Több embernél is olvastam már, hogy azt mondják, ebből a betegségből nem lehet kigyógyulni, hogy nincs rá gyógymód... ezért szeretném elmesélni az én történetemet. 2015. januárjában megfázásos tüneteket tapasztaltam, amik: köhögés (hurutos és száraz felváltva), orr folyás, rossz közérzet, étvágytalanság és folyamatos(már-már kibírhatatlan) fáradtság és folyamatos hőemelkedés. Igaz, a szokatlan fáradtság már előtte fél évvel is jelentkezett, és mellé légszomj is társult. Szóval januárban kezdődött. 3 hét után elmentem orvoshoz, mert addigra mellkas fájdalmam is volt ha az oldalamon feküdtem vagy épp ,,rossz,, szögben emeltem valamit. 3 antibiotikum kúrán voltam túl március elejére és semmit sem javult az állapotom. Minden egyes nap vonszoltam magam mind otthon, mind a munka helyemen. Végül már nyelés közben is furcsa gumót éreztem a mellkasomban. Hála az orvosi ismertségeknek, gyorsan eljutottam minden vizsgálatokra, amiket mondtak. (Gondolom mondanom sem kell, hogy mennyi idióta, felesleges vizsgálaton és rossz diagnózison estem túl, mire egy orvos végre csinált egy röntgent...) A tüdőm tele volt ,,csomókkal,, a mellkasom megnagyobbodott nyirokcsomókkal, ami felfele húzódott a nyakamon. A kulcs-csontom felett volt egy nyirokcsomó, amiből mintát vettek április 3.-án... közben véletlen átszúrták a tüdőm... ebbe a kálváriába nem igazán mennék most bele, mert ez nem ezzel a betegséggel kapcsolatos, bár épp a beteg tüdőmnek nem kellett volna. Ennek az lett az eredménye, hogy 5 nap után meg kellett műteni, és épp aznap reggel derült ki, hogy szarkoidózisom van. A jobb felső lebenyemből eltávolítottak egy darabot, ahol átszúrták a tüdőmet és, ahol annyira be volt gyulladva a betegségtől, hogy az már átterjedt a mellhártyára. A műtét után is csak romlottak az eredményeim... Május elején kezdtem el a medrol szedését 32mg-mal, majd ,,lökéshullám,, szerűen megemeltük 48mg-ra. Az időt már nem tudom, hogy meddig és mennyit szedtem, de 5 napja hogy abbahagytam a Medrolt. A mellékhatások végig kísértek, amikről szerintem nektek nem kell írnom. Nekem sikerült csokorba szedni az összes létező mellékhatását, amit leírtatok és 20 kg-mal lettem gazdagabb. DE! Mindvégig elhittem, hogy mire vége a gyógyszeres kezelésnek, addigra meggyógyulok!!! Hiába olvastam nagyon sok negatív hozzá állást, mindig tudtam, hogy én leszek a ,,kivétel,, mert hogy a szabályt erősíteni is kell! :P 2 HÓNAPJA TELJESEN NEGATÍV A CT-M ÉS A RÖNTGENEM! Már csak az elvonási tüneteket kell kibírnom és utána minden a régi lesz! :D
Gyógyulást kívánok mindenkinek és remélem, hogy egy kis mankót nyújt nektek az én esetem.
Vissza jött a hőemelkedés de fejfájással náthával.ennek nem lesz vége?csökkentet medrol már csak 16 mg -nem pörget sőt. Probálom nurofen csillapítani a fejfájást. Ezt nagyon rossz
Végre újra csökkentjük a medrolt. Alig várom hogy teljesen elhagyhassam. Jó lenne ha már a jövő hónapban ezzel az ütemben teljesen elhagyhatnám . Iszonyat pörgést érzek alig tudom magam lefogni.mellkas fájdalom elmúlt inkább vállamat érzem. Kisugárzás tán?ez nem én vagyok. Leletek szerint javulás látnak.
Az a furcsa hogy a betegség előtt is úgyanaz a pörgést éreztem. Oly annyira hogy a munkahelyen éppen azon a napon mérték mindenki teljesítményét kimagasló idő alatt végeztem a munkám ami az idő pontosság volt a cél.pakolás kellett végezni 20 kg ládákat emelni pakolni napi 1500db ot. Pár napra rá alig kaptam levegőt és akkor kerültem kórházba.
Nekem annak idején a kórházi felvételkori állapotban és a tükrözés leletében "megnagyobbodott nyirokcsomók láncolata és tágult kanyargós vénák" szerepelt.
