FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
Van valakinek tapasztalata vagy ismerete, vagy a lefolyásról infója vagy hasonló betegsége, mint spasticus torticollis ill. ferde nyak betegség, vagy Wilson kór?
Sajnos gőzöm sincs, nem lehet, hogy csak a gyógyszer mellékhatásai jönnek elő Nálad? Esetleg nem éppen az összevissza szedem (hol 1 szem, hol semmi, hol negyed stb.) dolog miatt van? Vagy ez már "több" egyszerű, "normál" tüneteknél, mert másnál nem okozhat ilyesmit? Kíváncsi vagyok, hogy mit mond majd a doki és mi lesz a vizsgálatok eredménye, majd írd meg! Most kicsit nem leszek, de majd visszaolvasok...
Sziasztok! Egyelőre nem olvastam végig a fórumot, de meg fogom tenni.
Augusztus közepén 11-es volt a TSH értékem, ezért a háziorvos felírt Letrox 50-et. A szakorvos annyit mondott, hogy folytassam a szedést, aztán majd kontroll. 4-5 hét után egyre rosszabbul lettem, most egy hónapja már nagyon pocsékul vagyok: remegés, gyengeség, szédülés, ájulásérzet, hőhullámok, zsibbadás stb. A tsh-m jelenleg 4,5 körül van, viszont az ATPO érték 373, ami nyilván azt jelenti, hogy autoimmun a gyulladás.
Akikkel eddig beszéltem és van tapasztalatuk, szerintük soknak bizonyult nekem kapásból az 50-es letroxból napi egy szem.....negyedeket szedek most, illetve pár napig nem is szedtem, de nem vagyk jobban :( Holnap lesz ultrahang, akkor talán többet tudok. De ezek a tünetek nagyon aggasztanak!!! Ezek elvileg túlműködésre jellemzők. Lehet, hogy nekem másik fajta bogyó kell? Persze az orvos nem jelentette ki, hogy a gyógyszertől van, egyszerűen tudomásul sem vett, le is cseréltem. Egyelőre az új doki sem nyugtatott meg azzal, hogy ha csökkentjük az adagot akkor jobban leszek. De hiába mondják, hogy kell a hormon és jobb lett az érték. CSAK ÉN VAGYOK ROSSZUL :( Hozzáteszem a gyógyszerszedés előtt a hajhulláson és kisebb szédülésen kívül nem volt semmi gondom. Lehetséges, hogy "csak" a hormonpótlás tüneteit érzem vagy más? Nyilván nem diagnózisokat várok, hanem kíváncsi vagyok, ki mit gondol, mi a tapasztalat?
Ja és tényleg figyelmen kívül fogom hagyni, folytasd csak a hittérítést, én tényleg hiszem, hogy igazad van, max. bizonyíték ügyben álltok hadilábon, de majd ezt is biztosan megoldjátok:-)
Kedves Evicke, a 2006-os hozzászólásaid jobban tetszettek, bár már akkoriban sem szedtél - szerencsére - sok gyógyszert, sokkal kevésbé voltál önelégült és másokat lenéző! Kedves Evicke, ne hidd, hogy van olyan, amit nem mernék, de azt se, hogy itt bárki nem meri megírni a véleményét, ha nemcsak fél évente jönnél ide egy-egy Szendi-reklám és kioktatósdi ügyben, akkor ezt nyilván tudnád magadtól is. Ha van egy kis időd, talán gondolkodj el Te azon, hogy az a bizonyos említett x.y. miért írt arra a bizonyos oldalra (ő állította ezt nekem a mailben) és miért írt nekem mailt, először szintén hosszan mesélve a történetét, majd másodszorra miért nem tudott bemásolni egy vacak vérképleletet (amit általában minden RA-s először kérdez a másiktól)??
Na kb. belőled ennyi elég, nem lenne túl okos, ha éppen miattad foglalkoznék egy bizonyára sok embernél hatásos diétával többet, mint amennyit érdemel.
Hajrá, kövesd, amit a szíved diktál, gratula a jó eredményeidhez, örülj, hogy jól vagy és már Movalist vagy mit is szedtél régen, sem kell szedned, remélem a már sajnálatos módon kialakult ízületi deformitásaid sem zavarnak a mindennapokban, s bár volt már olyan, hogy soha nem cigiző végül tüdőbetegségben halt meg, remélem, hogy Neked a visszafogott, tudatos étkezés miatt hosszú, boldog életed lesz. Talán ha egy kicsit a stílusodon csiszolnál, még azt is megérnéd, hogy a Te hozzászólásod a kedvesebb hangvételű, s nem az enyém:-) Ja és akkor nem kellene olyan oldalakra járnod, ahová én biztosan "nem merek" (kac-kac) benézni:-)))) Na pá... most elutazom, egy ideig nem lesz netem (max. néha kóbor wifi), szóval ne fáradj a válasszal.
