Keresés

Részletes keresés

Somakaresz Creative Commons License 2003.04.26 0 0 20
Kedves Hozzászólók!

Egy e témával foglalkozó honlapot szeretnénk létrehozni (fő szervező Messier), amihez társak ill. érdeklődők is kellenek.

Jelenlegi ideiglenes levelezési listánk címe:
vitiligo@freemail.hu

Továbbá némi azonnali anyagi hozzájárulás kellene a beindításához, hogy ne vesszen el az egy éve megváltott www.vitiligo.hu domain-név.

Üdvözlettel: Somakaresz

smellycat Creative Commons License 2003.04.18 0 0 19
Gyermekkoromban (jelenleg 20-30 között vagyok) ekcémától vagy az ún. neurodermatitis nevű bőrbetegségtől szenvedtem, ami apró vörös hólyagokat jelentett főleg a kar- és térdhajlatokban, illetőleg az alkarom teljes hosszán (a belső részen). A kiütések nagyon erősen viszkettek, a vakarástól megnagyobbodtak-szétterjedtek. A jelenleg is forgalomban lévő Flucinar nevű kenőccsel kezeltek, amitől a vörös viszkető kiütések hosszabb-rövidebb időre eltűntek. Mellékhatásként azonban a térdhajlataimban elég nagy fehér foltok alakultak ki... Nyáron rövid szoknya vagy nadrág ki van zárva, nem beszélve a strandról... Hozzá kell tegyem, az átlagnál fehérebb - cikiznek is, hogy "mérvagyilyensápadt?" - az alapbőrszínem pedig anyai ágon mindenki kreol bőrű /nem roma! :)/.
Előzmény: zsuzsa (18)
zsuzsa Creative Commons License 2003.02.23 0 0 18
Nekem is van.Örököltem. Legszivessebben azt venném ha teljesen kifehérednék. Ezen még egyikőtök sem gondolkodott? Ugysem szeretem a napot. Ez a topioc itt vagy a régi helyén aktivabb?
Előzmény: zsuff (17)
zsuff Creative Commons License 2003.02.12 0 0 17
Messier!

Hol vagy? Csak nem találtál Te is valami titkos csodagyógyszert?
Különben sok mindenben osztom a véleményed! Többek között abban, hogy nekem is elegem van azokból az emberekből akik csak annyit mondanak, hogy próbáljam meg magam elfogadni olyannak amilyen vagyok! Köszön szépen! Próbálnának meg ők nyáron a 40 fokos melegben létezni ilyen börrel!
Sajnálatra persze sem nekem sem másnek nincs szüksége! Amire viszont igen, az a bátorítás, hogy ne csüggedjünk, és hogy ne adjuk fel!

zsuff Creative Commons License 2003.02.12 0 0 16
Sziasztok!

Az én életemet is megnehezítette és remélem már nem sokáig fogja ez az istencsapása. Valljuk csak be őszintéz ha valami, hát ez az!
Csőrikének köszönhetően megnéztem a kanadai weboldalt, ahol azt a csodakrémet reklámozzák! Aki nem hiszi el, hogy erre a betegségre igenis gyógyulási lehetősége, az nézze meg! Én teljesen elképedtem. Azóta csak ébren álmodom. Azt biztos, hogy a borsós ára ellenére (18-19000 Ft) kipróbálom, hisz nekem ez az egyetlen szalmaszál, amibek kapaszkodhatom. A tapaszalatokról folyamatosan fogok írni!
Addig is írhatnának azok akik már próbálták! Hányszor kell alkalmazni egy nap, LEHET-E A KRÉM ALKALMAZÁSA MELETT HASZNÁNI A barnító krémet? stb.

Szóval aki próbálta, az legyen kedves és ossza meg velünk a tapasztalatát! Előre is nagyon köszönöm magam és sorstársaim nevében'

gabesz98765 Creative Commons License 2003.01.28 0 0 15
Sziasztok!

Nekem is az a bajom, mint nektek. Már 15 éve. (26 vagyok) De! Kipróbáltam a krémet (kb. fél éve használom) amit Csörike is írt (www.dermabest.com) és működik. Nálam pont úgy, mint a honlapjukon írják.
Az arcomról (állam, szemem körül, orrom) 95%-ban már elmúlt. A kezemen is múlik de ott lassabban. Szóval, pont úgy, ahogy írják, és a honlapon lévő képeken látszik. Szerintem érdemes kipróbálni! Igaz elég drága :(. Ha bármi kérdés van, nagyon szívesen segítek, kérdezzetek bátran.

Csörike Creative Commons License 2002.11.07 0 0 14
Sziasztok! Új emberke vagyok (26 éves lány), a vitiligoval kapcsolatban én is hozzászólnék a témához. Nekem kb. 10 éve jelent meg a térdemen egy folt. Éveken át csak ez az egy "ékesítette" a testemet. Aztán két évvel ezelőtt egy súlyosabb baleset után hirtelen elkezdtek megszaporodni a foltjaim. Azért aránylag szerencsésnek mondhatom magam, mert alapban is fehér bőrű vagyok, így nem látszanak annyira a foltok, és a hónaljrészt kivéve a néhány meglévő foltjaim nem túl nagyok és olyan helyeken vannak, hogy alig láthatók. Egyelőre. Mert mi lesz később? Én is attól félek, hogy tovább fog terjedni. Nem áltatom magam, de nem adom fel. Optimista vagyok, az orvostudományban bízok, mint oly sokan mások. Abban is szerencsés vagyok, hogy a barátom így ahogy vagyok elfogad, immáron 9 éve. Most itt élünk Belgiumban még 3 évig és én is rátaláltam arra a honlapra, ahol azt a bizonyos kanadai krémet meg lehet rendelni. 80 dollárba kerül NOVITIL a neve (125 ml, a cím: www.dermabest.com. Kipróbálom, mert kíváncsi vagyok használ-e. Minden új lehetőséget meg kell ragadni, mert ha nem is használ, legalább kipróbáltam. Ja, egyébként tudom ajánlani átmenetileg az önbarnítókat is, bár csinján kell bánni vele. Voltam egy sminktetoválónál is tavasszal és kb. 4 hónapig hozzájártam. Ugyanis ők foglalkoznak a vitiligos betegek foltjainak korrigálásával. Ezek a sminktetoválások fájdalommentesek (nem kimondottan tetoválótűvel juttatják be a festékanyagot), elég drágák (nekem 150 000 Ft-ba került az egész). Nem lett tökéletes, de legalább 3-4 évig kevésbé látszanak a foltjaim. Kb. vagy 20 féle bőrszínű festékeik vannak és a kozmetikus választja ki az egyénnek legmegfelelőbbet (SOFT TAP smink). Egyelőre ennyit. Várom a jelentkezéseteket.
vitiligó Creative Commons License 2002.11.04 0 0 13
NÉHÁNY HASZNOS INFORMÁCIÓ A VITILIGÓRÓL : a www.nlc.hu vitiligo fórumán. Nézz be oda is!
olajbaro Creative Commons License 2002.09.05 0 0 12
Az hatalmas tömeg. Másrészt túl kevés embert érint arányában. Ugyanez volt az allergiával a kilencvenes évek elején.
Előzmény: Messier (11)
Messier Creative Commons License 2002.08.28 0 0 11
Úgy tudom, százból egy ember érintett. Olaszországban vmi miatt több, kb 2%, Indiában meg állítólag még ennél is többen. (Ha jól emlékszem az adatokra.)
Előzmény: olajbaro (10)
olajbaro Creative Commons License 2002.08.28 0 0 10
Enélkül is fehér vagyok.
Ismerek ilyen embert. Mennyire gyakori?
Messier Creative Commons License 2002.08.25 0 0 9
A Nők Lapja fórumán elindult egy elég eszmecsere erről a nyavalyáról, de újabban kezd megfenekleni, nem kis részben személyes véleménykülönbség okán. Áthozom az ottani információkat, és ha akad itt olyan, aki szívesen folytatná nyitottan, nem sértődékenyen és másokat sem korlátozva a beszélgetést, az kérem, jöjjön.

Elöljáróban:
A vitiligo az a betegség, amikor a bőr festékanyaga (átalában nagyon lassan, évek alatt) növekvő foltokban eltűnik, a helyén teljesen pigmentmentes, hófehér bőr marad hátra. A betegség elsősorban nehezen elviselhető szociális, esztétikai problémákat okoz az érintetteknek, továbbá a kifehéredett területek a napon rendkívül hamar leégnek, így némileg nagyobb ezen a területen a bőrrák kockázata, mint egészséges bőrön. A vitiligo oka jelenleg ismeretlen, bár számos hipotézis létezik kialakulásának magyarázatára. (A talán legszélesebb körben elfogadott feltételezés szerint autoimmun betegségről van szó - ez azt jelenti, hogy az immunrendszer maga támad a szervezet ellen, azaz valamilyen zavar következtében idegennek tekinti és megtámadja a bőr színanyagát tartalmazó hámsejteket.)

A betegség nagyon ritkán magától elmúlik. Gyógyításával többféle módon próbálkoznak, de mivel az oka ismeretlen, ezeket az eljárásokat lényegében sötétben tapogatódzásoknak minősíthetjük, hatékonyságuk pedig rendkívül alacsony.

Akkor vágjunk bele:

Előzmény: Messier (8)
Messier Creative Commons License 2002.08.25 0 0 8
ppp 2002-08-22 12:30

Hát, kedves Messier. . . ha már abból is, hogy együttérzek veletek, azt olvasod ki, hogy nem szeretném, ha meggyógyulnátok. . . akkor inkább megkérlek, hogy ne válaszolj arra, amiket írok.

Előzmény: Messier privát válasz | válasz erre >>



ppp 2002-08-22 12:36

Ezt a rózsaszin pigmentet nem értem. . . Volt ugyanis egy pár betegem, akik egész szépen visszabarnultak, de egyáltalán nem lettek rózsaszínek. Persze volt, akinek meg sem moccant a foltja. A legtöbb gond a kettő közöttiekkel van, ugyanis pöttyökben kezdődik a visszapigmentálódás, és van, akit ez a pöttyösség (barna pöttyök fehér alapon) jobban zavar, mint a fehér folt.

Előzmény: unyika privát válasz | válasz erre >>



unyika 2002-08-22 15:09

Az az orvos, akinél én voltam(ráadásul privát betegként), szó szerint így mondta el a jelenséget. Én, mint beteg, orvosi és egyéb egészségügyi előképzettség híján, kénytelen vagyok hinni neki, bízni benne. Mert ha nem, miért is mennék hozzá. De ha megkérdőjelezem a szakmai tudását, akkor megint kapok a fejemre, hogy ha jobban tudom, csináljam magam, és ne oktassam ki. De azt is tehetem, hogy körbejárom az összes jóhírű orvost, és belekeveredem, mint majom a házicérnába, és végképp nem hiszek senkinek. Szóval nem tudom. Mindenesetre, ha nem tudják az okát, "akkor az örökletes", mert Ádámig, Éváig csak van valakinek.

Előzmény: ppp privát válasz | válasz erre >>



ppp 2002-08-22 19:32

Nem, nem akarom megkérdőjelezni, amit mond, mert a visszabarnult terült tényleg előfordul, hogy nem ugyanolyan. . . csak ez közelről sem szokott annyi gondot okozni, mint a pöttyösség.

