FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
Nálam is felmerült az autoimmun betegség gyanúja, és szeretnék elmenni Debrecenbe egy jó immunológushoz! Tudnátok nekem ajánlani egy jó orvost, akihez elmehetnék?
Igazán nincs mit, ezek csak apróságok, de pontosan tudom, hogy bizonyos helyzetekben mégis milyen sokat jelenthetnek. Örülök annak, hogy a saját tapasztalataim segítenek esetleg Neked abban, hogy ne kelljen felesleges köröket "futnod"... végül is erről szól ez a fórum, a betegtársak tapasztalatcseréjéről és egymás bajának megbeszéléséről.
Egyszóval, nagyon szívesen és továbbra is csak FEL A FEJJEL!!
Sajnos a fájdalomcsillapító nekem ilyenkor nem szokott használni :(
Az orvosom azt mondta, hogy egyenlőre szteroid "löketeket" kapok, hogy ne kelljen folyamatosan szednem a sok mellékhatás miatt, de úgy tűnik az most már nem hatásos, úgyhogy lehet nálam is beállít majd egy fenntartó adagot.
És ha ennyire fáj nem vehetnél be legalább ilyenkor fájdalomcsillapítót? Az is segítene legalább azt a pár napot "túlélni". Engem sosem állított le róla a dokim egy percig sem. Harmadik éve szedem folyamatosan, hol kisebb hol nagyobb dózisban. Még a terhesség alatt is szednem kellett. Mondjuk én sosem voltam tőle annyira jól, hogy elmúlt volna a fájdalom, lehet akkor másként alakult volna. Ez nem állapot, hogy ennyire szenvedsz, én a helyedben holnap reggel egy cataflannal indítanék. A medrolnak is kell idő, de addig se szenvedj ha nem muszáj. :( Remélem hamar túl leszel ezen.. Kitartást!
A szteroidot azért kellett abbahagynom, mert tavaly mikor először kaptam és a későbbiekben is elég volt az, hogy szedtem egy ideig, majd miután abbahagytam hónapokig jól voltam.
Ez idáig működött is, és ezért is szerette volna a mostani orvosom úgy adni, hogy megint szedem egy ideig, majd elhagyom folyamatos csökkentéssel. Csak most nem tartott ki a hatása addig, mint máskor. Kb. 3-4 hétig bírtam miután abbahagytam.
Hétfőn felhívom a dokimat és megbeszélem vele, hogy most akkor mennyit is szedjek.
Addig egyenlőre fekszek, üldögélek de napra egyáltalán nem megyek, mert attól csak még rosszabb lesz a helyzet és csak annyit mászkálok a lakásban, amennyit feltétlen muszáj.
Jövőhéten, ha elkezdem a medrolt biztosan jobb lesz, már nagyon várom. Tegnap is sírva aludtam el a fájdalomtól éjjel 2-kor :(
Zsanazsa, a Trexan később kezd el igazán hatni. Én az első bevétel után "csak" annyit éreztem, hogy nem romlik tovább az állapotom, aztán kb. egy hónap után kezdtem jobban érezni magam és ez a leletekben is megmutatkozott.
Hát a szteroid is "ráírja" az arcra a hogylétet. Amikor megkérdezik tőlem, hogy hogy vagyok - látván az arcomat - annyit szoktam válaszolni, hogy köszönöm jól és megyek is tovább. Nem szoktam kifejteni vagy síránkozni. Na jó,néha az anyukámnak szoktam panaszkodni, de szegény ilyenkor mindig kétségbeesik.
Sajnálom, hogy ennyire rosszul vagy. De miért kellett abbahgynod a szteroidot? Neked mit mondott a doki? Én kezdtem nagy dózissal aztán maradt a napi 4mg folyamatosan. Ezzel elvegetáltam. Fájni fájt, de nem annyira hogy ne tudtam volna mozdulni. Persze voltak olyan napok amikor én is csillagokat láttam a fájdalomtól, sőt, de akkor bevettem a fájdalom csillapítót. Úgy már elviselhetőbb volt. Ez így ment évekig...Visszasírom azt az időszakot! :)
Most megint kezdett eldurvulni a dolog ezért írta fel a Trexant, most ettől várom a csodát, remélem már nem sokáig! :D Lehet neked is fenn kéne tartani egy minimális dózist, hogy folyamatosan érezhesd a hatást.
