FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
Autoimmun hepatitiszem van, sajnos jött még hozzá más is..úgy szép sorjában.
Egy -email cimet ha kerálnál jobban tudnnk beszélgetni.
Pesten van egy hölgy nem tudom ismered nagoyn jól beállít vércukrokat és csak egszer kell elmenni hozzá, sőt van akit az inzulinról átállított tablettára.
Honlapja egészen biztos érdekelne.
Nekem a májbiopszia sokat nem mutatott ki, viszont csodálkozom, hogy ilyen sokáig kell Medrolt szedned?
Miért kellene húst enned ha nem szereted? Paleot én elfelejteném a helyedben főleg ha kényszernek gondolod és nem esik jól ez a fajta táplálkozás.
Nincs az a pénz, hogy engem valaki rávegyen ilyen butaságra.
Ja és ahogy lentebb is írtam, figyelni kell az Omega3-Omega6 zsírsavak arányára, ezért zsiradékként legjobb a kókuszzsír (az állati meleltt persze). Más növényi olajok ezért kizárva (pont ezért sok olajos mag se jó!), esetleg még az oilva elmegy. Hal és halolaj (Omega3) menjen ezerrel!
Nem kell SOK húst enni, és nem kell feltétlenül tocsognia sem a zsírban, csak arra utaltam, hogy nem kell tőle félni. Sztem májbetegnek sem. A májnak egyébként a fruktóz árt a legjobban - a hozzáadott nagyon, de a gyümölcsben lévő se jó, ezért ezt is mértékkel. Lényeg, hogy zéró gabona, rizs, krumpli és hüvelyesek (azaz a magas CH- és lektintartalmú kaják), és SOK zöldség párolva és nyersen.
Én asszem, olvastam a gyógyulástörténetek között vagy vmelyik hírlevélben 1-es típ. cukorbeteg gyógyulásáról, de lehet, nem elég az 1 év, bár tényleg inkább a 2-es típusúnál lehet elérni akár teljes gyógyulást is, sok ilyen van már. Viszont abbahagyni ettől még nem kell a paleót, mert más betegségekre használhat és megelőzheti, lásd lentebbi hsz-omat.
(TCS szokott mondani hülyeségeket, sztem inkább ne hallgass rá.)
Azt hiszem a májbetegségben szenvedőknek talán nem lenne a legjobb megoldás a zsírdús étkezés. Vagy ha paleo akkor nem gond? Elvileg a cukrosoknak sem ajánlják a magas zsírtartalmú ételeket, még is a lányomnak Dr.Tóth Csaba azt mondta nyugodtan eheti a zsíros húsokat, szalonnát is ha azt akar éppen. 2-es cukrosoknál lehet szép eredményt elérni a paleoval, de sajnos az 1-eseknél nem müködik, eddig még senkit nem sikerült meggyógyítani vele. Bár a paleoval 1 évet nyertünk, 1 évig nem kellett adnunk az inzulint . Lehet az állapotot színten tartani ( hisz ha nincs ch bevitel,nem ugrik meg a cukor),de meggyógyulni nem fog tőle.
Autoimmunosoknál nem tudom, most keresgélek rá éppen. Nekem nem lenne gond betartani a paleot, egyenlőre csak a hússal van a bajom, de majd ezt valahogy megvitatom magammal :)
Kicsit félek a Nedrol szedésétől, annyi rosszat hallottam róla. Nálad nem okozott problémákat ? Nem voltak mellékhatásai ? Kezdetben mennyit kaptál?
Nálam az alkohol elhagyása nem jelent gondot, eddig sem ittam soha egy kortyot sem. Zsírosat sem eszek,mivel semmi húst nem fogyasztok, tejtermékből is csak light sajtot, se tejet se joghurtot. Nem is maga a betegséggel van a bajom, inkább a gyógyszerek mellékhatásaitól félek de nagyon.