Előzmény: unyika privát válasz | válasz erre >>



Lillaréka 2002-08-23 14:24

Az volt a legrosszabb, amikor mindenki undorodva bámulta a foltjaim! És sokam megkérdezték, hogy mi az ott? miért olyan? Én pedig lelki beteg voltam. A párom pedig soha egy pillanatig sem éreztette velem hogy foltos vagyok. Azt hogy feldolgoztam lelkileg a foltokat, neki köszönhetem. Mára viszont inkább albino kezdek lenni. Szerencsére a hajammal nincsen gond.

privát válasz | válasz erre >>



Messier 2002-08-24 17:47

Egy nőnek legalább jól áll a fehér bőr, de egy pasinak nagyon gázos. Törtem a fejem, hogy inkább kifehéríttetem magam, de nem merek belevágni a visszafordíthatatlanság miatt. Az is tuti, hogy két nappal később bejelentené valaki, hogy megtalálta a gyógyszert a vitiligora. Bár számomra teljesen érthetetlen, hogy a mesterséges kifehérítés miért visszafordíthatatlan, miközben a vitiligós pigmentvesztés nem az. Mi a különbség? Miért biztos, hogy aki kifehérítteti magát, az az életben többet nem tud visszabarnulni?

Előzmény: Lillaréka privát válasz | válasz erre >>



Messier 2002-08-24 19:15

Végigolvastam az eddigi hozzászólásokat, és találtam néhány elvarratlan szálat meg felmerült néhány kérdés is. Például Lillaréka azt írta, hogy először tavasszal lett foltos. Nekem is tavasszal jelentek meg a foltok és mindig tavasszal nőttek nagyot (idén tavasszal pláne, hirtelen nagyon tele lettem) bár sokszor csak a nyári barnulással vettem őket észre. Mennyire tipikus, hogy tavasszal nő nagyot? Volt nekem valami gombás fertőzésem, ami évekig az egyik ujjamon egy kis területen hólyagokat csinált (érdekes módon, az meg évek óta éppen idén először nem jelent meg), ez ősszel mindig nyomtalanul eltűnt, tavasszal újra előjött. Nem tudom, ez a tavaszi megjelenés nem arra utal-e, hogy mégiscsak valami elszaporodó kórokozó csinálja a vitiligót. Elsőre talán ijesztőnek tűnik a gondolat, hogy fertőzés, de ha ez a helyzet, talán könnyebb lenne gyógymódot találni rá, mint egy megfoghatatlan autoimmun betegségre, nem? Az, hogy férj, feleség nem kapja el, nem jelent semmit. Pl. az a bőrgomba sem ragadt át a feleségemre. Aztán azon gondolkoztam még, hogy talán sokat segítene, ha ismerne valaki valakit, aki spontán teljesen rendbe jött. Nem kicsit visszabarnult, hanem teljesen eltűntek a foltjai. Gondolom az ilyen mázlista örül, hogy túl van rajta és emlékezni sem akar rá, de én nagyon örülnék, ha valaki tudna ilyen emberről. Aztán azon gondolkoztam még, hogy amikor az ember télen elveszíti a barnaságát, az hogyan zajlik. Egyszerűen szép lassan lekopik a megbarnult hám? (Én ugyanis nagy nyugiban hagytam rendesen barnulni a foltjaim környékét, amikor ppp azt mondta, tud nem visszafordíthatatlan kifehérítő eljárást. Aztán amikor pár nap múlva meg azt mondta, hogy mégsem tud, akkor már cseszhettem. Azóta is olyan baromi ronda, hogy társaságban nem merem elővenni a kezem a zsebemből. Pedig már súrolószivaccsal is nekiestem. . . ) Egyébként, kedves ppp, azt mondtad, hogy olvastál két új kezelésről is 1-2 hónappal ezelőtt, meg is ígérted, hogy elárulod, miről van szó, aztán valahogy ebből sem lett semmi. Pedig, gondolom, mindannyian kíváncsiak lennénk rá. Vagy titok? Aztán szintén te emlegettél valami tartós sminket. Ez mit jelent? Mennyire tartós? És mit ér, amikor a foltok úgyis jönnek-mennek, de legalábbis növekednek? Kicsit aggaszt az is, hogy Hamkrisz úgy eltűnt a krémjével együtt. Jársz még erre, Hamkrisz? Elárulod nekünk, mit kevertek a kanadai vegyészek?

privát válasz | válasz erre >>



ppp 2002-08-25 07:59

Szerintem sokat segítene, ha megegyeznénk, hogy egy hozzászólás lehetőleg 5 sor, max 10 sor legyen.

Előzmény: Messier privát válasz | válasz erre >>



Messier 2002-08-25 15:44

Miért? Meg vagyon határozva, hogy max. 3000 karakter lehet. Sokszor még ennyiben is nehéz kifejteni valamit, sőt a hosszabb magyarázgatás ellenére is benne van a félreértés/félremagyarázás lehetősége (ld. : azt olvasod ki a hozzászólásomból, hogy én azt olvasom ki a tiédből, hogy "nem szeretném, ha meggyógyulnátok. . . "). Én inkább amiatt vagyok kicsit elkenődve, hogy még a ígért információkat is elég szűken méritek. (Ja! Orvosetika!) Mire megyünk ilyen beírásokkal, hogy "tudok kifehérítési módszert", "olvastam két új kezelésről", "találtam egy kanadai krémet"? Most még közmegegyeztetéssel meg is akarod tiltani, hogy részletesen leírja valaki, hogy mi ez, honnan vette, mit ér, mióta használja? Meg akarod tiltani, hogy hosszabban fejtegessük a tapasztalatainkat, netán a véleményünket? Egyre kevesbé értem ezt az egészet. Félmondatokkal kellene elintézni baromi bonyolult problémákat, 5-10 sorban leírni élettörténeteket millió aspektusukkal együtt? Ez nekem elég - mondjuk: - furcsán hangzik. Na, jó: Egy szavazat ellene. Hallgassuk meg a többieket is!

Előzmény: ppp privát válasz | válasz erre >>


Előzmény: Messier (7)
Messier Creative Commons License 2002.08.25 0 0 7
Lillaréka 2002-08-21 15:21

Messier! én sem dolgozom már laborban! De az első foltok pont egy évvel azután jelentek meg. És a szülés után kb 3-4 honappal4 A terhességem alatt nem dolgoztam, aztán jöttek sorban a gyerekek (3) Azota sem mentem vissza! viszont ki tudja mi indult el akkor ott! amikor néha szép barna voltam Agno3 -tol Jol emlékszem a vegyjelre? és azt nemlehetett lemosni! mindenfle rámehetett a kezemre, lemostam nem gond! de az Ezüst-nitrát barna foltját sose felejtem el! . . És gondoltam háztartási vegyszerekre is Pl klorox vagy domestos. Bár én csinján bánok ezekkel, de ki tudja???

Előzmény: Messier privát válasz | válasz erre >>



ppp 2002-08-21 20:31

Kaptam egykét nagyon kedves privát üzenetet, hogy maradjak - úgyhogy egyelőre maradok. Csak annyit kérek, hogy aki vitázik velem, az előbb olvassa el, amit írtam, és maradjunk a témánál.

Előzmény: Lillaréka privát válasz | válasz erre >>



ppp 2002-08-21 20:34

Elég sok vizsgálatot végeztek a kémiai anyagok terén. Egyes fenolszármazékok erősen gyanúsak, a p-tert-butilfenol bűnössége pedig gyakorlatilag bizonyítottnak tekinthető. Úgy tudom, ezt műanyagiparban, gumigyártásban használják. Ugyanakkor úgy tűnik, hogy ez csak a vitiligosok egy kis csoportja (mármint aki vegyi anyagok hatásának ki van téve). Van még néhány anyag, ami a bőr kivilágosodását okozza, de ez nem valódi vitiligo, viszont összetéveszthető vele.

Előzmény: Lillaréka privát válasz | válasz erre >>



Messier 2002-08-21 21:15

Gondolom, rólam van szó, mert én vitázom. Szerintem nem tértem el a tárgytól, a példák mind ugyanarról kívántak szólni: szerintem nem mind lelkiismeretlen, pénzéhes szemét, aki gyógynövényekkel kísérletezik, és még csak az sem biztos, hogy tévúton jár, mint ahogy az sem biztos, hogy minden orvos a tisztesség határain belül gyógyít, vagy próbál gyógyítani, és még az sem biztos, hogy jóhiszeműen jó helyen keresgél. Egyébként pedig a legutóbbi óta is sokat gondolkoztam, és úgy hiszem, ha az ember nem vitiligós, akkor nagyon könnyen mond olyanokat, hogy "ne dőljetek be mindennek" (sőt: kb. egy hete kaptam egy "aranyos" privát levelet egy itt a Nők Lapján regisztrált, nem vitiligós nőszemélytől, amiben azt írta, hogy nem tudja, mire ez a nagy harciasság, a vitiligóba az ember nem hal bele, szerinte sem ezt kellene kutatni, hanem a AIDS-et meg a rákot - kellemesen föl is baszta az agyamat a hölgy (bocsánat, de ezt nem tudom finomabban)). Szóval azt kéne belátni, hogy ha az ember nem érintett, nagyon-nagyon másképp látja ezt a nyavalyát. Én tudom, hogy milyen pofát vágott a több éve nem látott barátom, amikor az első pillanatban észrevette a foltokat a kezemen és kezet kellett fognia velem (és még csak nem is hibáztathatom, mert fél valamitől, amiről pontosan annyit tud, amennyit én: semmit). És én sem mondhatom a régi barátokkal való találkozás első pillanatában, hogy "ti fogjatok kezet egymással, én meg inkább nem"; továbbá pár hete tudtam meg, hogy a szintén vitiligós nagynénémhez a menye hónapok óta nem engedi közel az unokáit (és ő is csak félti a gyerekeit vmi ismeretlentől), stb. , stb. És ez nem eltérés a tárgytól, hanem arról beszélek, hogy aki érintett, annak minden nap minden órában szembesülnie kelle azzal, hogy "leprás", és ha nem szarik magasról az egészre, akkor úgyis megpróbál minden szalmaszálba belekapaszkodni. Szóval úgy hiszem, nem az elvek szintjén kellene ezekhez a dolgokhoz közelíteni, mert úgy valószínűleg sosem fogunk egyetérteni. Én konkrét dolgokról szóló információk cseréjét tartanám a legcélszerűbbnek, pl. egy már elsütött poénnál maradva: 283 betegem fél évig sárgarépát evett két pofára, és senki sem kezdett visszabarnulni, ezzel nem érdemes próbálkozni. És kipróbáltuk a körömvirágkivonatot, meg a folsavkúrát, meg a kutyafülét, meg Hamkrisz krémjét, meg Boris Kriman kúráját - ez segített, az meg nem. És ha valaki azt mondja, hogy krómkénsavat kell inni hidrogén-fluoriddal, akkor ordítsunk, hogy "Azt ne tedd!", és ha valaki X. Y. csalóhoz akar menni, akkor ordítsunk, hogy "Őt ismerem, kicsalta tőlem (a barátomtól, testvéremtől, szomszédomtól) az összes pénzemet és egy nagy szemét, ne menj hozzá!" Ezek konkrét információk, és ezeket azt hiszem mindenki szívesen venné. Nem?

Előzmény: ppp privát válasz | válasz erre >>



Messier 2002-08-21 21:26

AgNO3 - ezüst-nitrát. Jól emlékszel. Egyébként még egy közös van a családi vitiligonkban: Mindhármunkon nagyon depressziós periódusunkban jelent meg, amikor olyasmi történt velünk, hogy úgy éreztük, összedőlt az életünk, hogy nincs kiút, stb. Természetesen most nem fogom fejtegetni, hogy pontosan mi történt, de olyan súlyú dolgok, amikért azok, akik hajlamosak ilyesmire akár öngyilkosságot is megkísérelnének. Szóval ellepett minket a szar. Még ez az, ami számomra nagyon gyanús, és valahol a neten két-három éve olvastam is valami olyasmit, hogy a stressz, vagy a depresszió kiválthatja - bár tudom, ez elég megfoghatatlan.

