A gyógyulásig.

Szervusztok!

A Lyme-kór okozta ízületi/izom fájdalom meddig tart, ha egyszer elkezd fájni ?

Órák, napok, hetek ?

a másik topikon is elkezdte hirdetni az"igét"...

Én mindenesetre új információval lettem gazdagabb:

Az értő olvasás nem az erőssége. Hol volt az leírva, hogy tolószékben ülök....?

Tessék vigyázni a játékàval. A moderátorra próbál hatni a nyalizással, hogy végre ő tűnhessen áldozatnak. Csak figyelmesen...

Kedves Nittta!

Nem kívánok reagálni a provokatív hangévetelű részre, hiszen nem személyeskedni vagyunk itt, hanem azért hogy egymást segítsük. Én is ezért vagyok itt.

Ajánlom Önnek is szíves figyelmébe a COMPASS módszert, amellyel kiszűrhető, hogy a Lyme betegség miatt került-e Ön tolószékbe avagy más betegség miatt. Ha Lyme miatt van tolószékben, akkor azt egyszeri nem kombinált antibiotikumos kezeléssel gyógyítani lehet. Ha viszont nem a Lyme betegségről van szó, akkor érdemes azt is tudomásul venni, és más irányban elindulni. Ízületi tünet esetén ugyanis mindig extrém magas szeroprogresszió figyelhető meg. Minél előbb keressen fel egy jó infektológust.  

Mihamarabbi gyógyulást kívánok.

Szia! 

Összehasonlító Western Blot vizsgálat az úgynevezett COMPASS módszer (Comparative immunoblot assay). Nagyjából annyi a lényege, hogy egy adott személytől származó vérmintákat több éven keresztül lefagyasztva tárolják és párhuzamosan vizsgálják, így küszöbölve ki a laboratórium ingadozások okozta eltéréseket. Volt itt a fórumon pl. olyan beteg, aki egy napon ment el két helyre Western Blotot csinálni, és mindkét teszt más eredményt adott. Ezzel a módszerrel tehát az álnegatív és álpozitív eredményeket képesek kiszűrni. 

A COMPASS jelenleg a legmegbízhatóbb eljárás, amivel a Lyme betegség központi idegrendszeri formáit – a neuroborreliosist – igazolni lehet.

A kis együgyű most kezdte a másik fórumon is a másik két nickjével. Micsoda véletlen.

Fantasztikusan boldog élete lehet...

Köszi a választ, ez is 4 v. 500 mg, napi 6-ot ír, dehát az azért már túlzás. Szedem olyan adagolásban, mint te.

Attól függ hány mg-os a  macskakarom tabl.Én napi 3* 500mg-ot szedek, Balaicza E. mondott ennyit, de más oldalakon  is nagyjából ennyit láttam lyme-nál, javaslatként. Egyébk. nagyon jó a macskakarom szerintem, és a cystus is.

Samento helyett megvettem a sima macskakarom kapszulát. De vajon lyme esetén ebből mennyit szabad fogyasztani, hogyan emeljem a dózist? A herx reakció miatt kérdezem, ha esetleg lenne majd.

Az jó, hogy negatív az MR-ed, remélem nekem is az lesz...

Ez a "pszcihés alapon" duma már egy kicsit sok. Amikor meghallom a nyolcadik orvostól, akkor leszek ideges. Csak ezt fújják, de képtelenek -mert drága és akkor még gyógyítani is lehetne nem csak találgatni és nyugtatókat írogatni és fájdalomcsillapítót- pl. vírusokra, bacikra, vitaminhiányra, nyomelemhiányra megvizsgálni a betegeket anélkül, hogy kérnénk -hogy legyenek olyan kegyesek. Leginkább a háziorvosokra gondolok.

Nekem gomba nincs szerencsére. Koponya MR 2,5 éve negatív volt.

Esztó doktornő szerint nekem is bejátszik még a mycoplasma és egy brucella nevű baktérium, amit kezeletlen kecsketejtől lehet összeszedni. Persze ezeket még le kell tesztelni. És nagyon kíváncsi a     koponya MR-re. A viszketés-kiütések-nyelvlepedék pedig gomba lehet, a Candida is pozitív, Úgyhogy most először gombát írtok, diétázom.

