FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
Az autoimmunra nem lehet egységesen "ráhúzni" egyetlen egy természetes gyógymódot sem - minden eset, minden beteg egyedi (ahogy az immunrendszerünk is az volt - amikor még nem "gajdult" meg)... azt viszont, általánosságban hiszem (saját - korábbi, nem az autoimmunbetegségemmel kapcsolatos - tapasztalatom alapjánezt ezer százalékos bizonyossággal TUDOM), hogy az agynak hatalma van a test felett, s ha valami elromlik... talán, kis szerencsével, a szervezet képes helyreállítani... egyszóval: agykontroll. ... no és persze a POZITíV gondolkodás!
Ami azt illeti, ha valaki éppen alig bír lábraállni és iszonyatos fájdalmai vannak, egy kanalat sem bír megemelni, nemhogy egy szatyrot vagy ilyesmi ... elég nehezen veszi rá magát, hogy a számtalan alternatív lehetőséggel kezdjen el kísérletezni... s x idő teljen el ilyen fájdalommal addig, amíg rátalál - esetleg - arra a módszerre, ami nála hatásos. Anno én is azt hittem, hogy majd kipróbálom ezt, vagy azt, szépen sorban, de amikor 72-es vérsüllyedés és begyulladt kisízületek mellett minden mozdulat fájt .... gondolkodás nélkül elkezdtem szedni a bázisterápiás gyógyszert:-) Hiába, noh... az ember már csak ilyen gyarló.-)
Jöv. hét kedden lesz a biopsia. Nekem Miskolcon csinálják majd. Jaj de jó hogy írtad, így már nem tojok tőle annyira! :D Biztos lesz Neked is gyereked. Én is sle és sjöngrenes vagyok. Így is csináltam végig a terhességet, nem volt egy sétagalop de simán vettünk minden akadályt. Csodálkoztam is rajta, hogy milyen könnyen bírom, semmi gondom nem volt. Persze fájt itt-ott, de nem volt olyan vészes. Még szülni is futva mentem. :) Viszont rengeteg vizsgálat volt. Én Borsodi vagyok, innen kellett ingáznom, hol Pestre hol Miskolcra, de küldtek Gyöngyösre is a nődokim meg Ózdon volt. Szóval folyamatosan úton voltunk, de megérte. :) A kisfiam teljesen egészséges erős nagy fiú. Biztosan nálad sem lesz semmi gond, így kell hozzáállni. És nem utolsó sorban óriási erőt ad egy gyerek, semmikép ne hagyd ki! :))
Köszi a biztatást! Aranyos vagy. Én is úgy gondolom, hogy a hozzáállás rengeteget számít, de nem mindig van az embernek ereje pozitívan gondolkodni! :) :( Én nagyon örülök, hogy rátaláltam erre a fórumra. Lehet már elegük van szegényeknek belőlem, de itt legalább meg merem kérdezni azt amit a dokitól nem nagyon! :) Most már biztos vagyok abban, hogy addig nem állok meg amíg a kistesó nem sikerül. Mindig is ez volt az álmom, hogy két gyerkőcünk legyen (vagy több) :) Én úgy érzem akkor leszünk egy nagy egész, úgy négyen...vagy öten...vagy... :D Nem melleseleg Czeizel Endre is megmondta egy gyereknek a legnagyobb ajándék egy testvér. :)
Én próbálkoztam régebben aletrnatív dolgokkal is...hát nem sok sikerrel. Elmentem természetdokihoz is hátha. Felírt egy csomó bogyót, amitől jobban is éreztem magam, legalábbis az ízületeim. Örültem nagyon, de nem tartott sokáig. Nem csak ezzel volt a gond hanem az árával is. 1 havi bogyó adagom került kb. 40-50 ezerbe. Szóval hamar abbahagytam, mert nem bírta a pénztárcám. :( Aztán megpróbáltam egy alga kúrát. Annak annyi volt a pozi hatása, hogy a folyamatos lázam és hőemelkedésem elmúlt, enyhült a fájdalom is. De ez is csak 1-2 hónapig működött, aztán minden maradt a régi. Itt adtam fel és kezdtem a szteroidot és a Delagilt. :( Szóval ez ügyben én nem tudok neked hasznos tanácsot adni, bár attól hogy nálam nem működött még lehet neked sikerül.
Megvolt már a kisnyálmirigy biopsziád? Én voltam már ilyenen még Debrecenben, neked hol csinálják? Igazából ez egy mini szájüregi műtét, kb. 0,5-1 cm-re felnyitják a szájüreg elülső részét és kivesznek egy darabont a nyálmirigyből, amit később izotópos vizsgálatnak vetnek alá. Természetesen érzéstelenítenek, úgyhogy semmit nem lehet belőle érezni. Picit kényelmetlen néhány napig a varrat, de jobb esetben magától kiesik (Én legalábbis így jártam).
Nekem még nincs gyerekem, de majd mi is szeretnénk valamikor, remélem van még rá esély...
Elnézést a elírt szavakért, a telefonomra új billentyűzetet telepítettem, amiben beépített szótár van és néha önkényesen átírja a szavakat.., így sokszor roppant értelmes mondatokat sikerül összehoznom! :))
Szóval bázisként Delagilt fogok szedni.
Kőszőnőm ezt az átfogó ismertetőt! Kb. 1,5 hét múlva nálam is elkezdik a terápiát.
Dekázik lesz a bázis és szteroidot kapok mellé..., bár ez utóbbitól eléggé ódzkodok.
Ne haragudj, hogy még csak most válaszolok és köszönöm, hogy írtál nekem! :) Sajnos rám is felugrott legalább 15 kg plussz, de nekem nem az antidepitől, hanem a pajzsmirigy alulműködéstől és az inzulin rezisztenciától (ettől van a PCOS is). Neked csináltak PCOS -re vérvételt?
Én már nagyon várom, hogy újra tudjak sportolni/mozogni picit, mert most már fogok tudni fogyni így, hogy kezelik az anyagcsere betegségeimet is! :)
Ja, igen ^79-ben születtem, 33 vagyok.