Előzmény: Lillaréka privát válasz | válasz erre >>



ppp 2002-08-22 08:11

Csakhát olyannal vitatkozol, amit nem mondtam. . .

Előzmény: Messier privát válasz | válasz erre >>



ppp 2002-08-22 08:15

Az viszont tényleg szörnyű, amit leírsz. Nem csak a vitiligosok baja, pszoriázisosok is gyakran mesélik, hogy félnek tőlük. Szerintem iskolában kellene tanítani, hogy ezek ártalmatlan dolgok. Ez persze egy általánosabb probléma: testi fogyatékosok meg elmondják, hogy jó szándékkal is mennyi sértést kapnak. Ha azt nézem, hogy a gyerekeknek néha több száz évszámot kell bemagolniuk az iskolában, és megtanulni, hogy hány ujja van egyes állatoknak. . . akkor talán erre is lehetne néhány órát szánni az iskolában. És ez például egy nemes célja lehetne az elképzelt vitiligos társaságnak.

Előzmény: Messier privát válasz | válasz erre >>



Messier 2002-08-22 11:29

Még a kezdet kezdetén említettem már egyszer itt a fórumban, hogy humánetológián került szóba annak idején, hogy a nyavalyák közül toronymagasan a bőrbetegségektől viszolyog az ember leginkább. Én nem hibáztatok senkit amiatt, hogy fél tőle, és pláne addig, amíg nem tudjuk, hogy mi okozza. Nem vagyok orvos, csak mint természettudományos érdeklődésű csóka szívesen hallgatok és olvasok szinte minden témájú riportot, cikket, és emlékezetem szerint pár éve derült ki a hasonlóan rejtélyes sclerosis multiplexről (remélem, jól írtam), hogy valami kis dög kórokozó csinálja; még korábban pedig egy orvos magyarázta, hogy a reumáról sem tudni, hogy mitől van, és az egyik hipotézis szintén valami vírusra (vagy baktériumra) fogja. Magyarul: amíg semmit sem tudunk, addig az is benne van a pakliban, hogy fertőz. Persze, mondhatom azt, hogy a (volt) feleségem éveken keresztül nem kapta el, pedig igazán "full contact"-ban :o) voltunk, csakhát ez semmit sem bizonyít, hiszen sokan vannak, akik nem kapják el azokat a betegségeket, amik a környezetükben mindenkit leterítenek. Szóval megint abba futottunk bele, hogy te, PPP frankón el tudod képzelni, hogy békésen együtt lehet élni ezzel a szarral, mi pedig rohadtul utáljuk (ha beszélhetek a többiek nevében is). Tehát én továbbra is a vitiligoval való békés egymás mellett élés helyett az ellene való ádáz harcot preferálnám. Kard ki, kard!

Előzmény: ppp privát válasz | válasz erre >>



unyika 2002-08-22 11:29

azt hiszem jókor találtam az oldalra, és a témára, ha csappan a csapat létszáma. 28 éves vagyok, amióta az eszemet tudom, vannak ilyen jellegű foltjaim. A serdülőkorban szorgalmasan jártam privát bőrgyógyászhoz. 2*20 ft-os nagyságban el is tűntek a foltok, máshol viszont jöttek. Szedtem gyógyszert, használtam krémet. Aztán elköltöztem az ország túlsó végébe. Nekiduráltam magam, hogy itt is keresek orvost. Hiába. Kábítanak, hogy méregdrága , Mo-n nem bejegyzett gyógyszert tudok náluk venni(persze fű alatt), vagy fényérzékenyítő tablettát szedjek, és speciális fénnyel napoztatnak. Ez utóbbitól már az orvos is eltanácsolt, mondván nem barna, hanem rózsaszín pigment keletkezik, és még rondább leszek. Aztán leálltam. Évről évre nő. Addig nem is zavart, míg egy boltban megszólított egy "sorstárs " eladónő, hogy milyen rossz nekünk. Miért rossz? Férjem letolt, hogy "de jó, alakítsunk önsajnáló klubbot, és milyen jó lesz nekünk, közösen sírhatunk". És különben is igy sokkal jobban tetszem neki, mert van rajtam valami különleges, ami egyénivé tesz. És beláttam, hogy igaza van. Ez csak egy szépséghiba, ha a mindennapi életben megfelelően élek vele. De ha megfigyelitek (nálam legalábbis) tükörszimmetrikusan helyezkednek el a foltok. Az eladó megnyilvánulása óta, rászoktam a sminkre, bár mivel a szemhéjam is fehér, eddig is szt mondták, hogy azt hitték, hogy smink. A pécsi hajhullás elleni szert, tudom hol lehet beszerezni. Ismerősünk kipróbálta kisfián, de a maradék pihék is eltűntek neki. Fel a fejjel! Kár az életünket tönkretenni az "agyonaggódással", éltjünk vele együtt, de figyeljük a tudomány fejlődését, hogy ott legyünk, ha felfedeznek valami ellenszert!Inkább vitiligo, mint egy amputált láb, vagy egy jó kis elburjánzott rák.

privát válasz | válasz erre >>

Előzmény: Messier (6)
Messier Creative Commons License 2002.08.25 0 0 6
Messier 2002-08-15 23:16

Ide pedig magam azért járok, hogy információkat cseréljek másokkal, szívesen olvasom mindenkinek a hozzászólását és nem hinném, hogy megsértődnék azon, ha valaki logikai hibát találna a hozzászólásomban, és az nevén nevezné (csúsztatásnak, félreértésnek, fontos szempontok figyelmen kívül hagyásának, vagy bárminek). Szerintem azt minden ép eszű ember képes belátni, hogy ha egyetlen vitiligos visszabarnult sárgaréparágcsálás közben, akkor annak nagy valószínűséggel nem a sárgarépa volt az oka. Csak én a magam részéről sokkal szívesebben olvasnék itt (vagy akárhol olyasmit), hogy "egy páciensem esküdözött, hogy visszabarnult, én kipróbáltam 283 betegen, de senkinek sem használt". Bizonyos szempontból minden gyógymód keresése embereken való kísérletezés. (Még mielőtt. . . . : nem azt mondtam, hogy embereken való ÉSZ NÉLKÜLI kísérletezés (bár ami igaz, az igaz, sokmindent láttunk már)). Nekem történetesen egy bőrgyógyász mondta, hogy a PUVA is növeli a bőrrák kockázatát. Akkor hogy is van ez? Vagy a bőrgyógyász volt hülye?

Előzmény: ppp privát válasz | válasz erre >>



Messier 2002-08-15 23:17

PPP: ". . . ha egy tudományos konferencián kétségbe vonom az előadó eredményeit, akkor az a világ legtermészetesebb dolga (azért vagyunk ott, hogy megvitassuk), pedig elég alapos vizsgálatok (több tucat, vagy több száz betegen) eredményét szokták közölni. " - Ha tehát kétségbe vonod, akkor az eredmény nem kétségtelen, vagyis a kutató csak próbálkozik ==> embereken kísérletezik. (Ja! És a kollegáid is ki szokták kérni maguknak ezt a hangnemet, ha kétségbe vonod az eredményeiket?) Szóval ha az orvosok szintetikus gyógyszerekkel kísérletezgetnek, akkor miért nem teheti meg ezt valaki otthon a konyhában több száz éve alkalmazott, biztosan ártalmatlan gyógynövényekkel? És miért ne tudna belőlük muranoi piros üveget keverni? (És akkor még szóba se hoztam, hogy hány gyógyszert - és különböző mezőgazdaságban használt vegyszert - kellett gyorsan kivonni a forgalomból, mert egyszercsak kiderült, hogy amit a felelős toxikológusok ártatlannak minősítettek, az a legrondább nyavalyákat tudja okozni, meg hogy állítólag fejlődő országokban gyártott és más márkanéven eladott DDT-vel (!!!) permeteztek nemrég Magyarországon, hogy fogalmunk sincs, mennyi génmanipulált növényt zabálunk nap mint nap, hogy az ezeket előállító cégek nem azt mondják, hogy "nincs rá bizonyíték, hogy a GMO-k ártalmatlanok", hanem azt, hogy "nincs rá bizonyíték, hogy ártanak" (tehát terjeszthetjük) - és úgy terjednek a világban, hogy észre sem vesszük (Az OÉTI, ahol az országban egyedül folyik hivatalos GMO szennyezés vizsgálat, akkor tud kimutatni egy beültetett idegen gént, ha maga a beültetést végző cég megadja ehhez a kulcsot!!!), hogy OKTV-zős középiskolás gyerekek házilag, (mondhatni "otthon a konyhában" végeznek génmanipulációs kísérleteket, és ezekről büszkén számol be a Természet Világa című igencsak akadémikus tudományos lap. ) Te pedig attól a néhány javasasszonytól félted a vitiligós társaságot? Biacs Péter a Szegedi Biológiai Központ igazgatója volt, ha jól emlékszem, ugye? Évekig emlegették, amikor azt mondta a génmanipuláció kapcsán, hogy "Mi vagyunk a kísérleti egerek. " Soha, senkinek nem mondja el egyetlen cég sem, hogy "nem tudjuk, mi lesz, ha a mi paradicsomunkat eszed". És esszük, nem is tudunk róla. Te is, meg én is. És még csak az sem áll a másik serpenyőben, hogy talán kigyógyulunk tőle valamiből. Én csak annyit kérek, hogy ne akard megakadályozni, hogy sárgarépát egyen, vagy körömvirág-kivonatot kenjen magára, aki abban bízik. És csatlakozom hozzád abban, hogy a vitiligos társaság ne ajánlja senkinek a bungy jumpingot, meg a benzolos bedörzsölés vitiligo ellen. Meg még azt kérem, hogy ne tegyél egyenlőségjelet a bungy jumping és a sárgarépa rágcsálás, meg a benzol és a körömvirág-kivonat közé. Egyébként meg köszönöm, ha tényleg önzetlenül akarsz segíteni.

Előzmény: ppp privát válasz | válasz erre >>



hamkrisz 2002-08-16 12:42

Sziasztok! Most bukkantam rá az oldalatokra, és örültem neki. Minden oldalon vitiligo-s történeteket keresek, de, ennyire részletesre eddig még nem bukkantam. Tök jó ötlet lenne egy ilyen nevű weboldal. Kb. 6 éve én is szenvedek a betegségtől, de eszembe sem jutna feladni!!! Még a sok . . . orvos "kecsegtető" válaszai kedvéért sem! Egyébként nem olvastam mindent, úgyh. nem tudom tudtok-e róla, de létezik egy gél (most én is épp ezt használom, és higgyétek el nagyon sokat használ), aminek a segítségével + egy kis infrázással +rengeteg kitartással van gyógymód a kínó foltok ellen!!!!!!

Előzmény: Messier privát válasz | válasz erre >>



Messier 2002-08-16 18:22

Ez nem rossz hír, Hamkrisz. Mondanál még vmit erről a trutyiról? Mi a neve, honnan szerezted, honnan tudtad meg, hogy létezik, esetleg tudsz-e vmit a hatásmechanizmusáról? Engem természetesen nagyon érdekelne.

