Zoltán, hááát...úgy többször elmondta a doktornő, hogy 56 éves vagyok...és tudok járni. Akkoriban ez a táv 200 méter volt. Én meg 56 évesen többet akartam. nagyok az igényeim, tudom. :)
Pécsen kit..? Mindegy. Állítólag ott a legjobb a neurológia. Legalábbis több pesti ismerősöm szerint. Jó páran oda járnak évek óta. És javulnak. Vagy nem, de náluk igazolták az ALS-t, a többieknél pedig kezelhető betegséget találtak. Itt is tag volt a B. Ildikó. ALS gynús volt, de kiderült, hogy krónikus CIPD és plazmaferezisre jár le Pécsre.
Ezekszerint nincs jó tapasztalatod a doktornővel kapcsolatban... Nekem nincs vele komolyabb problémám, igaz eddig csak kétszer találkoztunk. Pécsen hová vagy kihez szerettél volna eljutni?
Ha valóban ilyen drámai a fogyás akkor az jelentős súlyvesztéssel is kell, hogy járjon, én körülnéznék más betegség ügyben is,..mondjuk melkas CT volt stb?..tüdő? simán lehet egy belgyószászati kórkép ha ennyire drámai a fogyás valóban akkor ezt a vonalat kell erősíteni az ALS gyors de átlagosan 3-4 év és többen megélnek 5 10 vagy még több évet is..szóval ez a pár hónap alatt fiatalon ...teljesen kizárt
Értem, CK mennyi? ez egy izomenzim, ha ez nem magas akkor nincs gyors izomfogyás, tuti, emlékeim szerint írtál már róla és rendben van, ilyen vizsgálatot magánlaborban fillérekért csinálnak és megnyugszol. kreatin-kináz, ha pusztul az izom ez az enzim emelkedik meg a vérben. CRP utalhatna még gyulladásra a szervezeten belül, azt is érdemes elvégeztetni. Az is simán lehet, hogy un, testképzavarod van, mint az anorexiásoknál és belemagyarázod az izomfogyást, egyébként ha így haladsz akármi is a bajod de saját magadat fogod tolószékbe hajszolni..ezt a folyamatot magamnál is megállítottam volt idő amikor 0/24 órában ezzel foglalkoztam teljesen feleselegesen..
Azért kértem, hogy vonatkoztassunk el az eddig leírtaktól.
Ugyanis időközben igencsak látványos izomfogyás, és szinte állandó fastikuláció is jelen van testszerte.
Csak éppen rettenetesen hirtelen. Illetve ez, hogy kéz/tenyér, lábfej és alkar, kar, vádli comb is érintett az izomfogyásban.
Június elejéig semmi nem volt, csak az éjszakai végtagzsibbadások. Nem gondoltam semmi komolyra. Utána indult be a többi, amit előzőleg írtam, és mostanra társultak ezek.
Tény és való, hogy rettenetesen szorongok, és azt is elismerem, hogy mostanra átment kórossá. De sajnos ez egyenesen arányos a tünetek sokasodásával.
Elég sokat olvastam, itt is sok dolgot megkérdeztem a hozzáéretőktől, orvostól. Elképesztően szorongsz. Ki kéne deríteni mi okozza a tünetekek, amiket leírsz egyik sem tipikus tünet és egy sor másik neurológiai vagy akár belgyógyászati de még pszichiátriai betegség tünete is lehet. Ne várd, hogy bárki azt mondja itt, hogy ez az ez meg nem az. Nem fogsz választ kapni a kérdéseidre. Nem jó az irány, szorongsz annak ellenére, hogy a vizsgálatok szinte semmi kórosat nem mutatnak, nekem van kóros eredményem és még én sem szorongok ennyire. ÁLLJ, mert most ezzel sokkal rosszabbat teszel magadnak mint amit egy bármilyen betegség benned tenne.
Gyors lefolyású ALS az nem így néz ki mint amiket leírtál. Ez valami más ki kell deríteni, de itt DIAGNÓZIST senki sem fog felállítani.
