Sziasztok, olyan emberkék tanácsát kérném akik hasonló cipőben járnak mint én. Kb 3 hónappal ezelöt kezdődőtt a dolog. Nagyon fuladtam, a bokám és a sípcsontom teljesen eldeformálódott. "HULLA"foltok jöttek rám, Elmentem a dokimhoz, aki egyből tüdőgondozóba küldött. Ott sarkóidózis gyanúval CT-re küldtek. A Ct - a gyanút kimutatta, de meg nem erősítette. Utána hogy biztosak legyünk a dologban, Bronhoskópiára küldtek, vettek a tüdőből és nyirokbol is mintát, a szövettan nem igazolta a sarkóidózist. Elmentem egy főorvoshoz itt Pécsen, aki a sarkóidozis mindentudója,. Ő szt mondta ez BIZTOS AZ. Újból CT, aminek most lett meg az eredménye. A nyirokcsomók visszahúzodtak, hegek maradtak meg. Sarkóidózisnak még csak helye sincs a papíron, annyi van hogy "regresszió". Na ez eddig tök jó, csupán , nagyon megfáztam, a torkom begyulladt, meg a nyirok csomók a nyakamon, és a újból érzem az ingert a köhögésre. Miért van ez? Erre adnak majd gyógyszert. NAGYON FÉLEK A Szteroidtól, olvastam valahol, hogy erre van spray, tud valaki valami tanácsot adni, hogy mit egyek, milyen vitaminokat, vagy bármiféle jótanáccsal el tud látni létszives írjon.
Szia Timikém:-)) Csak szeretnélek megnyugtatni, hogy nekem igazoltan nincs sarcom, de nekem is sajog a tüdőm:-))) Remélem, azóta jobban vagy. Mi levegőztetjük a szövettan papírját sétáltatjuk:-DDD Elvittük tegnap a városi tüdőgondozóba, de nem kértünk időpontot, mert nem ismerjük az " illemet".-((( Kérjek beutalót is!.-)) Hú bakker, akkor engedjen be a doktor úr-hoz, csak ő írhatja meg, magának:-())))) Kicsit összekaptam miss aszisztenciával.-) elmondtam rendben de ha valaki netalán tényleg rákos, az ennyi idő alatt kimúlik:-(( Mára kaptunk időpontot:-)))) Elmentünk, a doktor úúúúúúúúr begépelte mind az egyetlen kódot a sarcoidozis-ét, s azt mondta menjünk a tüdőkórházba:-)))) Éljeeeeeeeeeeen, megyünk. Tehát 2x álltunk sorban a semmiért!!! Most szépen kérek időpontot, és egyszer megtudom neked írni azt is, hogy a betegséggel kapcsolatosan milyen jó tanácsokkal láttak el minket:-)))))))DDD Hiú reményeket nem fűzök, jövök hozzátok a topikban ellesni tőletek tanácsokat:-))) Nincs jogom ezt a nyavaját letegezni, s úgy beszélni róla, mint amiről jobb ha az ember nem tud, de a jelenlegi véleményem ez:-))) Nem bagatelizálok el betegségeket, de amit ennek a nyűnek rendeznek az minden tűréshatáron átmegy:-(( Mondom a dokinak, de Ön megmondta!!!! Erre elmosolyogja magát és azt mondja, de ott az 1%:-)) Az- az 1 % az az egész életünkben ott van mégsem zárja ki a kutya sem.-(( Nem akarok anti-andi reklám lenni, ezért azt mondom, igen mindenki menjen és járja végig az utat, ha már a lehetőség adott!!! Kicsit lelkileg vagyok taccson, kifáradtam a rettegésbe..
Mezei tanács, sokat nevess, keveset gondolj erre a nyűves állapotra!!!
Köszönöm a bíztató szavakat, nagyon aranyos vagy :)
Örülök, hogy a férjednek "csak" sarcoidosisa van :)))))))))) Ugye mi sarcoidosis betegek ( és hozzátartozók ), mennyire tudunk örülni egy ilyen csak-nak. Nekem is nagyon tele volt a gatyám tavaly, hogy jóindulatú legyen. Ugyebár nálam nem mutatott eredményt a tükrözéses mintavétel, 25 perc alatt nem tudtak egy értékelhető mintát kicsipni ( pedig ötöt csíptek ) és nálam még egy hónap idegeskedés következett a kontroll ct-ig ami kimutatta hogy a csomók elkezdtek csökkenni és ezért nem kellett végül is a műtét sem a steroid..
Üzenem a férjednek, hogy üdv a klubban :)
Ha nincs tünete az nagyon- nagyon jó, maradjon is így!
Nem idegeskedni... hát igen. Most már megy nekem, vagyis igyekszem. Tavaly borzalmas évkezdetem volt, utána jött ki ez a betegség, szóval nem tudtam nem idegeskedni. Most már kezdek megbékélni a világgal, csendesednek bennem a viharok. A betegségemet is elfogadtam, hozzám tartozik, már nem szomorkodok miatta, végül is nem halálos, csak elkísér az úton :)
Ha beszéltek az orvossal, majd írj légyszi, kíváncsi vagyok miket mond. Hátha hallunk valami újdonságot..
Jaj még valami, kérdezzetek rá az Alvesco-ra én azt kaptam steroid helyett, ez egy steroid spré, mellékhatások nélkül, közvetlenül a tüdőbe megy ezért nem okoz tüneteket. Május óta használom, reggel két fújás a tüdőbe és ennyi.. Hátha elég lesz Nektek is..
a hörgőtükrözést kiváltó műtét, amit a férjemnél is használtak a mediastinoscopia. A nyakon a bordaív felett kicsivel egy 2 cm-es vágás. Ezen a résen keresztül, levezetnek egy hajlékony csövet és szövetdarabkákat csippentenek ki. A beavatkozást altatásban végzik, bemegy az ember másnap elvégzik, következő nap felszívódó varratokkal hazamehet. Fájdalommentes,nem zavarja az evést, beszédet stb... A műtét napján enni még nem lehetett. ahogy az orvos kicsippenti a szövetdarabot már látja, hogy sarkos szövet-e. a férjemnek az orvos ennyit mondott, szerintem jóindulatú.. Nem rongyrázás vagy bármilyen más elgondolás ami miatt ezt az utat választottuk, de nekünk a közeli tüdőkórház annyit mondott, hogy a sarcoidosist 100%-ban csak ez a beavatkozás mutatja ki. A hörgőtükrözést, s ezt is meg kellett volna ejteni. A férjem, 2 gerincműtétet végigélt egyetlen fájdalomcsillapító nélkül, tehát nem hisztis!! viszont nem látom értelmét két beavatkozásnak, ha egy, éppen elég!!
Közel 3 hete történt a mediastinoscopia. Már nem bírtam tovább várni, felhívtam a dokit:-)) Azt mondja jóóóóóóóóóóóó indulatú:-))) Ember így nem örült még sarcoidosisnak mint én:-))))) Amint kipostázzák, s a helyi tüdőgondozóba levizitelünk, többet fogunk megtudni szteroid ügyben:-) Ha szükséges akkor szedni fogja:-)) Tünete nincs... Nagyon remélem Te jól vagy, a sprayd legyen nálad. De fogd fel úgy mint egy állapotot, s ne betegségként kezeld:-) Azt hiszem a sarcoidosis-t is fejben kell lejátszani:-)) A stresszmentes életmód az nagyon jól hangzik, csak a mai világban lehetetlen. Ha én lennék benne megmondom mit tennék( nem nevetni, nagyon) autogén tréning az mindig mindenre igazoltan jó, s kezdeném szépen magamba motyogással megszelídíteni ezeket a szarko-s nyirokcsomókat:-))
Nagyon szépen köszönök neked minden jó szót, duplán adtad, mert gyorsan adtad:-))) Eltűnni nem fogok, ha kellek itt vagyok neked:-)) Üdv: andi:-)
Nálam ez a betegség március körül kezdődött. Első jelei piros kis pöttyök a térden és az arccsont mindkét oldalán és enyhe reggeli kis köhögés. A mellkas röntgen kimutatta, hogy a nyirokcsomók a tüdőmben megvannak duzzadva van amelyik 2cm. És gyulladásos gócok vannak benne. Először minden rosszat mondtak a rák különböző fajtáit mire a szövettan kimutatta, hogy sarcoidózis. Mire meglett az eredmény addigra a folyamat spontán visszafordult szerencsére. A pöttyeim elmúltak, de a röntgen eredmény változatlan. Még idő kell neki. Szerencsére egyenlőre nem kell szednem semmit, ami nagyon jó. Csak vitaminokat és antioxidánsokat szedek. Jelenleg tünet mentes vagyok. Remélem a januári kontroll alkalmával javulás lesz. Nekem egy boka törés után kezdődött minden, amikor is karmoslemezt ültetettek a bokámba amire allergiás vagyok. Igazából erre gyanakszom. Kíváncsi vagyok, hogy ki mit gondol mi válthatta ki náluk ezt a betegséget. Sokat olvasom, hogy a stressz, de nálam ez kizárt én egy nagyon nyugis emberke vagyok. Ha valakinek van véleménye kérem írjon!
Szia! Nekem az első alkalom elég kellemetlen volt, ezért a másodikat egy profi doktorral csináltam, hogy lehetőleg eredményes legyen. Ez mindössze öt perc volt és kibírható. De ha nagyon félsz akkor lehet kérni bódításban is. Az rossz érzés, hogy a légcsövedben molesztálnak, de még mindig jobb mint a műtét. Szerencsére nekem ez már sikeres volt és nem kellett több vizsgálat. Hát ennyi kitartás!
Nem emlékszem, hogy meddig fájt, de volt vagy 3-4 hónap. Türelem, türelem... és kitartás!!
Nekem a vágás azért lett volna rossz döntés, mert a tüdő- és nyirokcsomószarkó mellett hegszarkóval is megáldottak. :) Remek lett volna a vágás mentén egy ronda csomókkal teli kitüremkedő valami... :((
Neked meddig fájt, Maidfish? Én most már másfél hónapja küszködöm vele, és egyre rosszabb lett. Most rengeteg vizet (3-4 litert) iszom, hátha segít. A biopsziával én is úgy voltam, mint te, megcsinálták minden fakszni nélkül, és kész. Nem volt sokkal rosszabb, mint egy gyomortükrözés. Ráadásul az orvos azt mondta, hogy a műtétnek mindig sokkal nagyobb a kockázata, az meg kinek kell, van az embernek így is épp elég baja.
Gratulálok, ez nagyon jó hír! Az izületeid még egy ideig fognak fájni, de szép lassan megszűnik és minden rendben lesz.
Tükrözéshez:
Nálam fel sem merült, hogy műtétre is szükség lenne (akkor nem is tudtam, hogy ilyen is van). Előjegyeztek hörgőtükrözésre, megcsinálták, eredményes lett, és kész. Úgyhogy ezek szerint nem mindenhol szokás, hogy "úgyis kell biopszia".
Leith felszólítását követve jelentem, hogy meggyógyultam:) Ma délelőtt voltam a szemészeten, és már nem látható az a gyulladás, amelyiknek a jelentkezésével kezdődött a kivizsgálásom február 23-án. Március 23. óta szedtem a Medrolt szeptember 18-ig. A tüdőm is meggyógyult, fájnak viszont az ízületeim kegyetlenül, de mások azt mondták, hogy ez elmúlik.
Igen, mondjuk ezt nem értem én sem, hogy ha a tükrözés legtöbbször nem mutat eredményt és utána úgy is műteni kell, akkor a tükrözésre mi szükség van...
Nagyon örülök, hogy a férjed jól van!
Akkor most kell szteroid?
Nektek mit mondott az orvos? Hosszútávra tervezve értem..
Most már szinte napi kapcsolatban állok amerikai sarcoidosis betegekkel, ott teljesen másként állnak ehez a betegséghez, ott még könyv is jelent meg róla és rengeteg honlap foglalkozik vele, vannak csoportok, alapítványok, klubok ahova csatlakozni lehet. Vannak közös rendezvények, mint például van itt nálunk is a "Fuss a rákgyógyításért" mozgalom. Szóval érdekes.
Az nagyon jó, ha a férjednek semmilyen tünete nincs. Nálam a fulladás még megvan, szerintem ez már így is marad. A sprém nélkül sehova nem megyek. Mindegyik táskámban van egy tartalék belőle. :))
Nagyon köszönöm a jókívánságokat!
A férjednek is hasonló jókat kívánok és várom a híreket az eredménnyel kapcsolatban!!
Köszi szépen a lelkesítést, igyekszem nem foglalkozni ezzel. A zörgés fogalmam sincs, hogy mi volt, eddig kétszer tapasztaltam már ilyet egy kis időre, de elmúlik magától. Az vigasztal, hogy amúgy meg úgy érzem, hogy sok levegőm van, teljesen energikus, friss vagyok. Az a baj ezzel a gyíknyavajával, hogy nem nagyon vannak tünetei, és ez kicsit bosszantó, hogy jól érzem magam, aztán az orvos meg azt mondja, hogy nem. Minden esetre nem tudom most elképzelhetőnek tartani, hogy bármi bajom lenne. És ebből nem is hagyom magam kizökkenteni. amúgy a táppénzt és a hízást én is elkerültem, akkor a többit is meg fogjuk cáfolni. Majd megmutatjuk, hogy vannak sarco-sok, akik márpedig simán meggyógyulnak. Úgyhogy igyekezzen mindenki ezen a fórumon jól meggyógyulni! Nekünk simán menni fog!! :-)
a szövettant még várjuk, a napokban kell megérkeznie.. A férjemet, szegedre a mellkassebészetre küldték a mediastinoscopia-s beavatkozásra. Keddi napon ment, azon a napon EKG-t labort, RTG-t végeztek. Este 6 után semmi kaja éjféltől, semmit inni:-) Az anesztes megvizsgálta. Másnap reggel vele kezdtek, hála Istennek, nem sok időm maradt a falat kaparni. 9.20-kor csörr a telóm, a férjem kicsit, kábán, kicsit semmi hanggal, közölte túl van és jól van. Ébredés után infúziót kapott, gondolom gyulladáscsökkentőt. Este már csámborogott. Másnap fitten hazajöhetett:-)) A nyakán egy tapasz, ami, még 2 napig rajtahagytunk. Semmi fájdalomra nem panaszkodott, a vágás kb 2 cm-is lehetett de alig látni a varrat felszívódó. Az orvos a műtét után annyit mondott, szerinte az elváltozás jóindulatú, tehát akkor ez jelentheti a sarkoidosist.
Köszöni szépen jól van, neki semmi tünete nem volt eddig.
S akiknél a diagnózis bizonytalan, vagy is szövettanilag nem biztos, azoknak üzeni, menjenek nyugodtan, nem kell félni.. Ő volt aki a hörgőtükrözést nem fogadta el, mert elmondták, hogy a hörgőtükrözéstől, függetlenül, ezt a meddia........... soha nem fogom tudni kimondani műtétet a 100%-os biztonság kedvéért elvégezték volna!!
A szegedi mellkassebészet összes dolgozójáról, akikkel ő kapcsolatba került csak a legjobbat tudja elmondani.-)))
Bármi kérdés jöhet priviben is, bááááááááááár én még nem tudok írni, de majd csak megtanulom:-))) Kívánok Neked Timikém, jó egészséget, s mindenkinek aki csak ebbe a topikba megfordul:-)))
Örülj, hogy minden rendben, és vedd úgy, hogy az ACE is oké! Szerintem idén felejtsd el az egészet és jövőre is csak annyit foglalkozz vele, hogy menj kontrollra.
Mimille!
Ebben tök igazad van:
"Egyébként az ilyen egészségügyi dolgozóktól mentsen meg az isten, akik ahelyett, hogy lelkesítenék és megnyugtatnák az embert, csak riogatják."
Nekem még a tüdőgondozóban volt két egyértelmű és "kedves" mondata egy dokinak, amikor szembesített, hogy jön a szteroidos kezelés. Így hangzott:
1) Kiírom fél év betegállományba.
2) Meg fog hízni.
Na, engem sem kell félteni, rögtön rávágtam, hogy mibe fogadjunk, hogy egyik sem?? És nekem lett igazam... :)
És mi a helyzet a zörgéssel a tüdődben?:) Ugye elmúlt? Egyébként az ilyen egészségügyi dolgozóktól mentsen meg az isten, akik ahelyett, hogy lelkesítenék és megnyugtatnák az embert, csak riogatják.
A kontroll eredménye kicsit jó, megy egyben kicsit rossz is. Szóval azt mondta a doki, hogy minden rendben, januárban menjek legközelebb, de az ACE szint eredménye nem lett meg, új vérmintát kérnek. Szóval okés, hogy a következő három hónapban nincs semmi gondom, de jobb lett volna ugyanez úgy, hogy kapok egy negatív eredményt. Persze egyszerű vérvizsgálat volt. Viszont az asszisztensnő elvette a kedvem, szerinte mindenkinek kiújul 2-3 évente, de nem gond szteroiddal visszaállítható. Hát én pedig eldöntöttem, hogy nem fogok a mindenkibe beletartozni. Szerintem van itt is köztünk olyan, aki nem esett vissza. A háziorvosom azt monta még régen, hogy nem törvényszerű, hogy mindenki újra meg újra megbetegedjen, szerinte nekem nem lesz gondom ezzel többet. Szóval ez volt. Majd januárban okosabb leszek. De azért lelkesedek ám, hogy most az van a papíromon, hogy minden tekintetben tünet és panaszmentes. :-) És a lényeg, április óta Medrol nélkül. Most már mellék és utóhatások nélkül. Mintha teljesen normális lennék...:-)
Gondolom már túl vagytok mindenen. Megköszönném, ha megosztanád, hogy mi volt, hogy volt illetve milyen eredmények születtek. Ha nem szeretnéd nyilvánosan, akkor jöhet privát levélben is :)
Helló Mindenki! A jövő hét a kontrolok hete lesz? Mi a hétfőt kaptuk. Hát, kezdünk szorongani rendesen. Pedig az utobbi pár napban alig-alig foglalkoztunk a kérdéssel.Majd írok,hogy mi volt.
