újra megkéne pbróbálni, hátha…
Nem szeretnél ezzel az edu-kinezes végzettséggel kezdeni valamit? Vagy ezt magadon nem tudod alkalmazni?
Én nagyon élveztem a kineziológiai oldásokat, és mi minden jött elő…hihetetlen. Azt hittem, hogy régen „elfelejtettem”, aztán igencsak meglepődtem, hogy ezek a régi dolgok, sérelmek, hogy dolgoznak az emberben. Nem vagyunk egyszerű teremtmények mi emberek :-)
Valerya, örülünk, hogy ma jobban érzed magad! Ilyenkor mit jelent a meleg, kiadós étel? Én is mindig főzök a családnak, de van amikor a „gyorskaják” híve vagyok, mint pl. túrós csusza. Hamar megvan, szeretjük, finom és laktató. De vannak még ilyenek a tarsolyomban és kedvtől függően ezeket szoktam előkapni ha nincs kedvem, időm, energiám valami lucullusi lakomára.
Gondolom a fiad ballagása májusban lesz, az még másfél – két hónap. Szerintem azért most ne aggódj, hiszen addig rengeteget javul(hat) az állapotod és most csak stresszeled magad emiatt. Addigra az Immuran is meghozza a hatását biztosan. Te is cyclophosphamidot fogsz kapni? Én most megyek csütörtökön a harmadik adagomért és csinálnak néhány kontroll vizsgálatot, hogy az előző kettő hogyan hatott. Összesen hatot adnak, de ha nem hozza a várt eredményt, akkor marad a biol. Terápia. Ne aggódj, Debrecenben nagyon jó helyen vagy!!!
Köszi a biztató szavakat, eléggé magam alatt vagyok. Most is fájnak a végtagjaim és hidegek. Tudom, hogy bírni kell, de néha nehéz. Azt tudom, hogy az Imurán hosszab idő múlva kezd hatni, de nincs választásom, a Medrolt nem bírom szedni. Nagyon bízom az infúzós kezelésben, hogy segíteni fog, mert különben nem tudom, hogy fogom végig csinálnia a fiam ballagását. igaz, hogy nem leszünk sokan, csak 16-an, de hát akkor is egész nap talpon kell lenni. A fiam keresztanyja elég gerinctelen módon visszamondta a részvételt, ez is megviselt lekileg.
Kitartást Valerya, remélhetőleg leszel te még jobban is! Várj kicsit a gyógyszer hatására, ha meg ez nem hat, akkor majd kapsz másikat, ne hagyd annyiban.
Én már kétszer éreztem magam annyira vacakul, hogy könyörögtem a dokinak a Medrolért, de nem adtak, és lám, utána jobban is lettem.
Ez ilyen hullámvasút, sajnos, hozzá kell szokni, és amikor rossz, arra kell gondolni, hogy majd jobb lesz, csak türelem.
Legalábbis én ezzel tudom fenntartani magam, meg persze a tüneti gyógyszerekkel.
Talán a főzőcske majd kicsit elvonja a figyelmed róla, úgy könnyebb icipicivel.
Nekem pl. reggel sárkányos szemeim voltak, és ez mindig így megy szinte, ha kicsit többet alszok és nem kelek fel éjjel 4-szer zselézni, cseppenteni, ellenben nem szúr, fáj most, úgyhogy egyszerűen nem foglalkozok a pirossággal. Estére általában feljavul magától is.
Ez van, ezt kell szeretnem, pedig elhiheted, hogy nem örülök neki, hogy senkinek sem nézek szívesen a szemébe, mert látom rajtuk, hogy csodálkoznak, hogy ennek meg mi a baja.
A nagyon tolakodóakat leszerelem az "allergiás vagyok" dumával, azt jónapot!
