Nézd, ha van rá időd és energiád akkor csináld végül is mindenkit más szórakoztat és köt le.
Én nem nagyon 'ugathatok" mert nem vagyok egyikőtök cipőjében sem, én csak max retteghetek hogy a fiamnál előjön e az ami a nagynénémnél és annak a fiánál...
Nem tudom egy jó pohár whiskey- egy az egészségmániát papolók szerint abszolút egészségetelen de imádott kaja, egy jó nyaralás, amit igazából nem engedhetsz meg magadnak, nem ér-e el nagyobb hatást mint mindenféle műanyagkapszulába zárt cápához köze soha nem volt cápáporckorong-faxság...
Egyeteértek, hogy ezek nagyjából faxságok.
Ez üzlet.
Én itt N-Brittaniában látom milyen jó dolog ha valaki alatt Rolles van pláne sofőrrel és tutti hogy a farmacuty-vezetők alatt mind az van. És elég hézagosak a szabályok mit nevezhetünk étrend-kiegészítőknek és mit vitaminnak- én személy szerint mérgeknek tartom az izolált vitaminokat és még a terhesség alatt sem szedtem...
Én sem vagyok híve annak hogy papolnak.
Az ember alapvetően úgy lett megteremtve hogy hiú, hogy mohó, hogy irígy, hogy kíván dolgokat, ez és így mozgatja a világot.
(Gondolom világos hogy nem vagyok hívő)
Nincs ezekkel a tulajdonságokkal semmi baj sem.
Ha valaki hisz az ilyen olyan gyógyvirágos xir-xarokban hát tegye, de pl a Varga intézetet át kéne adni az Iszlám Államnak és biztos van még jópár hozzájuk hasonló mákvirág.
Ok. Írtam, hogy valszeg igazad van, nincs túl jó modorom és mint ez a kéményes dolog is mutatja, amit én humorosnak gondolok, az lehet, hogy másokat sért. Sajnálom, mindenki magából indul ki és én magamról természetesen azt hiszem, hogy " jópofa " vagyok...
Lehet abban is igazad van, hogy egy felnőtt ember döntse el, hogy hisz e a sarlatánoknak és kidob tízezreket a semmire, vagy sem. Hangsúlyozom, hogy a sarlatánok elleni hadjáratom pusztán segíteni akarásból fakadt, de felnyitottad a szemem! :)) Legyen mindenki a saját szerencséjének, vagy szerencsétlenségének a kovácsa! A hadjáratnak itt az Indexen vége.
Ja...igen lehet, hogy feszültségtől, stressztől is alakulhat ki rák. Amíg a pontos okokat nem fedezik fel, bármi elképzelhető!
Az alternatív gyógymódokban én sem hiszek, én és bár azt meg valóban hiszem hogy nekem van igazam, de nem erőltetem ha mások 10. ezer mg C vitamint akarnak szedni ám tegyék...
A mód, ahogy mondod, illetve írod az udvariatlan.
Amikor azt írtad ami eldől max a fejedben egy kémény vagy ilyesmi.
Én ebben az egyetlen egyben hiszek-sarlatánságokban nem- hogy a stressz ki tud hozni súlyos rákbetegségeket, hiszen ha az ember remeg az idegességtől hónapokon át, vagy éri egy érzelmi sokk trauma- elképzelhető hogy akár agydaganata is legyen.
Én úgy látom magam előtt mint egy zenegépet, megnyomsz egy gombot és kidob egy olyan zenét amit épp nem szívesen hallgatnál...
Ami a Glioblastomát illeti itt Angliában meghalt egy hónapja egy kedves ismerősöm, 29 évesen kb 11 hónappal a diagnózis után.
Előtte kiemelkedően fitt, energikus és egészséges volt.
Valóban nem tudok hinni alternatív megoldásokban, de ha mások igen, tegyék akkor is ha ezen egy vagyont buknak...Lebészélni úgysem lehet őket.
Tüdőrákom van, de ez most gyakorlatilag mindegy is nem?
Nem emlékszem, hogy valaha bántottalak volna...
Igen, valóban hajlamos vagyok rá, hogy " lehúzzak, kioktassak " itt olyanokat, akik ugyan nem betegek, de itt sündörögnek, hogy a betegekre rásózzanak hatástalan táplálék kiegészítőket és semmire se jó, gyógyhatásúnak nevezett eljárásokat!
Mielőtt megkérdeznéd, hogy honnan tudom, hogy hatástalanok ezek a dolgok, hát onnan, hogy a hatásosságuk a törvényes eljárásban nem bizonyított...
Közeli angyal és tettestársai majd megvédik magukat, akár a kitiltásuk után újra regelve is.
