Keresés

Részletes keresés

tevedar Creative Commons License 2012.05.18 0 0 2036

Sziasztok !

 

Most vagyok először ezen a fórumom, mert ma közölte a belgyógyász orvos: Önnek autoimmun betegsége van, menjen tovább.

Nehezen tudom elhinni, de biztosan ért hozzá, oly magabiztosan mondta. Egy pár szóban leírnám  a történetemet, talán tudjátok véleményezni, egy ilyen fórumon sokat tanulhatok.

Alap: évek óta, csak a bal oldalon hideg időben váladék csorog a garaton kersztül. Az orvosok szerint minden OK, csak van. Az sztk kenetet vett, negatív a tenyészet. Vége.

 

A fülemmel kezdődött 2011. Decemberében, egy koncerten a balos kapott egy löketet, és bedugult. Januárban a fülésznél hallásvizsgálat OK, fülkürthurut, két hét múlva kontroll. Ugyan úgy dugulva maradt, de lötyögött valami a fülemben. Közben esténként, hőemelkedés, irány ( ahova küldenek): koponya CT (neg), allergia(neg) fogászat(neg). Nem hagy a dolog nyugodni, SOTE fülklinika diag: fülkürthurut, szteroid spray. Három nap múlva a kezem ujjain a középső izületek feldagadtak, a lábfejen az inak fájnak, a bal csuklóm bedagadt, nem forog. Spray kuka. Maszek fülorvos, diag: fülkürthurut, a lötyögés majd elmúlik, felír szteroid port, esténként felszívni.

Hőemelkedés, lötyögés a fülben marad, minden marad a régiben, egy hét, por kuka. . Ezek után másik magán fülész. Diag: fülkürthurut, egy hét antibiotikum, ha nem változik felszúrja. Hol dolgozik ? SOTE-n, TB-re felszúrja, leszívja,a sok váladékot, és még antibiotikum. endoszkópos orrüregvizsgálat: polip neg., nem veszélyes orrsövényferdülés, műtét nem kell.

Izületek dagadtak fájnak, vérvizsgálat(normál), hugysav magas, valami kis gyulladás van, gyógyszer semmi, viszlát.

Magán uton széles spektrumú vérvizsgálat,  + tumor marker. Magán reumatológus, diag: Arthosis, és köszvény. Diklofenák alapú gyógyszer, és Mylurit a hugysavra.

Ezek rosszak:

Yersinia enterocolitica/Y pseudotuberculosis IgA/ELISA(gyengén pozitív)

Yersinia enterocolitica/Y pseudotuberculosis IgG/ELISA(kétes)

 

Clamydia pneumoniaeIgG (pozitív fertőzés átvészelt)

Mycoplasma pneumoniaeIgG/ELISA (gyengén poz.) ezekre alapozva a diagnosis: Autoimmun betegség, menjen tovább.

Szerintetek ?

 

anita32 Creative Commons License 2012.05.18 0 0 2035

Igen ezt az én orvosom is mondta, hogy változhat még a labor, de azért kíváncsi a szerológiára mert a tüneteim nem a lyme kórra jellemzőek, sokkal inkább a lupusra és ezt a laboreredmények is többször alátámasztották már. Éppen ezért ő azt mondja, hogy nem vagyok lyme kóros.

Majd meglátjuk a következő labornál milyen eredmények születnek.