Voltam a Megyeiben az immunológián, onnan küldtek Debrecenbe a neuromusculáris szakrendelésre először, mert itt nem tudtak velem mit kezdeni. Be is küldtem ezt az ambuláns lapot tegnap az oep-nek, ami ezt igazolja.
Mivel itt vagyok és írok, ez azt jelenti, hogy túléltem a tegnapi napot, bár tegnap ebben nem voltam mindig biztos. Néha már arra gondoltam, hogy inkább meghalok, de legyen már vége, mert nem bírom. Tudom, hogy durván hangzik, de annyira fájt, és olyan gyenge voltam, hogy a tetőtérből nem bírtam lejönni, le kellett ülnöm a lépcsőre. Eddig csak a felfelé menetel volt nehéz. Most megvagyok, igaz eddig még nem csináltam semmit, csak bekapcsoltam a mosógépet, meg a mosogatógépet. Isten áldja meg, aki kitalálta. Aztán el kellene kezdenem főzni, mivel a férjem jön haza. Ha még nem írtam volna, kamionos. Ritkán van itthon és ha jön, akkor mindig tápláló, bőséges meleg kaját szeretne enni, amit meg is értek.
Anita, legközelebb majd egyeztetünk, és összefutunk a kórházi büfében, jó? Meghívlak egy mignonra:)
Én most csak a pszichiáterhez mennék jövő hétfőn, de le kell mondanom, egyrészt, mert egy héttel később kezdtem el az antidepit, és annak kell 2 hét, mire hatás van, ergo, ha nem lesz mellékhatás, akkor addig nem érdemes bemennem, ráadásul kiderült, hogy szülőire is mennem kéne. Az immunológust majd hívnom kell kb. 2 hét múlva, hátha addigra meglesz a víruspanelem is, aztán majd attól függően megmondja, mi legyen. Gyanítom az lesz, mint Budaörsön volt eleddig, 3-4 havonta egy vérkontroll, és ennyi. Míg nem lesz antitest, úgysem kezdenek velem semmit, meg aztán most tényleg jobban is vagyok, felesleges lenne a meglévő tüneti szerek mellé szteroidot szednem, gondolom.
Valerya, azért tarts ki valahogyan!!! Tudom, hogy mikor fáj,száraz, csíp, szúr, akkor nagyon rossz, de én már azzal vigasztalom magam ilyenkor, hogy csak pár nap és jobb lesz, mert eddig is így volt!
Hm?
Emy, igazad lehet, bár mondom, nekem nődokik mondták, hogy ezt a klimax beállta is okozhatja, persze nem hirtelen és rögtön, hanem alattomosan, ahogy a csontritkulás is úgy alakul ki az ösztrogénhiány miatt. De igaz az is, hogy maguk az autoimmunok is tudnak ilyet csinálni, hiszen az idegeket sem kímélik, sem a vérereket....semmit!:( Randa dögök, nahát!
De most gondolj bele, hogy ha te 56 évesen jutottál el idáig, mit írjon az, aki 30-40 évesen már szenilizálódik?
Én tavaly nyáron még egy kungfu-taichi tábort lenyomtam kisujjból, a nyakamba tudtam tenni a lábaim, olyan hajlékony volt mindenem, aztán ősszel valami elromlott, és egy FÉL ÉV alatt 10 évet öregedett a szervezetem! Én ezt ilyen gyorsan nem tudom agyban lekövetni, sajnos, bár most már lassan barátkozok a gondolattal, de az elején, pár hónappal ezelőtt még teljes sokkban éltem, szorongtam, féltem, megijedtem.
Mostanában jutottam el odáig, hogy ha kell, elfogadom, hogy van valami ilyen nyavalyám, és megpróbálok megküzdeni vele, és nem csak nyűglődni, hogy de mi ez és miért én és hogyan.
Azt hiszem, mindenkinek ez a legnehezebb a kellemetlen, fájdalmas tünetek mellett....feldolgozni, hogy már semmi sem lesz teljesen olyan, mint előtte nem sokkal, hanem alkalmazkodni kell majd a tünetekhez, a jobb időszakhoz, a rosszabbhoz, a feledékenységhez, a szárazságokhoz...stb.