Először is nagyon köszönöm a válaszod tipetupa! Debrecenben a III-as Belgyógyin voltam, de mivel nekem az nagyon messze volt Bp-n keresett nekem a hematológusom immunológust, mivel ismerőse az ORFI-ban a főorvosnő (aki korábban 20 évig dolgozott Debrecenben), így sikerült hozzá bejutnom. Azt mondják, hogy a legjobb kezelhet kerültem, és ahogy a doktornő szakmai és életrajzát olvastam, tényleg jónak tűnik. Én abszolút pozitívan állok a dolgokhoz, és bízom benne, hogy valamilyen szinten visszanyerhetem az energiáimat és elmúlnak a fájdalmak. Most úgy fest a dolog, hogy a sjögren mellé még betársult az sle is, legalábbis ezt mondta 2 doki is. A betegségtudatot most elég nehéz félretennem, mert nagyon fájok mindenhol, de bízom benne, hogy a kórházi kezelés után minden jobb lesz! :) Jövő hét után vonulok be, ha addigra meglesznek a kért vizsgálatok eredményei...
Zsanazsa, bár még nem ismerjük egymást, de ne érezd magad egyedül és rosszul amiatt, hogy sokan nem értenek meg, nem értik meg a fájdalmadat!!!
Én is tudom, milyen az, amikor fájdalmai vannak az embernek, de már beszélni se mer róla, főleg bizonyos orvosoknak nem, mert ők is megalázóan kezelik az embert....
Ettől nem vagy kevesebb, ugyanolyan értékes ember vagy!!!!
Nagyon bízom benne, hogy hamarosan sikerül megoldást találni a baba dologra is és összejöhet a kistesó!!!
Ne add fel!
Sokat számít, te hogy állsz magadhoz, a dolgokhoz...
Úgy látom ez a menstruációs zavar nem egyedi eset. Az a gond, hogy nem igazán tudom, mi fér ebbe még bele. Legközelebb augusztus elején megyek kontrollra, addig figyelem és jegyzetelek. Sajnos van mit. Két napja pecsételgetek, de ennyi, hivatalosan 26-án lenne aktuális...most azt sem tudom, hogy akkor mire számítsak majd. Én is úgy gondolom ahogy .ETNA., jó az ha van, bár olyankor nem igazán örül neki az ember, de az természetes. :)
Aranyosak lehetnek a gyerkőceid Anita32! Remélem az én kisfiam is ilyen türelmes lesz, mert egyenlőre Ő ezt nem érti meg. :( Sokszor azt hiszi szegénykém, hogy bohóckodom, és utánozza ahogy sántikálok (ő jókat derül rajta, jajgatni is nagyon tud már) :D
Nekem 2005-ben derült ki a betegség, jóval a terhesség előtt. Hogy mitől alakult ki nem tudom, de szerintem öröklődhetett a dolog. Anyukám volt autoimmun gyanus, de igazából ezt nem sikerült telejsen kivizsgálni, mert gégerákban 30 évesen meghalt. :( Szóval én úgy gondolom, hogy a genetikát is nyugottan ide lehetne sorolni...
Inkább legyen sokáig .... az véd sok minden ellen (pl. szívinfarktus stb.) ráadásul a meggajdult immunrendszer + egy korai menopauza együtt ... hát .... nálam, gyanítom, hogy annak is volt benne szerepe, hogy éppen akkor jött elő a betegség. Igaz, hogy nem volt egyébként semmilyen menos-tünetem... ezen csodálkozott is a dokim, de nagyon (nem általános, hogy mindenféle tünet nélkül "elbúcsúzik")... viszont megjelent az RA... persze az is lehet, hogy fordítva volt ... az immunrendszerem még küzdött, próbálta visszaprogramozni a "normális" szintre saját magát, s közben elfelejtette a 28 napos rendszert:-))))) Hát, így jártam ....
Zsanazsa ne foglalkozz azzal mit mondanak mások! Rám is furán néztek/néznek sokszor, hogy mi tud annyira fájni néhány vörös folton a lábamon és miért is sántikálok sokszor már 7. éve. Sőt van, aki azt hiszi fertőző vagyok :(
Én 26 voltam, amikor az első tünetek jöttek. A terhességek után jött elő miután befejeztem a szoptatást. Állítólag terhesség és szoptatás alatt nem nagyon jönnek elő a tünetek, viszont a terhesség után felerősödhet, vagy megjelenhet a betegség.
Nekem a terhesség hozta ki, ami annyiból szerencsés, hogy így van egy 10 éves lányom és egy 8 éves fiam.
Fiam nagyon aranyos, megértő tud lenni és ha ideges vagyok, akkor mindig mondja, hogy inkább megmasszírozza a lábam csak ne legyek ilyen kiabálós. Lányom olyankor békén hagy inkább.
Fiam egyébként is érzékenyebb, amikor kiderült, hogy mi bajom van akkor nagyon örült, hogy majd biztos meggyógyítanak, de aztán mondtam neki, hogy sajnos nem fogok meggyógyulni és elkezdett pityeregni szegénykém.
Nem trexant szedek, de a menstruáció nálam se normális. Már régóta 2-3 hetente volt, az utóbbi hónapokban inkább 3, de egyre kevesebb van és egyre rövidebb ideig. Tavaly még 5 napig tartott és az első két nap erősebb volt, majd kevesebb. Most pedig 3 napig van kevés. Dokimnak még nem mondtam, bár ez engem annyira nem is zavar. Sőt, azt sem bánnám, ha nem lenne, de nálad más a helyzet.
Köszi .ETNA. és Anita32 a biztatást! Tényleg sokat számít ez nekem. :) Legalább itt tudom, hogy nem vagyok ezzel a dologgal egyedül és nem néznek ufónak, hogy 27 évesen fájnak az izületeim. :D Kevesen ismerik ezt a betegséget és mindenki csak nevet rajtam amikor megmlítem, hogy majd berasálok annyira fáj itt-vagy ott, vagy mindenhol...
Anita32, hány gyerkőcöd van? Milyen idősek? Biztosan nem neheztelnek rád ha egy kicsit feszültebb vagy a kelleténél, nagyon megértőek tudnak ám lenni. :D És betegség előtt, vagy közben érkeztek? Én attól tarok, hogy annyira hazavágom a szervezetemet, hogy nem sikerül majd a második baba. Ettől rettegek. Szívem szerint inkább szenvednék csak lehessen tesó, minthogy ne fájjon és ne lehessen. És sajnos ezügyben nem sok jót olvastam...:(
Azt hiszem jelentkezett a trexan egyik mellékhatása sajnos. Jól felborította a menstruációs ciklusomat. Ez mennyire normális? Valamelyikőtök tapasztalt ilyet? Megemlítsem a dokinak, ezért ugye nem állíthat le róla? Legalább tudom, hogy dolgozik bennem a gyógyszer, ha másból nem hát ebből tuti...egyenlőre javulást nem érzek, de ez után már remélem az fog jönni.