 

Előzmény: boxerkutya (2034)
boxerkutya Creative Commons License 2012.05.18 0 0 2034

Az IGM és IGG ellenanyag mennyisége folyamatosan változik a szervezetben, ezért a jó orvos nem csak a véreredmény alapján diagnosztizál hanem elsősorban a tüneteket nézi . Vannak pozitív eredménnyel tünetmentes lyme betegek akik nem is tudják magukról hogy hordozzák a baktériumot. Az ilyen embereket nem is kell kezelni míg erős az immunrendszerük. De ha valmi oknál fogva meggyengül akkor kezdődnek a tünetek . Nagyon fontos dolog ,hogy ennél a betegségnél nincs védettség és nem lehet átvészelni,legfeljebb egy tünetmentes időszak alakulhat ki ami akár 20-30 évig is fennállhat. Jelenleg tökéletesen gyógyítani nem lehet,de minél hamarébb felismerik annál nagyobb az esély a javulásra. Ha én egy fél évvel később találom meg a doktornőt, akkor valószínű hogy most tolószékben lennék, vagy már nem élnék. Olyan is van ,hogy valaki egy életen át kisebb nagyobb tünetekkel viseli a betegséget. Egyén függő a lyme, mindenkinél másképp jelentkezik.

 

Előzmény: anita32 (2033)
anita32 Creative Commons License 2012.05.18 0 0 2033

Megvárom a lyme szerológiát és majd utána eldöntöm mi legyen.

 

Elkezdtem olvasni a lyme fórumot is, egyenlőre közel a felénél tartok. Már ez is sok volt így egyszerre, de még nem olvastam olyan tüneteket, mint ami nálam fennáll.

A pillangó alakú bőrpír pl. szerintem nem lehet a lyme kórtól, mert az csak lupusnál van és nekem csak erős napsütésben vannak bőrtüneteim a lábamon. Télen egyáltalán nincs semmi, csak a raynaud tünetei, ízüleit fájdalmak. Csak akkor nem tudok talpra állni, amikor a foltok a talpamon vannak.

A szememben lévő érgomolyagok is lupusra utalnak, mert nincs mellette más, ami más betegségekre utal stb.

Kb. 16 éve volt rajtam kullancs, de akkor rögtön észrevettem és még csak piros sem volt a helye. Azóta folyamatosan nézem magam és kullancsriasztót is használok. Elméletileg azóta nem volt rajtam kullancs. Főleg, hogy tavasztól őszig amennyire lehet keveset tartózkodom kint, hogy kevésbé fájjanak a foltok. Bár ez gyerekek mellett nem olyan egyszerű a nyári szünetben.

Kullancscsípésnál elvileg nem fájhat a folt. Legalábbis én mindenhol ezt olvastam.

A labornak is utánanéztem és minden pozitív értékemnél azt találtam, hogy csak lupusnál emelkedik meg. Ezen kívül minden negatív.

 

Azért még végigolvasom a fórumot és várom a lyme szerológiát is. Gondolom az többet mond.

 

IgG értéknél mi számít magasnak? Nekem állítólag éppen, hogy pozitív, de nem értek hozzá.

boxerkutya Creative Commons License 2012.05.17 0 0 2032

Rosszul tudod,ha az IGM pozitív magában az is lyme , nem értik az orvosok ezt a betegséget és el sem ismerik a krónikus változatát. Azokon a tüneteken kívül ami felsoroltál még rengeteg tünetet okoz ez a borrelia baktérium . Az orvosok ezt nem tanulták mert, ez egy viszonylag új betegség és gyakorlatilag semmit nem tudnak róla. Én nekem is autoimmun betegséget diagnosztizáltak az orvosok , de én szerencsére nem hittem nekik. Nálam az antibiotikumok 80% körüli gyógyulást hoztak.Én már nem élnék, ha nem találom meg Esztó doktornőt. Ha jót akasz magadnak nem késlekedsz ! Nagyon sok embernél már fenn áll a lyme kór csak nincs diagnosztizálva és sokan egy életen át szenvednek miatta . Sajnos ha túl későn kezdik el kezelni a beteget a megfelelő irányba, akkor már nem mindig garantálható a megfelelő javulás. Hogy mi az a túl késő, azt nem lehet tudni biztosan , lehet hogy mindenkinél más.