Vajon miért írja le ez a sok-sok ember a gyógyulását sok tíz soron keresztül? Mert unatkozik, és nincs jobb dolga? Vagy direkt meg akar vezetni téged? Gondolkodj már egy kicsit, mielőtt leírsz valamit!
Autoimmun sorstársak! Ne féljetek ETNA-tól, írjátok meg a jó eredményeiteket, kétségeiteket, ha kipróbáltátok és lemondtatok a cukorról, kenyérről, krumpliról és hüvelyesekről, hogy másoknak is segíthessen! De még jobb, ha pl. itt teszitek, oda ETNA úgyse mer jönni. :-))
(de van már sok fórum, pl. a hoxán is, vagy a blogspoton).
Nem kértem, hogy reagálj a hozzászólásomra, mert nem érdekel, ugyanazt hajtod úgyis. Megértettem, te nem hiszel el a tényeknek, OK. De hagyd, hogy mások adjanak egy esélyt magunknak, sok itt a read-only ember. Szóval nekik írtam és fogom írni a jövőben is, és beteszek infókat, mert szeretném, ha akár csak 1 embernek is használna. Az idő egyébként szép lassan a paleót fogja igazolni, mert egyre több a gyógyult ember. Ha pedig valaki a saját szemének nem hisz, arra nem tudok mit mondani... Ennyi erővel senkinek semmit nem szabad elhinni. Azt persze készséggel elhisszük, hogy hatalmas fájdalmai vannak a gyógyszerek mellett/miatt a RA-soknak. Naj, azt hisszük el, amit akarunk... :-)
Egy szó mint száz, kérlek, TE hagyd figyelmen kívül, amit írok. Köszi.
Ja ... Lányok, a sok idegeskedéssel járó költözés ... egy új város, új ország, új lakás, új környezet, a költözés előtt 1 nappal a fuvart lemondó költöztető sztori, stb., stb.... akár még használhat is:-) Nekem speciel 30-ról 9-re csökkent ettől a vérsüllyedésem:-D:-D
Evicke ezt félévente lejátszuk a "szendi-feeling" iránti elkötelezettséged kapcsán, nem unod még?:-) Az látszik, hogy az alaptézis ( az ősember nem evett gabonát bla-bla) megdőlése nem érdekel, toleranciaszinted a másképpen gondolkodók iránt kb. nulla, de OK én elfogadom, nem vagyunk egyformák. Tudod, én a hiszem, ha látom vagy ha velem történik meg tipus vagyok... nekem Juditok, H.I-k, Lászlók stb (levelek az általad belinkelt honlapról - látod én elolvastam!) létező vagy nem létező (ki tudja igaz-e) emberek esete érdekes ugyan, de hogy 100%-ban elhiszem-e? Aligha. Maradjunk annyiban, hogy egyszer kértem egy engem mailben megkereső "fantól", hogy a személyes adatokat stb. kitakarva küldjön már nekem két vérképet (egy régit és egy mostanit), amin látszik pl. a crp, a reumafaktor, az anti ccp, a vérsüllyedés, a májfunkció (pld.a Trexan emeli) stb. - ezeket nyilván minden RA-s elő tudja venni a dossziéjából, nem nagy kunszt. Az illető erre, kb egy mondat kíséretében küldött valami fénymásolat részletet, amin csak az látszott (!!!), hogy a "beteg kérésére a biológiai terápia megkezdését elhalasztjuk"... aztán az, aki állítólag direkt azért keresett meg mailben, hogy "bizonyítson" és "meggyőzzön", eltűnt a nagy virtuális térben:-):-)
OK, lehet, hogy nem mindenki csaló, lehet, hogy pusztán a néhány élelmiszert az étkezésből kiiktató diéta (életmód?!) elég a gyógyuláshoz (vagy az önszuggesszió révén az immunrendszer öngyógyító - bizonyítottan létező - folyamatának beindításához), de miért számít "eretnekségnek" néhány tök egyszerű laborlelet iránti érdeklődés?