Na ezt most jól elküldtem:-) Vagy az ujjam nagy, vagy a telefonom kicsi:-) Tehát: mindenkinèl másképpen alakul, nekem pl nagyon gyorsan hatott, kb 2 hét után elmült a fájdalom... azóta sincs le is kopogom... csak nyugodtan kérdezz,ha tudok nagyon szivesen válaszolok!!!Ès tudod: csak semmi felesleges aggodalom, hiszen van remèny a javulásra, higyj benne!!!!
A pozitív gondolkodás nagyon sokat számít!!! Persze tudom magamról, hogy amikor az embernek fájdalmai vannak akkor bizony nem könnyű. Én is szenvedek ma nagyon a lábammal, üldögélek egész nap. Még jó, hogy férjem itthon van hétvégén. Aztán, hogy holnaptól mi lesz nem tudom, de próbálom ma összeszedni magam...
Nekem is a gyerekek adnak erőt, főleg most hogy nyári szünet van nem sok időm lesz magamat sajnálni. Bár sokszor velük is nagyon türelmetlen vagyok, a férjemmel szintén és utána én is utálom magamat, amiért ilyen idegbeteg vagyok ha fájdalmaim vannak :(
Egyébként nekem az orvosom is mondta, hogy nagyon-nagyon fontos, hogy pozitívan gondolkodjak, boldog legyek és ne stresszeljek a betegségemen, mert azzal is nagyon sokat ronthatok az állapotomon. Azt mondta relaxáljak, pihenjek és csináljak olyan dolgokat, amik örömet okoznak, amit szeretek stb.
Azt is mondta, hogy ha utánaolvasok a betegségemnek (SLE/lupus), akkor mindenképpen vegyem figyelembe, hogy a neten a legrosszabb eseteket fogom megtalálni és ne gondoljak arra, hogy akkor nekem is ez lesz.... és persze azt is mondta, hogy azért ne vigyem túlzásba és elég, ha a tünetekkel tisztában vagyok és a kockázatokkal, de azt ő úgyis minden alkalommal elmondja nekem.
Köszi a kimerítő választ, nagyon hasznos volt. :) Oda figyelek majd arra amiket írtál. Szerencsére inni nem iszom, napozni szoktam de csak mértékkel a szolit utálom. :) Nem lesz itt baj...:) Ma reggel bevettem az első szemet, nekem is 2 szemet kell szednem hetente, de a folsavat minden második napon kell bevennem. Egyenőre semmit sem érzek, de gondolom nem fogok azonnal. A hajhullásnak nagyon nem örülök, így is olyan semmi hajam van, hogy nem is marad ha elkezd hullani..:( Beiktatom ezt a biováne kúrát. Köszi hogy mondtad! :) A gyomromat féltem, mert a medroltól refluxom lett, nem hiszem, hogy jót fog tenni neki még a trexan is. :( És valóban csak 1-2 hónap múlva lesz érezhető a hatása a gyógyszernek? Nem várok tőle csodát, de remélem azért ha már így odavágok a szervezetemnek legalább lesz értelme...
Amióta itt olvasgatok jöttem rá, hogy nem kell magamat ennyire sajnálni, mert sajnos van még tőlem betegebb ember is. :( Nagyon aljas betegséget fogtunk ki, és én még a jobbik rossztól szenvedek csak. Szóval van mindentől rosszabb is. Megpróbálok pozitívan gondolkodni. Szerencsére van egy kisfiam aki mellett már nincs annyi időm az önsajnálatra, de gyakran vagyok vele is türelmetlenebb ha fájós napom van, ami elég gyakori. Persze ilyenkor marha nagy lelkiismeret furim van és nagyon sajnálom, hogy nem tudom pl. ölbe venni vagy legugolni hozzá hiába sír...Szóval miatta is szeretnék helyre rázódni egy kicsit. Köszi az ajánlatot, biztosan fogok vele élni és kérdezni. :) De nyugodtan szólj ha már sok leszek..:)
Sajnos, az RA-ra már évek óta (ha jól emlékszem, kb. 3 éve) szedem a Trexant. Vannak óvintézkedések, tapasztalati tanácsok, amiket talán érdemes betartani, megfogadni. Egyébként miskolci vagyok, de a Szent Ferencbe járok, én biológiai terápiát is kapok (Remicade), 1o hetente egy infúzió....
Leirom a saját tapasztalataimat (úgy zavar, de nincs a laptopon hosszú i betű, a fenébe is:-) ) a Trexannal, a szedéssel, a mire figyeljek témákkal kapcsolatban. Természetesen egyáltalán nem biztos, hogy Nálad is elő fog ezek közül bármi is jönni stb., de azért hátha segit:
A Trexan visszafogja a sejtek osztódását, ezáltal az immunsejtek (amik a sok-sok rosszat, gyulladást stb. okozzák, azáltal, hogy az immunrendszer valami miatt nem tudja jól szabályozni a termelődésüket és pl. kevesebb van belőlük, vagy inkább - általában - több) osztódását is.
A gyorsan osztódó sejtjeink közé tartoznak: gyomor, vér, máj ... ezeket viseli meg legjobban az, hogy a természetes osztódási ciklusukban a gyógyszi beavatkozik, (kicsit olyan ez a gyógyszi, mint a kemoterápia csak iciri-piciriben!!)
A májsejteket kissé megviselheti a visszafogott osztódási befolyásolás, ezért kell havonta MENNI !! vérvételre, amikor is ellenőrzik a májfunkciót, az enyhén emelkedett nem gond, természetes, ha nagyobb az emelkedés (egyszer pl. valami miatt nálam 2oo körüli volt, egy hónapig nem kellett szednem a gyógyszit és magától visszaállt, a máj fantasztikus, simán képes a regenerálódásra.... egyébként nem éreztem semmit, csak a vérvételen derült ki az erősen megemelkedett májfunkciós szint), akkor x időre szüneteltetik a gyógyszi szedését.