Kérlek elvonatkoztatva minden eddig általam írt dologtól válaszoljatok:
Tapasztalatok, láttatok, hallottatok-e olyat, hogy iszonyat gyorsan alakult a betegség? Pár hónapon belül. És hogy napról napra látványos látható romlás van?
Olyat, hogy egyszerre kb mindent érint? Kézfejek, lábfejek, karok, lábak, nyak
Tehát hogy kb "berobbant" valaki életébe, és így mindent érintve rögtön. Nem 1-1testrészt érintve és fokozatosan terjedve.
Zoltán, nekem amúgy félévente javasoltak kontrollt, szintén hosszmetszeti követést...
Ulmba sajnos nekem nincs módon elmenni, még Pécsre se sikerült, pedig oda szívesen elmentem volna. Van pár facebook ismerősöm akiknek ott állítottak fel diagnózist. Kettőnek kezelhető, kettőnál sajna ALS.
Értem. A doktornőt ismerem, ő volt az osztályos orvosom amikor benn feküdtem, soha többé látni se akarom. Mindig másnál voltam eddig kontrollon, többnyire rezidensnél, most másodszor megyek Varga Noémihez.
Zsóka, igen, elképesztő dolgokat képes produkálni az agy, ezért is írtam többedszerre, nem szabad azt még hinni se, hogy most ez tuti ALS. Még valóban beteg (ALS) ismerősöm is elkövette azt a hibát, hogy már a betegsége elején a legkisebb köhintést is légzési elégtelenségnek könyvelt el, és számtalan hasonlót...Sajna nem is lett jó vége.
Sziasztok ! Itt volt bárkinek a betegségéhez kapcsolódóan un. alagút szindrómája? Nekem most már régóta van, és újabban a lábamon is, a jobb kezemben olyan érzésem van rendre, mintha megrázna az áram. Magát az ideg elváltozását az UH kimutatta, mindkét oldalon van alagútszindrómám, de mostanság a lábamban is, éjszakai gyűrűs ujj kisujj zsibbadással jár és kb 1 hete van ez az éles fájdalom a tenyeremben.
Én sem ismertem ezt a dolgot, csak mint említettem nem oly régen, van az ismeretségi körömben olyan valaki, aki éppen most van ebbe benne, őt már kezelik, nagyon rossz állapotban volt hetekig, konkrétan menni nem tudott már 20 méternél többet..... s mikor nagy nehezen bele egyezett a pszichiátrai kezelésbe, miután nem volt szervi probléma a háttérben, mert minden vizsgálat negatív lett, azóta egyre jobban van, már eljutott odáig, hogy már dolgozik újból. Pedig menni alig tudott, olyan szinten volt rosszul, állandóan figyelte magát és újabb és újabb tüneteket észlelt, ami egyébként valóságos volt, csak épp minden negatív volt nála. Az elme vad dolgokra képes. Pozitív és negatív irányban is.
Nekem igazából Magyarországon még semmi biztosat nem mondtak és nem is írtak le. Annyit, hogy a jelenlegi tüneteim alapján motoneuron betegség valószínűsíthető és hosszmetszeti követés javasolt.
Németorszégban merték csak kimondani bár kissé bizonytalanu de legalább kimondták a lassú lefolyású ALS-t. Dr. Palásti Ágneshez járok ill. az túlzás, hogy járok, egy évben egyszer meglátogatom:)
Hamarosan esedékes is lesz, ha jól emlékszem múlt év decemberben voltam utóljára.
És bocs, ha butaságot mondok, de szerintem olyan, hogy "ok", nincs. Miért lesz valaki Parkinson kóros? Vagy Alzheimeres. Bár írtam egyszer régebben, hogy egy tanulmányban arról számoltak be, hogy az alzheimeres betegek agyában nagy számban észleltek boncoláskor herpesz vírust. Nem vontak le nagy következtetéseket, de azért elgondolkodtató...