Köhögésre nem emlékszem.
Erre jött az 5 hónap Prednisolon, utána egy ideig gyakrabb jelentkezés a tüdőgondozóban..
Sziasztok ! Az elmúlt két hétben voltam kétszer tüdőröntgenen. Először heveny bronchitisre gondoltak, de antibiotikum kúra hatására sem múlt el. Most CT-re küldtek, és kérdőjeles a nyirokmirigy sarciodosis és az értágulat.
Tüneteim amik voltak: sok-sok köhögés hetekig, ez mára már csökkent, és esténként többször is sípoló légzés és köhögőroham. Más nem.
Bár félek, hogy CT esetleg tumort mutat ki,,,de nincsenek egyéb tüneteim, úgyhogy bizakodok, hogy nem halálos betegségről van szó.
Kérdésem hozzátok az lenne, hogy kinek milyen tünetei voltak...köszönöm!
Mondjuk engem még panaszmentesen kaptak el 31 éve (akkor még volt kötelező és ingyenes tüdőszűrés), 5 hónapig szedtem én is Prednisolont és azóta sincs panaszom a tüdőmre..
Hello! Kedden megyek kontrollra várom hogy csökkentse a gyógyszert a doki. Nagyon sok náthát szedtem össze iszonyat kellemetlen rosszabb így medrol osan.Fájdalom jobb tüdő oldalán jelen van főleg így náthásan Soha nem lehet ebből kigyogyúlni. Szerintem ebből a betegségből nem lehet kijönni.nincs olyan ember aki leírná hogy él és virul és panasz mentes lenne több hónapos terápiával és panaszok után.
A 9hónapos medrol után semmilyen gyógyszert nem szedtél??.
Én most 6hónapos vagyok jelenleg 32 mg szedek kálium és rifamed plusz gyomorvédőt sok sok orrspray t.
Sajnos nem vagyok kezelés nélkűl, 9 hónapig medroloztam majd félév múlva elkezdtek nőni, erre most budesonid szteroid belégzőt kapok. Ja és a nyáron kaptam egy jobb o. tüdőembóliát.Amit az örökletes hajlam és a medrol okozhatott.Tehát azért nem szabadultam meg a csodás magyar ellátó rendszertől sőt szorosabra vettük akapcsolatunkat. További javulást neked! Hello!
Ez dettó ez van nekem is.köszi, hogy megirtad. Azt hittem ez plusz csak nekem van.Tényleg borzasztó érzés mintha mókus kerékbe lennék.megkönnyebbülés hogy ezek is elmúltak majd.jövőhéten kontrollra megyek nagyon izgulok.remélem újra csökkentjük az adagot.100 fölötti a pulzus alvás előtt de nyugtató van és csak azzal tudok aludni.fájdalom is csökken ahol a gond van. Mióta vagy kezelés nélkül??
Nekem még a medrolos kura után is voltak ilyen gondok rekedtséggel párositva, torok fájással ami főként délutánra erősödött mivel akkor már sokat beszéltem. A hangszálaimon mintha lett volna valami felkrákogtam aztán egy ideig ok.majd megint kezdődött .Állitólag a víz visszatartás miatt volt ez is nem kellemes és a kura befejezése után lassan javult.Kitartás !! Jobbulást!
Szeretnék kérdezni.csökkenő medrol mellett elkaptam egy felső légúti betegséget ami enyhe hőemelkedés émelygés kísérte és rekedséggel piros torokkal.plusz antibiotikum 875 mg kaptam szépen javult minden, már a melkasom is elenyésző fájó rész van
Szinte happy. Ami a mellkasban eddig elnyomott nem 100% ék de happy. A torok is alakul.gyomorvédőt is megfelelően alkalmazom.csak így az utolsó 3antibiotikum gyógyszer van még.
Gyomorsav jön fel és feszül a nyak.
Ez a jelenség okozhat fix hőemelkedés t még mindig?37,4 hozzátenném mikor jeleztem a dokinak akkor is ennyi volt a hőemelkedés. Előtte nem volt gondom a gyomorsavra.
