FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
Nekem meg aman nevű autoimmun betegségem volt, míg Esztó dotornő fel nem ismerte hogy lyme kór. A neurológusok, immunológusok nem ismerik el a krónikus lyme kórt ezért fel sem ismerik a betegséget.
Akinek nem hat a szteroid azt ajánlom hogy feljtse el az autoimmunt ,próbáljon meg Lyme kór irányába elmozdulni és 3-4 antibiotikum kúrát bevállalni. Persze mindezt orvosi segítséggel. Dr Esztó Klárát, Dr Bózsik Bélát ajánlom. Más orvossal Lyme irányban ne próbálkozzon senki !
Ma megint úgy ébredtem, hogy fáj a lábam és sajnos mindennap újabb sebek, foltok jönnek a lábamon és a lábfejemen is. Borzalmasan néz ki.
Annyit javult csak, hogy gyorsabban múlnak, így rövidebb ideig tart a fájdalmas időszak, de mivel közben folyamatosan jönnek újak, így igazából mindegy mert mindig máshol fáj. A legrosszabb mikor cipőt kell felvennem mert az folyamatosan nyomja, szúrja stb.
Kitartást és jobbulást kívánok tipetupának, bár tudom nem könnyű.
Ma már én is nehezen tudtam reggel talpra állni a fájdalom miatt. Még ülni is csak úgy tudok, ha a talpam nem ér semmihez.
Sajnos belőlem a jó idő nem az örömet váltja ki, hanem ilyenkor szenvedek a legjobban a fájdalomtól. 2 napja előjöttek az ismerős foltok a talpamon, az elmúlt két napban "csak" estére nem tudtam már menni a fájdalomtól, de ma már reggel is úgy keltem, hogy alig tudok ráállni.
Muszáj lesz bevennem a szteroidot, ha járóképes akarok lenni, úgyhogy ma reggel elkezdem a drnő javaslatára, pedig még húzni akartam egy kicsit, de sajnos a fájdalom erősebb és ha elkezdem szedni akkor a fájdalom mindig megszűnik. Kár, hogy csak így.
Tipetupa, bár mi ugye tartjuk a kapcsot külön is, azért itt is csatlakoznék ETNA-hoz, ha a take it easy annyira most nem is megy, azért megbeszéltük, hogy ügyesedni fogsz, amint lehet. Tényleg ilyenkor csakis az akaraterő segíthet, és hogy csakazértis kimászunk ebből a csávából is.
Én ezt kívánom neked és mihamarabbi javulást!
A többiekkel vajh mi lehet?
Ami engem illet, most épp csak a szemem bénázik, nyomom bele a Tobradexet ezerrel, bár a szemészeknek a hajuk égnek áll, csak hát ugye nem az ő szemük használhatatlan, így én megértem az ő hajállapotukat de én meg kimenőképes szeretnék lenni, amíg csak lehet!
Ez az előrenézés lenne a legfontosabb, ami már megtörtént, hogy amin - utólag - már változtatni úgy sem lehet, nos, azon tök felesleges idegesíteni magunkat.... segíteni úgysem segít, ha rágódunk, de rontani.... hááát, elvileg, ronthat, egyszóval, ahogy az angolok mondják: Take it easy! - alkalmazkodj, várj ki, addig is - feltéve, hogy minden a Te érdekedben történik - sodródj az árral:-) Jobbulást!
Olvaslak Titeket, de nem akarom a kedélyeket borzolni a hozzászólásommal. Én még mindig Debrecenben, de két hét intenzív után már végre az osztályon vagyok. Kiderült a medrol újabb hatása, ezúttal egy három órás hasi műtét látta kárát. És amikor végre már kezdték a medrolt csökkenteni, műtét előtt 120 mg-ot kaptam vénásan. Azt hittem elájulok. De most igyekszem csak előre nézni.
Anitával magánban úgyis minden megírtunk, azt hiszem.
Nekem a szemem kezdett újra rendetlenkedni, nagyon zavar és bánt a dolog, bár tegnap épp jobb napom volt, hisz kialudtam magam ( meg persze nyomom bele a Tobradexet ).
Az ízületeim is hol sajognak kicsit, hol meg semmi.
Tegnap pl. felbuzdultam és megbeszéltük nagylánnyal, hogy majd futni járunk.
A szám is érzékenyke...
És akkor én még társat is szeretnék találni, de így elég esélytelen, ráadásul az egyéb körülményeim sem épp kedvezőek. Néha én is nagyon elkeseredek, mint most is, de aztán a gyerekeimre gondolok, és akkor jobb minden!
Teljesen magam alatt vagyok, de gondolom ez természetes reakció ilyenkor. Már egyáltalán nem tudok örülni annak, hogy 6-7 év után megvan a diagnózis. Nagyon félek attól, hogy mi várhat még rám.....
