Egyetértek Maiddel. A piros orca nem a magas vérnyomástól van, hanem a Medroltól.
Látod mennyire nem egyformán reagálunk rá? Ki így, ki úgy. Ez egyébként jó, mert lehet reménykedni, hogy ez nálam lehet hogy nem fog bejönni. Ha meg bejön, hát akkor is mondhatjuk, hogy ez benne volt a pakliban.
Egyébként jók ezek a tapasztalatcserék, hasznosnak tartom őket.
Egy ellenpélda: Nekem korábban picit magas volt a vérnyomásom, és egy nagyon gyenge (2,5 mg) vérnyomáscsökkentőt kellett szednem (még a Medrol előtt). Amikor a Medrolt elkezdtem szedni, mondták, hogy várhatóan megemeli a vérnyomásomat, és lehet, hogy emelni kell a gyógyszeren is, de nem így lett, hanem folyton szédelegtem és kiderült, hogy alacsony alacsony a várnyomásom! Próbaként abbahagytam a csökkentőt, és minden helyreállt.
Azóta nem is szedem, és most kb. jó. Nálunk amúgy örökletes, mindkét szülőmnek magas a vérnyomása.
Ja, piros arc: Az is a Medroltól van, de szerintem nem a vérnyomástól. Csak úgy grátisz. ;) Nekem is volt.
Nagyon köszönöm a gyors válaszod, akkor kénytelen vagyok folyamatosan mérni és jegyezni a vérnyomásomat, mert ezek szerint nem lesz menekvésem, ha folyamatosan magasabban lesz mint kéne, igaz nem tudom nálad előfordult olyan, nekem ez rendszeres, főleg ha olyan helyen vagyok, min a munkahelyem ahol néha jól befűtenek, annyira piros az arcom, mintha eget verő lenne a vérnyomásom, pedig mikor megmérem normális.
Xina! Hiába nem szeretnéd szedni a vérnyomáscsökkentőt, muszáj! Feltéve, ha nem érdekel az agyvérzés veszélye! Én ugyanebben a cipőben járok. Normál vérnyomásomat a Medrol a 2. hónap táján felnyomta. Sajnos ez az egyik mellékhatása. Azóta szednem kell azt is. Szintén nagy problémám volt, már említettem anno, hogy a Medrol felpörget. Na, nem reggeltől-estig, de vannak időszakok, amikor nem tudok magammal mit kezdeni, mert mintha 100 Duracell elem kapcsolódna be rajtam. Máskor meg magamba roskadok a fáradtságtól. Az alvás szintén nehezen megy. Igaz én mindig rossz alvó voltam, de ez most hatványozódott. A hangulatlabilitás is ismerős:hol fönt, hol lent. Hol fekete, hol fehér. A középút ritka.
Lavírozok, több-kevesebb sikerrel. A munkahelyemen próbálom tartani magam a legjobban, hogy ne vegyenek észre semmit. Persze tudják, hogy mi a bajom, de nem akarom magam kitenni felesleges pletykáknak. Ahol sok nő dolgozik ez úgyis nehéz, de legalább ne én legyek a középpontban. Ennek az a hátránya,hogy minden otthon csapódik le. Komolyan mondom Nobel-díjjal kéne kitüntetni a férjemet!
Szóval ezeket mind a Medrol okozza. De vígasztaljon, hogy utána normalizálódik minden!
Ui: Én még mindig nem tudom oltassak vagy ne! Ez csak olyan dörmögés volt a bajszom alatt. Ja, bajusz. Az is van már.
Most én szedem a Medrolt, már írtam előzőleg. Én is kéreztem a doktornőmet, hogy milyen vitaminokat szedjek, de annyit mondott, hogy igazából semmit, egyedül a c vitamint ajánlja nagy adagban. Az oltásról meg minden orvos másképpen vélekedik. az egyik azt mondja igen, a másik nem. Mi veszélyeztettebbek vagyunk, de kérdés az, hogy kinek mit hoz ki az oltás valakinek semmit, valaki nagyon beteg lesz, környezetemben aki tavaly beoltotta magát , ebben orvos is volt, nagyon beteg volt. Szóval még a mai napig sem tudom melyik lenne a jó.
én azt szeretném kérdezni, hogy szedem a Medrolt én előtte nem fulladttam, most inkább érzem néha, emellett emelkedett a pulzusom és vérnyomásom, szeretném tudni, hogy ti tapasztaltatok e olyet és néha olyan boldog vagyok mint aki szerintem bolond, ki tapasztalt még ilyet?
Köszi előre a válaszokat
Nem szeretnék vérnyomás csökkentőt szedni, mert nekem előtte alacsony volt.
2009 márciusában fedezték fel és májusban diagnosztizálták nálam a betegséget tünetem nem volt és mai napig sincs. 3 havonta jártam kontrollra . A legutóbbin már 6 hónapra kaptam időpontot és ígéretet ,hogy amennyiben negatív leszek akkor már csak évente kell mennem. A betegség már szinte eszembe sem jut , csak a műtéti hegem emlékeztet rá (nekem nyitott mellkasműtétem volt) . Az orvosom várakozó és megfigyelő állásponton volt és bejött, gyógyszert nem szedek azóta sem. Mikor kiderült a betegségem akkor elkezdtem a Béres cseppet ,és 1000 mg C vitamint szedtem . Ezek nagyon jól jöttek a műtéti lábadozás és a sebgyógyulás szempontjából ,de a betegségre szerintem semmilyen hatással sem voltak. Mostanában grépfruitmag kivonattal és propolisszal tuningolom az immunrendszeremet. Tudom ,hogy nagyon nehéz de legjobb ha nem is gondoltok a betegségre.
Fel a fejjel és mindenkinek jobbulást kívánok. István
Megy a nagy keverés most elvileg már más vonalon mozgunk. Elvileg szerdán megtörténik ha minden igaz. Persze sok mindentől függ. Lehet a doktornő nem tartja indokoltnak. Lehet még vmi vérviszgálat kell hozzá bár van ezer lehet az is megvan. Na meg kérdés, hogy lesz-e dormicum. Elvileg az is lesz.
Én régebben sosem oltattam, mert egyszerűen nem volt fontos, nem foglalkoztam vele stb. Amikor tavaly volt ez a botrány a médiában, akkor felhívtam a "szarkós" dokimat, aki javasolta az oltást, így tavaly életemben először beoltattam magam. Estére pici hőemelkedésem volt, de azt tudni kell, hogy ha beütöm a kislábujjam, akkor is tudok hőemelkedést produkálni. :) Más problémát nem okozott.
MrBlade:
Várd meg azt a vizsgálatot és az eredményt, mert az, hogy az ismerőseid szerint mi a bajod, szerintem nem túl kompetens vélemény. És ha naponta mond valaki valamit?? Szerintem csak magadat idegesíted az összeesküvés-elméletekkel, de persze megértem, hogy az ember kombinál egy ilyen helyzetben. És szerintem az oltással összefüggésbe hozni sem feltétlen jó, de persze kizárni semmit sem lehet. Nekem 2002-ben diagnosztizálták a betegséget, és korábban sosem oltottak. Tavaly igen, és nincs változás. Amúgy nem kaptál még új időpontot?
Szia. Én be vagyok oltva. Nem nagy ügy csak azóta vannak megnagyobodott nyirokcsomók a tüdömben:D. Viccet félre téve tényleg előtte semmi nem volt tehát nem kizárható elvileg, hogy akinek érzékenyebb a nyirokrendszere felső léguta esetleg okozhat gondot és kiválthat ilyen reakciót. De ez még nem letisztázott nálam sem csak sokan gyanakodnak sok mindenre. Reméljük hamar kiderül már. De attól még lehet, hogy neked nem okoz gondot. És ha megkapod magát a betegséget akkor mi van?
Tegnap voltam kontrolon és nagyon jó hírt kaptam, amit veletek is szeretnék megosztani. A tüdömben a gócok elhalványultak, a tűdőm áteresztőképessége 100%, igaz a nyirokcsomoim még duzzadtak, de a doktornő azt mondta ha így is marad nem gond mivel a légzésfunkcióm kiváló. És még egy jó hír, ha minden ilyen szépen alakul akkor akár kb 1év múlva babát is vállalhatok. És szerencsére mindezt gyógyszerek nélkül értem el. Igaz sokféle vitamint aloét stb fogyasztottam!
Viszont azt ajánlotta nekem, hogy oltassam be magamat mert, hogy rizikofaktorba tarozom. Ja és a férjemet is be kell oltatni.
Ti bevagytok oltva a H1N1 ellen meg az infulenza ellen? Én egy kicsit tartok ettöl az oltástól. Nálunk senki sem oltatta be magát a családba.
Ha valaki már túlesett ezen, beszámolna róla? Igaz hallottam már jót és rosszat is a környezetemből. Hőemelkedés, fejfájás, bőrpír az oltás helyén. Az infulenza elleni oltás 2 hétre ledöntötte a gyerekorvost aki ezután nem is javasolta másoknak. Hát ez van! Ki így, ki úgy.
Nekem 2009. évi tüdőszűrésen vették észre. Visszanéztük, az előző évek filmjeit is. A 2008. évin már mintha lett volna valami, de negatív leletet kaptam. A 2007. évi pedig teljesen normális. Tehát kb. 2 évig hordozgattam teljesen tünetmentesen magamban a nyavaját. Azóta semmilyen betegségem nem volt. Pedig addig évente 2-3x biztos kijött a herpeszem az ajkamon. Most már 3. éve se egy megfázás, se herpesz, se semmi.
Ez így marha jól hangzik, de a szteroidnak nem az a feladata, hogy legyengíti az immunrendszert? Nem kéne nekem mindenfélét elkapnom? Hogy van ez? Évek óta beoltatom magam mindenféle oltással. Azt hiszem ezt az évet, vagy szezont kihagyom. Ha ilyen szupi az immunrendszerem, akkor fölösleges az oltás. Most kísérletezek magammal.
Egyébként ezt még érdekességképpen leírom. Sok ismerősöm szerint még Boeckem sincs szerintünk a 2009októberi és a 2010októberi H1N1 védőoltástól vannak beduzzadva a nyirokmirigyeim. 2009júniusában még normál volt a tüdőszűrőm pedig előtte sokat kínlódtam bronhitissel de azóta talán nem is volt (persze nem is hiányzik). Persze könnyű most már mindent a védőoltásra fogni hisz annyi vita van körülötte de az is igaz, hogy nagyon érzékeny felső légutakkal rendelkezem. Persze a gond az, hogy ez az állapot most van és létezik tehát nem tudom kikerülni a hörgőtükrözést max úgy ha fél év múlva elmegyek egy CT-re és nem találnak semmit.
Na igen ez lenne a nyerő. De én már itt a tükrözésnél jól belassultam, elakadtam jó részben nem csak miattam. De részben miattam is. De ha még ilyen komoly vizsgálatokat kell pfff. Akkor hogy el leszek akadva.
Igen. A limfómához szoktak csontvelő biopsiát végezni. De az komolyabb vizsgálat, mint a bronhoscopia. Először ezt fogják megcsinálni, s ha szarco," nyert ügyed" van, és nem fognak tovább vizsgálódni. Jöhet a kezelés, ha kell. Sok esetben nem kell.
Leith "ügye" nem csak egy egyszerű sarcoidosis volt. Komoly dózisban kapta a szteroidot. Szerintem egyikünk sem ment át olyasmin, amin ő.
De, nem adta fel. Hihetetlen erővel küzdött, s lám .... megérte!
Szerintem ne aggódj ennyit, és nem a legjobb a blogomra figyelni, mert én mindenből pont szarul jöttem ki. Nálam jóval szerencsésebbek a többiek. Én jól viseltem a hörgőtükrözést a többiekhez képest, de a csontvelőbiopsziánál szenvedtem, de nyugi, az ettől teljesen független. Akkor nekem a trombocita számom esett le annyira, hogy nem alvadt a vérem egyáltalán, de az nem a sarco miatt van, az csak úgy mellé, hogy ne unatkozzak. Egyébként meg mire túl leszel mindenen, hihetetlen erős leszel lelkileg. Én mindentől rettegtem, még egy injekciótól is fehér voltam. Most meg lássatok csodát, mindent kibírtam, ezektől nem is félek, csak a Medroltól. Az ACE dolog sem a legjobb, először nem mutatta ki nálam, mert szedtem minimális Medrolt, és az már visszonyomta annyira, hogy nem volt kimutatatható. Most meg jól beszívtam vele. Április óta nem szedek gyógyszert, júliusban levették a véremet ACE vizsgálathoz. Novemberben mentem a következő kontrollra, akkor vettek újat, mert nem volt okés a vizsgálat (későn került be a vérem, vagy nem volt elég, vagy nem jól centrizték, akármi...). Most (pont ma) mentem megint kontrollra, és kiderült, hogy a vizsgálat eredménye még nincs meg, mert csak folyamatban van, össze kell várni néhány mintát, és mégcsak most küldték el. Tehát mehetek megint márciusban is, addig meg lesz valami. Szerintem jól vagyok, és ebbe kapaszkodok, de azért jó lett volna egy külső megerőstés. Én amondó agyok, ha teheted, akkor menj el minél előbb minden vizsgálatra, előbb-utóbb át kell esni rajta, de a bizonytalanság a legrosszabb. Meglátod, ha meglesz az eredmény, akkor hihetetlenül megkönnyebbülsz!
Nekem is szokott zsibbadni a karom és az ujjam, bár én nem szedek Medrolt, viszton TOS szindrómám ( alagút szindróma ) van, ebben tudok segíteni. TOS tornát kellene rá alkalmazni, erre a körzeti orvos adhat beutalót. Nekem is adott, de nincs időm járni munka, család meg tanulás mellett. Nekem a kardiológus vette észre mikor a sarcoidosis kapcsán oda is el kellett mennem.
Ilyen zsibbadásos tünetem nekem is volt, de nem csak a kisujjam, hanem három ujjam is egyszerre, de csak az egyik kezemen. Na, rohantam is az éppen elérhető dr.-hoz, de azt mondta, hogy nincs összefüggésbe a kettő. Az ujjzsibbadást nyaki csigolyák meszesedése okozhatja, meg valami alagút szindróma. Illetve ha valami ideggyök kerül nyomás alá. Mivel 3 nap múlva megszünt, nem foglalkoztam vele tovább. Azóta sem jött elő.
Én is minden új tüneten parázok ám, beképzelek mindenfélét, de szerencsére olyanokkal vagyok körülvéve, akik mindig lehurrognak, így nem tulajdonítottam neki nagyobb jelentőséget.
Sziasztok! Az én párom is Medrol kúrán van javában, és kb egy hete elkezdett zsibbadni a kisujja. Szinte folyamatosan zsibbad, masszírozzuk, kenegetjük, de eddig semmitől nem lett jobb. Valaki tapasztalt hasonlót a kezelés alatt?Persze az is lehet, hg nincs összefüggés, de mivel sokan produkáltatok már sokféle tünetet gondoltam megkérdezlek benneteket. Köszi a válaszokat, Üdv, Gabi
Az allergiát én sem tudom megcáfolni nekem is van. Így ok ha tudnak mintát venni rendben van akkor nem értelmetlen az egész. Most már csak várnom kell, hogy újra hívjanak. Nem tudom de furcsa, hogy így lemondták. A sima lidokainos verzió elméletben ma történt volna gyakorlatban nem vállalom. Még a bódításos verziótól is rettegek hát még ettől.