A héten sikerült elérni a neurológust, aki májusban mondta, hogy ha kész a nyai MR-em, menjek vissza kontrollra. Azóta telefonálgatok heti szintem többször a kórházba, válaszok: épp nem dolgoik, ügyel, most ment haza ügyeletből, a sűrgősségin ügyel, kiment valamiért, áthívták egy másik osztályra stb. Vagy csak egyzserűen leráztak. Hétfőn beromboltam a kórházba, megtaláltam, nem örült. Közöltem, hogy még mindig zsibbad az arcom, szám, szemem, szétrobban a fejem, cseng a fülem. És hogy-hogynem ezalatt a sok hónap alatt sem lett jobb magától! Elkezdte a "pszihés alapon" dumáját, de akkor úgy néztem rá, hogy inkább vette a telefont és kért egy koponya MR-t, de azért az orra alatt mormogott, hogy ez nem neurlógiai probléma. Akkor mi?! A papíromra pedig ráírta : nem ideges típus. Hát halálra röhögöm magam. Ja, és dec. 12-re kaptam időpontot, az csak 6 hét, új csúcs!

Szia! Szívesen. Fülcsengés későbbi tünet. Sokszor van. A listában csak az akkori tüneteim vannak felsorolva. Ha mindent leírnék -a két év alatt felbukkanó tüneteket,- lehet, hogy megközelíteni a 150-200-at is. Persze ha minden apró dolgot is feljegyeznék. Na de így is hihetetlen ez az orvosoknak. Mivel nem tudom, hogy van-e társfertőzés, ezért az is lehetséges, hogy mindezt más vírusok, bacik is okozhatják a lyme mellett. 

Én még nem találkoztam olyan orvossal, aki lelkiismeretesen megvizsgált és kikérdezett volna, illetve akin érezném, hogy valóban segíteni akar. Talán nem is tévedek nagyot, ha kijelentem, hogy megalázó az, ahogyan egyes orvosok a betegekkel bánnak.

Én is így voltam, de sajnos ebből még sok tünet jelenleg is van.

Szia! Én a végét nem értem...

"Amióta az összehasonlító western blot vizsgálatot bevezettük, és a kiszűrt betegeket újra kezeljük - megszűnt a post-Lyme syndroma. Ez azt sugallja, hogy ezt a lényegében gyógyíthatatlan tünetegyüttest a túlélő borreliák okozzák."

Mi ez az összehasonlító western blot vizsgálat, és mivel kezelik ha a a váltott AB kúra sem hatékonyabb mint a placebó?

Őszintén azt hittem, hogy ez a nem kezelés Romániára jellemző. de látom ott is van rá példa szépen. Még mindig ebben a cipőben járok (analízis halmozás - van vagy 5) de kezelés orvostol 3,5 év alatt egy (ab kúra, hogy meg ne értson csak 3 hétre!!), és semmi több, sem probiotikum, sem vitamin sem semmi más, Elég lehangoló.

Hát az eszem megáll!! Nagyon Köszi, hogy vetted fáradságot és ezeket leírtad, így nekem már nem kell, csak kinyomtatni!:) Csak a fülcsengést kell ozzá írnom,  lehet, hogy eked is van/volt? Komolyan totál ugyanez a történetem... Megnyugodtam, hogy nem egyedül vagyok "hülye".

A hörghurutomra kapott antibiotikum vezetett rá, hogy lyme beteg lehetek. Orvosok -számuk 7- még véletlenül sem mentek el lyme kór irányába. Olyan volt, mintha összeesküdtek volna ellenem.