A vér ... a gerincvelőben termelődő vérsejteket is befolyásolja ... ezért kell FOLSAVAT szedni a Trexan mellett... recept nélkül kapható, FONTOS, HOGY NEM SZABAD A TREXANNAL EGY NAPON SZEDNI, kérdezz rá a dokidtól, hogy heti hány szemet javasol ... én 1-et szoktam szedni, persze a Trexanból is csak nagyon keveset (heti 2 szem) szedek... igy viszonylag tűrhető a vérképem... :--) Általában a Trexan szedését követő napon, vagy utána valamikor szoktam bevenni.
A gyomor: ha valakinek érzékenyebb a gyomra, akkor a trexan kissé megviselheti, hányinger, rossz általános közérzet (DE ez csak a bevétel napjára jellemző!!!! nem minden napra), ilyenkor két lehetőség van: 1./ kérni a dokitól receptre valamilyen gyomorvédőt 2./ ha gyomorügyileg nagyon-nagyon rossza a helyzet, a Trexan injekcióban is kérhető, ezt viszont általában magadnak kell otthon beadni, az injekciós formula neve: Metoject ... hatóanyaga ugyanaz, csak nem terheli a gyomrot...
Általánosságok:
1./ célszerű a Trexant a hétnek mindig ugyanazon napján bevenni, ha több szemet kell szedni el kell osztani, pl. 2 szem reggel 9-kor, 2 szem este 9-kor ... a két adag bevétele között 12 órának kell eltelnie (ez gondolom a sejtosztódás mechanizmusával van összefüggésben). Ha pl. 6 szemet szed valaki, három részletre is el lehet osztani: 2 reggel 2 este és 2 másnap reggel ... ezt dokival kell megbeszélni. Egyébként a 2 szemet én is kétszerre : reggel és este veszem be. Nincs vészhelyzet, ha kimarad ... mert pl. este elalszol, beveszed reggel ... de azért jó, ha tudod tartani a 12 órát ...
2./ Ha dolgozol, talán érdemes pl. szombaton (esetleg pénteken) bevenni a gyógyszit, hogy hétvégén kipihend az esetleges gyomormizériát ... nincs hasmenés vagy ilyesmi, inkább olyan, mintha megetted volna a mesebeli nagymamát, a farkast, Piroskát és még a vadászt is egyszerre:-) Ilyenkor inkább pihenj.... bááááár, olykor éppen ennek az ellenkezője segit, ha pl. a bevétel napjára valami erősen lefoglalós,figyelemelterelős progit csinálsz... és úgy eltelik a "Trexanos nap", hogy észre sem vetted (hogy ez miért váltakozó, arra még nem tudtam rájönni) ezt majd kitapasztalod! Ahogy Neked jobb!
4./ A hajunkat is megviselheti, ritkulhat, hullhat a haj... ennek érdekében javasolt - elővigyázatosságból - pl. Biovanne-t szedni, nekem ezt a doktornő javasolta, nagyon bejött, bárcsak hamarabb kezdtem volna, mert azért van egy kis ritkulás a korábbihoz képest, de egyáltalán nem vészes. A Biovanne-t érdemes 3 hónapig szedni, ennyi idő alatt újul meg a haj.... időnkén egy-egy kúrát csinálhatsz, pl. évente kétszer... vagy ilyesmi.
A Trexan miatt MINDIG egyeztetned kell a háziorvossal, ha fel akar irni valamit, bármilyen betegségedre (nátha stb.), meg kell, hogy nézze, hogy nem üti-e egymást... ha az immunrendszered nagyon intenziven erősited, tul.képpen "szembe fogsz menni" a Trexannal, tehát inkább csak sok gyümölcs, zöldség (párolva, vagy nyersen salátának stb.) jó levegő ... és főleg POZITIV GONDOLKODÁS !!! Nem kell ezzel az egésszel (sőt nem szabad!!!) többet foglalkozni, mint amennyit feltétlenül szükséges, tudom, hogy ez fájdalom mellett nem egyszerű, de azért próbálkozni kell a pozitiv, szép, jó dolgokra, a barátokra, a szerető családra, s egyáltalán, az élet szépségeire koncentrálni!!! Jókat bulizni ... ja , jut eszembe: a Trexan - mivel a máj sejtek osztódását is visszafogja - mellett nem igazán ajánlatos az alkohol. Pláne nem a bevétel napján, de ha szülinap van, vagy ilyesmi, akkor úgy kell beállitani a bevételt (pl. kivételesen már beveszed csütörtökön stb.),hogy ne a családi stb. összejövetel napjára essen. Jó lehet pl. a 2 %-os gyümölcsös sörök stb. - ha már muszáj koccintani karácsonykor, húsvétkor, esküvőn stb. .. igy nem érzi magát "kirekesztettnek" az ember és egyúttal a máját sem terheli:-)))
Kb. ennyi jut eszembe ... hupsz még annyi, hogy azt irja a betegtájékoztató, ha jól emlékszem, hogy vigyázz a napozással ... hát, én simán egész nap a tengerben szoktam lenni stb. ... nem lett napallergiám stb., de azért nem árt visszafogni (amig ki nem tapasztalod óvatosan, hogy Nálad előjön-e). Az tény, hogy pl. a szoli csak vészhelyzet esetén ... leginkább felejtős .. bár ez is egyén-függő dolog.
Csak kérdezz, ha tudok szivesen válaszolok, időnként benézek a fórumra :-) Fel a fejjel...
A krém mindenképpen érdekelne, egyszer kaptam én is, de sajnos nekem nem használt. Hátha ez egy másik krém és hatásos lenne.
A héten voltam az orvosomnál és persze, hogy másnapra lettem rosszabbul. Addig hatott a szteroid. Igaz előtte pont esős, borús idő volt és nem voltam napon.
Nálam a nap hozza ki, így évek óta kerülöm és tényleg csak annyit vagyok kint, amennyit muszáj, vagy csak árnyékban, de ahhoz hogy a lábam kisebesedjen ez is elég és tegnap este már alig tudtam ráállni, ma már még rosszabb.
Olyan jó lenne már egy olyan időszak, amikor szteroid nélkül sem jönnek ki :(
A többi tünet már nem is érdekel, ez a legrosszabb sajnos.