Azt írtad a hílusban van nyirokcsomó, vagyis a tüdőkapuban. Abból tudnak mintát venni. Csak a szövettanból tudnak egyértelmű diagnózist felállítani, ezért kell a tükrözés. Mindenkinek fontos, hogy miről is van szó, a kezelés miatt. Tehát biztos, hogy nem fognak engedni a bronchoscopiából. Mindenkinek ezzel kezdik. Persze, mindenkit megvisel, hiszen nem egy vérvételről van szó. De ez szükséges ahhoz, hogy megtudd mi a bajod! Ez lebegjen előtted!
Egyszer már firtattuk itt a fórumon a lelki eredetet. Sokan válaszoltunk rá igennel, vagyis hogy valóban nagy szerepet játszott, -játszik az életünkben a stressz, a "lelki válság". Volt azért olyan is, aki azt mondta, ez nem jellemző rá. De ez elenyésző számban csak.
Aztán ami még feltűnt, hogy sokan szenvedünk valamilyen allergiában.
Idáig jutottunk. Most éppen nem kutakodunk. Mindenki elmondja, ha valami újdonság történik vele, legyen az jó, vagy rossz.
Ha valami új tünetet észlel magán. Hátha egy másik társunknak is volt már hasonló.
Volt, hogy csak azért írtam a fórumra, mert rossz kedvem volt, és a padlón voltam.
Apropó! Most tulipiros jókedvem van! Sikerültek a vizsgáim! Vége a terrornak itthon!
Most pár napig csak kényeztetem magam. Na persze a munka mellett.
Azt mondják a lélek megbetegedése ez a szarkó lószar. Én félek ezektől a vizsgálatoktól aki még ezeken részt vett csak mindenki rosszul vagy rosszabul lett nem bízok bennük.
Leith: Végigolvasva a blogodat. Meg nagyon sok mindent hallva nem is értem mi szükség van a hörgőtükrözésre? Mondjátok meg nekem. Most tudnak a nyirokcsomóból szövetet venni tükrözés alkalmával. Vagy nem és utána még fel kell nyitogatni az embert nyirokcsomóért? Nekem ct-t áttanulmányozták s azt mondták tökéletesek a hörgők stb. Mert ha tükrözéssel nem tudnak mintát venni (tudom nem az) de szerintem tök felesleges lenyulatni. Nem célszerűbb következő lépésként egy ACE vizsgálatot kérni?
Csajok! Tök jó fejek vagytok, hogy így segítetek! Tényleg!! :)
Blade: Én is azt tudom mondani, hogy nem lesz gond. Én kábítás nélkül estem túl rajta és bár nagyon sz.r volt, inkább ez, mint a bizonytalanság. És inkább szarkoidózis, mint limfóma, ne beszéld be már előre magadnak.
Izisz: Simán lehet a Medroltól, amit írsz (ingerlékenység). Próbálj meg a vizsga után 1-2 napig pihenni, sétálni, bújj forró vízbe kicsit lazítani stb. És mondd meg a környezetednek, hogy ez most ilyen, tudják ők is, hogy ez nem te vagy. Ez is el fog múlni, mint a többi tünet, addig is kitartás! Ja, és egy kalappal a vizsgákhoz!
Köszönöm mindenkinek a biztató szavakat és az együttérzést. Így legyen ahogy elmondtátok. Amúgy állítólag én nem kapok lidokaint. Nekem vénásan fogják nyomni a cuccot.
Én már írtam a fórumon neked, hogy ne félj a bódítástól, az egész annyi Lidocain spray sajnos megúszni nem lehet, nem kellemes, de kibírható, mikor már tuti zsibbadsz, akkor kapsz egy kis bódítást, fent vagy de nem érzel semmit, a szemedet letakarjáj, azt sem érzde, hogy a torkodon ledugtak valamit. Amikor kihúzzák kicsit kellemetlen, de semmi nagy fájdalom, csak kellemetlen és téynleg fent vagy csak éppen, hogy kába. Én a Korányiban dolgozom, ott is csináltak, nagyon jó orovsok vannak, akik napi szinten végzik. Én tudom ajánlani neked! A félelmeidről annyit igaza volt valakinek itt a fórumon, igen mindenkinek nagyon rossz mikor kiderül baj van, a legrosszabra gondolunk egyből, hidd el mindannyian.
Ne gondolj rá, hogy a legrosszabb lehet! Hidd el, én aztán igazán kivoltam, sírtam, vergődtem, én is így voltam mint te! - de közre fogtak és elindítottak, és tényleg nyugodtabb leszel. Hozzáteszem, rengeteg fiatal beteg van és egyre több, csak meg kell nézni a Korányi statisztikát. Senki nem tudja miért? Ha látnád a folyosót hányan ülnek ott fiatalok, súlyos asztma, tüdőgyulladás és esetlegesen a Boeck, hát nem hinnéd el. Én ritkán megyek fel a kórházi részre, mert irodán vagyok, de hidd el nekem, sok egyre többen vagyunk.
Nyugi, ezen a részen bíztatlak. A Medrolt én is most kezdtem és a fórumon segítettek, hogy milyen mellékhatásai vannak, nehéz elfogadni, de ők már átestek ezen és ők már tudják, majd én is le fogom írni a tüneteket. Egy évig nem kellett szedni, sajnos most igen és lehet, hogy neked se kell majd szedned vagy lehet, hogy igen, de mi itt leszünk neked.
Nyugi, túl fogsz lenni mindenen! Sajnos nekem is minden úgy jött össze, hogy konkrétan fél évig nem volt eredményem, és a végefelé egyre több orvos mondta azt, miután minden egyes vizsgálatom negatív, vagy sikertelen lett, hogy ez már biztos, hogy limfóma. A háziorvosom az eredmény előtti utolsó találkozáson már a kemoterápiára próbált felkészíteni, és a végén kiderült, hogy csak szarkoidózis. A ct eredményem nekem is nagyjából az volt, mint neked. Tanács, ha parázol, feszült vagy, vagy félsz, azt fogadd el úgy, hogy ebben az esetben ez totál természetes, még a "legmenőbbek" is összeesnek lelkileg ilyenkor. Nyugodtan add ki magadból. A környezeted így is kivan, az már mindeg,y ha kicsit "hisztizel" is, de neked sokkal könnyebb lesz. Sajnos én túl sokáig fogtam vissza a dühemet, kétségbeesésemet, és meg is lett a böjtje. Próbálj a lehető legtöbb dologban te dönteni, hogy legyen még valami, amit úgy érzel, hogy a te kezedben van, mert ez a legőrjítőbb, hogy úgy történnek a dolgok, hogy nem irányíthatod őket. Koncentrálj arra, hogyha meglesz az eredmény, gyógyulni akarj és tudj minden porcikáddal, mert akár mi is lesz a baj, ez adja a legnagyobb esé lyt a gyors gyógyulásra. A limfómával meg nem temetnek rötön, nekem azt mondta az orvos, hogy az a fajta limfóma, ami ilyen tüneteket produkál és fiataloknál jelentkezik, azt manapság már teljsen lehet gyógyítani! Nincs temetés, nincs világvége! Az aggodalmaiddal együtt szuper vagy és meg fogsz ezzel küzdeni!
Igen. És most még tovább húzódik. Mert holnap mentem volna konzultációra s a héten vagy rá egy hétre max meg lett volna a vizsgálat. De az orvos beteg lett és nem tudom még mikor tud fogadni. A hagyományosba meg nem megyek sőt nem is engednek itthon sem, hogy belemenjek mert nem csak a vizsgálat gáz hanem akivel itt anno orvosal beszéltünk ill csak próbáltunk beszélni mert futkozott fel alá mint aki nem normális mert állítólag nem is az!. Na hozzá nem engednek a családtagok tükrözésre. Meg be sem mernék én sem menni hozzá. S ez az egy magát orvosnak nevező valaki vézi csak itt helyben ezt a tükrözést.
Blade: Te most a bizonytalanság fázisában vagy! Ez az érzés sokkal rosszabb, mintha tudnád, hogy mi a bajod. A fórumon lévők mind átmentek ezen a szorongáson azért vagyunk ilyen "nyugodtak". Nem akarlak elkeseríteni, de még a szövettan is kb. 10 nap, mire meg lesz az eredmény.
Persze nem lehet nyugton maradni, hiszen az életedről van szó, de ne temesd magad rögtön! Tényleg nem lehet megmondani a tünetekből, hogy mi ez, ezért fontos a biopsia.
Azért nem kell csöndben maradnod, nyugodtan mondd el a gondolataidat! Ez sokszor segít.
Más: Nem tudom van-e összefüggés a Medrol, a pszichém, és egy adott stressz között, de én most pár napja megőrjítem saját magam és a körülöttem lévőket. Holnap vizsgázom több tantárgyból, de napok óta nem lehet hozzám szólni, kiabálok mindenkivel. Magam számára is ijesztő vagyok. Én nem ez voltam régen! Szinte félek magamtól. Ezerrel megy a szivem, napok óta nem alszom. Én úgy érzem ez túltesz egy vizsgadrukkon. Volt már benne részem sokszor, de ez most más...
De ugye nekem nem csak a nehézlégzés van ugye. Egyébként a nehézlégzésre csinálsz sóoldatot borsmentával vagy sunbriesel és azzal inhalálsz akkor megszűnik de ez is csak akkor az igazi ha van ilyen inhaláló gép. Nekem ez túl hirtelen jött meg a többi tünet is limfóma gyanút érzek magamon sajna (amúgy azzal mit csinálnak rögtön temetnek?). Nekem sincs lehetőségem a bódításra mert az ország leggagyibb tüdöintézetében emeltek ki magán úton lehet az ilyet meg a korányiban van pl. Még ettől a bódításos verziótól is úgy félek mint állat.
Az állandó légszomj, nehézlégzés nekem is megvan, pedig én elvileg II.stadiumból gyógyult sarcoidosis beteg vagyok. Nálam ez folytonos, van hogy jobban, van hogy kevésbé, de nem tudnak vele mit kezdeni. Először azt gondolták, hogy hyperventillációs szindróma, de szerintem baromság, mert még nem vitt el a mentő, nem kellett zacskóba lélegeznem és nem csak stressz vagy izgalom hatására jön elő, hanem állandóan van. Mintha mindig ülne valaki a mellkasomon. Nekem ez maradt a sarcoiosisból meg a hegek a tüdőmön. Most már lassan kezdek megtanulni ezzel együtt élni és nem beparázni, hogy jesszus, meg fogok fulladni. És most már csak imádkoznom kell, hogy ne újuljon ki, mert minél többször kiújul, annál több heg a tüdőn..
Írd meg milyen volt a bódításos tükrözés, nagyon kíváncsi vagyok. Nekem sajnos nem volt ilyen lehetőségem, bár lett volna :( Csak simán lidocaint kaptam a garatra...
Ja és az általános vérkép nem utal elvileg limfómára minden ok ebből a szempontból de állítólag ettől még lehet limfóma. Most még lesz két vér de az csak vércsoport meg még valami a bódításhoz abból már sok nem hiném kiderül.
Ja és nagyjából ennyi a ct. A vélemény: Lymphodenomegalia. Tüneteim nagy része több éve akár évtizede is fent áll:
Borzongás (ez csak most van), Gyakori hőemelkedés 37 37-5 (ez sokszor van de nem mindíg), nehéz légzés légszomj (betudható aszthmának? akkor aszthma gyógyszer miért nem mulasztja el pedig legmodernebbet kapom), hő hatására, idegességre, fizikai megterhelésre bőrviszketés csalánkiütéssel (ez 15 éve volt pár évig meg most pár éve allergia gyógyszerre jó reagál de ugye ez is összefügg az immunrendszerrel, Laza széklet hasmenés, de sokszor normális is (lehet máshol is megvan nagyobbodva? erre most nincs idő kideríteni majd max a tüdő után). Ezek mondjuk jó erős stresszre is utalhatnak. Majd meglátjuk. Szerdán max rá egy hétre szerdán megesik a tükrözés. Kíváncsi vagyok a bódításra erről valaki részletesen írhatna. Mert ha közben minden szar csak utána nem emléxem az egyedül az orvosnak jó ill. őt védi:D.
Ha gondolod el tudom küldeni a leletet. Hilusban van pár db (2.3) 1-1.5centis. Tracea előtt egy 1.5centi aortaírven 1.5 centi meg valahol még 1centi. Vajon hörgőtükrözéssel tudnak venni szövetet?
Igaz, nem nagyon írtál a tüneteidről, vagy a ct-ről részletesen, de az én tüdőmben sem volt 1.5 cm-nél nagyobb nyirokcsomó. Nem csak a nagyság, hanem más is dominál pl.: száma, elhelyezkedése, stb. (Nekem a hasüregben volt nagyobb.) Tünetem pedig egy szál se, csak néha egy kis köhécselés. De azt a ciginek is betudhattam (Jaj, most meg ne kövezzetek!) Már előttem is írta valaki, hogy a CT legtöbbünknek felajánlotta a limphoma és a sarcoidosis lehetőségét is, oszt itt vagyunk limphoma nélkül. Neked sem lesz másképp! Ja, meg a tbc-t is megajánlották. De azt egy egyszerű vérvételi teszttel kizárták. Ez volt a legelső és a legyorsabb. A többi már lassabban ment. Ne kombinálj, gondolj arra, hogy a sarcoidosissal jobban járnál!
Sziasztok. Nézegettem a netet ahol azt írják ill. ettőlfüggetlenül orvos is mondta, hogy nyirokcsomóval akkor kell orvoshoz menni ha 1,5cm-t meghaladja. Nekem 1-1.5 cm a legnagyobb nyirokcsomó. Vajon akkor mire ez a nagy felhajtás?
Bocsánat én, csak azért írtam, mert nekem ezt mondták a kórházban a szteroidról, de mindegy mert annyi féle van.
Én kábulást kaptam, érzekeled a világot, de nem érzel semmit és utánna nem vagy rosszul, szinte utánna elmúlik, persze kicsit fekszel még, meg nem ehetsz egy darabig, ennyi, de az altatásnak több veszélye van és 10 percért nem éri meg. Amúgy nem akartam mondani, de én a Korányiban voltam , igaz ott is dolgozom. Jó szakemberek vannak, a professzúrnak a szakmában neve van, de a bronchológián dolgozó orvosok tényleg jók, az asszisztensek kedvesek. Persze ennek ellenére, be voltam .... és sírtam, pedig nem vagyok egy jajgatós, de az ismeretlentől mindenki fél és itt jó tanácsokat kap az ember másoktól, akik már ezt vagy azt túl éltek. Szerintem csak kérj bódítást, azt jobban adják és szívesebben is, és nem lesz baj, a másik szemed le lesz takarva, így semmit nem látsz és nagyon segítenek, de kicsit a bódultságtól meg nem is érzed.
Drukkolok neked és lehet, hogy te is megúszod, nem kell gyógyszer, esetleg stagnál.
A jó érzéstől szerintem mesze van. Ugyan úgy jelen vagy az eseményen, de csak tompán érzékeled a világot magad körül. A "másnaposság" meg van itt is mint az altatásnál, csak talán nem annyira erősen és nem tart olyan sokáig.
Nem tudom a bódítás milyen. El sem tudom képzelni. Van aki azt mondja kellemes jól érzi magát közben van aki állítóélag ugyanúghy jajgat csak olyn mintha álmodan. El sem tudom képzelni.
Ismerem ezt a számot. De sajnos én ez irányban hajlok: http://www.youtube.com/watch?v=1w7OgIMMRc4 állítólag 2:33tólminden félelmet le lehet győzni:D:D. Nem biztos, hogy altatást választom. Lehet csak ahogy mondták: "kiütnek a világűrbe". Azt mondták az is elég lesz.