Sziasztok! Szerdán kell visszamennem kontrollra, ez most a féléves lesz. Mostanra megjön majd az ace eredményem, és kicsit félek tőle. Nem, ez nem igaz, nagyon félek tőle. Néha furi dolgokat érzek a tüdőm környékén. Mintha zörögne benne valami. Ezt csak úgy érzem, vagy csak beképzelem, vagy van valaki, akinek ilyen fura érzete szokott lenni?
A sarkoidosis 100%-os megállapítására való ez a Mediastinoscopia-s beavatkozás. Altatásban lenyomják a csövet, s szövetet vesznek ki a nyaki bemetszésen keresztül. A protokoll szerint ez műtétnek számít, tehát előtte inkább a hörgőtükrözést végzik. Nekünk a Dr Nő, annyit mondott, tükröznek, de a biztonság kedvéért még + elvégzik ezt a media...:-)) Fejvesztés terhe mellett, utasítottuk el a hörgőtükrözést, mert ugye ha az OEP ezt így rendeli el, akkor ennek így kell történnie, és ki nem tojja le a beteg kínját. Az mellkassebész csak annyit kérdezett miért nem fogadtuk el, elmondtuk minek a két kín ha elég egy is. Ő elfogadta:-)
Mi még, minden előtt vagyunk, tünet sincs, de az orvos előre megmondta, itt szteroid és nagy mennyiségben kezdve!! Mindenki másképpen reagál erre a szerre, de ha ez az egyedüli kemikália, akkor ezt szeretjük:-( Nagyon szurkolok Neked. Ja a jótanácsokat ne hallgasd meg mindenhol, neked semmi tüneted nem lesz:-))) Nem vagyunk egyformák, a szervezetünk sem ugyan az, a lelkiteherbírásunk sem:-))) akarni kell és menni fog:-)))
Ma feküdt be a férjem, holnap kerül sor a Mediastinoscopia-ra. Elméletileg az azt követő napon hazajöhet:-)( Mondhatnám, hogy hú de izgulok, de konkrétan, be vagyok tojva:-((( Csak emiatt a "kisebb beavatkozás" miatt s utána meg a szövettan eredménye miatt:-((
Már nem is tudom talán 4 hónapja tart a kálváriánk, még azt sem mondhatom, hogy fölös köröket futottunk. Végül is két RTG egy CT, két labor, csak mindenütt a várakozási idő:-(( Szurkolj nekünk, kérlek:-)))) Egy nagyonbetojt Andi:-)))
Megyek sütök muffint, mi lesz belőle, annak az Isten a megmondhatója, mert ma minden kiborul, meg leborul, meg szétesik, s nem megy:-((
Nálunk a feleségem a szarkós, de tavaly én is szedtem a medrolt. Nekem az izületeimmel nem volt probléma, de: nem tudtam aludni, izzadtam mint egy ló, zabáltam ,ingerlékeny voltm, hirtelen szív dobogások voltak, kiütések jöttek elő. A szarkóra főleg MEDROL-t adnak ha a tükrözés és a szövet minta is alátámasztja a betegséget. Ha van kedved üsd be a Medrol-t a keresőbe, fent van a neten a tájékoztató.
Ha kérdésed van írj bátran, ha tudom megosztom a tapasztalatainkat veled.
Köszönöm leveledet! Sajnos én még addig nem jutottam el, hogy valaki biztosan kimondja ez az. És nagyon szeretném tudni milyen vizsgálatok várnak rám a diagnosztizáláshoz és a hathatós kezelés elkezdéséig. Vagy utána. Erről tudnál valamit mondani? Te szeded a gyógyszert? Milyen szteroidot szedni? Valaki azt mondta, hogy teljesen tönkrementek az ízületei. Ez igaz? Ettől még fogok tudni dolgozni? Segítesz még? Köszönöm!!!
Nálunk augusztusban jött elő ez a betegség.A vizsgálatok nálunk 1-es stádiumot mutattak ki, de azért mi is kikértük egy autoimmun specialista véleményét. Ő is a szteroidos kúrát javasolta és a 2. tüdő kontroll után ha nincs javulás szívesen átveszi a kezelést. Nálam nagyot alakított a doki! Addig is próbáljatok minnél kevesebbet foglalkozni a betegséggel. (Ha tudtok) Mi is így tettünk, és a kezdeti pánikot felválltotta a bizakodás. A doki neve: Dr Kádár János (:D) és a László korházban rendel. Ha már ilyen sok orvos látta a leleteket ez is megér egy próbát. Gyógyulás!!!
Itt pedig egy sarcoidosis alapítvány, ha valaki szeretne erről többet olvasni, ajánlom figyelmetekbe. Amerikában kicsit több információ áll rendelkezésre ezzel a betegséggel kapcsolatban...
Üdv a Klubban! A sarcoidosis valóban gyógyíthatatlan betegség, már ha tényleg ilyened van. Viszont szépel el lehet vele éldegélni akár 100 évig. Ha már visszamentek a csomók ( kinek szteroiddal, kinek anélkül, ezt orvosa és betege válogatja ) akkor minden évben van egy nagyvizsgálat (ct és társai ) életed végééig. Ha szerencséd van többé nem jön elő, de mindig résen kell lenni, mert teljesen kigyógyulni sosem lehet, most már számítanod kell rá, hogy előjöhet ( bár ez nem gyakori, de előfordul ). Nekem azt szokta mondani a dokim, hogy éljek úgy mint bárki más, csak kicsit jobban vigyázzak magamra, próbáljam megelőzni a náthát, megfázást és a hasonló betegségeket. Van egy klassz kis inhalálóm, Ventolin a neve, az mindig a táskámban van, ha fulladok, akkor fujok egyet, leülök egy percre nyugiba és megy tovább minden. Kicsit nehezebben bírom a megterhelést, de ennyi. Én már csatlakoztam egy amerikai sarcoidosis klubhoz, kint nem jár "szégyenérzettel" ha valakinek gyógyíthatatlan betegsége van, hanem próbálják felhívni a többiek figyelmét, hogy van ez a betegség, segítik egymást, programokat szerveznek, van saját honlapjuk, saját karszalagjuk, pólójuk, stb. A Facebook-on sok sarcoidosis csoportot találsz, ezek mind külföldiek, itthon még viszonylag ritka betegségnek számít.
Egyébként én köszönhetek is ennek a betegségnek, nem csak kellemetlenséggel járt nálam. Kicsit visszavettem a tempómból, magamba néztem, átértékeltem sok mindent.
Ilyen esetben 2 db orvosra van szukseg: a haziorvosra es a tudogyogyaszra. Ok kellenek ahhoz, hogy ez a betegsege managelheto legyen. Ugyhogy en elso korben a haziorvosommal ulnek le beszelgetni errol a betegsegrol.
Július elején CT alapján véleményezték a másodlagos tüdő áttétet. Azóta orvostól orvosig zavarnak. Már csak hajgyógyásznál nem jártam. Még a prosztatámat is vizsgálták volna ha megtalálják. :D Sokadik vizsgálat után valamelyik doki kitalálta, hogy ez biza nem is áttét, hanem szarkoidózis. Azóta újabb vizsgálat újabb dokit követ. Mivel (állítólag) olyan kicsik a tüdőmben ezek a valamik - nevezzük csomónak- , hogy nem lehet belőlük szövettant venni így várakozásra ítéltek. Dokija válogatja a gyógymódot és a következő lépést. Az egyik elbagatelizálja "Ugyan már semmiség!! Beszedi a gyógyszert és elmúlik. Nincs szükség semmi másra, nem kell idegeskedni." Másik doki." Most aztán rendszeres orvosi ellátás, felügyelet, és nagyon komoly odafigyelés, mert meg fog fulladni és ebbe úgyannyira bele lehet halni mint a tumorba"
Október 21 a következő Ct időpontja. Az eredményt jelenleg 4 doki várja és már az 5-et is kilátásba helyezték. Csak azt nem tudom, hogy ha mindig orvoshoz rohanok akkor mikor lesz időm betegnek lenni.
De egyáltalán, Beteg vagyok én? Milyen vizsgálatok és kezelések várnak rám? Tényleg fuldokolva fogok meghalni hónapokon belül? Melyik orvosban bízzam? Kell gyógyszert szednem? Mit és mennyi ideig? Lehet ezekre a kérdésekre egyáltalán választ kapni? ÉS kérni, kérdezni? Van tuti módszer, gyógyszer, orvos?
Hát egyenlőre ennyi. Nagyon köszönöm, hogy elolvastok és ha válaszoltok azt külön is.
Szia! Nagyon jó, hogy nem kell szedned a gyógyszert, az ízületeid miatt ne aggódj. Nekem több, mint négy hónapig fájt utána, és a fájdalom egyre erősebb lett. Nagyon féltem, hogy ez nem utóhatás, hanem most ilyen tünetekkel jelentkezik a betegség, mert tényleg, nemhogy javult, rosszabb lett. Aztán most mát tökéletes. Nyugi el fog múlni, és remélem neked sokkal előbb. Sajnos én azt tapasztaltam, hogy a mellékhatások gyorsan jönnek, de lassan mennek el. Április óta nem szedek Medrolt, és mostanra lett minden olyan, mint régen. Nekem a ciklusom állt be a legnehezebben, de szerencsére most már az is normális, nem fáj semmim, erős a hajam, nem hullik, normális az arcom, jól alszom, nem ver a víz, nincs kézremegés, olyan, mintha sosem szedtem volna....:-)
Úgyhogy bizton állíthatom, tényleg elmúlik minden. (Még az arcomról a szőrök is eltűntek, pedig abban nem bíztam. Hi-hi!)
nemigen irigyelt engem mostanában senki, úgyhogy megtisztelve érzem magam. Viszont kegyetlenül fáj minden ízületem, az orvos szerint amíg ki nem ürül a szteroid, így lesz.
Szeretném elújságolni, hogy szombaton, fél év után abbahagytam a Medrol szedését. Gyógyultnak ugyan nem nyilvánított az orvos, mert ez nem gyógyítható betegség, de azt mondta, recidívában van a betegségem, szóval feszívódott. Ha azonban megint visszajönne, már egy évig kell szednem a szteroidot, erre viszont, remélem, nem kerül sor.
Nora! Én is ráckevei vagyok. Paula tényleg nagyon lelkiismeretes, jó orvos. Még a diagnózis felállításánál felküldött a Korányiba valami vérből vett mintára, hogy a tbc-t kizárják így ragadtam ott. Ott kezelnek. Ennek ellenére a ráckevei tüdőgondozóban is nyilvántartanak mint sarco-s beteget.
Én 2009 -ben voltam a lászlóban a Kádárnál polymyositissel, rögtön felvett az osztályára és 200mg medrollal kezdett. Van egy furcsa stílusa de tényleg érti a dolgát. 1 hétig voltam bent és utána még 3 hónap volt mire lehozott a medrolról. azóta semmi gondom nincs. Viszont nem tüdőspecialista. Ha kell az akkori mobilszáma, még meg van. Tényleg, lehet én is felhívom a mi ügyünkben. Amugy nálunk minden ok, 5 nap medrol után kezdenek jelentkezni az első mellékhatások. Izzadás, hírtelen heves szívdobogás,ingerlékenység.
Én dr Herke Paulánál kezdtem Ráckevén, ott a tüdőgondozóban orvos, méghozzá nagyon jó. Onnan Törökbálintra kerültem, itt be akartak fektetni, de végül 3 napos, bejárós kivizsgálással letudtam az egészet. Törökbálinton dr Weltner Amália főorvos-asszony volt az orvosom, őt régebben ezen a számon lehetett elérni 06-23-511-570-. Viszont mivel nővérem autoimmun beteg és a boeck is egyfajta autoimmun betegség, a László kórházban van orvosa, akit nagyon dicsérnek és direkt autoimmun betegségre van specializálódva ezért lehet hogy megérne egy próbát őt is felkeresni. Őt dr Kádár Jánosnak hívják.
Úgy látom akkor itt én vagyok a leghisztisebb a csapatban és Pécsen a legszadistábbak az orvosok. Én se vérnyomáscsökkentőt se nyugtatót se semmit nem kaptam. Legalább 25 perc volt és szinte végig fulladásközeli állapotban voltam. Nem lett eredményes a mintavétel, úgyhogy felesleges volt a tortúra, de ezt az elején meg is mondták, hogy legtöbbször nem hoz eredményt, pedig nekem öt mintát "csíptek" ki.
Nekem a tükrözés nem volt valami jó élmény, de szerintem simán túl lehet élni. Az volt a baj, hogy annyira féltem tőle, hogy a vérnyomásom az egekbe szökött. Kaptam a nyelvem alá vérnyomáscsökkentőt. Ezek után volt a tükrözés, ami kellemetlen volt, de nem halálos. Nekem nem tűnt hosszú időnek, mintát is tudtak venni. A végén úgy megkönnyebbültem, hogy majdnem elájultam, de szó szerint, mert nagyon lement a vérnyomásom. Én inkább újra a tükrözést választanám, ha kellene választani. Ma megyek kontroll CT-re. Üdv Kati
Remélem Ti is sikerrel veszitek az akadályokat. Talán sikerül a könnyebbik végén megcsípni a dolgot és kis idő múlva már minden aggodalom csak rossz emlék lesz!
Az az igazság, hogy én soha nem is gondoltam arra, hogy valaha is visszaeshetnék. Nem is foglalkoztatott a dolog, addig, amíg rá nem bukkantam erre a fórumra és el nem kezdtem olvasni a többiek küzdelmét. Akkor egy pillanatra elmerengtem rajta, vajon velem is előfordulhat-e, de gyorsan ki is vertem a fejemből :D Úgy voltam vele, hogy ez is egy akadály, amit le kell győznöm és nem kérdés, hogy én fogok nyerni :D
Nem tudom, visszaolvastál-e, de régebben leírtam, hogy utánam 2 héttel Anyukám is megbetegedett, úgyhogy mi egyszerre mentünk át mindenen. Csodabogárként mutogattak minket a kórházban, mert ilyen még nem fordult elő, hogy egy családban egyszerre ketten is tudják ugyanazt a "ritka" betegséget produkálni.
Anyukám is sikeresen átvészelte, bár neki a szteroid abbahagyásakor voltak kemény ízületi problémái, de azóta , szerencsére neki sincs semmi baja!
Timikém, én próbáltam az orvossal egyezkedni, várjunk 3 hónapot, ő azt mondta, jobb ezen túl esni. 100%-os biztosságot csak a szövettan, tud mutatni.-(( Holnap még mondhatja a mellkassebész, hogy várjunk 3 hónapot, bár ez csak hiú ábránd:-((( Közel 3 hónapja kezdődött ez az őrület, s ez alatt az idő alatt, volt 2 mellkas RTG, s a CT. Semmit nem változott a nyirokcsomók nagysága, vagy is magától nem csökkent. s lehet, hogy az orvos, úgy gondolja, na 3 hónapja figyeli a leleteket, , semmi visszafejlődés akkor essünk túl... Tudod Timikém, már azzal is kiegyeznénk, ha ez a nyavaja tuti sarcoidosis lenne. Csak legyen vége:-((((A vizsgálatoknak, mert tudom a kórság még az elején sem tart:-(( Ha akkor a férjem nem áll a mellkas RTG alá, akkor semmiről nem tudunk semmit, jó lenne néha a boldog tudatlanság:-(( S amilyen a mi formánk, nekünk a hörgőtükrözés sem sikerülne:-((( Az idő telik az embert meg eszi az ideget:-((( Elvagyok keseredve, bocsánat:-((
Miért jobb a vágás??? Nem jobb, csak biztosabb:-((
Szerintem ez orvosa, városa, válogatja, kinél milyen beavatkozást tartanak fontosnak:-)) Valószínűleg, ahogyan azt Te is leírtad 14 éve, még az orvosok azt látták jónak:-)) Kívánok Neked, soha vissza nem eső, nyugodt, egészséges életet:-))
Én is emlékszem arra, hogy a tükrözés előtt mennyire be voltam pánikolva, mert ebben az időszakomban éppen ezzel is küzdöttem :D De annyira megnyugtattak, nyugtatót is kaptam, kedvesen és jól bántak velem,mindent elmagyaráztak, mit-hogyan csináljak közben, hogy utána már csak nevettem magamon, hogy mennyire túlparáztam az egészet. Voltak ott előttem-utánam mások is , akik nagyon rosszul viselték, szó szerint bele akartak halni, de végül mindenki sikeresen túlélte :))
Ha egyszer újra szóba kerülne, én biztos ezt választanám, mint könnyebb lehetőséget, ha nem muszáj, ne vagdossanak fel sehol.
De igazad van! Mindenki másképp éli meg.
A szteroidról csak annyit, hogy amikor én beteg lettem, fogalmam sem volt róla, hogy mi is ez valójában, az orvosok sem voltak túl bőbeszédűek, de amikor megmondták, hogy belehalni nem fogok, csak lassan gyógyulgatni, akkor úgy voltam vele, hogy van más feladat is az életemben, amire koncentrálnom kell (előtte született meg a kisfiam),így nem is aggodalmaskodtam túl. Beszedtem, amit kellett, elmentem rendszeresen a kontrollra, megküzdöttem a hízással (ami utána szépen eltűnt) és örültem neki, hogy szépen javulok.
De minden bizonnyal szerencsésebb voltam, mint itt sokan mások, mert nagyon durva dolgokról olvastam már.
Az én tükrözésem 25 perc volt, mintát is vettek, de azért szakították meg, mert már annyira tiltakoztam, hogy nem tudtak tovább lefogni. A két cipőmet a műtő két végéből szedték össze utána...
Azt tudnod kell, hogy nem vagyok nyafogós, hisztis, 33 éves vagyok, túl vagyok két császáron, fiboradenoma mellműtéten, és kb három hete volt egy laparoszkopiás nőgyógyászati műtétem mélyaltatásban, összenövéseket választottak szét a kismedencémben,de a tükrözésem egyikhez sem volt fogható. Soha de soha az életben nem egyeznék mégegyszer bele. Úgy látszik mindenkinél más és más a tapasztalat, én csak az enyémet írtam le....és azok alapján inkább a műtétet választanám. Lehet, hogy itt Pécsen más eljárással végezték, de nekem horrorisztikus volt és az élveboncoláshoz tudnám hasonlítani.