Orvosom szerint csak a szteroid van rá, pedig nagyon szeretne mást adni még elnézést is kért, hogy nem tud mást felírni :(
Köszi Szebetiel és anita 32 a választ! :) Holnap fogom elkezdeni a trexan szedését eléggé bevagyok tőle rosálva. :( Mindenesetre megpróbálom a lyme szűrést is...hátha. A sjöngren szindróma elméletileg már 2009-ben is jelen volt nálam, de akkor sem és azóta sem érzek szerencsére semmilyen tünetet. Könnyem 0. :( ennyi, de ezt sem érzem nincs begyulladva. Műkönnyet kellene használnom, de mivel nem érzem, hogy kellene, így mindig elfelejtem. Kisnyálmirigy biopsiát is elméletileg azért kért a doki, hogy igazolni tudja.
Az SSA és SSB is a normál tartományban mozog ezért vagyok a dokinak egy nagy kérdőjel. A ds-Dns-em magas kb. 660 és 900 között ingázik. Szintén magas a Sm/RNP :59,1. A komplement szintek alacsonyak, az ANA meg magas 171. A reuma faktorom szerencsére jó. Nem tudom ezt mét írtam le, egyikőtök sem doki, biztos nektek is kínai ahogy nekem. :) Van még itt valaki aki Miskolcra a Megyeibe jár dokihoz? Még 1* köszi a válaszokat. Szép estét nektek! :D
Anita, van egy nagyon kedves barátnőm, neki is vasculitise van. Nyáron nagyon szenved, annyira kisebesedik a lába és fáj, hogy nem tud ráállni. A múlt héten hívott elkeseredve, hogy mennyire rosszul érzi magát, viszont reménykedve is, mert ajánlottak neki egy krémet. Egy hete használja a sebeire és a tegnap örömmel hívott, hogy csökkent a fájdalma és a sebek is kezdtek begyógyulni a lábán. Mivel nekem más okból adódó sebem volt, érdeklődtem a kenőcs iránt, de megfogom rendelni, állítólag nagyon jó és hatásos. Ha gondolod, megtudom adni az elérhetőséget és talán egy próbát megér. Ja és semmi érdekem nem fűződik a krémhez :-) De hátha másnak is ennyire bevállik.
Az immunrendszer működését csak részleteiben vizsgálhatjuk. Az immunológiai vizsgáló eljárások egyik része az immundefektusok felderítésére szolgál, másik része pedig a gyulladásos, immunpatológiai betegségek diagnózisát segíti. Az alábbiakban a legfontosabb módszereket ismertetem röviden, különös tekintettel azok indikációjára és értékelésére.
Autoantitestek vizsgálata
1. Az antinukleáris antitest (ANA) meghatározás legfontosabb indikációja az SLE gyanúja. Negativitása esetén az SLE diagnózisa valószínűtlen. Néhány más betegségben, pl. kevert kötőszöveti betegségben (MCTD-ben), Sjögren syndromában alátámasztja a diagnózist, negativitása azonban nem perdöntő. Nagyon sok betegségben lehet pozitív, így pl. a szisztémás autoimmun betegségek jelentős részében, de krónikus gyulladásokban sőt daganatokban is. Az 1:40 titerben észlelt pozitivitás (kivált a gyenge), önmagában nem feltétlenül jelent betegséget. Az 1:160 titerben észlelt értéket azonban kórosnak kell tekinteni. Az ANA pozitivitás mellett (gyakran) feltüntetik a festődés mintázatát is: homogén (ez a DNS/hiszton elleni antitesteket jelzi és gyakori SLE-ben), perifériás vagy gyűrűszerű (ez a natív DNS elleni antitesteket jelzi és SLE-ben fordul elő), a pettyes/granuláris (ez a leggyakoribb és a legtöbb ENA jelenléte ilyet ad), nucleolaris (elsősorban sclerodermában fordul elő). A mintázat azonban legfeljebb orientációra szolgál, nem diagnózisra!
- Az ANA vizsgálat indikációja: szisztémás autoimmun betegség screening, SLE, ill. gyógyszer-indukálta lupus gyanúja. - Autoimmun hepatitis gyanúja, JCA/JIA (JRA) differenciáldiagnosztikája, prognózisa-
Az ANA gyűjtőfogalom, mely nagyon sokféle antitestet foglal magában:
- Centromer antitest: elsősorban sclerodermában (CREST syndromában) ritkábban primer biliaris cirrhosisban (PBC) fordul elő. Diagnosztikai jelentősége: scleroderma gyanúja, differenciáldiagnózisa (CREST vs. PSS), Raynaud syndroma differenciáldiagnózisa – a pozitivitás a scleroderma későbbi kialakulását jelzi, ill. PBC prognosztikája – a pozitív lelet a scleroderma egyidejű fennállására utal. - PCNA („proliferating cell nuclear antigen”) antitest: SLE-re specifikus. A PCNA+ betegeknek vese és központi idegrendszeri (CNS) involvatioja van. Diagnosztikai jelentősége SLE gyanúja (anti-DNS és Sm negativitás esetén) van. - Ku antitest: az antigének: különféle DNS-kötő/dependens non-hiszton proteinek (valójában nem ANA), az antitestek polymyositis/scleroderma overlap syndromáiban fordulnak elő. - Riboszomális proteinek elleni antitestek: szintén gyűjtőnév, szisztémás autoimmun betegségekben, elsősorban SLE-ben fordulnak elő. - Citoplazma elleni antitestek: a HEp-2 immunfluoreszcens vizsgálata során nemcsak a magban lehet fluoreszcenciát észlelni, hanem nagyon gyakran a sejtek citoplazmájában is. Jellegzetes mintázatot adnak pl. a simaizom, illetve antimitokondriális antitestek (melyek nemritkán véletlenül jelzik a fennálló betegséget). Nagyon fontos információt adhat a citoplazma festődése pl. Jo-1 negatív PM esetén, mert más aminoacil tRNS szintetáz antitest jelenlétére utal (a mintázat alapján utalás történik az antitest jellegére, illetve szükség szerint, pl. AMA pozitivitás gyanúja esetén további vizsgálat történik. - Citoszkeleton elleni antitestek: a mintázat alapján lehet következtetni a megfelelő struktúra (cytokeratin, tropomyosin, vinculin, stb) elleni antitestek jelenlétére, melyek krónikus gyulladásos (így elsősorban autoimmun) betegségekben fordulnak elő. - Kromatin elleni antitestek: autoimmun betegségekben, elsősorban sclerodermában fordulnak elő. - ENA (extrahálható nukleáris antigének elleni antitestek): szintén gyűjtőnév. Régebben az Sm, majd U1-RNP, SS-A és B, később a PCNA, Scl-70, Ku, Mi-2, Jo-1 és PM-1 antitesteket sorolták ebbe a csoportba. A fentiek közül az alábbiakat vizsgáljuk:
