FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
A legutóbbi kezelés után több, mint egy hónapig jól éreztem magam. Aztán fokozatosan kezdett romlani az állapotom. Mostanra már nehezített lett a mozgásom, állandó fájdalmak és nyelési nehézség alakult ki.
Nemrég értem haza Debrecenből a kontrollról. A prof.asszony megállapította, hogy romlott az állapotom, ezért csütörtökön be kell feküdnöm megint infúziós kezelésre minimum 5 napra, attól függően hogyan javulok.
De találtam, sajnos egyetlen szóban összefoglalható: "ismeretlen" .... ahogy az autoimmun betegségek többségénél, a kialakulás oka ismeretlen .... (tegyük hozzá reménykedve: ma még).
Jaj, Ágnes, ezt a "csak" 100/55-ös vérnyomást már nem tudom szó nélkül hagyni, mert nekem nagyjából 100/ 70-ről indulva egyészen a 80 / 40-ig le tud esni....kicsit olyankor már aluszékony és szédelgős vagyok, de a 90/50-el még simán átvészelem a napot:) Szóval minden relatív.
Még azon is gondolkodtam, hogy vajh érdemes-e a kiegészítő terápiákat, mint kolosztrum, pont a kórházi kezeléskor elkezdeni. Vagy nem akkor kezdted? Mert így - bár nem szeretném elvenni az örömöd- lehet, hogy megtévesztő lesz az eredmény. Talán a kezelésektől lettél jobban, nem? De ezt csak felvetem...ettől az még lehet szuper szer!!
Én úgy tudom, a Delagil az malária ellenes szer...az Imuran meg az imunrendszert csitítja kicsikét, ezért lehetnek ( megjegyzem, nem lesz mindenki ) fogékonyabbak az emberek más betegségekre is, ha azt szedik. A Trexant nem ismerem, csak hallottam róla, de majd ETNA megmondja, mert ő ezeket jól tudja már.
Azt viszont tényleg jó olvasni, hogy elégedett vagy a kórházi ellátással, ez is félsiker, ahogy a jó kis szobatársaság is!
Még egy kérdés Ágneshez! Neked a PCOS-re nem akartak fogamzásgátlót adni? Vagy a többi nyűg ezt kizárta??
Tavaly télen nekem is cisztás volt a fészkem, mindkettő, és 2 hetente menstruáltam, meg magas volt a prolaktinom…akkor a nődoki is, meg az endokrin is mindenképpen valamilyen hormontartalmú szert akart felírni, főleg fogigátlókat. Nem hagytam…most épp nincs cisztám és a havim is helyreállt. De mégis…csak kérdezném, kíváncsiságból, mert nekem egyből rávágták, hogy a fogigátló majd rendbehozza a cisztákat! Csak néztem nagyokat!
Egy örömhírt én is megosztanék. Nagylányomnál pár hónapja diagnosztizáltak inzulinrezisztenciát, neki is össze-vissza volt havija, de inkább ritkábban, tele folt pattanással és egy Becker naevus nevű bőrjelenség is volt, pont a dekoltázsán….csúnya, egyre terjedő és sötétedő, barna folt….és képzeljétek, a diéta hatására ( no szénhidrát, no finomított cucc ) mostanra helyreállt a havija és gyönyörű a bőre, mindenhol, még ez a Beckerizé is teljesen elhalványult neki!
Szóval ennyit a táplálkozásról! Nagyon fontos lehet!
Most visszaesek a melóba, csak gondoltam, benézek....ha már reggel sikerült levakarnom a szottyad szemgolyómról a szemhéjam, több liternyi műkönny segítségével.
Holnap végre "nyaralok" és hétfőn is szabin leszek, már nagyon várom, egy kiadósabb alvás rám férne.
Mindenkinek tünetmentesebb és gyógyulgatós napokat!
