" megszületik valaki 1980.12-12. és meg van írva hogy meg fog halni GBM-ben 2032-ben..."
Pedig pontosan így van, kivéve az elhalálozási dátumot, mert az lehet előbb, vagy később!
A gyógyszer lobbi ügy úgy hülyeség, ahogy van, mivel, ha tudnák az okot, meg lenne a gyógyszer, amin a gyógyszer lobbi nagyobbat kaszálna, mint bármi mással!!
Az influenza elleni védőoltások alapból nem jók, mert csak a már lefutott vírustörzsek ellen véd, az abban az évben kialakulók ellen nem. Én Londonba élek, itt nem is reklámozzák annyira ezeket az oltásokat...
Rengeteget olvastam erről a betegségről, alapvetően azt, hogy sem megelőzni nem tudod, sem kivédeni, az orvoskutatók meg nem tudják megmondani hogy mi váltja ki.
Én az eleve elrendeltetésben nem hiszek.
Vagyis abban, hogy megszületik valaki 1980.12-12. és meg van írva hogy meg fog halni GBM-ben 2032-ben.
Szerintem a tünetek megjelenése előtt egy rövid másfél-két éves intervallumban kell hogy történjen olyan környezeti egyéb behatás ami ezt váltja ki.
De én nem vagyok orvos ugye.
Anyám nővérénél a stresszt mondták kiváltó oknak.
3 gyereke volt, abból 2 semmire való, szó szerint szemét emberek, a 3. nagyon rendes volt, ő halt meg ebben a betegségben.
Rá fél évre jelentkeztek a tünetek anyám nővérénél és egy évre rá meg is halt benne.
Én a genetikában sem hiszek illetve azt gondolom, hogy a rokoni kapcsolat révén ugyanazat a választ adja a szervezetünk egy vagy hasonló problémákra és ez lesz a GBM vagy bármilyen más rákbetegség, ezért halmozódik genetikailag.
Most már 5 hetes bébinel is találtak GBM-et- Instagram.....
Szörnyű.
Talán a rengeteg terhesvitamin amit beszedetnek az emberekkel nem tudom...
Ami a CT- illeti az kb 45 ezer forint a kontrasztanyagos, vagyis pontosan annyi Bp-en, az agyi MR az 25 ezer.
Ehhez még kell egy orvos aki kiértékeli szakorvos, de pl beutaló sem kell sem az MR-hez, sem a CT-hez.
Nem nagy összegek. Nem mondom itt Londonban mennyiért csinálnak egy maszek MR-t ha nincs TB-d.
Ha van TB-d akkor max egy napot kell várnod, tehát a diagnosztika tényleg ezerszer jobb, vannak gépek vannak orvosok.
Remélem előbb utóbb megtudjuk a kiváltó okot, vagy talán vannak akik már tudják csak direkt nem mondják el- gyógyszer és egyéb kemikália- lobbi?!
Válaszoltam, és elküldtem az előzőket is amiket nem kaptál meg, de ezek szerint egyik sem ért oda, már azért irtam ide, hátha ezt elolvasod. Ha irsz itt is jelezd, mert akkor valami nem stimmel a levelezőnkkel. Remélem jól vagytok. Megpróbálom újra átküldeni az egészet.
Mi van veled? Nagyon régen irtál, remélem nincs baj? Nálunk új gyógyszer van, amitől az "álomvilág" megszűnt, a bizonytalan rosszullétek ritkultak, és ahogy elnézem gyógyszer mellékhatásként hizott is a gyerekem, ami rá is fér. Irjál, mi a hallgatásod oka?
Leírnám a mi történetünket is. Ez is csak egy eset a sok közül, bár talán más egy picit, mint amikről ebben a topicban olvastam.
Édesanyánkat 2014 júniusában diagnosztizálták GBM-mal. Előtte egy hónapig csak találgattak az orvosok, hogy miért szédül, miért romlik a memóriája, miért gyengül. Mondtak minden hülyeséget, de GBM-ra még csak nem is gondolt egyik szuperorvos sem.
Sikerült nagy veszekedések árán kiharcolni, hogy azonnal csináljanak egy CT-t, mert valami nem stimmel. Öcsém ordibált az orvossal. Eleinte csak annyit mondott szedjen 100mg C vitamint naponta, meg egy két hasonló bogyót, nincs itt semmi baj. (Szeged "SZTK" neurológia).