Ha ezzel a tök egyszerű módszerrel, egy diétával gyógyultam volna meg, fűnek-fának bátran mutogatnám a leletemet, annyira örülnék!!! :-)
Egyszóval, én igazán szívből örülök annak, hogy Te is a statisztikákban említett, "20% meggyógyul" táborba tartozol, szerintem sem jó a cukor (ha nagyon kell, mondjuk van helyette nyírfacukor vagy stevia) és a fehér liszt, jó a sok zöldség, gyümölcs, mozgás a tiszta levegőn (pl. túrázás a hegyekben itthon vagy külföldön).. ez utóbbi a lelkünknek is jó ... vagyis: az alapokban egyetértünk, de hogy EZ lenne a mindenkire egyformán ható "gyógyító-erő"az autoimmunok és még tucatnyi egyéb betegség (az oldalon közölt levelek szerint) eltűnésének záloga..? Háát ... Neked legyen mondva ...
Gondold ezt végig egy picit... Ha hittel lehetne gyógyulni, akkor soha senki, és te se szednél gyógyszert, hm?
Bizony, a gyógyszerekbe és orvoslásba vetett hit is "csodákra" képes, azért szenvednek annyian a kegyetlen mellékhatásoktól, és még csak meg se gyógyulnak. Hajrá, csak így tovább! Nehogy esélyt adjunk másnak, egy tiszta, gyógyszermentes életnek. Mindenki annyi esélyt ad magának, amennyit maga szerint megérdemel...
Legközelebb majd akkor írj a paleóról, ha kipróbáltad legalább 1 hónapra. Addig csak süketelés, amit összehordasz, semmi több.
csak szólok, hogy mindez totálisan érdektelen EZEKHEZ képest.
paleo forever! :-))
fájdalommentes és gyógyszer-mellékhatás-mentes szép napot mindenkinek!
Evicke
- aki 30 év autoimmun RA fájdalmai, fájdalomcsillapítók és gyulladáscsökkentők szedése után 2 és fél éve (3 év paleó) teljesen tünetmentes és semmilyen gyógyszert nem szed.
Csak szólok, hogy a tudomány már továbblépett a "10ezer éve eszünk csak gabonát" elméleten. Kiderült, hogy 30ezer éves leletet találtak... ennyi idő talán még az alkalmazkodáshoz is elég lehet:-) Persze, ettől függetlenül én is jobban szeretem a gyümölcsöket és a zöldségeket, de azért sz itthon sütött, adalékmentes, magvas-fűszeres-paradicsomos olasz kenyeremnek nincs párja:-):-)
http://m.index.hu/tudomany/2010/10/19/az_osemberek_is_ettek_kenyeret/
Nyilván nem ennyire "egyszerű" a helyzet, különben a spórolós magyar OEP nem 300ezer forintos biol.terápiát adna ingyen, hanem olcsóbb (tuti kevesebbe kerül) hormonkezelést:-) Valószínűleg sok egyéb befolyásoló tényező is lehet. Emlékszem, hogy anno az elején, 72-es süllyedés mellett vették ki (altatásban kértem) ap mandulám, amiből végül 2,5 órás műtét lett (egy pici tályogocska a mandula mögött, nehezen elálló, ill. elállítható vérzés stb.). A műtét után - mindenféle gyógyszi nélkül - kb. 10 napig semmilyen ízületi fájdalmam nem volt ... már kezdtem reménykedni, de aztán visszatért a fájdalom, a duzzanatok az ujjaimon stb. Ez mitől lehetett? Az altató, a sok vérzéscsillapító injekció, amit "álmomban" kaptam?? Vagy a sokk, ami a szervezetemet, az immunrendszeremet érte? Egyszóval gőzöm sincs:-)
A terhesség alatt a megnövekedett női nemi hormonok miatt van jobban az ember. Utána is lehet szedni mesterségesen és lassan csökkenteni a szintjét. A bécsi magánendokrinológusom mondta.
Nem akartalak megríkatni, de ha így csak a felgyülemlett feszültsèg távozik - remélem így van - akkor tényleg rendben van! Igazából erről (is) kell szólnia az ilyen fórumoknak. Aki még az elején van, tiszta ideg, tele bizonytalansággal, félelemmel, ki nem mondott kérdésekkel... mi, akik már átestünk ugyanezen anno, szerintem tudunk (kell is!) segíteni!!