 

 

Előzmény: anita32 (2031)
anita32 Creative Commons License 2012.05.17 0 0 2031

Borrelia burgdorferi IgM negatív volt. Úgy tudom annak is pozitívnak kellene lennie lyme kórnál.

anita32 Creative Commons License 2012.05.17 0 0 2030

A lyme kór tünetei:

  • fáradtságérzet
  • hidegrázás
  • láz
  • fejfájás
  • tarkómerevség
  • izom- és ízületi fájdalmak
  • vándorfoltok.

A következő tünetek jelentkezésénél gyanakodhatunk: indokolatlan fáradékonyság, egy úgynevezett "nyári influenza", ízületi gyulladás, fájdalmak, izom- és íngyulladás, -fájdalmak, szívritmuszavarok, látás-, hallás-, egyensúlyzavar, arcidegbénulás és egyéb ideggyulladás.

 

Nekem ezek közül csak az ízületi fájdalom stimmel, de az sem a térdben van, mint a lyme-nál, hanem a kezemben. A foltjaim is minden évben tavasztól őszig ugyanott jönnek elő és teljesen másképp néznek ki, mint a lyme foltjai. Legalábbis a neten található képekre nem hasonlít, a lupus foltokra viszont igen.

 

A Lyme-folt a Lyme-kórra jellemző, a kullancscsípés körül megjelenő, körkörösen terjedő, néha kokárda alakú bőrpír, amelyet égő, viszkető érzés is kísérhet.

Jellemzően nem fáj és nem viszket, ezért nem ritkán családtag vagy barát veszi észre a háton, térdhajlatban, vagy egyéb, a fertőzött személy számára nem szembetűnő helyen növekvő foltot.

 

Az én foltjaim csak napokig tartanak és folyamatosan jönnek újak, kegyetlenül fájnak, járni sem tudok. Szóval ez nem stimmel, de úgyis megcsinálják a lyme szerológiát és ott kiderül.

 

A laboreltérésről azt olvastam, hogy nem elég megbízható a diagnózis felállításához, ehhez a tünetek is kellenek.

 

boxerkutya Creative Commons License 2012.05.17 0 0 2029

A borrelia vizsgálat pozitív IGG -je már bizonyítja a lyme kórodat. Felejtsd el a lupust ! Keresd Dr Esztó Klárát vagy Dr Bózsik Bélát és lyme irányú kezelésekkel próbálkozz ! Más orvosok nem értenek hozzá, félre diagnosztizálják ezt a betegséget ! Minél korábban kapod a megfelelő antibiotikum kúrát, annál nagyobb az esélyed a gyógyulásra !

 

Előzmény: anita32 (2028)
anita32 Creative Commons License 2012.05.16 0 0 2028

Most fejeztem be a Medrolt és szinte teljesen elmúltak az ízületi fájdalmak, legalábbis a kezemben. Most a szám görcsöl minden étkezésnél rágás közben, de állítólag az is ízületi fájdalom.

A "foltjaim" jönnek most is, de legalább nem fájnak csak egy kicsit, ez elviselhető. Bőrpír is van folyamatosan az arcomon, de az érdekel a legkevésbé.

4 hetente járok Pestre és most már minden vizsgálatot ott fognak végezni, mert nálunk nem igazán állnak a helyzet magaslatán az orvosok. Mindenhol csak leráznak, mondván nem volt még lupusos betegük.

A postinfekciós vizsgálaton pozitív lett a borrellia burgdorferi IgG, de más nem. Azért lesz egy lyme szerológiám, de az orvosom szerint így nem vagyok lyme kóros, mert ahhoz másnak is pozitívnak kellett volna lennie, úgyhogy marad a lupus.

valerya Creative Commons License 2012.05.16 0 0 2027

A nyelvi előkészítős osztályban az első éven volt egy héten 14 óra angol és két óra német. Meg néhány más tárgy is. Az én fiam azért ment oda, mert az általános iskolában is két tannyelvűs volt és más nem is érdekelte a nyelven kívül. Szerintem még hamarabb is meg tudta volna csinálni a vizsgát, de őszintén szólva elég lusta. Abból megél, amit az iskolában hall. Ő egyébként is később ment egy évvel suliba, mert sokszor volt beteg, és még az 5 éves középsuli is, úgyhogy most már 20 éves elmúlt, mire érettségizik. 