Trexan és a Delagil mire jó? Egy ismerősöm annyit mondott, hogy a gyerekorvosuk azonnal leállította a lányát az Imuránról mivel bevonz ig yminden betegséget magának.Túlműködéskor kénytelenek elnyomni mert ha nem nagyobb adag Mederolra lenne szükség.Mivel helyettesíthető az Imuran ami nem ennyire drasztikus.
Örülök, hogy jó a kedved a sok baj mellett...megpróbálok tanulni Tőled. Nem szenvedsz nagyon a melegben párnák közt, vagy ez elenyésztő a többihez gondodhoz képest?
Kerülj ki mielöbb ha lehet..tudom nem rajtad múlik...kórházban nincs nyugalom..habár én szerettem ott lenni nagyon jó kis helyem volt.
Örülök, hogy remek véleménnyel vagy az orvosok és a személyzet munkájáról...Végre ilyet is hallani ami jó azt dícsérni kell..-fél gyógyulás az ilyen helyen való tartozkodás.
Igen ez így igaz, nekem már régóta vannak gondjaim csak nem tünt fel mivel mindíg allergiás voltam.Nem mondták , biztos nem is tudták, hogy ez immun betegség lehet.
Agykonrtollt saját erőből nem tudom megtanulni, tegnap nézegettem a neten találtam pár videót amit nem ártana figyelemmel kisérnem naponta többször hátha használ.
Nagyon magam alatt voltam ma délelött most kicsit jobb és tudod per pillanat rendületlenül érzem, hogy sikerülni fog helyre állítani a rendet a szervezetemben.
Így lesz akkor feltétlen tudatom Veletek.
Nekem a stressz hozta ki ezt az immun betegséget .
Két kezelés között írok, még mindíg a kórházból (ORFI)... Én is Imurant kapok végülis -eredetileg Delagilt terveztek- (napi 2*50 mg-ot), plussz szteroidos lökésterápiát (32 mg péntek-szombaton, azóta csökkentgetik, ma már csak 16 mg, de újra fájok...). Sajnos nem úsztam meg a Medrolt, pedig a PCOS-em miatt szerettük volna, ha nem kell alkalmazni..., következmény; szombaton szigorú diéta (napi 150 g szénhidrát) és metformin (diabétesz gyógyszer) mellett 9-es vércukor érték... :( Szóval nagyon remélem, hogy nem lesz szükségem örökké a szteróra, mert soha nem fog így meggyógyulni a hasnyálmirigyem és a cisztás petefészkem... Nahh, de elég a síránkozásból, és, hogy valami pozitívat is írjak; nagyon kellemesek a kezelések és fantasztikus a kórházban a kezelő személyzet többsége! :) Szerencsére a szobánkban is egész kellemes kis társaság "jött össze"...; az első héten ketten voltunk, hétfőn még érkeztek 3-an. Én most leginkább a sarkammal és a kezemen a kisizületeimmel szenvedek.
Jahhh, majdnem elfelejtettem; elkezdtem szedni a Colostrumot néhány napja és a herpeszem nem fakadt ki, hanem már majdnem teljesen visszahúzódott! Azt nem állítom, hogy a Colostrum egy csodaszer, de nekem úgy néz ki, hogy, segít..., szóval Én szedem tovább szorgalmasan! :) Egyenlőre ennyi személyes tapasztalatot sikerült "begyűjtenem", de szerintem ez is egész bíztató.
Az állapotomat tekintve, az izomgyengeség egész jól javul! Amikor bekerültem a kórházba, nagyjából 2-3 lépcsőfokot tudtam megtenni és a jobb lábam nem igazán tudtam használni (húztam, stb), most 2-3 emeletet is "megmászok" a jobb napokon, ha az izületeim és a szívem megengedi! :-)
A múlt heti EKG sajnos bal kamrai megnagyobbodást és egy kis szívelégtelenséget igazolt..., gondolom ezért is lehet, hogy csak 100/55-ös a vérnyomásom (átlag 60-as pulzussal), meg néha szúr a mellkasom is...
Ha végre "kiszabadulok", azért lehet, hogy keresek egy jó kardiológust is majd... :-)
Remélem mindenki "gyógyulgat", vagy legalább nem romlik nagy mértékben az állapota!