Én már nem aggódok. Azon túl vagyok. Viszont az altatóorvosnak, ill. a kezelőorvosnak feltétlenül említsd meg a Gilbert-kórt. (ami tudom, hogy nem betegség, hanem csökkent enzimműködés, vagy hiány). A májad terheled az altatószerekkel, pedig ezt ki lehetne kerülni. Elég lesz neki a medrol. Persze, ha szükség lesz rá. Lehet, hogy nem is fog kelleni. Ez a jövő zenéje. Apropó zene! Küldök neked egy számot bátorítás gyanánt. Ez most az aktuális kedvencem:
Csatlakozom az előttem szólóhoz, én sem hallottam egy orvostól sem, hogy ehhez altatnának, de már többen is elmondták itt rajtam kívül, hogy ki lehet bírni.
Blade: Szerintem olyant nem fogsz találni! Az altatásnak nagyobb a kockázati veszélye, mint ennek a hajlékony csövel való "ledugásnak". Ezt nem fogják felvállalni. Az én orrsövényem is még azért nincs megműtve, mert nem altatnak, s én nem hagyom, hogy szétkalapálják a fejem.
Írásaidból azonban én egy "tökös csávónak" (bocs, ezt nem sértésnek szántam, inkább bóknak) képzellek el, akin nem foghat ki egy ilyen 10-15 perces vizsgálat, amely nem fáj, csak kellemetlen. Vágj bele! Aztán gyere, s mondd el milyen volt!
Megvan sajnos a ct eredményem. Ami igazából nem is olyan rossz de nyirokcsomó meg van nagyobbodva le akarnak jövőhéten nyúlni. S.O.S ben kéne nekem egy olyan doki vagy kórház száma ahol altatásban megcsinálják. Isethegyi, Budai, Korányi nem csinálja meg! Előre is köszi.
Izisz: Én korábban sosem oltattam, de mivel tavaly akkora hisztéria kerekedett a médiában, felhívtam a dokimat, aki azt mondta, javasolja. Így tavaly először oltattam.
Xina: A testépítők nem ezt a szteroidot szedik. Mi kortikoszteroidot kapunk, ők anabolikus szteroidot szednek. Nem ugyanaz...
Igazad lehet, mert én tényleg hallottam, hogy testépítők szedik, így lehet, hogy nem ártanál magadnak, persze ezt nem tudom. Az biztos egy férfi legalább lehet testépítő egy darabig és talán jól is fog kinézni, de mi nők....
A kábításnál mit adtak azt már nem tudom, de nagyon enyhe és semmi bajod nem lesz tőle, ha erre kerülne a sor.
Drukkolok neked, hogy ne kelljen menned, de ha mégis azért is drukkolok.
Nagyon köszönöm nektek, hogy válaszoltatok, ez sokat segítet, a szédülés nekem is meg volt ma, igaz én néha amúgy is szoktam, mert alacsony vérnyomású vagyok, de lehet, hogy ez megváltozik.
A káliumot nekem is felírta a körzeti, meg a gyomromra a gyógyszert. Hátha a hajam hullani fog az tök szép lesz, mert így is annyira vékony és hullik is, na ez is jól fog jönni.
Azt nem értem még mindig, ha ennek a gyógyszernek ennyi mellékhatása van, akkor miért nem próbálnak meg mást, miért kell ezt szedni.
Számomra ez annyira érthetetlen és tényleg furi betegség, 1 évig nem kellett semmit szednem, és most nézzétek meg, itt állok.
Remélem minden rendben lesz, a háziorvos azt mondta szedhetek vitamint, talán ez egy kicsit segíteni fog.
Tényleg köszönöm nektek, annyira jó, hogy itt vagytok, kár, hogy a betegség hozza össze az embereket, de ha már ennyien összefognak az jó!
Ja és nekem bent a kórházban mondták, hogy sportolók is szedik.
Folyamatosan itt leszek és én is írni fogom a melékkhatásokat, hogy tényleg segítsünk másokon.
Szia Xina! Én is 32 mg-ról kezdtem áprilisban. Most 8 mg-nál tartok és ez marad áprilisig. Sajnos a dokim ragaszkodik, hogy egy évig szedjem a gyógszert, pedig a CT már nem mutat ki kóros nyirokcsomókat a hasamban. A tüdőmön is szépen visszahúzódott, de természetesen a rtg képen mindig látható marad a "nyoma". Én heti 4g káliumot szedek hozzá, gyomorvédőt 2x, és vérnyomáscsökkentőt, mert alattomosan felkúszott a medrol 2-3. hónapjában. Vízhajtó nem kell, nem vizesedek. Tényleg mindenki másként reagál a gyógyszerre. Nekem a fejem nagysága a legfőbb gondom, a kézremegés, a hangulati labilitás. Nagyon változatos, hogy ki, mit sorol előre. Én mindig egy listányi tünettel megyek a dokihoz, erre ő azt mondja, hogy na azért nem minden fogható a medrolra. A fene tudja. Ha visszaolvasol, csokornyi mellékhatást szedhetsz össze. Érdemes?
Engem inkább most az érdekel (elfelejtettem megkérdezni a dokitól) hogy, ki hogyan áll hozzá az influenza oltáshoz. Oltassunk, vagy ne oltassunk? Mellőlem sorra dőlnek ki a kolléganőim a náthától és egyéb nyavajától, én meg már vagy 2 éve nem voltam beteg.
Mrblade: Az edzésszerű sportot nem javasolják az orvosok, de egyszer Maid kapott egy tanácsot a dokijától ami nagyon tetszett: ne pörögj 120%-on, de nem kell ülve állni! Ehhez tartom magam. Heti 2-3 x 1 óra testkínzás belefér. Tehát élem az életem ugyan úgy ahogy eddig, csak Medrollal (de már nem sokáig).
Édes istenem. 1 problémát megold 20 hoz. Nekem orvos azt mondta, hogy ha arra kerülne a sor gyúrjak mellette (eddig is csináltam) és sokat meg lehet vele oldani mert a vizet ugy felhasználja az izom így kigyúrja magát az ember s nem egy vizes plütty lesz na persze a többi mellékhatást meg nem lehet kikerülni. De aztán, hogy tényleg mennyire igaz ez a medrolra? Orvos ezt mondta de a gyúrosok sosem használták. De a gyúrosok legdurvább szere a naposim is vizesít elég rendesen. De a nők még ezt sem tudják mellette csinálni. Lehet hülyeséget írtam orvos mondta.
A Medrol mellett szedtem Zantac 300mg-ot (gyomorvédő, napi 2x), Kálium-ot (napi 2x) és később, amikor már nagyon vizesedtem (főleg az arcom), akkor napi 1x Amilorid-ot (vízhajtó) is.
Amikor jobban fájtak az izületeim, Voltaren SR 75mg-ot vettem be.
A mellékhatások mindenkinél másképp alakulnak, mivel minden szervezet más. Ha segít, leírom, hogy én hogy emlékszem vissza:
- rögtön az elején: pirosodó arc, kisebb megszédülések (nem vészes, csak olyan bizonytalanság-érzés),
- kicsit később: pattanások a nyakamon, kis szőrösödés (száj felett, homlokrész, hát),
- folyamatosan, de nem az elejétől: izületi fájdalmak, izomgyengeség (elég nehézkesen mentem fel a 4. emeletre), a bőr elvékonyodása (szinte fájt, és mintha iszonyú száraz lenne, folyton húzódott), kis hajszálerek elpattanása (alkarra támaszkodva rövid idő alatt tiszta pötty lett a karom),
- 1,5 hónappal a kezelés után (már azt hittem, megúszom): kikerekedő arc, "holdvilágarc", ami egyre rosszabb lett, majd a kezelés végével szép lassan visszaállt a rend,
- 2. hónaptól: hajhullás, de rendesen (ez nincs mindenkinél; a kezelés után 2 hónappal elkezdett visszanőni, azóta OK), illetve kicsit átalakult az alkatom (szélesedett a hátam, eltűnt a derekam),
- szinte minden alkalommal a gyógyszeradag csökkentésekor: a szokásosnál erősebb izületi fájdalom néhány napig.
Hirtelen ezek jutottak eszembe. A Medrolt 64mg-ról kezdtem, és fél évig folyamatosan csökkentve szedtem.
Egyben leírva sok, de egyik sem halálos, senki ne ijedjen meg! Másnál kevesebb mellékhatás jelentkezett vagy épp kicsit másfélék.
A kezelés után szép lassan minden visszaállt. Ami megmaradt, az a kisebb izületi fájdalom hidegben és melegben.
Mostanában volt főleg hidegtől volt egy kis nehézlégzésem sípolás meg ha nagy levegőt vettem akkor olyan érdekes volt kicsit szorítás. Remélem ez csak az aszthma nem ez a "SZAR"kodiozis. De ezek a tünetek 15évvel ezelőtt is voltak és akkor nem volt ilyen a tüdőszűröm. Sőt tavaly is jó volt! MIlyen a kábítás mit adnak? MIlyen érzés?
Ne félj tőle, nem lesz semmi baj, az biztos, hogy orvos függő, de hamar túl leszel rajta, igaz én aki még kórházban is dolgozik , igaz nem egézségügyi téren, sírtam mint egy kisgyerek, de aztán végül is gyorsan könnyen ment és nem éreztem semmit.
Kérj egy kis kábítót az jó lesz, nem alszol el, de mégis kicsit kábult leszel.
Én egy évig nem szedtem semmit, mert nem kellett, ezidáig, karácsony előtt bedagadtak a bokáim, olyan szinten, hogy alig tudtam menni, és sajnos most gyógyszerre szorultam, aminek nem örülök, mert félek a mellékhatásoktól. Igaz, tudom mi okozta a betegségem beindulását, akkora stressz ért, amit nem tudtam kikerülni, hiába is mondják.
Most engem a mellékhatások aggasztanak!Egyedül vagyok a kislányommal és így nagyon nehéz megküzdeni, a szüleim itt vannak szeretnek, de az mégsem ugyanaz, a férjem távol van és hiányzik, szóval nem könnyű.
Megmondom öszintén nekem is jó ötletnek tünt csak akkor nekem nem alakulhatott volna ki ha egyáltzalán ki van alakulva fogalmam sincs. Csináltattam vérvételt is minden jó húgysav magasabb kicsit meg a májnál valami picit magasabb meg van vmi gilbert kórom is ami nem betegség csak egy születési sajátosság. De ami boeckre vagy limfómára vagy ilyenekre utalna az nincs. Ma voltam ct-n kontraszanyagot is kaptam. Holnap lesz eredmény. Marhán fosok. Jó lenne ha negatív lenne. Fosok a betegségetől meg a lenyúlást is jó lenne kikerülni. Max altatás de attól is para van.
Én olyas valakit keresek, aki szedte, és milyen mellékhatásokat észlelt, szedet hozzá vitamint, esetleg felírtak neki káliumot, mert nekem a háziorvosom igen és emozul, ami a gyomornedvekre van, hogy a gyomrom ne menjen tönkre.
Ha tudna valaki segíteni nagyon örülnék, és hátha hasznát tudnám venni.
Esetleg egyéb tapasztalatokat tudna megosztani velem, m ert félek ettől a gyógyszertől annyi mellékhatása van.
Elnézést, kissé lehet, hogy túlreagáltam, de számomra furcsa volt olvasni, hogy: Semmifele tudomanyos teny sem tapasztja ala azt az allitasat a gyartonak...," szerintem ez ezen az oldalon megint egy egyoldalú kijelentés. Véleményem szerint semmi sem támasztja alá az ellenkezőjét sem. De ha már itt tartunk, semmiféle tudományos tény sincs eleve már a kialakulására sem ennek a betegségenk. De mindegy is.
Semmifele tudomanyos teny sem tapasztja ala azt az allitasat a gyartonak, hogy az emlitett termek eppen a nyirokrendszert tisztitana, es hogy arra jotekonyhatassal lenne.
Ennek megfeleloen erdemes dontened arrol, hogy kiprobalod-e vagy sem.
Találtam a neten egy nyirokrendszer tisztító teát, Ryor Lymfodren a neve. Próbálta már valaki, érdemes egyáltalán kipróbálni? Az összetétel alapján (hibiszkusz virágzat, pitypang levél, csarab virág, körömvirág, lóherevirág, kúpvirág, tarackgyökér, citromfű) gondolom kárt nem okozhat. Vélemény?
Sajnos elkeseredtem, mert ma kaptam a profeszor úrtól egy hívást, hogy nem javult az állapotom, és 1 év gyógyszer nálkül el kell kezdenem a Medrolt 32 mg. A bokám akkora lett és nem tudok menni. Kérlek írjátok meg nekem, aki szedett már, hogy milyen mellékhatásokat észlelt illetőleg, mire figyeljek oda, mert sok jót nem hallottam róla.
Nagyon le vagyok sújtva és igazából 3 hónappal ezelőtt minden jó volt és most meg ennyire romlott, teljesen összetörtem!
csak amennyire egy vérvétel fáj... a hőemelkedés meg bármitől lehet, szerintem minél jobban stresszeled magad ezeken a dolgokon, annál rosszabb lesz. Az első sokk után jobban teszed, ha eltereled a gondolataidat, úgy könnyebb lesz kezelni ezt a dolgot. Tudom mit beszélek, én is túlmentem ezeken a dolgokon, nekem is megfordult sok minden a fejemben, és arra jutottam, hogy élem az életemet tovább normálisan. Ha nagyon sokat pörögsz rajta, bekattansz tőle. Az sem jobb :-)
Hát igen, a Boeck elég jellegzetes képet produkál a röntgen felvételen, meg a ct-n is, nekem 99%-ra mondták, hogy Boeck ezek alapján. Viszont a maradék 1% miatt azért csak megtükröztek... :-)
Ma voltam orvosnál. Ugye kapásból a lenyúlást akarta erősíteni. De azt mondta 90% bizonyossággal CT-vel is ki tudja mutatni. Úgyhogy ct 1 hónap múlva. Ha ott megakad altatásban elintézünk egy lenyúlást. Azt mondja 4 választásom van:
1. Semmi nem lesz
2. Boeck
3. lymfóma
4. Tüdőrák
Hát a stressz nálam is nagyon bejátszik. Most mire megnyugodtam volna jön ez ezért fogok stresszelni. Én is iszogatok ezt azt aloe, calli tea stb. Nem tudtam tőlük egy újabb röntgent kicsikarni hátha csak egy meghülés volt vagy valami. De ha az első kettő lesz nem számít a Boecket is ritkán kezelik. Ha az utolsó kettő úgyis megba..ta az ég az egészet. Kinek hiányzik mütőből be műtőből ki kemo stb.
Sziasztok. rég nem jártam it látom sok ijen beteg van félnek a tükrözéstöl ,hát nem egy leány álom az biztos ,nekem mütétel vetek szövettant ,mert tükörel nem tudtak , a tüdöm mán ojan foltos mint a labda ,de most stagnált az álapotom, szoktam inni flavin kristájt hogy az imunrendszerem erös legyen,ez javitota az álapotomat,még a sztesz okoz ebbe a betegségbe a legnagyob bajt, nekem ez szokta ki hozni . mindenkinek javulást kívánok és Boldog UJ ÉVET,,,,
Ez itt nem a reklám helye, de nekem a Korányiban csinálták a tükrözést, és el kell ismerni, hogy nagyon értették a dolgukat... Több mintát vettek (legalább ötöt-hatot), hogy ne kelljen megismételni a dolgot és legyen eredménye, de még így is megvolt 10 perc alatt az egész. Én sem szívesen csináltatnám újra, de azt be kell vallani, hogy sokkal rosszabbra számítottam, és nagyon pozitívan csalódtam az ottani orvosokban. Úgyhogy mrblade-nek azt javaslom, hogy mindenképp engedje ezt a vizsgálatot, mert a másik, amit altatásban csinálnak és valami nyaki bemetszésen keresztül vesznek mintát, valószínűleg sokkal rosszabb és macerásabb...