Előzmény: hamkrisz privát válasz | válasz erre >>



ppp 2002-08-17 09:10

Azt hiszem, egyelőre most egy ideig nem szólok hozzá. További jó beszélgetést. Túl sok elkeseredett beteget láttam áldozatul esni különböző szélhámosoknak, ettől szerettem volna megóvni az idejárókat. Nem egy-egy vajákos asszonyról van szó, hanem sajnos most már valószínűleg sok milliárdos nagyságrendű üzletről. Ugyanakkor sajnos a magyar lakosság nagy része úgy kerül ki az iskolából, hogy minimális fogalma sincs bizonyos biológiai fogalmakról, sőt egyáltalán arról, hogy mi a tudomány. Így teljesen védtelen a félrevezetések ellen.

Előzmény: Messier privát válasz | válasz erre >>



Bizsu 2002-08-19 13:52

Ne menj messzire ppp. . . Hidd el szükségünk van a higgadt hozzászólásokra. Hamkrisz, nagyon érdekelne milyen az új gél, amit használsz!

privát válasz | válasz erre >>



hamkrisz 2002-08-21 07:49

szóval ez tényleg hatásos. Akármit is mond ppp!!! Ez hivatalosan is regisztrált készítmény. Egyelőre ez az egyetlen szer, ami egyáltalán használhat. Az interneten akadtam rá, meg aztán egy külföldön praktizáló magyar orvos is ajánlotta. Őszintén szólva engem felidegesít ez a sok hitetlen, feladom ember!!! Hogy a fenébe lehet már beletörődni ebbe a fránya betegségbe?!!!! Én évek óta próbálkozom, de ha a mostani gélem nem lenne akkor sem, és így pláne, hogy nem adom fel! Micsoda dolog már ez?! Így nem lehet és nem is fog senki meggyógyulni! Nem tudom ki mondta, de tényleg a beletörődömök betegsége a vitiligo! Hogy honnan tudtam beszerezni?! Ez a része már egy kicsit bonyolultabb volt valóban! Csak egyetlen helyen Canadában gyártják, és onnan is kell megrendelni! Bár ha vki is próbálta volna keresni (mindenféle vitiligo címszó alatt) biztosan ki tudta volna deríteni! Hát emiatt szomorú a vitiligosok sorsa. Lehet, h. nem egyszerű, de van megoldás higgyétek el!!!!

Előzmény: Bizsu privát válasz | válasz erre >>



Lillaréka 2002-08-21 14:33

Messier! nem törödtem bele véglegesen, de az én böröm már teljesen fehér És valamivel jobban érzem magam igy hogy nem vagyok már foltos! . . . . . . Szóval amire én gondoltam amikor fehéredni kezdtem!. . . A terhesség, szülés, . . . vegyszerek (laboránsként dolgoztam) többek közt az Ezüst-nitrát, . . . a sorozatos leégések. . . . öröklödés (a családban senknek sem volt). . . . autoimmun, . . . és bármilyen hülyén is hangzik Csernobil Vagy lehet ez mind igy együtt???? Jó lenn ha mindenki megirná, mire gyanakszik!

privát válasz | válasz erre >>



Messier 2002-08-21 14:59

Tetszik nekem ez a Hamkrisz! :o) Ilyen emberek jöjjenek még sokan, akkor azt hiszem meg vannak számlálva a vitiligo napjai. Lillaréka pedig nagyon érdekeset írt. Lehet, persze, hogy tévút, de eredetileg én (is) vegyész vagyok, és tizen-iksz-től huszon-egy, -két, -három éves koromig még buliból is könyékig mászkáltam minden trutyiban. (Az nem is volt vegyész, aki félt bármi vegyszertől. ) Dolgoztam kutatóintézetben is, olyan vegyszerekkel, amikből egyszer készült pár gramm, kielemeztük, hogy mi ez egyáltalán, aztán 99 % azonnal ment a kukába. És még folytathatnám cifra sztorikkal, de a lényeg mégiscsak az, hogy rengeteg vegyszerrel kerültem érintkezésbe egy időben, túlnyomórészt szerves anyagokkal. Igaz, régóta nem dolgozom már a szakmámban, de ez az égvilágon semmit sem jelent, tudjuk, sokszor csak nagyon hosszú idő után jelenkezik káros hatás bizonyos anyagokkal való kapcsolatbakerülés után. De innentől már tényleg annak kéne következnie, hogy leülünk, és megbeszéljük, hogy milyen módon szedjük össze az információkat, mert talán nem itt a fórumon kellene, hogy kint legyen kinek-kinek az élettörténete. . .

privát válasz | válasz erre >>

Előzmény: Messier (5)
Messier Creative Commons License 2002.08.25 0 0 5
Messier 2002-08-09 00:02

PPP utolsó mondatát én is aláhúzom. Bár nagyon megrekedni látszik ez a társaságszerveződés. Már azok se nagyon járnak ide, akik pár hete még írogattak. Úgy látszik, a vitiligo a beletörődősök betegsége - ez az első látható összefüggés :o)

Előzmény: ppp privát válasz | válasz erre >>



aranyrózsa 2002-08-11 09:34

Igen, tényleg úgy látszik, hogy nem hagyjuk magunkat meggyógyítani. Lassan jön az ősz és felkerülnek ránk a vastag, jól ápoló ruházatok. A nyár végeztével szépen lassan csökken a "párizsi divat" utánni érdeklődés!

privát válasz | válasz erre >>



Messier 2002-08-12 14:55

Én azt gondolom, "klubot" is akkor érdemes csinálni, ha azzal próbálkozunk, hogy találjunk vmi gyógymódot. A magam részéről baromira nem vágyom olyan biztatásra, hogy "Úgyis mindegy. Ebből nem lehet kigyógyulni. Minek egy csomó időt pazarolni a infok utáni nyomozásra? Másnak sem sikerült rendbejönnie. . . "

privát válasz | válasz erre >>



ppp 2002-08-13 08:20

Az első dolog, hogy meg kell fogalmazni pontosan, hogy mit csinálna egy ilyen társaság. Ha az lesz a célja, hogy a bizonyítottan hatásos gyógymódokat valahogy elérhetővé tegye a tagok számára (pl PUVA), akkor lesz érdeklődés. Ha garantáltan ártalmatlan tanácsokat is ad mellette egy ilyen társaság (mondjuk "együnk napi egy kanál szezámmagot"), akkor sem lesz gond. Ha összegyűjti azoknak a helyeknek a listáját, ahol értenek a sminkhez, tartós sminkhez, és ezeket hozzáférhetővé teszi, megintcsak lesz tekintélye a társaságnak. A lelki tanácsadás is lényegében megoldatlan, lenne mit tenni ezen a téren. Jól megtervezett felmérésekben való részvétellel még arra is van esély, hogy új ismeretket szerezzünk a vitiligoról - de ehhez már jól szervezett tagság kell. Hogy ez lehetséges, arra bizonyíték, hogy például a pikkelysömör esetében az ilyen társaságok nagyon aktívak (Amerikában főleg, de nálunk is működik már). Ha viszont önjelölt csodatévők szereinek kipróbálására ösztönzi a tagokat, előbb-utóbb akár a törvénnyel is összeütközhet.

Előzmény: Messier privát válasz | válasz erre >>



Messier 2002-08-13 12:13

ppp barátunk természetgyógyász-rajongása változatlan :o) PPPedig láttunk már olyat. . . Én egyébként azt gondolom, hogy mindenekelőtt találkoznunk kellene személyesen, aztán egy sör mellett megbeszélni, hogy mi legyen. De talán nem ártana, ha kettőnél többen ülnénk körül azt a sört. Azt mondtad, ppp, hogy tudnál kitenni hirdetéseket olyan helyekre, ahova járnak vitiligósok. Talán ezzel kéne kezdeni. Aztán szeptemberre vagy októberre lőni vmi időpontot. Hm?

Előzmény: ppp privát válasz | válasz erre >>



ppp 2002-08-14 00:06

A furcsa az, hogy ha egy tudományos konferencián kétségbe vonom az előadó eredményeit, akkor az a világ legtermészetesebb dolga (azért vagyunk ott, hogy megvitassuk), pedig elég alapos vizsgálatok (több tucat, vagy több száz betegen) eredményét szokták közölni. Ugyanakkor ha egy önjelölt ukrán csodagyógyász eredményeit vonom kétségbe, aki egy embert egyszer állítólag meggyógyított, akkor "a természetgyógyászat ellensége" vagyok. A sörnek viszont nem vagyok ellensége :-)

Előzmény: Messier privát válasz | válasz erre >>



Messier 2002-08-14 13:15

Ha ez az orvos nem lép túl az előítéletein, én talán még ma is gyógyszereket zabálok, mit sem sejtve, hogy nem izületi gyulladásom van, és hogy fölöslegesen mérgezem magam mindenféle vegyszerekkel, meg galvanizáltatom a vállamat, meg a fene tudja, még mivel próbálkoznék. Szóval egyáltalán nem arról van szó, hogy bedőlök minden seggfejnek, és arról sem, hogy lebecsülném az akadémikus orvostudományt - Sőt! De azt igenis állítom, hogy vannak olyan ősi tapasztalatok (pl. gyógynövényekkel kapcsolatban), amelyek többet érdemelnének, minthogy legyitsünk rájuk, és abban is hiszek, hogy vannak emberek, akik orvosi képesítés nélkül is (intuitíven, vagy isteni sugallatra, vagy mittudomén) rájönnek bizonyos összefüggésekre (mint ahogy vannak orvosprofesszorok is, akik nem jönnek rá). Biztos vagyok benne, hogy egy "átlag" orvos többet ért az élet biokémiájához, mint egy "átlag" természetgyógyász, de néha mégis utóbbiaknak sikerül összekutyulni olyasmit, amit mondjuk Richter Gedeonéknak nem. És akkor most sztorizhatnék még tovább, hogy az ajkai üveggyárban a legprofibb vegyészek a legprofibb eszközökkel évtizedek óta izzadnak azzal, hogy szép piros üveget csináljanak, hogy rájöjjenek végre arra, amit a muranoi üveghutákban évszázadok óta rutinból, de persze marhanagy titokban csinálnak. És ezek a Muranoba települt (ha jól emlékszem eredetileg talán arab) üvegfúvók vajmi kevés kémiai ismeret hiányában kutyulták össze azt a piros üveget, ami mellé ha odateszed az ajkaiak piros kristálypoharait, akkor legföljebb udvariasságból mondhatod az utóbbira, hogy "Hát, szép. . . " Uff. Folytatjuk egy sör mellett.

