A labor azért nem mutatja ki ,mert leállt az ellenanyag termelésed.Ez sok embernél előfordul . A mikroszkóp viszont közvetlenül a borreliát mutatja ki. Ettől több bizonyíték nem kell a lyme diagnózis felállításához.Antibiotikum kúrák a leghatásosabbak rá ,miden más kezelés bizonytalan. Én nem fizetnék érte.
Én Ausztiában élek , elmentem egy természetgyógyászhoz Német országba , mikroszkóp altt megnézték a vérem , azt mondják Borrelia baktérium van benne (ugye a Lyme okozója) de a laborom ezt nem támasztja alá. Lényeg a lényeg állítólag a kezelés annyira hatásos, hogy tolókocsiból is álltak már fel tőle. Valakinek valami tapasztalat esetleg? Nagyon drága itt a 10-15 kezelés 2-3 ezer euró között mozog.
Egyről beszélünk, csak azok az orvosok nem értenek hozzá ugyanis, részletes eredményt adó borrelia western-blot vizsgálatot kellett volna csinálniuk, amiből kiderül milyen ellenanyag fehérjéi vannak.
Lehet akkor nem egyről beszélünk. Amit nekünk megállapítottak, hogy borrelia igg és igm negatív lett. Aquaporin 4 is negaiv lett. Elvileg ebből a lumbalasi mintából most nem csak sm-t néznek hanem több autoimmun betegséget is ellenőriznek. Egy év alatt lett egy új goc, de kilinaki tunet szerencsére nem volt.
Teljesen felesleges ,nekem annyit állapítottak meg belőle, hogy emelkedett fehérje, de hogy milyen fehérje arról gőzük sem volt. Egy lyme western- blot vizsgálattal jobban járnátok.
Mondanám hogy jó úton haladsz, de sajnos nem fognak kezelni pozitív eredmény esetén sem . Azt fogják mondani, hogy átvészelt fertőzés ,vagy laborhiba és nincs szükség gyógyszerre . Sem infektológus ,sem neurológus nem fog felírni antibiotikumot.
a mai viziten a doki első gondolata, hogy akkor itt még semmi nem biztos, utánajárunk. megnyugtató volt. és vizsgálatok még jönnek, hagyjuk még a más által adott diagnózist. nem zárta ki egyáltalán, hogy a lyme-al kell kezdeni vmit először. az MR- gondolja nem tutinak. ez így első blikkre jóóó :)
szval azért mentem hiába a múltkor Esztergomba, mert már átköltöztek Tatabányára. ma időpontra mentem újra, szintén Esztergomba. megoldották az SM ambulanciát, annyi a különbség, hogy kísérletekben nem vesznek részt. Nem bántam meg. a bánásmódot, az alaposságot...nem fogok Tatabányára menni.
ma hiába mentem a megbeszéltek szerint az esztergomi kórházba. nem volt orvos...elment. keddenként lehet ezentúl menni. érdeklődjetek előre, nehogy hiába menjetek.
A válaszod valójában egy dolgot árul el rólad, semmiben sem hiszel, amúgy SM beteg vagy?
Azt írod tudod, hogy van aki túlélte, de nem hiszed el...miért, mert nem láttad? és azt hogy értsük, hogy - azt írod:
"Sokan kipróbálnak alternatív terápiákat ami nem gyógyítja meg a beteget csak a pénze megy el rá."
Honnan veszed, hogy egyik se gyógyult meg, mert nem írja ki ide? Olyanoknak mint te aki rögtön cáfol és hitetlenkedik? Sajnos az a rossz hírem, hogy aki csak kétkedik és nem tesz semmit az sose gyógyul meg, mert igazából NEM AKAR! Könnyebb és egyszerűbb ha nem hiszel magadban csak leülsz és keseregsz.
A betegséget, akár ezt akár a rákot is egy feladatnak kapod, nem kétséges rohadt nehéz feladatnak, de rengetegen "megoldják" és meggyógyulnak, tudod miért? Mert elhiszik,hogy lehetséges!!!
Tudom, hogy vannak akik túlélték - az előbb említett Nyugat-Magyarországon ma is élő viruló gyógytornász is, akit említettem.
Ő is kapott szteroidot mielőtt meggyógyult.
(Nem láttam orvosi papírjait, még elhinni se tudom, hogy SM-es volt - csak azt tudom, hogy amikor nem tudott menni, akkor ezt mondták neki ezzel kezelték).
Sokan kipróbálnak alternativ terápiákat ami nem gyógyítja meg a beteget csak a pénze megy el rá.
Pedig vannak akik "túlélték" ha szabad így fogalmazni, az én fiam is köztük van! Sok év és küzdelem volt, de a tolószék ott lebegett a szeme előtt, nem volt kérdés, hogy mindent megtesz a saját gyógyulásáért. Nem lett kihagyva az orvos, de a gyógyuláshoz édeskevés köze volt! Ő faggatódzott leginkább mi a csuda történt. Alternatív terápia ennyi !
így van, csak ember legyen a talpán aki átlátja a gyógyuláshoz megteremtendő körülményeket
Magam is beszéltem volt SM-es rokkantkocsis gyógytornásszal, aki pár év múlva saját lábán járta az országot.
Felelőtlenség az orvosokat teljesen kihagyni, mert a gyulladást valahogy meg kell állítani amíg teljesen meggyógyul a beteg. Erre első körben szteroid, utána meglátják újraindul-e vagy meggyógyult a volt SM-es. Sajnos kevés ilyen esetről olvastam.