Kitartást Neked, remélem minél hamarabb jobban leszel! Kíméld magad amennyire csak lehet!
Remélem a bizottság kedvező eredményt hozott a számodra! Az rosszindulatú emberekkel nem kell foglalkozni. Jól tetted, hogy nem hagytad magad. :) Én sem vagyok egy cirkuszolós fajta, de ha így szóltak volna hozzám, biztosan valami hasonlót reagáltam volna! :)
Én még nem érzem a Trexan hatását, vagyis valamit már igen, mert mióta szedem nem vettem be még 1 fájdalom csillapítót sem. :) Érzem még, fájdogál, de elviselhetőbben. Remélem ez még alakulni fog! Bízom benne, hogy csak előrébb hozta a menzeszt és nem fog nekem újból megjönni az amúgy esedékes napon. :( Jó volna ha beállna megint rendesen, mert így kiszámíthatatlan az egész!
A medroltól nekem felpuffadt az egész arcom, meg mindenem, de pont letojtam, hogy ki mit gondol. :) Jobban voltam tőle és más nem érdekelt. De szerencsére már vége, jelenleg napi 4mg folyamatosan, ezzel el vagyok. :D
Ami engem jobban zavar az a fogyásom. Elől-hátul deszka lettem. :( Rengeteget fogytam magamhoz képest. Sosem voltam kövér vagy ilyesmi, viszont gebe sem mint most. Megfogadtam a tanácsokat és nem mondok senkinek semmit mikor érdeklődnek miért lettem ilyen görcs. :) Letudom annyival, hogy sokat kell szaladoznom a fiam útán, és kész!
Köszönöm a soraidat! :) Teljesen igazad van, szükségünk van nekünk is egy kis időre amit csak magunkra fordítunk. Sokszor azt veszem észre, hogy elmegy a nap anélkül, hogy 5 percet pihentem volna. Folyamatosan "rohanok" :) (ez volt az év vicce) Szóval semmi időt nem hagyok magamra. Ezen mától változtatok és ha törik ha szakad akkor is pihenni fogok!! De lehet tudatos is nálam ez a nagy szaladás, mert ha egy pár percre sikerül le is ülnöm a felállás egy katasztrófa. Nem jó pihentetni a végtagokat, mert utána csillagokat látok! Ha folyamatos mozgásban vagyok elviselhetőbb a fájdalom. Keresek valami mozgalmasabb kikapcsolódást! :)
Az életben mindenért küzdeni kell (legalábbis az enyémben) :) nem lesz ez másként most sem. Sikerülni fog a kistesó, lehet majd csak évek mólva, de biztos vagyok benne! :D
Erre a megvilágításra még nem gondoltam soha, és hogy érdemes lazábban kezelni az eseményeket is. Tényleg nem kell mindig mindenkinek magyarázkodni, hisz akik fontosak nekünk, azoknak így is fontosak vagyunk. :)
Nagyon szépen köszönöm a linket. Elkezdtem olvasni a lyme fórumot is.
Annyi tapasztalat van, hogy alig győzöm..... de egyszer csak a végére érek. :)
Rossz, hogy ilyen sok beteg ember van, de jó, hogy legalább a megértő emberek ilyen helyeken egymásra találnak. :)
Én is teljes mértékben hiszek az agy teremtő erejében. Önmagunkkal folytatott "küzdelmeink" a legnehezebbek, s ahogy az ember egyre mélyebbre néz a tudatallattijában, egyre nagyobb megoldandó feladatok vannak. Na de hát azért vagyunk, hogy ezekkel megbírkózzunk és mindemellett örömmel élhessünk. Mindenkinek megadatik a boldog élet lehetősége, csak sokszor küzdeni kell érte. De a fény ott van az alagút végén....
