A haematológia tudománya foglalkozik a fehérvérűséggel, a vér rákjaival. Ebből is több féle van és nemcsak gyermekkorban támad, hanem idősebb életkorokban is. A legtöbb fajtánál induláskor, nem javasolnak semmiféle gyógyszeres terápiát,mondván, hogy a sugarazás és/vagy a chemoterápia az ép vérsejteket is elpusztítja. Kétrdezem, ha már kiterjedt a betegség (vagyis akut és nem krónikus), akkor már meg minek szabad és kell ezeket a gyilkos eszközöket bevetni? Akkor már úgyis mindegy?
Nálam 2014-ben egy vérvétel alkalmával, ahogy az lenni szokott, diagnosztizálták a CLL-t. Évekig csak félévente kontrollra kellett járnom, majd pár éve vörös kiütéseket találtam a jobb alsó lábszáramon, amely egy idő után összefüggővé vált és az apró pici vörös foltok megjelentek mindkét lábamon. A következő kontoll időpontban a vérvétel után megismételtették a vérvételt, mert nem hitték el az eredményt. A vérlemezkék (thrombocita), amelynek normálértéke:150 000-300 000 /ml, nekem 7000/ml volt. A diagnózis: trombocitopénia. Extrém adagban kaptam Prednisolont, amely valamilyen szintre emelte a szervezetemben a vérlemezkeszámot, azonban amikor abba kellett hagynom a szedését, újra visszaesett az érték. A kezelőorvosom úgy döntött, hogy Mabthera infúziót fogok kapni heti egy alkalommal, négyszer, amely még nem a CLL terápia része, hanem célja a thrombocitaszám emelése. Előtte kötelezően egy Hepatítisz B szűrést végeztek. Meglepetésemre találtak a szervezetemben Hepa B antitestet. Mivel a Mabthera gyengíti az immunrendszert ezáltal előidézheti a Hepatítisz B vírus kiújulását ezért előtte Tenofovir tablettát kell szednem. Az első infúzió nagyon magas lázat okozott a többi viszont rendben lezajlott és viszonylag elfogadható értékre emelte a trombocitaszámot. Tavaly novemberben voltam kontrollon és mivel emelkedett a fehérvérsejtszámom, ezért az orvosom gyógyszeres kezelés mellett döntött. Jelenleg március elsejétől Imbruvicát szedek, napi 3 kapszulát.
Ha valakinek kérdése van, nagyon szivesen válaszolok.
Sajnálom hogy így értelmezted, és azt is, hogy még egy ilyen fórumon is a véleményt nyilvánítók azonnali piszkálása történik. Nyilván nem láthatta előre az orvos, hogyan fogok reagálni ERRE a kezelésre, ez annyira egyénfüggő, hogy szerintem egyetlen orvos sem láthatja előre. De mint írtam, további, más szerekkel fog próbálkozni.
Feltételezem, hogy azért, mert pl. a férjemnél spec. hatásos volt? Egyszóval, valóban nincs arra biztos recept (mint pl. a cukorbetegség esetében), hogy egy adott szer, mindenkinél ugyanazt a hatást váltja ki, de az is lehet, hogy mégis beválik, de a kezelés nélkül, az életben nem tudhatod meg, hogy vajon neked segített volna vagy sem. Ilyen az élet, lutri!
Talán éppen ez a különbözőség az, ami miatt olyan rettentő nehéz ezt az egész fránya kórságot gyógyítani. Persze azért - szerencsére - manapság már vannak olyan területek, ahol a gyógyulási arány 98 %-os és a maradék 2 %-ba csak azok tartoznak, akik olyan későn mentek orvoshoz, hogy több áttét is lesz addigra a testükben, szerveikben.
Akkor most jól ellent mondtál magadnak hallgattál orvosodra és hatástalan is volt a kezelés akkor miért biztatsz másokat is, hogy ne tegyenek egyebet? :)
Szeretettel üdvözlök minden CLL-es beteget és hozzátartozót, bár nyilván szebb lett volna más topikon összejönni. Arra biztatnék minden kedves érintettet, hogy hogy kizárólag a kezelőorvosára hallgasson bármennyire is kecsegtetően hangozhatnak az alternatív megoldások. A betegségünk ugyan ijesztően hangzik, de szerencsére ma már jól karbantartható. Én is a Lászlóba járok, nagyon kedvelem az orvosom és megbízok benne. Ahány ember, annyiféle eset, én például teljesen más összetételű kemót kaptam (kettőt) mint Etna férje, kitűnően toleráltam, sajnos mégis hatástalan volt, mert a csomóim visszanőttek pár hét alatt. Ha minden jól megy, valami gyógyszert kapok, még nem tudom, mit. Köszönöm hogy leírhattam, szívesen segítek bárkinek tanácsokban, tapasztalatok megosztásában ha igényli. Bátorság mindenkinek!