Gyermeket már nem készülök szülni ( 3 lányom van) 17,14,8 évesek.
Nekem az orvos úgy mondta, ha beigazolódik a diagnozisa, 2 évig kell a gyógyszereket szednem. De akkor lehet a fenntartó adagot majd szedhetem egy életen át :(
Te nem própáljkoztál más lehetőségekkel, pl. homeopátia ? Vagy más gyógyszerekkel amivel ez a Medrol kivédhető lenne?
A biopszia eredménye mennyi idő alatt lett készen ? Én most fogok majd időpontot kapni rá, kissé tartok a beavatkozástól, de csak túl élem :)
hát ez csak rajtad múlik, nem tudom, miért nem eszel húst, teljesen rendben van, simán visszavehetnéd. :-) csak annyira biztonságos a paleó hús nélkül, mint egyébként. azaz nem nagyon. húsra szükségeünk van, így vagyunk kitalálva. és nem szárazon, hanem sok zsírral, az nagyon fontos.
de ha mégsem akarod vmiért a húst, sok tojást kell enni, ill. kemény, hosszan érlelt sajtot is lehet keveset, bár az pont autoimmun betegnél necces...
ha nem is voltak számottevő eredmények pl. cukorbetegségnél, a te autoimmunodnál még lehetnek. veszíteni biztosan nem veszítesz semmit.
Nekem 2001-ben diagnosztizálták az autoimmun hepatitisemet, azóta szedem az imurant meg a medrolt. Három havonta járok vérvételre, ha emelkednek a májfunkcióim, akkor megemelik a medrol adagot (már évek óta csak fenntartó adagot szedek, másnaponta 4 mg-ot). Legutóbb három éve emelkedtek meg (annyira, hogy egyértelmű legyen a tény, hogy fellángolt az autoimmun folyamat), azóta kétszer volt kisebb mértékű emelkedés, azok viszont nem autoimmun jellegűek voltak, mert 4-6 héttel később megint ellenőrizték őket és akkor már a normál tartományban voltak.
Én aránylag jól "megbarátkoztam" a betegségemmel, illetve inkább megtanultam együtt élni vele. ;-) Mióta kiderült ez a betegségem, azóta született két egészséges gyerekem, és gyakorlatilag ugyanúgy élek, mint korábban. Egyetlen egy különbség van: azóta nem iszom egy csepp alkoholt sem (előtte sem voltam egy nagy iszákos ;-) ), amúgy mindent úgyanúgy csinálok, mint korábban. Az étrendemen én nem változtattam radikálisan, pusztán az ételek zsírtartalmára figyelek oda jobban.
Segitsegeteket szeretnem kerni. Kronikis autoimmun hepatitis-t diagnosztizaltak nalam, bar meg a majbiopszia hatra van. Ha az is pozitiv lesz, evekig szedhetem a Medrol es Imuran nevu gyogyszereket, amiket nem igazan szeretnek.
Valakinel van/volt ilyen betegsege ?
A paleorol hallottam, sot 1 evig csinaltam a lanyomnal aki viszont cukorbeteg 1-es tipusu, de sajnos abba kellett hagynunk,mert 1 ev alatt semmit sem javult, fejlodni alig fejlodott valamit es a paleo ellenere a cukrai igen magasak voltak. Sajnos vissza kellett allitanunk az inzulinra. Most is probalok foleg alacsony ch -paleos- eteleket ele rakni, de egy gyereknel (8 eves) eleg nehezen betarthato egy ilyen dieta.
En reszben csinalom, de en meg vegetarianus vagyok, tehat semmifele hust nem eszem ( kiveve nagy ritkan keves tengeri halat) . Hus nelkul mennyire lehet biztonsagos a paleozas ? Az egy dolog,hogy akkor mar szinte alig marad valami etel ami eheto lehetne . Vagy szanjam ra magam kozel 30 ev utan es kezdjek el hust fogyasztani ?