A máj fantasztikus szervünk, elképesztő módon képes a regenerálódásra... igaz, hogy Neked inkább a működésével van gondod... nem próbálkoztál még az agykontrollal... a hited elég erős hozzá..... hátha....
Tipetupa én nem szeretnék még egyszer Imurant szedni. Szteroidot illene kapnom mert nem jók az eredményeim én viszont nem vállaltam.Jól érzem magam, viszont emlékeimben erősen él a tavalyi nyár, három hónapot végig feküdtem és üvöltöttem a fájdalomtól mivel az Imuran-nal lenyomták az immunrednszerem így bevonzottam a herpeszt.A mai napíg nem jöttem rendben.
Nem mindenkinél ennyire fájdalmas a dolog nem ijesztegetni szeretnélek csak kérdezted.
Egyenlőre én is maradok az alternatív megoldások mellett pont ma érkezett meg a gyógygombám megpróbálom hátha jót tesz az immunredszeremmel .Állítólag kiegyenlíti.
Orvost hiába kérdezek nem ismerik az okát ennek a betegségnek viszont elnyomják a tüneteket.Többre vágyom és reménykedem, hogy vak tyúk is talál szemet.
17-én megyek kontrollra, addig fogat összeszorítva, de kibírom. Most már szinte állandósult a fájdalom és a gyengeség. Nem tudom, el fogja-e hinni, hogy a Delagil mellett is most rosszabb. Az infúziók után kb. egy hónapig nagyon jól éreztem magam.
Én is szedtem kb. 2 hétig Imurant. Először csak a fejem fájt tőle, később aztán sugárban hánytam. Ekkor hagytam abba.
Hope, bár nem kezel engem a Szántó doktornő, de nagyon szimpatikus. Én nagyon szeretem. Amikor először voltam Debrecenben és teljesen kivizsgáltak, elküldtek agykoponya mr-re. Este jött be a doktornő (ügyeletes volt), bemutatkozott és megkérdezte, hogy én vagyok-e V-né? Bemutatkoztunk és közölte, hogy örül, hogy találkoztunk, mert a fejemet belülről már látta, kívülről még nem :-) Mondtam neki, hogy én fordítva vagyok ezzel, de nem tudom, hogy melyikünknek jobb :-) Azóta is mosolyogva köszön mindig rám.
Csak kapkodom a fejem, hogy milyen sokat írtatok. Bár ekkora fejet nem könnyű kapkodni, Reia aranyosan megjegyezte, hogy 10 perc után meglehet szokni. Egy kicsit irigylem is, én hónapok óta nem tudtam megszokni, de remélem, hogy hamarosan visszanyeri eredeti(t megközelítő) állapotát.
Izgalommal olvastam a különböző természetgyógyászati szereket. Főleg a colostrum keltette fel az érdeklődésemet. Van egy orvos életmódtanácsadóm, és kikértem a véleményét ezzel kapcsolatban. Azt ajánlotta, hogy szedhetem (szedhetjük) nyugodtan, de csodákat ne várjunk tőle. Ha van valakinek ezzel kapcsolatos véleménye , tapasztalata vagy ötlete, szívesen várom annak megosztását.
Az viszont biztos, hogy az omega-3 csak jó hatással van ránk. Főleg az izületi gyulladásos betegekben mutattak ki pozítiv tapasztalatokat. Én most éppen szünetet tartok és azóta például a szteroid miatti koleszterin szintem magasabb a megengedettnél. Omega-3 mellett viszont tökéletes.
A Varga – gyógymódról sokat hallottam, olvastam. Ha az ők oldalukon lévő véleményeket olvassátok , egyértelműen csupa pozítiv gyógyulás van. Ha más fórumokon is szétnéztek, ott már nem annyira egyértelmű a helyzet, sőt, ha össze kéne foglalni, talán úgy lehetne, ha sok pénzed van és nincs hová költened és nem baj ha több százezer forintod látja kárát , akkor próbálkozz, de sikerre ne feltétlenül számíts.