Hát ennek igazán örülök amit írtál!!!!!!!!!!Remélem így is lesz ha egyszer rá veszem magam a világ leg csodálatosabb dolgára!!!!:)))
Igen minden ami a fejünkben van azt meg teremtjük sajnos vagy sem és minden ki mondott szónak teremtő ereje van legyen pozitív vagy negatív dologról is szó!Most épp a nehezen viselhető állapotommal küzdök (fekély hurrá) :D valmi okoságot tudtok rá ?? ami talán könnyíti a napjaimat így 12 óra meló után ? :D :D halottam a káposzta leveléről lehet ma ki próbálom :Dsemmit nem vesztek vele ...
Annyit tudnod kell ETNA akár hányszor olvasom a leveled be bőgők!!! De ez így jó!!!!!!! jól esik köszönöm
Gyermekvállalás témakörben nagyon kedvező hozzászólásokat vannak itt és a reumatológia topikban is ! Ne aggódj, ahogy olvastam, a "fajfenntartási" ösztön felülírja a betegséget! De tényleg, pl. terhesség és szoptatás alatt tök jól volt (sok esetben gyógyszer nélkül, vagy jóval enyhébb gyógyszi mellett), a betegség, a fájdalom csak néhány héttel/hónappal később tért vissza. Valószínűleg az agy súlyozott és fontosabbnak ítélte a terhesség-babaetetés "projektet", mint a kedves kis autoimmunt:-) Fantasztikusan érdekes történések ezek, nem? Ezért is hiszem, hogy teljesen egyértelmű, hogy az agynak hatalma van a test felett .... különben mivel lennének magyarázhatóak ezek az esetek?!
A pozitív gondolkodás valóban segít, ha kicsit depisebb időszak jön, az sem katasztrófa, hiszen a világ legszebb, legokosabb, leggazdagabb emberei sem maradéktalanul boldogok...... sőőt!:-) Akkor pedig minek is izgulnék:-)
Hát igen én is a leki dolgokra mennék inkább vissza és én is örömmel fogadom azt ,hogy kezdik ezt az orvosok be ismerni
Vagy inkább kutakodni kezdtek :))Ezt saját bőrömön tapasztaltam egy teszt alapján a kórterembe mindenkivel töltettek ki tesztet
érdekesség az benne hogy mindegyikünkel történt valami ami törést okozoett naz életében kapcsolat vége szakadásastb stb stb mindegyikünk nézett egy nagyot a 70 -évestől a 20 évesig :D Legyünk őszinték csajszitényleg van benne valami!!!!Sőtt én saját állapotomat is ennek látom be!!Én is csak állapotnak hívom hol jobb hol rosszabb de IMÁDOK élni !!És mindenben a pozitív dolgot nézem,én egy nagyon jó kedélyű csajszi vagyok,mindent viccként veszek fel :D :D Még ezt az egészet is én úgy gondolom ahogy jött úgy megy!
Cipő probléma jah hát van csak lapos és sport vagy bakancs vagy ilyesmi van a táramban hátttttttttt azért néha bele erőszakolom magam egy két gyönyörűséges hosszú sarokba :D akkor azért 2 napig meg érzem de megéri!!!És át érzem milyen azt amikor csak porosodik a cuccaid egy sarokban!Egy dolog van amitől tartok és aza gyermek válallás!!! Még azt le kell verekednem magammal és utánna szerintem menni fog :)))
Berzsuzsu: nekem autoimmun hepatitiszem van, ezt májbiopsziából diagnosztizálták (immár 11 éve). Azóta szedem az imurant és medrolt, az utóbbit csak fenntartó adagban (másnaponta 4 mg-ot), jelenleg jól vagyok. Amikor elkezdtem szedni a medrolt, akkor holdarcom lett tőle, remegtek és zsibbadtak az ujjaim, más mellékhatást nem nagyon tapasztaltam.
EOwyn: jelentkezem!! ;-) Én szültem kétszer is, mióta megvan az autoimmunom. Mindkét gyerekem egészséges, a nagyobbik most elsős (nyáron töltötte a 7 évet), a kisebbik most 3,5 éves. Terhesség alatt nagyon jók voltak az eredményeim, az első szülés után 8 héttel már rosszak voltak az eredményeim, akkor nagyon gyorsan jött a relapszus, pedig rendesen szedtem a gyógyszereimet. A második szülés után már csak medrolt szedtem, és akkor 1 évig teljesen jók voltak az eredményeim, utána is csak kicsit romlottak. Úgyhogy én nem igazán vagyok mérvadó. ;-))))
Köszönöm a válaszodat. A Medrollal kapcsolatban szívesen vennék további tapasztalatokat. Nekem 64 mg-ot kellene kezdetben szednem. Sajnos nekem a vérnyomásommal is gond van és a cukrommal is, amit jelenleg diétával próbálok szinten tartani, tehát még nem szedek rá gyógyszert. A Medrol mellékhatásai pont ennek a két btegségnek nem kedveznek. TArtok tőle, hogy rossabbodni fog az alapbetegségem.
