FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
Sjögren syndroma: Itt az érintett betegek 40-70%-a pozitív az ANA vizsgálatra. A pozitív eredmény alátámasztja a diagnózist, de a diagnózis kimondható más tényezők alapján is úgy, hogy nem történik ANA vizsgálat. Egyes laboratóriumok felkészültek az ANA két altipusának, a ribonukleoprotein SSA és SSB kimutatására is. Ha ezt a vizsgálatot enzim immunassay módszerrel végzik, akkor a Sjögren betegekben az SSA autoantitest előfordulásának gyakorisága 90% vagy annál magasabb is lehet.
Még pár hónapja jártam itt, és akkor is nagyon sok hasznos infórmációt kaphattam hála Nektek. Köszönöm szépen!!!!
Azóta a lyme kezelésre fókuszálok, reméljük sikerrel.
Most más helyen készítettem az immunológiai vérvételt, így kicsit más formában kaptam meg.
Előző régi helyen ANA esetében mindig csak annyit írtak, hogy Antinukleáris AT, IIF pozitív.
Ezen az új helyen viszont érték szerepelt. ANA 0-25-ig normális, nekem jóval 100 fölött van.
Nem tudjátok, ennek van jelentősége?
Más is kapott már így leletet, hogy értéket írtak benne?
Visszaolvastam a fórumot, antinukleáris keresőszóval, de nem találtam ilyen hozzászólást.
(Sjögren miatt járok évente kontroll vérvételre, csak eddig más formában kaptam eredményt. Most új hely, új forma, orvoshoz majd két hét múlva van időpontom.)
SSA ugyanazt jelenti mint az SSA-RO?
Köszönöm előre is, ha bárki tudja ezekre a kérdésekre a választ és megírná.
Nagyon szép napot, jó egészséget, örömteli hetet kívánok!
Valamikor télen írtam párszor ide, mikor folyamatban volt a 2-dik autoimmun vizsgálatom, ami szintén negatív lett.
Most ismét picit beleolvastam a topikba, mert nem hagy nyugodni valami...Tüneteim változatlanul megvannak (állandó
hőemelkedés) ami 36,9-37,7 között mozog. Az átlagos értékem 37,4 nappal, majd este 22 h. után lemegy és akkor tök jól vagyok.
Valamint, enyhén piros a torkom, sokat köhögök, nyomásra néha fájnak a bordáim, csigolyáim. Tudom, hogy a negatív immunszerológia nem jelenti azt, hogy nem vagyok autoimmun, de miért olyan bazi nehéz ezekre a dolgokra rájönni, pláne, ha vannak elég egyértelmű tünetek is?
Minden lehetséges vizsgálaton voltam, ami létezik. (komplett CT 2 db, csontizotóp vizsgálat, autoimmun tesztek, tumormarkerek, mammographia, nőgyógyász +2 medence MR, gyomor-vastagbél tükrözés stb, stb. Eddig nem találtak semmit, én pedig mégis xarul vagyok. Nem pszichések a fájdalmaim (amit sok doki rámfogott volna) hanem tényleg fizikális. Már a párom se hisz nekem, mert naponta valami újabb tünettel jövök és ez már több, mint 3 éve így megy.
Nem beszéltem meg semmit orvossal ..két emberre van szükség a beszélgetéshez.Orvos csak Medrolt ad és mesterséges úton az immunrendzserembe belepiszkálna ha hagynám.
Hallani nem akar semmi alternatív megoldásról de a világon semmiről.Nekem ez gyanús.Igy a magam útját járom.
Regalen, gyógygomba, diófalevél teája és legalon ami idáig szóba jött.
Most iszom a préselt savót..jöv.hét elején lesz kettő hete.
Ma annyira furcsán érzem magam meglepően jól és bizakodó vagyok. Nekem több hónapra van szükségem, hogy véleményt nyilvánítsak..de határozottan érdekes és nagyon nehéz elmondani
mi a lényege ennek a módszernek mivel nmódszerről van szó. Ember még nem volt akinek nem használt.
LÁnyok kitartás MIndenkinek Rremélem hamarosan vége lesz ennek a kánikulának és kicsit jobban lesz mindenki.
Jobbulást annak aki nem érzi jól magát és ne kenődjetek el idővel talán megoldódnak a bajok fokozatosan hinni kell!!!! Ez fontos.
Tegnap nekem is feldagadt estére és közben tele lett a szám mindenféle sebbel, úgyhogy beszélni is nehezen tudtam már este. Ma egy picit jobb, de enni nem tudok, mert akkor az egész szám fáj.
Sajnos most már nekem is állandóan sebes a szám és fáj is nagyon, nyelvem is többször bedagad mostanában.