2014 július 30-án írtam össze Lakos doktornak. Ezzel a listával mentem hozzá már csak vánszorogni tudtam (a diagnózisa kizárta a lyme betegséget, így nem kaptam hónapokig kezelést). Maximalista mérnökként a listát természetesnek vettem (amelyik orvosnak átnyújtottam kivétel nélkül elmebetegnek néztek):

- botladozás, szédülés, egyensúlyzavar, dadogás, súlyos fáradtság, több alvás, álmatlanság, nem tudok elaludni, memóriazavar, fájó nyelv, állkapocs, rossz nyelés, rágás, dadogás, kiesnek a dolgok a kezemből, gyengeség, eldőlés, zsibbadás válltól fülön át fejtetőig, enyhe fogyás, nem múló nyaki fájdalom, recseg, masszírozásra is jobban fájt, egyszer olyan volt, mintha a tarkó részen ki akarna dudorodni, majd elmúlt az érzés

- hörghurut  július 13-án és Ospamox 1000 mg antibiotikumot kaptam 12 napra 2 sürgősségi ellátáson nyaralás alatt Balatonon, 11 napot beszedtem (szédülés megszűnt, az ájulásérzés is, nem olyan ködös a fejem, de a harmadik napon nagyon rosszul voltam éjszaka,

- nehéz a kezeket emelni, gyenge remegő érzés

- néha nagyobb reflexek, pl. kar

- botláb, merev mozdulatok

- a tünetek mindig más és visszatérő is, de van kézremegés, köhögés, orrfújás, bizonytalan járás

- a fájdalom vándorol vállnál, hátban, nyakban

- 34,9 fok is volt a testhőmérséklet, pedig azt hittem hőemelkedésem van

- rosszul lettem az alkalomra fogyasztott pezsgőtől, ami még nem fordult elő ájulásérzés, furcsa émelygés volt

- hajhullás

- nyomásérzés a fejben

- zavarodott agy,

- szemöldök egyoldali felhúzódás

- nyelven pici duzzanat

- idegrángás nagylábujj, szám felett is rángás, erőtlen szájösszeszorítás

- jobb negyedik lábujj bénulás érzés

- csoszogó járás,

- lépcsőn felmenni sokszor nehéz a lábemelés miatt is

- hüvelykujj áramütés jobb kézben, érintésre is, a tövéből jön, más érzés behajlítani mint a balt

- fogás különösen szokatlan, behajlított hüvelykujjal

- mellényúlás

- jobb ill. bal kéz csere, furcsa pózolás a kezemmel 10 napon memóriazavarral, kést a hűtőbe akartam rakni, balkezesség néha ekkor, teljes zavarodottság a lakásban mászkálva

- megkezdett cselekedetek nem befejezése

- foltokban a bőrömön furcsa hideg, bizsergő szőrfelálló érzések

- mimika furcsa, olyan gyenge és zsibbadó érzés arc, állkapocs egyszerre, ez vonul fel, le a vállhoz, majd könyökig, kar felemeléskor meleg gyengeség érzés

- megváltoztam, gyors emberből lassú

- orr (néha) és nyelv zsibbadása, meleg zsibbadás a nyakon, vállon a könyökig

- bénulásszerű érzések

- állkapocskattogás néha,

- torokfájás főleg ébredéskor

- orrfolyás hirtelen

- váladék köhögése, fulladásérzéssel

- rekedtség sokszor

- torokköszörülés, néha váladékkal

- érzékenység a hangokra, zajokra, fényre - légszomj néha, nem megfelelő légzés, köhögés már váladék nélkül is

- fájdalom néha a bal borda alatt

- néha hidegrázás, orrdugulás, szívnél enyhe fájdalom, sűrűn pisilni, homályos látás foltokkal úszkáló, féloldali állandó fájásérzet, negatív leletekkel, írás megváltozott, éjszakai rángatózás, száraz zsibbadt száj, fogérzékenység

- nagy szívverés naponta többször és kimaradás

- nehezebb koncentráció mindenre, pl. a könyvem olvasásakor ötször elkezdek  egy mondatot

- nehézség a beszédben főleg indításkor, nincs kedvem beszélni, pedig beszédes típus vagyok

- dadogás, megakadok a szavakban, más betűket ejtek közben, Iszten

- hétköznapi folyamatok és feladatok menetének elfelejtése, össze vissza kavarodás, pakolás, ajtógomb mellé nyúlás