Nekem több mint 20 percig tartott és végig a fulladás határán voltam és iszonyatosan kellett közben köhögnöm. A cipőmet a műtő másik végéből szedték összeg. Öt mintát csíptek és így sem volt eredményes a mintavétel. A doki szerint azért mert nem mentek elég mélyre. És utána napokig alig tudtam nyelni meg beszélni. De ez tényleg az én esetem, és úgy látom egyedi.
Engem is kiütött kicsit a tükrözés, szóval a "semmi"-vel én sem értek egyet. De azért kibírható és ha nagyon muszáj lenne, belemennék újra.
Arra emlékszem, hogy nagyon sokat vártam előtte, és mivel nem ehettem / ihattam, a cukrom már a béka feneke alatt volt. Szóval már itt utáltam, a vizsgálat alatt meg rettentően köhögtem végig, mert belülről ingerelték a tüdőmet. Viszont túléltem, és nekem még eredményes is volt a vizsgálat, mivel kimutatták a betegséget.
Lehet, hogy másnak nem fog tetszeni az őszinteségem, de én nem mondanám a tükrözésre, hogy semmiség, engem nagyon megviselt, de állítólag hasznos ha kimutatja amit kell. Nekem nem mutatta ki a sarcoidosisomat, pedig nekem is az van.
Szerintem nem csak az érzéstelenítő kellemetlen, hanem az egész procedúra, de nem vagyunk egyformák. Én mégegyszer nem engedem, az tuti biztos.
De ha neked azt mondta a doki, hogy kell, akkor mindenképp csináltasd meg, nincs mese. Lehet, hogy Neked kevésbé fog fájni. Inkább csalódj kellemesen.
Tényleg nem kell félni a tükrözéstől, pontosan úgy van, ahogy nosteroid mondja, az érzéstelenítés a legrosszabb, bár nem fáj, csak gombócot érez az ember a torkában, és ettől borzasztóan kell köhögni. A tükrözés kizárja például a rákot, ami könnyebben elvisz, mint a szarkó.
Ja és a hab a tortán az altatástól is félek. Meg, hogy mégis mit érez közben az ember meg mégis a tudatánál van, meg mennyi rém dolgot hallani arról is meg stb stb. de ez már megint egy külön téma nem akarom nektek szétoffolni ezzel a topicot.
Nem kell ezt ennyire tragikusan kezeni. Nekem azt mondták, azért nem altatnak, mert az többet árt mint használ ilyenkor. Gyakorlatilag alig éreztem valamit az egészből... Ez is csak egy vizsgálat, igaz nem túl hétköznapi, de nem kell aggódni emiatt. Jobb egy ilyen 10 perces kis kellemetlenség, mint a bizonytalanság ennek hiányában, hidd el...
Max altatásban ha van ilyen. De én azt mondom ha az embernek oda le kell nyúlkálni már rég megevett a rossebb mindent. Mikor már ilyenekre kerül a sor az már minden csak nem élet.
Semmit nem szedek, amíg nincs tünetem, nincs értelme nagyon kezelni. A vizsgálatok közül pedig a tükrözés a legfontosabb, mert még a legmodernebb képalkotó eljárások (röntgen, ct, mr) sem képesek megmutatni pontosan a valós állapotokat odabent, illetve mintavétel nélkül nem lesz diagnózis sem. A hilusi nyirokcsomók megnagyobbodásának is több oka lehet, ezért az, hogy a felvételeken látszik ez a jelenség, még semmit nem jelent, csak a mintavétel alapján lehet megmondani, hogy ez most boeck, vagy csak valami gyulladás, vagy esetleg akármi más. Szóval szerintem nincs az a tüdőgyógyász, aki tükrözés nélkül diagnózist fog erre mondani...
Ezeknek a vizsgálatok majdnem mind megvan nekem és mind tökéletes. A tükrözés meg nem lesz úgy gondolom. Mit szedsz rá pontosan? Mert steroidot megint nem fogok szedni szerintem.
A hörgőtükrözést sztem mindenképp engedd, hogy megcsinálják, mert biztos ami tuti, csak így tudnak kizárni sok egyéb betegséget... Egyébként az nem olyan vészes beavatkozás, az érzéstelenítés volt a legrosszabb része az egésznek, és pár óra után már a hangom is a régi volt, illetve azóta sem érzek semmit, szóval ezen szerintem nem kell izgulni. Nekem sincsenek tüneteim, teljesen jól vagyok, egyelőre havonta járok kontrollra, aztán lesz ami lesz.
Egyébként azt olvastam, illetve írták több ezzel foglalkozó cikkben is, hogy a dohányzás és a sarcoidozis között semmi kapcsolat nem mutatható ki, illetve van egy érdekes statisztikai adat, mely szerint ez a betegség a dohányosokat kevésbé érinti. (ezt is csak olvastam)
Ha ezzel beutalnak kórházba, nem fognak kinyúvasztani, ne aggódj :-) Nekem pár nap alatt lezavarták, amit le kell (EKG, légzésfunkciós vizsgálat, vérvizsgálat, ultrahang, meg ez a tükrézés), és kész. :-)
Sziasztok. Na hát lehet kifogtam én is. Lehet hosszú leszek. A történet ott kezdődik, hogy gyerekkoromban lett enyhe allergiám ill. egyhe aszthma. Az aszthma akkoriban abban nyilvánult meg, hogy gyakrabban volt hörghurutom mint másoknak 1évben 1-2 alkalom befulladás nem volt csak mikor beteg voltam szarabbul vettem a levegőt. Azt mondták gyengébb kicsit a felső légutaim. Aztán egyre jobban elmúlt 2006ra eljutottam arra a szintre, hogy évi egy ilyen bronhitisem volt. Kb. 2006 óta meg egy sem (még az orromat sem kellett megtörölnöm hihetetlen). Bírom a terhelést. Sokszor több km-t futok, néha testépítés ahogy időm engedi de a terhelést bírom. Allergia vagy szívós gyógyszert is sokszor csak akkor veszek be ha eszembe jut. A problémám csupán annyiban merül ki ha sok a fizikai megterhelés ill. főleg ha ideges vagyok csalánkiütés jelenik meg rajtam(ez 10éve is volt egyszer pár évig majd eltünt 10évig sem jelentkezett de ez lehet még szerintem stressztől is mert az van elég). Ill. 2havonta kb 2-3napig egybefüggően kicsit mintha meghatározhatatlanul nehezebben (nem tudom elmondani) venném a levegőt. Már szinte a parlagfű mezőn sétálva sincs bajom. Talán ennyi maradt a az allergiából meg az aszthmából. Tavaly vmikor voltam tüdőszűrésen minden rendben volt. Nemrég elmentem tüdőszűrésre erre mit írtak rá? Kicsit megduzzadtak a nyirokcsomók és Boeck Sarkoidosis ill. tüdőgyulladás ami meg aztán 4éve sem volt. Sok orvos azt mondja egy régebbi tüdőgyulladás maradványa is lehet de akkor tavaly miért volt minden jó? Ezt nem hiszem el. Az hozzátartozik az igazsághoz, hogy pont akkor mentem szűrésre amikor ez a ritkán jelentkező légszomj jelentkezett. Lehet valamitől megduzzadt a nyirokcsomó egy kis megfázás amit nem vettem észre vagy mi lehet? Több orvos nézte szerintük hülyeség nincs ilyenem. Van olyan orvos aki meg egyből csövet akarja ledugni amit nem szívesen engednék meg. Ct, Mr (nincs klausztrófóbiám) elmegy, de ez a ledugás nem. Szerintetek érdemes megismételtetni a szűrést? Meg vagyok ijedve. Szteroidokat sem szeretnék. Ledugást sem. Rákot sem. Ja és sosem cigiztem. Neten olyat is olvastam ha nem okoz igazából tünetet nem kell kezelni meg magától is elmúlik. Ill. olyat is hallottam akinek ledugtak kicsíptek majd utána már minden jelentkezett láz, köhögés stb. Na ezt sem szeretném. Tüdőgyógyász azt mondta nem függ össze az allergiával és aszthmával. Sok tüdőgyógyász megnézve a leletet azt mondta nehogy visszamenjek a pulmunológiára hülyeség amit leírtak, van olyan aki egyből nekem is esne. Jó egy próbaszúrást csináljanak TBC-re oké zárják ki de nem tudom mi tévő legyek? Ha nem megyek vissza fognak keresni? Ez csak érdeklődés. Aki tud kérem segítsen. Mit csináljak? Egészségesnek érzem magam. Később sem akarok bajt. Meg azt sem akarom, hogy ott nyuvasszanak ki bent mert ezer ilyet hallani.
Én tüdőrákkal kezdtem (a gyanúval). Amikor felmerült a limfóma gyanúja, azt mondta az orvos, örüljek, ezt legalább lehet kezelni. A papíron szerepelt még a szarkoidózis is, amiről semmit sem tudtam, azt hittem, a szarkóma becézése. Amikor kiderült, hogy micsoda, azt mondtam az orvosnak, hogy inkább ezt választom. Szerencsém volt.
Az idézett mondaton én is meglepődtem, nekem is új információ volt. Eddig sehol sem olvastam erről, de én is kíváncsi lennék, mennyi az igazságtartalma.
Ja, nekem tbc-re gyanakodtak először, illetve inkább ki kellett zárni, így rögtön mantoux-próbát csináltak.
De a limfómát nem volt vicces papíron olvasni az egyik rtg-beutalón...
Az elején, amikor csinálnak röbtgenfelvételt, a kép olyan, mintha rákos lenne az ember, vagy pedig limfómás. Ezt a diagnózist kapta itt szinte mindenki. Erre utaltam kicsit viccelődve:)
Én viszont arra gyanakszom, hogy ez valami tévedés lehet. Esetleg fordításbeli tévedés. Mindannyian átmentünk azon a szakaszon, amikor azt mondták, hogy választhatunk a tüdőrák és a limfóma között... Lehet, hogy ebből adódik a félreértés. A betegség röntgenképe ezt a két betegséget idézi. Majd megkérdezem az orvostól, ha januárban megyek kontrollra.
Azt szeretném tőled kérdezni, hogy a fémallergiád mióta van? Neked ez után állapították meg ezt a betegséget, vagy mielött a fogászati beavatkozás megtörtént?
Lehet, hogy furát kérdezek de szőkített a hajad vagy festett? Ezt azért kérdezem mert azt olvastam, hogy a hidrogénperoxid hajlamosít a fémallergiára. Kíséréetek támasztják alá, igaz eddig még egereken. Hát sok érdekes dolgot lehet olvasni ami kicsit elgondolkodtató.
Mimille, én sem olvastam még ezt sehol és szerintem is elég ijesztő. Ezért is fontos, hogy betartsuk az évenkénti kontrollt, sőt, én mennék sűrűbben is szívem szerint. Kb egy hónapja voltam Ct-n, annak az eredményét múlt héten beszéltük át az orvossal, és már megint az egyik nyirokcsomó nagyobb lett az előzőhöz képest. Ezért a doki úgy döntött, hogy nem egy év múlva kell mennem kontrollra, hanem inkább fél év múlva. Pedig már azt hittem, hogy "alvó" állapotba került a betegségem. Szerintem nekünk alapból fokozottan kell figyelnünk magunkra és hogy rendszeresen eljárjunk orvoshoz.
Jó lenne ha tényleg megtalálnák a gyógyszerét ennek a betegségnek...
A szarkoidózissal élőknél a rákos betegségek (főként a tüdőrák) kockázata fokozott, de a non-Hodgkin limfómák veszélye is jelentős. A beteg gondozása során erre különös gondot kell fordítani.
nekem van fém allergiám. Amikor felrakattam a koronámat rá 1 hétre kihullot hajam fele, és utánna szép sorjában jött minden. A fogorvos elfelejtette megkérdezni nem e vagyok fém allergiás. Szerencsére 3 hónap alatt lezajlott, de nagyon durvák voltak a tüneteim. Most csupán fibrosis pulm .. van, De nem szedek semmit. annyi van hogy hamar megfázok, és legszomj marad hátra.
Izgalmasak voltak ezek a cikkek. Jó, hogy legalább lehet tudni, hogy próbálnak megoldást találni rá, és nemcsak huzog atják a vállukat, hogy oka ismeretlen.
Múltkor írtam, hogy kipróbálok egy homeopátiás szert az allergiámra, az elejém még jónak tűnt. Sajnos azt kell, hogy mondja, nem vált be. Eddig nekem semmi ilyesmi nem volt jó. Eleinte nem voltak tüneteim, de aztán gondolom, ahogy ürült ki belőlem a gyógyszer, úgy jött vissza minden. Először az orrdugulás, majd a rekedtség, szemviszketés, szemduzzadás, már a végén majdnem sipoló maciként vettem levegőt. Szóval visszatértem a jól bevált allergiás ggyszeremhez és a tünetek azonnal enyhültek. Szóval bocsi, hogy ajánlottam, van akinek bevált, de sajnos nekem nem. További szép estét!
Még egy cikket találtam az este, ezt is megosztom veletek, ebben arról írnak, hogy már dolgoznak a sarcoidosis gyógyszerén és talán hamarosan lesz rá megfelelő gyógymód:
A doki azt mondta, hogy ezek a hegek amik a szarkoidozis miatt maradtak a tüdőmön. Viszont ez a fibrosis szó az előző 5 CT lelet egyikén sem volt eddig rajta, ezen a hatodikon viszont ott van, ezért aggaszt kissé.
Találtam egy jó kis cikket a szarkoidosisról, megosztom veletek, hátha benneteket is érdekel:
Nekem asszem nem volt még ilyen a papíromon, így nem is pontosan értem. Doki nem mondta? Nem lehet, hogy olyasmit jelent, hogy a tüdődön maradtak jelek?
Tegnap voltam a tüdőgondozóban megbeszélni a legutolsó CT eredményemet. Nektek is van olyan a vémenyezésnél, hogy " Fibrosis pulm. min. grad. ", illetve, hogy a " Tüdő parenchymában látható gócok lehetnek a fibrosis részjelenségei".
örömmel olvastam hogy nálad is kezd az élet visszatérni a rendes kerék vágásba. mégha nem is teljesen abba.ha már inaktív a dolog az jó. nálunk 4 hónap stagnálás után 1 hónap alatt a felére mentek össze az "aliennek" ( most épp így hívjuk őket). az 1%-ba ne gondolj bele mert bezizzensz. (3% aki nem éli túl). úgy hogy hajrá, tessék gyógyulni. ha addig nem találkozunk, szép karácsonyt!
Ez azért vigasztaló. Nekem azt mondta az orvosom, ha még egyszer előjön, akkor egy évig kell szednem a szteroidot, nem csak fél évig. Moat igazán be vagyok tojva, mert megint nagyon nehéz a helyzetem lelkileg, sokat rágom magam, és tavaly is ettől lettem beteg szerintem.
Nem, dehogy. Olyankor mindig megvárjuk, amíg magától elmúlik. :))
Általában "csak" annyira jön ki, hogy megérzem, betegeskedem miatta és fáj itt-ott, de mindig úgy ítéljük meg, hogy nem kezeljük, hátha visszabújik.
Eddig egyszer kezeltek, amikor érintett volt a tüdőmön kívül a bőröm, a lépem, az izületeim is fájtak és hőemelkedésem volt. Na, akkor a dokim úgy döntött, ez az az eset, amikor muszáj kezelni. Ezen kívül vagy 6-7-szer jött már elő, de magától elmúlt.