2016-ban volt, egy infúziós szoba van a folyosó végén (nappali kórház felirat a folyosón lévő ajtón) és ott kapták a különböző vérkészítményeket, infúziót, ott ülhet mellettük a hozzátartozó, vittünk mindig innivalót, rágcsát (pogácsát, ilyesmit).
Na, csak nem hagyott nyugodni, visszanéztem a korábbi hozzászólásaimat és ott megtaláltam, hogy hogyan is nézett ki a kezelés:
"Mi most estünk át egy ilyen kemoterápiás kezelésen, de mivel un. "nappali kórházas" ellátás volt, a férjem itthon volt táppénzen, csak infúzióra és kontrollra kellett bejárni. Ő három "kör" kemót kapott, de az indításkor már 366ezer(!!) volt a fehérvérsejt (fvs) száma.
A férjemnél így nézett ki egy kör kemo:
1. nap Mabthera infúzió a kórházban (Bp. Szent László), majd a következő naptól számítva 5 napig Endoxan (naponta 6 szem) és Fludara (naponta 5 szem) kemos gyógyszer.
Az 5. napon már antibiotikumot (Sumetrolim) is kellett szednie, a 6. és 7. napon már csak Sumetrolim.
Illetve, ha az előzetes vérvizsgálat során megállapítják, hogy van valamilyen vírus a szervezetében (pl. herpesz ... ha volt már életében kifakadva a szája, akkor ez kb. borítékolható), akkor az ilyen vírusfertőzésre alkalmazott vírusellenes szert is fog kapni, hogy nehogy fellángoljon a fertőzés, miközben az immunrendszert is gyengíti a kemo."
Nem, nem kellett befeküdni, naponta járt(unk) be infúzióra, Mabterát kapott és nem emlékszem, hogy volt-e még valami. Ha fontos, meg tudom nézni az ambuláns lapján. Ezután volt egy - ha jól emlékszem 2 hetes - otthoni, gyógyszeres kezelés, spec. (és ahhoz képest, elég drága) gyógyszerekkel, amiket közvetlenül a kórháznál található gyógyszertárban lehet kiváltani, mert nincs mindenhol készleten. Dr. Sipos Andreához járt és jár még most is.
Annyit tudok egészen biztosan (mert a mi háziorvosi körzetünkben történt anno), hogy egy CLL-es bácsi, akinél 60 éves kora körül derült ki a betegség, 95 éves korában halt meg, de NEM a CLL következtében, egyszerűen csak azért, mert már nagyon idős volt. Ez azért elég biztató :-)
Nem tudom, mert a férjem nem próbálta, s most így hirtelenjében nem rémlik, bár sokféle módszerről beszélgettünk már itt is ... esetleg a baloldali keresőbe beírod a gyógygombát, a "Gyorskeresés"-t vagy a "Hozzászólások között" vagy a "Topicoc között" keresés lehetőségét beállítod és így is lehet próbálkozni. Talán ad ki találatot.
Egyebekben pedig, ártani bizonyára nem árt, hogy használ-e, azt nem tudom. A honlapjukon ez a felugró ablak-szöveg jelenik meg:
"A jelenleg hatályban lévő EU-s és magyar jogszabályok alapján az étrend kiegészítőknek ill. semmilyen más élelmiszernek (pl. fokhagyma) gyógyhatást tulajdonítani nem szabad, ezért a videofilmekben látható állapotjavulások és egyéb nyilatkozatok nem vonatkoztathatók a vargagyogygomba.hu ill. a Max-Immun Kft. és más cégek étrend kiegészítő és élelmiszer termékeire sem." - azért ez kicsit furi :-)
Igaz, bár régebben is csak néhányan voltunk ... néhányukkal azóta pl. inkább facebook-on, vagy e-mailben vagyok laza kapcsolatban. Előfordul, hogy egy-egy topik "leül", aztán újra beindul. Bárcsak ne lenne szükség egészségügyi fórumokra, de hát az élet ugye, nem ilyen egyszerű :-)
Csak csendben kérdezem, ugye tudod, hogy ezeknek a sztoriknak a jelentős része kamu? Vitatkozhatunk rajta napestig, de óriási felelőtlenség azt állítani, hogy: "meggyogyit minden fele rakbetegseget,cukorbetegseget es meg sokfajta betegseget" !