- SS-A (Ro) és SS-B (La) antitestek: diagnosztikai jelentősége primer vagy szekunder Sjögren syndroma (SS), SLE , subacut cutan lupus (SCLE), valamint neonatalis lupus gyanúja ill. diagnózisa esetén van. Az SS-A és B nagyon gyakran együtt fordul elő. - Scl-70 antitest: (a DNS topoizomeráz I elleni antitest) Sclerodermában fordul elő, és rossz prognosztikai faktor. A Raynaudos betegek egy része pozitív, ezekben a PSS kialakulás kockázata nagy. - Jo-1 (aminoacil tRNS szintetáz) antitest: myositisben (anti-szintetáz syndromában) fordul elő. Diagnosztikai jelentősége: myositis (anti-szintetáz szindróma) diagnózisa/differenciáldiagnózisa, ismeretlen eredetű fibrotizáló alveolitis differenciáldiagnosztikája. ha a Jo-1 negatív myositisban alveolitis van, a Hep-2 sejtek citoplazmájának mintázata diagnosztikai jelentőségű lehet. - (U1)-RNP antitest: MCTD-ben diagnosztikai kritérium, SLE-ben gyakran pozitív és elsősorban a bőr-nyálkahártya laesiokkal függ össze, PSS-ben kevésbé gyakori és a tüdőfibrosissal kapcsolatos. - Sm antitest: SLE-ben diagnosztikai és prognosztikai markere (CNS, vese, ill. bőr involvatio előfordulását jelzi). - Hiszton antitest: nagyon sok szisztémás autoimmun betegségben (SLE, gyógyszer-indukálta lupus, RA, JIA , PSS , stb), előfordul. Diagnosztikai jelentőség: a gyógyszer-indukálta LE diagnózisa - Anti-(natív) DNS antitest: az SLE diagnózisához szükséges, de a betegség monitorozására is alkalmas. Negativitása gyakorlatilag kizárja az aktív SLE-t. - C1q antitest: a hypocomplementaemiás urticaria-vasculitisben (HUV) 100%-ban pozitív. SLE-ben 17-58%-ban fordul elő (elsősorban veseérintettségben), membranoprolifereativ glomerulonephritisben 88%-ban fordul elő.
2. Szervspecifikus antitestek:
- Az antimitochondriális antitest (AMA) - pozitivitása primer biliáris cirrhosisban diagnosztikus értékû, de ritkán a teszt pozitív lehet egyéb autoimmun hepatitisben is. - A simaizom elleni antitest (SMA) primer biliáris cirrhosisban, krónikus aktív hepatitisben szinte mindig pozitív, de számos májbetegségben is lehet pozitív, ezért diagnosztikus értéke csekély. Az ANA-val együtt az autoimmun hepatitis osztályozására használható: az 1. típusban pozitív. - Az anti-microsomalis antitest (LKM-1) krónikus hepatitisekben fordul elő, a 2. típusú autoimmun hepatitise jellemző - A májspecifikus proteinek elleni antitestek szintén a 2. típusú autoimmun hepatitisre jellemzők. - Az anti-reticulin antitestek jelenléte felveti coeliakia gyanúját. - A parietális sejt elleni antitestek autoimmun eredetű krónikus atrophiás gastritisre (ill. idiopathiás anaemia pernicosára) jellemzőek. - A kollagén elleni antitestek különféle autoimmun betegségekben (SLE, RA), Buerger kórban és polychondritisben fordulnak elő.
3. Anti-neutrofil citoplazma antitestek (ANCA): neutrofilek citoplazmájában lévő antigének („anti-neutrofil citoplazma antitest”) gyűjtőneve. Fontosabb formái: .proteináz 3 (PR3), myeloperoxidáz (MPO), elasztáz, laktoferrin, bakteriális permeabalitist fokozó protein (BPI). A festődés mintázata háromféle: citoplazma (c), perinuclearis (p) és atípusos lehet. A c-ANCA mintázat leggyakrabban a PR3 és BPI jelenlétére utal, a p-ANCA mintázat leggyakrabban a MPO jelenlétére utal, de ilyet ad az elasztáz és laktoferrin is. A BPI gyakran atípusos festődést ad. Az ANCA screen indikációi: ANCA pozitív vasculitisek (Wegener, mikroszkopikus PAN) gyanúja, nephritisek differenciáldiagnosztikája, krónikus gyulladásos bélbetegség gyanúja, primer sclerotizáló cholangitis gyanúja, vérzéses alveolitis differenciáldiagnosztikája. - Proteináz 3 (PR3) antitest: nagyon specifikus Wegener granulomatosisra (>95%), még az atípusos formákra (pl. izolált perifériás neuritis, idiopathiás necrotizáló nephritis, stb) is. Előfordul még egyéb vasculitisekben is. - Myeloperoxidáz (MPO) antitest: Előfordulás: mikroszkópikus polyangiitisben (MPA) (60-80%), egyéb eredetű focalis necrotizáló glomerulonephritisben, RPGN-ben, ritkán Wegener granulomatosisban, Churg-Strauss syndromában. Goodpasture syndromában (30-40%), illetve szisztémás autoimmun betegségekben bizonyos százalékban.
4. Antifoszfolipid antitestek: Az anti-cardiolipin antitest (ACL) - a lupus anticoagulans aktivitással együtt – a primer és szekunder antiphospholipid syndroma diagnózisához szükséges, tehát ezek gyanúja (vascularis thrombosis és terhességi morbiditás) esetén végzendő.