Előzmény: ppp privát válasz | válasz erre >>



Messier 2002-08-14 13:16

Csúsztatni tetszik a doktorbácsinak! Nem az a baj, ha egy önjelölt ukrán csodadoki csodáit kétkedve fogadod. Én is azt gondolom, hogy akik ma (legalábbis Magyarországon) természetgyógyásznak tekintik magukat, azok 99, vagy akár 99. 9%-a is minimum kicsit lökött, de lehet, hogy masszív barom. Nekem az nem tetszik, hogy eleve eutasítasz minden nem akadémikus orvoslási módszert. Hadd meséljek el egy történetet: Egyszer régen bazinagy tömegben föl akartam szállni a piros 7-es buszra, de csak a lépcső alsó fokáig jutottam. Hogy a becsukódó ajtó ne vágjon pofon, kitartottam a karomat és a vállam kicsit megrándult. Ennek a kis szar, jelentéktelennek tűnő rándulásnak olyan következményei lettek, hogy 6 azaz hat éven át nem tudtam normálisan aludni, ha elzsibbadt a bal oldalam és álmomban a jobb oldalamra fordultam, azonnal fölébredtem a fájdalomra. Nem túlzok nagyot, ha azt mondom, nincs az a fizikoterápia meg az a kicsit is a nyavalyához illő gyógyszer, amit ne szedtem volna vagy amit ne injekcióztak volna belém. A hatás kb. zérus volt. Aztán egy szép napon a Határ úti metróállomáson egy könyvárusnál megláttam Ormos Gábornak A csontkovácsok titkai c. könyvét. Megvettem, elolvastam és egyből tudtam, hogy mi az ábra (vannak olyan apró rándulások, amik hagyományos módszerekkel nem mutathatók ki, mert csak nagyon-nagyon icipicit nincsenek a csontok a helyükön, de rohadtul tudnak fájni; röntgenképen nincs orvos, aki felismeri, de speciális, manuális, mozgatásos diagnosztizálással egyből felismerhetők és egy mozdulattal helyre is tehetők). Ormos Gábor reumatológus, amellett csontkovács (engem is ráz a hideg ettől a szótól, nevezhetjük akár manuálterapeutának is). Egy szó, mint száz, elmentem hozzá, a kezelés kb. 5 percig tartott, fizettem érte egy ezrest és ami hat év alatt az egész orvostudománynak és a gyógyszeriparnak kart karba öltve nem sikerült, az sikerült egy olyan orvosnak, aki képes volt túllépni azon az ortodox hozzáállááson, hogy "Micsoda baromság ez, hogy >>csontkovácsolás<
Előzmény: Messier privát válasz | válasz erre >>



ppp 2002-08-15 09:41

Kikérem magamnak ezt a hangnemet: nem csúsztatok. Ha sértegeted azokat, akik önzetlenül segíteni akarnak, akkor nem lesz semmi az elképzelt társaságodból. Szeretném megkérdezni, hogy és mikor mondtam, hogy eleve minden butaság, ami természetgyógyászat (tulajdonképpen a PUVA kezelést, ami jelenleg a leghatásosabb kezelés a vitiligora) is egy régi egyiptomi gyógymódból fejlesztették ki). Összesen arról van szó, hogy egyedi eseteket nem vagyok hajlandó tudomásul venni. A vitiligo néha magától is gyógyulhat. Ha ilyenkor valaki véletlenül éppen valami csodaszert használt, akkor úgy fog tűnni, hogy ettől gyógyult meg. Az ilyenek csak összezavarják a képet. Csak akkor lehet foglalkozni ilyennel, ha legalább valami minimális nyilvántartás és statisztika van az eredményekről. A muranói üvegfúvókkal való összehasonlítás azért sántít, mert üveggel korlátlanul szabad kísérletezni, de emberekkel nagyon korlátozottan.

Előzmény: Messier privát válasz | válasz erre >>



Messier 2002-08-15 23:15

Azt mertem mondani, hogy a természetgyógyász-rajongásod változatlan (minthogy bármi nem akadémikus orvoslási módszer szóbakerülése esetén azonnal az "önjelölt ukrán csodagyógyászokat" kezded emlegetni, és utána is ugyanezekről kezdtél beszélni). Nem szántam sértésnek és szívesen belátom a tévedésemet is, ha te, vagy bárki más logikusan levezeti, hogy ez miért nem csúsztatás. Értelemezésem szerint egy fogalom helyett egy másik (hozzá hasonló) fogalom melletti/elleni érvelés egy vitában a csúsztatás tipikus esete. Emlékezetem szerint itt még soha senki nem mondta, hogy a vitiligos társaság minden tagjának "ukrán önjelölt csodadoktorok" keze alá kellene feküdnie, te mégis folyamatosan ez ellen ágálsz. Én ugyan emlegettem egy ukrán orvost, de azt hiszem, aki ukrán, az pontosan annyira "önjelölt csodadoktor", amennyire minden tót üveges, minden rác bérgyilkos, minden zsidó bankár, meg ki tudja még meddig sorolhatnám a sztereotípiákat. Az az orvos dr. Boris Kriman, tehát minden valószínűség szerint a kollegád. Ettől még lehet csaló. Ha ismered, és tudod, hogy ő személy szerint egy "önjelölt csodadoktor", akkor mondd azt, és mi majd eldöntjük, hogy neked hiszünk, vagy neki. Ha nem ismered, akkor pedig nem tudom, milyen alapon azonosítod őt "önjelölt csodadoktorokkal", és mit fogsz mondani neki, ha holnap beleírja ide a fórumba, hogy "Kikéri magának ezt a hangnemet" stb. Ha ismered, miért nem arról beszélsz? Ha nem ismered, honnan tudod, hogy ő nem önzetlenül akar segíteni? Persze, lehet, hogy nem is doktor, lehet, hogy nem is ukrán, lehet, hogy nincs is semmi gyógymódja a vitiligora, lehet, hogy nem is Boris a keresztneve és nem is Kriman a vezetékneve, és lehet, hogy én sem vagyok vitiligós (Hihi-haha-hehehehe), de mindez semmit sem változtat azon, hogy a vitiligosok boldogok lennének, ha meggyógyulnának, és hogy sok mindenki sok mindent kipróbált és ki fog próbálni, de senkinek semmit sem kötelező kipróbálnia, és főleg azon nem változtat, hogy a vitiligosok társasága sok hasznos információt tudna összegyűjteni. Ja! És azon sem változtat, hogy az érvelésed csúsztatás, vagy nem az. (Még egyszer mondom: nem akartalak megsérteni, most sem akarlak, de ez szerintem bizony csusza, de talán én tévedek. . . ) Aki pedig úgy gondolja, hogy az a társasaság az ÉN TÁRSASÁGOM lesz (ha lesz), azt szépen megkérem, hogy a világért se jelentkezzen. Menjen PPP társaságába, vagy csinálja meg a magáét. Ellenben magam szívesen belépek a vitiligosok társaságába, ha ott majd úgy fogunk beszélni, hogy ez a MI társaságunk.

Előzmény: ppp privát válasz | válasz erre >>

Előzmény: Messier (4)
Messier Creative Commons License 2002.08.25 0 0 4
Gyöki 2002-07-24 20:13

Sziasztok Hófehérkék! /félig-meddig vagy teljesen/ Én azért írok, mert nekem már egész kicsi korom óta, tulajdonképpen mióta az eszemet tudom, vannak foltjaim. Egészen pár évvel ezelőttig, mikor a kezemen is megjelentek, nem vettem nagyon komolyan őket, hiszen nem növekedtek. Megszoktam őket. Az elmúlt tél során azonban hirtelen gyorsasággal keletkeztek újak és akkor már megdöbbentem, hogy mi lesz pár év múlva!? Teljesen kifehéredem, borzalom! Annyira megréműltem, hogy meg sem álltam egy bőrgyógyászig, aki mindenféle hormonvizsgálatokra elküldött, aztán mivel a TSH (vagy micsoda) értékem kicsit magas volt tovább küldött pajzsmirigy vizsgálatra, ahol megállapították, hogy nem a pajzsmirigy miatt van, mert annyira nem magasak az értékeim. Szóval, megintcsak nem derült ki semmi. Visszamentem a bőrgyogyóhoz aki azt mondta, hogy van egy pesti vitiligó specialista ismerőse, akinek van egy speciális fényérzékenyítő gépe. Vissza kell mennem ősszel, akkor beutal majd hozzá. Nyílván vannak közületek olyanok akik már voltak ilyen kezelésen. Hogy néznek ezek ki? Használ valamit?

privát válasz | válasz erre >>



ppp 2002-07-25 00:35

Ha lenne biztos és gyors eljárás a halványításra, nem rágnánk (emiatt is) a páciensek fülét, hogy használjanak fényvédőt.

Előzmény: Messier privát válasz | válasz erre >>



ppp 2002-07-25 00:40

A vitiligo nem a pajzsmirigytől van! Mindössze arról van szó, hogy időnként TÁRSUL pajzsmirigy gyulladással. (más szóval vitiligosok között jóval gyakoribb a pajzsmirigy gyulladás, mint a többiek között). A TSH csak egy adat. . . inkább lennék kíváncsi a T4 értékre, meg még inkább a thyreoglobulin ellenes ellenanyagra. A PUVA kezelés (amiről valószínűleg szó van) jelenleg a leghatásosabbnak tartott kezelés. Nekem kezd olyan benyomásom lenni az elmúlt évek tapasztalata alapján, hogy van egyszerűbb, és majdnem ugyanilyen hatásos kezelés, de most ebbe nem mennék bele.

Előzmény: Gyöki privát válasz | válasz erre >>



Lillaréka 2002-08-01 11:43

Sziasztok! Én vagyok Hófehérke! Nekem 10 éve kezdödött. Mára már alig maradt valami barna. Szerintem jobb igy mint amikor a foltjaimról mindenki azt kérdezte hogy az micsoda ott nekem. A leégés ellen pedig tudok magas faktorú fényvédővel védekezni. Én már belenyugodtam hogy fehér maradok.

privát válasz | válasz erre >>



Messier 2002-08-01 12:17

Úgy tűnik, a vitiligoba mindenki belenyugszik rajtam kívül. Egyre nyilvánvalóbb, miért nincs rá gyógymód. Mi a francnak keresni az ellenszert, ha így is jó?

Előzmény: Lillaréka privát válasz | válasz erre >>



Lillaréka 2002-08-01 12:45

Messier! nem igazán nyugszom bele! De 7 éven keresztül kutattam kerestem orvostol orvosig jártam, és semmi érdemlegeset nem tudtam meg. Össze vissza vizsgáltak és semmit sem találtak! Hát mi mást tehetnék mint belenyugszom hogy mostanság még nem igazán lehet ezen segiteni.

Előzmény: Messier privát válasz | válasz erre >>



Messier 2002-08-07 17:51

Szerintem keresni lehet. Gondold csak meg, hogy hány betegség van, amivel néhány évtizede még nem tudtak mit kezdeni, most meg többé-kevésbé biztosan gyógyítják! A mi nyavalyánkkal nagyon kevesen foglalkoznak. A rákkal meg egy csomóan. Nem is eredménytelenül. Láttad te azt a filmet, aminek az a címe, hogy Lorenzo olaja? Én abban hiszek, hogy ha nem hagyjuk el magunkat, információkat keresünk, olvasunk, gondolkozunk, akkor előbb utóbb rá fogunk jönni a megoldásra. Nem tudok rosszabb hozzáállást elképzelni, mint a beletörődést. Én már több mint egy évtizeddel azelőtt, hogy vitiligós lettem - és persze a betegségtől függetlenül - rendszeresen azt mondogattam, a magukat elhagyóknak, hogy: Aki beletörődik, az nem is érdemel mást. Nem az abszurd helyzetekre, a lefutott meccsekre gondolok természetesen. De azt te sem gondolhatod komolyan, hogy a vitiligoval kapcsolatban már mindent átgondoltunk, mindent kipróbáltunk és tudjuk, hogy ez ellen nincs mit tenni. Rengeteg dolgot tehetünk még! De talán pontosabb, ha úgy fogalmazunk: A vitiligoval kapcsolatban még szinte semmit sem tettünk. Mivel senki sem tudja az okát, semmire sem mész, ha jársz egyik orvostól a másikig, hiszen egyik sem fog tudni mit mondani. Szerintem beszélgetni kell róla, kutatni a területet. Engem pl. baromira érdekelne, hogy ki, mikor, milyen körülmények között lett foltos. Elsősorban az érdekelne, hogy van-e valami közös a vitiligósok életvitelében. Nálunk a családban hárman is vagyunk, és néhány év különbséggel, de szinte egyszerre jött ki. És a rokonságban senkinek sem volt korábban. Biztos vagyok benne, hogy ez nem véletlen. Ismerek hasonló történetet, amikor anya és lánya néhány év különbséggel, de szintén szinte egyszerre kezdett kifehéredni. És piszkosul érdekelne a spontán gyógyulások története is, de sajnos senkit sem ismerek, nem is hallottam olyanról, aki spontán gyógyult, csak olvastam, hogy előfordul ilyen. Nagyon szeretnék beszélni egy ilyen emberrel. Első körben ennyit szeretnék - a beletörődés helyett.