Étkezés: hát nem tudom, a paleoról már nagyon sokat hallottam, de még nem próbáltam ki. Lehet, tényleg jót tenne, de ahhoz össze kéne magam szedni, mert pillanatnyilag csak a csoki doppingol az életkedvhez...:-(
Igen, biztos, hogy jót tenne. Lehet, hogy a hőemelkedésed nem múlna el (vagy nem azonnal), de a lehetséges bármilyen gyulladásaidtól megszabadulsz, ez 100%. És akkor már egy okot biztosan kizártál a hőemelkedéssel kapcsolatban is. A lényeg, hogy a paleóval (+vitaminszedéssel, ezen belül főleg D-vitamin és Omega3) semmit sem veszítesz, sőt, számos betegséget (úgymint autoimmun, szív- és érrendszeri, cukorbetegség, pm-betegség stb.) eleve megelőzöl.
Ez most hosszú. lesz, bocsi, de olyan sok minden jutott az eszembe, miközben olvastam a hsz-eid:-)
A dokik mostanság leginkább a fülben szoktak (tapasztalataim szerint) lázat mérni... spec hőmérővel.
Írtad, hogy minden bizonnyal nem pszichoszomatikus, de esetleg próbáld egy ideig NEM mérni a hőmérsékleted, talán ha nem parázol rá olyan nagyon a testhőre (aminek a változását, ahogy írtad, egyébként is érzed), lelkileg legalább kicsit megnyugodnál. A betegségtudat önmagában is képes fizikai tünetekben manifesztálódni, tudod, az agy csodákra képes!! Televíziós doku.sorozatokból tudható, hogy néha csak évek múlva jönnek rá, hogy milyen spec. autoimmunról van szó ... amelyeknek a kiindulási "alapja" - néhányak véleménye szerint - mindig a Lyme-kór... hát, ki tudja... de esetleg menj végig alaposan ezen a vonalon is. Sokféle autoimmun van, fehérjék, enzimek, ilyen-olyan működési mechanizmusok galibája... a legtöbbnek csak a következményét ismerik, a gyógymódot nem, max. a tünetek enyhítését.
Talán, ha még most sem lesz egy konkrét diagnózis, érdemes lenne egy jó pszichológust is keresni, no nem azért, mert feltételezni kellene, hogy a betegséged lelki eredetű, hanem, hogy segítsen megküzdeni ezzel az évek óta tartó bizonytalansággal. Egyébként a külföldi autoimm.betegségekkel foglalkozó "gyógyszállókban" is mindig a testi és lelki megtisztulással (pszichológus, orvos-talpmasszőr, diéta-béltisztítás stb.) relaxációval, meditációval kezdik a gyógyítást! Anno a böjt is lényegében a megtisztulásról szólt, hiszen nem mellékes körülmény, hogy az immunrendszer kb. 70 %-a bélrendszerben van..
Igazából, a már diagnózissal rendelkezőknek is be kellene járni - próbaképpen - a fenti utat, hátha segít, csak az az igazság, hogy úgy már nehezebb belevágni ... kezded elfogadni, hogy x bajod van ... sőt kiválóan használ rá az x.y nevű gyógyszer... s aztán egész egyszerűen beletörődsz, elfogadod (ahogy pl. én is az RA-mat). Neked -legalábbis ebből a szempontból- most még könnyebb lenne talán, szerintem, ne késlekedj!
Szia!Én csak hónaljban mérem,de csak akkor szoktam,ha úgy érzem beteg vagyok.Amikor a gyerekek kicsik voltak,nekik mértem végbélben,de akkor azt mondta a gyerekorvos,hogy abból vonjak le 0,5-öt,mert az a valós érték.