A szteroidhoz meg csak annyit, hogy ha anélkül is meglehet gyógyulni más gyógyszerrel, akkor miért kellene feleslegesen szedni amikor van mellékhatások nélküli szer is rá.
Én nem rossz tanácsot akartam adni, csupán az én verziómat írtam le amit átéltem, megtapasztaltam.
Bocsánat , hogy beleszólok, de régi boeck.ös vagyok én is. Anno leírtam a saját esetem.
Nekem tükrözést csináltak, szó sem volt műtétről és most sem értem, miért jobb egy vágás itt-ott, mint egy 5 perces kellemetlenség?
Biztos, hogy jobb megoldás?
Amúgy én már lassan betöltöm a 14. évemet, már ami a gyógyulás utáni tünetmentességet illeti és nyugodtan mondhatom, teljesen rendben vagyok. Pedig kőkemény szteroid-kúrán estem át, majdnem egy évig.
Kívánok mindenkinek ilyen szerencsét és főleg nyugalmat, mert az idegeskedés csak ront az amúgy sem jó lelkiállapoton.
Szerintem jól döntöttetek a műtéttel kapcsolatban. Kockázat van, mert műtét, de a tükrözésnek is van, alá is irattattak velem papírt,hogy milyen veszélyeket rejt magában, de akkor még azt gondoltam mit nekem tükrözés. És én is tudtam, mert elmondták, hogy az esetek nagy részében nem mutat eredményt... Mindezek tükrében most a műtétet választanám, ha újra kellene döntenem.
Nektek miért kell a műtét? A ct nem igazolta a sarcoidosist? Nem akarok okoskodni, de általában megszokták várni a második ct-t és ha az nem mutat javulást ( mert hogy a sarcoidosis legfőbb ismertetője, hogy magától "regrediálhat" azaz gyógyulhat ), akkor következik a műtét, nem? Nálam a második ct már javulást mutatott, ezért nem lett műtét... Lehet, hogy nálatok is a kontrollra várnak talán. Nem tudtok magán tüdőgyógyászt fogadni aki kézbe veszi az ügyeteket? Nekem addig egy nagy káosz volt az egész amig maszek orvoshoz nem fordultam, onnantól kezdve mindent ő intézett, azonnal kaptam időpontokat és gördülékeny volt az összes ezzel kapcsolatos dolog. Tudom, nem mindenki engedheti meg magának, de sajnos az ember ha nem maszekhoz megy, akkor csak a várakozás marad. Én is mindig a járóbeteg rendeléssel kezdek ha valami gondom van, aztán rá kell jönnöm, hogy marad a maszek orvos. :((
Nagyon szépen köszönöm soraidat, sok hasznos dolgot írtál nekem.-))
A hörgőtükrözést én saját szakállamra nem kérettem a férjemmel:-(( Lehet, hogy ezért még sarokba fog állni a mellkassebész előtt.-))) Nem tartom logikusnak, vagy értelmes beavatkozásnak, ebben az esetben, mert nagyon sok minta vétel nem sikerül:-( S ha mindenképpen vágni kell, mert az a 100%-os eredmény, akkor elég szerencsétlen betegeket kínozni akkor.-(
Ez a nyavaja, többet vett ki már belőlem lelkileg pedig nem én vagyok a beteg, mint életem során az összes szeretteim betegségei, amiben visszafordíthatatlan rák is szerepelt, nem egy esetben:-(
3 nap kergetőzés után felhívtam a doktornőt aki a műtétre utalta a férjem kérjen időpontot ő, mert létezhetetlen az adjunktus urat utólérni:-((( Időpontot csak ő tud adni, de ő mindig műt:-))) Na bumm:-))
Végül is, megszületett a szerdai nap ami csak annyiból áll, hogy a cd-t megnézi, s elmondja mikor műt:-(((
Mikor lesz ebből bizonyosság????
Amit a lélekkel kapcsolatosan leírtál az mind igaz:-((((
Orvosban sajnos segíteni nem tudok, mert én pécsi vagyok, de a lelki eredetben egyetértek. Nálam is családi "összeomlás" hozta elő, ha visszagondolok, szabályosan végig tudom követni a folyamatot és az orvosom is alátámasztotta a lelki okok miatti kialakulást amihez kell egy csepp hajlam és kész is a sarcoidosis.
Múlt héten voltam az első kontrollomon. A röntgenképem láthatóan rosszabb, mint eddig volt, úgyhogy elküldtek CT-re. Eddig mivel nem volt érintett a tüdőm, nem kellett gyógyszert szednem, de most lehet, hogy kell. Szeretnék egy jó orvost találni, ebben szeretném a segítségeteket kérni. Budapest környékén kellene. Egyébként én is biztos vagyok benne, hogy lelki eredetű a betegség, nálam gyász hozta ki.
Én végül is azért nem engedtem a szteroidnak, mert "beszéltem" itt olyan lánnyal, akinek szteroid után visszajött ez a betegség és a szteroiddal nagyon nehéz időszakon ment keresztül. Nekem a doktornőm azt magyarázta, hogy a sprét közvetlenül a tüdőbe szívod, ott azonnal hat és ezért nincs mellékhatása. A szteroid viszont bemegy a gyomorból ( amit először is tönkrevág ) a vérkeringésbe és onnan már okozza azt a sok -sok kísérő tünetet. Talán még egy orvost érdemes lenne megkérdeznetek a szedés előtt. Én kettes stádiumból gyógyultam sprével!!! Pedig nekem sok tünetem volt, fulladás, ízületi fájdalmak, erythema nodosum a lábamon, csökkent légzésfunkciós értékek...
Semmiképpen sem szeretnélek lebeszélni a szteroidról, félre ne érts, csak szerintem még legalább egy orvos hallgassatok meg.
A Sjögrent nem ismerem.. nekem a szememmel nem volt semmi. Enyhe lép és májmegnagyobbodást állapítottak még az elején a ct-nél, de már az is helyreállt.
Szia Lauramarcell, és mindenki! Megszülettek nálunk is az eredmények. A ct több 10-20 mm-es micsodát ( mi szándékosan nem mondjuk ki többet a pontos nevet ) mutatott ki a tüdőben, egész pontosan a hilusban, ami a boeck szarkoidózis következménye. A kezelő orvos terápiája 24 mg medrol/nap. A sprayt azért nem javasolta mert a szteroiddal hatékonyabb a teljes gyógyulás esélye. (????????). Véleménye szerint 1-es stádium, ami 6-8 hónap alatt rendbe jöhet. Tükrözést, szövettant még nem kért, majd a 2. kontrol után, ha addig nincs javulás. Azért elmentünk szemészetre is ahol megnyugtattak egy kis Sjögrennel.( fasza ). Ha valaki tudna erről valamit, szívesen olvasnám. Szemészeti kontrol 2 havonta, tg kontrol havonta, ct fél évenként.
Dr. Csernus Imrétől idézve, egy itteni felhasználó hozzászólásából másoltam ki ( elnézést érte ), de nekem nagyon találó volt, ki is nyomtattam és elvittem a pszichiáteremhez aki maximálisan egyetértett vele:
"Van egy olyan betegségcsoport, amit én súlyosabbnak tarok a ráknál- ez az autóimmun betegségcsoport. Ezek azok a betegségek, amelyekre az orvostudomány azt mondja, hogy fogalma sincs, mitől van, a terápia területén se tud előrelépést mutatni, szinte csak a tüneti kezelésük megoldott. Csakhogy...Amikor valaki le akarja vezetni a feszültségeit rengeteg különböző feszültséglevezetési módszert találhat, amelyek valójában mindig csak tüneti megoldást kínálnak. Ilyen a munka, a pia, a narkó, a gyógyszer, a vásárlás, az internet, a zabálás, a szerencsejáték, a szex...De van még egy fontos feszültséglevezetési módszer, amit én úgy hívok, önmarcangolás. Ez is hozzájuk tartozik. Az önmarcangolás azt jelenti, hogy rosszat tettem önmagammal vagy mással, ennek következtében haragszom magamra: "Miért nem tettem meg azt, amit szerettem volna, miért bántottam a másikat, satöbbi... Így belül egy állandó, visszatérő önbüntető mechanizmus alakul ki, amelynek soha nincs vége. Ez a bűntudat vagy lelkiismeret-furdalás. Tehát bántom magamat. Az autóimmun betegség azt jelenti, hogy az immunrendszer a szervezet saját sejtjei ellen fordul. Vagyis amikor büntetem magam, öntudatlanul aktiválhatom a genetikai hajlamot egy ilyen betegségre, ennek következtében beizzítódik a kanóc, és az immunrendszerem pusztítani kezdi a szervezetemet. Ilyenkor az orvostudomány már tünetileg is csak alig tud beavatkozni-szteroidokkal vagy a vitális életfunkciókat fenntartó különböző eljárásokkal. Megemlítenék pát betegséget: ilyen a lupus-más néven bőrfarkas-vagy a sclerosis multiplex is."
A mostani tapasztalatommal én is inkább a műtétet választottam volna, mert számomra a hörgőtükrözés egy rémálom volt, ezért nem is egyeztem bele még egy beavatkozásba. Én úgy tudtam, hogy csak akkor műtenek, ha a tükrözés negatív, mert hogy ez a szabály, de vannak "normálisabb" orvosok, mint például akkor ezek szerint a Tiétek is, akik tudják mivel jár egy tükrözés és rögtön műtétre küldenek. Én már túlvoltam a tükrözésen mikor megtaláltam az orvosomat ( Ő már a negyedik tüdőgyógyászom és most már a végleges ) és ő segített volna, hogy kihagyjuk a második beavatkozást és helyette műtsenek, de erre már nem volt szükség. Nekem is az a tapasztalatom, hogy az orvosokból úgy kell mindent harapófogóval kihúzni, ezért váltogattam én is az orvosokat, mire megtaláltam a nekem megfelelőt és számomra a legemberségesebbet. Mire eljutottam hozzá a magánrendelésére, tíz percig csak sírtam mert annyira ki voltam már borulva a hosszas tortúrától és huzavonától, bizonytalanságtól, információ hiánytól. Örök hálával tartozom neki, mert nem a szokványos terápiát alkalmazta nálam ( amit az előző három orvos javasolt ) , hanem egy másikat ami sokkal kíméletesebb. Azt tudnod kell, hogy ennek az autoimmun betegségnek lehet lelki háttere ( nálam ez hozta elő a sarcoidosist ) és ezt az orvosom is elismerte. Pszichiáterhez is jártam aki szintén alátámasztotta az összefüggést a betegségem és a lelkiállapotom között. Az autoimmun betegségek esetén az immunrendszer önmaga ellen támad, és ennek lehet lelki előzménye is. Dr. Csernus Imre írt az autoimmun betegségről egy nagyon jó megfogalmazást, mindjárt megkeresem neked.
Ez a fórum valóban nagyon jó, hiszen csak mi értjük meg igazán egymást, akik ebben a betegségben szenvednek. Neked is azt javaslom, hogy ismerjétek meg a sarcoidosist, olvassatok utána, beszéljetek ebben szenvedő betegekkel. Nekem ez nagyon -nagyon sokat segített.
Ha bármilyen kérdésed van amiben esetleg segíteni tudok, írj bátran, nagyon szívesen válaszolok! Én is csak ennek a 1,5 évnek a tapasztalatát tudom megosztani Veled amit átéltem és a saját bőrömön tapasztaltam meg, de azt gondolom ebből is lehet tanulni, tapasztalatot gyűjteni.
A műtéthez sok erőt és kitartást kívánok és mihamarabbi gyógyulást!
A topiknyitónak millió köszönet, s nektek is akik életben tartottátok:-))) Ha nincs ez a topik, akkor az orvosoktól semmi információt nem tudunk meg:-((( Jó, hogy vagytok:-) Minden új betegnek egy kis fénysugár:-)))
A hörgőtükrözést természetesen megcsináltál volna előtte. De nagyon gyakran éppen olyan eredménnyel mint Nálad:-( Gondoltuk a fölösleges köröket nem szükséges róni:-) Irigylem az orvosod:-))) Mi egy dél- kelet magyarországi megyeszékhelyen lakunk, ahol van TG, De a műtétet szegeden végzik:-) 3 napig kergettem az orvost, mire időpontot kaptam a műtét előtti időpontra:-((( Lassan 3 hónapja, ez a kórság őrjíti meg az életünket:-((( Kezdem azt hinni, nagyon rossz időben jött, az egészségügynek csak az árnyoldalaival találkozunk amerre csak járunk:-((( Mindenki feszült és ideges, a beteg tehetetlen és kiszolgáltatott, s ezt valahogy mintha ki is használnák:-((( De az sem kizárt, hogy én látok rémeket:-(((
Kívánok Neked jó egészséget, s mielőbbi gyógyulást, tünetmentes állapotot. Üdv: Andrea.
Nekem először tüdőtükrözés volt mintavétellel és azt mondták, hogy ha az nem mutat eredményt, akkor csinálnak mégegyet és utána a műtét. Nekem a tükrözés eredménytelen volt, a másodikba nem egyeztem bele, de közben elkezdtem a sprét használni és a második ct már regressziót mutatott, így nem is erőltette az orvosom a műtétet..
Szia realman! Ezt a vizsgálatot altatásban végzik, és szükség van egy szívsebész szakorvos tapasztalatára. A nyak első részén kis vágást ejtenek, melyen keresztül egy csövet vezetnek be a gátorüregbe, ezzel az eljárással a tüdőt körülvevő terület (a gátorüreg, másnéven mediastinum) vizsgálható. Elsősorban a mellkasi nyirokcsomókat vizsgálják, és biopszia is végezhető kóros sejtek kimutatása céljából. A mediasztinoszkóp által közvetített képet videón rögzítik.
Ő a sarcoidosis gyanús. A laboron két RTG-n s a mellkas CT-én túl van. Most következik a mediastinoscopia. Ha lennétek aranyosak, erről a beavatkozásról pár szót írni nekem nagyon megköszönném:-)
Tünete nincs, a nyirokcsomók a tüdő kapuban vannak a legnagyobb mérete 41x21mm. s természetesen velünk van a félelem, az orvosokból minden szót harapófogóval kell kihúzni:-(
Majd csak szombat késő este leszek gép közelében, de majd írok. Azért egy kis fény a sötétben, hogy ez a spray 2-es stádiumban is használ. Majd rákérdezünk a dokinál.
Nem kell feltétlenül! Majd azért írd meg az eredményt, nagyon kíváncsi vagyok.
Én kettes stádiumban voltam és az Alvesco is a gyógyulás útjára állított, persze orvosa válogatja, hogy milyen terápiát alkalmaz. Külföldön elsősorban Alvesco van, kritikus esetben jön a szteroid...
Én fogyni nem fogytam, és nem hiszem, hogy ez a betegség összefügg a fogyással, sőt a szteroidot szedők hízásról számolnak be inkább. Talán az "idegtől" van a fogyás, az nem lehet? Tüdőtükrözésen túlvagytok már?
Tegnap megvolt az első CT. Semmi gond nem volt. Eredmény persze csak holnap reggelre lesz. A viszonylagos megnyugvás után megint csak az idegtépő várakozás. Lehet ettől a kórságtól 1 hónap alatt 5-6 kg-t fogyni?
Kérdésem a következő: Előfordult valakinél, hg a szteroid kezelés közben váratlanul belázasodott, és erőteljesen kezdett köhögni? A párom tegnap este kezdte rosszul érezni magát, éjszaka pedig rendesen be is lázasodott, 39,1 volt a legtöbb. Most kicsit jobban van, de azért ilyesztő a dolog. Kérlek írjatok a tapasztalataitokról. Köszi, Gabi
Szia lauramarcell! Kösz az infókat. Nekünk mint friss "klub tagoknak" minden ötlet és tanács nagyon jól jön. Jó, hogy van ez a fórum mert itt legelább figyelnek egymásra az emberek. Amúgy nem voltál indiszkrét. A beszélgetést hétvégén meg is ejtjük, mert sikerült egy fél napra lapasszolni a kölyköket. Köszke, jó egészséget Neked.
A félelmet átérzem, tavaly márciusban mikor diagnosztizálták nálam ezt a betegséget én is átestem ezeken az érzéseken, amíg nem ismertem meg jobban mi is az a sarcoidosis. Én, mint gyógyuló félben lévő sarcoidosis beteg azt javaslom a feleségednek, hogy ismerje meg minél jobban a betegségét, bujja a netet, az ezzel kapcsolatos oldalakat ( az orvosok keveset mondanak sajnos ), beszéljen sarcoidosisban szenvedő betegekkel, akár ezen a fórumon is. Ez nem halálos betegség ( csak nagyon ritka esetben ), akár gyógyszer nélkül is gyógyul magától. Én is az interneten találtam arra adatokat, hogy szteroid nélkül is ki lehet belőle lábalni. Ehhez találtam partnert egy nagyon szuper tüdőgyógyász személyében, én steroid sprével gyógyulok, Alvesco a neve, kb 1.5 éve szedem és semmilyen mellékhatása nincs. Dolgozom mint ha mi sem történt volna. Ha néha fulladok, akkor Ventolint "szívok " és már jobban is vagyok. Az 5. ct-nél tartok és abszolút regressziót mutat , steroid és mellékhatások nélkül. Ha bármilyen kérdésed van én szívesen válaszolok.
Még valami:
Ez egy autoimmun betegség, tehát nem tudják az okát. Itt viszont már kitárgyaltuk, hogy legtöbbünknél lelki eredetű a kiváltó ok. ( nálam is az volt és ezzel a tüdőgyógyászom is maximálisan egyetért ). Beszélgessetek otthon sokat a feleségeddel, hogy minden oké-e. ( elnézést ha túl indiszkrét voltam,de ez az infó hozzátartozott az igazsághoz )
Kösz a bíztatást. Tudjátok az ember minden rossz újdonságtól retteg, pláne ha az az egészségét fenyegeti. Amíóta eggyütt vagyunk neki még egy megfázás is újdonságnak számított. Képzelhetitek amikor ezt megtudtuk. A korányit majd a ct után megnézzük hátha többet tudnak segíteni mint a kőbányai tüdőgondozóba.