Megjött az eredmény, a doktornő jobban meg volt ijedve mint mi. A daganat 14 centisre nőtt... Azonnal idegsebészet... Műtét.
A baj az, hogy a beszédközpontját nyomta és oda épült be a csápjaival. A műtét sikeres volt, szép lassan kezdett felépülni a kemo és a sugárkezelések után, úgy hogy közben a kemo tönkre vágta a vérképét és majdnem meghalt. Októberben sikerült viszonylag jó állapotban haza hozni. A szavakat nehezen találta, de ha picit gondolkozott, akkor beugrott neki sokszor, hogy mit is akar mondani. Pár hónap elteltével önellátó lett, főzött mosott, vitte a háztartást egyedül, a férje pár éve meghalt.
Három havonta vittem MRI-re, sokáig negatív volt, az állapota egyre javult. Idén februárban, majd két évvel a műtét után megjelent az MRI-n egy 4 centis daganat... Kiújult sajnos.
A műtét mellett döntöttünk, áprilisban ismét megoperálták, de mentálisan kezdett visszaesni addigra (beszédközpont). Műtét után kapott sugárkezelést, de nem fejezte be, mert nem tartották hasznosnak és az állapotát is visszadobta rendesen. Hazaadták... Nem önellátó. A beszéddel gondjai vannak. Tudja és érti amit mondunk és amit mondani akar, de nem tudja magát kifejezni, ez zavarja, frusztrálja nagyon. Sokat sír, depressziós. Fizikailag erősödik ugyan, de mentálisan szép lassan romlik, plusz pelenkázni kell és csak felügyelet mellett hagyható otthon. Fogadtunk mellé gondozót is (a gatyánk rámegy, napi 5-6 ezer Ft. és ez még az olcsóbb verzió) illetve felváltva öcsémmel gondozzuk, etetjük, fürdetjük, pelenkázzuk, gyógyszerekre odafigyelünk. Idegileg kész vagyunk, pár hét alatt kivett belőlünk minden erőt. Mindketten dolgozunk és van családunk is, mindkettő a háttérbe szorult. Bár tudjuk, az állapotán nem tudunk segíteni, de amíg erőnkből telik gondoznunk kell.
Ha felügyelet nélkül hagyjuk, elkezd önállóan csinálgatni otthon valamit, de sok logika nincs benne, csak akaraterő... Nagyon erős asszony és nem adja fel. Tegnap az erkélyládából az utcára öntötte a virágföldet, mondván hogy rendet rak a virágládában, a megmaradt földet kis cserepekbe rakta és az egyikbe elültetett egy grafitceruzát. :( Teljesen zavart, mindennapra jut valami ezekből a fura dolgokból, ez csak egy könnyed kis eset volt a többihez képest.
Gondolom, rajtunk kívül voltak mások is hasonló, nem túl kellemes helyzetben.
És hogy mi lehet az oka, mi válthatta ki a daganatot? Persze 100%-osan senki sem tudná megmondani, de több (ismerős) orvossal konzultálva és a történteket összegezve, ismerve a család genetikáját (betegségre való hajlamokat) 99%-ig biztosak vagyunk benne , mi váltotta ki anyánál a GBM-ot. Nem is jó tanácsként, inkább tapasztalatként osztom meg veletek, úgyis mindenki belátása szerint cselekszik:
2012 november - anya felveszi az első H1N1 elleni védőoltást
2012 karácsonya - szédül, rosszul lesz, ingadozni kezd a vérnyomása, mentővel kórházba kerül, 1 hét után tünetmentesen haza adják.
2013 november - ismételt H1N1 védőoltás
2013 december - egyre több híradás, újsághír szól a védőoltás mellékhatásairól, középkorú nők esetén agyi károsodás, agyvérzés stb.
2013 karácsonya - anya ismét a kórházban, szédülés , gyengeség stb, 1 hét után tünetmentesen hazaadják
2014 tavasza - mentálisan gyengül, GBM diagnózis.
Köszönöm, hogy megoszthattam veletek.
Mindenkinek jó egészséget és hosszú életet, a hozzátartozóknak kitartást kívánok!!
