A haematológia tudománya foglalkozik a fehérvérűséggel, a vér rákjaival. Ebből is több féle van és nemcsak gyermekkorban támad, hanem idősebb életkorokban is. A legtöbb fajtánál induláskor, nem javasolnak semmiféle gyógyszeres terápiát,mondván, hogy a sugarazás és/vagy a chemoterápia az ép vérsejteket is elpusztítja. Kétrdezem, ha már kiterjedt a betegség (vagyis akut és nem krónikus), akkor már meg minek szabad és kell ezeket a gyilkos eszközöket bevetni? Akkor már úgyis mindegy?
Sziasztok! 2019 januárjában diagnosztizaltak B-CLL-el. 13q- és mutált Vagyok. Külföldi példára a Facebook-on csinaltam egy zart csoportot Élet krónikus limfocitás leukémiával névvel, hogy megosztjassuk tapasztalatainkat és segíthessük egymást. Ha gondoljátok csatlakozzatok. Szeretettel várok mindenkit. Üdv, Balázs
Köszönöm!Nekem 2014-ben diagnosztizálták a B-sejtes CLL-t.2016-ban kaptam először 3 hónap-RFC Immunterápiát,de csak másfél évig voltam tünetmentes.2018-ban megnagyobbodott a lépem és a májam a vérképem is nagyon ment felfelé.Májusban és Júniusban kaptam Rituximab és Bandamustin immunterápiát infúzióba,de sajnos a 2-iknál tüdőgyulladást kaptam,estére belázasodtam és kórházban Antibiotikumos infúziót kaptam pár napig.Ezért meg kellett szakítani a kezelést ami elég szépen levitte a Fehérvérsejtet meg a Limfocitákat.Szeptembertől újra elkezdtek emelkedni a vérkép értékeim és kisebb nyirokcsomók is megjelentek a nyakamon és a kulcscsontomon ezért Október vége óta kapom az Imbruvica kapszulát 3-at veszek be reggelente.Az első két hónapban voltak légúti fertőzéseim amit Antibiotikummal kezeltek,izom és lábgörcsök amire azt javasolta a gyógyszerész,hogy vegyem be tonik üdítővel az Imbruvica kapszulákat és az enyhíteni szokott a lábgörcsökön.Nekem úgy tűnik,hogy ez bevált,mert azóta nagyon ritkán fordul elő.Én 33000-es Fehérvérsejttel kezdem az Imbrúvica szedését és 5 hónap alatt 94000-re emelkedett. Ez-ijesztővolt,mert féltem,hogy nekem nem vált be az Imbruvica. De szerencsére a 6-ik hónaptól kezdett lefelé menni,most Június elején 20450-es volt az értékem.A vörösvértest és a trombocita nálam általában jó.Remélem 1-2 hónapon belül elérem a teljes remissziót.Havonta járok vérképellenőrzésre és kontrollra.Örülnék ha többen elmesélnétek a tapasztalatokat a kezelésekkel kapcsolatban és milyen mellékhatásokat tapasztaltattok közben.Jobbulást kívánok mindenkinek. :)
Idén februárban állapították meg nálam a krónikus CLL azóta szedem a gyógyszert 3 szemet,nálam nem volt fehér vérsejt emelkedés,már az első hónapba beállt a normális szintre.Nálam a kórházba kerüléskor volt majdnem 100,és nagyfokú vérszegénységgel kezdődött,fáradsággal magas pulzussal a betegség.Most nagyon jó a vérképem,havonta ellenőrzik,remélem így is marad!Jobbulást kivánok
Sziasztok!Tavaly Október 30-án kezdtem szedni az Imbruvicát B-CLL-re.Kb. Az elején emelkedett minden,majd 3 hónapja kezdett csökkenni a Fehérvérsejt és a Limfociták száma.A nyirokcsomóim eltűntek. Esetleg van valaki a fórumon aki ezt szedi és teljes remisszióba került?Köszi előre is.
Gyógyulást kívánok!Sajnos erre mondják,hogy úgy jött mint derült égből a villám.Idén derült ki,egy pár hónapja,közel 70 évesen,addig erről nem is halottam.
Pozitív tapasztalatokat hallottam én is, a facebook-on van ismerősöm, aki ezt szedi már - ha jól emlékszem - kb. 2-3 éve és ő is jókat mondott róla, neki külön kellett kérvényeznie még anno a Minisztériumtól. A férjem (CLL-es) is kérdezte a kezelőorvosát erről, de az ő CLL-je más típusú, így neki nem jó az Imbruvica ... és a legújabb gyógyszi, a Venclyxto sem.