Köszönöm a tapasztalatokat is mindenkinek, így legalább nem futunk felesleges köröket, és mindenki kipróbálhatja a számára megfelelő orvost, gyógymódot stb...
Biztos van olyan, amikor már nem lehet húzni gyógyszer nélkül!
Tudom, én is volta már sokszor olyan helyzetben, hogy muszáj volt bevennem, pedig nem akartam....
Tarts ki, amennyire tudsz. Talán furcsán hangzik, de ha még nem tetted, próbáld meg elfogadni a betegséget. Nem harcolni ellene. Bár sokat szenvedsz, de ettől nem vagy értéktelenebb ember, ezt sose feledd!!!!
Ha pedig nagyon fáj, gyógyszert szedsz, akkor is fáj, és nem tudsz pozitívan gondolkodni, próbáld ki esetleg, amit Zsanazsa-nak ajánlottam.
Kedveskedj magadnak.... tégy valamit, ami örömet okoz.
Bármi csak legyen egy kicsit jobb kedved!!!!!
Ezt pedig tedd rendszeressé, és majd mindig egyre jobb kedved lesz.
Persze az élet hullámvölgy, ugyanúgy lesznek nehézségek, de talán az örömökből erőt tudsz meríteni a hullámvölgyek idejére.....
Ha olyan pillanatod van, hogy már nicns erőd pozitívan gondolkodni sem, akkor tégy valamit magadért, amit szeretsz, kedveskedj magadnak!!!!!
(Pl. ha szeretsz sétálni, akkor nyomás ki, ha a csokit imádod, akkor egyél azt, ha csak feküdni szeretnél vagy zenét hallgatni, tedd azt, legalább 5 percre, ha többre nincs időd..... bármi, csak lepd meg magad valami jóval, hogy jobban érezhesd magad kicsit!!!)
Nekem ez szokott segíteni hullámvölgyekben.
Tiszta szívből kívánom, hogy összejöjjön a sok gyermekes családi élet, amit megálmodtál!!!!!
Nem is tudom, hol kezdjem. Örömmel látom, hogy felpezsdült a fórum, bár szomorúan olvasom, hogy van akiknek nem a legegyszerűbb napok jönnek.
Anita, annyira sajnálom, hogy ennyire szenvedsz. Nagyon helyes lehet a gyereked, hogy ennyire segíteni szeretne, ennél nagyobb szeretet nincs is talán. Tény, hogy sokat számít a pozitív gondolkodás, bár a nehéz napokon és fájdalmas percekben nehéz arra gondolni, hogy jajj de jól érzem magam.
Én fentről kapok nagyon sok segítséget és erőt. Talán egyszer már írtam erről, hogy 20 évig nem jöttek rá a betegségre, de „magától” négy év után helyreállt az immunrendszer és 16 évig tünetmentes voltam. Pont egy olyan időszak volt, amikor aktív keresztény életet éltem, és talán nem volt véletlen, mintahogy nem is hiszek a véletlenekben.
Egy hosszú, kemény hónap után nagyon magam alatt voltam, már-már pszichiáterhez készültem, aztán jött az isteni segítség és azóta lényegesen jobban érzem magam. És „furcsa” dolgok történnek, például régen látott ismerősöm keresett meg, mintha kedvesebbek lennének az emberek, és már nem érdekel, hogy megbámulják a szteroidos arcomat. Hetekkel ezelőtt még nagyon zavart. Olyan mintha kezdene kinyílni a világ hosszú idő után, amit én zártam be magamba,és én vonultam vissza valamilyen szinten a világból, hogy ne foglalkozzanak velem.
Zsanazsa, én is szedtem Trexan-t pár hónapig, én nem tapasztaltam a menstruációs problémákat, nekem a 80 mg szteroid borította fel, de csökkentés után visszaállt. Viszont hasi ultrahangnál diagnosztizáltak egy cisztát, rá két hétre megjött és érdekes módon a következő uh-n már nem látták a cisztát. Most szintén egy uh után ciszta, aztán két hét múlva megjött. Olyan mintha a petesejtet látnák cisztának, csak érthetetlen számomra, hogy hogy nem tudják megkülönböztetni.