Ha találsz olyan arrogáns hozzászólásomat, ami nem a fenti okból íródott és betegeket sértett, kérem, jelezd nekem és én kérni fogom a törlését!!
Ami a kritikádat illeti, általánosságban elmondható rólam, hogy valóban elég arrogáns vagyok, kötekedő, kötözködő és tekintve az életkoromat és betegségemet, hát megváltozni nem nagyon fogok.
Nem tudom de fenyvesic te egyáltaán nem is glioblastomás vagy hanem májrákos ha jól rémlik, és amúgy tényleg annyira de annyira negatív és arrogáns vagy én is úgy éreztem az első hozzászólásodtól kezdve hogy baxogatsz mindenkit?
Vadászol a kommentekre kit lehet lehúzni, kioktatni.
Nagyon örülök, hogy jelentkeztél, és hogy jól vagy! Kérlek, hogy egy kicsit gyakrabban irjál, hogy tudjuk mi van veled. Jó egészséget kivánok, és örülök, hogy már a hajad is visszanőtt!
Sziasztok! Csak gyorsan eletjelet adok magamrol. Lassan egy eve volt a sugarkezelesem es azota hal'istennek valtozatlan a daganat, azota is akkora, amekkorara a sugartol zsugorodott. Legkozelebb november vegen megyek kontrollra. Visszatertem regi eletemhez, lassan kezd a legjobban kiegetett reszen is visszanoni a hajam. Egyebkent nem is latszik mar, h sugaram volt.
A szövettan ismeretében az onkoteam el fogja dönteni, hogy mi a legjobb édesapádnak. A műtét után 3 nappal még korai bármit is mondani, hidd el, fogják tudni mit kell tenni.
Pár hónapja írtam le ide a mi esetünket édesanyánkkal. Neki is GBM-ot diagnosztizáltak, még 2014 nyarán. A daganat persze már jóval korábban elkezdett nőni. Műtét után az orvosa azt mondta fél éve van hátra az ő fizikumával és állapotával. Ezután még több mint másfél év igen csak minőséginek mondható élete volt egészen idén év elejéig, mikor is kiújult a daganat. Májusban megműtötték és azóta, igaz beszédzavarral küszködve, de egész minőséginek mondható élete van. Fizikailag is erősnek mondható.
Mindezt biztatásként írtam le, mert láttam hogy sokaknak nem volt ilyen "szerencséjük", hogy évekig mindenféle tünet nélkül éljenek. Nem is kerítenék nagy feneket az egésznek, nem a gyógyszereken múlott, mivel semmit sem szedett a GBM-ra, csak több C vitamint adtunk neki (500mg) naponta. Ez még nem is sok, egy egészséges embernek sem.
Október 18-án lesz ismét MRI, az orvos azt "jósolta", nem lesz pozitív. Hát bízzunk benne.
Kb két és fél év telt el a diagnózis óta. Három éves túlélésről még nem igen hallottak az orvosok (állítólag), bár biztos volt pár eset. Remélem az édesanyánk javítani fogja ezt a statisztikát és még sokáig köztünk marad!
Kitartást mindenkinek, aki közvetve vagy közvetlenül érintett a témában!
Sugárterápinál úgy tudom, hogy 6 hétig nem szabad megkezdeni a műtétet követően a heg miatt. Talán minden kórházban más lehet az eljárás, de édesanyámnál fekvőbetegként is megkezdték a sugárterápiát, igaz csak 3 kezelésig jutottunk. A febr 26i műtétet követő második hét után olyan ütemben kezdett romlani az állapota, hogy kezelőorvosa nem várt tovább, márc 16-án megkezdte a sugárkezelést Győrben. Édesanyám rá egy hétre elhunyt 50 évesen.
Hálás vagyok az orvosnak, mert reményt adott nekünk, amikor ő már valószínűleg tudta, hogy ez sem fog segíteni. Reményt adott Anyának is, aki így amíg magánál volt, pozitív volt.