Üdv a fórumon kedves Adrienn!
Bár - gondolom - Te is szívesebben lennél egy akármilyen más indexes topikban, de hááát... ez van:-)
Az autoimmun betegségeknél
felesleges is kutatnunk az okokat, az orvosok sem tudják, leginkább csak az okozatot, a tüneteket tudják kezelni. Gyanakodnak valamiféle genetikai dologra (öröklés vagy hajlamosító gén stb.), esetleg egy lezajlott (kezelt-kifeküdt vagy csak lábon kihordott) vírus stb. fertőzésre, ami után a "felspanolt" immunrendszer, "programhiba" miatt, nem képes visszaálni a "normál" működésre. Persze, ezeken kívül is lehet még számtalan ok, szerintem lelki (megrázkódtatás vagy extra-stressz) vagy éppen akár környezeti hatások is ... igaz ezen lehetséges okokat az orvostudomány max. mostanság kezdi elismerni ... vagy most merik már felvetni (a modernebb gondolkodású dokik).
Igazából az immunrendszerről sem tudnak sokat, legalábbis a működési mechanizmusát nem képesek még befolyásolni, csak két dolgot tudnak: erősíteni ill. kikapcsolni ( persze ez utóbbi is fantasztikus eredmény ... erről pl. a transzplantáltak mesélhetnének).
Szerintem a lényeg: békében lenni önmagaddal, a lelked "tréningezni", tudni elfogadni (persze anélkül, hogy feladnád a gyógyulásba vetett hitet, hiszen olyan gyorsan fejlődik au orvostudomány!) ezt a mostani állapotot és a "betegséggel" (jobban szeretem az "állapot" szót!!) csak annyit foglalkozni, amennyit feltétlenül szükséges! Nekem pl. azt volt a legnehezebb elfogadni, hogy "korlátozva" vagyok .. pl. ha netalán kedvem szottyanna hónapokig utazgatni ... háát ... 10 hetente tuti vissza kellene jönnöm egy infúzióra:-) Ja és pl a másnak talán nevetségesnek ható dolog pl. totál kikészített: imádom a tűsarkakat ... de már vagy 3 éve csak nézegetem őket, mert a legtöbb cipőben fáj a lábam. OK ez talán hülyeség, de ha 40 éves korodig akkor jártál 14 cm-es sarkakon, amikir csak akartál (pl. a nacijaim mind ilyen magassághoz igazítottak..), akkoe nem olyan egyszerű a "bakancsos", laposban járó stílust átvenni. Amúgy is utálom a korlátozást:-) Gondolim Neked sem lehet egyszerű... pl. a vérhíf
gító miatt egy (másnak) laza fogászati kezelést is terveznu (!) kell stb., stb.
Na szóval az ilyen hétköznapi dolgok elfogadása sem egy "leányálom", de minden csak akarat és pozitív gondolkodás kérdése:-) Pl.a barátnőm szokta mondani amikor - némi önsajnálattal vegyítve - áradozom a gyönyörűséges, a szekrényben porosodó cipőimről: ó én sosem tudtam járni bennük:-):-):-)
Ilyenkor megrázom magam és arra gondolok, hogy tényleg milyen lüke is vagyok, inkább annak kell örülnöm, hogy nincs már semmilyen fájdalmam, hogy a gyógyszinak+biol.terápiának köszönhetően, remmisszióban van a kedves kis RA-m (rheumatoid arthririsz) , hogy egészséges a fiam és hogy vannak körülöttem olyanok, akik feltétel nélkül szeretnek, s akiket én is szerethetek :-):-)
Na szóval, ilyesmire koncentrálj inkább ... persze fájdalom mellett nem olyan könnyű ! Ha már totál eleged van, meditálj vagy vágj a falhiz egy müa. tányért, esetleg sétálj ki egy erdőbe és üvölt egy nagyot (de úgy igazán) ez nekem be szokott jönni:-):-)
Ja és persze itt a fórum, az is segíthet, ha kiírod magadból, akik átestek hasonló dolgokon, tuti jobban megértik!