Előzmény: Reia71 (2026)
Reia71 Creative Commons License 2012.05.16 0 0 2026

Sziasztok, már aki még itt van!

 

ETNA, nem hiszem, mert a karomon is lett, sőt, ott jött ki először, pedig csak rövid ujjú polót hordtam, mikor kijött, mert ugye meleg időjárás volt. Volt már nekem ilyenem amúgy, tinikoromban is nagyon csúnya volt a bőröm, ezért gondolok hormonális dolgokra....aztán egyszer egy antibigyó vágott taccsra, de annak benne is volt a tájékoztatójában, hogy candidák elszaporodását okozhatja, 2 heti "kiéheztetés" után elmúlt az egész. Aztán most télen, mikor nagyon vacakul voltam és elkezdett felborulni a ciklusom, akkor lett tele a hátam és a dekoltázsom patival...meg most...allergiám eddig is volt, ezer féle, szedek rá gyógyszert, van orrpsray-m és szemcseppem is. Nem tudtam beazonosítani, de fura mód a napozás jót tett neki, pedig ugye az autoimmunoknak pont hogy nem tenne jót.

De volt már ismerősöm, aki 42-43 évesen szintén átesett egy ilyen pattanásos korszakon, aztán elmúlt neki.

Valerya, milyen tapasztalatotok van a nyelvi előkészítővel kapcsolatban? Nekem sokan szidják, hogy nem jó, meg elveszít a gyerek 1 évet...szerintem meg pont, hogy nyer, igaz, benne van a lehetőség, hogy sok mindent elfelejt az előkészítős év alatt....de mégis...a nyelvre meg egyszerűen szükség van manapság!

Gratulálok amúgy a fiad nyelvvizsgájához és a sikeres érettségihez is!:)

Egyebekben pedig jobbulást, mindenkinek!

Előzmény: valerya (2025)
valerya Creative Commons License 2012.05.15 0 0 2025

Sziasztok!

már azt hittem, hogy eltűnik  a fórum, olyan kevesen írnak. 

Igen, megvolt az érettségi, sikeresen túl vagyunk rajta. Sőt, azóta kiderült, hogy az angol középfokú nyelvvizsgája is megvan. Az én fiam is nyelvi előkészítős évfolyamra járt. Az állapotomról annyit, hogy egy kis romlást érzek (fulladás, fájdalmak), de még nem vészes. Továbbra is szedem a delagilt és az aszpirin protectet. 

Előzmény: Reia71 (2023)
.ETNA. Creative Commons License 2012.05.15 0 0 2024

A pattanások hátterében nem lehet esetleg valamilyen allergia? Egyáltalán nem biztos, hogy bakteriális fertőzésről van szó, bár kétségtelen, hogy a Candida is okozhat ekcémát, de az - szerintem - inkább a hajlatokban (könyök, váll, csukló stb.) jelentkezik, nem? Persze ezt csak gondolom, nem tudom biztosan...

Előzmény: Reia71 (2023)
Reia71 Creative Commons License 2012.05.15 0 0 2023

Huh, sziasztok, jól lemaradtam, illetve annyira talán mégsem, de azért...csak mivel én egészen kimenőképes állapotban vagyok, így persze pörgetem a taposómalmot ezerrel....néha érzem, hogy lassítani kellene, még szerencse, hogy idénre sok többnapos ünnep is jut és nem vasárnapra esnek az ünnepek, mint tavaly. Olyankor tudok kicsit töltődni.