Vannak alternatív terápiás lehetőségek, ha csak nem vagy feltétlenül orvospárti. Bár mivel nem sok jóval kecsegtetnek érdemes más utakat keresni, ahol gyógyulhatsz ha érdekel.
Jellemzően orvosi egyetemekhez kapcsolt kórházakban adják az újfajta (gyakran kísérleti célú) SM gyógyszereket, amiknek jól meggondolandó, hogy bevállalod-e. Van amit nem támogat itthon a TB, van amit támogat majd, ha nem lesz sok állapotromlás a hazai betegek között.
Például a legújabb Ocrevust is csak ekkor fogják adni nagy tömegeknél javulást tapasztalnak és nincs indokolatlan mennyiségű váratlan romlás se. Úgy hallottam akit kezeltek vele, hogy ezzel a kemikáliával sincsenek csodák. Dacára a törzskönyvnek, itt még kísérleti szerként kezelik.
Nézz utána az Uzsoki úti kórháznak vagy az OKITInek, OKITIbe mennék a helyedben.
Kellemes helyen vannak.
Lényeges különbséget nem hallottam az SM centrumok orvosainak felkészültségbeli különbségében. Neurológiát ismernie kell mindegyiknek, és inkább a hivatali szabályok korlátainak betartása a valódi feladatuk gyógyítás mellett.
Néhány orvos kivételével nem ismerik el a krónikus lyme létezését, még pozitív eredmény esetén sem . A facebook lyme önsegítő csoportba vetesd fel magad,ott segítenek orvost találni.!
így kallódva a rendszerben, sklero diagnózissal, lyme IgG pozitívval...igényelnék egy differenciáldiagnózist.
ezért is írtam, hogy az első sm szakorvos által kért szerológia eredmény több, mint furcsa. mintha megbillentené a friss diagnózist. a kezelés pedig szöges ellentéte egymásnak. úgy tűnik, két út áll előttem... de kéne hozzá vmi orvosi magyarázat -13-án, péntekre :( van időpontom; Esztergomba.
mindkét eredmény orvosi vizsgálatok alapján készült el. még annyira az elején vagyok a tünetekkel
bazsamari, a lábfej húzás sajnos jellemző ránk SM-esekre magyar irodalomban lábfejejtésnek is hívják angolul footdropként találod meg. pocsék dolog, mintha egy több kilós ólmot tettek volna a talpadra Ezt is nézd meg http://www.smmaskeppforum.nhely.hu/
Gyógyszert én se tudok javasolni, mert nem gyógyít meg egyik sem (én interferont kaptam és felesleges volt szerintem) A Te szervezetednek kell meggyógyítania magát és ennek a körülményeit kell majd biztosítania a dokinak (szteroid esetében ez megnyirbálja a fehérvérsejtjeidet és így csökken a betegség aktivitása). Én is volt, hogy pár hónappal a sub után kaptam szteroidot - majdhogynem feleslegesnek tűnt akkorra, mert idővel elmúlt a sub magától is. Idővel hetek alatt. Nem merték adni a szteroidot, amit utána kaptam talán feleslegesen is - nem tudom.
Egyelőre nincs jó választás gyógyszerek közül. Nekem nagyon rég megvan ez a betegség, jó ötleteim nincsenek, csak pihenj és ne erőltesd magad (utólag fogod látni, hogy ennél többet nem tehetsz egyelőre). Ha meg olvastad az előzményeket annyit hozzá, hogy a krónikus lájmot felejtsd el - az SM nem az. Erről kérdezd meg az SM centrumbeli kezelőorvosodat - ne az én szavam alapján dönts. Jobbulást kívánok!
Tulajdon képpen nincs "még biztos" diagnózis. Külső tüntetek nincsenek szerencsére. A második MR mutatott változást ezért a gyanú van még jelenleg. A Dr. nő most lumbálást kért, és az majd biztosabbat mond. Hát itt tartunk most. A Dr. nő úgy tudom nagyon elsimert a szakmában nemzetközileg is. Ez csak jó lehet...
közben kb. 500 hozzászólást visszaolvastam, néhány kérdésre találtam válaszokat. jó nagy labirintusban érzem magam. nehezen igazodok a sok információ között.
szia Balázs. csak, ha gyalogolnom kellett, akkor fáradtam el, mert szinte húztam a bal lábamat térdtől lefelé. különben nem jellemző, hogy fáradékony és ingerült lettem volna. na, jó, a hülyeséget nehezen toleráltam a munkám során :) , de ez korábban is így volt. dolgozom két állásban, nem érzek most különbséget. azért az előfordult néhányszor, hogy egy-egy napra kiírattam magam, mert szükségem volt rá. amikor otthon vagyok, akkor pedig simán, bármikor, akár 20 percre is elalszom. ez is jellemző volt rám korábban is. most pedig figyelek is rá, hogy aludjak, pihenjek eleget.
mióta van diagnózisotok és milyen tünetek miatt és milyen kezelést kaptatok?
igen, a folyosón hallottam Tatabányáról. érdekes lesz. sztem ezt akár érdemes összeszervezni/összetelekocsizni, mert különben ... :(
Szia. Mi is Esztergomhoz tartozunk. Bar hamarosan minden Tatabanyara koltozik. Nalad ingerultseg, faradekonysag, jelentkezett? Nem tudom dologozol-e de tudtad azt foytatni? Balazs