Az én süllyedésem max. 3-4 szokott lenni. Novemberben volt asszem 8, de akkor 39 fokos lázzal és influenzával kezeltek. A CRP meg szintén normális szokott lenni. Mégis vannak gyulladások a szervezetemben. Ezt már csak onnan tudom, mert a pajzsmirigy UH-nál néha szokta a doki mondani, hogy be van gyulladva a pajzsmirigyem. Meg ha ritkán beveszek egy algopyrint, másnapra mintha lehúzná a gyulladást, mert még hőemelkedésem sem szokott lenni.
Lyme-kór: hallottam, mikor a reumatológus azt is ráiratta az asszisztensével a listára, tehát az is meg lesz nézve.
Anti foszfolipid: arra is le leszek tesztelve. De azt az eddigi autoimmun teszteknél is mindig megnézték.
Voltam térd MR-en, majd azt is továbbítják a dokinak, aztán egyben fogja kielemezni a teszteket, leleteket.
Most nem fáj a gerincem nyomásra sem....Úgy vettem észre, hogy ez is inkább ciklusfüggő. Kiváncsi leszek, hogy mik fognak kiderülni, vagy mik sem...
Étkezés: hát nem tudom, a paleoról már nagyon sokat hallottam, de még nem próbáltam ki. Lehet, tényleg jót tenne, de ahhoz össze kéne magam szedni, mert pillanatnyilag csak a csoki doppingol az életkedvhez...:-(
Ti hol szoktatok lázat mérni? Eddig akárhány német és angol fórumot olvastam, mindenhol azt írják, hogy rektálisan a legpontosabb. Lassan egy éve ott mérem. De tegnap pl. kipróbáltam ismét a hónom alatt és ott csak 36,6 volt...Végbélben pedig 37,2. Tudom, itt nálunk nincs elterjedve a rektális mérés, de szerintetek most melyiket vegyem figyelembe? Azt észrevettem, hogy akkor vagyok a toppon, ha rektálisan mérek 36,6-ot, ami ugye hónaljban kb. 36,1-36,2 lenne.
Elnézést kérek először is a fórumon történő zavarásért, de szeretném felhívni figyelmeteket egy előadásra, ahol több betegségről (amelyeket kapcsolatban hoznak a lyme-kórral pl. autoimmun betegségek, SM, ALS stb.) is szó lesz, és esetleg érinthet titeket is:
MEGHÍVÓ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Szeretettel MEGHÍVUNK MINDEN ÉRDEKLŐDŐT..Lyme betegeket ,SM
betegeket, Alzheimer betegeket, társ betegségben
szenvedőket, hozzátartozókat!!!
A 2013. MÁRCIUS 14-én, csütörtökön 16 órakor kezdődő előadásomra!
MELY:INGYENES ELŐADÁS!!!
Címe:A KULLANCS CSÍPÉS OKOZTA LYME
KÓR, LYME-NEUROBORRELIA ,CANDIDIASIS, ÉS A RÁK BETEGSÉGEKRŐL!!
(TÖBBSZÖR IS TÚLÉLNI A TÚLÉLHETETLENT!!)
Előadó:Kisné Szoboszlai Ibolya.(Debrecenből.)
HELYSZÍN:
Budapest
Építészpince
Cím: 1088. Bp. Ötpacsirta utca 2.
Megközelíthetőség: az M3-as metró Kálvin téri megállójától kb 5 perc gyalog.
A bárpulttól balra lévő helységben találsz meg minket, vagy a
bárpultnál mondd, hogy az előadásra jöttél.
Mivel a helyszínt fogyasztás fejében kaptuk meg, kérünk benneteket
hogy egy kávé, tea vagy üditő (kb 350-450ft) fogyasztásával járuljatok
hozzá a forgalomhoz, hogy esetleg legközelebb is megkapjuk a helyet.
De bizony, simán lehet jelen szervezetszintű gyulladás is anélkül, hogy CRP, süllyedés magas lenne, de negatív rheuma-faktornál is, láz, hőemelkedés nélkül is! Nekem évtizedekig volt előrehaladó sokízületi gyulladásom, volt, hogy csak csontizotópos vizsgálat mutatta ki, mert vérképből semmi nem derült ki, csak a doki már megunta, hogy már évek óta erős fájdalomra panaszkodok.
