FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
Én is megjártam Debrecent, eredményeket nem tudok, de annyi biztos, hogy mivel újra és újra felerősödnek a tünetek, és 32 mg Medrol + Colhicum Dispert-re sem javultam 2 hete lassan, így most az Immuran-t próbálják ki rajtam.
Szóval április 27-én pénteken megyek vissza Debrecenbe befeküdni, (de jó lesz a hétvége), ott leszek kb május 2 -ig ha minden jól megy, ha sikerül beállítani a gyógyszert.
Ha az Immuran sem jön össze, akkor jön majd szóba a biológiai terápia, de addíg még ,,sok víz lefolyik a Dunán".
Most amikor semmire sincs időm , mindenből vizsga és ZH- van a főiskolán, be kell feküdnöm, 1 vizsgáról le is maradok, 1-ről nem mert sikerült egy nappal eltolni a Debrecenbe érkezés idejét, na megy dolgozni sem tudok menni.
Semmivel sincs gond csak az idővel meg ezzel az áldott állapottal ,,betegséggel".
Jelenleg tele vagyok gyulladással, hőemelkedésem van (de azért focizni így is megyek), szemem be van gyulladva, árpa + kötőhártya féle, egy kis izületi fájdalommal még, aphták (kb 7 db), van olyab kaja amit amire sikerül megennem leizzadok rendesen.
Először csak a melegebb napokon kezdődött egészen őszig. A talpamon volt minden évben állítólag érgyulladás, amiből én annyit láttam, hogy foltok vannak rajtam, ami rettenetesen fájt és esténként nem tudtam lábra állni úgy feldagadt és fájt.
Ízületi fájdalmaim is voltak, de mindig ráfogtam arra, hogy megerőltettem és nem is voltak túl gyakran.
Dokihoz minden évben jártam, de senki nem tudta mi ez. ÁLtalában elküldtek azzal, hogy próbáljak együtt élni vele stb. Aztán tavaly miután megint jöttek a tünetek és nem bírtam megint elmentem egy x. orvoshoz, aki azonnal mondta, hogy autoimmun és felküldött Pestre. Ott aztán az immunlabor is erősen pozitív, illetve pozitív lett, de miután az ottani drnő elment külföldre nem foglalkoztak velem, de hála Reiának átmentem egy másik dokihoz, aki azóta is kezel.
Közben aztán jöttek még a Raynaud tünetei, hajhullás, szájsebek, ízületi fájdalmak most már folyamatosan, nyálmirigygyulladás. Most ezek jutottak eszembe így hirtelen.
Most zártak ki az utolsó labor alapján mindent és most már diagnózisként a lupus van "csak".
Kezdeti megkönnyebbülés után most nagyon ideges vagyok, mert a mai szemészeti vizsgálaton kiderült, hogy vérgomolyagok vannak mindkét szememben, ami állítólag cukorbetegeknél szokott lenni és más tünet is kellene, hogy társuljon hozzá.
Mivel lupusos betegük még sosem volt, így felhívtam az orvosomat, aki elmondta, hogy ez vakságot okoz és tünetként később szemvérzés lehet homályos látással stb. Azt is mondta, hogy műteni kell majd, de ezt a szemész is mondta.
Viszont így el kell mennem koponya MR-re is mert úgy néz ki idegrendszeri érintettség is van. Szóval most várom, hogy mi lesz az MR eredménye, de ki tudja mikor kapok oda időpontot.
Vesémnél is találtak valamit, így azt is vizsgálják közben, úgyhogy most már egyáltalán nem vagyok nyugodt, sőt!
A labor végére még azt írták, hogy M comp gyanú felmerül. Immunfixációval IgG lambda típusú monoklonális fehérje jelenléte valószínűsíthető.
Nem tudja valaki ez mit jelenthet? Lehet, hogy mondta a drnő is, de csak itthon néztem át a leleteket és akkor tűnt fel.
Megjöttem Debrecenből. Értágító,izomlazító és fájdalomcsillapító infúziókat kaptam. Felírták a Delagilt és az aszpirin protectet. A myositis mellé még jött a Raynaud és az antifoszfolipid szindróma. 3 hónap múlva kell visszamenni kontrollra. Addig lesz még egy koponya mr-m az agyalapi mirigyemben lévő ciszta miatt és az emg-t is megismétlik. kicsit erősebbnek érzem magam. A család egész jól elvolt. Annyit már tudunk, hogy a fimanak az angol szóbeli nyelvvizsgája 100%-os lett. Az írásbelit Németországban javítják, annak az eredménye később lesz meg.