Calcimusc van itthon, próbáltam, de nem sok hasznát vettem. Más nincs, úgyhogy néha jeget szopogatok, ami a nyelvemre jó, mert nem fáj annyira viszont több seb jön tőle a számban, ami fáj.
Jöhetne már az ősz, talán akkor jobb lesz picit. Úgy vettem észre, hogy melegben több tünet jön elő és rosszabbodnak is. Tegnap már megint nem tudtam lábra állni, de bízom a javulásban mert jövőhéttől hűvösebb lesz. Már alig várom.
Huh, Eni, erről a nyelvdagadásról egyik ismerősöm is beszámolt, de neki sjögrent diagnosztizáltak végül, nagy nehezen, több éves tünetezés után. Addig őt is antidepivel meg nyugtatóval tömték:( Ő szteroidot kapott, ennyit tudok és attól kicsit jobb lett a nyelve is.
Nekem most csak a kis afták vannak a számban, de igaza van Anitának, ha kenem, ha nem, 3-4 nap és elmúlik. Majd jön helyette máshol másik, de mivel nem fáj annyira, így ezzel nem foglalkozok, más bajom meg most nincsen éppen ( kop-kopp ) a nehéz alváson kívül. Valami miatt az továbbra sem megy, akár éjszakai melót is vállalhatnék, annyira éber vagyok:)
ETNA, jól sikerült a nyaralás? Hogy halad a költözés? És hogyan lesz a kezelésed, ha kint leszel?
Remélem, bírjátok valahogyan ezt a hőséget, én most örülök, hogy a melóban ülhetek, itt legalább hűs van.
Nagyon örülök, hogy van valaki aki szintén Miskolci. Remélem tudunk egymásnak segíteni. Kérdésedre a válaszolva, én is nagyon rosszul vagyok. Ma hívtam Debrecent , de a dokim szabin van. Azt mondta a titkárnője, ha esetleg beszalad a prof, felhívnak a telon. Nagyon várom az új leleteimet mert egyenlőre tanácstalan vagyok hematologiai és gégészeti panaszaim miatt. Jelenleg is a delagilt szedem és kaptam a gégésztől allergia gyógyszert a nyelvduzzanatoimra calcimuscht és a tantum verde sprét. Semmit nem használ, ugyhogy átmenetileg a fájdalomcsillapítást +ban vízesborogatással csillapítom.
Kitartást kívánok neked ebben a nagy melegben. Vigyázz magadra és kerüld a napot!!! Ja ha bármiben segítségedre lehetek jelentkezz!
Én Miskolc mellett lakom. Örülök, hogy van még a környéken olyan beteg, aki ír a fórumra. Persze nem annak örülök, hogy beteg, hanem, hogy ezen a környéken van. Örülnék, ha fel tudnánk venni a kapcsolatot. Én már régen írtam ide, mert az állapotom eléggé letör és kedvem sem volt írni. Én is Delagilt szedek többek között, valamint aspirin protectet, pentoxylt és pazolexát. A fájdalamim szinte állandóak, amit elég nehéz elviselni. Úgy vettem észre, hogy ebben a nagy melegben a fájdalmak és a gyengeség tovább erősödik. Nem tudom, ti hogy vagytok vele.
Jut eszembe, lehet, hogy ez az egész csak kifogás és így akár lerázni? Ha ugyanis előtte van a számítógép (a dokiknak szóló speciális szoftverekkel, pl.a gyógyszerekről stb.), akkor ez csak egy kattintás és néhány perc! Nem várja el senki, hogy a háziorvos az összes létező gyógyszert fejből ismerje, ezért hozták létre a gyógyszer adatbázisokat.
Köszönöm válaszod gyors válaszod. Én is Miskolcon élek. A háziorvosom nem igen tud segíteni nekem. Csak néz rám, hogy ő nem tudja mi legyen. Már említettem neki nem-e menne el egy konferenciára ahol erről a betegségről többet megtudna, mert engem nem engednek be. Azt sem tudja mit jelentenek a diagnosztikai rövidítések. Azt mondta nézzem meg a neten. A gyógyszereket amit a hematologusom ír nem is ismeri! Most hogy bízzak benne?! Amúgy voltam Debrecenben és jelenleg várom a leleteimet. Remélem már a jövő ill. azt követő héten meglesznek. Nagyon alapos vizsgálat volt, mindenkinek csak ajánlani tudom. Nagyon bízok a segítségükben, örülnék ha tudnának valami megoldást a dolgaimra. Remélem Te jól vagy és szép a nyarad.?