Nem tudom segit-e,de leirom nekem milyen a laborom,általában.:)Nekem Antifoszfolipid szindrómám van.Anti-cardiolipin IgM:152, a referencia érték:0-20-ig.Anti-B2 GPI IgM:173,szintén 0-20-ig jó.Immun komplex:238,ami 0-170 között normális.IgM:9,52 ez 0,40-2,3 között jó.Süllyedés 25-30 körül szokott lenni,HGB 85,vas 3,3.Sajnos nekem is van miómám,már műtötték,de kiújult.A gyomortükrözésnél nekem refluxot és krónikus gasztritiszt találtak.Az is lehetséges,hogy nálad most van kialakulóban a betegség,ezért van hőemelkedésed.,de reménykedjünk,hogy semmi komoly:).Szia Ági
Delphmar!Szerintem nem valószinű,hogy gyulladásod van,mert az mindenképpen jelentkezik a vérképedben.A süllyedés és a CRP megemelkedik.Ha nincs semmilyen labor eltérés,akkor valószinűtlen,hogy ilyen gond van.Sokszor irtak itt a fórumon a Lyme kórról,esetleg erre nem gondoltál?Különben, úgy tudom létezik olyan,akinek alapból magasabb a testhője és nincs semmi baja,attól függ milyen tüneteid vannak mellé.
Rég jártam erre. Nálam a helyzet sajnos semmit sem változott. Kb. 3 éve van folyamatos hőemelkedésem, hol jobb, hol rosszabb...
Naponta mérem végbélben és még mindig a ciklusom első felében alacsonyabb max. 37,3, majd a közepén spontán megemelkedik 37,7-ig. Egyre rosszabbul tűröm. Mindig kölönböző nyavalyák jönnek hozzá. Azt azért hozzátenném, hogy nem is biztos, hogy a ciklusom miatt van az egész galiba, lehet valami más, de senki nem tudott eddig segíteni. A Premens tabletta nekem nem segített sajnos semmit.
Összefoglalom mégegyszer, hogy eddig milyen vizsgálatokon voltam. hátha van ötletetek.
Gyomortükrözés-negatív
Vastagbéltükrözés-negatív
2 db. mellkas, has, kismedence CT-negatív
2.db kismedence MR, találtak egy 6 mm.-es miomát amivel most nincs teendő
Csontizotóp vizsgálat-negatív
2 db. autoimmun-szerológiai teszt- negatív
2 db. immun-fenotipizálás (limfóma kizárására) negatív
Állkapocs Ct-negatív
Fogorvos- negatív
Endrokrinológus talált pajzsmirigy alulműködést+gyulladást ami kezelve van
3 belgyógyásszal beszéltük át a dolgokat, tanácstalanok...
Csomó vérvételem volt-negatív
Vizeletminta-negatív
Gégész 2x vett torkomból mintát, kezelve lett
Bőrgyógyász-negatív
Nőgyógyász nézett hormonokat (tesztoszteron, ösztrogén és progeszteron kivételével) Lehet, baj, hogy az nem lett megnézve??
Az utóbbi hónapokban észrevettem magamon, hogy nagyon nem bírom a meleget, fájnak a csigolyáim nyomásra, sokat köhögök és a hasam is nagyon sokat fáj.