Tegnap voltam orvosnál, megvannak az immunlabor eredményei. Most is pozitív, illetve erősen pozitív eredmények jöttek ki. Viszont végre van diagnózis, amitől hihetetlenül megkönnyebbültem annak ellenére, hogy nem a legjobb. Nincs arthitisem, vascullitisem stb. sem, viszont lupus az van. Megcsinálták a postinfekciós vizsgálatot is, még nem tudom az eredményét és volt még néhány vizsgálat, aminek 3-4 hét múlva lesz csak eredménye.
Remélem a többiek jól vannak, azért nem írnak annyit mostanában :)
Valerya, neked akkor valami jó hírt kívánok, vagy valami normális kezelést! A fiad nyelvvizsgájáról is írj majd, ha hazaértél!
Hunor, ezek tényleg nem jó hírek, de neked is a fentieket kívánom! Muszáj néha erőszakosan utánajárni a bajainknak, mert különben a dokik nem szaladnak utánunk, van épp elég beteg ember:(
Nekem is megint 18 napra jött meg, és előtte? Mint egy agyament....olyan vacakul voltam mind pszichésen, mind ízületileg....még a fejem is fájt, pedig az nem szokott....szerencsére ahogy megjött, a tünetek is enyhültek....csak hát már úgy örültem, hogy rendeződött mindenem:(
Aztán egy ismerősöm pont tegnap mesélte, hogy az ő felesége is így járt, hogy alig 40 évesen erős csontritkulása lett, meg vesekövei a sok vérben keringő, fel nem szívódott calcium miatt....de ő kapott valami gyógyszert, amitől sokkal jobbak lettek az eredményei! Hát én meg mit kaptam??? Hogy ha fáj a kezem, viseljem el!!!
Nah, köszi...szóval ezek szerint nekem is tovább kéne lépnem reumatológus ügyben! Ez így nem lesz kóser, ahogy most van, még ha épp tűrhetően is vagyok és tudok úgy ahogy dolgozgatni.
De meddig?
Ezt leszámítva megvagyok....nekem is fáj megint kicsit a szám is, de azzal már nem is foglalkozok, bele se nézek, és akkor nem idegesítem magam a foltokon, meg semmin, van épp elég stresszforrás az életemben:)
Talán a héten sor kerül a főnökkel való beszélgetésre is, ígérte, hogy lehetek a közelebbi központban, esetleg részmunkaidőn...hát, jó lenne, mert érzem, hogy megint fogy az erőm, amit az 1 hónapos táppénz alatt gyűjtöttem. De hát nem tehetem meg, hogy 2 havonta táppénzre megyek 2-3 hétre, mert az úgy biztosan nem fog menni hosszú távon. Értelmesebb lenne számomra is viselhető munkarendben dolgoznom.
Hát ez sajnos nem túl jó hír, de hátha talál valami megoldást a prof., azért az érdekes, hogy mindenhol ennyire lazán veszik a rendelést, bezzeg, ha te nem pattansz, amikor szólítanak (mert éppen nem hallod jól a neved, vagy messzebb ülsz stb.), akkor már húzogatják a szájukat. Persze el tudom képzelni, hogy éppen az osztályon van dolga, vagy vizitel stb., de akkor miért írják ki 8-tól a kezdést, na és persze minden alkalommal ez történne? Aligha, egyszerűen minél magasabb pozícióban van valaki, annál jobb tesz rá, hogy mikor kezdődik a rendelés:-)
Megfogadtad a tanácsom és írod a kérdéseket? Kisrendeske! :-) Ugye, hogy így mennyivel egyszerűbb, mint ott gondolkodni azon (miközben még siettetnek is), hogy mit is akartál kérdezni :-) Próbáld húzni azt a 6 percet... hátha sikerül legalább 10 percet kicsikarni tőle:-) ... viccet félretéve, ez tényleg borzasztó! Egyébként nincs a dokinak magánrendelése? Nem próbáltál még vele ott konzultálni? EGyszer-kétszer egy évben ... ha van magánpraxisa .... talán megérné...
Hát nem jó lemaradni a fórumon, 10-12 oldal visszaolvasása, már a szemem is káprázik.
Ápr.6 (múlt hét péntek) óta megint előjöttek a tünetek, pedig már 8 mg-al stabilan jól voltam. Most megint 32 mg-ot szedek, próbálom megelőzni az aphtákat, ami sajnos nem sikerült, mert előjött egy pár, szóval az evés nem mindíg kellemes, nem mindegy mit, szinte minden csíp és fáj, de már javult.