Ó te jó ég, jobbulást neked! Nekem most egy aphta van a számban de az is bőven sok. A múltkor akartam kérdezni miért nem bérelsz egy szobát és mész a kezelés előtti napon Debrecenbe? Sok helyen adnak ki egy éjszakára is olcsón, pl. sportkoli, a Műszaki Főiskolai Kar kolija... ha gondolod tudok pár címet adni, odavalósi vagyok (most is itt vagyok, megyek én is dokilátogatásra).
Én is megjártam Debrecent, eredményeket nem tudok, de annyi biztos, hogy mivel újra és újra felerősödnek a tünetek, és 32 mg Medrol + Colhicum Dispert-re sem javultam 2 hete lassan, így most az Immuran-t próbálják ki rajtam.
Szóval április 27-én pénteken megyek vissza Debrecenbe befeküdni, (de jó lesz a hétvége), ott leszek kb május 2 -ig ha minden jól megy, ha sikerül beállítani a gyógyszert.
Ha az Immuran sem jön össze, akkor jön majd szóba a biológiai terápia, de addíg még ,,sok víz lefolyik a Dunán".
Most amikor semmire sincs időm , mindenből vizsga és ZH- van a főiskolán, be kell feküdnöm, 1 vizsgáról le is maradok, 1-ről nem mert sikerült egy nappal eltolni a Debrecenbe érkezés idejét, na megy dolgozni sem tudok menni.
Semmivel sincs gond csak az idővel meg ezzel az áldott állapottal ,,betegséggel".
Jelenleg tele vagyok gyulladással, hőemelkedésem van (de azért focizni így is megyek), szemem be van gyulladva, árpa + kötőhártya féle, egy kis izületi fájdalommal még, aphták (kb 7 db), van olyab kaja amit amire sikerül megennem leizzadok rendesen.
Először csak a melegebb napokon kezdődött egészen őszig. A talpamon volt minden évben állítólag érgyulladás, amiből én annyit láttam, hogy foltok vannak rajtam, ami rettenetesen fájt és esténként nem tudtam lábra állni úgy feldagadt és fájt.
Ízületi fájdalmaim is voltak, de mindig ráfogtam arra, hogy megerőltettem és nem is voltak túl gyakran.
Dokihoz minden évben jártam, de senki nem tudta mi ez. ÁLtalában elküldtek azzal, hogy próbáljak együtt élni vele stb. Aztán tavaly miután megint jöttek a tünetek és nem bírtam megint elmentem egy x. orvoshoz, aki azonnal mondta, hogy autoimmun és felküldött Pestre. Ott aztán az immunlabor is erősen pozitív, illetve pozitív lett, de miután az ottani drnő elment külföldre nem foglalkoztak velem, de hála Reiának átmentem egy másik dokihoz, aki azóta is kezel.
Közben aztán jöttek még a Raynaud tünetei, hajhullás, szájsebek, ízületi fájdalmak most már folyamatosan, nyálmirigygyulladás. Most ezek jutottak eszembe így hirtelen.
Most zártak ki az utolsó labor alapján mindent és most már diagnózisként a lupus van "csak".
Kezdeti megkönnyebbülés után most nagyon ideges vagyok, mert a mai szemészeti vizsgálaton kiderült, hogy vérgomolyagok vannak mindkét szememben, ami állítólag cukorbetegeknél szokott lenni és más tünet is kellene, hogy társuljon hozzá.
Mivel lupusos betegük még sosem volt, így felhívtam az orvosomat, aki elmondta, hogy ez vakságot okoz és tünetként később szemvérzés lehet homályos látással stb. Azt is mondta, hogy műteni kell majd, de ezt a szemész is mondta.
Viszont így el kell mennem koponya MR-re is mert úgy néz ki idegrendszeri érintettség is van. Szóval most várom, hogy mi lesz az MR eredménye, de ki tudja mikor kapok oda időpontot.
Vesémnél is találtak valamit, így azt is vizsgálják közben, úgyhogy most már egyáltalán nem vagyok nyugodt, sőt!
A labor végére még azt írták, hogy M comp gyanú felmerül. Immunfixációval IgG lambda típusú monoklonális fehérje jelenléte valószínűsíthető.
Nem tudja valaki ez mit jelenthet? Lehet, hogy mondta a drnő is, de csak itthon néztem át a leleteket és akkor tűnt fel.