Nekem most teljesen ( kopp-kopp ) elmúltak a hátfájásos, ízületi panaszaim, csak a szememmel kínlódok és a szám száraz, de még viselhető. Az allergia szezon nekem sem tesz jót, de arra is szedek gyógyszert. A hízókúrám már olyan eredményes volt, hogy nem férek bele a nacijaimba, amiket 50 kilósan vettem...de az evést nem hagyom abba, inkább  -kihasználva jó fizikai állapotom - tornázni kezdtem újra.

A bőröm kezd csúnya lenni, mindenhol tele vagyok pattanással, szerencséra az arcom csak kevéssé, de a karom, a hátam, a hasam...érthetetlen...de ez legyen a legnagyobb bajom, ugye? Ez szerintem amúgy valami hormonális izé lesz...vagy esetleg candida...

Még szedem az antidepimet, és jót tesz,  mert azóta békésebben szemlélem a világot és a velem történő mindenféle eseményeket, viszont nem vagyok leszedálva, ergo, el tudom látni a munkám, a gyerekeim...stb..és még aludni is szoktam éjszaka, bár a bioritmusom továbbra sem egyezik a társadalmi elvárásokkal és a munkaidőmmel:)

 

Valery, gratulálok a ballagáshoz és hogy ilyen jól bírtad te is! Azóta már az érettségin is túl lesz lassan a gyerkőc. Hogy sikerült neki?

Nálunk nagylányt felvették abba a gimibe, ahova menni szeretett volna, nyelvi előkészítőre....jaj, volt nagy boldogság, mikor megkaptuk a levelet! Ő június közepén ballag majd, nálunk akkor lesz a nagy haddelhadd.

Tipetupának további javulást kívánok....ez a gluténmentes dolog engem is érdekel, csak piszok nehéz ilyen árak és a rohanó élettempóm mellett betartani. Nálunk kisebbikem tejcukorallergiás, és amíg ki nem derült és nem kezdtük el a diétát, folyton arcüreggyulladása volt, mert visszarefluxolta a gyomortartalmát akár egészen az arcüregéig is:( Szóval igenis lehet összefüggés a táplálkozás és a mindenféle nyavalyák között. Mivel nagylány is inzulinrezisztens, így mi most a finomított cuccokat ( liszt, cukor...) iktattuk ki az étrendből, én is azt eszem, amit ő. Hátha nekem is jót tesz!

Tipetup, ha lesz valami tapasztalatod akár homeó, akár táplálkozás szinten, mindenképpen oszd meg velünk is....velem is...érdekel..

A többieknek is jobbulást vagy szinten maradást és kellemes napokat kívánok!

.ETNA. Creative Commons License 2012.05.07 0 0 2022

Ja, így már világos ... reméljük, hogy nem fog romlani :-(

Előzmény: anita32 (2013)
tipetupa1 Creative Commons License 2012.05.07 0 0 2021

Én az 59-ben. Lehet, hogy láttuk is egymást :-) Örülök, hogy jól sikerült a ballagás, látod felesleges volt izgulni miatta. Most meg gondolom az érettségi miatt izgulsz, bár amiatt már a gyerekednek kell :-)

valerya Creative Commons License 2012.05.07 0 0 2020

szia!

 

én értágító és izomlazító infúziókat kaptam és voltarent vénás injekcióban. a 63-as kórteremben voltam.

Előzmény: tipetupa1 (2017)
tipetupa1 Creative Commons License 2012.05.07 0 0 2019

Köszönöm,, hogy megosztottad velünk a könyv elérhetőségét. Azt hiszem mindenképp el kell olvasnom, bár egyelőre még kapkodom a fejem a glutén- és tejmentes diéta receptek és ötletek miatt. Még két napot adtam magamnak, aztán indul a kemény váltás... és a gyors gyógyulás :-)

 