- remegés, valamikor az egész test, vagy kéz

- égő érzés a tenyérben, karban felső tűszurkodás szerű érzés

- kimerültség,

- hangulatingadozás, ingerlékenység, lehangoltság

- tájékozódási zavar mindenhol

- túlzott szorongás, aggodalom,

- úszó foltok, kicsit homályosabb látás

- fájdalom a bal szemben,

- duzzanat a szem körül

- villogó fény este, ritkán

- ízületi fájdalom, carpalis alagút szindróma, voltam orvosnál is

- izomfájdalom csuklyás izomban,

- hajhullás

- zavaros látás, nehéz 1 helyre nézni,

- izomrángások kisebb, száraz szem

- nyáladzás néha

- fehér lepedék fájdalom és foltok a nyelven

- kék-zöld foltok, bőr alatti bevérzések megjelentek, meggémberedett kezek

- fáj a combnyak, csukló, váll, enyhe térd, jobb csípő

- rövid távú memória elvesztése, koncentráció romlása

- elkent beszéd, nehezen találok szavakat

- ijedezős, hangokra, zajokra

- minden nap más tünetek, hasmenés, székrekedés széklet kimaradás, bogyós széklet

- írás nem megszokott, halántéki gyenge fejfájás, nagyon ritkán erősebb féloldali fejfájás, fél Algopyrin elmulasztja

- érzéskiesés ujjak végében erősebb nyomáskor érezni, pl. pattanás kinyomás

Köszi.

Szívemből kívámok NEKED egy kis post lyme szindrómát. Ki kellene próbálnod és utánna rememk cikkeket írhatnál - a létéről vagy nemlétéről. Így lenne igazságos!!

Reumatológián adták a kezelést.Kb.10 volt és hatott, de tüneti kezelés volt és később előjött, tehát nem az okot szüntették meg, mert akkor még nem volt ismert a Lyme. Én egyenlőre halasztottam az iv.cefit, most alternatívokkal próbálkozom.Dilemma meg van, ha nem ölne meg minden bacit, újult erővel támadnának-e egy ab által legyengült szervezetben. Akinek volt tablettás ab vagy iv.cefi. Ki melyiket tartotta jobbnak, mellékhatásokat is nézve?

 "Amióta az összehasonlító western blot vizsgálatot bevezettük, és a kiszűrt betegeket újra kezeljük - megszűnt a post-Lyme syndroma"

vagy az addig nem gyógyuló betegek megunták és kerestek másik dokit, ezért nem hallott róluk többet.

Forma-1!

Elég siralmas, hogy még a tolószékben levő emberekkel szemben sem táplálsz semmi empátiát, gondolom meg vagy róla győződve, hogy veled ilyen nem fog előfordulni! 

Elárulom neked, hogy de, megfogod te még kapni az élettől, amit érdemelsz, ha nem tolószéket, akkor mást, senki nem tudja, milyen formában, de jönni fog az elégtétel. Akkor majd jusson eszedbe, amit mondtam.

Ha nem vagy beteg, el lehet takarodni erről a fórumról, segítő hozzászólásod eddig még nem volt! Ne avatkozz bele olyanba, amihez nem értesz! Hidd el, hogy mi jobban értünk a lyme kórhoz, mint te, mert a saját bőrünkön érezzük a tüneteket, az egész orvostudomány max. a betegek eseteiből tud tudományt meríteni, úgyhogy mi első kézből tudjuk, ez a  betegség mi mindennel jár.

Hagyd békén a közösségünket, senki nem kíváncsi rád itt!

Előbb-utóbb a moderátor ismét látni fogja, hogy az eddig normálisan társalgó fórumközösséget rombolni akarják, és akkor pont kerül az ügy végére. Ne várd meg, inkább állj odébb önként és büszkén, amíg nem úgy takarítanak ki innen!

De fölösleges is engem venni példának, mert van jobb példa is. Aki tolószékben ül..az nem elég objektív? Vagy neked az is poszt-lyme szindróma?