Xina: Nekem a dokim anno Voltaren SR (75mg) tablettát írt fel, hogy ezt szedjem, amikor fájnak az izületeim. Ez receptköteles. Akkor vettem hasznát, amikor a szteroidszedés ideje alatt csökkenteni kellett az adagot, mert az minden alkalommal megviselt (belobbant a gyulladás).
Most már csak ritkán veszek be gyógyszert: nyárom hűtöm, télen megpróbálom melegen tartani a bokámat.
Husiscupák: Fene sem tudja, mikor válik aktívvá a betegség. Nekem általában év eleje (lehet, hogy a téli időjárás miatt??), de a lényeg, hogy eddig általában megéreztem, hogy gáz van. Elkezd fájni a mellkasom (belülről), hőemelkedés, köhögés (nem mindig), szóval érzem, hogy ez szarkó. Mostanra már el tudom különíteni a többi előforsuló nyavalyámtól (légcsőgyuszi, sima megfázás stb.).
De szerintem is az a legjobb megoldás, ha naptárba beírod, hogy kontroll, aztán éled a világod, és nem foglalkozol vele. Lehet, hogy ennyi volt, és sosem újul ki...
realman és burqijoe ! Nagyon köszönöm biztató soraitokat.
Túl vagyok a 3 hónapos kontroll CT-n és elvileg semmi nem változott. Nem diagnosztizálták egyértelműen a betegséget, de a tünetek és az eredmények alapján 99%-ban valószínűsítik. Azt mondják most éppen inaktív fázisban vagyok, tehát semmi teendő nincs. Vettem egy nagy levegőt (végre) hosszú idő után az elsőt. Eltelt 2-3 nap és jött az újabb félelem. Mikor változik aktívvá? Honnan fogom észrevenni? 6 hónap múlva kell újabb kontrollra mennem. Ha akkor már késő lesz? és ha 1% mégis valami más? Ebbe rohamosan bele lehet őrülni!!!!
Nincs más hátra el kell felejteni az egészet, teljes életet kell élni és a jövő évi naptárba bejegyezni a dátumot, hogy véletlenül se legyen teljesen kitörölve az emlékezetből.
Kívánok mindenkinek nagyon sok egészséget, erőt és kitartást a mindennapok elviseléséhez. Valamint békés, csendes, meghitt ünnepnapokat. Remélem még jelentkezem, kis szerencsével 6 hónap múlva, rosszabb esetben azonnal.
Békés Áldott Karácsonyt és Szteroid mentes Új Évet MINDENKINEK!!!!
Köszönöm neked is a választ és a tied is nagyon sokat segítet, mert legalább tudom, hogy előjöhet az izületi fájdalom bármikor. Sajnos tényleg, ahogy bejött a rossz idő, kb 2 hete hol itt hol ott fáj, jelenleg tényleg a bokám, és a bal váll izületem fáj, de nagyon, reggelente olyan vagyok mint akit kicsavartak, alig bírtok felkelni, de ha betegállományba mennék, a munkáltatóm nem szívlelné igazán, pedig tudja milyen betegségem van, de hát gondolom úgy gondolja, hogy nem szedek gyógyszert, akkor nem is vagyok beteg. Az is igaz amit lauramarcell írt, hogy most a fulladás is előjött egy kicsit, lehet, hogy az időjárás nem tudom. Igazán azt nem tudom, hogy ezekre az izületi fájdalmakra csak a szokásos fájdalom csillapító van, esetleg kenőcs vagy valami megoldás más, ami enyhíti ezt, esetleg érdemes gyógyfürdőt igénybe venni?
Ezt kérdezem tőled is kedves maidfish, esetleg ha valaki tud még ebben segíteni?
Az én orvosom is ugyanezt mondta amikor kb három hete kontrollon voltam nála. Elvileg " gyógyult " vagyok, a gyulladás megszűnt, viszont maradtak hegek és ez már a végleges állapot, ennél jobban nem fog elmúlni. Azt mondta, hogy valamennyi heg mindenkinél marad attól függetlenül, hogy milyen gyógymóddal gyógyult. Nekem is azt mondta, hogy bármikor újra gyulladásba kerülhet, lehet hogy hamarosan, lehet hogy sokára de az is lehet, hogy többé nem. De a "lenyomat" ott maradt a tüdőmön. Nekem gyakori légszomj, nehézlégzés maradt vissza a betegségből. Ezen már nem lehet segíteni.
Én elég rég jártam itt és elcsodálkoztam mi megy a fórumon. Azzal értek egyet, hogy segítsünk egymáson és ha valaki tud egy jó gyógymódot osszuk meg, és döntse el mindenki, hogy kipróbálja avagy sem. Nehéz eldönteni mi a jó, nekem ez év februárjában diagnosztizálták. Sírtam, kifakadtam, magamba zárkóztam, amíg nem volt eredmény, nehéz feldolgozni. Sok jó tanácsot olvastam, volt amit megfogadtam, esetleg nem Béres cseppet szedtem, helyette Lenkeit, mindenki maga döntse el mi a jó. Persze, ha szteroidra szorulunk nem igazán jó, nekem eddig nem kellet, de mindig felettem van, hogy mikor kell elkezdeni a szedését.
Mindig félek, mert jelenleg nagyon fájnak az izületeim, még szteroid nélkül is, ahogy bejött ez az idő , eljött az izületi fájdalom is. Nem tudom más küzd ilyen problémával szteroid nélkül is és persze riasztó, mert ne hogy belobbanjon. Mivel kicsit tudatlan voltam, a doktornőm elmondta, hogy ez már visszahúzódni nem fog csak stagnál és belobbanhat bármikor, lehet, hogy évek múlva, de lehet előbb.
Mimille: Nagyon jó a cikk, köszi érte! Kis csellel kimásoltam és beteszem ide.
Nekem főleg az "Ami leghamarabb látható" pont alatti rész ütött, szinte az összes medrol-szedési időszak alatti tünetemet leírta. Rossz visszaemlékezni, de jó, hogy így együtt van...
A mellékvesekéreg túlműködése
A népesség körében egyelőre még kevéssé ismertek a mellékvese betegségei, sokan a vesével tévesztik össze ezt a pici szervet. Valóban van köze a veséhez, amennyiben a vese felső pólusán (csücskén) helyezkedik el, de egy teljesen különálló szerv, egészen más funkcióval.
Ennek a szervnek (a mellékvesének, mely mindkét oldalon a vesék felső pólusánál találhatóak) két fő része van, a külső kéregállomány és a belső velőállomány. Ezek a részek is jól elkülönülnek egymástól, az egyedfejlődés során is másból képződnek, s teljesen más a funkciójuk is. A kéregállomány tovább tagolható három részre, mely részek más-más hormonok képzésében játszanak szerepet, így az egyik réteg férfi- és női hormonokat termel (mindkét nemben!), a másik réteg a só- és vízháztartásunk fő hormonját (aldoszteron) termeli, mely a vérnyomás szabályozásában alapvető, a harmadik réteg pedig a kortizol nevű hormont, mely a cukoranyagcserében, az izmok erőnlétében, a vérnyomás szabályozásában, a stresszreakciókban és a szervezet anyagcseréjében játszik alapvető szerepet. Mint látható, a mellékvese egyik életfontosságú hormontermelő szervünk, kóros működései súlyos hormonbetegségeket okoznak, némelyik formája életveszélyes állapothoz vezet. A mellékvesének a hormontermelése lehet fokozott, de lehet elégtelen is, mindkettő kóros állapotokat hoz létre.
A kortizol A mellékvese a vesék felső csúcsainál található páros szerv, mely kéregállományának egyik része felelős a kortizol nevű hormon termeléséért. A kortizol az anyagcserében játszik fő szerepet, biztosítja a szükségletnek megfelelő tápanyag-felszabadulást a raktárakból, és véd az inzulin vércukorszintet csökkentő hatásától (tehát a kortizol vércukorszintet emel!). A zsírszövetekre kifejtett hatása igen speciális: kórosan emelkedett szintjére típusos zsíreloszlás alakul ki a szervezetben, mely az arcra és a törzsre lokalizálódik, és a végtagok vékonyak maradnak. Normális, jól működő körülmények között (tehát amikor nincs hormontúltermelődés), a kortizol más hormonális tényezőkkel együtt a táplálékfelvétel és energiaforgalom összehangolását, szabályozását együttesen végzik. A szív- és keringési rendszerre kifejtett hatása: biztosítja az érfalak simaizmainak működését, s ez teszi lehetővé az érre ható hormonok hatásának kialakulását (tehát mintegy besegít a keringés és a vérnyomás szabályozásába), tartós túlműködés esetén a vérnyomás emelkedhet, a szív munkája megnőhet. A vesére gyakorolt hatásai: kórosan emelkedett hormonszint esetén, bonyolult szabályozó folyamatok kiesése következtében, a kortizol is só(nátrium) és vízvisszatartást okozhat (normál körülmények között a kortizolnak ilyen hatása nincs), melynek következményeképp a vese vizeletkiválasztása csökken, s a szervezetben vizenyő (ödéma) alakulhat ki. A kortizol szerepe a központi idegrendszer működésében igen bonyolult mechanizmusokat jelent, de mindenféleképpen elmondható, hogy a stresszhez való idegrendszeri alkalmazkodás egyik fontos feltétele a megfelelő kortizolellátás. A hormon hiánya hangulati és emocionális labilitást, koncentrálóképesség-zavarokat és az alvás zavarait idézheti elő. Túltermelődése szintén idegrendszeri és pszichés zavarokat okozhat, így például depressziót vagy akár súlyos pszichotikus állapotot, illetve fokozott táplálékfelvételt is.
Már magzati korban is A kortizolnak a magzati életkorban is nagy szerepe van, ugyanis elősegíti a magzat érését, hatással van a központi idegrendszernek, a szem érhártyájának, a bőr- és bélhámsejteknek a fejlődésére, de legfontosabb és talán legismertebb szerepe a tüdő előkészítése a légzésre. A gyulladásban és az immunológiai folyamatokban is ismertek a kortizol hatásai: gátolja a gyulladásos reakciót, és gyengíti az immunműködést. (Ennek jelentős terápiás, gyógyszeres értékei vannak, ugyanis a kortizolból vagy annak származékaiból készített gyógyszerek kiemelten fontos szerepet játszanak úgynevezett autoimmun betegségek kezelésében, gyulladások csökkentésében, allergiákban és az életet veszélyeztető állapotokban.)
A Cushing-szindróma Cushing-szindrómának az orvosi irodalom a bármilyen okból keletkezett magasabb vérkortizolszintet nevezi, tehát nem csak a mellékvese eredetű elváltozást sorolja ide. Ugyanakkor a mellékvese eredetű elváltozás a szűkebb értelemben vett Cushing-szindróma, a más okból magasabb kortizolszint esetén a betegséget másként említi az irodalom. A szindróma tüneteit elsőként Harvey Cushing, USA-beli idegsebész írta le a 20. század elején. Tehát Cushing-szindrómán a mellékvese eredetű magas kortizolszinttel járó betegséget értjük, melynek a mellékvese jóindulatú vagy rosszindulatú daganata lehet az oka. Ezek általában egyoldalúak, és a hormontúltermelés miatt a másik oldali mellékvese elsorvadhat. De lehet kétoldali is a mellékvese-elváltozás, ilyenkor a mellékvesék megnagyobbodása, kiszélesedése látható. A tüneteket tekintve azt mondhatjuk, hogy kezdetben nem jellegzetesek, sőt félrevezetőek lehetnek, így a diagnózis bizony éveket késhet. A Cushing-szindróma szinte valamennyi szerv és szervrendszer működését befolyásolja, s ezek közül a szénhidrátzsírfehérje anyagcsere változásai, valamint az izom, ideg- és immunrendszeri eltérések a legfeltűnőbbek.
Ami leghamarabb látható A legkorábban megjelenő tünet a zsírszövet felszaporodása, a hízás; és igen típusos a felszaporodott zsírszövet eloszlása: főleg a törzsre lokalizálódik (nagy has), vékony végtagok mellett, az arc kikerekedik, úgynevezett holdvilágarc alakul ki, a nyak megvastagodik, a nyakon a háti oldalon ún. zsírpúp alakul ki. A bőr alatti zsírszövet csökken, emiatt a bőr elvékonyodik, sérülékennyé válik, bevérezhet. A vékony bőrön áttűnő erek miatt testszerte (de főleg a csípőn, a karokon, a háton, combon, melleken) lilásvörös csíkok alakulnak ki. Nőkön enyhén fokozott lehet a szőrnövekedés (karok, lábak), de sajnos megjelenhet a szőr a melleken, az arcon is. Hajhullás és pattanásos bőr, valamint gombásodások is kialakulhatnak, fokozott a fertőzésekre való hajlam. Nagyon fontos tünet az izomgyengeség, melyet más betegséggel tévesztenek össze, csontritkulás is jelentkezhet, melynek tehát hormonális okát is keresni kell. Súlyos pszichés elváltozásokat is észlelhetünk: depresszió, emocionális labilitás, ingerlékenység, fáradtság, koncentrálóképességbeli zavar, impotencia, táplálkozási zavarok. Magas vérnyomás, vesekövesség is lehet következmény, illetve cukorbetegség vagy mérsékelt vércukor-emelkedés is szerepelhet a tünetek között, magas vérzsírszintet észlelhetünk vérvétel kapcsán, illetve nőknél menstruációs zavarok, meddőség, sőt a menstruáció teljes elmaradása is jelentkezhet. Férfiakban a már említett impotencia jelent problémát. A mellékvese rosszindulatú daganatának tünetei sok esetben lényegesen rövidebb idő alatt fejlődnek ki, nőknél (a férfihormon túltermelődése miatt) elférfiasodás tüneteit észleljük, más esetekben viszont magas vérnyomás és súlyos káliumhiány jelentkezhet a vérben.
Vizsgálatok, műtéti lehetőségek A kivizsgálás során alapvető szerepe van a vérből vett hormonvizsgálatoknak, valamint az úgynevezett képalkotó vizsgálatoknak (hasikismedencei ultrahang, és CT- vagy MR-vizsgálat). Fontos, hogy a kivizsgálást endokrinológus szakember (hormonokkal foglalkozó orvos) végezze. Amennyiben a biztos diagnózis rendelkezésre áll, a kiváltó ok megszüntetése a végső terápiás cél, így a mellékvese eredetű Cushing-szindrómánál a beteg mellékvese eltávolítása. A mellékveseműtét során is már mód van (úgy, mint például az epehólyagműtétnél) úgynevezett laparoszkópos eltávolításra (ilyenkor nem szükséges hasi feltárás és a gyógyulási esélyek is jobbak). Természetesen a diagnosztika alapján a sebész dönti el, hogy adott esetben kivitelezhető-e az ilyen kisműtét. Bizonyos esetekben és nem operálható betegeknél mód van gyógyszeres kezelésre, mely kezelés a magas kortizolszint csökkentését szolgálja, de ez csak tüneti terápia, nem jelenti a végleges megoldást.