"Hatékony egyáltalán?
A kezelt betegekkel kapcsolatban azonban azóta vizsgálatokat végeztek, jelesül, hogy hányszor bizonyult hatékonynak a terápia. Ennek eredménye sokkoló lehet a barackmag- és a B17-hívőknek, ugyanis egyetlen egy beteg esetében sem tapasztaltak javulást, a túlélőknél a daganatok növekedését, számos betegnél pedig a cianidmérgezés tüneteit észlelték - hívja fel a figyelmet a poszt. Mint írják, 2011-ben elvégeztek egy Cochrane-elemzést is: ez alapján is kijelenthető, hogy nincs tudományos bizonyíték arra, hogy az amigdalin, illetve a laetrile jótékony hatással rendelkezne daganatellenes terápiában, sőt használatuk meglehetős kockázattal jár."
A C vitaminról csak annyit olvastam, hogy NEM csodaszer, mint ahogy mostanában divatos beállítani, sok kókler vissza is azzal, hogy ez most "trendi" lett. Leginkább nagyfokú kimerültségre, roborálásra jó, de szerintem nincs benne "annyi", mint amennyire felfújják (pl. rák ellen jó stb.). Egy biztos, ártani, nem árt :-)
A C-vitamin olcsó és „fájdalommentes” megoldást jelenthetne a tumoros betegségekben szenvedők számára, azonban a vegyület hatása nem általánosítható a betegségek összes fajtájára. Látható, hogy vannak olyan esetek, amikor előzetes vizsgálatok szerint a kombinációban alkalmazott C-vitamin fokozza a hagyományos kemo- és/vagy sugárterápia hatását, és mérsékli a mellékhatásokat. Ugyanakkor nem elhanyagolhatóak azok az esetek sem, amikor az aszkorbinsav fogyasztása vagy intravénás alkalmazása kifejezetten káros, és csökkenti a hatásos kemoterápiás szerek hatékonyságát. Fontos felhívni rá a figyelmet, hogy bizonyos esetekben a kombináció súlyos mellékhatásokkal is járhat. A nagydózisú C-vitamin tumorellenes terápiában történő alkalmazhatósága jelenleg nem kellően alátámasztott. Az viszont tény, hogy számos daganattípus esetén vannak bizonyítottan hatásos gyógyszerek, amelyek mellőzése (például a C-vitamin favorizálása miatt) biztosan rontja a túlélési esélyeket! Ahhoz, hogy az aszkorbinsav a kezelés részéve válhasson további széleskörű, megfelelően kivitelezett és dokumentált klinikai vizsgálatok szükségesek. A jelenleg rendelkezésre álló bizonyítékok szerint erre leginkább kombinációban alkalmazva és csak bizonyos daganattípusoknál van reális esély." http://kodpiszkalo.blog.hu/2016/11/07/nagydozisu_c-vitamin_a_jovo_rakgyogyszere
Köszönöm Léna, hogy hosszan írtál és akkor olvastam is, ám a sok vizsgálat és egyéb elvitt a gép elől.
Csak telefonon beszéltem egyenlőre a hematológusommal, aki megnyugtatott, h mivel a többi értékem rendben van, azt ő is el tudja képzelni, h az injekció és hgyógyszere kúrának a következménye és persze a steroidé, persze tudtam, h rossz hatással van, ám a kiütések is ejesztőek voltak....Lényeg h már erről múlt időben tudok beszélni. Abba kellett hagynom minden gyógyszert-injekciót és most szerdán megyek a drnőhöz, majd a nagy vérvétel és akkor meglátjuk h mi is és hogyan tovább. Mindenesetre most mindent elkövetek, hogy ez a kiugró érték visszamenjen. Vitaminokat szedem, nagyon egészségesen táplálkozom, figyeltem ezekre mindig, de az utóbbi időben kissé lazítottam, annyira sok volt már az évek óta tartó önfegyelem...:( Anno a mellráknál is ittam az Avemart és most újra kezdetem, hát nagyon kiváncsi vagyok, hogyan reagál minderre majd a szervezetem, mit mutat majd a vérképem.