Minél jobban beleásom magam a témába, annál jobban rájövök, hogy tényleg mennyit ártunk magunknak ill. használunk az étkezéssel. Egy időben másfél évig vegán voltam, hús- és tejtermék mentesen étkeztem. Nagy változást nem észleltem, viszont megfeledkeztem a megfelelő kálcium bevitelről és sajnos a csontjaim látták kárát, de tanultam belőle. Amikor a debreceni orvosomat megkérdeztem, hogy mit szól a diétához, annyit mondott, hogy semmi köze hozzá, vagyis nem ront a betegségen. Na ezt nem hiszem! A budapesti (volt) orvos professzor pedig azt mondta, hogy ha elhagyom a táplálkozásból az állati eredetű termékeket csak javítok az állapotomon. Most kinek higyjen az ember? Az életmódtanácsadónak _))

anita32 Creative Commons License 2012.05.07 0 0 2018

Az étkezésnek szerintem is nagyon fontos szerepe van a betegségek kialakulásban.

 

Javaslom mindenkinek olvasásra a Kína -tanulmány című könyvet. Hihetetlen dolgokról írnak benne, többek között az autoimmun, rák stb. betegségek kialakulásáról és a hozzájuk vezető útról.

Szó van benne a tejtermékek hatásáról és a túlzott fehérjebevitelről is.

 

Én a múlt héten vettem meg:

 

http://antalvali.com/hirek/kina_tanulmany_dr_t_colin_campbell_the_china_study

 

http://www.libri.hu/konyv/kina-tanulmany.html

Előzmény: tipetupa1 (2016)
tipetupa1 Creative Commons License 2012.05.07 0 0 2017

Valerya, milyen infuziót kaptál?

 

Lehet, hogy egyszere voltunk Debrecenben? HÁnyas kórteremben voltál?

tipetupa1 Creative Commons License 2012.05.07 0 0 2016

Elkezdtem kutakodni a diéta terén, na nem mintha nem hinnék az életmódtanácsadómnak és ilyet is találtam. Csakhát olyan nehéz átállni egy másik fajta szokásra és kétfelé főzni, mert úgy-e a család többi tagja marad az eredeti étkezési szokásnál.

 

 

A gabonafehérjék immunológiai hatása igen sok betegségnek a rejtett oka. A glutenin és a gliadin a bélfalon gyulladásos gócokat alakít ki, ahol az immunrendszer védekezik. Ha a hatás sokáig tart és folyamatos, akkor a bélfal egy idő után átjárhatóvá válik, és egyéb fehérjék is átjuthatnak a bélfalon bejutva a szervezetünkbe. Ha valamelyik betolakodó fehérje és valamely testfehérjék között szerkezeti hasonlóság áll fenn, akkor az idegen fehérje ellen aktivizálódott immunrendszer később a saját testszövetei ellen is fordul. Ezt nevezzük autoimmun betegségnek.

Jelenleg kb. 150 betegség esetén mutatták ki, hogy a gluténérzékenység az átlagnál jóval gyakoribb e kórképekben.

Hormonális szempontból mikor kerüljük  a glutént?

  • endometriózis esetén (hiszen a betegség gyulladásokkal jár)
  • inzulinrezisztencia esetén (így mintegy megelőzésképpen a szénhidrát-bevitelt egy olyan körrel szűkítjük, mely amúgy is gyulladásokra hajlamosít)
  • pajzsmirigy-elégtelenségnél (főleg Hashimotoban szenvedők)
  • autoimmun betegségek esetén
  • bélrendszeri gyulladások esetén
valerya Creative Commons License 2012.05.07 0 0 2015

sziasztok!

Jelentem, megvolt a ballagás. Nagyon jól sikerült és én is nagyon jól bírtam. ami az egészségemet illeti, köszönöm, jól vagyok. én sem hittem volna, hogy aDebrecenben kapott infúziók ilyen pozitív változást hoznak. Erósebbnek érzem magam és nincsenek olyan erős izom-izületi fájdalmaim. most is szedem a Delagilt és az aszpirin protectet. sookal jobban vagyok, mint mikor az antibiot szedtem a lyme-ra. Remélem, így is marad!

tipetupa1 Creative Commons License 2012.05.07 0 0 2014

Sziasztok!