Kínomban elmentem egy reumatológushoz is aki elküldött gerinc és térd röntgenre. Meg megyek térd MR-re is, mert állítólag a térdeimben minimális víz van (eddig nem tudtam róla, meg nem is fájt) a doki szerint biztos a külföldi útjaim során szedhettem össze egy vírust, amit azóta is hordozok. Most csináltatott egy komplett vírus-szerológiát, meg mégegyszer megnézette az összes autoimmun antitesteket reumás betegségekre. Antibiotikumok nem használtak, pedig az utóbbi 3 évben bevettem jó pár levéllel. Ha bebizonyosodik, hogy vírus, akkor kapok antivirális tablettát. De mi van, ha nem bizonyosodik be? A hasam meg csak egyre jobban fáj...Nem pszichés tutira, mert ha pl. normál a hőmérsékletem és nincsenek fájdalmaim, akkor a világgal is minden rendben van. Olvastam valahol, hogy a mióma is okozhat mindenféle gondot és hőemelkedést is produkálhat. Na de egy 6 mm.-es? Az tuti, hogy van gyulladásom, mert ha pl. nagy ritkán (2 havonta) beveszek egy algopyrint, másnapra jobban vagyok. akkor a hőm is tök normális (36,6)...
Tanácstalan vagyok....
Soha nem szedtem fogamzásgátlót, tehát nem zavartam be a ciklusaimnak.
Viszont egy ideig anorexiás voltam és az USA-ban egy náthára olyan gyógyszert vettem be, amit pajzsmirigy betegeknem nem szabadna. Mondjuk, akkor nem tudtam még a betegségemről. Lehet, ott kaptam valami nyavalyát? Mert akkor kezdődtek a tüneteim. Kb. a hónap közepén lesz kész a vírus szerológiám, kiváncsi leszek, hogy találnak-e valamit...
Régen jártam felétek és igaz nem sűrűn én a decemberi hónapomat kín ként éltem meg!
Ismét fekély hátán fekély és most újdonságként fel is vizesedett a lábam kaptam vízhajtót perzse az nem ért semmit a leleteim ismét negetívak lettek... Kicsit unalmas már ,de most már jobban vagyok és újra dolgozom mindenkinek sok egészséget kívánok!!
Nekem más gyerekét kihordani nem opció. Még a sajáthoz is nagy türelem kell, nem hogy máséhoz... Én most progeszteron-kenőcsöt használok, az nagyon jó a mellfeszülésre. Különben még vmi kis esélye van a sajátnak is, meglátjuk. Egyébként nekem sem diagnosztizáltak semmit. Te hány éves vagy?
Szia Eowyn! Nekem nincs kimondva semmi, mivel csak tünetek vannak, antitestek 2 éve nincsenek, de sjögrennek indítottunk...aztán volt már mindenféle, de most maradtunk a hormonális megborulásban. Az immundokik szerint az immunbetegség okozhat korai merülést, a nődokik szerint a hormonális baj okozza az immunborulást...de szerintem mindegy...a hormon jót tett, az tény, de akinek már kialakult immunbaja van, annak meg nem adnak, úgy tudom...szóval...ez van. Bármi is ez, viselni kell. Sajnálom, hogy nálad már a babaprojekt előtt megtörtént, nekem szerencsére van két gyönyörű lányom, így már csak a nyűgök zavarnak. Neked a beültetés még segíthet?Persze sajnos ahhoz donor kell, ha az ember bevállalja egyáltalán.
Neked milyen autoimmun betegséged van. Sajnos petefészek-kimerülésem nekem is van, de az autoimmun doki nem tudta egyértelműen megmondani, hogy mitől. És nekem még gyerekem sincs:(
Még én is élek ám, sőt…elég viselhetően vagyok. Lett már két enyhén pozitív ANA tesztem, de ennyit tudtam produkálni, ezzel egyelőre nem foglalkozunk. Igaz, hogy ez egészséges embernek is lehet, de nekem eddig nem volt…amúgy nem zavar természetesen:)
Kicsit visszaolvastam, látom, lettek új tagok is, sajnos. Még annyi van nálam, hogy mivel erős csontritkulást és korai petefészekmerülést is kaptam diagnózisban, így most szedek egy enyhe fogamzásgátlót, a bőrömnek és a mentsrimnek jót tett, remélem, a csontjaimat is védi kicsikét, március elején megyek csontkontrollra. Az állandó fáradtságon és a hátfájáson kívül nagyobb bajom most épp nincs, szemem kenem a megszokott cuccokal, így viselhető, vedelem a folyadékot és várom a meleget, a jobb időt! Mindenkinek jobbulást, aki rosszul van, a jól lévőknek pedig szintenmaradást!