Volt olyan, h a 28-as vehérvérsejtszámom 14-re ment le, miután nagyon odafigyeltem a vitaminok/étkezés/mozgás...úgyhogy én hiszek ebben erősen.
Szeretném megkérdezni, hogy kapott e valaki már C vitamin kúrát intravénásan és volt e annak pozitív hatása?
A kiütésekről: ha továbbra is kapod azt a kezelést, vagy szeded azt a gyógyszert, amire allergiás (ha ez allergiás tünet, vélhetően az...) lettél, vagy amelyiknek előjött az egyik mellékhatása (!!), aligha fog gyorsan elmúlni, max. a szteroid hatására kicsit visszahúzódik.
A kemoterápiáról: bocsi, néha gyorsabban forog az agyam, mint ahogy gépelek, pedig a gépelés is gyorsan megy:-) Nem fáradtság leírnom, amit tudok a témában, ha kicsit is segít megnyugodni, szívesen megosztom a tapasztalatunkat ... ha már a lottó ötös nyeremény felhasználásának módját nem tudom, hát legalább a CLL-ről leírom, amit tudok :-)
Egyszóval, azt mondta, hogy ha valaki jól reagál és nagyon visszaviszi a kezelés a fv számot, akkor jó eséllyel 5-6 év múlva kell - esetleg (nem biztos) - újra megismételni, mert kb. ennyi idő alatt jut el oda a beteg, hogy újra kezdenek kicsit duzzadni a nyirokmirigyei, hogy olyan szintre emelkedik a fv száma, hogy indokolt egy újabb gyógyszeres kezelés. Egyébként nem kellett befeküdnie a kórházba (a 9. kerületbe, a Szent Lászlóba jár), "nappali" kórházas beteg volt, ami azt jelentette, hogy reggel bementünk, levették a vért, megvártuk a labort (kb. 30-45 perc), aztán beültünk egy nagy terembe, ahol infúziós ágyak voltak ... ott bekötötték az infúziót, majd hazamentünk. Ezután volt, ha jól emlékszem, egy vagy két hét gyógyszerezés otthon és a végén kontroll a kórházban. A gyógyszerek nem viselték meg túlságosan, bár étvágya nem nagyon volt és sokat aludt, különösebben nem émelygett vagy ilyesmi. Bár, úgy tapasztaltam, hogy az egyén szervezetén, általános fizikai állapotán túl, talán az életkornak (54 éves a férjem) is van abban pici szerepe, hogy ki mennyire jól reagál a kezelésre, illetve előjönnek-e mellékhatások (hányinger stb.).
Nem gondolom, hogy ha egyéb panaszod (tapintható módon nagyobb nyirokcsomók stb.) nincs, szükséged lenne már most a gyógyszeres kezelésre. Esetleg próbáld a doktornő asszisztensét kérni, őket hamarabb telefonhoz tudják adni és a fv szám alapján, szerintem ő is el tudja simán dönteni, hogy indokolt-e bemenned soron kívül, vagy ráérsz majd a leegyeztetett, következő kontrollra. Próbálj kicsit megnyugodni, mert tudod, a stressznek sincs jó hatása!!
Szorítok, hogy ne legyen semmi gond és a kiütések okára is rájöjjenek és gyorsan el is tüntessék!
laboronként változik ... mármint az, hogy 56ezernek, vagy 56,36-nak írják ... gondolom, mert amúgy a különböző cikkekben mindig tízezres kiosztásban adják meg az értékeket és a férjem legelső "gyanús" leletén is egyértelműen így volt leírva: 67000 :-)
A Te értékeid nem igazán tudom értelmezni (talán 56ezer?), szerintem laboronként változik, a férjemnek, ha jól emlékszem 270ezer volt. De neki akkor már több nyirokcsomója (nyakban, combhajlatban) is kicsit megnagyobbodott. 67 ezer volt, amikor kiderült (jogosítvány megújításához ment vérvételre).
Hirtelenjében ezt találtam a neten: "A terápiára egyértelműen szükség van a betegség hármas, négyes stádiumaiban, amikor az érintett emelkedett fehérvérsejtszámmal él, nyirokcsomó megnagyobbodása, valamint lép- és máj megnagyobbodása van, és vérszegénység és/vagy trombocitaszám-csökkenés is fennáll szervezetében. Amennyiben a vizit során kizárólag emelkedett fehérvérsejtszámot találnak az orvosok (pl. nyolcvanezres), ám a többi említett tünet nem áll fenn, nyugodtan várni lehet a kezeléssel."