Ilyen kérdésekre a választ legegyszerűbb egy gyógyszerésztől megszerezni .. vagy a dokidtól. Nem tudom, hogy máshol hogy működik, de nálunk (Miskolc) ilyen esetben simán felhívható pl. a háziorvos (ha éppen a másik körzet dokija rendel és sürgős válaszra van szükség, ő is szó nélkül segít), vagy a szakrendelésen a kezelőorvos (aki ugye nap mint nap hasonló gondokkal küzdő betegeket kezel, az alkalmazott/alkalmazható gyógyszereket is ő ismeri - elvileg - a legjobban). Bátran hívd fel őt ilyenkor, ha problémázik, akkor háborodj fel, de nagyon:-) A gyógyszerész is egyszerű megoldás, mert a gépben azonnal meg tudja nézni, hogy melyik gyógyszi a legjobb és hát valószínűleg úgy sincs otthon éppen olyan gyógyszid, tehát gyógyszertárba egyébként is el kell menned. Anno én is voltam hasonló helyzetben lázcsillapító ügyben (algop.allergiám van), ill. pl. a Trexan miatt nem szedhetek semmilyen aszpirint, pedig a Trexan előtti időkben, ha éreztem egy kis kezdődő náthát, egy Aspirin C pezsgőtabletta szinte azonnal megszüntette a tüneteket.
Sajnos a gyulladáscsökkentőben nem tudok segíteni. Én csak szeptembertől kapom a delagilt, így a dokim is csak akkor ad részletesebb tájékoztatást róla, hogy mit lehet és mit nem mellette.
Az aftákra, duzzanatokra még én sem találtam megoldást. Dokit, fogorvost stb. kérdeztem, de azt mondják, hogy teljesen mindegy, hogy kezelik -e, vagy sem ecseteléssel mert ugyanannyi idő alatt múlik el.
Mostanában egyre több van a számban, pedig nem eszem mást, vagy másképp és kerülöm az olyan ételeket, amik felsérthetik, de úgy tűnik ez nem elég. Ami még kellemetlen, hogy minden rágásnál begörcsöl az állkapcsom és megduzzad az arcom, ami eddig csak ritkán fordult elő, de most szinte minden alkalommal és már fájdalommal is jár. Állítólag a kisízületek gyulladnak be ilyenkor.
Mindenesetre bízom benne, hogy a delagiltól elmúlnak ezek a dolgok.
Ödémásodás nem hiányzik, mert így is vizesedek eléggé.
Valaki tudna nekem segíteni? Delagilt szedek és nem tudom milyen fájdalomcsillapítót ill. görcsoldót lehet hozzá beszedni. Nagyon fontos lenne, igy még nem jártam , de borzasztóan görcsöl a hasam. Majdnem mindegyik gyógyszerre rá van írva gyulladáscsökkentő is egyben. Delagllal együtt, állítólag nem lehet gyulladáscsökkentőt szedni.
Ha valaki tud kérem segítsen ebben, még ma! Köszönöm , vigyázzatok magatokra!
Szitu nálam is ugyan ez. Tavaly novembertől nem tudok enni garat, gége, torok gyulladásaim , aftkáim , nyelvduzzanataim, ödemásodásom miatt. Ecsetelték minden nap , kórház, semmit nem javult. 2012 januártól szedem a delagilt , semmit nem használt a torokproblémámra. Igaz a vérképem kicsit jobb lett és a fejfájásaim is elmúltak.Az első két hétben míg be nem állt nekem a gyógyszer iszonyú mellékhatásai voltak. Nálam. Lehet másnál nem jelentkezik. Légszomj , pánikroham, fulladásérzés. Szóval kemény volt. Át kell vészelni. Bár mondom a nyelvem máig bedagad és nem tudni mitől . Aug. 6-án voltam Debrecenben. Jelenleg várom a mostani eredményeimet. Remélem ők majd többet tudnak segíteni , mert nekem minden nap 1-kg minusz.
Te vigyázz magadra, ha tudok segíteni valamiben jelentkezz!
Ja , a delagil mellett nem lehet a napon tartózkodni, és vigyázz a gyógyszerek együttes használatával mert szintén ödemát okozhat.
Köszi, most kicsit mégis elmegyünk nyaralni, egy jó meleg helyre, mert itthon most kicsit visszavett a nyár, de azért majd néha benézek:-) Ja és válasz mailt még beiktatom indulás előtt... szóval levél megy .....
:-):-) ja éppen itthon nyaralunk, 2 hónap Németország után, de ez az itthoni meleg nagyon durva.... Mostanság költözünk ki végleg(remélem), egyszóval ez a mostani, kicsit "újra itthon" történet kimondottan olyan, mint egy nyaralás:-):-)
Képzeljétek, elkezdtem kajakozni…egyelőre bírom…viszem a kis vizemet magammal, azért a fél literes műanyag üvegért nem kár, ha elsüllyed….de annyira jót tesz egy kis mozgás, a nyugalom, a víz, a természet!