Persze lehet, hülyeségeket beszélek, és tényleg megtalálják egyszer az okot, de én jobban bízom abban, hogy valami sejt újraélesztést találnak ki...Valamikor. És lehet az lesz az örök élet kulcsa. :)
Meleg van, na. :) És én sem bírom, akárcsak Zsóka. Egyébként nagyon érdekeseket írtál, Zsóka, sosem hallottam eddig a konverziós zavarról, de már tiszta a kép utánaolvastam.
Kedves Zoltán, egyébként én nem is értem, miért erőltették ezt a Riluzolt. Persze, én csak mint kíváncsiskodó olvasgatom az ALS kezelési lehetőségeit, illetve nem is jól mondom, mert igazi kezelés nincs is, mégis érdekel, hátha magamnak is találok valami olyan infót ami hasznos lehet. Olvasom az Alzheimer kutatásokat is, mivel állítólag az a kórság közeli rokona az ALS-nek. Egyébként nekem is lassú lefolyású motoneuron pusztulást véleményeztek a Ritkabetegségek Intézetében, anno még a Tömő utcában, 2017-ben. Hétfőn megyek kontrollra, bár már egy ideje nem voltam, de mivel most felgyorsultak az események, szót fogadok a háziorvosnak és kibírom a szörnyű betegszállítókat.
Fasciculatiok megvannak, de jóval kisebb számban - már nem mondanám állandónak. 2018 márciusában kezdődött... 40-es ffi., szintén. Mostanában izomgörcs nincs, izomgyengeség nincs, koronahelyzetben még híztam is (nem jó). Fájdalmak itt-ott vannak és zsibbadások erőteljesen.
Nurológusok fárasztását feladtam, mert azon kívül hogy az EMG nem normális (de az ENG igen), nem nagyon tudunk túllépni - ezen a vonalon pihenünk. Endokrinológushoz megyek szeptemberben, kaptam végre időpontot - megnézzük arrafelé mi a helyzet.
Én úgy gondolom, hogy az alapvető probléma az, hogy a gyökérokot nem képesek megtalálni. Az rendben van, hogy elpusztulnak az izom mozgásért felelős idegsejtek de vajon mitől? Na ere nem tudnak rájönni.
Amíg ez nincs meg addig sajnos csak a sötétben tapogatózás van. Lehet, hogy a tünetekre előrukkolnak valami terápiával ami persze óriási lenne de amig nincs meg az eredendő ok addik gyógymod sem lesz sajnos.
Én sem szedem már a Riluteket sem. Vagyis én Sclefic-et szedtem pár hónapig, az is Riluzol hatóanyag, de abbahagytam, mert nekem a májam nem bírta. Elkezdett nagyobbodni, tüneteket ugyan nem okozott, de nem akartam kivárni , míg okoz,ezért inkább nem szedem, de nem is erőlteti a doki sem. Ők is tudják hogy szinte semmit nem ér. 2-3 hónappal ha meghosszabbítja az életet, az a 2-3 hónap meg már úgyse élet.... Én is remélem nagyon hogy valamivel előrukkolnak ezzel kapcsolatban mert egyszerűen hihetetlen hogy 2020-ban nincs erre megoldás. Annyi ijesztő, és súlyos, komoly betegségeket meggyógyítanak már, és ezzel meg évtizedek óta helyben járnak :(
Az areflexia magában nem mutat egy betegségre sem, az egy a sok közül, de pl lehet alkati dolog is, szóval önmagában az areflelxia nem tragédia még. Amennyiben több tünetet tudnak alátámasztani vizsgálatokkal, akkor van az areflexiának nagyobb jelentősége. Ha az idegsebész javasolja a MEP vizsgálatot, akkor ő oda fog irányítani ahol ezt végzik. De mivel azt írtad nemrég hogy minden leleted teljesen negatív, és odaírtad az MR-t is, én csak ezért írtam, hogy csak úgy, kívánságra ezt nem csinálják meg . :) A myelopathiát az ENG -nek- főleg ha olyan intenzív tünetek vannak, mint ahogy Te leírtad - egyértelműen mutatni kell, mivel a myelopathia idegi károsodás, és az ENG ebbe az irányba vizsgál. Szóval ha a dokid MEP vizsgálatot javasol, akkor neki kell leszervezni , vagy legalábbis irányt mutatni, hogy hol tudod ezt megcsináltatni. Szakorvosi ( neurológus, idegsebész) beutalóval végzik el. :)
Más.