Nemrégen találtam egy cikket a kortizoltúltermeélsről. Akkor is ilyen tünetek lépnek fel, amikor a szeteroidunkat szedjük. Én például ebből tudtam meg, hogy amiről azt hittem, tartáshiba, a szteroidnak köszönhető, és zsírpúpnak hívják. Meg is könnyebbültem, mert ezek szerint elmúlik a nyakam alól az a szörnyű dudor. És azt is írja, hogy komoly pszichés zavarok is felléphetnek, nekem ehhez is van szerencsém, úton-útfélen sírva fakadok, és már az utcán is motyogok. Kimásolni nem lehetett, ezért beteszem a linket:
Ne aggódj, nem lesz semmi probléma,meg fog gyógyulni a kedvesed. Mindent tartsatok be, amit az orvos mond, és ha tehetitek, keressetek olyan orvost, aki kicsit biztosabb már ebben a betegségben. Kérdezted, hogy nekünk mi esett volna jól. Nekem személy szerint az volt nehéz, hogy a környezetem annyit mondogatta, hogy minden rendben lesz, hogy úgy éreztem elbagatelizálják az egészet, nekem pedig tartanom kell magam, nem borulhatok ki, nem lehetek rosszul, mert szerintük nincs itt semmi gond. Hagyd mérgelődni, rosszul lenni. Ha véletlenül valamit előhoz ezzel kapcsolatban, véleltenül se hessegesd el azzal, hogy nyugi elmúlik, semmi baj, mert többet nem fog megnyílni. Nekem az is jó lett volna, ha nem azzal vígasztalnak, hogy nem lehet semmi komoly, miközben a daganattol féltem, hanem ha valaki szembe mer velem nézni ezzel. hogy igen előfordulhat, valós a félelmem, de mellettem lesz akkor is. Legyél stabil támasza! A nehézségek, aggódások hamar elmúlnak, ahogy kiderül, hogy ténylegesen mia probléma, meg fogtok nyugodni.
Úgy érzem jó kezekben vagyok. Illetve túl sok választásom nincs. Sokat olvastam ezután a betegség után, ezért ismerem a kezelési módját a-tól z-ig. A tankönyv szerint kezelnek. Nincs más dolgom, minthogy bízzak az orvosomban, s abban, hogy meg fogok gyógyulni.
Most találtam ezt az oldalt érdekes és jó,hogy van.Nálam is megállapitották a sarcot áprilisban tünetem anyi hogy 6-7csomo volt kezemen,lábamon 1honapig szedtem brexint azóta semmit de nem is mentem vissza. Most viszont komolyan elgondolkodtam tul felelőtlen vagyok.Vissza kéne mennem.
Igazad van, tényleg orvosfüggő a dolog. Mi is már gondolkodtunk, hogy esetleg váltanánk is, mert ez a mostani orvosnő eléggé bizonytalan.Bár szerintem általánosságban nem tudnak erről a betegségről semmi biztosat mondani:(
A páromnál hála istennek, nem jelentkeztek különösebb mellékhatásai a szteroidnak, azt a pár kiló pluszt leszámítva és a fáradékonyságot. Mondjuk valószínű nem is hatott olyan mértékben...
Mióta gyógyultnak nyilvánították nem mérte a lázát és nem foglalkozott azzal, hogy ő beteg. Csak még nem érezte magát 100%-osnak, de ezt a szteroid elvonásának tudtuk be. De amint kiderült, hogy ismét előjött a boeck, folyamatosan van láza.
A jó hír, hogy hétfőn már megcsinálják mediastinoscopiát és utána valamikor az anyajegyekre is sor kerül!Csak türelem kell és fel a fejjel!Köszi a bíztatást!Remélem nemsokára elmúlnak a te mellékhatásaid is!
Még pár kérdés:te hova jársz orvoshoz?Pesten vagy vidéken laksz?Meg vagy vele elégedve?
Viszont ha felmerult verkepzoszervi daganat lehetosege, akkor hematologusnak is kellene latni a parodat, es a verkepbol mindenkeppen kellene latni valamifajta elterest a normalistol.
Ugyhogy en nem varnek a mediastinoscopiaig, hanem azonnal elmennek a hematologushoz. Ezt kulonosen indokolja a folyamatosn hoemelkedes es a herpes kiujulasa is.
Az anyajegyek levetele ebben a helyzetben indokolt, erre is erdemes idopontot kerni minel hamarabb.
Itt megint csak az derül ki, hogy mennyire orvosfüggő a kezelés. Én is áprilistól szedem a Medrolt, szintén 32 mg-al kezdtem, és a folyamatos kontrollok ill. a regresszió ellenére is még napi 12 mg-nál tartok. Az én orvosom azt mondta egy évig akkor is kell szedni, ha javulás áll be. Szóval van még 5 hónapom hátra a szedésből. A betegségnek azóta sincs tünete nálam (igaz nem is volt). Viszont a Medrolnak annál több. Olyan büszke voltam, hogy nálam nem jelentkeztek az előző oldalakon leírtak, de sajnos meg kellett tapasztalnom, hogy nálam sem működik ez másként. Ráadásul nem egy-két hét elteltével, hanem 3-4 hónappal a szedés után alakultak ki. Nagy fej, szőrös arc, kézremegés, hangulati ingadozás stb. ezek a legrosszabbak. Izületi fájdalmaim még nincsenek. Ez majd az abbahagyás utánra vár?
Szóval jótanácsot sajnos nem tudtam adni! Ha Boeck, akkor úgyis steroiddal fogják kezelni, hiszen nincs rá más szer. Legfeljebb egyéb tüneti kezeléssel egészítik ki, ha igényli. A szövettan sajna fontos dolog, de mindenképpen megnyugtató, ha az ember tudja, hogy "csak egy sarco" és nem más. Az anyajegyeket ha azt mondják le kéne venni, hát vetessétek le! Tegyetek meg mindent, amit mondanak az orvosok, csak így tudod magad és a párod is megnyugtatni, vígasztalni! Ti megtettetek mindent, hogy elűzzétek, és különben is ez "csak egy sarco".
Mondod, hogy hőemelkedése van azóta is. De az elmúlt 2 hónap alatt csak a leletei romlottak, vagy az állapota is romlott?
Szóval fel a fejjel, ne lássa rajtad, hogy lógatod az orrod!
Év elején már jártam a fórumon a párom ügyében.Sajnálom,hogy azóta nem jelentkeztem,de azt hittem nem lehet már komolyabb baj!Hát tévedtem...
Röviden összefoglalva: a páromnál márciusban diagnosztizálták a sarcoidozist, áprilisban kezdte el a szteroid(medrol) szedését 32mg-mal. Az eredményei javulást mutattak, ezért folyamatosan csökkentve az adagot szeptemberben abbahagyhatta a gyógyszert.Gyógyultnak nyilvánították. A következő kontrollra 2 hónap múlva,azaz most novemberben kellett mennie és az eredmény sajnos rosszabb, mint a kezdet kezdetén. Februárban az első röntgenen 3,5cm-es, most pedig már 4,5cm-es nyirokcsomót is találtak:( Annak idején csináltak bronchoscopiát, de az a rosszindulatú daganatot nem tudta kizárni.Ezért most várunk a mediastinoscopiás vizsgálat újabb időpontjára, mert az előzőt elhalasztották egy herpesz miatt. Az orvosok szerint nélkülözhetetlen.
Szóval az orvosok arra gyanakodnak, hogy újból kiújult a boeck, de el kell különíteni a nyirokráktól:(Most nagyon aggódunk!Vajon hogy lehet, hogy ennyit romlott az állapota 2 hónap alatt???Ezek szerint a szteroid csak tünetileg kezel?Ha tényleg visszajött a boeck gondolom még durvább kezelést fog kapni ezután...
A másik dolog, hogy van 2 anyajegye, amik mostanában érzékenyebbek és nagyobbak lettek.A bőrgyógyász szerint mindenképp le kell őket vetetni, állitólag az imunhiány miatt ezek rosszindulatúvá is válhatnak.Semmi jó hír:(
A párom most már 10 hónapja beteg és ez idő alatt folyamatos hőemelkedése volt(még a szteroidtól sem múlt el).Tudom, hogy nagyon nehéz neki és szeretnék rajta segíteni!Ha van pár tippetek, hogy ennyi rossz hír után egy hozzáartozó "kívülálló",mivel tudja még vígasztalni a párját, nagyon örülnék neki!Nektek mi esik jól ilyen nehéz helyzetben?
Előre is köszönöm a válaszaitokat!És bátran forduljatok hozzám is a kérdéseitekkel!Most már sajnos tapasztaltnak számítok a témában:(
Ne ess kétségbe! Nekem teljesen ugyanezek voltak a tüneteim szteroid abbahagyása után, ropogtam, csontjam fájtak és a sarkam is. Azt mondták, hogy a szteorid utóhatása és tényleg elmúlt! Várj egy kicsit még, hátha nem újul ki.
Köszönöm mindenkinek a válaszokat! Örülök, hogy együtt talán még egy kicsit többet tudhatunk meg erröl a betegségről. Sajnos az orvosok nem túl bőbeszédűek, igaz lehet azért mert nincsen kellő tapasztalatuk, vagy mert igen keveset lehet erröl a betegségről tudni. Az a véleményem, hogy a saját kis tapasztalatainkra támaszkodva igen sokat tudunk segíteni egymásnak.
A leki eredetü ok, rám nem igaz. Én másban keresem a hibát, igaz lehet, hogy valakinél ez is közrejátszik.
Továbbra is bármilyen információt szívesen fogadok!
Igen, én is a lelki eredetre szavazok. Mindig is rágódós, önmarcangolós típus voltam, vagyok most is. Amikor kiderült a bajom, akkor még jobban magam alatt voltam.
Nem minden lelki problémát lehet megoldani, mind ahogy azóta sem sikerült nekem. Ja, jártam pszichológusnál én is, még mielőtt valaki javasolná, hogy menjek el.
Nálam március végén diagnosztizálták a sarcoidosist, januárban kezdődtek az izületi fájdalmaim. Március közepére már segítséggel sem tudtam lábra állni, belázasodtam , csomók lettek a kezeimen és a lábaimon, így kórházba kerültem. Ott a CT igazolta a betegségemet.
Április közepén tüdőtükrözéses tűbiopsiát csináltak, ezzel is megerősítsék a diagnózist.
Ezután Metypred (steroid) szedése kezdődött.
Július végén újabb CT javulást mutatott. Szeptembertől elkezdhettem leépíteni a steroid szedést. Október elején már abba is hagytam. A gond csak az, ahogy elkezdtem csökkenteni a gyógyszert, az izületi fájdalmaim kezdtek jelentkezni. Mostanra már iszonyú fájdalmaim vannak megint, amire semmilyen fájdalomcsillapító nem reagál. A csontjaim ropognak, minden egyes leülésnél vagy felállásnál a térdeim kegyetlenül fájnak, a sarkam is fáj járás közben, a karom, a hátam, szóval mindenem. Úgy érzem egy kicsit kezdek padlóra kerülni.
Azt hittem a gyógyszer mellékhatásánál nincs rosszabb, de sajnos van.
A betegség kialakulásának okát én sem tudom, de azért megírom hogy 2009 december közepén oltattam be magamat H1N1 ellen, másnapra már magas lázzal küszködtem, pár hónap múlva meg jött ez a fránya betegség.(szerintem van köze hozzá)
Esetleg valaki ajánlhatna nekem valami jó kis fájdalomcsillapítót.
Csatlakozom az előttem szólókhoz. Én is nagyon padlón voltam éppen amikor kiderült a betegségem. Én is jártam pszichiáterhez is a kezelés kiegészítéseként és nagyon rámfért mert annyi minden összejött, hogy úgy éreztem nem bírom tovább. Az én pszichiáterem is alátámasztotta a lelki eredetet az én esetemben, a tüdőgyógyászom is, rám tökéletesen illett a Csernus-féle leírás az autoimmun betegség kialakulásáról. Más betegségem nem volt előtte, vagyis jelentősebb ( gyerekkori mandula kivételek, két császármetszés, sérvműtét, fibroadenóma miatti mellműtét - de ezek nem hiszem hogy hozzátennének a sarcoidosis kialakulásához ).
Én is úgy gondolom, hogy az én betegségemnek lelki okai vannak. Egyébként is önemésztő alkat vagyok, de tavaly ősszel, amikor megbetegedtem, nagyon rossz időszakom volt, és úgy ézertem, hogy nem bírom ki. Hát, a tüdőm meg a szemem nem is bírta:)
Nekem komoly műtétem nem volt, csak kb. 12 éve mandulaműtét. Poratka allaergiám van. Nagyon gyenge, de fáradtság esetén felerősödik. Sajnos a betegség kialakulása előtt nagyon időhiányos voltam, nem írattam fel gyógyszert sem, nem is szedtem (por is volt itthon kellő mennyiségben), viszont felerősödött, valószínüleg a kimerültségtől. Antihisztaminos készítményeket szedek rá, nagyon kis dózisban. Most a háziorvosom javaslatára megpróbálkozom egy homeopátiás készítménnyel, artemisia abrotanum, csak gyógyszertárban kapható, és ha működne, akkor nem kellene semmi gyógyszert szednem. Mondjuk annyiban kapcsolódhat egymáshoz, hogy az allergia is autoimmun betegség. Van aki meg van győződve, hogy stressz, szorongás felerősíti. Van valamilyen hajlam bennünk betegségekre, agyvérzés, magasvérnyomás, gyomorproblémák, stb, és a lelki megterhelések ezeket hozzák felszínre. Én járok pszichológushoz, az ő vélmenye szerint ezek az autoimmunbetegségek mindenképpen lelki eredetűek. A kezelőorvosom azt mondta, hogy a nagykönyv szerint is a kiváltó ok ismereteln, de vannak érdekes összefüggések. Az biztos, hogy nekem egy nagyon agyonjaszolt, feszített időszakomban jött elő. Van néhány tömött fogam és egy koronám, de szerintem ez nem jó nyom. Valószínüleg nagyon sokunknak vannak töméseik, koronáik. Ha valamire jutsz, oszd meg velünk! Minden jót!
Próbálok információkat gyüjteni annak érdekében, hogy kiderítsem mi lehet az oka a betegség kialakulásának. Nagyon megköszönném ha ebben a segítségemre lennétek, hátha hasznos dolgokat tudnánk meg. Tudom, hogy orvosilag nincs magyarázat, de hátha van mégis valami ami közös bennünk.
Pl. Műtéti beavatkozás kinél volt? Vakbél műtét, császármetszés stb.?
Esetleg inplantátum, bármilyen lehet fogászati vagy protézis stb.
A szeropizitív RA (reumatoid arthritisz=sokízületi gyulladás), amivel van "szerencsém" közelebbi kapcsolatban lenni, a reuma faktor értéke révén, a vérből egyébként is kimutatható, a szeronegatív ugyan már kevésbé, de jellegzetes tünetei miatt általában - hosszabb-rövidebb idő után - ez utóbbit is sikeresen diagnosztizálják. Szóval tuti nem RA:-)
Ha jól emlékszem én valamikor tavaly februárban hagytam abba a szterót és május, június környékén múlt el az ízületi fájdalom, és tényleg egyik-napról a másikra. Sajnos én is megijedtem és felkerestem egy reumatológust aki majdnem elkezdett velem szedetni másik "keményebb" szterodiot, mert Ő úgy gondolta, hogy sokízületi gyulladásom van. De szerencsére észnél voltam és ti is sokat segítettek, anno tárgyaltuk ezt a témát és ti is azt javasoltátok nekem, hogy legyek türelmes. Megérte! Én sem tudom pontosan megmondani azt a napot amikor már nem fájt. A ciklusomnak viszont majdnem egy év kellett, mire rendesen visszaállt, volt hogy 40 napot vártam ráááá!!:) Kifeszítő volt!! Viszont én azóta is jól vagyok augusztusban voltam kontrollon utoljára, és most már csak félévente kell járnom.
Köszönöm a segítséget, Leith, engem mindig megnyugtat, ha más a saját tapasztalatairól ír. Ha nem olvastam volna nálad, hogy arra gondoltál, az izületi fájdalmak formájában jött ki a szarkoidózik, de aztán rájöttél, hogy csak a szteroid búcsúzik, azt hittem volna (az ember egy idő után hipochonder lesz, és mindenhol rémeket lát), hogy most meg sokizületi gyulladásom van, mert hát az is autoimmun betegség.