A derekam, izületeim is nagyon fájnak, egyszerűen mindenem recseg-ropog, kattog. Járni alig tudtam a hét elején, de a nagyobb dózis olyan mint a ,,piros ász, mindent visz, most jobban vagyok, jó kerek is a fejem.
Ápr 18-án szerdán megyek Debrecenbe kontrollra, elvileg kapok valami más gyógyszert a csodás ,,Colhicum dispert" helyett, mert azt mondta a doki (prof Z.M), hogy nem szabadna vissza esnem ha szedem, sajnos nem így lett.
Szerdára megírom a szokásos levelem (kérdéseimmel), beadom, leveszik a vért a 7:30 kor és 11 után valamikor megérkezik Prof. Z.M., nem számít hogy 8-tól van a rendelés. Szerda hajnali 4-kor indulás Győrből 7:00-re Debrecen-be érek, 7:30-kor vérvétel, 11-után prof asszony megérkezik, behív, 6 percet kapok, viszontlátásra 2 hónap múlva.
Éppen ma fogom megbeszélni az étterem vezetőjével a ballagási menüt. Közben kiderült, hogy lehet, hogy az öcsém sem tud eljönni, mert a műszakjában 3 kollégájának is ballag a gyereke, így lehet, hogy őt már el sem fogják engedni. Mint az előzőekben is írtam, a fiam keresztanyja is visszamondta a részvételt, méghozzá elég gerinctelen módon. Így most kicsit aggódom, hogy mi lesz még.
Egyébként ma nyelvvizsgázik a fiam angolból, úgyhogy emiatt is izgulok. Közben készítgetem össze a cuccomat a hétfői kórházi beköltözéshez.
A változatosság kedvéért most a jobb karom annyira fáj, hogy néha alig bírom elviselni és potyognak a könnyeim. Természetesen a fájdalomcsillapító nem használ.
Szerintem furcsa véletlen lenne,hogy a vírusfertőzés pont akkor ért volna véget, amikor a gyógyszert éppen abbahagytam szedni. Már a hányás előtt napokkal gyötört a fejfájás, beszedtem egy doboz fájdalomcsillapítót, valamint fájt a gyomrom és hányingerem volt. aztán amikor abbhagytam a gyógyszert egy csapásra mindezek elmúltak. Nem hívtam fel az orvosom, Mivel hétfőn fekszem be a klinikára,így majd akkor elmondom neki.
Köszönöm a sok infót, közben én is utánanézegettem...hát, jah, herpesz már volt a számon, igaz, ritkán, főleg terhesen....de ezek szerint az már befészkelte magát hozzám, az a citomegalovírus lesz, meg hát nyilván átestem már sok-sok bakteriális fertőzésen is....ma beszéltem az immunológus dokival abban maradtunk, hogy ha nincs semmi panaszom, akkor a helicobakterral sem teszünk most semmit....a kézfejfájásommal meg a reumatológust zaklassam, és pont. Hozzá akkor menjek, ha panaszom lenne.
Ennyi. Anyumnak sincs sjögrenje a vére szerint, "csak" reumás artritise, de ezt eddig is sejtettük. Jópofa volt, mert mondta neki a dokinő, hogy nyugodjon meg, nincs sjögrenje, mire anyum flegmatikusan közölte, hogy ő eddig sem volt ideges. Hát, tényleg nem volt az! Irigylem is érte mindig!
No, akko mindenkinek kellemes, tünetmentes hétvégét!
Valerya, hogy álltok a ballagási előkészülettel? Vagy ne is kérdezzem?
Én tegnap eljutottam odáig, hogy számba vettem az etetésre váró vendégeket:) Ennyi elég is volt egy napra!
Valerya: nekem is volt hányingerem az imurantól, amikor elkezdtem szedni, de én akkor kaptam rá valami erős(ebb) hányinger csillapítót, így aztán aránylag gyorsan hozzászokott a szervezetem, most már meg sem kottyan. ;-)
Én amúgy még mindig gyanakodnék a helyedben egy vírusos fertőzésre, mert mi van, ha tényleg akkor ment át rajtad a fertőzés, aztán pont amikor elhagytad az imurant, akkor gyógyultál ki a fertőzésből? Erre nem gondoltál esetleg? Én azért még tennék egy próbát az imurannal... (Egyébként most akkor miben maradtatok a dokival? Megpróbáltok egy másik gyógyszert?)
Reia! pörgés ezerrel nállam, nátha nem akar múlni, netes melót találtam és fialtatom a pénzem, mos t ennyi ,aztán hosszasabb leszek,,, alakulok mint egy pupos gyermek.