Barmely tudogyogyaszation ezt a betegseget diagnosztizalni es kezelni kell tudni. Ha az orszagos intezmenyre vagytok kivancsiak, akkor az Orszagos Koranyi TBC es Pulmonologiai Intezetet erdemes felkeresni.
Nem szabad így hozzáállni. A korábbi fórum anyja mondta még, hogy "nem halálos, nem ragályos, együtt lehet élni vele".
Ha rettegtek tőle, attól nem lesz jobb, sőt. Nyugodjatok meg, lehet, hogy semmi kezelést nem igényel, és semmi problémát nem is fog okozni.
Nekem többször kiújult és csak egyszer viselt meg jobban, amikor kezelni is kellett, de azt is végig lehet csinálni. Most minden rendben, senki nem mondaná meg, hogy valaha beteg voltam.
Fel a fejjel!!
Csináljatok sok közös programot, sok séta stb. és minden rendben lesz. Kitartás Nektek!
Sziasztok. Sajna úgy néz ki mi is belépünk a klubba. Bár a ct csak jövő héten lesz de a doki 90% ra biztos a dg-be. Én a feleségem helyett írok majd mert ő egyelőre nem képes erre. Ő 28 éves, bolti adminisztrátor és 2 kisfiú édesanyja. Nagyon félünk!!!!!!!! Én jobban. Nálunk is rutin tüdőszűrésen derlt ki, semmi előjele nem volt. Derült égből... Meglehet ebből gyógyulni teljesen? Ha tudtok specialistát írjátok meg, légyszi!
Szia! Én a Bactroban kenőcsöt ajánlom rá. Gyulladáscsökkentő és fertőtlenít is. Nagyon gyorsan rendbe hozza ezeket a gyulladásokat, viszont receptköteles, de házi orvos is kiírja.
Sziasztok! Ismét egy új tünet jelentkezett a páromnál. A körömágyai elkezdtek begyulladni a kezén a mutatóujjain, a lábán pedig a nagy ujjain. Nagyon fájdalmasak, és be is gennyesedtek. A kezelés előtt viszont még soha nem volt ilyen probléméja, ezért gondoltam, hg a medrol lehet a hibás. Tapasztalt ilyet valaki más is? Esetleg valami javaslat a kezelésre. Én eddig teafaolajjal kenegettem neki, de egyenlőre nincs javulás. Előre is köszi a válaszokat.
Sziasztok! Valóban okozhat magas vércukorszintet, nekem azt javasolták, hogy figyeljek az étkezésre, csökkentsem a szénhidrátbevitelt, amire szüksége van a szervezetemnek, azt délelőtt vigyem be inkább, ebéd után lehetőleg ne egyek már semmi szénhidrátosat. Zöldségek, tejtermékek, stb legyen csak délután. Legalább 5-ször egyek egy nap keveset, és kíméletesen, de akár minden nap mozogjak, sportolgassak egy kicsit. Nekem ezzel nem is volt gond, és nem is híztam. A végén azért volt már nagyon rossz, mert mindenem fájt, az ízületeim, szinte a csontjaim, már a vérképem is kezdett romlani a szteroidtól, állandó kézremegés, egyre kevesebbet tudtam egy nap aludni, a gyomrom már minden apróságtól fájt, és a menstruációm teljesen felborult, a végén három hónapig nem volt, aztán amikor abbahagytam a gyógyszert, akkor 4 hétig volt egyfolytában. Nagyon elszomorított, hogy a gyógyszer csökkenésével nem tapasztaltam a tünetek csökkenését, de miután abbahagytam, és már nem is bíztam semmiben, addigra kezdett el javulni. Most már minden tünet megszűnt. Külsőleg hamar helyrejöttek a dolgok, csak a többi ment lassabban. Az volt az ijesztő, hogy a medrol abbahagyása után a térdeim, meg a bokám kezdett el baromira fájni, már attól féltem, hogy most meg így jelentekzik a sarcoidosis kiújulása, de mostanra már az is megszűnt. Szóval nem szabad csüggedni, tuti minden elmúlik, csak türelem kell hozzá! :-)
Igen Gebri. Ez a szteroid egyik mellékhatása. Ezért kell meghatározott időnként ellenőrizni a vérképet, vércukrot, Na, K szintet, vérnyomást stb. Nekem speciel nem a cukrommal van a gond, sőt, az inkább alacsonyabb a normálisnál, hanem a vérnyomásommal. Magasabb mint kellene. Félek, hogy arra is kell majd gyógyszert szednem a következő kontrollnál. 3 hete mértem utoljára, s ma reggel teljesen le voltam döbbenve, mikor 160/110-t mutatott a mérő. 1 hónapja még csak 140/90 körül volt. 4 hónapja szedem a Medrolt. Mi lesz később? Az én vércukrom 3,0 körül van. De nem okoz panaszokat, nem vagyok rosszul tőle. Pedig már megcsillagozták a laborban.
Azt szeretném kérdezni, hg okozott valakinek a szteroid kezelés cukor szint ingadozást, és extrém magas értékeket? A párom kapott gyógyszert a cukorszintjének csökkentésére a kezelés megkezdésekor, mivel a szteroid emeli azt, de sajnos így sem jók az értékei. Ha valakinek vannak, voltak hasonló tünetei, kérlek írjatok! Köszi
Köszönöm, Leith, voltam Gödöllőn az orvosnál, és adott másik gyógyszert. Már sokkal jobban vagyok. Pontosan mire gondolsz, amikor azt írod, hogy a vége nagyon durva. Én is pocsékul érzem magam, pedig már csak négy milligrammot szedek. Azt hittem, hogy egyre jobban leszek, de mozogni is alig tudok, állandóan le kell feküdnöm.
Tegnap voltam az első fél éves kontrollon. (2008. márciusa óta eleinte havonta, majd háromhavonta kellett kontrollra járnom.) Természetesen minden rendben van! :) Kaptam újabb fél évet, és szerintem a következőnél már 1 évet fog mondani! :) És olyan jó érzés volt az, hogy a doktornőnek kikerekedett a szeme ahogy meglátott. Ennyit tudott mondani, hogy háááát jóóóóól néz ki Kati! :):)
Jó érzés, hogy tudok mást lelkesíteni, nekem is az segített, hogy mások biztattak, lelkesítettek. A vége szerintem nagyon durva. Én úgy éreztem, hogy hiába szedek kevesebbet, annyira telítődtem, hogy már minden nagyon rosszul esett, fájt, stb... A hatása sajnos később fog elmúlni, mint ahogy csökkentik a gyógyszert, de elmúlik. A gyomrodra figyelj oda, szerintem beszélj az orvosoddal, mert nagyon ki tud készülni, és lehet, hogy adnak valamit, ami segít, vagy pótolja azokat az ásványokat, vitaminokat, amiket így veszítesz. Jobbulást!
Ez azért kis reményt ad, Leith. Szoktam olvasni a blogodat, sokat segített milyen erővel viselted a betegséget. Én azt hittem, túl vagyok már a nehezén, de most már harmadik hete hasmenésem van, és csak ma jöttem rá, hogy valószínűleg a gyomorvédő gyógyszertől (Refluxon) lehet. Annyira elgyengültem, hogy alig tudok kimászni az ágyból, és fáj minden porcikám. Pedig már csak 4 mg Medrolt szedek
Én is régen jártam a fórumon. Olvasom és látom, hogy nem kevesebben hanem többen vagyunk betegek. Nálam 2010 februárjában derült ki, akkor még nem kellett gyógyszert szednem és a következő kontrollon sem. Sajnos viszont most már úgy látom minden két hónapban elkap egy komoly megfázás, mert fáj a torkom és ami a megfázással vele jár. Ilyenkor mindig félek, hogy visszafejlődik és azt nem szeretném. Igaz szedtem pecsétviaszgombát és a Lenkei féle vitamin, abbahagytam amit nem kellett volna, mert a a kontrollon a visszafejlődést ennek köszönhettem szerintem. elkezdem megint és meglátjuk.
Szeretném tudni más is megfázik ilyen hamar, fáj a torka, vagy allergiája is van mellé?
Jó lenne ha az orvostudomány fejlődne egy kicsi, hogy ne kelljen szteroidot szedni senkinek, ami nem jó.
Sziasztok! Hát a mellékhatások tényleg eléggé érdekesek tudnak lenni. Sajnos a kezem nekem is remegett, és elég kellemetlen volt, hogy szülők rám bízzák gyermekük sorsát munkám közben, én meg ott kézremegve, felpuffadt arccal vagyok, de nem lett ebből problémám. Az arc szőrösödése nekem is megtörtént. Még a kozmetikus szólt, egy szemöldökszedésnél, hogy le kellene a bajuszkámat gyantázni, mert már pödörni lehet, de az arcomon is sok piheszőr volt, ami, mivel fekete hajam van, eléggé látszott. A legdurvább az volt, hogy mikor abbamaradt a hajhullásom, akkor oda is nőtt hajam, ahol előtte nem volt. Kb. egy centivel lejjebb, szinte a homlokomig ért. Sokan írták, hogy ezek az új szőrök, (még a hátamon is) majd elkopnak. Na, hát gondoltam, az arcom leapad, a kezem remegése megáll, a hajam visszanő, az rendben, na de hogy a szőr is elmúljon, abban nem bíztam. Pedig higgyétek el, tényleg eltűnik, szépen, lassan. Április 7-én hagytam abba a gyógyszert, most már tökéletesen ugyanolyan vagyok, mint előtte. Vékony az arcom, és csak ott van szőr, ahol előtte is volt. Sosem hittem volna, hogy egyszer még így fogok kinézni, de igen. És ami a legfontosabb, hogy egészségileg is minden oké. Nincs vérnyomásgond, szapora pulzus, cukorprobléma, székrekedés, gombás fertőzés... Tényleg minden ugyanolyan, mint régen. Szóval kitartás! Van élet a Medrol után :-) !
Sziasztok! Nálam core-biopsiával (vastagtű) történt a mintavétel az egyik hasi nyirokcsomóból. Ezek szerint én II. stádiumban vagyok. A papírjaimon nem szerepel. Tüneteim nem voltak és most sincsenek. 3 hónapja múlt, hogy szedem a Medrolt. Mellékhatások nem jelentősek, nincs hízás stb..egy valami a legzavaróbb számomra a kézremegés. Mivel emberekkel foglalkozom s a kezem elég sokat van az "orruk előtt" látványos a dolog. Vajon mit gondolhatnak rólam? Megkönnyebbültem, hogy más is írt erről a tünetről, tehát ez is el fog múlni, ha már nem kell szedni a gyógyszert. Kitartás mindenkinek! Meg fogunk gyógyulni!
A segítségeteket szeretném kérni! Tavaly márciusban diagnosztizálták nálam a sarcoidosist, kettes stádiumban voltam. Én Alvesco steroid sprével gyógyulok, így lassabb a gyógyulás, de a két héttel ezelőtti 5. CT-m is lassú, de biztos javulást mutatott. Viszont még mindig szoktam fulladni. Ez olyan érzés, mintha nem tudnám teleszívni a tüdőmet levegővel, elkezdek szédülni is, gyenge leszek és olyan mintha a mellkasomon ülnének, tehát nehezen kapok levegőt. Ez az állapot tart kb 1 óráig, aztán szépen lassan elmúlik. Tapasztalt valaki ilyesmit közületek?
Szia! Először hörgőtükrözéssel (nagyon kellemetlen) ami nem hozott semmilyen eredményt, nem találtak elváltozást a szövetben, majd a főorvos azt mondta, akkor kórházban altatásban mediastinoscopia, amikor a torkodnál ejtenek egy pár centis vágást és lemennek a tüdődben a nyirokcsomóidhoz, a mi ugye szívközelben van és szívsebész jelenléte is szükséges, egy nagyobb nyirokcsomót vettek ki. Az eredmény kimutatta a sarcoidosist.Az volt a papiromra ráírva, hogy tüdő és nyirokcsomó sarcoidosis egyben. Hozzáteszem, hogy a legelső tüdőgyógyász is már erre tippelt és a sebészorvos is előre ezt valószínűsítette. Gondolom a CT eredményem miatt kellett pontosítani, mert arra az volt írva, hogy elsősorban sarcoidosis, de nem zárható ki lymphoma sem. Idő nem volt arra várni, hogy esetleg a lymphoma rosszabbodjon.
Szia Gebri18! Nem tudom, hogy mennyire általános ez, de a férjemnek 7 évvel ezelőtt és most is úgy volt, hogy amikor elkezdte szedni a 64 mg Medrolt, akkor nagyon előjöttek ezek a pattanásszerű pöttyök, egyszerűen toniccal mosta le minden este az arcát és a hátát. 1 hónap alatt teljesen eltűntek neki. Nem mondom, hogy a tonictól, de jól esett neki minden este, ha azzal kezelte. Remélem, nektek is eltűnik nemsokára. Szép napot: Györgyi
Szia Kissrozsa! Pontosan. A férjemnek 2 "vakcsípése" volt, nem sikerült beteg részről szövetet csípni. Fel akarták vágni, hogy szövetet vegyenek, de azt nem engedte. Akkoriban (7 évvel ezelőtt) még nem hallottunk a Zsirai doki (remélem, jól írtam a nevét) féle mintavételről. Most amikor meg volt nála a férjem, azt mondta, hogy feleslegesen nem böki hátba, mert tuti ez a betegség. Neked, hogy vettek mintát? Melyik módszerrel? Györgyi
Az én párom is úgy kezdte el kapni a szteroidot, hg 100%-ig nem állapították meg nála a diagnózist. Viszont a folyamatos láz és a nagyon intenzív köhögés miatt elkeztdék a kezelést. Kb egy hónapja kapta meg az első adag Medrolt, az első néhány nap vénásan, majd 64mg naponta tablettában. Szerencsére azt mondhatom hg sokkkal jobban van, nem köhög egyáltalán és végre kap levegőt. Viszont a gyógyszer mellékhatásaként pattanáshoz hasonló kiütések lepték el a hátát. Kapott rá ugyan kenőcsöt, de egyenlőre nem használ. Ha van valakinek valamilyen ötlete, megoldása erre, akkor várom. Üdv, mindenkinek.
Sziasztok! Nem tudtam kivenni a hozzászólásokból, hogy valakinek úgy állapították meg ezt a betegséget és úgy szed szteroidot, hogy szövettanilag ezt nem igazolták ?
Szia Judit! Már nincs kiütés a bőrén, csak eleinte volt, amikor a Medrolt nagy dózisban szedni kezdte. Főleg a homlokán és a hátán lettek. Ezek szerint szerencsések vagyunk, hogy ez nálunk nem kísérő tünet.
Amikor nem szedett gyógyszer, akkor semmilyen tünete nem volt soha. Nálunk mindent a Medrol hozott ki. :(((((((((
Még csak most kezdte tegnap óta az Imurant szedni. Meglátjuk mi lesz, nagyon bízunk benne.
Nagy elánnal indult a dokihoz, hogy utánajár a betegségének és csak akkor nyugszik meg, ha mintát vesznek és megtudjuk végre biztosan, hogy mi ez. Mikor odaért a dokijához, lehiggadt és hosszasan beszélgettek. Megnyugtatta a doki és most reménykedünk.
A te bőrtüneteidre nincs valami krém, ami segítene?
Ez a bőrprobléma (nehezen gyógyul minden heg stb.) valahogy megmaradt. Nem annyira, mint a gyógyszer szedése alatt, de eléggé. Kíváncsi lennék, hogy ettől vagy a kor. :D
Az Imuran-t sajnos (vagy nem sajnos??) nem ismerem, de gondolom, ez ugyanolyan immunszupresszáns, csak másképp hat...
Kiütés a bőrén?? Az biztos a medroltól van?? Nem a betegség alaptünete?? Nekem is volt, a gyógyszertől jobb lett.
Viszont idén is volt bőrtünetem (erythema nodosulm + hegszarkó - ezt be is szúrtam képként), és most, hogy gyógyszeres kezelést nem igényeltem (szerencsére), ezek nagyon nehezen múlnak. :( Március körül jöttek ki, és azóta látszik. Kb. olyan a lábszáram,mintha agyoncsipkedtek volna a szúnyogok. Fúúj, rossz gyerek!! :D
Egyszer régebben kérdezte valaki, hogy lehet-szteroid mellett napozni. Most ezt találtam, amikor az interneten utánanéztem az Imurannak, amit Bécó férje szed:
Azok a betegek, akik immunszuppresszív gyógyszert szednek, jobban veszélyeztetettek rák, elsősorban bőrrák kialakulására. Ezért az Imuran szedése alatt kerülni kell a napfényt. Ajánlatos megfelelő öltözékkel is védekezni, és magas faktorszámú fényvédőszert alkalmazni.
Szóval akkor szteroid mellet sem szabad napozni, mert az is immunszupresszív szer.
Szia Mimille! Igen, igen, tudom, csak Judit kérdezte és neki válaszoltam. 7 évvel ezelőtt is ezeket okozta a Medrol és amikor abbahagyta, idővel megszűntek. Köszönöm: Györgyi
Szia Judit! Köszönöm, hogy írtál! A hozzáállásunk olyan, amilyet írtál. 3 kislányunk van, így sok időnk nincs "agyalni", de nem is vagyunk olyanok. Panasza nem volt soha és semmilyen tünete vagy fájdalma sem. Mióta a Medrolt szedi, azóta vannak. Eleinte a bőrén a sok kiütés, rosszullét (pl. hirtelen szédülés, stb..), hiába fogyott a teste, az arca nagyon meg van püffedve a víztől, ha megüti magát vagy sebe lesz, akkor az rettenet, hogy néz ki és nagyon lassan gyógyulnak be, állandó kézremegés, izomgyengeség, aluszékonyság, fáradtság.
Most a Medrol csökkentése lett és kap egy másik gyógyszert, ami nem szteroid; Imuran. Ismered? Vagy esetleg valaki hallott róla?