Én abszolút hiszem és elfogadom, hogy a természetgyógyászatban is rengeteg lehetőség van, de azt már kevésbé tudom elfogadni amit a Vargáék hirdetnek, hogy megtudnak gyógyítani.
Valerya, nem tudod felhívni a dokidat? Mikor kell menned Debrecenbe?
Én most viszonylag jól vagyok Egy hónapja kaptam meg a negyedik ciklophosphamidot és utána kezdtem el érezni, hogy valóban hat. Összesen hat infúziót adnak és állítólag a második-harmadik után kezdődik a hatás. Remélem, hogy tovább tudjuk csökkenteni a szteroidot és akkor már csak altatni kell az én drága immunrendszeremet. Az előrejlezések szerint imuránt kapok majd én is. Milyen tapasztalataitok vannak ezzel kapcsolatban?
Nagyon sokan lettünk mióta nem jelentkeztem. Nekem szerencsére kezd enyhülni a fájdalom, de vannak napok amikor azért még érzem mindenem. Lassan 2 hete, hogy megvolt a kisnyálmirigy biopsiám, de a számat azóta sem érzem. :( A varratok még most sem estek ki, már azon gondolkodom, hogy felkeresek valakit aki megszabadít tőlük. Bár nem tudom mennyire nem normális, hogy még most is bennem vannak. :) Nem tudom, hogy melyikőtök írta a nyelv és a szájdagadást. Nekem is volt ilyen, abnormális módón fel tudtam dagadni és olyan helyeken, hogy az elképesztő. Volt, hogy csak a nyelvem, de annak is csak az egyik fele, vagy a szám, mint akinek durván feltöltötték. Előfordult, hogy a szemem lett egy merő ödéma, de csak az egyik. A gerincemen is kijöttek dudorok, végig az egész gerincoszlopomon, úgy néztem ki mint egy sárkány...dudor nőtt a homlokomon az államon, a torkom, vagy a nyakamon, annyira, hogy már az ügyeletre kellett menni nehogy megfulladjak ....de sorolhatnám reggelig. A lényeg az az, hogy amikor mondtam a dokinak csak nézett rám kidüllet szemekkel, láttam rajta, hogy fogalma sincs mitől lehet. Le is fotóztam neki, de az sem segített semmit rajta. Elküldtek allergiológiára, persze nem voltam semmire sem allergiás. Azóta is egy nagy kérdőjel az egész, hogy mitől lehetett, de kb. 1 év után mint akit elvágtak magától elmúlt. Illetve nem magától, mert a medrol szedése után valamennyivel már nem jelentkezett. Nagyon kellemetlen volt és fájdalmas, de szerencsére legalább ennek már vége. Kopp-kopp-kopp! :)
Én is úgy hallottam, h jó szakemberek vannak Debrecenben, csak az a problémám, hogy sokára kaptam időpontot. Sajnálom, hogy a tüneteid felerősödtek, de biztosan tudnak majd a gyógyszeradagolással v. gyógyszerváltással enyhíteni a problémádon, majd ha visszamensz. Addig is kívánok sok erőt és kitartást neked!!
Ő is biztosan jó lesz. Nekem csak jó tapasztalataim vannak Debrecennel.
Sajnos, nem tudom eléggé kordában tartani a betegségem. Most már szinte minden mozdulat fáj és egyre jobban vékonyodnak a lábaim és a karjaim, valamint nyelési nehézségek is jelentkeztek.