A homeopátiával kapcsolatban a közvélemény eléggé megosztott. Nekem 16 évnyi nagyon pozitív tapasztalataim van a hatásosságával kapcsolatban. A sarcoidosisból is fél év alatt tökéletesen meggyógyultam a segítségével. A gyerekem sem kapott 10 éves korától semmilyen más gyógyszert, most 26 éves... Az origó cikke nagyon egyoldalú sajnos, ezért alkalmas a közvélemény félrevezetésére. A homeopátia eredményességét, túl orvosok és betegek ezreinek személyes tapasztalatán, számtalan vizsgálat is igazolja, de ezekről mélyen hallgatnak a cikkben. Magyarországon alternatív szemléletű orvosok alkalmazzák, alkalmazhatják. Tájékozódásul: http://www.homeopata.hu/
Az MTA Orvosi Tudományok Osztályának tagjai nyílt szavazáson egyöntetűen, ellenszavazat és tartózkodás nélkül támogatták a Svéd Királyi Tudományos Akadémia kezdeményezését, amely szerint a homeopátiás készítményeket ugyanolyan hatékonysági vizsgálatoknak kell alávetni, mint a hagyományos gyógyszereket. Ez pedig komoly szigorítást jelenthet a homeopátiás szerekre nézve.
Kedves Mirtusz65! Először is olvasd el, amit október 21-én írtam, összefoglaltam a velem történteket. Ha utána is van kérdésed, szívesen válaszolok :) (Akár privátban is)
Szia, nekem a héten derült ki hogy Boeck sarciodosis betegségem van, most olvasom a soraid, hogy termeszetes szerekkel meggyógyultál! Szeretném megkérdezni, mit szedtél, vagy milyen kezelések segítettek. Válaszod előre is köszönöm!
Szteroid helyett sokkal kíméletesebb lehetőségek is léteznek a gyógyulásra... Engem három orvos szó szerint fenyegetett, hogy mi lesz velem, ha nem szedem... Az lett, hogy meggyógyultam. Olvastam olyan esetről is, hogy a szteroid sem használt. Persze minden eset más, univerzális megoldás nem létezik, mindenkinek magának kell eldöntenie, hogy mit vállal be és főleg kinek hisz... Én azt tapasztalom, hogy az orvosok többsége szigorúan ragaszkodik a szakmai protokollokhoz, és nem mérlegeli az eset és az ember egyediségét. Ilyen csak az alternatív gyógymódokkal (pl. homeopátia) gyógyító orvosokra jellemző. A szteroid alternatívája nem a semmi kezelés, hanem a megfelelően megválasztott alternatív kezelés.
Nem kell félni a szteroidtól. Engem is az rakott tökéletesen helyre, továbbá családi körökben szintén, de más betegségre is teljesen hatásos volt. Ha az orvos felírja akkor hallgass rá és kezd el. Fibrózis kialakulása előtt kezd el ha nem múlik el magától, mert sokkal rosszabbul járhatsz. Teljesen helyrejössz remélhetőleg.
Nagyon sokat olvasom a fórumot.Sajnos nem tudom összehasonlítani az én eredményeimmel a többiekéhez.Egyet tudok állandóan fáj és nem akar elmúlni a mellkasi fájdalom. Mit tehetnék?A Sarciodosist ilyen eredményekkel írják le mint ahogy a CT eredményemmel és hogy regresszió jelei látható. Tényleg gyógyítható?Teljesen eltűnnek és kitisztulhat CT? Nem lesz belőle Fibrózis vagy már az?
Ahogy írtam, nekem a tüdőn kívül ízületi, bőr és egyéb tünetek is voltak, fél év alatt minden eltűnt, a tüdő röntgen teljesen negatív. Mivel szteroiddal nem akartam mérgezni magam, alternatív gyógymódokkal próbálkoztam, sikerrel.
Én vagyok az élő példa, hogy teljesen fel lehet gyógyulni.
Igaz, engem még panaszmentes állapotban "kaptak el" 31 éve. (Akkor még volt kötelező és ingyenes tüdőszűrés fiatal felnőtteknek is)
Öt hónap Prednisolon után nyilvánított a főorvosom gyógyultnak, utána egy ideig még gyakrabban kellett jelentkeznem a tüdőgondozóban, de azóta sincs semmi bajom.
(Csak az egyik betegkartonom van felkiáltójellel odaírva, hogy fél évig Prednisolont szedett!)
Sziasztok!4 hónapos 64mg medrol után.Ct vizsgálatot tettünk és annak eredménye a következő:.A megnagyobbodott nyirokcsomók száma és mérete csökkent.A subcarinalisan 12mm es. jobb oldalon hilarisan 10mm es nyirokcsomó látható.Az alsó paratrachealis régióban a legnagyobb nyirokcsomó 8mm es. Vélemény vizsgálathoz képest regressio jelei látható. Már ez előtti mellkas röntgen 4 hete volt és ott volt az első csökkentés és most ezzel az eredménnyel 32 mg re. csökkentettük a medrol t. Még mindig érzem a fájdalmat de már nem olyan intenzíven remélem 100% an el fog egyszer csak tűnni. Nagyon várom már.Azt is várom hogy ne találjon semmit a Ct. Meddig tarthat még?Fel lehet ebből épülni vagy csak türelmetlen vagyok?