Sajnos apukám 58 évesen az amerikai úti kórházban fekszik..3 nappal az agyműtét után. A jobb keze nem mozog, a jobb lába picit mozog, nehezen beszél a műtét miatt. A kisagyi bal hátsó részt érintette a daganat😢... Tegnap már többször ültették stb... A doktor úr semmi jóval nem bíztatott..jövő hétre lesz szövettan. A daganat kis részét tudták csak eltávolítani..teljesen életerős emberként ment be egy hete😶, bizakodva. El van keseredve nagyon, amit megértek! Rehabilitációra lenne szüksége mert fekvőbeteget nem sugárkezelnek, azt elkezdtük intézni. Azt se tudjuk mit adjunk neki hogy jobban legyen..egyáltalán mit mondjunk neki!!? Adjatok tanácsot kérlek...egyszerűen beleőrülök! Írjatok privátban is ha lehet ..alternatív módok stb..Tudom mindenki elítéli ezen lehetőségeket de van nem egy ismerős akinek sikerült
Linának igaza van, sajnos,a glioblastoma multiforme a legagresszívabb daganatok közé tartozik. Gyorsan nő és terjed, hamar okoz áttétet a másik agyféltekében (pillangó-effektus). A Temodálon kívül még Avastin-kezeléssel is próbálják féken tartani,no meg persze a sugárterápiával is időt lehet nyerni. Ezt a kifejezést ,sajnos,szándékosan használtam,a glioblastomás betegek életminőségének javítását és némi időnyerést tudnak csak elérni a kezelésekkel az orvosok. A tudomány jelenlegi állása szerint nincs még gyógymód. Együttérzésem,hogy evvel a szörnyűséggel kell szembenézzetek,töltsetek minél több időt együtt édesanyáddal!
Nagyon nehéz ilyen választ írni, de talán Nektek még rosszabb, ha hallgatunk. Lina is így érez, annak idején őt is próbáltam vigasztalni…
Olvass lejjebb, nem akarom magam ismételni. Sajnos SEMMI nem segít a glioblastoma ellen... De teljesen megértelek, ha ezt nem akarod nekem elhinni és főleg elfogadni. Sok erőt kívánok...
Régebben két sorstársunknak írtam az alábbi válaszokat:
Sokat gondolkodtam, hogy írjak-e, de tavaly én jobban örültem volna, ha valaki felnyitja a szemem. Édesanyámnál ugyanez volt a diagnózis, szinte ugyanilyen mértékben sikerült is eltávolítani. Volt bő 2 hetünk, amikor nagyon jól volt a műtét után, aztán rohamosan elkezdett romlani az állapota, kiújult a daganat és hihetetlen gyorsasággal növekedett, 25 nappal a műtét után elvesztettük. Az utolsó másfél hétben napról napra romlott az állapota, meg sem tudtam vele beszélni mit érez, hogy van.
Csak azért írtam le, hogy legyetek mellette, töltsetek vele minél több időt, mert ez egy alattomos betegség. Azt hittem, hogy ha már éveink nem is, de hónapjai még lesznek Anyumnak (50 éves volt). Ha akkor tudom, hogy ez ilyen gyors lefolyású lesz, nem megyek dolgozni, estig vele maradok, nem siettem volna haza a 2 éves kislányomhoz.
Kívánom Apudnak a lehető legjobbakat és hogy minél több időt tudjatok együtt tölteni!
A T betűvel kezdődő gyógyszer neve szerintem temozolomide,sugárterápiával kombinálva adják. Lehetséges mellékhatásai miatt szoros megfigyelésben lesz részetek (eseteleges allergiás reakció,légszomj,pcp,vérkép ellenőrzés) . Sajnálom,hogy a glioblastomával kell szembenéznetek,de jó hír ,hogy a 90 %-át kivették. Sajnos fokozott hajlama van kiújulni, erőt,kitartást kívánok!
Semmi okosat nem tudok írni, viszont szükségesnek érzem, hogy együtt érzésemet fejezzem ki, érzed, hogy ismeretlenül is rukkolok és nem utolsó sorban felhozzam a topikot, hogy hát ha valakinek szemet szúr olyannak is, aki ténylegesen tud tanácsot dni
Páromnál is ezt diagnosztizálták. Mi Prof. Dr. Bognár Lászlótól kértünk másodvéleményt (Debrecen és Budapest) - számunkra nagy segítséget nyújtott őszinte és alapos tájékoztatásával. A rövid találkozás alatt is maximálisan meggyőzött minket szakmai és emberi felkészültségéről. Nekünk még ajánlották Dr. Fedorcsák Imrét, de vele nem találkoztunk végül.
Ezen túl, ugyanezen oldalon elrejtve valahol az alábbiakat írják az alkalmazhatóságával kapcsolatban:
"Általánosan elmondható, hogy leginkább a maximum 3 cm legnagyobb átmérővel rendelkező daganatok alkalmasak sugársebészeti kezelésre. Ennél nagyobb daganatok esetén is lehetőség van egyéni mérlegelést követően a sugársebészeti kezelésre."