A diagnózisod az előre gyanítotthoz képest csodás! Még így ismeretlenül is átmelegedett a szívem, ahogy olvastam :)
Szerettemnél GBM-et diagnosztizáltak immár több, mint 4 éve. Műtét, sugár és 2 év kemo mellett/után az életmód és étrend meglehetős átalakítása (főleg a szénhidrát lehető legnagyobb csökkentése), illetve a pozitív gondolkodás, agykontroll a segítségünk. A "beharangozott" 5-7 hónap várható túléléshez képest jól vagyunk, már teljesen tünet-és panaszmentesen :) :) :)
Írod:
"Csak a pozitív gondolkodás, az alternatív kezelések (pl. prananadi vagy agykontroll) és az ÉTKEZÉS az ami nagyon fontos az orvos által előírt kezelések mellett!"
Abszolút egyetértek, a részletezett étkezési szabályaiddal is.
Meggyőződésem, hogy a paleo étrend és a pozitiv gondolkodás (tőlem akár az intenzív imádkozás is, ami tulajdonképpen az agykontroll egy formájának is felfogható:) ) kisebb-nagyobb csodákat tud tenni az emberi szervezettel, akár a legsúlyosabb betegségekkel kapcsolatban is. Persze garancia semmire sincs, ezt úgyis tudja az ember - de mégiscsak jobb, ha legalább van elképzelésünk arról, hogy szerintünk mi lenne a helyes, és ennek érdekében meg is tesszük, ami tőlünk telik.
Az egészséges és kiegyensúlyozott táplálkozás akkor is fontos, amikor már kimutattak egy daganatos betegséget, ám van néhány különbség a betegségmegelőzést szolgáló időszak és a daganatellenes terápia alatti étkezés között. A legalapvetőbb szabály: a műtét előtti és utáni hetek, a kemoterápia és a sugárkezelés alatti időszak nem a fogyókúra és nem a különféle böjtök ideje!
A kezelések közben mindent meg kell tenni annak érdekében, hogy megőrizzük erőnlétünket, vitalitásunkat. Erre nagy szüksége van a szervezetnek, hogy egyrészt küzdeni tudjon a daganat ellen, másrészt elkerüljük a legyengülés következtében kialakuló fertőzéseket, amelyek alapvetően veszélyeztethetik a terápia sikerességét.
– Egyetlen rákbetegnek sem szabad szélsőséges diétába fognia! Sokszor ajánlanak a a betegeknek méregtelenítésnek, tisztítókúrának nevezett egyoldalú étrendet, ám ezt nem tartjuk helyesnek – szögezi le Antal Emese.
A dietetikus magyarázatként hozzáteszi: a divatos diétákról ugyan egyes tudományosnak ható cikkekben, könyvekben, internetes fórumokon meggyőzőnek tűnő érvelések jelennek meg, a valóság ezzel szemben az, hogy a beteg szervezetnek mindenféle tápanyagra szüksége van. A kalóriaszegény étrend fokozhatja a fogyást és a legyengülést, a hús és a fehérjék megvonásának pedig az izomerő csökkenése, az elesettség fokozódása lehet a káros következménye.
Nekem most volt a műtétem május elsején. A tumor mérete 8,5x6x4 CM volt, amit a bal frontális agyi területen találtak. Az elsődleges diagnózis glioblasztóma volt majd a szövettanon egy anaplasticus oligodendroglioma-t mutattak ki, aminek a túlélése már 15-35 év!
Csak a pozitív gondolkodás, az alternatív kezelések (pl. prananadi vagy agykontroll) és az ÉTKEZÉS az ami nagyon fontos az orvos által előírt kezelések mellett! Én hozzájuk mentem el étrendért: http://paleomedicina.com/
Elég kemény étrendet kaptam, nulla szénhidrát és rengeteg vörös hús illetve zsír. Ezek sejt szinten ölik meg a tumorsejteket, mivel azok szénhidráttal táplálkoznak. A legjobb tanácsom az, hogy azonnal kezdje el a kezelést az ismerősöd és drasztikusan változtasson az étrendjén!
Tapasztalatból mondom, hogy a barátoddal ne betegként bánj, mert azt megérzi, inkább legyél előzékeny és vidám, az nagyon sokat segít rajta!