Hupsz, látod, ez is egy "kisregény" lett, így korán reggel :-D ... bocsi :-D
Nagyon örülök,hogy végre találtam egy fórumot ahol immunbetegekkel találkozhatom ,
jó magam is az vagyok Livedo reticularis-om van mind ez 2007 -ben kezdődött a semmiből jött elő,kicsi lilás foltokkal a lábujjamon azt hittem ,hogy be ütöttem,de később rá kelett ébrednem ,hogy nem!! orvosról orvosra jártam ,járok a mai napig nem tudják az indokot hogy mitől lehet!
Hála az égenk minden góc kutatásom negatív az autoimmun tesztem is az ,de a betegség mindig jelen van! Akinek ilyne van az tudja milyen fájdalmakkal jár(fránya fekély!)És a mindenn napok megkeserítője tud lenni hozzá teszem 21 -évessen lettem beteg akkor kaptam meg az első adag steroidom :S utáltam,hogy egykor aki voltam mivé lett :(De most már jobb nincsenek steroidok csak a vérhigító és télen az értágító! Örülök ,hogy rátok találtam és remélem tudunk beszélgetni !
Az első vérvizsgálatnál a reuma faktort nézték (már a háziorvosom is sokízületi gyulladásra - RA - gyanakodott, ezért kérte, hogy a vérvizsgálatnál az RF értéket is nézzék), a normál felső határ 4o-nél van, nekem akkor 16o volt .... ezután küldött reumatológushoz. Ott volt röntgen és egy újabb vérvétel, ahol az anti-testet nézték (anti-CCP)... pluszban még "hoztam" a klasszikus RA-s tüneteket: reggeli ízületi merevség, duzzadt kisízületek, általában szimmetrikusan, ill. pl. fájt a bal bokám és a jobb vállam, egyik nap az egyik ujjam, másik nap a másik ... a fájdalom jött, iszonyatos volt, de másnap, mintha elfújták volna. Kínomban anno jókat nevetgéltem azon, hogy egyik nap felszállni alig tudok a buszra, másik nap leszállni (egyik nap a térdem, másik nap az achillesem fájt) :-)
Nálam az SLE-t az immunpanel és a meglévő tünetek alapján diagnosztizálták.
A medrol mellett fogytam, de amikor többet kellett szednem akkor vizesedtem tőle és ezen a vízhajtó sem mindig segített.
A fájdalmakat a nagyobb adag teljesen megszüntette, de amikor elkezdtem csökkenteni lassan visszatértek a fájdalmak is, így teljesen nem tudtam elhagyni.
Az Ormond kórról csak annyit tudok, amit az interneten olvastam róla, így ehhez nem tudok hozzászólni.
Már nagyon régen írtam ide, de azért nyomon követtem a fórumot.
A múlt hétem megint Debrecenben voltam 6 napig, mivel megint romlott az állapotom. Most már solumedrolt is kaptam az infúziók mellé és a delagilt lecseréltük Sandimmunra, valamint most már folyamatosan kell szednem a medrolt, igaz egyelőre kis adagokban. A polymyositis, raynaud és antifoszfolipid szindróma melé kaptam egy szeronegatív RA-t is, mint diagnózist.
Nekem is volt pozitív lyme tesztem, sajnos, a rengeteg antibiotikum nem hozott javulást. Próbáltam Gyuri bácsi diólevél teáját is kúraszerűen, de annak sem volt hatása.
Szia! Nem hallottam még erről a betegségr de a saját példámból (RA-m van: rheumatoid arthritis) kiindulva, mindenképpen 3 dolgot ajánlok:
1./ alaposan olvass át minél több cikket, tanulmány a neten, ami a témában megjelent... talán van fórum, vagy egyesület... vagy valami szervezet...
2./ a következő kontrollra írd össze a kérdéseidet a kezeléssel-prognózissal stb., stb. kapcsolatban,hogy mindennel tisztában légy, különben is, ha a dokik látják, hogy "ismered a dörgést" komolyabban is tájékoztatnak...
3./ a pozitív gondolkodás a legfontosabb, a doki biztosan nem véletlenül mondta, hogy minden rendben lesz..gondolom, a leletek is ezt igazolják.
Jut eszembe, talán egy agykontroll tanfó (gyerekeknek is van) is hasznos lehet.... én pl. hiszek az agy, a gondolat erejében, de persze azért én is szedem a gyógyszert, biztos, ami tuti alapon:-):-)