Az igazság az, hogy most egy picit jobban vagyok (el ne kiabáljam). Az imurán használ nekem, remélem, hogy jobb lesz a májenzim leletem, mert napi 100 mg mellett romlott. Most egyik nap 50, másik nap 50, másik nap 100 mg-t szede és sokat javult, puhult a bőröm és szerencsére a térdizületi gyulladásom is rendbe jött. Most nagyon élvezem, hogy rendesen tudok menni, remélem ez így is marad.
Bevallom, nagyon vártam már a jelentkezéseteket, nagyon örültem, amikor teljesen véletlenül rátaláltam erre a fórumra.
Régebben soha nem voltam beteg, szoktam mondani, hogy még a hegyet is elvittem a hátamon. Kiegyensúlyozottan, harmonikusan élek, bár a stresszt nem mindig tudja az ember a hétköznapjaiból kiiktatni. Azt tapasztaltam, hogy nem csak az orvostudomány számára nehéz az autoimmun folyamatok megértése, de a hétköznapi életben sem értik sokan ezt a betegséget. Sajunos az a helyzet, hogy a kiváltó okot nem találják, pedig nagyon klassz lenne, mert akkor helyreállna talán az immunrendszerem működése, végre ismét egészséges lehetnék...
Egyébként pedig "piszok" optimista vagyok (néha azért magam alatt tudok lenni) és köszi a "lelki támogatást", igazán jól esik megosztani a gondolatainkat, tapasztalatainkat és öröm, ha valaki valamilyen formában kicsit is profitál bellőle.
Várom hozzászólásotokat, addig is Mindenkinek a legjobbakat kívánom minden tére.
Bizony, a paleó esetében nagyon helyes az idézőjel a csodaszer szón, ugyanis valóban nem csodaszerről van szó, hanem működő étrendről, életmódról. A legsúlyosabb autoimmun betegségekben is.
A többi étrendről ez sajnos nem mondható el, kivétel talán a glutén- és laktózérzékenyek diétája, ami "érdekes" módon pont megelőzi az autoimmun betegségeket és még egy csomó mást is, lévén, hogy a gabona- és a tejfehérje súlyos károkat okoz a szervezetben.
Kedves Szeptember, hát ezt még elolvasni is nehéz, hát még átélni:-(((
Megértem, hogy el vagy keseredve, azt hiszem, hogy akkor, ha már mindent próbáltál és semmi sem segített ... hát, végső mentsvárként jöhetnek az ilyen-olyan "csodaszerek", módszerek, diéták (paleo stb.). Ilyenkor az ember minden szalmaszálba kapaszkodik.
Annyit tudok csak - óvatosan - javasolni, hogy eleinte a gyógyszereket semmiképpen se hagyd el, s ha egy módszer, diéta... akármi, x idő után nem használ, ne ölj bele több pénzt, időt, reményt... keress tovább. Általánosságban elmondható, hogy pl. a keleti gyógymódok, a holisztikus szemléletű gyógyítás már többször bizonyított. Sokaktól (ismerősöktől is!) jókat hallottam pl. a budapesti ORMOS Intézetről:
... talán ez is megér egy "misét", nem tudom, hogy speciel a Te problémádra tudnak-e ajánlani kezelést, de ha nem, biztosan segítenek abban, hogy milyen irányban lehetne elindulnod. Sajnos, miután az orvostudomány számára az autoimmun folyamatok megértése nem tökéletes, a befolyásolás, gyógyítás is "döcögős", leginkább a tünetek enyhítésére tudnak csak koncentrálni. Talán ott, ahol globálisan nézik (holisztikus szemlélet) a történeted, könnyebben kideríthetik, hogy mi volt az a sokkhatás, betegség, lelki vagy fizikai stressz, fájdalom, veszteség stb.stb. (bármi lehet - szerintem), ami miatt az immunrendszered "megzakkant". Meggyőződésem - bár ezzel a dokik nem igazán értenek egyet - , hogy a fizikai betegségek a lelki dolgok manifesztációi, vagyis minden betegség hátterében az bújik meg, hogy valami miatt megbomlik - az egyébként bámulatos összhangban működő - az összhang... vagy valami ilyesmi...