Előzmény: Lillaréka privát válasz | válasz erre >>



ppp 2002-08-07 19:35

Nagy mennyiségű felmérés készült, melyekben próbálták felderíteni az ilyen összefüggéseket, mint amit keresel. Így találták azt, hogy például napégés után gyakrabban kezdődik, hogy viszonylag gyakran társul úgynevezet autoimmun és hormon betegségekhez (például a foltos hajhulláshoz és pajzsmirigy gyulladáshoz, meg még legalább egy tucat betegséghez), hogy van családi halmozódás, stb. Állatkísérletek is történtek, amelyben próbálták előidézni a betegséget, ezek közül érdekes például az, hogy pajzsmirigy kivonattal sikerült nyulakban vitiligoszerű tüneteket kiváltani. Sok érdekes adat van, de viszonylag kevés a tanulság belőle. Egy-egy esetből meg különösen nem lehet következtetést levonni: hiába mondja valaki, hogy mondjuk sárgarépafogyasztás után megindult a visszabarnulása, ez minden bizonnyal véletlen összefüggés. Ha sikerülne viszont megszervezni egy vitiligo társaságot, és abban lennének pár százan, ott már lehetne ilyen vizsgálatokat csinálni (táplálkozás, környezeti hatások, stb).

Előzmény: Messier privát válasz | válasz erre >>



Messier 2002-08-09 00:02

PPP utolsó mondatát én is aláhúzom. Bár nagyon megrekedni látszik ez a társaságszerveződés. Már azok se nagyon járnak ide, akik pár hete még írogattak. Úgy látszik, a vitiligo a beletörődősök betegsége - ez az első látható összefüggés :o)

Előzmény: ppp privát válasz | válasz erre >>


Előzmény: Messier (3)
Messier Creative Commons License 2002.08.25 0 0 3
aranyrózsa 2002-07-19 21:32

A folsav, B-vitamin kúrát is végigcsináltam, sőt E és A-vitamint is kell szedni hozzá elvétve. Nekem nem használt. Illetve hazudnék, mert a hajam és a körmöm sokkal szebb lett. Biztosan nagyképűségnek tűnik, de engem elfogadnak így az emberek. Pedig a 17 év alatt sokat "csúnyultam". Szerintem ez az állapot a legrosszabb: mikor nagyjából fele-fele arányban vannak a fehér és barna foltok, mint rajtam. Van akin néhány apró pötty van, van akin pedig már alig van a barnából egy kis maradék. Ez utóbbi veszélyesebb, hiszen az állandó leégéstől megnőhet a bőrrák kockázata. Kozmetikailag viszont mindkettő kedvezőbb, mert a napnélküli barnítóval egy este alatt gyönyörű bőrszínt kaphatunk.

privát válasz | válasz erre >>



Messier 2002-07-21 16:58

Azt nem tudjátok, hogyan lehet a barna foltokat kifehéríteni? Nem arra a visszafordíthatatlan kifehérítésre gondolok, amit elkeseredett vitiligosok csináltatnak magukon, kínjukban végleg lemondanak minden barnaságról és vmi vegyszerrel egyszer és mindenkorra kiölik a pigmentjeiket, hanem csak arra, hogy ha a fehér foltok környékét nagyon megkapta a nap és baromi ronda a kontraszt, akkor hogyan lehet azt kíméletesen és gyorsan elhalványítani?

privát válasz | válasz erre >>



ppp 2002-07-21 19:59

Gyorsat is tudok, meg kíméleteset is, csak a kettőt együtt sajnos nem. Végigolvastam viszont a vitiligoról megjelent cikkeket az utóbbi évekből. Két új érdekes kezelési próbálkozást is találtam.

Előzmény: Messier privát válasz | válasz erre >>



aranyrózsa 2002-07-21 20:19

Helló. Tényleg nyaral mindenki! Azért úgy látszik, foltokkal is lehet:) Erről van egy sztorim is. Pár éve nyáron elmentünk egy termálfürdőbe fürödni. Apa, anya és a gyerek. A medence zsúfolásig tele emberekkel, azt hogy 3-an, ráadásul egymás mellett beférünk, nem is álmodtuk. De azért elindultunk, hátha idő közben valaki kiszáll és mi le tudunk ülni. Egy darabig ácsingóztunk a medence közepén, mikor a férjemnek egy 'jó' ötlete támadt. Rászólt a fiamra, hogy ne menjen hozzám olyan közel, mert még elkapja tőlem a bőrbetegséget. Több se' kellett, félig kiürítettük a medencét ezzel a beszólással. És ez csak 1 előny a sok közül. Tehát mi ebből a tanulság???

privát válasz | válasz erre >>



Messier 2002-07-22 14:05

Akkor áruld el, légy szíves! "Minden megoldás érdekel. " :o) Mit jelent az, hogy nem kíméletes? A kíméletlenség önmagában nem baj, ha nem okoz visszafordíthatatlan változást. És mi az a két kezelési próbálkozás amiről olvastál? Elárulod? Tüneti kezelések, vagy az okot célozzák? Én meg közben megtaláltam a pécsi hajgyógyítót meg a bőrgyógyászát is (utóbbival még nem tudtam beszélni, nem 100%, hogy ő az, akit keresek). Rövidesen kiderül, mit érnek a gyógynövényei. Egyébként nem adja különösebben drágán, 2000 Ft egy üveg lötty.

Előzmény: ppp privát válasz | válasz erre >>



zsuzsazsu 2002-07-23 00:10

Hello! Én is a vitiligosok táborába tartozom. Némiképp szerencsésnek mondhatom magam, ugyanis csak a bal hónam alján van egy kb. 7 cm átmérőjű folt. Ez már 15 éve nem növekszik. Most 27 éves vagyok, gyerekem még nincs, viszont azt hallottam, hogy szülés után a vitiligo rosszabbodik. Erről mit tudtok?

privát válasz | válasz erre >>



ppp 2002-07-23 08:14

A kíméletlen lényegében az, amit Te is említettél. A kíméletesebbek meg olyan lassúak, hogy egyszerűbb, ha megvárod, míg magától világosodik. Az egyébként említett kezelések a már ismert kezelések módosításai, úgyis orvos kell hozzá, nem hiszem, hogy érdemes lenne itt részletesen leírni.

Előzmény: Messier privát válasz | válasz erre >>



ppp 2002-07-23 08:23

Néha tényleg előfordul, hogy romlik, de nem gyakori a dolog, nem érdemes aggódni. (De már olyan is előfordult, hogy terhesség után gyógyulni kezdett).

Előzmény: zsuzsazsu privát válasz | válasz erre >>



Messier 2002-07-24 18:36

Most akkor ez azt jelenti, hogy mégsem tudsz? Pedig már éppen ki mertem menni az utcára kesztyű nélkül, gondoltam, majd elárulod, hogyan tudom visszafehéríteni, a kézfejemet, ha tovább barnítja az ép területeket a nap. Most akkor várjak február végéig? Kb. addigra szokott igazán kivilágosodni. Ez az egyetlen nem visszafordíthatatlan fehérítési módszer?

Előzmény: ppp privát válasz | válasz erre >>

Előzmény: Messier (2)
Messier Creative Commons License 2002.08.25 0 0 2
aranyrózsa 2002-07-05 21:56

Sziasztok! Örülök, hogy végre foglalkozik valaki "velünk" is. Lehet, hogy elfogult vagyok, de annak ellenére, hogy egyre több pettyes ember sétál az utcákon (én ugyanis ezt tapasztalom), mégsincs erről a szépséghibáról, pár elejtett szónál több sehol. Talán mert nem okoz akkora testi szenvedést, mint a rák, vagy mert még mindig nem annyira csúnya , mint egy pikkelysömör. Érdekes a dolog, mert mint negyedik a sorban köztetek, már nem is tudok új dologgal szolgálni. Az előttem szólók már szinte mindent leírtak. Nekem 14 éves koromban(most 31 vagyok) kezdődött. Most kb. a bőrfelületem 45%-át ékesíti. Debrecenbe jártam évekig(közel 8 évig) a DOTE bőrklinikájára a vitiligo szakrendelésre. Címet szívesen küldök, ha valakit érdekel. Én a Geroxalen kapszulát kaptam, külsőleg és belsőleg egyaránt. Így napoztattak, az ép bőrfelületet lefedve. Az eredmény ugyanaz, mint legtöbbször. Bepöttyöződik itt-ott és újabbak jönnek elő másutt. Szerintem is legjobb, ha beletörődik az ember abba, ami jut neki. Ezt optimizmussal mondom és nem letargiával. Szerintem egy jó pszichológus többet tud segíteni nekünk, mint egy fantasztikus bőrgyógyász. Szóval vannak klassz történeteim, ha valakit érdekel. Akkor legközelebb.

privát válasz | válasz erre >>



Messier 2002-07-07 17:26

Szerintem, Aranyrózsa, nem kell beletörődni semmibe, amit nem szeretünk! A rák gyógyítására azért születik minden héten újabb "csodaszer", mert senki sem törődik bele, hogy neki, vagy barátjának, rokonának lőttek. Ezek közül máris sok van, ami nagyonis hatékony, és lesznek még jobbak is. Remélem, előbb-utóbb a vitiligoval sem lesz másképp. Én nem azért szeretnék klubot csinálni, hogy ott kölcsönösen feladjuk egymásra az utolsó kenetet. . . A múltkor a Fókuszban (RTL Klub) volt szó egy pécsi csókáról, aki hajhullásra összekutyult valami gyógynövénykeveréket, és ha igaz, foltos hajhullást is nagyon hatékonyan gyógyít vele. A bölcsek szerint a foltos hajhullás a vitiligo kistestvére, állítólag gyakran járnak együtt. (Nekem pl. 14 éves korom óta átlag évente-kétévente néhány foltban kihullik a hajam, aztán újra kinő. ) Vitiligom kb. 30 éves korom óta van - ezek szerint 7 éve. ) Ezzel a pécsi huszárral együttműködik egy bőrgyógyász, akit Török Máriának hívnak. A tudakozó tud Pécsett egy azonos nevű orvosról, de ő nem bőrgyógyász - a Fókusz óta naponta 8000 telefont kap ezügyben és egyre idegesebb tőle (szegénynek ettől fog kihullani a haja). Ha valaki megtalálná ezt a pécsi dokit és/vagy a gyógynövénymixert, az lehet, hogy sokat segíthetne nekünk is. De - mégegyszer mondom - ne a tudakozónál (198) kezdjétek, mert azzal csak sírba visztek egy jobb sorsra érdemes, ártatlan, pécsi, nem bőrgyógyász orvost! Aztán ha még nyomozni akartok: egy amerikai, vagy olasz (nem is emlékszem pontosan) vitiligos weblap szerint van egy Boris Kriman nevű ukrán doki, aki kitalált vmi nagyon hatékony és gyors kúrát vitiligora, ami "orosz gyógymód" (Russian cure) néven ismert (lehet, hogy mindjárt rá is keresek a neten. . . ). Aki előkeríti valahonnan ezt a dokit, annak nagyon sok sört fizetek! Mára az utolsó info: A svéd kúra néven ismert tünemény állítólag szintén jó eredményeket hozott. Ez úgy néz ki, hogy folsavat és B12 vitamint kell nyelni, mint kacsa a nokedlit, sokat és sokáig. Én még nem próbáltam, de valahol föl van írva a pontos dózis, csak meg kéne találnom. . . Puszi a foltjaitokra!