 

Én is megvagyok még, és minden nap egy picit jobban. Bár már rohannék és mennék, de sajnos az izmaim még nem engdelmeskednek a lépcsőn.

Viszont "új" életet kezd(t)ek(m), ez így nem mehet tovább. Két éve eléggé pörög az immunrendszerem és ennek oka van. Na ennek szeretnék utána járni több síkon. A tegnap volt nálam a homeopátis szakorvos és életmódtanácsadó és mondott olyan tanácsokat, amitől ketté állt a fülem, de ha megakarok gyógyulni áldozatot kell hoznom. Le kell mondanom minden tej- és tejtermékről, valamint a gluténról. Én már voltam vegetáriánus és akkor sem ettem tejterméket és jól elvoltam vele, bár akkor kenyeret ehettem.

Tudományos (sejtszinten) levezette, hogy miért nem jó az autoimmunbetegnek a tej és társai. Van benne valami , az egyik barátnőm 20 (!) év után tudott kimászni a krónikus arcüreggyulladásból, miután a táplálkozásából teljesen elhagyta a tejtermékeket.

Na meg a lelki szinten is lehetnek - sőt biztos, hogy vannak - olyan múltbeli, megoldatlan helyzetek, amik árt(hat)nak a mi ki érző védekezőrendszerünknek. Szóval, van amin dolgozni és hinni abban, hogy sokat tehetünk magunkért.

Ja és kaptam egy csomó homeós gyógyszert. A kórházban volt olyan betegtársam, akinek az izületi fájdalmai teljesen megszüntek a bogyóktól. Igaz, hogy egy évig szedte, de azóta sincsenek tünetei (SLE-s).

 

MIndenesetre úgy gondolom, nemcsak a steroid a megoldás (sőt), vannak lehetőségek.

 

Szép napot Mindenkinek!

anita32 Creative Commons License 2012.05.07 0 0 2013

Bocs ETNA lehet nem voltam egyértelmű :)

 

Szóval az ízületi fájdalmak amikor elkezdtem szedni a Medrolt elmúltak, de most hogy már csökkentem két naponta az adagot elkezdtek visszajönni ezek is. Igaz még nem folyamatosan, de egyre többször érzem az ízületeket.

Még szedem a szteroidot, de már "csak" 24 mg-nál tartok.

Előzmény: .ETNA. (2010)
.ETNA. Creative Commons License 2012.05.06 0 0 2012

... akartam írni: Van olyan Landry-Guillain-Barré-Strohl variáns, amelynek esetében egyébként ..... stb.

 

Így helyes, bocsi:-)

Előzmény: .ETNA. (2011)
.ETNA. Creative Commons License 2012.05.06 0 0 2011

Ezt azért elég érdekesnek tartom, most kíváncsiságból rákerestem a neten az AMAN-ra... gondolom Te is megtetted anno... háááát, elég egyértelmű tüneteket írnak a Landry-Guillain-Barré-Strohl syndroma egyik AIDP variánsáról, az acut motoros axonalis formáról (AMAN). Meglehetősen speciális betegség, szerintem a diagnózis pontos felállításához jó sok vizsgálat kell, nem elég a "megemelkedett fehérje", mert a légzési nehézségek, az általános gyengeség, a reflexek hiánya stb. is jelen kell, hogy legyen! Egyébként is azt írják egy tanulmányban, hogy "Gyors kezeléssel kell megállítani a kórfolyamatot, még mielőtt az axonkárosodás visszafordíthatatlanná válik."... számtalan diagnosztikai lehetőséget felsorolnak attól függően, hogy a tünetek mire engednek következtetni (EMG/ENG kiváltott válaszok, EEG, MRS, fMRI, SPECT, PET, RTG, CT, MRI, DSA, duplex UH, Labor: vér, vizelet, liquor, Hisztológia: izom, ideg, agy/gerincvelő stb.stb.). Van olyan Landry-Guillain-Barré-Strohl variánsainak esetében egyébként azt írják, hogy a betegek többsége 2 éven belül jelentősen javul, meggyógyul, feltéve, hogy időben diagnosztizálták és megkezdték a kezelést. A tanulmány szerint a betegeknek csak 3-8 %-ánál lesz szövődmények (légzésbénulás, embólia stb.) következtében beálló halál, és kb. 5-10 százalékuknál lesznek maradványtünetek. Ha a szövődmények miatt a halál is szóbajöhet, érdekesnek találom, hogy nem kezdtek AZONNAL kezelni!!!!!!!