Nekem nem is voltak más tűneteim a Trexan-tól, azaz a hajam minősége változott, az amúgy erős szálú hajamat nem kellett egy idő után annyira ritkítani, mivel gyengébb lett, de nem hullott. Hányingerrel sem küzdöttem tőle, viszont a hatását éreztem.
Remélem, hogy a kistesó ügyében hamar lesz „eredmény”. Nekem egy fiam van, és bár pihenőben volt az immunrendszerem akkor, de gyönyörű terhességem volt, sima szülésem és utána két gyönyörű „egészséges” évem. Nem rontott az állapotomon , bár akkor még nem tudták, hogy mi bajom van. Szinte végig tornáztam a terhességet és olyan aktív életet éltem még a kilencedik hónapban is, hogy én magam csodálkoztam.
A nőgyógyászom ráakart beszélni egy kistesóra, de akkor már a diagnózis tudatában inkább nem vállalkoztam rá, noha mi is két gyereket terveztünk a férjemmel, de ember tervez, szteroid végez :-)
Na ezt még elmesélem, aztán megyek aludni. A héten újra jelenésem volt a leszázalékolási bizottság előtt. Alig érek oda, kijön egy 60 körüli, szép piros rúzzsal kifestett és szépen beböngyörített frizuráju hölgy. V-né itt van? – kérdezte eléggé harciasan. Hűha, sikerült kifognom egy harcias amazont – gondoltam magamban. Elkérte az irataimat és mivel nem voltam biztos benne, hogy a lakcímkártya is kell, vissza kérdeztem. Majd leharapta azt a szép, csinos fejemet :-) Úgy rám förmedt, hogy először se köpni, se nyelni nem tudtam, aztán valahonnan megszállt valami furcsa nyugalom és közöltem vele, hogy ne haragudjon de nem hallottam, mivel éppen bevan dugulva a fülem és különben is kikérem magamnak ezt a hangnemet. Meg is lepődtem a reakciómon, de úgy gondoltam, hogy nem hülyék vagyunk, hanem betegek.
Várakozván az ajtó előtt, abban reménykedtem, hogy a bent vizsgáló doktornő kedvesebb a 60-as amazonnál. A kijövő páciensek megerősítettek ebben, így aztán bátran mentem be. Aztán kb. két perc múlva leesett a tantusz: a doktornőt sikerült kiosztanom az ajtó előtt :-) A pszichés állapot rovathoz csak annyi került, hogy: közremüködő. Ez biztató volt rám nézve a véleménynyilvánításom után :-) Most már csak az eredményt várom.
Hát én én már mindent tudok, csak pozitívan gondolkodni nem. Sajnos üvölteni tudnék a fájdalomtól, egyszerűen már nem tudok lábra állni. Most már nem húzhatom tovább a szteroidot, el kell kezdenem megint, mert ez így nem állapot.
Szegény fiam egész nap jön és fáradhatatlanul masszírozza a lábamat, hátha jobb lesz. Ha rajta múlna már rég meggyógyultam volna.
Ilyenkor nagyon nehéz pozitívan gondolkodni, pedig mikor az orvosom beszélt még múlt héten ugyanerről akkor olyan egyszerűnek tűnt..... Próbálok is én nem gondolni a betegségre, de ilyenkor nem megy.
Megpróbálom magam elvonszolni a fürdőig, aztán irány az ágy.
Itt aztán - TUTI BIZTOSAK LEHETTEK BENNE - senkinek sem lesz "elege" abból, ha elmondjátok, hogy mit éreztek, vagy hol fáj, vagy .... egyszóval, az egészen biztos, hogy mi jobban átérezzük egymás problémáit, hiszen közel hasonló szituációkon mentünk/megyünk mindannyian keresztül.
Csak annyit tudok tanácsolni, hogy nem kell sokat mesélni az értetlen kivülállóknak, tőmondatokban a lényeget... és kész.