Hogy viselitek ezt a hőséget? Én nagyon nehezen . :(
Nagyon sokat tesznek, hogy nyomást gyakoroljanak a hatóságokra és a politikusokra. Remélhetőleg sikeresen és mielőbb elérhetővé válik mindenki számára ez a terápia.
Ha jól tudom a Radicava, Rilutek, Riluzol ugyanazon hatóanyaggal rendelkezik vagy nagyon hasonlóval. Ezen gyógyszerek FDA álltal történt jóváhagyása mondjuk úgy hogy nem igazán a szokványos módon történt.
Mindenféle kutatás és kisérlet nélkül nagyon gyorsan történt a jóváhagyás. Valakiknek az érdekében állt... A gyakorlat azt mutatja legalábbis amit olvasni lehet ezen gyógyszerek tapasztalati felhasználásáról, hogy sajnos többet árt mint használ.
A Ritka betegségek intézetében a doktornő azt mondta, hogy rámbízza hogy szedem-e vagy sem... talán 2-3 hónapot meg tudja hosszabítani a dolgokat. Én ekkor kezdtem utánna olvasgatni ezen gyógyszereknek és több volt a negatív tapasztalat mint az érdemi változás, így úgy döntöttem, hogy van elég bajom így is nem kell még valami más is. A németországi Ulm-ban a prof. szintén azt mondta, hogy rámbizza de a Radicavát és a Riluzolt nem is javasolja mivel lassú a progresszióm és ugysem érne semmit.
Köszönöm. Na sajnos ez az, ami aggaszt. Ugyanis areflexia van nálam is.
A Mep-et idegsebész javasolta, mert vannak nyaki gerincnél elváltozások(protrusio gyöki érintettséggel), és van a gerincvelőben is valami elváltozás (MR felvétel). Nem tudja kijelenteni, hogy Myelopathia, vagy nem. Ő megműtene, de javasolta, hogy próbálják Mep vizsgálatra elmenni, hogy bebizonyosodjon a velői része.
Spirulina! Nekem a MEP vizsgálatot Szegeden végezték, ahol 1 éve kezelnek. És diagnózisom felállítása után 9 hónappal csinálták meg, de ezt kívánságra nem csinálják, csak akkor- tudomásom szerint- ha az EMG károsodást mutat, de nem tudják pontosan, hol van az elakadás az izmok felé. Nálam sokáig nem tudták, csak az volt látható hogy károsodások vannak. És a MEP adta meg a végleges választ, hogy agytörzsből induló motoneuron betegség az enyém. De mivel neked teljesen rendben van az ENG EMG leleted, így ezt a vizsgálatot teljesen fölösleges elvégezni, és nem is fogják így. Nálam areflexia van, sok reflexem teljesen kiválthatatlan, plusz tele vagyok kóros reflexekkel, Babinski, Oppenheim, Thrömer, ezek kóros reflexek, fizikai vizsgálat során egyértelműen látható. Nálam legelső vizsgálatnál amikor orvoshoz mentem panaszaimmal, már akkor gyanakodott, vizsgálatok nélkül a motoneuron irányra, a reflexeim miatt. Szóval szerintem nyugi, mert ha ennyi tüneted van, és nem mutatja ki elektrofiziologiás vizsgálat, és az orvosok is egyértelműen kizárták, akkor ezt hidd el, és engedd is el, mert nem vagy ALS beteg.
Maxer! Igazad van, nem halogatom mostmár sokáig a kontrollt, mert valóban hosszútávon ez nem lesz jó.