Anyit mondtak az orvosok, hogy két egyenesági rokon - anyja és fia - között szinte soha nem fordult még elő- egy ennyire agresszív betegség. Hát, most már erre is van példa.
Amúgy anyukám nővérét angol orvosok ki akarták vinni Angliába kezelni- kutatási célból - de erre már nem nyílt lehetőség.
Kicsit frusztrál a dolog, de nem akarom az életem azzal a tudattal leélni, hogy Én vagy a gyerekeim...továbbvisszük- adjuk, vagy egyszerűen rendelkezünk ezzel a génnel.
De néha belémötlik- pedig bennem hatalmas életszeretet és vágy van egy bohém ember vagyok, aki semmit sem vesz komolyan, de ez az 'emlék" nekem sok(k) volt, és szeretnék szabadulni tőle, a gondolattól örökre...
Nekem két 'rokonom" anyukám 11 évvel idősebb nővére- mindkét szülő azonos volt-nem féltestvér, és annak a fia- én unokatestvérem ebben a betegségben halt meg.
Elsőzör az unokatestvéremnél jelentkezett. Mivel rossz kapcsolat volt anyukám és a nővére között, egyáltaláln nem beszéltek egymással így csak a halálhírét tudtuk meg illetve a betegsége nevét.
Alig egy fél évvel a temetése után- anyukám nővérénél is jelentkezett ugyanez a betegség- ez karácsony körül volt- majd rá egy évre ő is meghalt- pont karácsonykor.
Az ő tüneteit tudjuk mert anyukám bement hozzá és ápolta, először zavarosan beszélt illetve nem tudta a kulcsot a zárba illeszteni.
13 hónap jutott mindkettőjüknek a tünetek diagnosztizálása utána.
Anyukám nővérvel lekezelően bántak az orvosok, meg sem akarták műteni mondván fölösleges.
2003-ban, illetve 2004-karácsonyán történt az ő esetük.
Ha nem elég közvetlen a kapcsolatotok már, el kell fogadnod ezt is. Nem biztos, hogy ő veled szeretné megbeszélni az érzéseit. Anyum előtt 1,5 évvel egy nagyon jó barátnőmet veszítettem el 4 év küzdelem után bőrrákban. Ott voltam vele, mikor kiderült, mikor műtötték először, másodszor, mikor kezdődtek a kezelések. Csak közben nekem zajlott tovább az életem. Megtaláltam a párom, gyermekünk született, építkeztünk. Nekem minden a lehető legjobban alakult, neki ebből sajnos semmi sem adatott meg. Sosem volt irigy. De úgy érzem, mikor elkezdte sejteni/érezni, hogy neki ez már nem is adatik meg szép lassan eltávolodott tőlem. Nem tudom, hogy azért, mert nem akarta az én boldogságom beárnyékolni (nem tette volna, nagyon közel állt hozzám) vagy esetleg nem volt könnyű neki ezt látnia. Mindegy is az oka, el kellett fogadnom, még ha nehéz is volt. A családján kívül 2 gyerekkori barátot engedett magához az utolsó hetekben/hónapokban.
Visszatérve, nem írtad le, hogy milyen állapotban van a barátod. Ha viszonylag jobban van, lehet még programokat szervezni persze úgy, hogy nem kell megfeledkezni a betegségéről. Mi mindent elmeséltünk Anyának, mikor reménykedtünk még, hogy picit hosszabb ideje lesz, hogy átépítjük otthon a házat, a földszinten alakítunk ki neki szobát (beszéd- és mozgásközpontot érintette a daganat), hogy szereztünk tolószéket, hogy intézem neki a rehabot, hogy otthagyja a munkáját és mostantól a családdal lehessen, hogy lesznek jobb és rosszabb napok, hogy sosem gondolta volna, hogy Apa ilyen gondoskodó is tud lenni, és hogy megy, kutat, hogy minden lehetőséget kiaknázhassunk, mikor korábban mindent Anya intézett, minden infót megosztottunk vele. Csak azt nem, mikor közölték, hogy haldoklik. Harcolt, de ez egy alattomos betegség, nem adott neki esélyt.