Csak annyit szeretnék kérdezni a beteg társaimtól,hogy szed e valaki,krónikus limfomára Imbruvica nevű gyógyszert,és mik a tapasztalatai?Én hónapok óta szedem,és nagyon jó tapasztalataim vannak vele kapcsolatba.
Szerintem leírhatod tapasztalatként ide is, anélkül, hogy konkrétan címeznéd valakinek. Ha valaki csak a gyógyszerre keres rá és valami módon "betéved" a topikba, számára is hasznos lehet esetleg az információ.
A diéta bizonyára hasznos, hiszen az élelmiszerek megfelelő elkészítési eljárásával (!!) a szervezetbe kevesebb gomba, baktérium stb. kerül. Az alultápláltság megelőzése is fontos, erre is vannak módszerek (élelmiszerek tápanyagtartalmának növelése terén stb.). A vitaminok is jelentős szerepet kapnak a roborálásban, ez nyilvánvaló, bár a természetes úton való bevitelre kell törekedni, amit a táplálékkiegészítő (egy-egy vegyület) szervezetbe való juttatása nagy dózisban sem tudja helyettesíteni a természetes úton szervezetünkbe juttatott több ezer vegyület összhatását.
Igazán nem bántásból (!!!), tényleg, de azt azért csendben szeretném jelezni, hogy a Lyme, Pikkelysömör és Leukémia topik mellett (ahová már betetted) ... esetleg az autoimmun, reuma stb. eü. topikokba is benyomhatsz egy kis reklámot a "molekula technológiáról" :-)
Üdv! Nálam januárban diagnosztizáltak CLL-t. Miután sok fél ill. valótlan információ olvasható a neten a CLL-ről nemzetközi mintára létrehoztam egy Facebook csoportot, ahol megoszthatók a tapasztalatok. Ha érdekel valakit akkor Magyar CLL Betegek Közössége néven megtalálható. Üdv, bbthingz.
Idén februárba közepén fedezték fel,mert rosszul éreztem magam,állandóan fáradt voltam,a pulzusom 100,levegő meg kevés.Aztán vittek a lászlóba,hála az égnek a legjobb helyre,csupa lelkiismeretes gyógyítókhoz kerültem!Ennyi egyenlőre.
Nekem is és az ízületeim is néha, illetve sokszor begörcsölnek az izmaim.Nem csak éjszaka. A mellékhatásai között szerepelnek ezek a dolgok. De az általános közérzetem sokkal jobb, mint a gyógyszer szedése előtt. Úgyhogy belefér, szerintem.
Hát ez nem túl jó hír. Az én nyirokcsomóim is voltak megduzzadva de pár hónap után kisebbedtek gyógyszeres kezelés nélkül. Az Imbruvica kezelés hatására pedig a kezdés után 3 4 nappal teljesen eltűntek.
Az Imbruvica kezelés első heteiben megemelkedik a fehérvérsejtszám, lehet ennek tudhatók be a megnagyobbodott nyirokcsomók. Hiszen, eleve elég magas volt a férjed fehérvérsejtszáma. Doki mondta, hogy sok beteg pánikba esik ekkor, de ahogy emelkedik a vérben a hatóanyag úgy csökken a fehérvérsejtszám. Elég sok mellékhatása van egyébként. Nekem kiütéseim vannak tőle, fájnak a csontjaim néha és mintha állandóan meg lennék fázva.
Ha most Imbruvicát kell szednie a férjednek milyen kezelést fog még kapni 9-én?
Én 27-én voltam kontrollon, nekem is emelkedett a fehérvérsejtszámom (ekkor mondta a doki, hogy nem kell pánikba esni, ez természetes), de a többi értékem szerencsére jó.
A férjemnél 2015-ben derült ki a CLL. 2016-ban kapott 4 RFC kezelést. 32 hónap tünetmentesvokt, majd az utóbbi hónapokban újra növekedni kezdtek a nyirokcsomói. A doktor javaslatára tegnap elkezdte szedni imbruvicát. Ma reggelre a nyirokcsomói még jobban megduzzadtak, nagyon csúnya a nyaka, teljesen feszül rajta a bőr. Azt szeretném kérdezni, hogy normális ez?
Ma megtörtént a kontroll, sajnos 310ezer felett van kicsivel a fehérvérsejtszáma, vettek több fiola vért mindenféle vírus stb. kiszűrésre és 9-én kell visszamennie, ha nincs semmilyen fertőzése, akkor indítják a kezelést.
Nem, még nem volt, most megy majd a héten, ha jól emlékszem 28-án. Nem tudom fejből, majd megnézem.