Pl. van egy autoimmunbetegségem, amelynek elég változatos tünetei vannak, az ok ismeretlen, bárkinél, bármikor előjöhet, a legtöbb ilyen tipusú betegség ma még gyógyíthatatlan, de remélem mielőbb sikerül beállítani egy gyógyszert, amivel hosszú-hosszú évtizedekig szinten tartható lesz az állapotom.... kb. ennyi bőven elegendő is.
A kirekesztettség elkerülése érdekében pedig "ügyeskedni" kell... pl. nem kell olyan eseményt, szituációt ELEVE bevállalni, amiben tudjuk, hogy nem tudunk olyanok lenni, mint a többiek (úgy értem, hogy nem fogok maratoni futókkal barátkozni, mert az ő hobbyjuk, életformájuk számomra úgyis kivitelezhetetlen stb.stb.), vagy kell valami "áthidaló" megoldást találni ... pl. tök ciki (tapasztalatból tudom), hogy állandóan mentegetőzni kell egy szülinapi, vagy szilveszteri buliban, hogy én miért is nem akarok koccintani a többiekkel ... basszus, hát mert a gyógyszer így is "kóstolgatja" a májam, nem fogom még pl. pezsgővel tetézni a helyzetét .... de ugye, ehhez SENKINEK SEMMI KÖZE... ezért csak lazán azt szoktam mondani: köszi, ettől megfájdul a fejem, csak a 2 %-os citromos sört szeretem:-))) ... és a helyzet meg van oldva, a kecske is jóllakot és a káposzta is megmaradt.
Akkor, amikor nagyon-nagyon el voltam keseredve, nekem segített, hogy arra gondoltam: mit nem adna a 42 évesen mellrákban elhúnyt volt osztálytársnőm, ha nem tudna megkavarni egy tál ételt az ízületi fájdalmak miatt... de láthatná felnőni a 3 szép gyerekét .... ezután mindig nagyon elszégyelltem magam (saját magam előtt) és azt mondtam: legalább élek és körülvesznek azok, akik szeretnek, nekik nem oszt, nem szoroz, hogy van egy autoimmunom... a többiek pedig? Na ők azok, akik NEM SZÁMíTANAK!!!! S aztán csak néhány héttel/hónappal a legrosszabb állapotom után, elsőre sikerült az orvosomnak rátalálnia arra a két szerre (Trexan+Remicade biol.terápia együtt), ami mellett - lekopogom gyorsan - ez a drága RA már vagy 3 éve semmilyen panaszt nem okoz .... vagyis van egy kis apró ez+az (pl. azonnal bekékül, ha kicsit beütöm valahová, a lábamon az összes létező kis és ici-pici ér látszik...), de a kínzó ízületi fájdalom teljesen megszűnt... ugye, hogy felesleges lett volna totál összeszakadnom ... :-) Egyszóval: kitartás, lesz ez még jobb is!!!!!!!!!!!!!
Az autoimmunra nem lehet egységesen "ráhúzni" egyetlen egy természetes gyógymódot sem - minden eset, minden beteg egyedi (ahogy az immunrendszerünk is az volt - amikor még nem "gajdult" meg)... azt viszont, általánosságban hiszem (saját - korábbi, nem az autoimmunbetegségemmel kapcsolatos - tapasztalatom alapjánezt ezer százalékos bizonyossággal TUDOM), hogy az agynak hatalma van a test felett, s ha valami elromlik... talán, kis szerencsével, a szervezet képes helyreállítani... egyszóval: agykontroll. ... no és persze a POZITíV gondolkodás!