Talán ezért is tudtam letenni végül az antidepit…volt egy kis megbicsaklásom, de most már 3 hete nem szedem, szerintem megleszek nélküle és természetesen a hízásom, zsírosodásom is egyből alábbhagyott!
Ágnes, nagyon kedves tőled, hogy aggódsz, de elég körültekintően jártam el, azt hiszem és igen, megbeszéltem a dokival, ő mondta, hogy ezt a fajta bogyót ( ez is új generációs, semmiféle mellékhatása nem volt a hízáson kívül ) le lehet tenni egyik napról a másikra is, amúgy sem voltam annyira rossz állapotban, csak én érzékeltem úgy. Ehhez képest én csökkentve tettem le és nem, nem csak a hízás miatt, hanem mert nem szeretnék 40 évesen rászokni a gyógyszerekre. Így is szedem az allergia ellenit és este még egy xanaxot, az bőven elég!
Persze, ha valaha újra szükségét érzem, akkor majd újra szedni fogom, de amíg lehet, addig kerülném. Most nyár van, jó idő, világos….ez nem a depi időszaka, ha ilyenkor nem teszem le, akkor máskor még nehezebb.
Igen, amúgy a nőknek ez a hormonálisan nyugtalan időszak nem tesz jót, sem fizikailag, sem lelkileg….ez van, ez az ára a szülésre való képesség csodájának!
Neked jobbulást kívánok, azért nem semmi, hogy egy ételtől is lehet gyulladást szerezni, bár én a tökmaggal voltam így régebben is, csak akkor még nem tudtam mire vélni….ha tökmagot ettem, mindig lett afta a számban.Úgyhogy nem eszek tökmagot. A minap még a paradicsom is csípte az érzékeny szájnyálkahártyám, így most pont azt sem eszek…tényleg, ha ilyen kicsiségeken múlik csak a jól lét, hát akkor ehhez kell alkalmazkodni.
Ez a Delagil dolog érdekes, de nyilván ez is egyéni érzékenység kérdése…egy barátnőm szedi, neki bőrtünetei vannak, más semmi, de neki kutya baja sincs a gyógyszertől, igaz,a tünetei is csak részben szűnnek meg tőle.
Egyébként nem lehet, hogy csak az elején vannak ilyen mellékhatásai? Én is szédelegtem az antidepitől, kb. 1 hétig, utána meg semmi…
Nekem amúgy, amíg a sjögrent keresgélték, nem mondták, hogy ne legyek napon, csak a szemműtétem miatt kell vigyáznom a szemeimre, napszemüveggel, de azt meg szeretem is.
Szerintem főleg a lupuszosoknak nem tesz jót a nap, mert annak a nyűgnek bőrtünetei is vannak, amire a napfény hatással lehet. De ezt csak laikusként gondolom.
ETNA vajon merre jár? Remélem, nyaral:)
Valerya, azért azt az agyalapi cisztát érdemes lenne nyomon követni, hiszen az ugyanolyan tüneteket tud produkálni, mint az autoimmunok, mivel felboríthatja a teljes hormonvezérlést.
De akkor meg nem szteroidot szoktak adni, hanem valami Brono….akármit, most nem tudom a nevét…de a hipofizis.hu-n tán fent van még…szóval annak teljesen más a kezelése!
Lehet, ha azt karban tartanák, akkor nem is lenne bajod és nem kéne más bogyó!
Vagy karban van tartva? Szedsz rá gyógyszert?
Jah! Valamelyik reggel fura dolog történt velem, a bal látómezőm széle "fodrozódni" kezdett és hullámzott....persze ettől megijedtem és majdnem elájultam ijedtemben, de az egész 5 perc alatt elmúlt. A házidokim meg vidáman közölte, hogy ez migrén epizód volt, ne törődjek vele! De nem is fájt a fejem, meg semmi, csak ez a látásgond volt....hát komolyan, pont migrénre nem gondoltam volna, nem is volt nekem olyan soha és remélhetőleg ez nem egy folytatásos kalandregény első epidzódja volt csak valami tévedés!:)
Mindenkinek jobbulást, aki gyengélkedik, a nyaralóknak kellemes nyaralást és mindenkinek sok pihenést!
Köszi! Addig nem keresem az orvosom, amíg járni még tudok. Most pénteken megyek egy idegsebészhez, mert a koponya mri-n kiderült, hogy az agyalapi mirigy cisztám ragaszkodik hozzám és nem akar felszívódni.