Nem olyan, mint "általában" (két kezelés közötti években, vagy az első kezelés előtt), de szerencsére pl. a lépcsőzést bírja (5. emeleten lakunk és nincs lift) és az unokánk (2,5 éves) is edzésben tartja :-) Persze, pl. vásárlásnál azért érzékelhető, hogy nem "tökéletes" a helyzet, mert sokszor inkább leül és megvárja a bolt előtt, amíg kivásárolgatom magam.
Egy háziorvosi asszisztens ismerősünk mesélte, hogy az egyik páciensük anno 95 évesen halt meg és akkor már évtizedek óta CLL-es volt ... és a halálát nem is a CLL okozta, egyszerűen csak megöregedett a bácsi ... egyszóval, ez biztató, ugyanakkor persze lutri is, ahogy maga az egész élet is az.
Köszönjük szépen, Neked is hasonló jókat kívánunk!
Volt már a férjed kontrollon? Én a jövő héten megyek. A férjednek melyik CLLje van?
Ugyanez volt nekem is, évekig csak félévente ellenőrzésre jártam, és pont egy éve kezdett kicsit eldurvulni a helyzet. Akkor csak egy 4 hetes Mabthera infúziókúrát kaptam. Most ismét emelkedni kezdett a fehérvérsejt számom és akkor döntött az orvos , előzetes vérvizsgálat után, az Imbruvica mellett. Azonkívül volt még két opció: a Leukeran illetve a Gazyvaro, de a TP53 mutáció miatt maradt az Imbruvica.
Én is dolgozom, viszont emelkedőkön nagyon hamar elfáradok. A gyógyszer hatására az enyhén duzzadt nyirokcsomóim teljesen eltűntek, és csak olyan mellékhatásokat észlelek ami az alapbetegségemhez képest simán tolerálhatók.
Jelen állapot szerint a betegségünk nem gyógyítható de olvastam pár ígéretes gyógyszerkisérletről, ami hátha segít.
Köszi az infót! Szorítok, hogy minden rendben legyen a kontrollvizsgálatodon!
A férjem betegsége 2009-ben derült ki, utána elég sokáig nem volt gond, csak a szokásos kontroll-vizsgálatok.
4 évvel ezelőtt kapott gyógyszeres kemoterápiás kezelést, mert nagyon magasra felszökött a fehérvérsejtek száma és több megnagyobbodott nyirokcsomó is volt. A kezelésre nagyon jól reagált, de a kezelőorvosa már akkor elmondta, hogy ez kb. 4-5 évig "tart ki", utána valószínűleg ismételni kell. Nem kell (nincs mit) szednie semmit, de persze gyógyteákat iszik, zöld teát is stb. , ezen kívül mást nem nagyon tehetünk. Egyébként a kezelés után minden rendben volt, semmilyen tünete nem volt szerencsére, dolgozott, nem volt fáradt stb. De ugye ... letelt a 4 év és hát igaza lett az orvosának :-(
Most fog visszamenni március végén és valószínűleg ismét lesz egy gyógyszeres kezelés, mert újra emelkedik a fehérvérsejtszám és a nyirokcsomók is - ahogy a nagykönyvben megvan írva - ismét megnagyobbodtak. Szerencsére sem a CT, sem a hasi ultrahang mást nem mutat.
Azt nem tudom, hogy ezt a gyógyszeres kezelést korlátlan számban lehet ismételni négy-ötévente ... vagy mi is ezzel a helyzet.
A CLL-el csak kontrollra jártam félévente, amikor a két időpont között apró piros pöttyöket találtam az alsó lábszáramon. Doki szerint a CLL következménye. Gyógyszerrel illetve infúzióval valamennyire megemelték a vérlemezkék értékét, de az egészséges minimumot nem éri el.
A kezelés előtt nézték a TP53 mutációt és mivel mutálódott ezért a standard alapkezelés nem hatott volna. Doki mondta, hogy pár éve még nem volt gyógyszer, de szerencsére már létezik az Imbruvica. Tényleg nagyon jó, jól érzem magam, egy sor CLL tünet nem jelentkezik. Pár hét múlva kell kontrollra mennem, akkor a vérvétel eredményéből kiderül, van e változás.
Igen, nagyon sokféle Leukémia létezik, és szerencsére fejlődik az orvostudomány is. Férjed kap valamilyen kezelést?
A férjemnek van 2009-től CLL-je ... mit mondott az orvosod, a CLL egyfajta következménye, tünete ... a trombocitopénia? Vagy a vérlemezke számának drasztikus csökkenése a CLL-től függetlenül alakult ki Nálad ?
A férjem CLL-je "másfajta", mint a Tiéd, nem a "17p deléció vagy TP53 mutáció" , ezért az orvosa szerint, neki nem is jó emiatt az Imbruvica ... pedig nagyon jókat olvastam és hallottam róla!