- A pajzsmirigy elleni antitestek: az anti-thyreoglobulin és antimicrosomális antitestek (más néven anti-peroxidáz, TPO antitestek) autoimmun pajzsmirígy betegségekben (Hashimoto thyreoiditisben és idiopathiás myxoedemában) diagnosztikus értékűek. Gyakran pozitívak, habár mennyiségük kisebb Graves kórban és néha pajzsmirigy adenocarcinomában is. - A rheumatoid faktor (RF) (Waaler-Rose teszt) pozitív rheumatoid arthritisben (RA-ban) (pontosabban a betegek nagyobb részében), és egyúttal az RA-ban diagnosztikai kritérium is. Igen gyakran pozitív Sjögren syndromában és esszenciális kevert kryoglobulinaemiában, negativitása azonban nem kizáró. Az RF nagyon sok betegségben (autoimmun betegségekben, infekciókban, stb.) lehet pozitív, specificitása nagyon alacsony. - A Coombs teszt, direkt antiglobulin teszt (DAT) vörösvérsejt elleni antitesteket mutat ki. A teszt pozitív primer vagy szekunder autoimmun hemolitikus anaemiákban. - A hidegagglutinin meghatározás diagnosztikai értéke ma már csekély. Diagnosztikai jelentősége van hideg (IgM) antitestes autoimmun hemolitikus anaemiákban. Infekciókban (főleg Mycoplasma fertőzésekben) a teszt gyakran pozitív. - Az anti-glomeruláris bazálismembrán (GBM) antitest Goodpasture syndromában (illetve anti GBM nephritisekben) pozitív és egyben diagnosztikus értékű. - A mellékvese elleni antitestek autoimmun (idiopathiás) Addison kórban mutathatók ki.
A diagnózishoz nem szükségesek, csak a betegség kóreredetére utalnak.
Komplementaktivitás meghatározása
1. A hemolitikus (össz) komplement aktivitás (CH50) indikációja:
a/ a komplement defectusok kiszűrése (ezekben az érték <5E/ml)
b/ immunkomplex (IC) betegségek (pl SLE, glomerulonephritisek bizonyos fajtái stb) monitorozása - aktív stádiumban az értéke csökken, inaktívban normalizálódik.
2. A komplement komponensek (C3, C4) mennyiségi vizsgálatának indikációja gyakorlatilag ugyanez, de a betegségaktivitást érzékenyebben jelzik (a C4 szint pl. IC betegségben hamarabb csökken, mint a C3, illetve a CH50 aktivitás). Komplement defectusok azonosítására természetszerûen valamennyi komponens vizsgálata szükséges.
3. A keringő immunkomplex (IC) meghatározás diagnosztikus értéke csekély. IC betegségekben, pl. SLE-ben a teszt gyakran pozitív, de specificitása alacsony. Infekciókban általában pozitív.
Immunglobulinok vizsgálata
1. IgG, IgA, IgM szint mérés indikációja:
a/ primer vagy szekunder humorális immundefectus diagnózisa, ill. monitorozása b/ plasmocytoma - benignus monoclonalis gammopathia (MGUS) elkülönítése.
2. Immunelektroforézis (immunelfo) indikációja: paraproteinaemiák diagnózisa, de ehhez mindenképpen szükséges a paraprotein analízis is. Paraprotein gyanúja esetén az első vizsgálat az elfo, M komponens gyanúja esetén további vizsgálatok (pl. immunfixáció) is történnek.
3. A kryoglobulin meghatározás primer és szekunder kryoglobulinaemia diagnózisára használható. A meghatározás nélkülözhetetlen esszenciális kevert kryoglobulinaemiában. A kryoprecipitátum immunkémiai analízise alapján lehet annak (monoklonális, vagy kevert) jellegét eldönteni. A teszt a legtöbb immunkomplex betegségben pozitív lehet.
A megbízható eredmény alapfeltétele, hogy a vérvételtől a vér megalvadásáig és az alvadék retractiójáig (tehát kb. 2 órán át) a mintát 37°C-on tartsuk.
Egyéb
1.A lymphoblast transzformáció - növényi mitogénekkel, pl. phytohaemagglutininnel (PHA-val), concanavalin A-val (Con A-val) - a celluláris (T sejtes) immunitás intaktságának megítélésére szolgál. Ritkán indikált: primer vagy szekunder (T sejtes) immundefektusokban. A teszt ép lymphocyták tenyésztésén alapul, csak speciális csőben vett steril vérből végezhető.
2. Gyulladásos betegségekben nagyon sokféle acut fázis protein képződik. A mindennapi gyakorlatban az acut fázis reakció mértékét a C-reaktív protein (CRP) szintjével jellemezzük. Bár a legtöbb autoimmun betegségben (talán az SLE kivételével) a betegség aktivitása és a CRP szintje között elég szoros kapcsolat van, a CRP szintet elsősorban a RA aktivitásának megítélésére használjuk.
Allergia vizsgálatok
1. Az IgE (össz-IgE) kvantitatív meghatározása ELISA módszerrel történik. Indikációja:
a/ Jób syndroma (egy phagocyta defectus) gyanúja, b/ gyermekkori atopiás betegségek diagnózisához hasznos adatokat szolgáltat, a magas IgE szint ugyanis az atopia indikátora lehet (de kóros szintet észlelhetünk pl. bélférgesség esetén is). Felnőttkori atopiás állapotokban, pl. asthmában az IgE szint diagnosztikus értéke vitatott, a normális szint pl. nem zárja ki az allergiás eredetet.
Az allergén-specifikus IgE az allergén, pl. házipor, pollen, stb. azonosítására és nem az allergiás betegség megállapítására szolgál. Bár e vizsgálat haszna nem vitatható, mivel meglehetősen költséges, elvégzése csak akkor indokolt, ha az in vivo tesztek, pl. bőrpróbák, expozíciós tesztek eredménytelenek, vagy különféle okok miatt nem végezhetőek.
Ismeretlen eredetű gyulladások (pl. arthritisek), allergiás állapotok (pl. krónikus urticaria) esetén, elsősorban az etiológia tisztázására szolgálnak.
Üdvözlöm az újakat is, sajnos segíteni nem tudok. Sjögrenes ismerősöm van, de neki a labor nem mutatott eltérést, így ő a varga gyógymóddal próbálkozik. A fórumon csak Reiának vannak hasonló tünetei.
A következő hozzászólásban viszont bemásolok egy laborismertetőt, hátha segítek vele valamit.
Régen írtam már, de a szteroid kúra után jól voltam 1 hónapig. A héten viszont visszatértek a lábamon a foltok/érgyulladás és tegnap este már alig tudtam menni. Az ízületi fájdalmak is újra erősödnek stb. Ahogy kimegyek a napra már jönnek is a foltjaim a lábamon és vörös az egész lábfejem is. Hosszú nadrágban járkálok, így max. a bokámig vörösödök. Bár azt még mindig nem értem, hogy miért pont a talpamon van érgyulladás, amikor azt aztán tényleg nem éri a nap soha.
Olyan jó volt ez az egy hónap, szinte el is felejtettem, hogy beteg vagyok. Azt hittem tovább tart ez az állapot.....