Csatlakozom mindazokhoz, akik arról számoltak be, hogy meg lehet gyógyulni szteroidok nélkül! Az én „sztorim” úgy kezdődött tavaly nyáron, hogy hatalmasra dagadtak a bokáim, a régi sebhelyek helyén csúnyán kidudorodott a bőr, csomók lettek a lábszáramon, rondán köhögtem és éjszakánként 4-5-ször csatak vizesre leizzadtam. A röntgen alapján felmerült gyanút követően, elküldtek különböző (Mantoux, légzésfunkció, CT, ultrahang) vizsgálatokra. Utána olvasva, ezek és a tünetek elég nagy biztonsággal mutatták a sarcoidiosist (sőt inkább annak alfaját, a Löfgrent), így a bronchoszkópiára és/vagy szöveti mintavételre azt mondtam, hogy ezekkel még várjunk…
Nemhogy szteroidot, de antibiotikumot sem szedtem már 16 éve. Eleget tudtam, hallottam és láttam ezek közvetlen és hosszú távú káros hatásairól, és mivel a korábbi tapasztalataim azt mutatták, hogy homeopátiával és egyéb alternatív módszerekkel minden nyavalyából meg lehetett gyógyulni, kérdés sem volt, hogy most is ezen az úton járjak. A homeopátiás szerek mellett szedtem még a tradicionális kínai orvosláson alapuló gyógynövényes készítményeket, propoliszt és nagy adagban kurkumát. Ez utóbbi sarcodiosisban való alkalmazásának angol nyelven elég szép irodalma van, a neten is elérhető. Jártam egy energiagyógyítóhoz, magam is kopogtattam a meridián pontokat és minden ízületi fájdalom ellenére folytattam a már sok éve gyakorolt jogát, a táplálkozásomra pedig már eddig is odafigyeltem. Voltam Voll(Vega)mérésen is, ezzel azt is be lehet mérni, hogy azt, amit szedünk megfelelő-e a szervezetünk számára. Pl. nálam kiderült, hogy az először választott Kurkuma nem volt okés, persze a Medrol sem - mert kíváncsiságból ezt is megnézettem. Sőt azt is megmutatja, hogy egyáltalán sarcoidosisunk van-e, vagy mely szerveink működésében van valamilyen zavar. Néhány hónap alatt a tüneteim fokozatosan elmúltak, a tüdő röntgen pedig fél év múlva negatív lett.
Az immunrendszerrel kapcsolatos dilemmára: a sarcoidósis nem autoimmun betegség (a vérkép nem mutatja az ezekre jellemző eltéréseket), de valóban egy hibás immunválaszra vezetik vissza, ez azonban csak egy feltételezés. Ezek az immunológus doktornő szavai, ahol szintén jártam, és persze ő is a Medrolt nyomta volna, nagyon. Az orvosok számára a szteroid az előírt protokoll, és elég csúnyán néznek az emberre, ha ezt elutasítja. A legmeglepőbb viszont az volt a számomra, hogy a negatív röntgenleletet látva, a doktornő meg sem kérdezte, hogyha nem szedtem szteroidot, akkor mégis mit tettem a gyógyulás érdekében. Elintézte azzal, hogy spontán remisszió véleményezhető. Persze ez is lehetséges. Saját utat járni elég nagy kihívás, mert széllel szemben megyünk, nem árt, ha van hozzá az alternatív medicinákban járatos, lehetőleg orvosi segítség.
A sarcoidosis lelki háttereként a kötele(zett)ségek miatt érzett nyomást - azt, hogy úgy érezzük, hogy mások elvárásainak teljesítésére kényszerülünk - említik. Így teljesen érthető, hogy elsősorban miért a fiatal nők betegsége, hiszen ők azok, akik leginkább őrlődnek a család-munka-gyermeknevelés frontján. Az én fiam felnevelődött már, de tény és való, hogy az innen-onnan jövő elvárások teljesítése illetve kezelése nekem is nagy frusztráció forrása. Ezen a témán azóta is dolgozom…
Bízom benne, hogy hozzá tudtam tenni valamit a fórumon folyó információcseréhez. Nekem is nagy megerősítés volt tavaly, amikor egy Löfgrenes lány szteroid nélküli gyógyulásról olvastam. Jobbulást mindenkinek!