Elhiszem, hogy el vagytok keseredve, néha elég nehéz megszabadulni ettől a betegségtől. Sokan valljuk, hogy számít a hozzáállás, úgyhogy próbáljatok a lehető legkevesebbet foglalkozni vele és próbáljatok sokat kikapcsolódni, sétálni stb.
Ha az megnyugtat, kérjétek ki egy másik orvos véleményét is.
Én az egyéb szerekben nem nagyon hiszek, de ha abban láttok egy kis kapaszkodót, biztos nem fog ártani.
Azt írod, nincs panasza a férjednek. A kezelést is jól tűri?
Nekem is érintett volt a nyirokrendszer a tüdő (és a bőr, lép stb.) mellett, de a kezeléssel megszűntek a panaszok. Nem tudom, mitől lehet, hogy a férjed nem (vagy nem nagyon) reagál a szteroidra. A dokim is mesélt ilyen betegről; azt hiszem, ilyenkor adnak a Medrol helyett más fajta gyógyszert, pl. Metotrexátot (lehet, hgy nem így írják). Azt sem jóó, de nem mindenkinek ugyanaz a "nyerő".
A lényeg, hogy próbáljatok úgy élni (amennyire lehetséges), mintha nem lenne semmi probléma vagy betegség. Kevés stressz, sok pihenés, kikapcsolódás.
Tegnap voltam kontrolon! A sima vérvizsgálatom tökéletes lett, az Ace-hez is levették a véremet. A doki szerint jól vagyok, ezért csak októberben kell visszamennem!!!!
Addig tuti nincs gyógyszer!!!!!!!!! :-)
U.i.: Tegnap dél óta eltűnt minden képzelt tünetem. Kissé izgultam ettől a vizsgálattól!
Köszi mindenkinek, aki segített a szavazásban a koncertre! Tegnap volt, és hihetetlen élmény volt. Vékony arccal, sapka nélkül, ÉN voltam a színpadon. Végre egészségesnek éreztem magam! :-) Jövő hét szerdán lesz ACE vérvizsgálatom kontroll céljából, remélem majd az is ezt az eredményt mutatja! Mindenkinek szép estét!
Sziasztok!
Kedves maidfish köszönöm szépen jól vagyok, a sarkaim se fájnak most úgy, mint amikor írtam ide a fórumba. Igaz a folyamatos járást nem bírom meg az állást sem. Többi mint valószínű, hogy lelki probléma áll a háttérben nálam.
Viszont jó hír, hogy nekem már csak pár hónap van hátra, és ha minden jól megy, akkor 1 év után 2010. szeptember 25-én lerakhatom a szteroidot. Jelenleg 2 mg-ot szedek. A legutolsó mellkas ct-re azt mondta a doktornő, hogy nagyon szépen visszahúzodtak a mellkasomban a csomók.
De persze az orvos azért meg vígasztalt, hogy ez a betegség akármikor visszajöhet.
Kedves Bécó37. Én például próbáltam a PHÖNIX Lymphopön cseppet, ez méregteleníti a nyirokcsomót. Nem tudom hallottál e már a kangen vízről. A neten nézz utána, hogy valójában mi is az, és ha van rá lehetőség a víz beszerzésére, víz vásárlására a környezetedben akkor próbáld ki. Nem fogsz csalódni.
Ameddig nem hallottam erről a boeck-ről addig azt sem tudtam, hogy mi az és pláne nem gondoltam volna, hogy ilyen sok embernek van ez a betegsége.
Ezért szeretnék minden kedves ismeretlen betegtársamnak mielőbbi gyógyulást kívánni.
Sziasztok!
Kedves maidfish köszönöm szépen jól vagyok, a sarkaim se fájnak most úgy, mint amikor írtam ide a fórumba. Igaz a folyamatos járást nem bírom meg az állást sem. Többi mint valószínű, hogy lelki probléma áll a háttérben nálam.
Viszont jó hír, hogy nekem már csak pár hónap van hátra, és ha minden jól megy, akkor 1 év után 2010. szeptember 25-én lerakhatom a szteroidot. Jelenleg 2 mg-ot szedek. A legutolsó mellkas ct-re azt mondta a doktornő, hogy nagyon szépen visszahúzodtak a mellkasomban a csomók.
De persze az orvos azért meg vígasztalt, hogy ez a betegség akármikor visszajöhet.
Kedves Bécó37. Én például próbáltam a PHÖNIX Lymphopön cseppet, ez méregteleníti a nyirokcsomót. Nem tudom hallottál e már a kangen vízről. A neten nézz utána (www.kangenviz/petty.hu), hogy valójában mi is az, és ha van rá lehetőség a víz beszerzésére, víz vásárlására a környezetedben akkor próbáld ki. Nem fogsz csalódni.
Ameddig nem hallottam erről a boeck-ről addig azt sem tudtam, hogy mi az és pláne nem gondoltam volna, hogy ilyen sok embernek van ez a betegsége.
Ezért szeretnék minden kedves ismeretlen betegtársamnak mielőbbi gyógyulást kívánni.
Sziasztok! Időnként a férjem olvasgatott titeket. Most elkeseredésemben gondoltam regisztrálok ide és leírom a férjem "történetét". Kb. 7 évvel ezelőtt kezdődött, semmi tünete nem volt (ma sincs), egy tüdőszűrőn derült ki. Orvosa Dr. Pető, budakeszin lévő (most már megszűnt) kórházban kezelték. A 2 "vak" mintavétel sikertelen volt. Szteroidot kapott, jól reagált rá, elkönyvelték erre a betegségre. Idén kiderült, hogy újra kiújult és mára már nagy területen (területeken) foltokban látszik a tüdőn, már a nyirokmirigyeken is. 64 mg szteroid 2 hónapig, most volt CT-n, semmi javulás. Közben próbálkozunk mással is (ezüstkolloid, pecsétviaszgomba kapszula, szerzetesek körtéje). 30 éves korában kezdődött, most 37 éves. Lehet, hogy egy-két dolgot hibásan írtam, majd a férjem kijavít és remélem, "kedvet kap", hogy írjon is. Tömören ennyi. Mi lehet ennek a vége? Mit tegyünk? Nagyon el vagyok keseredve, mert félek és tehetetlennek érzem magam. Olvasgatlak titeket visszafele, de azért nagyon várok egy-két tippet, ötletet. Köszönöm, hogy elolvastátok: Györgyi
Kissrózsa, én is meg vagyok győződve róla, hogy lélekben kell meggyógyulnunk. Szteriodot akkor adnak főképp, ha más szerv is érintett, mint nálam a szemem, nehogy megvakuljak. Ma voltam Gödöllőn kontrollon, és lássatok csudát, elmúlt a tüdőmről a folt, semmi sincs. Három hónapja szedem a szteroidot, még szeptemberig így is szednem kell a szemem miatt. Nektek mikorra szűntek meg a tüdőpanaszok?
Szia Mimille! Nagyon sokféle tünettel kezdődött a betegségem: tartós hőemelkedés (37,7) három hónapig, arcidegbénulás, iszonyatos fejfájás, piros foltok a bőrömön, izületi fájdalmak, gyengeség, ez mind hónapokig, majd mire szövettanilag megállapították a sarcoidosist egyre jobban lettem, a főorvos asszony azt mondta így nem javasolja a szteroidot, mert lehet, hogy magától meggyógyul, amit alá is támasztottak az időről időre javuló CT eredmények és teljesen jól is kezdtem magam érezni. Semmilyen gyógyszert nem kaptam, ÖKONET-es LYM1-et szedtem egy dobozzal be természetgyógyász javaslatára (természetgyógyászhoz is jártam 1 évig) , sokat segített az, hogy biztos voltam benne, hogy meggyógyulok és ezt nagyon akartam. Azt hiszem fejben értem el leginkább a gyógyulást. Nagyon szomorúan hallom, hogy itt majd mindenkinek szteroidot kell szednie!
Sziasztok! Nekem múlt év márciusában kezdődőtt ez a betegség, július lett mire megállapították, nem kellett szteroidot szednem, mert folyamatosan javultak az eredményeim. Múlt héten voltam az első féléves kontrollon, a CT teljes regressziót mutatott. Bizonyára nagy szerencsém volt idáig, remélem nem jön vissza. Én is meg vagyok győződve arról, hogy a lelkiállapotom hozta ki ezt e betegséget, mert előtte 4 évig egyfolytában idegőrlő állapotban voltam, ami mostanra megszűnt.
Gondoltam megosztom veletek, hg a páromnál is elkezdték végre a kezelést. 40-40 mg reggel, este, ez volt az eslő nap. A továbbiakról és a javuló tendenciáról majd írok. Ja és véleméyneteket szeretném kérdezni a flavin termékekről és az ezüst kolloidról. Nekünk ezeket ajánlották ismerősök. Köszi, Gabi
Maidfish, valóban szaporodunk, azt mondta Gödöllőn a főorvos, aki engem kezel, hogy néhány éve még két eset volt évente, tavaly meg 27. A paleodiétáról: nem vagyok elkötelezve mellette, és nem is tudom betartani, de szinte bármit hajlandó vagyok kipróbálni. Én egyértelműen úgy érzem, hogy magamat betegítettem meg, és ezen valószínűleg csak az segít, ha megváltoztatom az élethez való hozzáállásomat, de ez a legnehezebb:)
Katalin79: A te eseted már az extrém kategória, ez már nem "mezei" boeck. Nem gondoltál még arra, hogy felkeress egy pszichológust? Ez csak az én véleményem, de ennyi fizikai panasz eredhet akár lelki problémából is. Mindenesetre jobbulást neked és kívánom, hogy ne jelentkezzen újra a betegség. Sarkad hogy van??
Mimille: Szintén saját vélemény, de a paleodiéta ugyanannyira jó az autoimmunra, mint a táplálékkiegészítők vagy bármi, amit épp most hoztak forgalomba. Remélem, ezt nem bántásnak veszed, de nagyon sok dolgot így reklámoznak (jó erre is, arra is). Ha hiszel benne, akkor akár jó is lehet, de egy szertől / módszertől ne várj csodát.
Tison: Én nagyon visszafogtam a szénhidrátot, és rengeteg zöldséget, gyümölcsöt és natúr joghurtot ettem (szóval egy sima diéta). Enni viszont muszáj ennyi gyógyszer mellett, tehát ne koplalj. Izületekre alapban nem szedtem semmit, de amikor jobban fájt, Voltaren SR tablettát szedtem (receptes; dokim írta fel az elején, hátha kell majd).
Izisz1: A szteroid valóban gyulladást csökkent, de nekem akkor fájt nagyon az izületem, amikor a gyógyszeradagot csökkentettük. Egyszerűen hozzászokik a szervezet az adaghoz, amit addig kapott, és a csökkentett nem elég: tehát jól begyullad minden egy időre. Na ilyenkor tud fájni, legalábbis nálam így volt.
Gebri18: Engem is be akartak anno fektetni, de csak azért, hogy ha nem reagálnék jól a gyógyszerre, akkor kéznél legyek. Én nem vállaltam a befekvést anno, így 2 naponta reggel bementem vizsgálatra. Szerintem a párodnál is csak ennyi lehet, ne aggódj!
Skati64: Miért nehéz betartani, hogy ne foglalkozz vele, ha nincs tüneted?? Nekem azt mondta egy ismerős doki anno, hogy ne pörögjek 120%-on, de nem kell ülve állni. :) Hát ennyi.
Szia gebri18! Ezt nem lehet megjósolni, hogy meddig marad a kórházban! A sarcoidosist ambuláns, azaz járóbeteg ellátásban szokták kezelni. Lehet, hogy neki más is felmerült, amit csak megfigyeléssel, azaz kórházi kezeléssel lehet megoldani. Tudom, ez így kevés infó, sajnálom! Én csak erre tudok gondolni. Azért, ha megtudsz valamit, gyere a fórumra és mondd el!
Pedig igaza van a dokinak! Éld az életed, mintha ez a nyavalya ott sem lenne. Abban a szerencsés helyzetben vagy, hogy nincsenek tüneteid (velem együtt). Hamar kiderült a diagnózisod, ez is jó! Nekem az egészben az a fél év bizonytalanság volt életem legrosszabb, leghosszabb időszaka, amíg nem tudtuk a dg-t. Az őrlődés a rák, lymphoma, tbc és ez között...brrr! A sok orvoshoz járás, a vizsgálatok sokszor felőrölték az idegeimet. Itt a fórumon sokan átéltük ezt. Nálam az egyetlen problémát csak az alkalmassági vizsgálat jelentette, mert új munkakörbe kerültem (papíron), amit alapos vizsgálatok előztek meg. A gyakorlatban ugyanazt a munkakört látom el már 23 éve, csak új nevet kaptunk. Persze nem volt negatív a mellkas leleltem, így akár el is utasíthattak volna, de a szerencse mellém szegődött egy jóindulatú dr. személyében, aki szerint ezzel nem vagyok alkalmatlan erre a munkára (pedig ő nem is tüdőgyógyász volt). Betegállományban egy napot sem voltam. Szedem a Medrolt, 8 hét múlva megyek kontrollra, addig pedig nem gondolkodok rossz dolgokon. A nyaralás, a meló és egy Edda koncert jár a fejemben. Ezek a nyári programok. A lelkiek tényleg fontos dolgok! A pozitivitásra gondolok elsősorban. Tényleg hasznos dolgokról írtak a lányok itt a fórumon, mindenképp érdemes az elsőktől elolvasni a hsz-ket. Kitatás! Mindent be lehet tartani!
Most írok először. Nekem május elején kezdődött a "rémálom" Semmilyen tünetem nem volt. Epekő műtétre mentem volna, ahhoz kellett a tüdőszűrés. Amikor mentem a leletért, akkor ért a hideg zuhany, nincs negativ, lelet, hanem menjek a tüdőgyógyászhoz. Azonnal CT, tüdőtükrözés mintavétellel, most már megvan a végleges szövettanom is, első stádiumú sarcoidosis. Az egy hónap alatt amig vártam a diagnózisra a neten megpróbáltam utána nézni ennek a betegségnek, így jutottam el erre a fórumra is, sok fontos információt tudtam meg, de azért sok kérdés is felmerült bennem. A tüdőgyógyász ,akihez járok azt mondta, hogy jelen állapotomban csak megfigyelnek, éljem az életemet úgy, mintha semmi bajom se lenne. Ezt elég könnyű mondani, de nehéz betartani.
Egyszer kb egy éve már írtam ide, akkor még csak találgatták mi lehet a párom betegsége. Az őfó tünete a nagyon intenzív köhöhgés volt. Most jutott el oda, hg bekerült a Korányiba és megállapították nála a sarcoidosist. Most azért van korházban, hg beállítsák neki a megfelelő adag gyógyszet. Az mennyi idő és mennyi kísérletezés? A válaszaitokat előre is köszsönöm. Gabi
Szia! Én is hozzá járok. Én 32 mg-al kezdtem, most 24 mg-nál járok. Nekem is kb. 1 évet mondott a kezelésre. Egyébként én nem híztam. Sőt, ha lelkileg a padlón vagyok, vagy sokat vállalok be akkor nagyon kell vigyáznom, mert fogyok. Egyébként sokat tornázom, bár ő a sportot nem javasolja. Ha éhes vagyok gyümölcsöt eszem csak, vagy zöldséget. Most igazán sok a választék. Szóval valami kalóriaszegény dolgot válassz az éhségrohamaidra! Ezt az izületi fájdalmat nem értem. Tudom, hogy ennek a betegségnek a tünete lehet, de valaki azt írja, hogy a szteroid kúra alatt jelentkezett.(???). Hát én úgy tudom a szteroid pont csökkenti ezeket a fájdalmakat. A reumásoknak is ezért adják. Vagy lehet, hogy csak én vagyok tudatlanka? Javulást kívánok!
Sikerült bejutnom a Korányiba Zsirai Miklóshoz, aki álltólag a legtöbbet tudja erről a betegségről. Azt mondta, hogy 3 évvel ezelött nem kellett volna gyógyszert szednem. Most 48 mg a kezdeti dózis minimum 1 hónapig, és előreláthatólag 1-1,5 évig tart a kúra. Álláspontja szerint egy szteroid kezelésnek minimum 1 évig kell tartania. Még a múltkoriból felszedett kilokat sem sikerült leadnom, így nem tudom mi lesz. Akinek sikerült nem híznia a szteroid alatt, attól szívesen veszem a tanácsokat.
Izületekre szedtetek valamit?
Nekem kb. 2 hónap után nagyon fájtak a térdeim.
Várom a tanácsokat, mindenkinek gyógyulást kívánok.
Sziasztok! Nekem jó híreim vannak! Most voltam az első 6. hetes kontrollon. A CT-n 2-3 mm-es csökkenést mutattak ki a nyirokcsomókon. Hurrá! Regressio. Medrolt 32-ről 28mg-ra csökkentették. Továbbra sincs semmilyen tünetem. A mellékhatások engem elkerülnek, vagy legalábbis nem annyira zavaróak. Nálam is több a hajhullás, de nem vészes. Nem híztam, na ettől féltem a legjobban. Jól alakulnak a dolgok. Az életem normál módon folyik tovább, sőt úgy érzem ennél sokkal többre lennék képes. Milyen érdekes, hogy ez a betegség ilyen sokrétűen jelentkezik. Igaz nem vagyunk egyformák. Üzenem mindenkinek kitartás! Ennél sokkal, de sokkal rosszabb betegségek is vannak. Nekünk ez jutott, de nem ez a legrosszabb!
Feltétlenül keressél fel egy jó pszihiátert, mert lehet, hogy az fogja megoldani a problémádat. Azt mondják, hogy ez a betegség lelki eredetű és amennyi bajod volt már azt tudni kell feldolgozni.
Sziasztok!
Katinak hívnak. Most én is leírom, hogy hogyan is derült ki, hogy Boeck sarcoidosisom van.
1999-ben majdnem 20 évesen kezdődött és most 2010-ben 31 éves vagyok.