Ami azt illeti, ha valaki éppen alig bír lábraállni és iszonyatos fájdalmai vannak, egy kanalat sem bír megemelni, nemhogy egy szatyrot vagy ilyesmi ... elég nehezen veszi rá magát, hogy a számtalan alternatív lehetőséggel kezdjen el kísérletezni... s x idő teljen el ilyen fájdalommal addig, amíg rátalál - esetleg - arra a módszerre, ami nála hatásos. Anno én is azt hittem, hogy majd kipróbálom ezt, vagy azt, szépen sorban, de amikor 72-es vérsüllyedés és begyulladt kisízületek mellett minden mozdulat fájt .... gondolkodás nélkül elkezdtem szedni a bázisterápiás gyógyszert:-) Hiába, noh... az ember már csak ilyen gyarló.-)
Jöv. hét kedden lesz a biopsia. Nekem Miskolcon csinálják majd. Jaj de jó hogy írtad, így már nem tojok tőle annyira! :D Biztos lesz Neked is gyereked. Én is sle és sjöngrenes vagyok. Így is csináltam végig a terhességet, nem volt egy sétagalop de simán vettünk minden akadályt. Csodálkoztam is rajta, hogy milyen könnyen bírom, semmi gondom nem volt. Persze fájt itt-ott, de nem volt olyan vészes. Még szülni is futva mentem. :) Viszont rengeteg vizsgálat volt. Én Borsodi vagyok, innen kellett ingáznom, hol Pestre hol Miskolcra, de küldtek Gyöngyösre is a nődokim meg Ózdon volt. Szóval folyamatosan úton voltunk, de megérte. :) A kisfiam teljesen egészséges erős nagy fiú. Biztosan nálad sem lesz semmi gond, így kell hozzáállni. És nem utolsó sorban óriási erőt ad egy gyerek, semmikép ne hagyd ki! :))
Köszi a biztatást! Aranyos vagy. Én is úgy gondolom, hogy a hozzáállás rengeteget számít, de nem mindig van az embernek ereje pozitívan gondolkodni! :) :( Én nagyon örülök, hogy rátaláltam erre a fórumra. Lehet már elegük van szegényeknek belőlem, de itt legalább meg merem kérdezni azt amit a dokitól nem nagyon! :) Most már biztos vagyok abban, hogy addig nem állok meg amíg a kistesó nem sikerül. Mindig is ez volt az álmom, hogy két gyerkőcünk legyen (vagy több) :) Én úgy érzem akkor leszünk egy nagy egész, úgy négyen...vagy öten...vagy... :D Nem melleseleg Czeizel Endre is megmondta egy gyereknek a legnagyobb ajándék egy testvér. :)
Én próbálkoztam régebben aletrnatív dolgokkal is...hát nem sok sikerrel. Elmentem természetdokihoz is hátha. Felírt egy csomó bogyót, amitől jobban is éreztem magam, legalábbis az ízületeim. Örültem nagyon, de nem tartott sokáig. Nem csak ezzel volt a gond hanem az árával is. 1 havi bogyó adagom került kb. 40-50 ezerbe. Szóval hamar abbahagytam, mert nem bírta a pénztárcám. :( Aztán megpróbáltam egy alga kúrát. Annak annyi volt a pozi hatása, hogy a folyamatos lázam és hőemelkedésem elmúlt, enyhült a fájdalom is. De ez is csak 1-2 hónapig működött, aztán minden maradt a régi. Itt adtam fel és kezdtem a szteroidot és a Delagilt. :( Szóval ez ügyben én nem tudok neked hasznos tanácsot adni, bár attól hogy nálam nem működött még lehet neked sikerül.
Megvolt már a kisnyálmirigy biopsziád? Én voltam már ilyenen még Debrecenben, neked hol csinálják? Igazából ez egy mini szájüregi műtét, kb. 0,5-1 cm-re felnyitják a szájüreg elülső részét és kivesznek egy darabont a nyálmirigyből, amit később izotópos vizsgálatnak vetnek alá. Természetesen érzéstelenítenek, úgyhogy semmit nem lehet belőle érezni. Picit kényelmetlen néhány napig a varrat, de jobb esetben magától kiesik (Én legalábbis így jártam).
Nekem még nincs gyerekem, de majd mi is szeretnénk valamikor, remélem van még rá esély...
Elnézést a elírt szavakért, a telefonomra új billentyűzetet telepítettem, amiben beépített szótár van és néha önkényesen átírja a szavakat.., így sokszor roppant értelmes mondatokat sikerül összehoznom! :))
Szóval bázisként Delagilt fogok szedni.