Előzmény: aranyrózsa privát válasz | válasz erre >>



Messier 2002-07-09 09:33

. . . "We hear it really works, " said Nicholas Herve, a French tourist who waited with his 15-year-old daughter, Aurelie, recently for a vitiligo treatment. The disease, which destroys the skin's pigment and leaves white spots, didn't respond well to ultraviolet light treatments at home, Herve said. He hopes his daughter is cured by Cuba's treatment, which is derived from human placental cells and costs the family $450 and three days' worth of visits to an outpatient clinic. The family decided the cross-Atlantic trip was worth it. "In other parts of the world they don't know how to cure this vitiligo, " Herve said. "Here I hope we'll get rid of it for good. " . . .

privát válasz | válasz erre >>



Messier 2002-07-09 09:42

During the longitudinal studies made at the clinic of the National Institute of Gerontology and Geriatrics for 25 years, it was noted that in 1953 I had heralded the Gerovital H3 therapy as positively influencing both the functions of the body and certain aging diseases: degenerative rheumatism, cerebral and peripheric arteriosclerosis, angina pectoris, arthritis, gastric ulcers, asthma, Parkinson's disease, neuralgia, neuritis, post-hemiplegic disturbances, skin diseases afflicting young and old, alopecia, the prevention of hair whiteness, eczema, psoriasis, scleroderma, vitiligo.

privát válasz | válasz erre >>



Messier 2002-07-09 10:00

PABA stands for para-aminobenzoic acid, a compound that is considered to be part of the B vitamin family. Although PABA is not a true vitamin, it has been shown to be an essential nutrient for humans and of great value in treating several medical conditions. At high doses, PABA acts as an anti-fibrotic agent, that is it prevents or reverses the accumulation of abnormal fibrous tissue. Scleroderma, dermatomyositis, Peyronies disease and Dupuytren’s contracture of the ring finger are examples. Several skin conditions including vitiligo (what Michael Jackson has) are also improved with PABA. I have compounded PABA in a special topical agent known as "PLO". Like DMSO, it will carry any agent through the skin into the tissue below.

privát válasz | válasz erre >>



1dia 2002-07-09 10:39

Sziasztok! Én is csatlakoznék a vitiligo-sok társaságához. Szóljatok, hogy miben lehet segíteni. Nekem 6 éve van amióta a gyermekemmel állapotos lettem. A szülés után derült ki a dolog. Érdekelnének külföldön a témában megjelent írások. Remek kozmetikumaim vannak amivel gyakorlatilak nem láthatóak a foltjaim. Szívesen írok róluk nektek. Üdv: dia

privát válasz | válasz erre >>



Messier 2002-07-10 20:52

De nagy csönd lett itt. Mindenki nyaral?

privát válasz | válasz erre >>



Messier 2002-07-12 14:33

Megvan az ukrán doki emilcíme: kriman@glas. apc. org Angol levélre nem válaszolt, természetesen nem tudom, miért. Talán túl sokan ostoromolják, talán csak kamu az egész "orosz gyógymód", talán angolul sem tud. . . Ha valaki tud oroszul, és írni kíván neki, akkor nosza! Nem ismerős valakinek ez a "glas. apc. org" cím? Kíváncsi lennék, mi ez a szervezet.

privát válasz | válasz erre >>



ppp 2002-07-12 16:58

Szerintem Association for Progressive Communications

Előzmény: Messier privát válasz | válasz erre >>

Előzmény: Messier (1)
Messier Creative Commons License 2002.08.25 0 0 1
Messier 2002-06-21 16:15

Úgy gondolom, az orvos részéről az a helyes, ha elmondja, hogy nincs 100 százalékos gyógymód, még 50 százalékos sem, de ilyen és ilyen kezeléssel próbálkoznak. Aztán a betegre bízza, hogy mit választ. Szerintem a lehető legrosszabb amit egy orvos tehet, ha azt mondja egy betegnek (kicsit sarkítva): "Öreg, neked annyi". Ha egy rákos betegnek mondaná ezt egy orvos, másnap már ettől zengene a bulvársajtó. Szerintem csak az biztat vitiligoval való megbarátkozásra, aki maga nem vitiligos. Komoly pszichológiai vizsgálatok bizonyították, hogy az ember "zsigerileg" leginkább az elmebetegektől és a bőrbetegtől irtózik. Ráadásul utóbbiaktól jobban. Hogyan várhatnám el bárkitől, hogy rossz érzés nélkül fogjon velem kezet, vagy netán bújjon ágyba, miközben én magam sem tudom, hogy nem fertőző-e? Hiába az a hivatalos álláspont, hogy nem fertőző, ha nem tudjuk az okát, akkor ez is csak feltételezés, még ha valószínű is. Lehet, hogy csak az kapja el, akinek hajlama van rá, és együtt úszik egy vitiligóssal, aztán aznap virslit eszik dobostortával. . . A weboldal fenntartása nem komoly pénz, a névbejegyzést saját zsebből fizettem, a tárhelyet talán fizethetnénk együtt, de ez sem nagy pénz. Mivel pedig webszerkesztő vagyok, el tudom készíteni az oldalt is, ha valakit érdekel. (Meg is kérdezem rögtön: Kit érdekel egy vitiligo klub, vagy egyesület létrehozása? Kérem, aki idelátogat, az a véleménye után írja oda, hogy van-e kedve egy ilyenféle önsegítő egyesület létrehozásában és munkájában részt venni? Fő célok: a betegséggel és gyógyítási kísérletekkel kapcsolatos információk összegyűjtése, hasonló külföldi egyesületek megkeresése, információs anyagok magyarra fordítása, stb. )

Előzmény: ppp privát válasz | válasz erre >>



Messier 2002-06-21 16:17

Van, akit érdekel egy vitiligo klub, vagy egyesület létrehozása? Kérem, aki idelátogat, az a véleménye után írja oda, hogy van-e kedve egy ilyenféle önsegítő egyesület létrehozásában és munkájában részt venni? Fő célok: a betegséggel és gyógyítási kísérletekkel kapcsolatos információk összegyűjtése, hasonló külföldi egyesületek megkeresése, információs anyagok magyarra fordítása, stb.

privát válasz | válasz erre >>



ppp 2002-06-22 08:42

Szerintem is jó ötlet. És azért kérdezgettelek, mert szívesen segítenék (bár nem vagyok vitiligos, de remélem, befogadtok :-) ). A költségeket azért kérdeztem, mert láttam közelről egy hasonló klub (nem internetes) létrehozását, és bizony a kezdeti lelkesedés után az alapítóra maradt a végén az összes költség. . . Nem nagy költségek, de folyamatosan éveken át fizetni nem öröm. Elképzelhető, hogy tudok megoldást. Azért is fontos lenne szerintem egy ilyen oldal, mert olyan lehetőségek is vannak, ami nem kifejezetten gyógyuláshoz vezet, de elviselhetőbbé teszi (péládul smink, sminktetoválás, amiről nehéz információt kapni)

Előzmény: Messier privát válasz | válasz erre >>



Messier 2002-06-22 16:42

Köszönöm előre is a segítő szándékot, bízom benne, hogy lesztek/leszünk többen is, akiket érdekel. Nyilván nem érdemes belevágni, ha nincs több érdeklődő.

Előzmény: ppp privát válasz | válasz erre >>



ppp 2002-06-23 08:31

Ha viszont nem vágunk bele, nem lesz sok érdeklődő :-)

Előzmény: Messier privát válasz | válasz erre >>



Bizsu 2002-06-29 16:59

Sziasztok, újra itt. Én is ugyanúgy vagyok, mint régen, csak néhány folttal lett többem. Van amikor nagyon magam alatt vagyok miatta, van amikor könnyebb, de persze egy pillanatra sem tudom elfeledni, hogy milyen vagyok, mert bármit csinálok, ha mást nem, a saját kezem mindig látom. Körömvirág krémet én is használtam, de nálam nem volt hatása. Próbálkoztam önbarnító krémmel is, az sem csinált semmit. A klub ötlete nekem is tetszik, mégha nem is történik csoda, de legalább több vitiligós kapcsolatban van, segíthetünk egymásnak. A kezdetekben, mikor én is vitiligós lettem, és az ötödik orvoson is túl voltam, aki mind azt mondta "meg kell tanulni vele együtt élni" (az orvosi szakkönyvekben ez van az első oldalon?), lelkileg nagyon megtörtem. Akkor voltam abban a stádiumban, mikor magamban azt mondtam, hogy ilyen selejtesen semmi értelme élni. Ekkor találkoztam Veletek, és egészen más lett a felfogásom. A klub, ha létrejön hátha segítene olyanokon, akik "még nem tanultak meg vele együtt élni".

privát válasz | válasz erre >>



ppp 2002-06-29 17:16

A pikkelysömörrel (psoriasissal) bajlódóknak már van egyesülete.

Előzmény: Bizsu privát válasz | válasz erre >>



Messier 2002-07-02 12:21

Örülök, hogy már hárman vagyunk :o) Első lelkesedésemben meg is kérdeztem az internetszolgáltatót, ahol a bejegyeztettem a vitiligo domaint, hogy össze tudunk-e hozni egy levelezőlistát. Természetesen össze fog jönni. Hozzátok a foltos ismerőseitek! A fehér folt az új párizsi divat :o)

Előzmény: ppp privát válasz | válasz erre >>



Lillaréka 2002-07-03 16:54

Sziasztok! Szia! Bizsu! És PPP! Ujra itt bár most nagyon ritkán tudok jönni! Messier! Engem is érdekelne a klub! Nekem 10 éve van vitiligom. Tulajdonképpen megtanultam eggyütt élni a betegséggel. És már nem tekintem betegségnek sem. Hófehérke lettem. Most jöttünk meg a tengerpartról, ahol szuper volt. Annak ellenére hogy nem mehetek napra. Vannak szuper erős fényvédők. Lehet a napégés ellen védekezni. Fehér köpenyt is varrattam, abban mentem a vizbe. Lehet hülyének néztek sokan. De a 3 gyermekemmel csak igy mehettem napra vizbe. És egyáltalán nem égtem le. Viszont mindent játszottunk a napon is. Pedig a Tengernél sok embert láttam pecsenyére égve. Szóval vigyázni kell magára egy vitiligosnak, de a napozáson kivül semmiről sem kell lemondani. Ja egyszer régen én is azt hittem, hogy a napozás segit, aztán napokig hideg vizzel borogattam a megégett felületet, és üvöltöttem a fájdalomtol. a foltok pedig csaj jöttek jöttek. Ma már nem bánt lelkileg. A párom pedig igy is szeret.

Előzmény: Messier privát válasz | válasz erre >>



Lillaréka 2002-07-03 16:56

Bocsi! a j meg a k egymás mellett van!

Előzmény: Lillaréka privát válasz | válasz erre >>

Előzmény: Messier (0)
Messier Creative Commons License 2002.08.25 0 0 0
zsuzsa9 2002-05-20 18:57

Sziasztok! Sajnos most már én is csatlakozom a vitiligósok táborához. Az elmúlt évben jelentek meg az első foltjaim, akkor a felkeresett bőrgyógyászok azt mondták, ez nem vitiligó. Most tavasszal kiderült, hogy mégis az. A góckutatáson túlvagyok, eddig minden negatív. A MELADININA nevű francia gyógyszert elkezdtem szedni, de már abba is hagytam, mert az arcomon májfoltszerű elváltozások jelentkezdtek. A bőrgyógyászom egyelőre semmit nem mond, kérlek segítsetek! Bármilyen információ, cím érdekel! Mindent megadok érte, csak gyógyuljak meg!