Szerintem, miután minden lehetséges orvosi eszközt, módszert már igénybe vettél, talán érdemes lenne egy másik irányba is kutakodni. Szurkolok, hogy a tüneteid enyhítését el tudják érni vagy legalább a betegség agresszivitását tudják befolyásolni!! Ha úgy érzed, hogy ki kell írnod magadból a történéseket, vagy csak szeretnél "beszélgetni", ide bármikor írhatsz, lelki támogatást a fórumon biztosan kaphaszt, bár eddig még hasonló tünetekről, betegségről - én - itt nem olvastam, szóval gyakorlati tanácsokra kevésbé számíthatsz.... Kitartás!
Nagyon örülök, hogy végre találtam egy fórumot, ahol immunbetegekkel találkozhatok!
Magamról: 58 éves vagyok, Budapesten élek, a Semmelweis egyetem Mária utcai bőrklinikáján kezelnek.
Nálam 2011.júniusában Sleroderma Morpheát diagnosztizáltak, amiről kiderült, hogy nagyon agresszív, az állapotom rohamosan romlott.Sajnos a betegségem nagyon agresszív, a testem cca. 95 %-ban érintett.A végtagjaim, a karjaim és a lábaim teljesen el vannak deformálódva, a lábaim különösen, már olyan vékony a bokám, mint egy emberi csukló, a bőr szinte rá van száradva, már a mozgásom is jelentősen befolyásolja, pl. a lábfejem nem mozog, már régóta nem tudok leguggolni, el vannak merevedve. Először Pennicilin, majd Klacid infúziós kezelést kaptam, 6 hétig Doxicilint kellett szednem, ezek nem használtak.Utána 3 hónapig Methotrexát, ami szintén nem használt, ezt követően Imuránt kaptam napi 100 mg-t. 6 hét után kezdtem jobban érezni magam, picit, mintha puhább lett volna a bőröm, de sajnos a májenzim értékem nagyon magas lett, így napi 50 mg-ra kellett csökkenteni, ami a javulást azonnal blokkolta. Némi májenzim értékcsökkenés után most egy nap 50, másik nap 100 mg-t szedek. . Most nagy csalánszerű kiütések jöttem az alsó lábszáramra, egyelőre nem tudják, hogy mitől van. Felírtak Augmentint, attól visszahúzódott, most viszont kiújult és fájdalmas, csúnyább, mint előtte volt. A lábaimban időről időre komoly fájdalmaim vannak, néha éjszaka aludni sem tudok.Sajnos a lábaim borzalmasan vékonyak, teljesen deformálódtak, most decemberben az akut térdízületi gyulladással kezeltek, egyre merevebbek az ízületeim. Néha valahogy fel vagyok püffedve, mintha fel lennék vizesedve, ilyenkor a mérleg képes 3 kg-al többet mutatni.Félek, hogy egy idő után baj lehet majd a vérkeringésemmel, állandó gyulladás van a szervezetemben, (a süllyedésem 40-50 közötti értékeken mozog, az imurán szedése alatt 27) nem látok semmi reményt, nem tudom, hogy mi jöhet még??Elnézést, hogy kicsit hosszan írtam, örülök, hogy megoszthattam Veletek és reménykedek, hátha tudtok valami hasznos tanáccsal szolgálni.