Én az elején már attól kiakadtam, hogy nekem akkor most tényleg folyton szemcseppeznem kell? És akkor hogy fogok majd sportolni, meg ezt vagy azt csinálni....egy időre be is zárkóztam, nem mentem sehova, ültem otthon a gép előtt egy üveg vízzel meg a szemcsepemmel és marhára ( bocs ) sajnáltam magamat meg a jövőmet, meg a gyerekeimet, hogy ilyen nyavalyás anyjuk van.
Mostanra már nem érdekel, bekenem a zselét, a melóban is simán, gyorsabban is megy már a cseppentés is, bárhol. A vizes üveg is teljesen megszokott, hogy mindig ott a táskámban. Megszoktam, mert meg lehet.
Mondjuk a rosszabb állapotú betegek rám rosszul hatnak, de én nem is vagyok hozzászokva rémségekhez, semmi közöm az egészsgügyhöz, én eddig csak egészséges, sportos, fitt embereket láttam magam körül szinte, így engem a lehetséges végkifejlet még elborzaszt. Mint fentebb írtam, egyelőre elég, ha a saját állapotomat el bírom viselni.
Lányok!Mikor nálatok diagnosztizálták az immunbetegséget, utána nem csináltak veletek "tesztet"?
Nálam kb. 1 éve már diagnosztizált volt az RA-m, amikor kaptak a Királyhágói (Bp-i) rendelőből egy levelet, amiben kifejezetten a fizikális állapotomra vonatkozó kérdésekre kellett válaszolnom, a másik 50%-a a betegség következtében megváltozzot lelkiállapotra vonatkozott.
Különben a betegségnek valóban velejárója az um. "leépülés"
A rosszabb állapotú betegek nem gyakorolnak rám olyan hatást, hogy attól kerülnék depis hangulatba, inkább segíteni szoktam az olyan betegtársaknak. "Megszoktam" az ilyen látványt, hiszen eü-s voltam, igazközel 30 éve elhagytam a pályát. elmentem szülésire és utána már nem mentem vissza, mivela gyereket és a 100%-os mozgássérült férjemet nem hagyhattam magukra, mert nekem 7végén (péntek reggeltől hétfő reggelig) kellett volna ügyelnem.
Egyébként 56 éves vagyok, de ez a feledékenység pár hónapja és elég intenzíven kezdődött és nem a klimax okozza:-) Valszeg az is belejátszik, hogy a munkahelyemen gondok vannak (lehet, hogy csőd lesz a vége). Vagy depi, vagy amire én tippelek az a pajzsmirigy csökkent működése. Sajnos jó néhány tünetem erre is utalhat, pl. bradicardia 50-60 közötti pulzus, melegben is fázom és mégis izzadok, különösen a tenyerem, feledékenység, stb.
.ETNA.
Te milyen gyakorisággal jársz infúziós kezelésre?
Nagyon hasonló a feledékenységem a tiédhez:-))))) Állati bosszantó tud lenni:-)))
Azt tudom, hogy a Kandia utcán van (vagy volt, nem tudom működik-e még) egy magánrendelő, vagy inkább centrum, ott tuti van immunológia, de ugye ez fizetős, a Megyei Kórházban a II. Belgyógyászaton szintén van immunológia, de nem hinném, hogy a debreceni klinika szintjén lennének ... szóval valószínűleg, ha hozzájuk mennél, előbb-utóbb ők is továbbküldenének mindenféle vizsgálatra Debrecenbe. Annak idején, amikor a biol. előtti spéci vérvételt csinálták a Szent Ferenc kóházban (van-e "szunnyadó" tbc vírusom), azt is Debrecenbe küldték tovább, ott van tesz ... vagy mifene.