1999. 01. 05-én kezdődött. és 1999. 02. 12-ig voltam kórházban. Szilveszter után elkezdett fájni a jobb térdem, magas lázam volt folyamatosan, volt, hogy 40 fok, nyaktól lefelé nem tudtam mozogni, fájt mindem, nehéz légzés. Több mint egy hónapig feküdtem kórházban, de olyan voltam az orvosoknak mint amikor a patkányokon kísérleteznek. Nem tudták mi a bajom. Persze szteroidokkal tömtek. Míg kórházban feküdtem kétoldali tüdőgyulladást plusz vizes mellhártyát is kaptam. Nagyon sok vizsgálatot csináltak, amiket nem kívánok senkinek sem. Amit mondhatom mindhiába csináltak, mert nem tudták megállapítani, hogy tulajdonképpen mi is a bajom. Egy hónap kórházi bentlét után hazaengedtek, igaz a lázam, a fájdalmak úgymond elmúltak, de még mindig nem voltam teljesen jól. Párhónap után terhes lettem, és szerencsémre egészséges kisfiút szültem, aki most már 10 éves.
1999-ben a diagnózis FUO (Lázas állapot ismeretlen eredettel)
2000. 11. 17-től 2000. 12. 13-ig ismételten kórházban voltam infectológia osztályon, ahol szintén nem tudták kideríteni a betegségem okát, de már olyat is mondtak, hogy végső stádiumban vagyok és már nincs sok hátra. Diagnózisra Juvenilis crh. arthritis (Still-féle fellnőtkori forma?), tartós lázas állapot, Anaemia consec volt.
Pár évig tünetmentes voltam.
2007. 06. 14-től 2007. 06. 21-ig megint kórházba kerültem. Megint kezdődött minden előről. Magas láz, nyaktól lefelé mindenem fájt, mint amikor 99-ben kórházba kerültem. Itt a diagnózis a következő volt: Tüdőembólia heveny cor pulmonale említése nélkül (amit nem igazoltak), láz.
Miután hazaengedtek útközben hazafelé a betegszállító kocsiban ismételten felment a lázam 39,6-ra zsibbadt mindenen.
Ennek hatására 2007. 06. 21-én nem haza, hanem ismételten kórházba kerültem, ahol 2007. 07. 10-ig voltam. Szintén vizsgálódtak, de mind hiába. Először is rendes osztályon voltam, majd intenzív osztályra kerültem. Nem kívánom senkinek sem. Itt közölte velem az orvos, hogy ez a betegség 8-10 évente elő fog jönni. A diagnózisok a következők voltak: Szisztémás kezdetű juvenilis arthritis, sinusitis maxillaris acuta volt.
Két évig megint tünetmentes voltam.
2009. 02. 11-től 2009. 02. 20-ig megint kórházba kerültem. Szintén magas láz, nehéz légzés, nyaktól lefelé fájt mindenem, ülni. feküdni nem tudtam. Mivel ebben a kórházban már feküdtem és a zárójelentések alapján juvenilis arthritissel kezeltek és 120 mg szeteroidot adtak. A folyamatos magas lázammal nem is foglalkoztak, csak azzal, hogy nagyon magas a gyulladásom. 13-án csináltak mellkas röntgent, ezek után kértem az orvost 17-én csináljon új felvételt, mert éreztem, hogy nincs rendben valami, de a válasz csak az volt, hogy nem rég csináltak és ott nem mutatott semmit sem a felvétel. Mivel a gyulladásom lement valamennyire, így hazaengedtek. Igen, de közben én éreztem, hogy valami nem stimmel, szó szerint éreztem, hogy meg fogok halni. Ennek hatására elmentünk az ORFI-ba ahol az ügyeletes orvos nem talált semmi, annak ellenére, hogy nem kaptam rendesen levegőt. Majd megbeszéltük, hogy menjek el megint hozzájuk és csinálnak mellkas röntgent, hogy megnyugodjunk. Mondanom se kell, hogy amire gondoltam felvétel nélkül az be is igazolódott. A 3-ik bordámig állt a tüdőmben a víz. Persze vissza akartak küldeni a kórházba ahonnan 20-án kiengedtek. Na édesanyámnak se kellett több, nem engedte, hogy odavigyenek, így egy másik kórházba kerültem tüdőosztályra, ahol pechemre kétoldali tüdőembóliát kaptam.
Tehát 2009. 02. 24-től 2009. 03. 18-ig kórházba kerültem. Diagnózis a következő volt: Tüdőembólia heveny cor pulmonale említése nélkül, rheumatoid arthritis, felnőttkori kezdetű still betegség volt. A tüdőembólia miatt jártam is kontrollokra. Szerencsémre nem volt semmi komplikációm. Viszont ezután már nem nagyon voltam szerencsés, mégpedig azért, mert elkezdett fájni mind a két sarkam. El is mentem reumatológiára, ahol mellkas rötgent készítettek. Majd amikor a hölgy kihozta a leletemet kérdezte, hogy mi is az én bajom. Elmeséltem neki, hogy nemrég volt tüdőembóliám. Na nem is kellett többet mondanom, visszavitte az eredményt és elmondta a leletező orvosnak amit én mondtam neki. Mire ő leírta feltételezhető oknak a boeck sarcoidosist. Ezek után újra visszakerültem a tüdőkórházba, ahol csináltak röntgent, mellkas ct, ami kimutatta, hogy a mellkasomban mind két oldalt nyirokcsomó van, amiből mintát kell hogy vegyenek, meg a tüdőmből, mivel ott meg mind a két oldalon halvány csík volt látható. A mintavétel kimutatta tehát a következőt: a mediasitusban és hilusokban Boeck-sarcoidosisra jellemző homogén, megnagyobbodott nyirokcsomók vannak. A tüdőparenchymában tejüvegszerű foltos beszűrődés figyelhető meg. A kép Boeck-sarcoidosisra susp., de lymphoma sem zárható ki a gyors progresszió miatt. Az arthritis lehet paraneoplasiás is, vagy a sarcoidosishoz társuló.
2009. szeptember óta szedem a szteroidot akkor 40 mg-ról kezdtem és még mindig 4 mg-ot kell szednem, mondanom se kell most 2010. 05. 29-e van. Persze más gyógyszereket is szedek. Syncumart a tüdőembólia miatt. Ja persze mivel volt a tüdőembóliám a fejembe is kialakultak gócok (agyi embolizáció), amiből a legnagyobb 6 mm-es. Tehát emiatt is kell szednem a vérhígítót.
Alapjáratban még más betegségeim is vannak, magas vérnyomásom is van, amit mostanság fognak kivizsgálni, állandó arcüreg, homloküreg gyulladás, generalizált szorongás, candida.
Azt el is felejtettem, hogy 2009. 05. 25-én jártam Debrecenben a magyar Dr. House-nál (dr. Pfliegler György), ő foglalkozik a ritka betegségekkel. Ő wegener granulatózisra vizsgált, de az nem volt kimutatható.
Minden hónapban járok kontrollra, mellkas ct-re, légzésfunkcióra. Nem mutatnak javulást, se rosszabodást. Kéthavonta reumatológiára járok. Minden hónapban INR miatt vért vesznek.
A szteroidtól persze vannak mellékhatásaim is, de hiába mondom az orvosoknak nem tudnak vele mit csinálni minden panaszra a gyógyszer mellékhatását mondják. A panaszaim a következők: mint tudjuk a szteroid a szervezetben tartja a vizet, immunredszert legyengíti, arcpuffadás, súly növekedés, striák megjelenése, hajhullás, ízületi fájdalmak, összes fog fájdalma hidegre, homályos látás, karok zsibbadása súly cipelésekor, térdtől lefelé gyenge lábak.
Viszont most megint dagad mindkét bokám (2010. 06. 02) és fájnak a sarkaim, nagyon remélem, hogy nem kezdődik előről minden, mert azt nem nagyon szeretném, idegileg eléggé megviseli az embert.
Azt tudom, hogy a sok idegeskedés nem jó, mert az is kiválthatja ezt a betegséget. Mondjuk a mai világban könnyű azt mondani az embernek, hogy ne idegeskedjen.
Kicsit hosszúra sikeredett az irományom, de nekem 1999-től ilyen sokáig tartott mire kiderítették a fő betegségemet.
Minden kedves betegnek, aki ebben a betegségben szenved, kitartást kívánok, és jobbulást.
Sziasztok
Szia! A Candida-s dologgal beleültetted a bogarat a fülembe. Még régen a mandulám miatt sok antibiotikumot szedtem, és utána hullott hajam, a bőröm sem volt valami szép, és gyakran volt hüvelyfolyásos problémám. Akkor kaptam majd fél évig erre gyógyszert, és minden helyreállt. Akkor azt mondták, hogy a gyógyszerek hatására felborult az egyensúly. Most a szteroid szedése alatt rengetegszer jött elő hüvelygombám, most természetesen ismét előjött, pedig már nem szedem a szteroidot, mindig csak 3 napos vagy 1 hetes kúrát kapok rá gyógyszerből. Olvastam a leírást, hogy arra elegendő is, de ha nagyobb probléma van, akkor hosszabb kúra kellene. Na mindegy, szóval az orvosok elintézik azzal, hogy ez vele jár, adják a gomba elleni gyógyszert, aztán ki tudja, hogy nem ezzel függ-e össze minden. Majd most a háziorvosomnál célzottan rákérdezek, vele lehet beszélni.
Nekem is hullik, bár már március óta nem szedem a medrolt. Rá egy hónapra közölték, hogy újra (harmadjára) kezdjem el a kúrát. Nekem sincs semmi bajom, csak a gyógyszer mellékhatásai. Most keresem az alternatívákat.
Valaki próbálata már a Kaquin vizet?
Biomágneses rezonanciát?
Akinek van tapasztalat írjon.
Maszek vérvételnél kiderült, hogy candidám is van. De ezzel a dokik nem foglalkoznak. Old meg magadtól.
nekem nem volt annyira drasztikus, mint neked, de nagyon hullott..Én asszem októberben hagytam abba a Medrolt, utána elkezdett nőni nekem is, most már kb. 6 cm új hajam van, de mostanában én is azt vettem észre, hogy jobban hullik megint..nem tudom mitől :( Sztem azért menj el egy dokihoz, nehogy más gond is legyen! Kitartás! Nem tudom, ti hogy vagytok ezzel, de nekem a Medrol előtt semmilyen panaszom nem volt, még a szarkoidózissal kapcs. sem. Véletlenül derült ki, de a gyógyszer óta minden bajom van, és nem is lettem tünetmentes tőle. Már azon gondolkodom, hogy valahogy hangot kellene adni annak, hogy itthon miért csak a Medrolt látják egyedüli megoldásnak, vagy miért kell valakitől ambulánsan csontvelő mintát venni, utána minek a hörgőtükrözés, azután pedig a műtét??????????????????? Nem hiszem el, hogy ennyi vizsgálatra szükség van ahhoz, hogy biztosra tudják, mivel állnak szemben. Ja és utána csak a Medrol (tudom, vannak kivételek és nem egyből ezt nyomatják az embernek) és még el sem mondják, hogy milyen szarul lesz tőle az ember, csak azt, hogy lehet, hogy nagy lesz a fejem..és a többi mellékhatás? Mikor meséltem a dokinak a többi dologról, értetlenül nézett rám és nem tudta, miről beszélek. Legutóbb mutattam neki a lábamon a csomókat, de ő nem érezte. Csak a hülye nem látja, de most meg biztosan azt mondaná, hogy szúnyogcsípés..Tudom, dokit kellene váltanom, de belefáradtam ebbe az egészbe.. Üdv. és jobbulást Mindenkinek! B.
Sziasztok! Tudom, hogy már unalmas, hogy mindig a hajproblémával jövök, de máshonnan nem tudok segítséget kérni. Nyáron szedtem szteroidot az ITP-re, szeptembertől már nem, októberre hullt ki a hajam foltokban. Aztán kaptam nagy dózisban (100 mg) novembertől, majd folyamatosan csökkentették. Április 7- óta nem szedek gyógyszert, sok kicsi hajam nőtt, még oda is, ahol előtte nem volt, és a hullás is megszűnt. Nagyon picire vágva május 1-től fél év után sapka nélkül vagyok. Most kb. két hete elől (ahol előtte sokkal több volt, meg mintha lejjebbről is nőtt volna) elkezdett nagyon-nagyon hullni. Most meg már úgy vettem észre, hogy elől, kicsit oldalt, és a fejető részen is ha meghúzom 10-20 szál kihullik. Szinte csak innen napi 100 körül van, amennyi kihullik. Ezek szerint újra ki fog hullni, mégis sapkában fogok megint járni? Nem kellett volna abbamaradnia a gyógyszer után? Egyáltalán attól hullik? Mikortól lesz végre normális? Valakinek van ebben valami tapasztalata, van akinek ennyire kihullott, és mikor lett végre normális? És én még azt hittem, hogy végre nem lesz rám írva messziről, hogy beteg vagyok....
Elég szép kis lista összejött a mellékhatásokról, pedig azt írtam az elején, hogy nem nagyon vannak. És az alvásképtelenségről még nem is írtam, pedig alig aludtam 4-5 órát, én, akinek napi 8-10 óra volt az átlag! De most már ez is jobb.
Azt még elfelejtettem leírni, hogy ezen kívül nem nagyon van más mellékhatása a szteroidnak. Nem híztam meg, mivel vigyázok a táplálkozásomra, bár nehéz ellenállni, amikor az ember egész nap csak zabálna. A fejem viszont szépen megnőtt, egyébként is kerek az arcom, most olyan, mint a bagolyé, a szemem körül szörnyű sötét árokkal. Az étkezésemet is átalakítottam némileg, rengeteg zöldséget eszem, kevés hússal és szénhidráttal. Naponta megeszem három almát, mert az jót tesz a gyomornak és a beleknek. A szteroidot délben veszem be, az ebéd közepén, hogy minden oldalról ki legyen bélelve a gyomrom. A tablettát becsomagolom egy kis salátalevélbe, részben mert kegyetlenül keserű, részben meg nem tesz jót a torkomnak. Naponta megiszom vagy két liter ásványvizet. Ez nem egyszerű, egésznapos program. A cukrom viszont némileg felment, 6,6, cukormentes diétát írt elő az orvos, ezt próbálom, de esendő vagyok. Így is csökkent egy hónap alatt 4 tizedet. Egyvalami viszont jó a szteroidban: az izületi panaszaim csökkentek, húsz éve először tudok szépen kiegyenesedve járni, mivel gerincsérvem is van. Egyébként azt olvastam egy német szarkós oldalon, hogy sokat kell mozogni, én sétálok naponta, és elkezdtem tornázni is, bár ez még nem nagyon megy, de igyekszem.