Boyanna! Nagyon sajnálom, amiket leírtál, így valóban borzasztó nehéz lehet ez neked, hogy még ilyen betegen is Édesanyádnak is Te segítesz :( Nagyon szorítok neked hogy kapjatok segítséget mert ez persze hogy így nagyon felemészt Téged. :(
Egyébként akiknek azt tanácsolják az orvosok hogy pszichoszomatikus eredet lehetnek a tünetegyütteseik, inkább fogadják ezt el, örüljenek neki mert az gyógyítható, ez meg egy gyilkos rohadék kór....én baromi boldog lettem volna ha azt mondták volna a kivizsgálások után nekem hogy nincs szervi probléma a háttérben ez "csak" pszichoszomatikus eredet. Ami egyébként szintén nem komolytalan és elég sok idő alatt lehet rendbe jönni, de ott legalább rendbe lehet jönni ha a beteg is akarja. :( Keressetek rá a neten a konverziós zavar jelentésére, tüneteire, ami szintén egy pszichoszomatikus eredet, szó szerint írnak le olyan vélt tünetek észlelését, amiket többen is leírtok az utóbbi időben, és nem találnak rá választ az orvosok. Olyan mélységekbe tud menni egy ilyen állapot, hogy akár le is bénulhat egy páciens úgy hogy teret ad a panaszainak, közben szervi baja nincsen.
A Radicutról én is megerősítem, hogy nem használt semmit, sőt fel is függesztették nekem mert alacsony vérnyomást és légzési nehézséget okozott. több sorstársamnak a klinikán szintén nem adják már. Ez egy kísérleti valami, amitől megmondták már elején hogy csodát ne várjon senki, de mégis vártunk, ezért is egyeztünk bele. Én nem bántam meg mert legalább adtam ennek egy esélyt, mivel ezen kívül semmi más lehetőség és reményem nem volt gyógykezelés ügyben. Olyat még nem hallottam, aki kifejezetten jobban lett volna tőle, de még olyat se akinek huzamosabb ideig stagnált volna az állapota.
Moat olvastam egy kutatási eredményt, hogy azok közül, akik normál EMG és neg. Neurológia mellett vannak izomrángásaik (BFS), ezwk közül senkinek nem lett hosszú távon ALS betegsége.
Mintha csak magamat hallanám Spirulina. Nekem is másfél hónapja kezdődtek a tünetek, és a rángások, izom, izüleri fájdalmak, minden megvan, amit említettél. Lehet, hogy én is megcsináltatom az ENG-EMG kombót, bár s neurológus nekem egyáltalán nem javasolta, gyakorlatilag kizárta az izombetegségek lehetőségét. A tünetek mégis vannak. Laborok mind negatív. Magnéziumpt, és kalciumot szedek, merr a neurológus doktornő szerint, ha a verben ok is, attól még sejt szinten lehet hiány.
Kedves Zsóka! Segítenél, hogy a Mep vizsgálatot hol végezték?
Illetve egy fontos kérdésem lenne hozzátok. A reflexekkel kapcsolatban. Mi a helyzet velük? Kézen/lábon? Van/nincs, renyhe/hyper? Illetve hogy ezvez Pl betegség kezdetén ilyen, később olyan.
Igen megnéztem, nagyon várják az áttörést emberek. Én azóta várom amikor még nem volt okos telefon. Durva. 10 éves Nokia 6303 még mindig bírja, csak már nem hív senki.
Értem. Igen, itt is volt egyszer valaki, akinél kiderült egy daganat a nyaki gerincnél.
Hétfőn megyek Pestre, telefonáltam kedden, és nagyon hamar fogadnak, meg is lepődtem. Megpróbálok kicsikarni valamit tőlük. Legutóbb a doktornő említette az izombiopsziát, de nem nagyon akartam, most viszont már nem bánom azt sem.
Zoltán, csak belekukkantottam az általad említett csoportba, éppen a Radicutot tárgyalták ki. Sokan írják, inkább rontott az állapotukon.