 

Ha viszont kimutatták a borreliát... és CSAK azt, akkor érthető, hiszen a lyme diagnózis tök egyértelmű, s ezek után, az, hogy az  AMAN diagnózis téves volt, nyilván "kiszúrhatta" az ő szemüket is:-))

Előzmény: boxerkutya (2008)
.ETNA. Creative Commons License 2012.05.06 0 0 2010

A lelki gondok (esetleges aggódás a jövő miatt, a betegséged miatt, az újabb vizsgálat... egyáltalán a következő nap miatt stb.stb.) sokszor manifesztálódnak fizikai tünetekben!!! De most nem értem, azt írtad, hogy szteroid mellett elmúlt az ízületi fájdalom, most meg erősödik... de hiszen most is szeded a szteroidot, vagy nem? Vagy csak én gabalyodtam bele... a lényeg, hogy bár a szteroid viszonylag (!) gyorsan hat és - nincs saját tapasztalatom, csak olvastam, hallottam betegektől - jelentős javulásokat okozhat, de - ahogy minden gyógyszer és kezelés - ez is egyénfüggő - sajnos:-(  Kitartást és sok-sok türelmet kívánok s FŐŐŐŐLEG: BÍZZ A JAVULÁSBAN (!!!), a pozitív gondolkodás is sokat segít. Persze fájdalom és rossz közérzet mellett baromira nem egyszerű bizakodónak lenni, de azért próbálkozz...

Előzmény: anita32 (2009)
anita32 Creative Commons License 2012.05.06 0 0 2009

Lábam javult valamelyest, bár cipőben még mindig nehézkes a közlekedés, de itthon egész jól elvagyok.

Viszont visszatértek az ízületi fájdalmak, ami a szteroid mellett elmúlt és 3-4 napja ébredéskor nehezen nyitom ki a szememet mert erősen szúr belülről, de aztán ha sikerült akkor elmúlik pár perc alatt.

Kezd idegesíteni, hogy mindig jön valamilyen újabb tünet, igaz most már csökkenteni kell a szteroidot 2 naponta 4 mg-mal.

Érdekes, hogy amíg nem volt diagnózisom és még azt sem tudtam, hogy autoimmun beteg vagyok fele ennyi tünetem sem volt. Fél éve viszont egymás után jön minden. Ez véletlen egybeesés lehet, vagy azért van mert jobban figyelem magam?

6 évig aránylag jól elvoltam, illetve jó időben erős fájdalmaim voltak, de az év többi szakaszában el is felejtettem az egészet.

boxerkutya Creative Commons License 2012.05.03 0 0 2008

Nem találtak ők semmilyen specifikus antitestet a borrelia IGG-n kívűl, mégsem a lyme kórt diagnosztizálták, hanem ismeretlen eredetű emlkedett fehérje szint miatt állapítottak meg egy ismeretlen eredetű nem gyógyítható betegséget. Így ismerik fel nálunk az orvosok a betegségeket. 

Előzmény: afintha (2007)
afintha Creative Commons License 2012.05.03 0 0 2007

Es nalad vervizsgalt soran ki is mutattak a AMAN-ra jellemzo antitesteket?

Előzmény: boxerkutya (2006)

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!