Először is sajnálom, hogy ekkora felfordulást eredményezett a megjelenésem ezen a fórumon. Nem nagyon szoktam fórumozni, a betegségem is teljesen újkeletű, szóval minden tekintetben kezdő vagyok. A topic leírásában azt olvastam, hogy nagyon keveset tudunk erről a betegségről, ezért a osszuk meg egymással a tapasztalatainkat. Nem gondoltam azt, hogy ebbe nem fér bele az orvosok által el nem ismert gyógymódok taglalása, ezért elnézést kérek. Ezzel a betegséggel és kezelésével kapcsolatban a legtöbbet ezen a fórumon tudtam meg, ezért hálás köszönet.
Annyit szeretnék még mondani, hogy mindenkinek köszönöm a jó tanácsokat, de én gyógyszerek nélkül fogok meggyógyulni, mert így döntöttem. Mivel ki vagyok tiltva jelenleg a fórumról, ezért nem is fogok többet írni, nem akarom tovább szegni a házszabályt, csak ezt szerettem volna elmondani.
Mindenkinek kívánok sok erőt a gyógyulási folyamat során, az előbb említett topikban pedig - esetleg - van lehetőség kérdezni a Dzsafit is érdeklő területről. Köszönöm, hogy elolvastatok...
Bár itt ilyesmiről - a szabályok szerint - nem lehet beszélni, megpróbálok úgy válaszolni, hogy egyikünknek se legyen belőle gondja. Igen, több betegségben is (mindkettő autoimmun) érintett vagyok, egyrészt sajnos saját, másrészt a férjem révén, tehát beteg és beteg hozzátartozója is vagyok. A Dzsafi által említett témában is van tapasztalatom. No és igen, egy elég komoly biológiai terápiában is részt veszek. De ez az adatlapomra kattintva, a hozzászólásokat, a látogatott topikokat megnézve, simán kiderülhet bárki számára.
Végül, én itt mindössze Dzsafi talpmasszázs témájában szóltam volna hozzá, illetve csak szerettem volna figyelmeztetni, hogy erről itt ne beszéljen, erre ugyanis éppen előtte hívták fel az én figyelmem is, az ilyesmiknek a megbeszélésére ajánlott topik: Természetgyógyászat. Sajnos későn szóltam Dzsafinak, mert addigra őt már... Ha visszaolvasol itt, akkor az is nyilvánvaló, hogy a bajok forrása nem a Dzsafi nekem írt hsz-e, hiszen ilyen nem is volt:-)) Kivel is beszélgetett? Hm!
Egyébként a hozzászólásaimból az is kiderül, hogy évek óta itt vagyok. Ja és ez az első ilyen esetem, nincsenek ellenségeim, a hozzászólásaim nincsenek törölve, emailben megírnám a részleteket, de a Tied sem publikus, ahogy az enyém sem, de ennek is biztosan oka van:-)
Ezt sajnos én sem tudom szó nélkül hagyni, ami itt folyik. Előre elnézést, ha személyeskedni fogok esetleg, de ezt nehéz megállni szó nélkül. Van számomra néhány új név, akik szinte a megjelenésükkel egy időben háborgást keltenek. Én megértek mindenkit. Iszonyatos ezzel a betegséggel szembenézni. Főleg az elején. Ijesztő, ismeretlen. Nem tudjuk mi lesz, mire számíthatunk. Borul az egész életünk. Ezért teljesen természetes, ha ingerültebbek, sértődékenyebbek vagyunk. Nagytöbbségünk átesik különböző szinteken, mire rálép a gyógyulás útjára. Kétségbeesés, tagadás, vádaskodás, gyűlölködés, elkeseredettség. Szerintem ez érthető. De nagyon szépen kérlek titeket, hogy próbáljatok meg inkább kulturáltan tapasztalatokat, véleményeket megosztani, mint inkább egymásnak esni. Jó tanács, olvassátok el a régebbi beírásokat is. Sokan sokfélével próbálkozunk, és sokan eltérő gyógymódoktól leszünk jobban. De soha nem bántottuk!!! Győzködni sem érdemes. Ha pedig egy kicsit tájékozottabbak lesztek már ebben a témában, akkor észreveszitek a legszembetűnőbb dolgot, hogy ez a betegség hihetetlenül sokféle, Eltérő tünetekkel, eltérő stádiumban, még az sem egyezik, hogy kinek mikor és hogy derült ki. Valakinek vannak fájdalmai, kiütései, valakinek semmi baja, valaki már a halálán volt, mert sok szervét érintette. Szerintetek, ha ez ennyire eltérő, akkor valóban csak egyforma gyógymód létezik? És a szteroidok mellékhatásai is rendkívül eltérőek, személytől függőek. El lehetne azon gondolkodni, hogy biztos bele akarunk-e menni ilyen jellegű vitákba, főleg akkor, ha már olyan valaki szeretne innen elmenni, aki szinte a kezdetek óta itt volt, és nagyon sokunkon segített. Eddig itt megnyugvást, lelkesítést, segítséget kaptunk. Most meg fröcsögés megy folyamatosan. Eddig megfértek egymás mellett a szteroidosok, sprések, pszichológushoz járók, gombát evők, természetgyógyászosok, akupunktúrások, és még rohadtul sokáig sorolhatnám. Mit gondoltok most erről, szerintetek ez valóban jót tesz? És nektek is? Esetleg a pozitív tapasztalatok megosztása könnyebben elfogadhatóvá tenné a véleményeteket, mint az a módszer, hogy az nyer, aki hangosabban kiabál.
Azonkívül megkérdezném, hogy ki vagy te ETNA, ha te már több fórumon is szereztél ellenséget, és letiltottak. Van valamilyen betegséged, vagy beteg hozzátartozód? Vagy annyira sok baj van nálatok, hogy több betegséggel kapcsolatos fórumon is részt kell venned? Milyen minőségben vagy jelen? Esetleg érdekelt vagy valamilyen terápiás eljárásban, mert akkor szívesen olvasnánk a konkrét véleményedet. Viszont, ha csak unalomból, illetve, ha csak azért, mert szereted a hangodat hallatni, mész el olyan helyekre ahol a betegek gyógyulni vágynak, akkor kérlek, inkább nem tedd. Köszönöm.
Afintha: Néha tényleg meg kellene hallgatnod másokat, nem csak fújni a saját véleményedet. Egyrészt egyet is értek veled, mert tényleg jó lenne, ha a két vagy több orvosi vélemény találkozna és úgy születne döntés, de kicsit erőszakosan kommunikálsz, és erre így nincs szükség.
Én sosem voltam természetgyógyász-hívő, de úgy, hogy egyszer már szedtem szteroidot, nem lehetetlen, hogy ha megint ezt az ítéletet kapnám, először megpróbálkoznék valami más lehetőséggel, mint a medrol.
És szerintem tévedsz, hogy nem hit kérdése, mert igenis az. A szakoidózis egy lelki eredetű probléma és ha valamilyen féle gyógyulási módban hiszel, akkor lehet, hogy csak azért tényleg meggyógyulhatsz, mert hiszel benne. De hogy számít, az biztos. Kezelhetnek engem bármivel, ha feladom...
Lauramarcell (Timi): Ne menj el egy ember miatt, mivel itt van még másik 10 vagy akár több is, aki ugyanazért van itt, amiért Te is. És nagyon jó, hogy itt vannak, vagyunk, Veled együtt!!
Mimille: Én is úgy voltam, mint Leith: egyszer csak észrevettem, hogy jéééé, már nem fáj! De hogy mióta??
Azt tudom mondani, ami az én személyes tapasztalatom volt. Nekem annyira folyamatos volt, hogy igazán nem is érzékeltem az elmúlást, csak egyszer azt vettem észre, hogy nem fáj. Amikor abbahagytam a medrol szedését, utának kezdett el istentelenül fájni minden. Addig a csontjaim fájtak, ropogott mindenem, az orvos azt mondta, ez normális. Utána az izületeim kezdtek el fájni, de annyira, hogy minden egyes leguggolásnál azt hittem úgy maradok, nekem még a sarkam is fájt, a karom, a hátam, szüval minden. Egy idő múlva annyira elkesertedtem, hogy már kezdtem azt hinni, hogy újra a szarkoidózis lehet a hibás, biztos valami új tünet, mert annyira fájt. Nem gondoltam volna, hogy valaha jó lesz még a lábam. aztán egyszercsak jó lett (k.b.3-4 hónap). Szépen lassan elmúlik. Nagyon finoman, ha lehet, akkor szakember segítségével próbálj mozogni, leginkább az úszást tudom javasolni. Az egy kicsit segít. Én április óta nem szedet szteroidokat, és sajnos nagyon sokáig voltak még utóhatások. Nekem a ciklusom állt be utána a legnehezebben. Szerintem szeptember lett az a hónap, amikor már minden rendbejött. Most viszont fizikailag olyan vagyok, mintha sosem szedtem volna szterroidot. Az arcom, hajam ugyanolyan, nem fáj semmi, minden időben jön meg. tudom nehéz, de hidd el, minden helyre fog jönni. MINDEN!
régen jelentkeztem már errefelé,szoktam olvasni a hozzászólásaitokat. amikor nekem is ráírták a papírra a dg.t 2009-ben rendszeresen olvastalak benneteket, és nagyon sokat tudtatok segíteni. én még nem szedtem szterót, mert nagyon ellene vagyok, alvescom van ,d e nem használtam. azt hallottam egyébként róla , abban is van valamennyi sztero, de miután helyben hat , és nem a gyomor-bélrendszerből szívódik, így a mellékhatások nem jelentkeznek. idén érdekes a helyzet volt ct-m februárban és októberben. a februári szinte negatív, a mostani megint aktivitást mutat. kész röhej ezután majd decemberben jutok el ezzel a lelettel az orvosomhoz, ki tudja addig milyen változás lesz. azt én is érzem , hogy ebben az őszies időben kicsit nehezebb a légzés, de lehet ez csak a folyamatnak a köv.e. szomorúan olvasom viszont hogy megváltozott a hangnem és a hangulat , egymás segítése helyett néhányan elrontják a topic hangulatát. az újabbaknak azt javaslom , menjenek vissza a régebbi- jóval régebbi ,hozzászólásokhoz, ott még igen ,beszélgetés, tanácsadás történt , nem kioktatás. sajnos egyet értek lauramarcellel, ez a topic nem azért született hogy mocskolódások legyenek.
csak azt nem értem , aki nem vár segítséget, mert mindent kiválóan ért, és csak az ő elképzelését látja elfogadhatónak , az miért szól bele?
szerencsésnek tartom magam hogy még az elején tudtatok nekem hasznos infokat is adni, akár priviben is .és mindenkinek jobbulást kívánok .szervusztok.
" Azt gondolom, valami problema van akkor, ha 7 szakember 7 kulonbozo velemenyt es javaslatot mond. Ott valami zavar van akar a diagnozissal, akar a terpias megfontolasokkal kapcsolatban.
Termeszetes, hogy ez osszezavar mindent, es nehez donteni abban, hogy melyik terapias javaslatot erdemes elfogadni. De nem is neked kell rendet vagni ebben a kaoszban, hanem arra kell kerni a szakermbereket, hogy beszeljek meg egymassal a dolgokat, es adjanak egy olyan javaslatot, amelyikkel mindegyikojuk elfogad. "
Úgy beszélsz, mintha te nem a magyar egészségügy betege lennél. Eltudod azt képzelni, hogy ott ülsz a járóbeteg rendelésen a tüdőgondozóban és azt mondod a dokinak, hogy na ne mondja már, az előző doki nem ezt mondta, hívja fel és beszélje meg vele. Szerintem kikelne magából, hogy milyen jogon kételkedek én az ő szavában. Nem tudom ahol te laksz hogy működnek a dolgok, de itt Pécsen amit leírtam az megtörtént eset. És velem történt meg, nem az újságban olvastam. A sarcoidosisomban egyik orvos sem kételkedett, hanem egyik szerint kell szteroid, a másik szerint nem. És nem jószántamból jártam orvosról orvosra, az első orvosom mire másodszorra vissza kellett volna menni hozzá, szabadságra ment és így automaikusan másik orvoshoz kerültem, aki további vizsgálatokra szintén másik orvoshoz küldött egy másik intézménybe ahol megint máshogy vélekedtek a szteroid használatáról. Ebből lett elegem és kerestem egy maszek orvost, aki most elment szülni és az új orvos megkérdőjelezte a maszek orvosom terápiáját. Ha komolyan gondolod, hogy nekem kellene rendet tennem a pécsi tüdőgyógyászok között, akkor ahoz csak gratulálni tudok.
De azt gondolom ez volt az utolsó írásom ebbe a fórumba mert itt már nem az a lényeg, hogy az ugyanazzal a betegséggel küzdő emberek megtudják beszélni a tapasztalataikat, SEGÍTSENEK EGYMÁSNAK, hanem hogy tudjanak minél jobban egymásba kötni.
Azt gondolom, valami problema van akkor, ha 7 szakember 7 kulonbozo velemenyt es javaslatot mond. Ott valami zavar van akar a diagnozissal, akar a terpias megfontolasokkal kapcsolatban.
Termeszetes, hogy ez osszezavar mindent, es nehez donteni abban, hogy melyik terapias javaslatot erdemes elfogadni. De nem is neked kell rendet vagni ebben a kaoszban, hanem arra kell kerni a szakermbereket, hogy beszeljek meg egymassal a dolgokat, es adjanak egy olyan javaslatot, amelyikkel mindegyikojuk elfogad.
A szteroidok hatasmechanizmusa, hatasa, elonyei es hatranyai jol dokumentaltak, jol ismertek es jol reprodukalhatoak. Ez alapjan tudjuk, hogy a szteroidok hosszu tavu hasznalata soran egyes betegsegek eseten elonyok es hatranyok is be fognak kovetkezni.
A sarcoidosis eseten jelenlegi allaspont alapjan ha szukseges, akkor szteroid tartalmu gyogyszer erdemes hasznalni. Mint minden gyogyszernek/modszernek/teanak/keszitmenynek, ennek is lehetnek mellekhatasai. Minden minden terapias javaslatnal, most is azt kell eldonteni, hogy a jotekony hatast es a mellekhatast figyelembe veve, mi a legelonyosebb a hosszu tavu tunetmentes eletert.
Én még mindig az ízületi fájdalmak korszakánál tartok (szept. 18. óta nem szedem a szert). Azt már tudom, hogy 3-4 hónapig tart, amíg ez elmúlik. Leith talán meg tudja nekem mondani, hogy hogyan szokott ez bekövetkezni. Egyszerre? Gondolom, inkább fokozatosan. Lesem magamon a jeleket, de csak nem tudom felfedezni, eddig inkább csak rosszabb lett. Kicsit türelmemet vesztettem, meg csüggedek.
Szerintem meg nagyon szomorú, hogy ugyanabban a betegségben szenvedő emberek elkezdik egymást bántani, holott éppen az összetartás lenne a lényeg. Ennek a fórumnak az lenne a lényege szerintem ( de lehet, hogy túl naív vagyok ), hogy segítsük egymást, tapasztalatot osszunk meg, mert gondolom abban mindenki egyetért, hogy a legtöbb orvos -tisztelet a kivételnek- nem sok információt hajlandó adni ezzel a betegséggel kapcsolatban.
Abban teljesen egyetértek, hogy ahány orvoshoz mész, annyi véleménnyel fogsz találkozni és ember legyen a talpán aki ki tud igazodni.