Sziasztok!Jövőhéten lesz a kontroll.Már 3 hónapja szedem a 64mg medrolt. ma is ágynak döntött a mellkasi fájdalom jobb részének egy 5ft os méretű helyen. Hullámzó pillanataim vannak minden nap más és más. Nem tudom mit csináljak vagy van e másnak is ilyen gondja. Az utca sarki bolti nem merek elmenni és hideg van 34 évesen.régen mindig elmúlt magától legyintett rá ó semmi gond nem lesz , de most nem akar.
Az általad leirtak nagyon ismerősek szinte én is igy voltam. A medrolt tavaly decemberében hagytam abba ( addiigra a csomóim normál méretre zsugorodtak tiszta hapy! Nem krákogtam nem fájt ) Gondoltam ez egyszerű volt szinte hihetetlen, a kura elején sokan sok rosszat mondtak a medrolról, ah gondoltam túl aggódják a dolgot.
Akkor most folytatnám , pedig nem akartam ezt már felrakni a fórumra elegem lett az egész mindenből mostanra s azt a napot átkozom mikor elkezdtem a medrolt.
Szóval tavaly a kura közepétől már kezdett bedagani a lábam a bokám s fájt is a doki vizhajtót irt ami nem volt igazán hatásos. Decemberben abbahagytam, a kura alatti rosszaságokról már irtam ehhez odairnám még a fogaim gyors romlását érzékenységét kb. 2 hét múlva erős izűleti fájdalmaim jelentkeztek a vállakban főleg ujjaimban egy vén embernek éreztem magam. Aztán egy este azt vettem észre hogy az lábaim bokáim mozsárméretre dagadtak fájtak, kivörösödtek. Beszéltem a dokival megint a vizesedést emlegette s hogy ez még a medroltól van. Telt múlt az idő idén januárban már nem birtam az állandó fájdalmat a lábamban, ( főleg jobb. alsó vádli) elmentem a háziorvoshoz. Hiába szedtem a vizhajtót semmi. A doki beutalt a sürgősségire trombózis gyanuval. A sürgősségin megállapitották hogy nem trombózis, val.színű vizesedés bár a ddimmer. Szintem magasabb volt. Aztán haza engedtek, majd kardiológus, ( (aki szerint a medrol mellékhatása s ennek kell fél év nem ritkán kilenc hó hogy elmaradjon ha elmarad)angiologus.
Áprilisban kontrol ct.ahol megállapitották hogy csomóim nőnek méretre és darabra is. A tüdödokim szerint no problem jöhet a poros szteroid belégző. Ha jól reagálnak rá akkor 1 évig. Majd júniusban újra kontról ct. még haza se értem mikor visszarendeltek ( telefonon ) hogy baj van gondoltam rossz a kép ilyen előfordult már. Vissza a kórházba ahol hordágy és közölték velem hogy jobb oldali tüdőembolia, amit lábon hordtam ki. Nagy szerencsém volt hogy csak egy oldali és hogy észre vették. A kórházban volt időm gondolkodni ugy gondolom mikor befejeztem a kúrát és hirtelen nagyon bedagadt bokám lábszáram akkor kaphattam trombózist amit több helyről ( orvosok) elképzelhetőnek vélnek.
Nem állitom hogy biztos a medroltól van, de majdnem biztos hogy nagyban közrejátszott.Mostmár teljesen mindegy, lényeg hogy túléltem, egyébként a csomóim csökkentek és aránylag jól vagyok.
Sajnos nálam is boeck sarcoidosis kezelést kezdtem el szteroidos korával (medrol 64). Nálam úgy kezdődött hogy véres székletem volt persze az elülső jelek a gyomor és a bél rendszertelen működése állandó 37,6 mellkas has bél fájdalmak. ez egyik napról a másikra indult el. Mindent átnéztek rajtam a kórházakban.sokáig több hónapig minden adat negatív volt és nagy szenvedés addig. Végül utolsó sorban kerültem tüdőgondozóba. Rögtön melkas röntgen ct és tüdő tükrözés,ami igazolta a sarciodozist. Terápiát elkezdi rengeteg bajom volt és a medrol segített minden egyéb panasz megszünt,ami jupéééé.az első kontroll "némileg csökkent a mérete" 5 hét után.8 hét már csak egy ujj hegyni ponton érzem a fájdalmat a mellkasomnál.hamarosan kontroll. Akinél elburjánzik a betegség azonnal kezdje el a medrolt én nem hittem benne de azóta sokkal jobban vagyok.