Én is leírom a történetemet, hátha valakinek haszna lesz belőle, meg nekem is jó, hogy egy kicsit összefoglalom a történteket. Az egész azzal kezdődött, hogy fájni kezdett a szemem valamikor januárban. Nem egyszerűen fájt, mint amikor elfárad, amire lenne oka, mert egy online lapnál dolgozom olvasószerkesztőként, tehát egész nap olvasok, hanem belül, mintha a mozgatóizmok be lennének gyulladva. Különösen akkor fájt, amikor oldalra néztem. Néhány hétig nem csináltam semmit, hátha elmúlik, de amikor egy ismerősöm rám parancsolt, hogy ez nem játék, azonnal menjek orvoshoz, másnap már el is mentem Gödöllőre a szemészeti szakrendelésre. Az orvos úgy viselkedett, mintha nagy lenne a baj, azt mondta, látóideg-gyulladásom van, és azonnal menjek a kórházba. Mentem is, bár nem fogtam fel a dolog jelentőségét. A kórházban is úgy fogadtak, mint akinek komoly baja van, és estig egy csomó vizsgálaton átestem, olyanokon is amelyekre rendes esetben hónapokig kell várni (pl. CT.) Másnap be kellett feküdnöm. Elmondták, hogy ez a gyulladás csak másodlagos tünet, valami nagyobb bajt jelez, főképp a tüdőben, de lehet szklerózis multiplex is például. Három napig voltam a kórházban, mindenembe belenéztek, de nem találtak semmit. Hogy a szemem javuljon, kaptam bele egy szteroidinjekciót, de csak rövid hatásút, mert az osztályon nem tudtak felhajtani hosszasan felszívódót. Másnapra szereztek, és akkor azt is belém nyomták, az már nem volt piskóta, bár kegyetlenül bírom a gyötrést, hosszú életem folyamán már annyi mindent elkövettek ellenem, hogy hozzászoktam. Elfelejtettem megemlíteni, hogy 53 éves vagyok, és ezzel az életkorral éppen nem tipikus szarkós. Pénteken hazaengedtek, mivel már mindent kivizsgáltak, amit csak lehetett. Este elővettem a leleteimet, és olvasgatni kezdtem őket. A röntgenleletet olvasva megállt bennem az ütő, mert azt írták, hogy ott valami van, további vizsgálat szükséges. Természetesen egyből azt gondoltam, hogy tüdőrákom van, és ráadásul olyan helyen, hogy nem is lehet műteni, és halálfélelemben töltöttem az éjszakát. Másnap reggel bementem a kórházba, és az ügyeletes orvos orra alá nyomtam a leletet azzal a kérdéssel, hogy rákom van-e. Ő ezt persze nem tudta megmondani, de hétfőre kért nekem mellkas CT-t (addig csak koponya volt), és azt mondta, hogy a röntgenleletet valószínűleg senki sem látta, valahogyan elkallódhatott, ezért nem vizsgáltak ebben az irányban. Különösebben nem hergeltem fel magam ezen, mert az orvos a kórházban nagyon lelkiismeretesen törődött velem, és ilyesmi mindenkivel előfordulhat. Hétfőn aztán arra ébredtem, hogy a tüdőgondozóból is jött egy levél, hogy menjek be, mert a januári tüdőszűrésen valamit találtak, de ne ijedjek meg. Na, addigra már kellőképpen meg voltam ijedve persze. A CT eredménye ugyanaz volt, mint itt a többségnek, valószínűleg nyirokmirigyrák, de lehet esetlen szarkoidózis is. Nagyon megijedtem, de amikor kicsit magamhoz tértem, felhívtam egy ismerősömet, aki belgyógyász és pszichoterapeuta, és kifejezetten rákosok lelki gyógyítása a specialitása. Elmondta, amit tudni kell erről a rákról, és azt is, hogy nem muszáj belehalni. Ehhez tartottam magam, és úgy gondoltam, hogy harcolni fogok. Még azt is éreztem, hogy ez életem legszebb időszaka lehet. Közben sokat gondolkodtam, hogy mitől betegedhettem meg, és nem is volt kérdéses, hogy ősszel, amikor úgy éreztem, nem bírom tovább a küzdelmet az életemmel, a családommal, és tudván tudtam, hogy ez az élet betegséghez vezet, na akkor tényleg meg is betegedtem. És mivel az egész életemre az önmarcangolás volt jellemző, hát adta magát az autoimmun betegség. A szervezet megtámadja önmagát, ahogyan a szervezet tulajdonosa támadja saját magát. Másnap mentem Gödöllőre a tüdőgondozóba, ezt is elintézte nekem a szemészeten az orvos, pedig hosszú várólista van. A tüdőgyógyász csak ránézett a röntgenképre, és azt mondta, hogy ez szerinte 99,9%-ban szarkoidózis, de a diagnózis felállításához be kell feküdnöm Törökbálintra egy biopsziára. Ő is felhívta a törökbálinti barátnőjét, és egy-két nap múlva már ott is voltam. Törökbálint nem kispályás hely, ha az embernek volt még egy kevés életkedve, ott biztosan elmegy. Ötágyas szobába kerültem, ahol rajtam kívül mindenki dohányos volt korábban, egyvalaki még ott is szívta. Két tüdőrákos agyi áttéttel, egy COPD, egy asztma, meg én. Megint végigcsináltak egy csomó vizsgálatot, amit már a kórházban is, ez teljesen felesleges, és szerintem csak pénzpocsékolás. A biopszia nem volt kellemes, de nem fájt, nem rosszabb a gyomortükrözésnél, abban is volt már részem. Az eredményessége kétséges volt, mert az orvos szerint annyira vérbő volt a szövet, amelyet kivett, hogy valószínűleg egészséges, és ezért lehet, hogy műtétre is szükség lesz, újabb mintavétel céljából. Na itt szakadt el nálam a cérna, addig bírtam mindent, ezt már nem szerettem volna, és nagyon el voltam keseredve. Hazamentem azzal, hogy eredmény tíz nap múlva. Mondhatom, igazán nagy megkönnyebbülés volt, amikor tíz nap elteltével az orvos megerősítette a szarkoidózis diagnózisát, és már mehettem is vissza Gödöllőre. Március 23. óta szedem a Medrolt, először 48 mg-ot, kéthetenkénti 8 mg-os csökkentéssel. Most 12-nél tartok. Kaptam még hozzá Kaldyumot napi kettőt és Refluxont, mert egyébként is baja van a gyomromnak és a beleimnek. Én ehhez még hozzácsaptam egy kis halolajat, mert azt olvastam, hogy ez jó az autoimmun betegségben és a depresszióban is, gondoltam, akkor csak jó lesz. Vegepát szedek, napi kettőt. Aztán szedek még Protexint, ezt egyébként is kellett, és most is jól jön. Szedek egy amerikai ásványisókapszulát, amit a rákos barátnőm orvosa ajánlott, (Twinlab, Multimineral Caps). Az első hónapban, amikor nagy adagot szedtem a szteroidból, nagyon szédültem, és borzasztóan gyenge voltam, de ez a csökkentéssel enyhült. Most már nem szédülök, és nem kell lefeküdnöm félóránként, de gyenge vagyok, a lépcsőre nehezen megyek fel, és hamar fáradok. Nem voltam egyébként táppénzen egy napot sem, úgy osztottuk be a munkát a kollégáimmal, hogy ne kelljen. Nem is akartam itthon maradni, mert úgy gondoltam, csak emészteném magam. A héten voltam a második kontrollon a tüdőgondozóban, szépen csökken a foltom, és a szememben sem lehet már nagyon megtalálni az ödémát, amelytől nem láttam. Remélem, ez így is marad, úgy számoltam, hogy szeptember közepére elfogy a Medrol, és felszabadulok. Kicsit aggasztanak azok a történetek, amelyek arról szólnak, hogy szinte mindenki visszaesik, de remélem, én szerencsésebb leszek. Azt hiszem, ebben a betegségben (talán a többiben is) az a lényeg, hogy az ember világosan lássa, hogyan jutott oda, és igyekezzen az okokon változtatni. Én igyekszem.
nem a nyilvánosság kérdéséről van szó! minden eset egyedi!az egyetemes orvostudomány meg nem a miértekről szól,hanem a tünetek elnyomásáról!nem írhatok objektíven,hogy figyu én tudom a tutit! a módszer amivel én életben maradtam a mikrobiológia és a mentális teremtés szimbiózisa. az előzőt azért nem publikálják mert a gyógyszerbiznisz jelenleg a legnagyobb profitot hozó iparág. az utóbbiban meg kevesen hisznek,főleg itthon! az én esetem arról szólt,hogy évek után megtaláltam,hogy mi az ami zavart! megtaláltam,hogy mit reagálok túl és ettől a szervezetemben kóros immunmoduláció alakult ki.nekem ehhez évek kellettek,hogy rájöjjek.másnak szerintem mehet ez hónapok alatt,vagy még rövidebb idő alatt! szóval megtaláltam,hogy mi zavar, megszüntettem-megváltoztattam és hozzáláttam mikrobiológiailag rendbe tenni magamat.közben egy valamiben hittem,hogy meg fogok gyógyulni.szerinted mit tud egy "átlag" "beteg" a mikrobiológiáról?és ha megkérdezné az orvosát,mit mondana neki a dokija? semmit! hallgasson és vegye be!különben nem foglalkozom magával! kb.ennyit! amit tudok szívesen átadom!de nincsen két egyforma eset.ezért nem írhatok ide semmilyen objektívet! a mentális kérdéskör meg azért a legizgalmasabb,mert a mai világban -főleg itthon- nem a hitre nevelik az embereket!nem arra nevelnek hogy higgyél magadban!meg tudod csinálni!sikerülni fog! mindenki más.másképpen kell-lehet segíteni az embereknek megtanulni hinni. ha egyedül nem megy.nekem sem ment. tehát nem tudok objektív csodaszert.sajnos. de tudok segíteni felfedezni,és megteremteni.
2003 márc.-ban lettem diagnosztizálva.2009 jan.-tól,tünetmentes v.ok.-kemikáliák nélkül- 2007 májusáig tartott a nehéz időszak... nekem,boeck s.-om volt,mindkét oldali tüdő lebenyeimet komolyan érintette.mikor már kombinálva kaptam a medrol-t (64mg) ciklofoszfamiddal (1000mg) a kiválasztásom, (diffuse kap.) 54% volt.ekkor,26 éves voltam. nem voltam 23 mikor kezdődött.most 30 leszek. 8 évesen kezdtem el biciklizni.országúti versenyző szerettem volna lenni. amikor éreztem,hogy nincsen minden rendben,elég jól alakult az életem. fiatal voltam és az életemet szerettem volna megalapozni.meg sem próbálom leírni,hogy hogyan is éreztem magam.azonnal letenni mindent és még csak megrémülni sem tudtam,mert nem maradt rá idő. elkezdődött a mélyrepülésem,de hihetetlenül magasan szárnyaltam. ez utóbbi azóta is tart! 2008 májusa óta versenyzem az elittel. ha bárhol megkérdezünk egy sportorvost,hogy nevezze meg a a talán két legkeményebb sportágat,akkor az országúti kerékpár és a kajak kenu lesznek a befutók.ennyit a tüdőmről.jól van,egészségesen teszi a dolgát! sokáig gondolkodtam,hogy jelentkezzem-e ide és máshová.írjak-e. -máshová még nem írtam és nem is nagyon szeretnék mert így is egy információs katasztrófa néha egy-egy napom.-
most két "autoimmun" gyermekkel foglalkozom.ők kerestek meg,ill., a szüleik. ő velük foglalkozva,érezve őket jött a végleges döntés bennem. ha tudok,segítenem kell. mindenkinek. nem írnám-e sorokat ha nem jöttem volna rá valamire. többek közt azért nem mert már nem lélegeznék. akit érdekel,szívesen megosztom a "tudásom".
én szegedi vagyok. a mail címem:petervor@gmail.com
Katta! Jahh, gondolhattam volna! Hát ők hazavághatják az embert rendesen! Nem irigyellek most! Ez most tényleg nem hiányzott neked! Még az egészséges embert is nagyon megviselik az "ilyen" dolgok, nemhogy egy "problémást". Rendezd a lelked minél hamarabb!!! Tudom, könnyű ezt mondani. Nekem sem sikerült egyhamar. De, kitartás.....:)) Lesz ez még így is!
Én egyre jobban érzem magam. (április 7. óta nem szedem azt a rémséget!)A hajam nem hullik, most már sapka nélkül járok dolgozni 2. hete, az arcom is szinte teljesen
a régi. Voltam nőgyógyásznál, mert lassan már 4 hete volt menstruációm egyfolytában kisebb - nagyobb mértékben, de azt mondták semmi gond, ez is a Medrol miatt van. Most már az is elmúlt. Viszont fáj a térdem meg a vállam egy ideje folymatosan, teljesen mindegy, hogy mozgok, illetve nem mozgok. A hőmérő már egy hónapja 37 és 37,4 között van. Valaki írta, hogy a sarco lázzal jár. Ugye a hőemelkedés még nem ide tartozik? Amúgy teljesen jól érzem magam. Semmi problémám nincs, nagy levegőket tudok venni, friss vagyok, energikus, hőemelkedést sem érzek egyébként egyáltalán. Egy hónapja megfáztam ,akkor volt olyan érzésem, mintha kissé lázas lennék, azóta mérem, de nem igen megy 37 alá, viszont azóta semmit nem érzek. Valakinek hasonló?
Sziasztok! Nekem tüdővel kapcsolatos sarcoidosis-om van. Most egyre javul. A Medrollal kapcsolatban volt valakinek olyan problémája, hogy szorongást, pánikrohamot okozott (vagy segített elő)? Nekem ilyen jellegű problémáim vannak. A belgyógyász szerint a szteroid felerősíti a pszichés betegségeket.
E mellett gyakori anyagcsere ingert is okoz, ami sokszor csak inger.
A sikeres (javuló) CT okán most már csak 8 mg, 10 nap múlva 6 mg Medrolt kell szednem. Tudtok valamit arról, mennyi idő alatt ürül ki a szervezetből a Medrol a teljes abbahagyás után?
Szia! Én holnap megyek féléves kontrollra, különösebben nincs bajom, kicsit az izületeim és a hátam fáj. De... Nekem is jött egy törés az életemben a hozzátartozóm nagyon beteg lett, egyenlőre nem halálos de olyan irányba is fordulhat. Ilyen állapotban intézkedni... Teljes depressziós vagyok, azon gondolkoztam elmegyek egy pszichiáterhez. (3 éve sajnos már megtapasztaltam.)Mindentől félek én is és nagyon megértelek. Mindenképpen küzdjünk...valahogy
Itt valami más baj van Katta! Mi volt az a törés, ami a padlóra küldött? Valami komoly dologgal bánthattak meg, ha így letaglózott! Jól nézel ki, nincs tüneted,panaszod. Ez nagyon jó! Lásd ebben a pozitivitást. Majd szépen kialakul minden! Én nagyon drukkolok neked!
1000 éve nem írtam, bár itt voltam. Most kicsit magam alá kerültem "érzelmileg", pedig tökre ment eddig a pozitív gondolkozás. Január óta nem voltam kontrollon, legutóbb fél évet kaptam, úgyhogy jövő hónapban esedékes lesz a dolog. Tök jól vagyok, semmi panaszom nincs. És túl vagyok 2 plasztikai beavatkozáson. A szteró miatt felszedett 30 kg nem múlt el nyomtalanul, és szerencsére sikerült találnom egy dokit, aki segített nekem ezen. Újra a régi önmagam vagyok, sőőőt szerintem még soha nem voltam ilyen vékony. Tök jól kellene éreznem magam, azt leszámítva, hogy lassan 3 hete műtöttek. Errefel ahogy jóra fordulna az életem megint jön egy törés. Nem szeretnék elkeseredni, de olyan nehéz pozitívnak maradni amikor az embert "bántják". Küldejetek egy pozitív energiát pls. Eddig is nagyon sokat segítettetek nekem. Kitartás mindenkinek, és bocsika a negativitásért.
A 100 mg tényleg durva volt, viszont szerintem nem súlyra adják, mert 53 kg voltam 174 cm-rel. Most is csak 55 kg vagyok. Az orvosom azt mondta, hogyha kibírom, és a szervezetem fel tudja dolgozni, akkor hatékonyabb nagy dózissal meglökni, és hamarabb abba lehet hagyni. Kóházban, felügyelet mellett kezdtem el szedni, és azért kellett az elején hetente, kéthetente vérképes kontroll.
Szia! Szerintem benyaltál valami vírust! A 2 mg annyira kevés dózis, ami nem okozhat elvileg ilyen tüneteket, főleg, hogy már régóta ennyit szedtél. Olvastam, hogy vannak akiknek a záródózis 4 mg-al fejeződik be. De, hasmenésről ők sem számoltak be. Remélem már át is szaladt rajtad és jobban érzed magad!
100mg Medrol? Hú, az kemény! Az én 32 mg-hoz képest. Bár biztos súlyra megy a dolog. A sportot én is megtartottam. Heti 3x "kellemesen" elfáradok. Az úszás sajnos nálam nem kivitelezhető. Az étvágy már többször jelentkezik mint kellene. Itt bevetem egy előző hsz.-ó korábbi tanácsát. Almát, vagy kefirt eszem. Hajhullás. Igen, ez is most kezd jelentkezni. Jó, hogy növeszteni akartam a hajam. Akkor most megyek és keresek egy rövid frizurát. Úgy is jön a nyár. A gyomrommal kompromisszumot kötöttem. Hajlandó vagyok "reggelizni", úgy hogy a gyógyszert belecsomagolom egy kis darab kenyérbe s úgy nyelem le. Nem tudom, ki hogy van vele, de rohadt keserű ez a gyógyszer, órákig érzem a számban ezt a förtelmes ízt. Így elcsócsálom még rá azt a maradék kenyérkét, cserébe "Ő" nem fáj. Bea!Most összejöttek nálad a gondok, de hidd el meg fog oldódni minden! Nem hiszem, hogy ez a kór tette fel nálad az i-r a pontot. Csak a sok rossz, most tornyosul! Fel a fejjel! Tényleg igaz a közmondás miszerint:minden rosszban van valami jó! Csak meg kell keresni!
Szia, múlt héten voltam röntgenen, azt mondta a doki, hogy nem változott a kép, legalábbis nem lett nagyobb a kiterjedés..tehát még ott vannak a csomók. Igen a lábam úgy néz ki, mintha sok pici csípés lenne rajta, ezt mondtam a dokinak is, éppen akkor nem volt annyira látványos, így nem mondott rá semmit. Te mivel kezelted? Előre is köszi, B.
"most a lábszáramon vannak viszkető piros foltok, alattuk pedig csomót érzek..volt valakinek hasonló?"
Igen, szerintem sokunknak volt / van ilyen. Ez az erythema nodosum.
Nekem is előjött idén a kiújulással, de szerencsére múlófélben van, bár iszonyú lassan (már két hónapja ott van, és ugyan kisebb lett, de olyan, mintha tele lennék szúnyogcsípéssel).
Mikor mész dokihoz vele? Lehet, hogy egy röntgen sem ártana, hogy ott mi újság.
De a lényeg, hogy próbálj pozitív lenni, még ha ennyi probléma egyszere tört is rád. Elhiszem, hogy nagyon nehéz, nekem "csak" a betegség volt, és bőven elég volt azzal is harcolni.
Sziasztok! Pénteken hagytam abba a medrolt,13 hónap után.2mg-őt szedtem az utolsó1,5 hónapban.Szombat óta nagyon megy a hasam,semmi nem marad meg.Valakinek hasonló?Köszi
Sziasztok, én nagyon el vagyok keseredve, 8 hónapig szedtem a Medrolt, októberben hagytam abba, de semmi javulás, igazából nem is nagyobbodtak a nyirokcsomók a tüdőmben (3 havonta járok kontrollra)..korábban nem volt nálam semmi tünete a betegségnek, véletlenül derült ki, de a Medrolt nagyon megszenvedtem..most a lábszáramon vannak viszkető piros foltok, alattuk pedig csomót érzek..volt valakinek hasonló? Februártól munkanélküli vagyok 15 év után, szóval nem egyszerű, de kinek az? Szedtem a pecsétviasz gombát is 3 hónapig, de az sem javított a dolgokon:( Tudom, hogy a lelki hozzáállás nagyon sokat jelent, de úgy érzem, lehúz ez a betegség és hogy nem tudok kikeveredni belőle és a munkanélküliség sem jó dolog, azt hittem, ez velem nem történhet meg..köszi, h meghallgattatok, ha vkinek van tanács, azt szívesen veszem. B.
Én végig jártam úszni, és még külön jót is tett az izületeimnek.A napozást nem tudom, én nem szoktam, de nem mondták, hogy nem szabad. Nekem az elején 100 mg Medrolnál hetente volt vérkép vizsgálat, aztán két hetente, majd havonta, és most, hogy áprilisban abbahagyhattam,csak júliusban megyek, majd félévente kontrollra. Én úgy érzem, hogy ugyanúgy élhettem az életem, csak mondjuk odafigyeltem az evésre, többet sportoltam. Viszont a mellékhatások azért engem is odavágtak lelkileg. Voltak olyan helyzetek, amikor nagyon zavart az arcom, vagy éppen gáz volt, hogy annyi hajam kihullt, hogy foltokban nem volt. Április 7-én abbahagytam a gyógyszert, és már két napja újra sapka nélkül járok. Vissza kellett vágni nagyon rövidre, de most már rendesen visszasűrűsödött. Az arcom is szinte tejesen normális. Szóval annyira nem gáz, mint ahogy az elején gondoltam. A gyomrodra figyelj oda, mert nagy problémákat tud okozni. És ne keseredj, minden csak átmenetileg tart!!!! Úgyis kilábalunk belőle.