A chlamydia pneumoniae és a mycoplasma pneumonie BAKTÉRIUMOK, ezek a baktériumok egy spec. antibiotikummal (pl. Fromilid) kiírthatóak, kb. 2 hetes kúra, mellé feltétlenül kell valamilyen Normaflore + sok joghurt, hogy a bélflóra ne sérüljön!
Ha az IgA pozitív, akkor éppen zajlik (perzisztál) a betegség, vagy valami ilyesmi. Ha az IgM pozitív, akkor egy hirtelen fellépő fertőzésről van szó, amikor pedig az IgG pozitív, akkor azt jelenti, hogy a szervezeted már átvészelte a fertőzést és az immunrendszered elkezdte az ellenanyagot termelni az adott baktérium ellen, amivel "összetalálkozott". Ez ugye azt is jelenti, hogy VOLT ilyen baktérium a szervezetedben!
Valami miatt általánosan, vagy éppen csak időlegesen (pl. hosszabb betegség, műtét, vagy gyógyszeres kezelés stb. miatt) gyengébb immunrendszer esetén képes ez a két baktérium garázdálkodni. Pl. okozhatnak asztmatikus (asztmával könnyen összekeverhető) tüneteket, nehézlégzést, köhögőrohamokat, köhögést, eltérést a mellkasröntgenen stb. Totál tuti biztos, hogy nincs tennivaló???? Az IgA határeset azért felveti szerintem azt, hogy talán x idő múlva arra a baktériumra újból meg kellene nézetnie a véred a dokidnak!!!
A helikobaktert a gyomorfekéllyel összefüggésben szokták emlegetni.... a többiről gőzöm sincs, de persze az Ig... jelentésekben is csak kb. 80 %-ban vagyok biztos:-) A chlam. és a myco. baktériumokkal kapcsolatban viszont az infóm tuti!
Biztos, hogy a gyógyszertől voltam rosszul, mert mióta nem szedem elmúltak a tünetek. Már másnál is okozott ilyen hányós tünetet ez a gyógyszer.
Az általad feltüntetett értékekből annyit tudok, hogy a CMV az egy vírusfertőzés,a chlamydia és a mycoplasma általában a lyme baktérium társfertőzéseire utal és a tüdőt támadja, a helico a gyomorban van, az is baci. Nekem is csináltak ilyen légzéses tesztet. Bele kell fújni egy kis zacskóba néhányszor és az alapján is meg tudják állapítani a baci jelenlétét. Ja, és éhgyomorra kell mennni.
Ja! Azt nem is írtam, hogy megvan a postinfekciós leletem, de fogalmam sincs, mi micsoda benne, a doki csak a helicobacter miatt aggódik és elküld majd valami kilégzéses izére, de azért vannak itt még fura pozitívok is, mint pl:
- CMW IgG-AT
- Chlamydia pneumoniae
- Mycoplasma pneumonie IgG és IgA - határeset!!! ( nah, ez vajh akkor micsoda is? )
- EBV-VCA IgG
- EBV- EBNA IgG
- helicobacter pylori ( erről már hallottam )
Szóval ezek pozitívak, de a dokinő szerint ezek nem fontosak, csak a helicoval kell foglalkozni.
Valerya. azért én beszélnék a dokival, aki a gyógyszert adta. Lehetett ez a hányósdi akár egy gyors lefolyású vírus is, nem? Kisebbikemnek pl. mindig fáj a feje, ha vírusos baja van vagy lázas, a hányás is lehet attól is. De persze lehet a gyógyszertől is:( Szóval én tutira azonnal hívám a dokit, hogy mi legyen.
Mindenképpen jobbulást neked!
Babos, örülök, hogy te is jobban vagy.
Én is gyűrtem az elmúlt heteket, de mostanra elfáradtam, megint ingerült és morci vgyok a melóban is és sajognak a kézfejeim, néha a lábfejem is. Szerencsére nem éles fájdalom ez, de azért zavaró, nah! Még azt sem tudom megállapítani, hogy mim fáj, a csontom vagy az ízületem vagy mim.
De mondjuk ez legyen a legkisebb bajom!
Várom a hétvégét, mert az alvás az atidepi ellenére sem sokat javult:( Éjszaka élek, reggel meg aludnék 9-10-ig, amit nem lehet meló mellett, gyerek mellett.