Véleményem szerint afintha nem provokált senkit, csak jót akart azzal, hogy tanácsot adott. A tanácsa ésszerű, nem rosszindulatból fakad. Az, hogy egy természetgyógyászhoz százak mennek, nem jelent semmit. A halottlátóhoz is százak mennek, mégsem hiszem, hogy valóban tudna a halottakkal beszélni. A szteroid nem halálos méreg, viszont alkalmas a halál kivédésére. Erre szolgál, nem másra, és az egész világon ezt használják a szarkoidózis gyógyítására, ha nem csak egy szerv érintett. Kicsit mókásnak találom, ha kiszól a luk a gödörből. Persze mindenki úgy okoskodik olyan kérdésekben, amelyekhez lövése sincs, ahogyan akar. Fő a természetesség! A szarkoidózis éppen arról szól, hogy az embert a saját szervezete (a természet!) megtámadja. Szedhetsz rá C vitamint, ahogyan a szenteltvíz is sok mindent megold, csak hinni kell benne.
Én is lemondok a meggyőzésről, pláne, ha azt érzem, csak provokálnak. Kicsit későn jöttem rá, ill. tudatták velem, hogy ezeken a helyeken nem lehet egyéb módszerekről írni, mert ellentétes a "házszabállyal". Szóval vigyázz! Én szóltam!
Egyébként van ám itt olyan is, aki sok mindenhez ért, sok orvosi fórumon elmondja mindig ugyanazt:-)
Ja és ha már itt tartunk, olvastad, hallottál már Dr. Palágyi Jolandáról? A doktornő már meghalt (ha jól tudom), de a könyveit meg lehet szerezni, mert néha felbukkan egy-egy antikváriumban, vagy licitálós vásárlós oldalon, némelyik még a neten is rendelhető. Keress rá a nevére a google-ban. Sok sikert és ne add fel, nekünk, bár más területen - allergia - segített !!!
Bizonyára így van. Közben arra is rájöttem, hogy valószínűleg orvos vagy. A beszélgetésünk során feltettél nekem kérdéseket, én azokra próbáltam válaszolni. Te miért nem válaszolsz az én egyetlen kérdésemre? idézem: "És amikor elkezded szedni a szteroidod nagy dózisban, akkor honnan tudod azt, hogy az egyébként mennyire károsítja a még egészséges szerveidet hosszú távon?" Biztos vagyok benne, hogy van erről véleményed, és én kíváncsi lennék rá.
Egyébként ez az orvos összehangolás dolog nagyon jól hangzik, én az utóbbi 2 hónapban mindenkit beleszámolva 7 orvossal beszéltem erről, és kapaszkodj meg, nem volt két egyforma vélemény. Ezt hogy hangolod össze? Ha az egyik orvos azt mondja, hogy menj jobbra, a másik azt mondja, hogy menj balra, akkor te merre indulsz el? Én valószínűleg egyenesen :-)
Korabban leirtam azt, ami a sarcoidosis eseten a legesszerubb strategia: az osszes terapiaban resztvevo szemely (1. tudogyogyasz + 2. tudogyogyasz + haziorvos + bioenergetikus) egyseges allaspontjanak kialakitasa a leheto leghosszabb tunetmentes eletert.
Én amúgy teljesen megértem őt is. Valószínűleg orvos, vagy orvos van a családban, vagy az ismerettségében, és neki ez a meggyőződése. Nem is akartam meggyőzni, csak azt próbálom megérteni, hogy miért ítél el valamit/valakit, amit/akit nem ismer. Pl ha tudom, hogy a szomszédom természetgyógyász, ismerem 20 éve, és látom, hogy nap mint nap 100-an járnak hozzá, akkor nyílván nem fogom megkérdőjelezni a hozzáértését. Az én esetemben persze nem erről van szó, hanem az ismerőseim ajánlottak egy bioenergetikus talpreflexológus természetgyógyászt, aki igazoltan már számtalan esetben tudott segíteni azokon, akik hozzá fordultak, és gondoltam, hogy ilyen referencia nekem több mint elég ahhoz, hogy én is megpróbáljam ezt az utat. Ennyi.
Hagyd, meggyőzni nem tudod, nekem sem sikerült:-)) Szerintem inkább betegekkel beszélgess, ill. hasonló betegségekben szenvedők tapasztalatait kérd és hallgasd meg!
Olvastam az írásodat és teljesen egyetértek veled. Igen is mindent meg kell próbálni annak érdekében, hogy ha lehetséges gyógyszerek nélkül meggyógyúlni. Sajnos a szteroid mellékhatásai igen komolyak lehetnek, tehát amíg nem muszály addig ne erőltessük. Jelenleg én is vitaminokkal és antioxidánsokkal próbálom magam gyógyítani. Jelenleg úgy néz ki visszafordult a folyamat. Kontroll három havonta. Bizakodó vagyok ami nagyon fontos szerintem. Két kis lurkó mellet nem is szabad azon keseregni, hogy mi fog történni velem a jövőben . Meg kell gyógyulni ez van.
A vitaminokra pedig azért van szükség mert egy beteg szervezetnek sokkal több vitaminra van szüksége, amit a bevitt táplálélokból sajnos nem tudunk fedezni. Pláne nem a kényszerérett gyümölcsökből.
Bocs, hogy belekotyogok, de ez egy nyilvános fórum, szóval elvileg lehet... Miven én is szarkoidózis beteg vagyok, testközelből ismerem a szteroid- nem szteroid problémát. Én 2009 márciusában II. stádiumban voltam mikor diagnosztizálták nálam ezt a betegséget, tehát a tüdőmben is volt gyulladt nyirokcsomó ( a leletemen ez áll: sarcoidosis II.stad, BHL syndroma ). Orvosról orvosra küldtek, mindegyik szteroidot javasolt. Itt olvastam róla, hogy mivel jár a szteroid. Mivel lelkileg nagyon mélypontont voltam abban az időben, úgy éreztem, nem tudom és nem is szeretném vállalni a szteroid következményeit. Azért is voltam ilyen "nagylegény", hogy ellent mondtam az orvosnak, mert közben az egyik ismerősöm férjének is ez a betegsége volt, és ő ajánlott egy tüdőgyógyászt, aki szteroid nélkül is vállalja a gyógyítást. Innentől érdekes a történet. Én Alvesco-t szedtem egészen idáig ( ez egy steroid spré 0 mellékhatással ), a betegségem kontroll alatt volt tartva, megindult egy lassú, de biztos regresszió. Az orvosom szeptemberben elment szülni, most új dokihoz kerültem. A múlt héten csütörtökön voltam nála, volt ám nagy csodálkozás. Ő ki volt kelve magából, hogy mi az hogy nem szedtem szteroidot, leszídta a másik dokit és azt mondta hogy nyugodtan hagyjam abba az Alvesco-t mert magyarán mondva " sz..art sem ér" és nem attól gyógyultam, hanem II. stádiumban is előfordulhat 50 százalék eséllyel spontán regresszió. Szóval gőzöm nincs mitől gyógyultam meg, de valami történt. Az más lapra tartozik, hogy én még mindig fulladok, de a doki szerint már nem a sarcoidosistól ( attól maradtak ugyan hegek a tüdőmön, de nem ez okozza a fulladást ) hanem valószínüleg hyperventillációs szindróma, de ez már más lapra tartozik.
Amikor beteg lettem én kétségbeesésemben jártam kineziológushoz, természetgyógyászhoz, pszichiáterhez, mindent elkövettem csak szteroidot ne kelljen szednem.
Most ezzel nem azt szerettem volna hangsúlyozni, hogy én megváltottam a világot, de próbáltam más alternatívát keresni. Persze, ha a doki azt mondja, hogy ha nem szedem a szteroidot, akkor meghalok, az más eset. De mivel találtam kiskaput, adtam egy esélyt magamnak.
Ez nem hit kerdese. Egeszegugyi szolgaltatast csak ANTSZ engedellyel lehet vegezni. Ez az egyik garancia arra, hogy nem csalo az illeto.
Ha a tapmasszazs + C vitamin a szakroidozisra hatasos lenne, akkor a tudogyogasz is OEP finanszirozott kezelesekre kuldene, es receptre irna a C-vitamint.
A következő egy hónapban semmilyen kezelést nem javasolt a tüdőgyógyász, a kontrolltól függ minden, ezzel nem igazán tud ellentétes lenni egy energiával és talpmasszázzsal gyógyító természetgyógyász kezelése. Ennyi erővel akkor gyógymasszázsra sem ajánlott senkinek elmennie, mert ki tudja, milyen hatással lesz az a szervezetére...
Én bízok a természetgyógyászban, sok ismerősömön segített már, így aztán sem a diplomáját, sem a személyigazolványát nem kértem el.... A szavaidból én azt veszem ki, hogy te nem nagyon hiszel az ilyesmiben. Engem semmi más nem érdekel, csak az, hogy meggyógyuljak mindenféle szteroid meg egyéb életveszélyes szintetikus szar nélkül. Magasról tojok arra, hogy mi kötelező és mi nem az ilyen-olyan kamu rendeletek szerint.
Nem vonom kétségbe a szakorvosok tudásást, és nagy valószínűséggel a szteroid megoldja ezt a problémát, de generál helyette 5 másikat. Hogy honnan lehet azt tudni, hogy a természetgyógyász kezelése nem ellentétes folyamatot vált-e ki? Természetesen sehonnan. (Egyébként minden vizsgálati eredményemet átnézte, és az alapján csinálja, amit csinál. Az alapján mondta azt is, hogy simán meg fog gyógyítani, az egyetlen dolog amit szednem kell szerinte az a C vitamin nagy dózisban)
És amikor elkezded szedni a szteroidod nagy dózisban, akkor honnan tudod azt, hogy az egyébként mennyire károsítja a még egészséges szerveidet hosszú távon? Szerintem ennek legalább akkor a kockázata, mint az előzőnek, ha nem nagyobb.... Szóval én természetpárti vagyok, bízok benne, és akkor fogok szteroidozni, ha nem látok más kiutat. Addig viszont alternatív dolgokkal próbálkozok, talán beválik.
Ő ilyen energizáló talpreflexológus, tőle remélem a gyógyulást. És nem beszéltek egymással, mármint a tüdőgyógyász és a természetgyógyász, ami nem is baj, mert az orvosok nem ismereik el a természetgyógyászokat, csak kóklernek tartják őket, úgyhogy sok értelme nem lenne a beszélgetésnek...
Járok közben természetgyógyászhoz is, ő azt mondta, hogy simán helyre fog tenni mindenféle cucc nélkül is. Már sok embert mentett meg műtéttől is, úgyhogy én egyelőre hiszek neki. Mindent meg fogok próbálni, a szteroidot csak akkor, ha élet-halál kérdése...
Nem biztos, hogy segítek, de nekem először 2002-ben jött elő a szarkó (köhögtem rendesen, nem csak kiszúrtak a röntgenen). A vizsgálatok végére nagyjából vissza is fejlődtek a csomók, így nem kezeltek.
2005-ben megint nagyon köhögtem, de akkorra már más tünetem is volt (csomók a lábszáramon, izületi fájdalom, hőemelkedés). A tüdőgondozós doktornő szinte sikított, hogy miért nem kezeltek 3 évvel korábban, mert akkor nem jött volna most elő. 2005-ben fél évig szedtem szteroidot... és 2006-ban megint kiújult.
Szóval... ki tudja??
Azóta szinte évente kiújul, de mindig visszaimádkozom (rábeszélős módszer), és eddig megúsztam a 2005-ös egyetlen kezeléssel.
Az én dokim szerencsére azt vallja, hogy ha nem muszáj, nem nyom tele szteroiddal. De azért járj utána mindkét dokinál, hogy miért akar / nem akar kezelni.
Csak annyi van leírva, hogy a szteroid kezelés megfontolandó. A Korányiban a kezelőorvosom nem javasolta, mert nincs tünetem, és tapasztalatai alapján 70%-ban magától gyógyul a dolog, viszont a tüdőgondozóban, ahonnan beutaltak, ott a főorvos eléggé szteroidpárti... Én speciel ellene vagyok...
Hát pontosan én sem tudom, csak azt hogy egy sima vérvétel után a vérből valamilyen eljárással valamit mérnek, aminek szintén van tól - ig határa, és ha nem esik közé az eredmény, akkor sarcoidosis van. Nekem azt mondta az orvosom, hogy nem kell röntgen, meg ct, meg ilyesmi, ebből tudja, hogy van-e gond. Azért nem tudta az elején nálam ebből diagnosztizálni, mert az akut vérzékenységemre adott szteroid már visszafogta annyira, hogy nem volt kimutatható.
Sziasztok, megvan az újjabb ct eredményem. Ahol is szarkoidozisnak nyoma sincs, hanem FIBROSIS PULM A vélemény. Van valaki akinek szarkoidozis után ezt irták le eredményként???
Az oltásal kapcsolatban, nekem is ez ugrott be, soha nem oltattam be magam influenza ellen, de most meg tettem, a H1N1 el, mivel kismama voltam. És 3 hónap után jelentkezett a dolog. Szóval , szerintem van köze hozzá. SZÖVÖDMÉNY!!!!!DE persze nem fogja elismerni sennki.
Engem sem oltottak be sohasem még influenza ellen. Viszont nem is engedném, nekem nem is javasolta az orvosom.
Az ACE vizsgálatra visszatérve, én úgy tudom, hogy csak egy helyen csinálnak ilyet az országban, Budapestre küldik mindenhonnan, és ezért kell az eredményre hónapokat várni. Vagy még az is előfordulhat, hogy három hónap várakozás után kiderül, hogy nem volt jó a vérminta, kérnek újat. Azt nem tudom, hogy magánban lehet-e ilyet csináltatni.
Nálam ma diagnosztizálták a szarkoidózist. Tünetem nincs, véletlenül akadtam fenn tüdőszűrésen. A kezelőorvosom azt mondta, hogy egyelőre nem javasolja a szteroidos kezelést, amivel egyet tudok érteni :-) Elmondta, amit ilyenkor az orvosok elmondanak erről a betegségről, hogy nem tudják az okát, stb...., azonban halkan megjegyezte, hogy elég furcsának találja, hogy az utóbbi egy évben csak olyan szarkósokat diagnosztizált, akik kaptak influenza elleni oltást. (én is köztük vagyok...) Ezzel persze nem akarta azt mondani, hogy ez az oka, de azért van benne valami, végüis ki tudja, mennyi szar van azokban a mindenféle oltóanyagokban.... Mindenesetre idén nem oltatom be magam :-)
Rég nem jártam itt. Amikor megjövök egy-egy kontrollról azért szoktam jelentkezni, de csak azért, hogy elmondjam van kiút ebből a nyavajából. Én 2007-ben hagytam abba a szteroidot, azóta minden OK, egy évig látni sem akar az orvosom. Tehát kitartás Mindenkinek!
Nálam pontosan ez a baj mint nálad most. Mondjuk nekem sok ct igazolta a sarcoidosist ( a tüdőtükrözés nekem sem ), nálam tavaly március óta tart a betegség. A tavalyi két hónap fellángolás után ( hullafoltok, csomók a lábon, köhögés, fulladás, ízületi fájdalmak, hajullás ) után elcsendesedett, regressziót mutattak a leletek, néha előfurdult ugyan fulladásos roham, de az általános állapotom jó volt. Múlt héten ugyanezek a tünetek voltak mint nálad, két hatalmas fájdalmas nyirokcsomó a nyakamon, nehézlégzés. A nyirokcsomó lement a nyakamról, de most megint el van nehezedve a tüdőm, és egyfolytában köhécselek. Attól tartok megint fellángolt a betegségem.
Az orvosom most szült, s.o.s kell keresnem egy tüdőgyógyászt.
Nézd meg a hozzászólásaimat, hátha találsz ötleteket, tippeket, hogy én hogy éltem meg ezt a betegséget.