Kedves Éva! Olyan nagy örömmel nyitottam meg a fórumot, amikor megláttam, hogy irtál! Minden nap első dolgom a fórumra benézni, és bizony nagyon hiányoltalak Téged is és Ewyt is, és tudom, hogy az a jó ha csend van, de én bizony aggódtam értetek. Az állapotoddal kapcsolatban annyit tudok, hogy az agy nem ad áttétet, de az agyban máshol is képződhet újabb daganat, ami nem áttét, hanem új elváltozás. Az orvos nem mondott semmit? Ahogy kiveszem az irásodból mégis csak jobban vagy, mint voltál, legalábbis az aktivitásodat elnézve. A gyerekem márciusban kapott egy új gyógyszert a fura rosszullétei miatt, és azóta állitása szerint már nincs "álomvilág", és a rohamok is ritkultak. Amit furának tartok az az, hogy a jobb oldalon kirázza a hideg, a karján pl. feláll a szőr, közben fura érzése van, amit nem is tud megfogalmazni. Eddig nem voltak idegrendszeri tünetei, szóval nem értem mi lehet ez, de az orvos is csodálkozik rajta mégpedig azért, mert jobboldalon van, és a daganat is jobboldali. A tünetek pedig az ellenoldalnál szoktak jelentkezni. Szeptemberben kellene MR-re mennie, de szerintem még mindig nem kért időpontot, pedig tavaly is több, mint két hónap múlva tudott menni de úgy, hogy protekciósan. A másik ami emlitésre méltó, hogy mióta az úgy gyógyszert is szedi sokat hizott, legalább 10 kilót. Nagyon fáradékony, de ettől függetlenül minden az ő dolga, mert az asszony dolgozik, és semmire nem ér rá, no és fáradt. A gyerekkel is ő foglalkozik, meg a háztartással is - no persze nem főz, legfeljebb rakottkrumplit. A gyerek is nagyon fárasztja. Én húsvétkor, juniusban meg júliusban segitettem be egy kicsit, mert nem volt óvoda, illetve amikor még volt a másik nagymama elvitte vidékre, utána meg probléma volt, hogy mi legyen, amikor a szülők dolgoznak. A fiam szerencsére 24-48 órában dolgozik, tehát egy napot dolgozik, kettőt otthon van. A psychiáter szerint sokat kellene pihennie, és szerető családi légkörre lenne szüksége, és közölte velem, hogy szerinte a párja nem fogja fel, hogy mi is ez a betegség. Biztos, hogy nem fogja fel, mert most pl. telket akar venni, azon épitkezni, én ezt nem tartom helyesnek, de nem szólok bele, úgyis csak vita lenne belőle, és egyébként is az ő dolguk. A gyerekem is feledékeny, de az is lehet, hogy csak figyelmetlen, máshol jár az esze. Legutóbb amikor kint voltam náluk úgy beszéltük meg, hogy estére megyek, ott alszom, és másnap este jövök haza. Erre amikor már fekvésnél tartottunk az asszony mondja, hogy kétszer kéne ott aludnom, és felsorolt egy csomó dolgot, ami még a fiamnak is újdonság volt, és úgy állitotta be, mintha ezt már megbeszélték volna, csak a fiam elfelejtette. Nos én pedig nem hiszem, mivel ha valamit elfelejtek, de utána emlékeztetnek rá, akkor csak eszembe jut, és nem teszek úgy, mintha akkor hallanám először. Szóval ez igy nekem nagyon fura volt. Mindenesetre nem maradtam tovább, mert úgy volt megbeszélve itthon, hogy másnap hazajövök, tehát én úgy gondoltam, hogy tartanom kell magam hozzá. A gyerek most fog iskolába menni, nem is tudom hogy fogja birni a fiam. Tele vagyok aggodalommal, csak nem mutathatom ki. Engem a fáradékonysága zavar, persze az is igaz, hogy nincs mikor pihennie, mert mindig van valami program, amit kiosztanak rá. Hát majd az MR-t meglátjuk, de hogy az is mikor lesz azt nem tudom.
Te hogy birod az épitkezést? Az rengeteg munkával jár, a családot is el kell látnod, szóval elég sportos ezt végig csinálni!
Ewyről nem tudsz véletlenül valamit? Ő is nagyon hallgat, de engem azért aggaszt, mert valami kiújulásról irt legutóbb, szóval leginkább miattatok nézem a fórumot. Ti ketten nagyon sokat segitettetek nekem amikor a fiammal kapcsolatban érdeklődtem, azt soha nem felejtem el nektek.
Azt hiszem irtam jót is, mert végülis a fiam dolgozik, hizott is, jobban is van, ahogy az orvosa mondta tavaly, hogy "akkor most örülünk". Én ettől függetlenül aggódom, de ez a dolgom. Ja, a haja még mindig nem nőtt ki jobboldalon, de ez legyen a legnagyobb problémánk.
Sokszor puszillak, és irjál! Tudom, hogy a csend a legjobb itt, de legalább annyit, hogy "jól vagyok". Azt nem irtad, hogy mikor volt a legutóbbi MR. Majd ird meg, hogy mit mondott az orvos.