Ez szuper, biztosan találnak megoldást!!! Reméljük, hogy nem lesz addig vészhelyzet, de a kisebb gondok esetén is .... nem ártana, ha lenne mindenkinek egy jó dokija ott, ahol lakik, vagy legalábbis a közelben ... ez lenne az ideális. Persze a problémás, nem egyértelmű eseteket szívesen lerázzák a dokik, sokkal egyszerűbb (már bocsi tőlük, hogy "leegyszerűzöm" a betegségüket) egy cukorbeteget, vagy vesebeteget, vagy egy magas vérnyomással küzdő embert kezelni .... elvégre ugyanannyi pénzt kap az ő vizsgálatuk után is a doki az egészségpénztártól és sokkal kevesebb fáradtságába kerül.. sajnos, ezért hajtja el a legtöbb doki az autoimmun betegeket. Sem gyógymód, sem végleges gyógyulás, sokszor még a diagnózis is kétséges ... szóval - valahol - talán érthető, de hogy nem humánus és nem összeegyeztethető az orvosi esküjükkel az tuti!
Próbálj nézelődni a neten, hátha van ilyen egyesület is .... ők is tudnának segíteni ... ahogy már írtam is...
Vigyázz Magadra ebben a hőségben! Szerencsére itt (észak-Németország) nem olyan vészes a helyzet, de azért szépen süt a nap, igaz, hogy időnként mintha dörögne, de felhőt nem látok az égen.... na mind1, remélem nem lesz délután, vagy hétvégén zuhi (... de lehet, hogy mégis, mert közben rákerestem az időjárás-előrejelzőre) .... szép hétvégét Mindenkinek!
Lehidalok.... de hiszen most még csak július eleje van..... augusztus vége, még hol van????? Nem túlzás ez egy kicsit??? Hm.... pedig - elvileg - a dokik vannak a betegért és nem fordítva, na mind1...
Debreceni Klinikaára már megkértem a beutalót 3 hónapot kell várnom, augusztusban tudnak fogadni. Nem az immunológiára , haematológiára írták a beutalót, remélem ebből nem lesz gond! A III. Bel Ismeretlen eredetű betegségek osztályára kaptam időpontot. Flieger György doktorhoz. Őt ajánlották. Nem ismerem,de remélem tud nekem segíteni. Az a baj augusztus számomra nagyon messze van! Ezért örülök, hogy itt tudok legalább valakivel konzultálni a problémámról.
Nem sikerült Dankó prof. asszonyhoz időpontot kérni, de Szántó doktornőhöz igen, csak sajnos augusztus vége felé tud fogadni! Addig aggódhatok, h mi van és mi lesz. A tüneteim most jelenleg csillapodtak és jobban vagyok egy kicsit.
Örülök, h sikerül kordában tartani a betegségedet és hogy jó szakember kezei közt vagy!
Minden jót kívánok neked és itt mindenkinek a fórumon!
Kedves Eni! Nem kell engedélyt kérni, még szép, hogy csatlakozhatsz ........ ez egy jó kis hely arra, hogy segítséget kérjünk, vagy csak kibeszéljük egymás között a problémáinkat!!!
Sajnos a felsorolt autoimmunokat nem ismerem.... viszont, saját tapasztalatom alapján, annyit tudok javasolni, hogy JÓ ORVOST kell mielőbb találnod, bármiáron!!!!!!!!!!!!! Akiben megbízol, akinél nemcsak egy szám vagy, aki után fizetést kap, s akire kb. 2 percet szán a kontrollvizsgálatokon .... keresgélj a neten, hátha van speciális tanácsadói szervezetetek (pl. olyan, mint a reumások egyesülete stb.), próbálj külföldi oldalakon is nézelődni (a goggle viszonylag érthetően lefordítja).
Esetleg kérj beutalót Debrecenbe, a Klinikán nagyon jó orvosok, immunológusok dolgoznak, komplex kezelések vannak és igen alapos kivizsgálás... akár befekvéses módszerrel is .... nem szabad szenvedni, mert könnyen elképzelhető, hogy van segítség... csak hát, sok orvos magától nem igazán mondja, ha a beteg kérdezget, akkor meg ráfogja, hogy "erőszakos" és lehurrogja, hogy ne diktáljon stb. .... na az ilyen dokiktól MENEKÜLJ :-)
Kitartás!!! ....hátha még itt is lesz valaki, aki tud valami konkrét tanácsot is adni!! Addig is - tudom, hogy nagyon-nagyon nehéz - próbálj pozitív maradni, agyban nagyon sok minden eldől ... segítsd ezt optimista gondolkodással.... ha kell, akkor kiabáld ki magadból a felgyülemlett fájdalmat, vagy vagdosd a müanyag poharakat a falhoz (mérgemben én is csináltam hasonlót), csak ne tartsd magadban a dühöt a tehetetlenség miatt... , mert az, hosszú távon, szintén káros lehet!!!!