És kicsit visszatérve, hogy eltávolodtatok. Én, mint hozzátartozó sem akartam erről bárkivel beszélni. A családomon kívül talán két ember volt, akinek őszintén beszéltem arról, hogy min megyünk keresztül. Sok érdeklődést tehernek éreztem, főleg olyanoktól, akikkel azelőtt nem voltam rendszeres kapcsolatban.
Én is nagyon sokszor újraélem, sírom el magam 14 hónap után is. Babát várok és ilyenkor még jobban hiányzik Anya.
Ahogy olvasom a hozzászólásaitok újra átélem a nehéz időszakot... Nekünk 8 és fél év "jutott" a betegségből. Többször voltak nagyon-nagyon nehéz óráink, napjaink.
Egy biztos: azóta eltelt 10 év, de tudom,hogy teljesen más az értékrendem, mást tartok fontosnak, és valahol másképp" élem az életemet.
Amikor beteg lesz a hozzátartozónk és elveszítjük, sokan akkor jövünk rá arra ebben a rohanó világban,hogy valójában mi is fontos az életben....
Nehezen kérdezem az érzéseiröl, nagyon nehezen. Más dolgok nem igazán érdeklik. Picit azt érzem ,hogy udvariasságból válaszol sokszor. A kezeléséröl szeret beszélni, szívesen hallgatom. Könnyebben bánt meg, de ezt nem szoktam kimutatni, mert abszolút megértem. Kellö támaszt szeretnék nyújtani, olyat, ami nem teher. Igyekszem öszinte lenni, de nem elég közvetlen a kapcsolatunk egy ideje sajnos. Nem tudom, vajon mire lenne szüksége a részemröl, és hogy én hogyan hívjam ezt elö belöle..
Még az utolsó itthon -amit még nem tudtuk,hogy utolsó - estén is ott feküdtem apu mellett és terveztük a hétvégét. Mai napig előttem van minden pillanat.
Másnap -amikor már nem volt velünk csak testileg - anyukám nem engedett be hozzá a kórházba.
És én is azt tudom tanácsolni,hogy - mivel nem láthatunk hálistennek beléjük - töltsön mindenki a szerettével annyi időt amennyit csak lehet.
Hogy lehet kezelni? Hát nem tudom. Nekünk csak 34 nap jutott, azalatt megtettünk remélem mindent, amit csak tudtunk. És igen, ebben benne volt az utolsó kenet is. Erre Anyum azonban nem minket kért meg, hanem a legjobb barátnőjét. Ez nehéz feladat lehetett. Nálunk a legjobb barátok nemcsak Anyára vigyáztak, hanem Apa mellett is ott álltak/állnak a mai napig. Pl ünnepekkor mindig készítenek Apának is sütit, hiába készítek én is. Annyit voltunk Anyával, amennyit csak lehetett. Anya örült, hogy a betegség előtti évben egészen sok időt tudott tölteni Apával, hosszú hétvégéztek stb. Nem tudom milyen állapotban van a barátod. Ha lehet, akkor még beszélgessetek vele, ha akar a betegségről is. Őszintén. Ha jó állapotban van, nyilván utánajárt már a betegségnek, tudja mivel jár a glioblastoma.
Barátok közül mi csak a legjobb barátokat engedtük be Anyához, összesen 5 embert a családon kívül. Mivel rohamosan romlott az állapota nem akartuk, hogy úgy érezze, hogy bárki is búcsúzik tőle - és azt sem akartuk, hogy bárki ilyen betegen lássa.
Igazából nem tudom, konkrétan mire is vagy kíváncsi. Sokszor csak odafeküdtem mellé, vagy csak fogtam a kezét csendben.
Igencsak örülök ennek a csoportnak. Egy jó, közeli barátomat kb. másfél éve diagnosztizálták glioblastomával. Remélem, talán valaki el tud látni néhány jó tanáccsal ebben a helyzetben. Kérni szeretném a segítségeteket.
Jó furcsán érezném magam, ha így nyílt fórumon írnék róla. Ha lenne valaki, aki tudna velem beszélgetni, hogyan lehet kezelni ezt, mi eshet jól a barátomnak, mi nem, kérem, jelezzen, akár a mail címemre: ezazaruha@gmail.com
Éva anya és Ewy82! Mi van veletek, nagyon régen nem irtatok. Remélem a hallgatás oka az, hogy jól vagytok. De azért megerősíthetnétek ebben a hitemben, irjatok!