Kőszőnőm ezt az átfogó ismertetőt! Kb. 1,5 hét múlva nálam is elkezdik a terápiát.
Dekázik lesz a bázis és szteroidot kapok mellé..., bár ez utóbbitól eléggé ódzkodok.
Ne haragudj, hogy még csak most válaszolok és köszönöm, hogy írtál nekem! :) Sajnos rám is felugrott legalább 15 kg plussz, de nekem nem az antidepitől, hanem a pajzsmirigy alulműködéstől és az inzulin rezisztenciától (ettől van a PCOS is). Neked csináltak PCOS -re vérvételt?
Én már nagyon várom, hogy újra tudjak sportolni/mozogni picit, mert most már fogok tudni fogyni így, hogy kezelik az anyagcsere betegségeimet is! :)
Ja, igen ^79-ben születtem, 33 vagyok.
Először is nagyon köszönöm a válaszod tipetupa! Debrecenben a III-as Belgyógyin voltam, de mivel nekem az nagyon messze volt Bp-n keresett nekem a hematológusom immunológust, mivel ismerőse az ORFI-ban a főorvosnő (aki korábban 20 évig dolgozott Debrecenben), így sikerült hozzá bejutnom. Azt mondják, hogy a legjobb kezelhet kerültem, és ahogy a doktornő szakmai és életrajzát olvastam, tényleg jónak tűnik. Én abszolút pozitívan állok a dolgokhoz, és bízom benne, hogy valamilyen szinten visszanyerhetem az energiáimat és elmúlnak a fájdalmak. Most úgy fest a dolog, hogy a sjögren mellé még betársult az sle is, legalábbis ezt mondta 2 doki is. A betegségtudatot most elég nehéz félretennem, mert nagyon fájok mindenhol, de bízom benne, hogy a kórházi kezelés után minden jobb lesz! :) Jövő hét után vonulok be, ha addigra meglesznek a kért vizsgálatok eredményei...
Zsanazsa, bár még nem ismerjük egymást, de ne érezd magad egyedül és rosszul amiatt, hogy sokan nem értenek meg, nem értik meg a fájdalmadat!!!
Én is tudom, milyen az, amikor fájdalmai vannak az embernek, de már beszélni se mer róla, főleg bizonyos orvosoknak nem, mert ők is megalázóan kezelik az embert....
Ettől nem vagy kevesebb, ugyanolyan értékes ember vagy!!!!
Nagyon bízom benne, hogy hamarosan sikerül megoldást találni a baba dologra is és összejöhet a kistesó!!!
Ne add fel!
Sokat számít, te hogy állsz magadhoz, a dolgokhoz...
Úgy látom ez a menstruációs zavar nem egyedi eset. Az a gond, hogy nem igazán tudom, mi fér ebbe még bele. Legközelebb augusztus elején megyek kontrollra, addig figyelem és jegyzetelek. Sajnos van mit. Két napja pecsételgetek, de ennyi, hivatalosan 26-án lenne aktuális...most azt sem tudom, hogy akkor mire számítsak majd. Én is úgy gondolom ahogy .ETNA., jó az ha van, bár olyankor nem igazán örül neki az ember, de az természetes. :)
Aranyosak lehetnek a gyerkőceid Anita32! Remélem az én kisfiam is ilyen türelmes lesz, mert egyenlőre Ő ezt nem érti meg. :( Sokszor azt hiszi szegénykém, hogy bohóckodom, és utánozza ahogy sántikálok (ő jókat derül rajta, jajgatni is nagyon tud már) :D
Nekem 2005-ben derült ki a betegség, jóval a terhesség előtt. Hogy mitől alakult ki nem tudom, de szerintem öröklődhetett a dolog. Anyukám volt autoimmun gyanus, de igazából ezt nem sikerült telejsen kivizsgálni, mert gégerákban 30 évesen meghalt. :( Szóval én úgy gondolom, hogy a genetikát is nyugottan ide lehetne sorolni...