No, azért remélem,a többiek is jobban vannak, azért ilyen nagy a csend itt:)
remélem jobb lessz a kórházi kúrád és jol leszel! én benyaltam egy kis náthát , ez van most, ilyen sem szokott lenni de birható, tüsszögés és taknyozás van , majd kikurálom,
Én ezt nem mondhatom el. Úgy tűnik, nem bírom szedni az Imurant. Az utóbbi időben írtam ide is, hogy sokat fáj a fejem, aztán a gyomrom is elkezdett fájni, sokat volt hányingerem. Tegnap reggel aztán iszonyú fejfájás közepette legalább 10-szer hánytam. Utána szinte geész nap csak aludtam, fel sem bírtam kelni. Így aztán tegnap nem vettem be a gyógyszert. Ma már kicsit jobban vagyok, de gyógyszert ma sem vettem be. A fejfájásom szinte teljesen elmúlt, hányinger egy kicsit még van és a gyengeség.
ELtelt a Húsvét, pfuj ma a sok locsoló alig vártam ruhát cseréljek zuhi és hajmosás , elvoltam nem volt semmi gond, lehet csoda történt? akármi is legyen az de jobban vagyok, remélem ti is jol, jobban vagytok...cupp
Valerya, én a szememmel jártam így, és a szteroiddal....volt lézeres látásjavító műtétem, 2010-ben, még épp a tünetek megjelenése előtt, ergo még egészséges feelingben. Utána 6 hónapig, fokozatos leszokással adtak szteroidos szemcseppet, én szépen abbahagytam a fél év végén, másfél hónapig okés volt, aztán jött ez a szemszárazság, allergia, gyulladás...úgyhogy újra adtak szteroidos cseppet, csak gyengébbet...de mikor azt is befejeztem, hát, újrakezdődött minden....de a doki nem írt fel több cseppet, csak sima, gyulladáscsillapítót....kellett 2 hónap, mire elviselhető lett a műkönnyel, zselével, allergiás cseppel:(
Szóval tudom, hogy nehéz lejönni a "szerekről", de azért kitartsát hozzá, néha meg kell próbálni, szerintem, hátha egyszer csak sikerül.
Én most, ezekben a pihenős, alvós napokban annyira jól voltam, hogy elfelejtettem bevenni a gyógyszereimet:)
Nem hirtelen hagytam abba az antidepit, hanem mindig felezgettem a tablettát,így több hétig, fokozatosan jutottam el, hogy már nem vetttem be egyet sem. Gondolom, mostanra kiürült a szervzetemből és így reagáltam. Úgy tűnik, ebben a pillanatban ez is kell.
Mindenkinek erőben és egészségben gazdag ünnepeket kívánok!!!!
Először is, mindenkinek áldott, békés ünnepet kívánok! Meg tünetmenteset is, ha lehetne...
Valerya, azért az antidepit sem lehet csak úgy, hirtelen abbahagyni, szerintem, Abban is kell a fokozatosság. Mellesleg, ne bánd, hogy nem megy nélküle, még jó, hogy van, ami segít legalább. Én is jobban viselem azóta a tüneteimet is, magamat is, meg a sorsomat is:)
Kell, hát kell!
Ez legyen a legkevsebb, szerintem.
Nekem a házidokim írta fel a Betagent, majd a fülész és a neurológus megerősítette, hogy ő sem tudna mást felírni. Hogy ettől-e vagy magától, minden esetre a szédelgős tüneteim csökkentek...hidegfrontra és havibaj előtt rosszabb, meg ha fáradt vagyok, vagy túl nagy a zaj körülöttem, az zavaró.
Igyekszem azért én is sokat pihenni, mert fáradékony vagyok.
De tényleg ezt még elviselem, jobb, mint szédelegni, fájni és ilyesmik.
Tegnap én is sirtam egy sort , kipanaszoltam magamból mindent a másik tesómnak , vagy 40 percet bünnyögtem neki telefonon, ma már virágos kedvem van , pedig szépen ki voltak sirva a szemeim, de ugy éreztem akkor megkönnyebültem,,,szóval ez van ....neked meg kitartááááássssss...
A testi tünetek ugyanúgy megvannak (fájdalom, fáradtság). Az antidepi azt nem befolyásolja. De tegnap volt egy nagy sírásos kirohanásom, ami miatt úgy gondoltam, hogy jobb, ha segítek magamon, mert ez így nem lesz jó.
az AD elhagyása miatt voltál szarabbul? én kezdek jobban lenni, nem tudom minek köszönhető, ma pörögtem de el is fáradtam, aztszem ennyi elég is volt, nem hajszolom magam, sőt a fáradtság ami a legkésőbb fog elmulni, itt bömböl a zene fülembe és nem zavar ami régebb ki tudott hajtani a világból, szal nem tudom mi van de egyre jobban , vagy a roce hatása most kezd megjönni vagy passz,,,,ha roche akkor ősszel még nekifekszem egy kúrának hogy legyen végre mindennek vége...na pussz nejtek...