Érdekelne, hogy kinek mennyi ideig szokott hatni a Medrol, miután abbahagyja a szedést???
Wow, egyre tobb itt a sjogrenes. Szoval, tudom ugyis kiutaltok majd, de azert elmondom. Lassan 2 eve diagnosztizaltak eleg sulyos tobb szervet erinto sjogrennel, aki akarja rakeres a nevemre itt, visszautasitottam minden gyogyszert, kinai orvoshoz jartam, 3 honap mulva majdnem teljes gyogyulas, utana boxerkutyanak koszonhetoen kiderult hogy lymos vagyok, aztan jott egy lyme antibiotikum kura es tovabbi egy ev alternativ cuccok. Most voltam teljes reumatologiai kivizsgalason, minden leletem negativ. Bar meg van egy MRI-m hatra, remelem az is az lesz (habar ez a lyme miatt van nem a sjogren miatt) A szemembe ejszakanket meg mindig csoppentenem kell egyszer ketszer, de mostanaban gyakran arra kelek fol, hogy jeeee, nem kellett, es nappal sosem kell. Amikor az egesz kezdodott olyan sulyos volt egybol elzartak a konnycsatornaimat (szerencsere felszivodo tomessel), es meg igy is 5 percenkent csopogtettem nappal, ejszaka meg felorankent. Egy kinszenvedes volt. Menjetek el lyme szuresre es probalkozzatok alternativ lehetosegekkel is ha a gyogyszer ugysem hasznal. Persze van akinek bejon, van akinek nem, de erdemes kiprobalni.
A tegnapi napon kezdtem el olvasgatni ezt a fórumot. Ha nem gond és nem zavarlak benneteket kérdezhetnék pár dolgot? 2005-ben diagnosztizálták nálam is az autoimmun betegséget. Még mind a mai napig nem tisztázódott hogy pontosan mi is a gondom. Ami talán biztos az az SLE betegség, ami mellet sok egyéb is kialakult mostanság. A legújabb a sjöngren szindróma ami ha lehet így fogalmazni a hozadéka az alap betegségemnek. A fájdalmakról amikkel már évek óta szenvedek nem kell különösebb beszámolót írnom úgylátszik, mivel mindenkinek hasonló a tünete. :( Nem mondhatnám, hogy vannak jobb és rosszabb napok mivel szinte minden nap szenvedek az izületi fájdalmaktól, az izomfájdalomtól stb. Évek óta medrolt kapok kezdetben nagyobb dózisban mára már csak 4 mg/nap. Amivel túlélek egy napot az a cataflan, de azzal sem húzom nap végéig...:( Viszont felírt egy másik gyógyszert is a dokim a Trexan-t. Viszont ahogy a kommenteket olvasgatom azt többnyire csak a RA betegek kapják. Vagy nem? Rosszul tudom? Nagyon félek tőle, írnátok valami jót is róla? Már ha van egyáltalán. A hónapban kell mennem kisnyálmirigy biopsiára. Volt már valamelyikőtöknek? Az az igazság, hogy 27 éves vagyok, van már egy kisfiam, viszont szeretnénk majd idővel kistesót. A doki kérdezte, hogy szeretnénk-e még gyereket, megbeszéltem vele, hogy először tegyen rendbe engem amennyire csak tud, aztán ha alakultam valamennyire majd nekifogunk. Én azt gondoltam, hogy ez a trexan max. pár hónapig fog menni aztán szép lassan leállít róla majd jöhet a baba. De ahogy olvasgatok itt, nem ez jött le a beszélgetéseitekből. Egy jópáran évek óta szeditek, nem okoz ez valami belsőszervi gondot? Hogy merjek majd így belevágni a tesó projektbe? Ne haragudjatok, hogy a gondjaimmal traktállak benneteket, de teljesen kétségbe vagyok esve. Előre is köszönöm azoknak akik írnak. További szép és fájdalomentes napot kívánok. :)
Én vagyok itt az, aki eredetileg, 2 évvel ezelőtt sjögren gyanúval indított. Antitestet nem találtak, idén télen volt egy gyengén pozitív ANA-m, de ráfogtuk az influenzámra és azóta engem is antidepivel tömnek. Igaz, ezt már végül magam kértem, mert úgy éreztem, nem elég, hogy száraz a szemem és a szám ( meg a bőröm is, de az legalább nem fáj és nem kellemetlen ). Szóval sok okosat én sem tudok neked írni, nekem eddig annyit mondtak, hogy sjögren még a kezelhetőbbek közé tartozik és el lehet vele éldegélni. Biztosan így is van, mert én is elkínlódok már vagy 2 éve a tüneteimmel, amik hol erősebbek, hol gyengébbek. Ősszel már szédültem is , fájtak az ízületeim és nekem is cisztás volt a petefészkem, de az most csillapodni látszik.
Te mennyi idős vagy?A 79 születési dátumod?
Nekem amúgy jót tesz az antidepi, csak rémesen hízok tőle, ami zavar.
Te nem híztál?
Itt többen is járnak Debrecenbe amúgy és mindenki jókat írt szerintem, szóval jó kezekben lehetsz, bár én pl. a Kútvölgyiben voltam kivizsgáláson és volt betegtárs, akit a dokimhoz küldtem.
Sval szerintem itt főleg ilyesmiben tudunk segíteni egymásnak és persze bármiről lehet írni....hiszen attól, hogy autoimmun nyűgünk van, még nem áll meg az életünk.
Tipetup, gratulálok az első, újra munkában töltött napodhoz!:) A többit majd "amott":)
Ágnes79 üdv a körünkben, bár még én is újnak számítok a fórumon (az autoimmun betegségben veteránnak). A sjögren-ben nem tudok segíteni, valahogy nekem ezek a panellek és más eredmények soha nem voltak tiszták, a süllyedés és a CRP ami nekem "beszédes". Debrecenben hol diagnosztizálták a betegséget? Ha a III. Bel. akkor nagyon jó helyen vagy, ott az egyik specialitás a sjögren és nagyon sok ilyen beteggel találkoztam. Nem baj ha az ember tájékozódik a neten, de azért óvatosan, mert nagyon sok információ van ami nem mindenkire vonatkozik és ha valaki nem tud megfelelően érvelni, sajnos a sok negatív információ magával tudja ragadni és sokat árthat a betegség lefolyásában is. Pozítivan kell hozzáállni (már amennyire lehet) és nem betegségtudattal élni.