Megjöttem Debrecenből. Értágító,izomlazító és fájdalomcsillapító infúziókat kaptam. Felírták a Delagilt és az aszpirin protectet. A myositis mellé még jött a Raynaud és az antifoszfolipid szindróma. 3 hónap múlva kell visszamenni kontrollra. Addig lesz még egy koponya mr-m az agyalapi mirigyemben lévő ciszta miatt és az emg-t is megismétlik. kicsit erősebbnek érzem magam. A család egész jól elvolt. Annyit már tudunk, hogy a fimanak az angol szóbeli nyelvvizsgája 100%-os lett. Az írásbelit Németországban javítják, annak az eredménye később lesz meg.
Tegnap voltam orvosnál, megvannak az immunlabor eredményei. Most is pozitív, illetve erősen pozitív eredmények jöttek ki. Viszont végre van diagnózis, amitől hihetetlenül megkönnyebbültem annak ellenére, hogy nem a legjobb. Nincs arthitisem, vascullitisem stb. sem, viszont lupus az van. Megcsinálták a postinfekciós vizsgálatot is, még nem tudom az eredményét és volt még néhány vizsgálat, aminek 3-4 hét múlva lesz csak eredménye.
Remélem a többiek jól vannak, azért nem írnak annyit mostanában :)
Valerya, neked akkor valami jó hírt kívánok, vagy valami normális kezelést! A fiad nyelvvizsgájáról is írj majd, ha hazaértél!
Hunor, ezek tényleg nem jó hírek, de neked is a fentieket kívánom! Muszáj néha erőszakosan utánajárni a bajainknak, mert különben a dokik nem szaladnak utánunk, van épp elég beteg ember:(
Nekem is megint 18 napra jött meg, és előtte? Mint egy agyament....olyan vacakul voltam mind pszichésen, mind ízületileg....még a fejem is fájt, pedig az nem szokott....szerencsére ahogy megjött, a tünetek is enyhültek....csak hát már úgy örültem, hogy rendeződött mindenem:(
Aztán egy ismerősöm pont tegnap mesélte, hogy az ő felesége is így járt, hogy alig 40 évesen erős csontritkulása lett, meg vesekövei a sok vérben keringő, fel nem szívódott calcium miatt....de ő kapott valami gyógyszert, amitől sokkal jobbak lettek az eredményei! Hát én meg mit kaptam??? Hogy ha fáj a kezem, viseljem el!!!
Nah, köszi...szóval ezek szerint nekem is tovább kéne lépnem reumatológus ügyben! Ez így nem lesz kóser, ahogy most van, még ha épp tűrhetően is vagyok és tudok úgy ahogy dolgozgatni.
De meddig?
Ezt leszámítva megvagyok....nekem is fáj megint kicsit a szám is, de azzal már nem is foglalkozok, bele se nézek, és akkor nem idegesítem magam a foltokon, meg semmin, van épp elég stresszforrás az életemben:)
Talán a héten sor kerül a főnökkel való beszélgetésre is, ígérte, hogy lehetek a közelebbi központban, esetleg részmunkaidőn...hát, jó lenne, mert érzem, hogy megint fogy az erőm, amit az 1 hónapos táppénz alatt gyűjtöttem. De hát nem tehetem meg, hogy 2 havonta táppénzre megyek 2-3 hétre, mert az úgy biztosan nem fog menni hosszú távon. Értelmesebb lenne számomra is viselhető munkarendben dolgoznom.
Hát ez sajnos nem túl jó hír, de hátha talál valami megoldást a prof., azért az érdekes, hogy mindenhol ennyire lazán veszik a rendelést, bezzeg, ha te nem pattansz, amikor szólítanak (mert éppen nem hallod jól a neved, vagy messzebb ülsz stb.), akkor már húzogatják a szájukat. Persze el tudom képzelni, hogy éppen az osztályon van dolga, vagy vizitel stb., de akkor miért írják ki 8-tól a kezdést, na és persze minden alkalommal ez történne? Aligha, egyszerűen minél magasabb pozícióban van valaki, annál jobb tesz rá, hogy mikor kezdődik a rendelés:-)
Megfogadtad a tanácsom és írod a kérdéseket? Kisrendeske! :-) Ugye, hogy így mennyivel egyszerűbb, mint ott gondolkodni azon (miközben még siettetnek is), hogy mit is akartál kérdezni :-) Próbáld húzni azt a 6 percet... hátha sikerül legalább 10 percet kicsikarni tőle:-) ... viccet félretéve, ez tényleg borzasztó! Egyébként nincs a dokinak magánrendelése? Nem próbáltál még vele ott konzultálni? EGyszer-kétszer egy évben ... ha van magánpraxisa .... talán megérné...
Hát nem jó lemaradni a fórumon, 10-12 oldal visszaolvasása, már a szemem is káprázik.