Előzmény: ppp privát válasz | válasz erre >>



ppp 2002-05-20 20:38

Én szívesen elmondom neked, amire kíváncsi vagy. A Meladinine gyógyszert nem "szedni" kell!!! Ez a gyógyszer fénykezelés előkészítésére való.

Előzmény: zsuzsa9 privát válasz | válasz erre >>



Lillaréka 2002-06-15 12:54

Kedves Zsuzsa 9! Nem akarlak elkeseriteni, bár most én is eléggé magam alatt vagyok. Nekem ugyanis már 10 éve van vitiligom és mostanra teljesen fehér lettem. A napon nagyon hamar leégek. Ezért a nyáron nagyon nehéz! feltankoltam fehér lepedöből varratott Dolgokbol és a napon igy mászkálok. Valamint magas faktoru fényvédőt használok. Sajnos nálam semmi se segitett. A leleteim mind negativak voltak. 10 éve, már hogy a szülés utáni tavasszal megjelentek az első fehér foltok. Sajnos mára már teljesen eltüntek a pigmentek a börömböl. Én azt javaslom hogy vigyázz magadra! Ne menj napra, vagy csak nagyon keveset és mindenképpen használj magas faktorú fényvédőt. Valamint halgass ppp-re Ő régebben amig ezen az oldalon eléggé sokan voltunk Nagyon jó tanácsokat adott! Üdvözlettel Lilla

Előzmény: zsuzsa9 privát válasz | válasz erre >>



Messier 2002-06-18 18:08

Helló, lányok! Ne keseredjetek el ennyire! Nálunk a családban velem együtt 3 vitiligós is van. Az egyik a nagynéném, aki egy félreétés következtében körömvirágkészítményekkel kezdte kenni magát, aztán a végén már csak nyers, frissen szedett körömvirággal naponta többször és kb. 3 hónap alatt el is múltak a foltjai. A dolog szépséghibája, hogy amikor abbahagyta, azonnal újra megjelentek. De ez egyúttal azt is jelenti, hogy a vitiligo nem gyógyíthatatlan. Azt nyilván mindannyian tudjuk, hogy az orvosok félvállról veszik, de attól mi még foglalkozhatunk vele. (Ismeritek a Lorenzo olaja történetet, ugye?). Én azt javaslom, hogy szedjük össze az összes érintett ismerősünket és rendszeresen cseréljük ki a tapasztalatainkat! Biztos vagyok benne, hogy előbb-utóbb megtaláljuk a gyógymódot. Én a magam részéről kb. egy hónappal ezelőtt regisztráltattam a vitiligo. hu domain nevet, hogy legyen egy saját weboldalunk. Egyelőre nem működik az oldal, de ha összejön a csapat (és sokan vagyunk), akkor ez lehet az igazi vitiligós fórum. Fel a fejjel!

privát válasz | válasz erre >>



ppp 2002-06-19 08:50

Nehéz elképzelni, hogy a 38, 000 magyar orvos (vagy legalább a 400 magyar bőrgyógyász) összebeszélt volna, hogy éppen a vitiligot félvállról vegyék. De komolyabbra fordítva a szót: nagy dilemmában van az orvos, ha vitiligos fordul hozzá. Kezelés létezik, de nagyon hosszadalmas és nehezen megszervezhető. Lelkesítse fel egy ilyan kezelésre, amit jó eséllyel úgysem csinál végig a beteg? Ha meg nem lelkesíti, akkor viszont el kell keserítenie a pácienst. . . És hát milyen orvos az, aki a reményt öli ki? Nem könnyű tehát dönteni. Érdekelne, hogy Ti mit tartotok helyesnek. Sokan ismernek EGY embert, aki valamilyen egyéb csodaszertől javult. Egy kolléganőm (tehát orvos) például egy időben lelkesedett a magas szeléntartalmú diétáért, mert valaki megggyógyult tőle. Kétlettem ugyan, hogy ettől gyógyult volna meg, de feladva kétkedésemet, 2-3 pácienst elküldtem az általa ismert természetgyógyászhoz. Sajnos nem történt meg a csoda. Van most egy páciensem, aki nem a vitiligoja miatt jött hozzám. Ő például rendszeresen összeégeti a foltjait a napon, és szépen barnul is vissza ettől. Csak hát van, akinél meg éppen ettől indul be a folyamat. . . Enyhén szólva tehát kétélű a dolog. Ő megteheti saját felelősségre, de én nyilván nem ajánlhatok ilyen kezelést.

Előzmény: Messier privát válasz | válasz erre >>



100xszep 2002-06-19 09:39

Sziasztok! Most láttam ezt a fórumot. Nekem a lányom vitiligós és van budán egy doktornő aki privát kezel ilyen betegeket. Mi is jártunk oda pár évvel ezelőtt hetente 3x kezelésre. Az eredmény nálunk csak annyi lett, hogy nem terjedt tovább és egy harmadrésze visszabarnult. A doktornő szerint a mienk a legmakacsabb fajta, mások 1 év alatt rendbejönnek. Ha érdekel valakit előkeresem a cimet. De hozzáteszem drága és hosszadalmas. Ha van valakinek kedvezőbb ötlete szivesen venném én is.

privát válasz | válasz erre >>



Messier 2002-06-19 15:09

Most elmondanám, hogy nem egy bőrgyógyásznál voltam vele, és KIVÉTEL NÉLKÜL mindenki azt mondta, "senki sem tudja, mi okozza és senki sem tudja gyógyítani". Minden orvos arra próbált biztatni, hogy tanuljak meg együtt élni vele. Persze nem mondok teljesen igazat: magánrendelőkben kicsit másként állnak hozzá, hiszen ott úgyis megkapják a pénzüket ha végülis nem sikerül meggyógyítani. Ismerek olyat, aki nagy pénzekért végigcsinált egy hosszú kezelést, aminek eredményeként pillanatok alatt szétterjedtek a foltok az egész testén. Én azt gondolnám laikusként, hogy ha egy orvost érdekel, még ha nem is tudja gyógyítani, legalább megkérdezhetné a betegét, hogy mikor, milyen körülmények között jelenkezett nála, vagy érdeklődhetne a spontán gyógyulások körülményeiről. Hátha ezután 8 év múlva egyszercsak észrevesz valamit közöset az élettörténetekben. Én egyébként pont ilyen céllal szeretném összeszedni a vitiligósokat valami klubba, egyesületbe, vagy ilyesmibe.

privát válasz | válasz erre >>



ppp 2002-06-19 19:46

Nem kaptam választ arra a kérdésre, hogy mi a helyesebb az orvos részéről: fellelkesíteni a pácienst és hosszadalmasan kezelni, vagy éppen fordítva.

Előzmény: Messier privát válasz | válasz erre >>



ppp 2002-06-19 19:53

Valószínűleg több százezer vitiligos esetet feldolgoztak már a vilgáon, de olyan megfigyelés, ami döntő segítséget nyújtana, nem született eddig. Elég sokat kínlódtam vitiligos betegekkel, de nem hiszem, hogy a néhány tucat esetemet hozzátéve a több százezerhez sokat tudnék segíteni. Ami eddig kiderült: a napégés beindíthatja, a fényvédelem fékezheti a terjedést. Ha megállt a terjedés, akkor meg lehet próbálni visszabarnítani, fényérzékenyítő + ultraibolya sugarakkal. Ettől függetlenül nagyon jó ötletnek tartom a honlapot. Miből gondoltad fenntartani? (dizájn, programozás, karbantartás, szerverbérlet, stb)

Előzmény: Messier privát válasz | válasz erre >>



Messier 2002-06-21 16:15

Úgy gondolom, az orvos részéről az a helyes, ha elmondja, hogy nincs 100 százalékos gyógymód, még 50 százalékos sem, de ilyen és ilyen kezeléssel próbálkoznak. Aztán a betegre bízza, hogy mit választ. Szerintem a lehető legrosszabb amit egy orvos tehet, ha azt mondja egy betegnek (kicsit sarkítva): "Öreg, neked annyi". Ha egy rákos betegnek mondaná ezt egy orvos, másnap már ettől zengene a bulvársajtó. Szerintem csak az biztat vitiligoval való megbarátkozásra, aki maga nem vitiligos. Komoly pszichológiai vizsgálatok bizonyították, hogy az ember "zsigerileg" leginkább az elmebetegektől és a bőrbetegtől irtózik. Ráadásul utóbbiaktól jobban. Hogyan várhatnám el bárkitől, hogy rossz érzés nélkül fogjon velem kezet, vagy netán bújjon ágyba, miközben én magam sem tudom, hogy nem fertőző-e? Hiába az a hivatalos álláspont, hogy nem fertőző, ha nem tudjuk az okát, akkor ez is csak feltételezés, még ha valószínű is. Lehet, hogy csak az kapja el, akinek hajlama van rá, és együtt úszik egy vitiligóssal, aztán aznap virslit eszik dobostortával. . . A weboldal fenntartása nem komoly pénz, a névbejegyzést saját zsebből fizettem, a tárhelyet talán fizethetnénk együtt, de ez sem nagy pénz. Mivel pedig webszerkesztő vagyok, el tudom készíteni az oldalt is, ha valakit érdekel. (Meg is kérdezem rögtön: Kit érdekel egy vitiligo klub, vagy egyesület létrehozása? Kérem, aki idelátogat, az a véleménye után írja oda, hogy van-e kedve egy ilyenféle önsegítő egyesület létrehozásában és munkájában részt venni? Fő célok: a betegséggel és gyógyítási kísérletekkel kapcsolatos információk összegyűjtése, hasonló külföldi egyesületek megkeresése, információs anyagok magyarra fordítása, stb. )

Előzmény: ppp privát válasz | válasz erre >>

Előzmény: Messier (-)
Messier Creative Commons License 2002.08.25 0 0 topiknyitó
A Nők Lapja fórumán elindult egy elég eszmecsere erről a nyavalyáról, de újabban kezd megfenekleni, nem kis részben személyes véleménykülönbség okán. Áthozom az ottani információkat, és ha akad itt olyan, aki szívesen folytatná nyitottan, nem sértődékenyen és másokat sem korlátozva a beszélgetést, az kérem, jöjjön.

Elöljáróban:
A vitiligo az a betegség, amikor a bőr festékanyaga (átalában nagyon lassan, évek alatt) növekvő foltokban eltűnik, a helyén teljesen pigmentmentes, hófehér bőr marad hátra. A betegség elsősorban nehezen elviselhető szociális, esztétikai problémákat okoz az érintetteknek, továbbá a kifehéredett területek a napon rendkívül hamar leégnek, így némileg nagyobb ezen a területen a bőrrák kockázata, mint egészséges bőrön. A vitiligo oka jelenleg ismeretlen, bár számos hipotézis létezik kialakulásának magyarázatára. (A talán legszélesebb körben elfogadott feltételezés szerint autoimmun betegségről van szó - ez azt jelenti, hogy az immunrendszer maga támad a szervezet ellen, azaz valamilyen zavar következtében idegennek tekinti és megtámadja a bőr színanyagát tartalmazó hámsejteket.)

A betegség nagyon ritkán magától elmúlik. Gyógyításával többféle módon próbálkoznak, de mivel az oka ismeretlen, ezeket az eljárásokat lényegében sötétben tapogatódzásoknak minősíthetjük, hatékonyságuk pedig rendkívül alacsony.

Akkor vágjunk bele:

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!