Hát nem lesz könnyű...! Régóta nem reggelizem, de most elrágcsálok egy-két kekszet bevétel előtt. Azt már kikísérleteztem, hogy nem 2x1 Quamatel 20-at szedek, hanem este 40 mg-ot, az jobb a gyomromnak. Felkészültebb a reggeli Medrollal szemben. A vérnyomásom szép alattomosan kúszik felfelé. Igaz a 140/90 még a normál érték felső határán van, de nekem 110-120/80 szokott lenni. Jó lesz odafigyelni. Mennyi időnként szokták ellenőrizni a vércukrot, Káliumot, vérképet stb? Ezt elfelejtette mondani a dokim. Engem speciel 6 hét múlva hívott vissza kontrollra, de addig ezeket nem kellene ellenőrizni? Nem tudok mindenért a Korányiba visszamenni. Ti jártok még a kezelőorvoson kívül máshová is (pl.háziorvos, vagy tüdőgondozó)? Az én háziorvosom azt sem tudja lassan,hogy ki vagyok, olyan régen jártam nála. Ja, és még egy kérdés! Lehet napozni a Medrollal? Egyszer egy másik gyógyszerrel jól megszívtam, nem tudtam, hogy nem szabad vele napra menni, s 10 perc alatt pecsenye vörösre leégtem tőle. Ennél ezt nem látom feltüntetve. Szabad mennem úszni? Jaj, annyi kérdésem volna még, de mindegyiknek az a lényege, hogy élhetem- e az életem ugyanúgy, mint ahogy eddig? Lassan itt a nyár és annyi tervem van...!
Nekem azt mondták, hogy a legjobb délelőtt bevenni a medrolt, és nagyon fontos, hogy evés után, méghozzá tartalmas, szénhidrátokban dús reggeli, vagy akár későbbi étkezés, mert különben vérzéses gyomorfekélyt is okozhat. Viszont azért célszerű a nap első felében bevenni, mert akkor célszerűbb ilyen jellegűt enni. Próbálj meg reggelizni, vagy tízóraizni, biztos nehéz lesz hozzászokni, de legalább nem készül ki a gyomrod.
Az előtem ironak.. a medrol bevétele elöt egyél mert a sav csökentő kevés és borzasztoan fájni fog a gyom rod ,nekem még hasnyál mirigy gyuladást is okozot ,,a kamatel kevés volt egy honap után, én utánna lamposztolt szedtem, még most is, ha el olvasod az irásaimat ,én mán régen ebe a betegségbe vagyok,irtam egy pár jo tanácsot is, a medrolal nagyon vigyázni kel, most 2 honapig szedtem kb és visza fel vitte a vérnyomásom amit mán nehezen de hejre hoztam ,le adot 5 kg is visza hisztam,pedig sokat biciglizek is,imunerősitőket kel enni akor javultok higyetek nekem en mán meg jártam ahadak utját,, sziasztok!
Mégiscsak szép az élet! Alkalmasnak minősítettek! Fontos lépés ez, hiszen a munkahelyem révén az egész életemről van szó! Most madarat lehetne velem fogatni, annyira örülök! Egyébként 10 napja szedem a Medrolt. Különösebb hatást a hangulati ingadozáson kívül nem tapasztaltam, ill. nem tudom ennek tudható-e be, de nem tudok aludni. A súlyom nem változott. Igaz kínosan ügyelek, hogy mennyit eszek. Tavaly sikerült 12 kg-tól megszabadulnom, nem szeretném visszahízni. Egyébként több hozzászólónál is olvastam, hogy fogyókúra után vették észre ezt a kórt. ???? Az arcomon tényleg észreveszem, hogy teltebb, de még nem vészes, mert igencsak beesett volt. Van valami jelentősége annak, hogy reggel kell bevenni a Medrolt? Mert én nem szoktam reggelizni, s ez eléggé "megüli" a gyomrom. Hiába szedem a Quamatelt. A kontrollig még sok időm van. Valóban a fórum szerint sok a visszaeső ebben a betegségben. De nem lehet, hogy azért, mert csak azok keresnek segítséget, akiknek problémájuk van? Akik egészségesek, vagy túljutottak rajta, azok nem járnak ilyen fórumokra. Sajnos erre vonatkozó adatokat nem találtam. Hát reménykedjünk..!!
Sajnos a medrolnak sok melék hatása is van, azon ban aszedése alat még az izületeim se fájtak , a vérnyomásomat is fel vitte ,pedig most csak 2 honapig szedtem ,kitartás ,en mán nehezen de kezdek beletőrődni ez van, de mi okozhatja ezt a betegséget?látom fiatalok is vannak benne,és nem gyogyul meg végleg senki,,ez aborzaszto ,
Ne aggódj, sokan éltük meg ezeket. Amikor kiderült nálam, hogy nem daganat, hetekig a föld fölött jártam. Aztán a medrol mellékhatásai miatt egyre inkább csüggedtem, de azért volt bennem kitartás. Egész végig azt vártam, hogy mondják már, hogy nem kell szednem többet. Amint kimondták, abbahagytam, totál letargia. Egyáltalán nincs jó kedvem, nem találom a helyem, és talán a legjobb szó, üres vagyok. De ezen túl kell esni. Szerintem tényleg szerencsések vagyunk, hogy csak ez a baj. És ki fogunk gyógyulni belőle!!!!! A kifakadásokat nyugodtan tartogasd ide, itt mindenki megért, és segíteni próbál. A környezeted csak igyekszik, de igazán fogalmuk sem lehet, hogy mi játszódik le benned! Gyakran haragudtam is rájuk, pedig csak nem tudják, csak azt hiszik, ha elképzelik, már értik is. És tényleg csak jó indulatúak, de ez nem mindig segít. Itt tuti nem leszel senki terhére, és biztos ír valaki mindig valami biztatót. És semmi rossz nem tart örökké, mire negyon utálod a Medrolt, már abba is hagyhatod.
Üdv mindenkinek! Tulajdonképpen örülnöm kellene, hogy egy "jóindulatú, gyógyítható" betegséget sikerült kifognom. Örülnöm kellene, hogy gyönyörű, napsütéses idő van. Ehelyett sírhatnékom van, s nem tudom mitől. A kedélyállapotom hullámzó. Gyakran vagyok fent és lent. Eddig nem éreztem magam betegnek, de ezzel a sok vizsgálattal, orvoshoz járással beteget csináltak belőlem. Nincs kedvem semmihez, de tartanom kell magam, ne lássanak rajtam semmit! Óriási erőfeszítésembe kerül ez a család, a munkahely előtt. Bocs, hogy így nyilvánosan kifakadtam, de valaki(k)nek el kellett mondanom, hátha megkönnyebbülök. Legyen szép napotok! Szebb, mint az enyém most.
sziasztok! Ez a beteg ség most kikészit a rőgen azt mutatja hogy a brochovascularias rajzola atüdőmezőben felszaporodott. és az orvosom aszt mondja semi baj nincs gyuladás ,nem értem akor most megint miér viszket akezem ,látom másnak is volt ijen tünete.megint megprobálom a flavin kristájt inni eszt aján lom minden bategnek ,3 éve ez javitotrajtam csak abba hagytam sajnos , ténleg aki imun beteg vagy daganat gyanus vagy rákos a FLAVIN 7 től meg gyogyul higyetek benne az ismerősőm rákos volt és meg gyogyult ezektől a flavin készitményektől...probáljátok ki..javulást mindenkinek,
Ritkán írok, de most már nagyon el vagyok keseredve. Jelenleg kórházban vagyok, mert 1 hónap medrol kihagyás után rosszabbak lettek az eredményeim, mint a kezelés előtt. Ezért a dokik úgy döntöttek, hogy kivizsgálnak és újre el kell kezdenem szedni a gyógyszert. Persze a kivizsgálás nem volt egyéb mint a szokásos, amit abulánsan is meg lehetett volna csinálni.
Tünetem nincs, de eddíg csak a tüdő jobb oldala volt érintett, most már a bal is. A kezelést 32 mg-ról akarják indítani, ahogy eddíg is volt (ez lenne a harmadik kúrám).
Nem sok értelmét látom ennek. Ráadásul már 3 éve várok, hogy gyereket vállalhassak. Már 33 éves vagyok és félek, hogy kifutok az időből.
Ha bárki tud bármi ajánlani, megköszönöm. Jöhet bármilyen kezelés, név, cím, szóval bármi.
Most, hogy így mondod, emlékszem, hogy nagyon viszketett leginkább a karomon és a mellkasomon, amikor kezdődtek a tüneteim kb. 2 hónapig, de ez már a huszadik tünetem volt és nem is foglalkoztam vele.
Sajnos ez a betegség nagyon sok ember életébe van már,nekem is ez van szővetanilag let meg álapitva szedtem medrolt, 5 éve vagyok benne .most abőrőm viszket tölle ,én imun erősitőt flavint ittam a medrol melet,igy javultam ,dehogy most megint mi van ? nem tudom ,aholnapi rögen mit mutat ,igy is mán atüdöm tiszta petyes ,van e köztetek ojan akinek a böre viszket ettöl a beteg ségtől? irjatok,,
Február óta nem szedem a medrolt. Igazán a tüdőmmel nincs semmi baj, pénteken voltam röntgenen, és minden rendben van. Viszont ahogy abbahagytam a medrolt, kb. 2 hét múlva rettenetesen elkezdett fájni a térdem, az újjaim és a vállam. Illetve a gyomorsavam is elég sok. Ez azért van, mert abbahagytam a medrolt ? Kell rá szednem valamit, vagy magától rendbe jön ?
Így már érthetőbb a medrol, de hát miért is tudnánk mi jobban, mint a dokid? :)
Én fél évig szedtem, de már csak akkor csinálnám újra, ha nagyon gáz lenne a helyzet. De láttunk már olyat (itt is), akinek alig volt problémája a gyógyszer szedése mellett, szóval reméljük, hogy te is simán veszed.
Nekem általában 2-3 röntgenem van egy évben, ha nincs semmi gáz. Bár idén ez már megvolt (kiújulás miatt), és nemsokára megyek újra. A kezelésem évében viszont 19 volt összesen, ebből asszem 3 ct, a többi rtg. Nem kevés...
Sziasztok! Tavaly szeptemberben szűrtek ki, de akkor még nem lehetett tudni, hogy milyen folyamat zajlik. Szóba jött a tbc is. Ezt kizárták, majd CT, ahol a sarcoidosis mellett a lymphoma is szóba jött. Majd PET. Ez sem tudott többet. A hasi nyirokcsomóim nagyobbak. Szövetmintavétel tűbiopsziával a dg., ez lett. A dokim szerint nem a tüdőbeni folyamat miatt kell a Medrolt szednem, hanem a hasi folyamat végett. Egyébként előszedték a régi tüdőszűrős leleteimet is összehasonítás miatt, s a 2008-as filmen is már sejthető volt. Tehát több mint egy éves folyamatról van szó. 6 hét múlva kontroll friss CT-vel. Milyen gyakran szokták csináltatni a rtg filmeket, ill CT-et? Mert már lassan úgy érzem a sötétben is világítani fogok a sok sugár miatt.
Teljesen egyetértek az előttem szólóval, nekem kemény tüneteim voltak, az orvos mégsem javasolt szteroidot! Rendbe jöttem fél év alatt spontán. Májusban lesz a következő kontrollom. Persze így is félek. Lehet hogy kicsit várnod kéne a Medrollal.?! De természetesen te döntesz!
Egyetértek Timivel: kérd ki egy másik orvos véleményét is a Medrol kezdése előtt, vagy ülj le a jelenlegivel, hogy muszáj-e a gyógyszer. A betegség spontán gyógyulásra hajlamos, így lehet, hogy csak kell egy kis idő, és magától rendeződik minden - gyógyszerek nélkül.
Az én dokim csak akkor kezel, ha több panasz (láz, izületi fájdalom stb.) van vagy több szervet érint, nem csak a tüdőt.
Muszáj az a Medrol? Főleg ha nincs tüneted... Én is sarco-s beteg vagyok, nálam tavaly márciusban diagnosztizálták, II. stádumban voltam, nekem tüneteim is voltak de én visszautasítottam a kezelést főleg az itt olvasottak miatt. Alvesco sprét szedek ( steroid spré mellékhatások nélkül ) plussz a fulladásokra Ventolin sprét. Egyetlen napot sem voltam táppénzen és folyamatos javulást mutat a ct-m. Szerintem kérd ki más orvos tanácsát is. Ez a betegség gyógyulhat steroid nélkül is. Természetesen nem vagyok orvos, csak itt látom, hogy aki steroidot szed, ott sem gyorsabb a gyógyulás mint aki nem szed és számos életvitelt megnehezítő mellékhatást produkál. Én anno ezért mentem orvosról orvosra, eltérő a gyógymódról alkotott véleményük is. Természetesen ha Neked már súlyos az állapotod, akkor vedd úgy hogy nem szóltam, én csak jót akarok Neked.
Azt szeretném tőled kérdezni, milyen vizsgálataid voltak (hörgőtükrözés, szövetmintavétel stb...)? Mennyi időbe került, míg kiderítették? Sok kitartást kívánok Neked!!
Sziasztok! Csatlakozom hozzátok. Frissen diagnosztizált sarco-s beteg vagyok. Nincsenek tüneteim, sőt arra sem emlékszem mikor voltam náthás utoljára. Véletlenül szűrtek ki alkalmassági vizsgálaton. Hétfőn kezdem a Medrolt. Parázok rendesen, olvasván a hsz-ket. Félek a mellékhatásoktól, rosszul esik, hogy nem sportolhatok. stb... Szóval nagyon az elején vagyok. Furcsa érzés, hogy beteg vagyok, pedig nem érzem magam annak. Szóval jövök majd, amint tudok. Jó éjt mindenkinek!
Leith! Ez szuper, nagyon örülök! Látod, nem kell parázni, minden oké!
A készítményekről: Legutóbb én is megkérdeztem a kontrollon a dokimtól, mi a véleménye a mindenféle táplálékkiegészítőkről, csodabogyókról, de szerinte sem használ semmi ilyesmi a szarkoidózisra. Így - mivel eddig sem volt sok bizodalmam ezekben - ki sem fogom próbálni. Persze tiszteletben tartom azokat, akik hisznek bennük...
Szerdán voltam dokinál, és nem kell többet gyógyszert szednem! :-) Azt mondta az orvos, hogy mostantól fél évente vérvételre kell mennem, néznek ACE szintet, és ha minden oké, akkor nem kell gyógyszer. Júliusban kell mennem legközelebb, mert januárban nézték. Bár nem vígasztalt igazán, azt mondta, hogy a betegek többsége visszaesik, de reméljük a legjobbakat. Aztán felhívta a figyelmemet arra, hogy sok minden készítményt, teát, vizet, stb. lehet találni, amire azt mondják, hogy segít, de véleménye szerint ezeket teljes mértékben kerüljem el, erre a problémára ezek a szerek nem nyújtanak megoldást. Én igazán most azon ügyködöm, hogy arra koncentráljak, hogy nem vagyok beteg, élvezem, hogy
lassan újra hasonlítok önmagamra, és bízom benne, hogy nem kell több gyógyszer. Szerintem az első eredményig lesz a legnehezebb. Aztán majd ez is rutinná válik...
Én letettem a cigit, másfél évig nem szívtam, és mégis simán kiújult a sarcoidosisom. nagyon egyszerű dolgunk lenne, ha dohányzás elhagyása megoldaná ezt a problémát. 2002 óta van ez a betegségem (ill. volt), mindenkinek nagyon szívesen adok tanácsokat, főleg enneka a kutyaütő Merdrolnak a szedésével, ill. mellékhatásainak elkerülésével kapcsolatban.
Sziasztok! Tegnap voltam kontrollon és az a konklúzió, hogy április végén (13 hónap után) végre megszabadulok kedves barátunktól. A ct, amit március elején csináltak már szinte tökéletes volt, egy kis "köteg" maradt, amit a röntgen már nem is mutat. Ennek ellenére még egy hónap. Önkényesen lementem 4-ről 2 mgra. Ma belenéztem a tükörbe és újra magamat láttam. Nincs már kerek arcom, kicsit pattanásos vagyok és továbbra is esetleges a ciklusom, de így legalább izgalmasabb:) Már vissza se kell mennem, magamtól abbahagyhatom. Az biztos, hogy április végén beverek egy üveg pezsgőt:) Nektek további gyógyulást, kitartást. Én viszonylag normálisan túléltem ezt a modern kórságot és ez bizonyítja, hogy ez szinte bárki számára lehetséges. Csak ne keseredjetek el, még akkor sem, ha nehéz. Vannak nehéz napok-hetek, de látni kell a fényt az alagút végén! Sok puszi mindenkinek! Sziasztok!
Én is evvel a nyavalyával küzdök, a diagosztizálási kálváriámról nem is akarok beszélni, a lényeg hogy mostmár szteroiddal kezelnek a jól ismert metadol. Egyenlőre megszüntette a tüneteimet hamar, teljesen jól vagyok, nem tapasztalom még a mellékhatásait, remélem később sem lesznek elviselhetetlenek, tud valaki mesélni erről?
Rengeteget eszek azóta, állandóan éhes vagyok, most még nem bánom mert a betegség első hónapjában 10 kilót fogytam, de kicsit aggaszt mi lesz később??
Sajnos erős dohányos vagyok, van valaki aki nem tudta letenni a cigit a betegség mellett?
Sportolás lehetséges e, az orvosok kitérő válaszokat adnak, nem tiltják, de kockázatosnak minősítik az izomzatra...most akkor játszhatok (labdarúgás) vagy nem? Mekkora a rizikó?
Valamint 2 zavarő "mellékhatás" van amit eddig tapasztaltam, az egyik a túlzott agresszió, fel tud idegesíteni egy ember csak úgy, nem is csinál semmit....a másik a megnövekedett szexuális étvágy, és ez azért aggaszt mert sok fórumot néztem, de nem nagyon írta ezt senki mint mellékhatást, lehet csak képzelgek?