Ápr.6 (múlt hét péntek) óta megint előjöttek a tünetek, pedig már 8 mg-al stabilan jól voltam. Most megint 32 mg-ot szedek, próbálom megelőzni az aphtákat, ami sajnos nem sikerült, mert előjött egy pár, szóval az evés nem mindíg kellemes, nem mindegy mit, szinte minden csíp és fáj, de már javult.
A derekam, izületeim is nagyon fájnak, egyszerűen mindenem recseg-ropog, kattog. Járni alig tudtam a hét elején, de a nagyobb dózis olyan mint a ,,piros ász, mindent visz, most jobban vagyok, jó kerek is a fejem.
Ápr 18-án szerdán megyek Debrecenbe kontrollra, elvileg kapok valami más gyógyszert a csodás ,,Colhicum dispert" helyett, mert azt mondta a doki (prof Z.M), hogy nem szabadna vissza esnem ha szedem, sajnos nem így lett.
Szerdára megírom a szokásos levelem (kérdéseimmel), beadom, leveszik a vért a 7:30 kor és 11 után valamikor megérkezik Prof. Z.M., nem számít hogy 8-tól van a rendelés. Szerda hajnali 4-kor indulás Győrből 7:00-re Debrecen-be érek, 7:30-kor vérvétel, 11-után prof asszony megérkezik, behív, 6 percet kapok, viszontlátásra 2 hónap múlva.
Éppen ma fogom megbeszélni az étterem vezetőjével a ballagási menüt. Közben kiderült, hogy lehet, hogy az öcsém sem tud eljönni, mert a műszakjában 3 kollégájának is ballag a gyereke, így lehet, hogy őt már el sem fogják engedni. Mint az előzőekben is írtam, a fiam keresztanyja is visszamondta a részvételt, méghozzá elég gerinctelen módon. Így most kicsit aggódom, hogy mi lesz még.
Egyébként ma nyelvvizsgázik a fiam angolból, úgyhogy emiatt is izgulok. Közben készítgetem össze a cuccomat a hétfői kórházi beköltözéshez.
A változatosság kedvéért most a jobb karom annyira fáj, hogy néha alig bírom elviselni és potyognak a könnyeim. Természetesen a fájdalomcsillapító nem használ.
Szerintem furcsa véletlen lenne,hogy a vírusfertőzés pont akkor ért volna véget, amikor a gyógyszert éppen abbahagytam szedni. Már a hányás előtt napokkal gyötört a fejfájás, beszedtem egy doboz fájdalomcsillapítót, valamint fájt a gyomrom és hányingerem volt. aztán amikor abbhagytam a gyógyszert egy csapásra mindezek elmúltak. Nem hívtam fel az orvosom, Mivel hétfőn fekszem be a klinikára,így majd akkor elmondom neki.
Köszönöm a sok infót, közben én is utánanézegettem...hát, jah, herpesz már volt a számon, igaz, ritkán, főleg terhesen....de ezek szerint az már befészkelte magát hozzám, az a citomegalovírus lesz, meg hát nyilván átestem már sok-sok bakteriális fertőzésen is....ma beszéltem az immunológus dokival abban maradtunk, hogy ha nincs semmi panaszom, akkor a helicobakterral sem teszünk most semmit....a kézfejfájásommal meg a reumatológust zaklassam, és pont. Hozzá akkor menjek, ha panaszom lenne.
Ennyi. Anyumnak sincs sjögrenje a vére szerint, "csak" reumás artritise, de ezt eddig is sejtettük. Jópofa volt, mert mondta neki a dokinő, hogy nyugodjon meg, nincs sjögrenje, mire anyum flegmatikusan közölte, hogy ő eddig sem volt ideges. Hát, tényleg nem volt az! Irigylem is érte mindig!
No, akko mindenkinek kellemes, tünetmentes hétvégét!
Valerya, hogy álltok a ballagási előkészülettel? Vagy ne is kérdezzem?
Én tegnap eljutottam odáig, hogy számba vettem az etetésre váró vendégeket:) Ennyi elég is volt egy napra!
Valerya: nekem is volt hányingerem az imurantól, amikor elkezdtem szedni, de én akkor kaptam rá valami erős(ebb) hányinger csillapítót, így aztán aránylag gyorsan hozzászokott a szervezetem, most már meg sem kottyan. ;-)
Én amúgy még mindig gyanakodnék a helyedben egy vírusos fertőzésre, mert mi van, ha tényleg akkor ment át rajtad a fertőzés, aztán pont amikor elhagytad az imurant, akkor gyógyultál ki a fertőzésből? Erre nem gondoltál esetleg? Én azért még tennék egy próbát az imurannal... (Egyébként most akkor miben maradtatok a dokival? Megpróbáltok egy másik gyógyszert?)