Jajj, bocs! Tudom, h egyéni, mert sok összetevő adja az orvos döntését, h mikor kezdik a gyógyszeres kezelést, de mennyi az a fvs szám, ami "iszonyat" magasnak számít? Folyamatosan hívom a drnőt, de hiába :(
Gyakorlatilag nem is tudom, h jogos e a nagy izgalmam, hogy ez a fvs sz, nem is "olyan" borzalmas? 56,36 ? Nekem nagyon sok, az eddigiekhez képest.
Kedves Etna! Nagyon köszönöm, h ilyen részletesen válaszoltál. Igen, kaptam én is az ügyeleten steroidot, de semmi hatása, előtte hosszan infúzió, tegnap/ma tabletta, talán kicsit halványodott főleg a mellkasomon, a közérzetem picit javult...de általánosságban béka feneke alatt.
Keresem a drnőmet -. haematológus - persze nem érem el.
Gyanakszom én is a gerinc injekciókra...
CRP 530 volt vasárnap a kórházban, ez nem olyan nagyon magasabb a határértéknél.
Bocs, de nem értettem teljesen, amit a kemoról írtál, h evvel kapcsolatban , mit mondott a drnő a férjednek?
Én, most úgy határoztam már előre / :) /, ha kemot akar adni, kérek kis türelmi időt, hátha tényleg vmi bekavart "csak" gyógyszer, gyulladás...és odafigyelek nagyon a táplálkozásra, mozgásra, vitaminokra - mostanában kissé lazítottam, valahogy belefáradtam az állandó önkontrollba..., na ez lett az eredménye, van is erősen lelkiismeret furdalásom, ami persze megint nem jó....na, pont ebbe fáradtam bele.
Egyébként még annyit, hogy a férjed orvosa mondta anno, hogy a CLL-el 95 éves koráig is simán élhet ... de a kemoterápiás kezelés elvileg - egyéntől és általános egészségi állapottól függően - 4-5-6 évig "tart" általában. A férjem szerencsére nagyon jól reagált a kezelésre, viszonylag hamar lecsökkent a fehérvérsejt száma, az orvosnő nagyon elégedett volt, de ettől függetlenül (nem a kedvünket akarta elvenni) elmondta a fentieket.
A férjem CLL-es, de az említett tüneteket még sosem produkálta, pedig már kapott Mabterás infúziós+gyógyszeres kemoterápiát, mert iszonyat magas volt a fehérvérsejt száma. Egyébként más betegsége nincs.
Egyszóval, nem hinném, hogy a CLL-el van kapcsolatban a kiütés, ha viszont valamilyen gyulladásos folyamat is zajlik a szervezetedben, normális, hogy magasabb a fehérvérsejtszám. A vérképben nézték a CRP értéket? Ez jelzi, ha éppen egy aktív gyulladási folyamat zajlik (pl. allergiás, vagy ekcémás vagy ilyesmi). Ha a CRP normális, akkor az akut vagy krónikus gyulladás kizárható és akkor tovább kell keresni (bőrgyógyászaton vagy immunológusnál) a kiütések okát.
Legutóbb valamilyen vegyszertől vagy illatszertől jött ki rajtam (otthon ráadásul!) kiütés, életemben először, rettenetesen nézett ki, az első injekció hatására semmi sem változott, sőt még rosszabb lett, csak egy szteroidos kombó (ügyeleten kaptam) segített és nyomtalanul eltűnt. Azóta sem sikerült kideríteni, hogy mi váltotta ki. Semmilyen új vegyszert, súrolót stb. nem használunk, a férjem lábizzadás-gátló spray-jére gondolunk ... ez volt az egyetlen "új" termék, amivel kapcsolatba kerülhettem otthon.
Egyébként nem lehet, hogy a gerincsérvre kapott injekció és/vagy gyógyszer okozza a kiütéseidet? Éveken át vettem be algopyrint, ha fájt valamim, aztán egyszer csak tele lett tőle a dekoltázsom kiütéssel ... senki sem tudja, hogy mitől lettem x évi hébe-hóba használat után, allergiás rá :-)