2010- óta kezelnek gégészeti problémáim miatt. Sebek, gombák , aftkák , nyelvduzzanat. 2011-ben gégészt váltottam, aki autoimmun betegségre gyanakodott. Elküldött a haematológiára ahol megállapították, ANA, NDC, leukopeniás, anemiás, fémalergiás vagyok. Delagilt kaptam. A legnagyobb problémám jelenleg , hogy elszaporodott a candida a szervezetemben, főleg a szájüregben. Kórházi kezelést igényelt fokozott ödémahajlamom miatt. ( omicralt ) kaptam gyógyszerben és fájdalomcsillapítókat. Jelenleg itthon vagyok a candida okozta sebeim szépen gyógyulnak, de kijött valami más a szájüregben. A nyelvem ugyanúgy duzzad , amit calcimus inekcióval enyhítek.
Akinek esetleg volt ilyen jellegű panasza , problémája kérem írjon nekem. Mit csináljak? Nagyon nagy fájdalmaim vannak és fulladok, már alig merek enni. A családom már nem bírja nézni szenvedésem, fogyásom.
Eszem ágában sincs ugrani és igazad adok Neked.Sok embert nem érdekli mi lesz 2o év múlva...csak a ma.Azt tudom amióta nem eszem húst jobban érzem sokkal magam a cukor anyagcserém végre a helyén, sűllyedés crp is totál rendben és azt is megértem van amire gyógyszer kell mert az életünkkel fizethetünk a felelőtlenségünkért.
Némely ember neki áll diétázni a cukor értéke jó és kikiálltja magát gyógyultnak...A fogyás csodákra képes.Amúgy Atkins diétáját sem értékeltem soha kipróbálni kipróbáltam akkor kezdődött az első sárgulásom.
Nekem van egy koönyvem amit nem SZ-i írt...ott csak gyümölcsöt és zöldséget lehetett fogyasztani és húst.
Idő kérdése és lecseng ez is..a szevezetünk viszont roppant intelligens jelzi mire van szüksége.
Nagyon tudok én is örülni más sikereinek engem feldob ha valaki lelkesedik van akinek azonnal hazsnál minden szinte egy korty aloe-től szárnyakat kap..Még a bolondos időjárásunk hatásait is a bevitt táplálkozásnak köszönhetik..arról nem beszélvenem is sejtik, hogy a szervezetünknek van egy öngyógyító mechanizmusa ami remekül működik .
Szoktad nézni dr. Oz műsorait? A tumoros ismerőseim azonnal eltiltották a hústól és a cukor fogyasztásától, sőt a kina-tanulmány.-írója szabályozza az állatokban levő tumor növekedését és csökkenését mégpedig úgy..hogy állati eredetű fehérjéket ad az állatoknak.
Kedves Schow ... ne ugorj rá a válaszadásra.... ezzel szórakozik, ha bele fogsz menni az írogatásba, beszélgetésbe, akkor ennek sosem lesz vége:-) Már kb. ezer éve nem írt ide, gondolom a gépe jelez, ha valamelyik fórumban megjelenik a "Szendi" név, vagy a "paleo" szó:-)
Számos angol forrás cáfol is... egyszóval az állás Szendi kontra régészek: 1:1 :-)
Én mindenki sikerének, tünetmentességének örülök(annyira tök mind1, hogy a fejenállásnak, a gyógyszernek, gyógynövénynek, vagy az egyoldalú táplálkozásnak köszönheti), a tolerancia és empátia teljes hiányát viszont mélységesen ELíTÉLEM, ahogy a kárörvendezést is!
